פורסם ב- כתיבת תגובה

איך זה לא להתבייש ולמה ?

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי.

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסןבבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה, אך נתקלנו גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד. חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד, והוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו). אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו "מושלם". עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם . למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" ( בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," ( לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי ( שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם, שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי . לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי . הם תמיד יוצגו כאושר עצום , כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

חודשים אחרי אותו יום' הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק' ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד' גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הבייתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

השאר תגובה