פורסם ב- כתיבת תגובה

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

ליווי להשתלת תאי גזע - שיחה בזום

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה.

דולב היה אז ילד במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה וכמעט ללא יכולות תקשורת.

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק. המשחק עם עגלת הגלידה, היה אבל הרבה יותר טוב .

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. לפני הטיפול, הוא מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

מאז אותה השתלה הוא נגמל מחיתולים. התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. מדבר יותר תקשורתי ויותר ברור. ועוד ועוד הטבות בהתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות באמבטיה. הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום ההשתלות תאי גזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה באתר ובפייסבוק. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות, מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.
שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, לא לעשות השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב ונבו עשו השתלות תאי גזע רק בעירוי לוריד).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת שיטה וותיקה, אך כבר לפני זמן רב גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לקחת גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות טיפול של מרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לתמוך בהורים לאחר הטיפול בכתיבת מכתבי המעקב

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים אך, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך כרגע:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

  • זמינות להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית.
  • 9 מפגשים בזום או בטלפון. בקרוב תהיה גם אפשרות להגיע להדרכות בקליניקה שתיפתח בקרוב בנתניה.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • מילוי טפסי רישום והגשה למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • 2 שיחות ייעוץ עם מומחה מחו"ל
  • מפגש הכנה לנסיעה: תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
  • מפגש שבוע לאחר חזרה מטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • 3 מפגשים אחת לחודש, מה קורה עם הילד, מילוי/תרגום דיווח למרפאה

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. ניתן לקבל דרכנו הנחה לטיפול בסוויס מדיקה.

תכנית הליווי נוצרה כי שיש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו.

חגי ושירה – הבית להורות מיוחדת

השאר תגובה