זוגיות הורים צרכים מיוחדים - לדבר על הכל ולתאם צפיות

אודות הבית להורות מיוחדת

אודות כותבי הבלוג הבית להורות מיוחדת: חגי ושירה. הורים לארבעה ילדים, שלושה בנים ובת אחת. לשלושת הבנים יש צרכים מיוחדים.

מטרתנו העיקרית הנגשת המידע, שלנו לקח הרבה מאמץ וזמן ללמוד ולצבור. ואנחנו רוצים להפוך את ההתמודדות עם הורות מיוחדת עבור משפחות בתחילת הדרך לאחר אבחון.

בואו ללמוד עוד אודות הבית להורות מיוחדת.

אודות הבית להורות מיוחדת – מי אנחנו

אני חגי: מורה לאנגלית לשעבר. היום אני מתרגם מסמכים רפואיים, עבור הורים שרוצים להגיע לטיפולים רפואיים בחו"ל. הדגש שלנו בבלוג, הוא טיפול השתלת תאי גזע. מטרתי האישית היא הנגשת מידע שיכול להיות שימושי להורים לילדים מורכבים. אני מביא נושאים רלוונטיים מאנגלית לעברית.

חגי – מורה לשעבר, היום כותב תוכן, ומתרגם מסמכים רפואיים.

אני שירה: אחות בבית חולים. בימים אלו מסיימת קורס על בסיסי לאחיות קהילה, ייעוץ הנקה וגמילה מחיתולים. אני מנגישה לכם את המידע הרפואי שרכשתי בלימודי, מניסיון העבודה שלי, וכאימא לילדים שעוברים המון טיפולים בארץ ובחו"ל. תוכלו לקבל ממני הדרכות הורים במגוון נושאים כמו: גמילה מחיתולים, מהו אוטיזם, איך להתנהל בזמן פרכוס, איך לטפל בילד מיוחד בבית ועוד.

שירה – אחות במקצוע. הרבה שנות נסיון בהנחית הורים לאחר אבחון

אנחנו זוג הורים לארבעה ילדים, שלושה בנים ובת אחת. שלושת הבנים עם צריכים מיוחדים. לדולב יש אוטיזם, אפילפסיה עמידה לתרופות וEOE. לנבו יש אוטיזם, ולדב אפילפסיה עמידה לתרופות.

במהלך הטיפול בשלושת הבנים למדנו המון בדרך הקשה. גם לנסות לספק לאביגייל ילדות מאושרת בין שלושה אחים מיוחדים הוא אתגר לא פשוט.

אנחנו משתפים את החוויות שלנו, ואת הידע שצברנו, כדי לספק להורים צעירים כלים שלנו היה קשה לרכוש.

החזון שלנו

המטרה העיקרית שלנו, כבית להורות מיוחדת הוא להפוך את ההורות לילדים עם צרכים מיוחדים לקלה יותר. נתקלנו בהמון קירות בדרך שלנו. אנחנו מקווים שבשיתוף הסיפורים שלנו, במסלול שעברנו, ובידע שצברנו, הדרך תהיה קלה יותר עבור אחרים.

אנחנו עובדים כדי להנגיש את הבית שלנו, ואת מוסדות בהם אנחנו מעורבים לצרכים מיוחדים. למשל, אנחנו עובדים על פרויקט של הנגשת תהליכים רפואיים בבתי חולים לילדים עם צרכים מיוחדים, בעזרת סיפורים חברתיים.

אנחנו עובדים לייבא את הטיפולים הרפואיים שעזרו לילדנו בחו"ל. שילדים כמו שלנו יוכלו לקבל אותם בארץ מבלי להסתבך כמו שאנחנו היינו צריכים, עם טיסות מציאת מרפאות.

ליווי והדרכה למציאת טיפול מתאים

חלק מאוד משמעותי במסע שלנו, היה סביב הטיפול השתלת תאי גזע של דולב. לקחנו סיכון, ועשינו משהו שרק התחלנו ללמוד עליו לעומק, ובניגוד להמלצות כל הרופאים כאן בארץ. מצד אחד אמרו לנו שאין הרבה מה לעשות כדי לעזור לו, והוא לא ישרוד להגיע לגיל שש. מצד שני אמרו לנו שהטיפול שאנחנו רוצים לעשות בחו"ל יהרוג אותו.

אבל הסיכון היה מחושב: אנחנו האמנו שיש כאן משהו שהרופאים בארץ לא מכירים עדיין. זה יכול לשפר את איכות החיים של דולב בזמן שנשאר עד שהאפילפסיה תהרוג אותו. בכל מקרה האפילפסיה תהרוג אותו לפני מה שהרופאים כאן חושבים שתאי גזע יכולים לעשות.

הבנו גם שהאזהרות נגד השתלת תאי גזע לא מדויקות. ישנם בעצם מגוון סוגים של תאים, שחלקם יותר מסוכנים וחלקם בטוחים לשימוש רפואי.

אנחנו ידענו על השתלת תאי גזע כטיפול לאוטיזם. אם זאת, הטיפול עצר אצל דולב את הפרכוסים, ובנתיים כבר מעל לשנתיים שהבדיקות שלו תקינות והוא ללא תרופות.

בעקבות התוצאות של דולב, אנחנו מאמינים שאנחנו חייבים לספר את הסיפור. שכל מי שנמצא במצב דומה, ויכול להשתפר בעקבות השתלת תאי גזע ידע על כך. לשם כך אנחנו מלווים מטופלים בתהליך הרישום לטיפול. ניתן להגיע בעזרתנו טיפול בסוויס מדיקה או להתייעץ לגבי מרפאות נוספות.