תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום – שילוב בכיתת תקשורת. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

[עדכון דצמבר 2022: הוצאנו בשנת 2022 כ50 ילדים השנה לטיפול במגוון מרפאות בחו"ל. ביחידים ובקבוצות, לטיפול מבוסס תאי גזע או דם טבורי. למדנו הרבה בתהליך וכתבה זאת מעודכנת בהתאם.]

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שאובחן עם אוטיזם, כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק איתו. המשחק עם עגלת הגלידה, היה ראשוני אבל הרבה יותר טוב מלפני.

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת"ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. ופתאום, כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות להתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית.

הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום השתלות תאי הגזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה דרך הבלוג, בפייסבוק, בראיונות וכנסים. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי  לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

לאחרונה הגדלנו מאמצים להפחית את העלויות של סוויס מדיקה ע"י ארגון יציאה לטיפול בקבוצות.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות. מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.

שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה, ועוד. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם  או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שכולם ידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע או דם טבורי, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. 

חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב, דב ונבו עשו השתלות תאי גזע "רק" בעירוי לוריד, זריקה לשריר ושאיפה. והתוצאות מדברות בעד עצמן).

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב  גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

יש גם מרפאות שנותנות בהצלחה דם טבורי מתרומה למי שלא שימר דם טבורי בעצמו.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

• לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
• לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות הטיפול של המרפאות השונות
• לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
• לסייע בארגון של קבוצות לנסיעה משותפת לטיפולים. במטרה להפחית עלויות ולהפוך את החוויה לקצת פחות מאיימת.

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף  כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר. כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

[מעדכן לסוף 2022]

• 4 מפגשים בזום או בקליניקה בנתניה:
  • מפגש אינטייק: מפגש היכרות, כדי להבין את הצרכים שלכם
  • מפגש ייעוץ עם רופא מהמרפאה
  • מפגש הכנה לטיסה. תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
  • מפגש מסכם, כשבוע לאחר הטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
• איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
• נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
• פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
• אנחנו נהיה זמינים להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית. ובמקרה של יציאה קבוצתית, **הצטרפות גם לקבוצת ווצאפ קבוצתית.

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

המחיר הבסיסי לליווי ללא תוספות הוא 4000₪

**מי שרוצה להצטרף לקבוצה ומרגיש שהליווי מיותר, מוזמן גם. ארגון הקבוצות דורש מאמץ לא פשוט, ולכן אנחנו מבקשים דמי רצינות של 200₪ בלבד. (השירות כלול במחיר חבילת הליווי)

השאירו פרטים בטופס ונעדכן אתכם כאשר יש התארגנות קבוצתית:

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.

בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.

חגי ושירה – הורות לילדים מאושרים על הרצף