פורסם ב- 5 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה והחשש מההתקף שיוביל למוות של הילד

יום אחד, דולב שיחק בבריכה בבית של הוריו של חגי. הייתי שם ליד חמי, ששיחק איתו במים. רגע אחד של משחק תמים הפך פתאום לסיוט כאשר התקף אפילפסיה כמעט הוביל למוות של דולב. למזלו של דולב, לאמא שלו יש הכשרה וניסיון כאחות. ביצעתי עליו החייאה והילד התאושש.

המקרה יחזור על עצמו לאורך השנים בצורה כזאת או אחרת, יותר או פחות קשה. עד שהגענו לבסוף (ממש במקרה) לטיפול שיפסיק את הפרכוסים. (עד לעדכון הפוסט הנוכחי כבר שנתיים וחצי ללא פרכוס)

רגע לפני טיפול השתלת תאי גזע, וחלק חשוב מההחלטה, דולב קיבל "תאריך פג תוקף". אחד מרופאיו אמר שהוא לא מאמין שדולב יגיע לגיל שש.

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון החול: התקף אפילפסיה שיוביל למוות

לפני כמעט חמש שנים דולב, הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם נבו, בני השלישי. חודש לאחר מכן, דולב פירכס לראשונה בהתקף אפילפסיה מסוג טוני-קלוני.

הפרכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה. אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות בזמן התקף אפילפסיה. דולב התאושש מהר, אך מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

בנוסף לסכנה מהתקף אפילפסיה כשהוא לא בהשגחה שיוביל למוות, האבחנה ההתפתחותית קשה לעיכול. מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם בלבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית. הבן שלנו שהיה בן שנתיים ושמונה חודשים אובחן כילד עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה והתחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא. לבסוף מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר, שבו נותנים דם טבורי לילדים על הרצף, וילדי שיתוק מוחין עם ההתקדמות יפה להתפתחות.

לילד שלנו לא הייתה מנה של דם טבורי, אבל שירה במקרה כבר היתה בהריון. בעקבות האבחנה, שימרנו מנה של אחיו והתפללנו שהיא תתאים, ושהוא יתקבל למחקר.

אבל התורים ארוכים וההמתנה מאוד ארוכה. לאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון שריחף מעל ראשו של הילד החלו להיגמר. הסכנה להתקף אפילפסיה גדול שיוביל למוות נהיה יותר ויותר מוחשי.

יום אחד זה גם נאמר לנו שחור על גבי לבן.

עם הזמן הבן שלנו המשיך להידרדר. הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום. שום תרופה לא ממש עזרה ולא לזמן רב. ניסינו מגוון שיטות טיפול קלאסיות לאיזון האפילפסיה. תרופות מודרניות, קנביס רפואי, ודיאטה קטוגנית לא השפיעו על הפירכוסים.

למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת. והיו כאלו שחשבו שהוא לא ישרוד את השנה הקרובה.

נאמר לנו שאם בכל זאת ישרוד עד גיל שש, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS), שעלול להציל את חייו (בסוף הוא לא הזדקק לשתל בעקבות הטיפול).

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון בזמן שהוא ( וגם אחיו עם מחלת ריאות) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרונות.

ההרגשה שאנחנו צריכים לעשות משהו עכשיו התגברה. שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון.

הבנו מהמחקר הזה, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. חשבנו שאם רק ידבר, יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים. עם שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן, אבל זה לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

אוניברסיטת דיוק לא ענו לאימיילים, לכן התחלנו להיכנס לנושא יותר לעומק. למדנו כמה דברים:

  1. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור למחקר, ואז התור הוא בערך שנה נוספת של המתנה. (וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים). הצטרפו לקבוצת התמיכה שלנו בפייסבוק כדי לדבר עם הורים נוספים שבחרו לשתף.
  2. יש עניין של משקל הילד, כמות הדם במנה, והתאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית. זה מסבך את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, אבל ילד מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל, ויש התאמה גנטית מספקת.
  3. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  4. במחקרים אחרים בודקים שיטות אחרות לגמרי להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף. כתבנו כתבה מפורטת על שיטות הטיפול השונות שמצאנו והתחום ממשיך להתפתח.
  5. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו). ניתן לראות המלצות על מכונים בעמוד המרפאות המומלצות.

הכנו מדריך ליציאה למחקרים בעקבות המסקנות שאספנו.

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

הרבה אנשים עזרו וליוו אותנו במרוץ הזה, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. לא רק שדאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע, אבל גם מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ נתן לנו לא מעט מהזמן שלו, וקישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

בחקר הפרטי שלנו, הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים ונדחינו כמעט מכולם. רוב המחקרים מבקשים לבדוק קבוצת מחקר, שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו לילד יש אפילפסיה, ולכן אי אפשר להכניסו למחקר.

לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית, בפרוטוקול שהיה נראה לנו מתאים. בשניהם השתמשו בתאי גזע ממקור שלייה, שזה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי ( ראו פוסט בנושא). בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה.

הגענו לשם משקשקים מפחד. כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות, אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה הילד שלנו חי על זמן שאול: מספיק שיהיה פרכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

הסוף שלנו טוב. הבן שלנו יותר בריא היום. את שאר הסיפור נספר בהמשך

*שימו לב! אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול. נשמח ללוות אתכם בתהליך הרישום לטיפול בתאי גזע.

לסיכום

עם הרגלי השינה המזעזעים של דולב, ובהיות ממושכות ללא תגובה, כנראה שהיינו צריכים לזהות את האפילפסיה מוקדם יותר. הרופאים לא זיהו מהדיווחים שצריך לשלוח לבירור נוירולוגי. כשהתרחש פרכוס טוני-קלוני ברור היה כבר נזק מצטבר.

הסכנה מהתקף אפילפסיה קשה שיוביל למוות תמיד היה מרחף מעל ראשו של דולב. לא תמיד זה ממש נקלט, וזה צף אחר כך כמו כשפרכס בהרדמה בזמן שעבר בדיקת MRI.

כשדב נולד, מיד זיהינו את הפרכוסים, מרגע שראינו בגל שבועיים את הסימנים. אנחנו עוד נדווח כשדב גם יגיע לטיפול השתלת תאי גזע. גם שם זה הכיוון שלנו, כשעבורו הטיפול התרופתי לאפילפסיה גם עובד בצורה חלקית מאוד.

יתכן ודולב יצטרך לחזור על הטיפול שוב בגיל הבגרות אם הפרכוסים יחזרו, אך בנתיים הEEG שלו חוזרים תקינים.

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

הטיפול בארץ השתלת דם טבורי לאוטיזם של נבו: חלק 1 / חלק 2

מקורות חיצוניים:

מחקר דם טבורי של דיוק – אתר המחקרים הקליניים

מאמר מחקר – תאי גזע לאפילפסיה | שישה משתתפים | עירוי בניקור מותני

5 מחשבות על “מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה והחשש מההתקף שיוביל למוות של הילד

  1. […] כשהבן הגדול שלנו אובחן, קיבלנו החלטה שעוברים דירה. עיקר ההחלטה נפל על הרצון והצורך לקרבה להורים שלי כדי שנוכל לקבל סיוע אם יקרה מצב חירום (מה שלא הפסיק לקרות כל הזמן, בגלל האפילפסיה). […]

  2. […] שלב חדש. גם אנחנו מתרגשים. תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה, ועצם […]

השאר תגובה