מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה והחשש מההתקף שיוביל למוות של הילד

יום אחד, דולב שיחק בבריכה בבית של הוריו של חגי. הייתי שם באזור, ליד חמי, ששיחק איתו במים. רגע אחד של משחק תמים הפך פתאום לסיוט כאשר התקף אפילפסיה כמעט הוביל למוות של דולב.

למזלו של דולב, לאמא שלו יש הכשרה וניסיון כאחות. ביצעתי עליו החייאה והילד התאושש.

המקרה יחזור על עצמו לאורך השנים בצורה כזאת או אחרת, יותר או פחות קשה. עד שהגענו לבסוף (ממש במקרה) לטיפול שיפסיק את הפרכוסים. (עד לעדכון הפוסט הנוכחי כבר שנתיים וחצי ללא פרכוס)

רגע לפני טיפול השתלת תאי גזע, וחלק חשוב מההחלטה, דולב קיבל "תאריך פג תוקף". אחד מרופאיו אמר שהוא לא מאמין שדולב יגיע לגיל שש.

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון החול: התקף אפילפסיה שיוביל למוות

לפני כמעט חמש שנים דולב, הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם נבו, בני השלישי.

חודש לאחר מכן, דולב פירכס לראשונה בהתקף אפילפסיה מסוג טוני-קלוני.

הפרכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה. אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות בזמן התקף אפילפסיה. דולב התאושש מהר, אך מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

בנוסף לסכנה מהתקף אפילפסיה כשהוא לא בהשגחה שיוביל למוות, האבחנה ההתפתחותית קשה לעיכול.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם בלבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית.

דולב בגיל שנתיים ושמונה חודשים, אובחן כילד אוטיסט עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

טיפולים לאוטיזם

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה. התחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא.

מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר. במחקר נותנים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין.

ויש ההתקדמות יפה להתפתחות לחלק מהילדים.

לצערנו, לא שמרנו את הדם טבורי של דולב. אך שירה במקרה כבר היתה בהריון. ובעקבות האבחנה, שימרנו את הדם הטבורי של נבו.

התפללנו שהיא תתאים, ושהוא יתקבל למחקר.

הבשורה שהכניסה אותנו להילוך מהיר

התורים ארוכים לאוניברסיטת דיוק. ההמתנה לתשובה (חיובית או שלילית) יכולה לקחת שנים.

לאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון שריחף מעל ראשו של דולב החלו להיגמר.

הסכנה להתקף אפילפסיה גדול שיוביל למוות נהיה יותר ויותר מוחשי.

יום אחד זה גם נאמר לנו שחור על גבי לבן.

עם הזמן הבן שלנו המשיך להידרדר. הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום. האפילפסיה עמידה ושום תרופה לא ממש עזרה ולא לזמן רב.

ניסינו מגוון שיטות טיפול קלאסיות לאיזון האפילפסיה. תרופות מודרניות, קנביס רפואי, ודיאטה קטוגנית לא השפיעו על הפירכוסים.

למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת. והיו כאלו שחשבו שהוא לא ישרוד את השנה הקרובה.

נאמר לנו "אם בכל זאת ישרוד עד גיל שש", נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS). זה עלול להציל את חייו

בסוף הוא לא הזדקק לניתוח בעקבות הטיפול במוסקבה.

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון. בזמן שדולב (וגם נבו עם מחלת ריאות) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרונות.

ההרגשה שאנחנו צריכים לעשות משהו עכשיו התגברה. שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון.

הבנו מהמחקר בארה"ב, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. קיווינו שאם רק ידבר (או לפחות ישתפר בתת"ח), יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים.

גם אם יהיה שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן. אבל לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

אבל אוניברסיטת דיוק לא ענו לאימיילים.

מחפשים מחקר דם טבורי שיקבל אותנו

לא ידענו איך לקצר את התור במכון בארה"ב, לכן התחלנו להיכנס לנושא יותר לעומק. למדנו כמה דברים:

1. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור לטיפול. ואז יש בערך שנה נוספת של המתנה לתור. וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים.
2. יש כמה דברים שצריך לבדוק כדי להגיע לטיפול דם טבורי. לבדוק שכמות הדם במנה מספיקה למשקל הילד. התאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית. אלו מסבכים את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, אבל דולב מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל. ויש גם התאמה גנטית מספקת.
3. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
4. במחקרים אחרים בודקים שיטות אחרות לגמרי להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף. כתבנו כתבה מפורטת על שיטות הטיפול השונות שמצאנו. והתחום ממשיך להתפתח.
5. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו). ניתן לראות המלצות על מכונים בעמוד המרפאות המומלצות.

הכנו מדריך ליציאה למחקרים בעקבות המסקנות שאספנו.

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

הרבה אנשים עזרו וליוו אותנו במרוץ הזה, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. הם דאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע.

מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ, נתן לנו לא מעט מהזמן שלו. הוא קישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים. נדחינו מכולם.

רוב המחקרים מבקשים קבוצת מחקר שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו, האפילפסיה של דולב מנעה מאיתנו להכניסו למחקרים.

מוותרים על מחקרים והולכים לשוק הפרטי

לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית. הפרוטוקולים נראו לנו מתאימים.

בשניהם השתמשו בתאי גזע מיזנכימאליים ממקור שלייה או חבל טבור. זה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי.

בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו. ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה. (ואחר כך לבלגרד)

הגענו לשם משקשקים מפחד.

כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות. אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה דולב חי על זמן שאול. מספיק שיהיה פרכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

אך הסיפור שלנו ממשיך בינתיים לטובה.

במרץ 2019 הפרכוסים נעלמו. לא צריך לתת תרופות נגד פרכוסים. התקשורת השתפרה ודולב

*שימו לב! אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

לסיכום

עם הרגלי השינה המזעזעים של דולב, ובהיות ממושכות ללא תגובה, כנראה שהיינו צריכים לזהות את האפילפסיה מוקדם יותר. הרופאים לא זיהו מהדיווחים שצריך לשלוח לבירור נוירולוגי.

הפרכוס טוני-קלוני הראשון, שהגיע מאוחר יותר, היה כבר תוצאה של נזק מצטבר.

הסכנה מהתקף אפילפסיה קשה שיוביל למוות תמיד היה מרחף מעל ראשו של דולב. לא תמיד זה ממש נקלט, וזה צף אחר כך. למשל, כמו כשפרכס בהרדמה בזמן שעבר בדיקת MRI.

כשדב נולד, זיהינו את הפרכוסים, מהרגע שראינו בגיל שבועיים את הסימנים. אנחנו עוד נדווח כשדב גם יגיע לטיפול השתלת תאי גזע. גם עבורו זה הכיוון שלנו. הטיפול התרופתי לאפילפסיה של דב גם עובד בצורה חלקית מאוד.

יתכן ודולב יצטרך לחזור על הטיפול שוב בגיל הבגרות אם הפרכוסים יחזרו, אך בנתיים הEEG שלו חוזרים תקינים.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו בנושא הטיפולים הביולוגיים ומיומנויות הורים.

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

הטיפול בארץ השתלת דם טבורי לאוטיזם של נבו: חלק 1 / חלק 2

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: "מדברים על הרצף" שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

מקורות חיצוניים:

מחקר דם טבורי של דיוק – אתר המחקרים הקליניים

מאמר מחקר – תאי גזע לאפילפסיה | שישה משתתפים | עירוי בניקור מותני