לגדל ילד עם אוטיזם – האתגרים והסיפוק

זמן רב לא הרגשתי צורך גדול לספר לכולם שיש לדולב אוטיזם. לגדל ילד עם אוטיזם הרגיש לי משהו שהוא שלי עם עצמי ומולו. ובכל זאת, כשאמרתי לשירה שהיא צריכה לפתוח בלוג כדי לשתף את הידע והניסיון שלה, הרגשתי פתאום שגם אני צריך לצאת מהארון הזה.

לגדל ילד עם אוטיזם – ילד בכור עטוף אהבה

דולב נולד ביולי 2013, הילד הבכור שלנו. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח ולבכות. היה ממש קשה להרגיע אותו, והשתמשנו בלא מעט שיטות לאיזון הוויסות החושי.

שינה היתה מילה חזקה מאוד למספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה היינו תשושים מאוד ולא הפסקנו לריב.

באופן כללי ההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל:

• דולב נראה כאוב יותר מילד רגיל (הפרעת וויסות חושי)
• היתה מין פזילה בעיניים שבאה והלכה (סימן לאפילפסיה)
• החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה. ועוד ועוד סימנים קטנים לאוטיזם שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

להקשיב לאינסטינקטים ולקחת את הילד לאבחון

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל.

דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם התגוננו -מ"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כעבור כמה חודשים, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

קבלת אבחנה ראשונה – אוטיזם במשפחה

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. לקח לי שנים לקרוא את האבחון שוב להבין שהמצב ההתפתחותי שלו היה ממש לא משהו.

אבל אחרי תקופת אבל קצרה, מהר מאוד קיבלתי את המצב. וביחד אני ושירה התחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

אבחנה שניה – התמודדות עם אפילפסיה

ואז בגיל שנתיים ושמונה חודשים, הוא חווה התקף אפילפסיה גדול. ההתקף הוסיף עוד רובד לסיפור המורכב של דולב, ולהתמודדות שלנו. החלפנו בין תרופה לתרופה, אך לא הצלחנו למצוא איזון תרופתי לאפילפסיה ליותר מכמה חודשים.

בגיל חמש דולב הגיע למיון אחרי פרכוס ונפילה מגובה. הוא אושפז להשגחה.שם התייעצנו עם נוירולוג לגבי טיפולים אפשריים לאפילפסיה.

הוא אמר לנו שהוא כלל לא בטוח שדולב ישרוד עד גיל שש.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על החלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א' תקשורתית.

למרות שדולב בריא אנחנו ממשיכים מדי פעם לרענן קורס עזרה ראשנה למשפחה. אי אפשר להיות זהירים מידי.

סביב הסיפור של ההחלמה המפתיעה מאפילפסיה בעקבות השתלת תאי גזע לאוטיזם, אני מרגיש שהצלחנו לייצר משהו שחשוב לדבר עליו.

ההתקדמות המטאורית בהתפתחות של דולב כנראה נדירה. מתפקוד נמוך מאוד לאוטיזם בתפקוד בינוני-גבוה. אבל אני רוצה להגיע לילדים שאולי גם יכולים לקבל את אותו הדבר, את ההזדמנות לנסות.

לגדל ילד עם אוטיזם – לשמור על פרטיות או לצאת מהארון?

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. הכוונה היתה שמירה על פרטיות ילדי.

לא רציתי שחשיפה של ההורות שלי תפגע בהם. הרי תפקידי להגן עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה. ובכלל לא הרגשתי שזה מעניין אף אחד.

אז מה השתנה?

זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה. כבן זוגה, זה מבטל את רוב הטיעונים שלי בכל מקרה.

השיתוף של שירה, הוביל לעשיה.

אנשים התחילו להתקשר אליה יותר ויותר, כדי להתייעץ בכל מני נושאים. הרבה אימהות התקשרו לשאול אותה איך זה לגדל ילד עם אוטיזם.

השיחות של שירה התגלגלו להרבה נושאים. למשל איך לגמול ילד מחיתולים כשהוא לא מתקשר. או איך בכלל להגיע לאבחון התפתחותי.

איך הר ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב.

ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום, כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

הקמת בלוג לשירה או משותף לשנינו

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי את הבלוג.

היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על הקמת ערוץ יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר. (עדכון 2021, ערוץ היוטיוב נפתח ויש שם קצת סרטונים אבל לא נכנסתי לעומק הנדרש לתחזוקת ערוץ עדיין).

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לקול שלי יש מקום חשוב.

תוך כדי עבודה, ולמידה מקהל הקוראים שלנו, גם פתחתי קבוצת פייסבוק, כדי לייצר קהילה שתתמוך במתעניינים בהשתלות תאי גזע.

גם אני מאוד פעיל בגידול הילדים. אני מנסה מנקודת המבט שלי להשלים את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש גם מקום לגבר, לאב, לדבר על לגדל ילד עם אוטיזם . לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים עם אוטיזם. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים כדי למצות את הזכויות, או כיצד לזהות סימנים לאוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות כמו שימור הזוגיות.

*עדכון 2021 – לאחר יותר משנה של כתיבה, הבנו שהאוטיזם הוא נושא מרכזי בבלוג, אך יש לנו גם נושאים חשובים נוספים לדבר עליהם. כמו הטיפול בילד עם אפילפסיה, גנטיקה, תכנון משפחה. נושא מרכזי – הטיפול הניסיוני ששינה לגמרי את איכות החיים של דולב ושל המשפחה כולה כתוצאה.

השתלת תאי גזע הפסיקה את התקפי האפילפסיה של דולב, והקפיצה את היכולת התקשורתית שלו. הוא מצמצם פערים באופן דרמטי אחרי כל טיפול. חשוב לנו לשתף ולהסביר את הנושא. אנחנו היום גם מלווים משפחות לטיפולים האלו בחו"ל. אנחנו גם עובדים קשה להביא את הטיפול לארץ.

הצלחנו למשל להביא לפתיחתו של המחקר בשיבא בו משתילים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין. אנחנו כבר עובדים על הפרויקט הבא.

לסיכום

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים אולי לא נעים לקרוא. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי ריינר – מתרגם רפואי, מורה לשעבר, אב לארבעה

כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון.

מומלץ להצטרף לקורס החדש שלנו להורים לאחר אבחנת אוטיזם: "מדברים על הרצף"

אני ממליץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים. למטרה זו פתחנו קבוצת פייסבוק נוספת למיומנויות הורים. וגם קבוצה לתמיכה במשפחות שמחפשות מידע על הטיפול המבוסס על דם טבור או תאי גזע.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.