נגמר לי הכוח – התמודדות עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום היא מורכבת. זה לא פשוט גם לגדל ילדים נוירוטיפיקלים. אבל האתגר של לגדל ילד עם אוטיזם, שוחק הרבה יותר.

ולפעמים זה בסדר פשוט לשחרר ולנוח.

התמודדות הורים עם אוטיזם (בשבת)

אין לי שום אנרגיה. שבת בצהרים. כל מה שיכול היה להתעכב, להשתבש,להקשות השבוע כבר קרה.

אני בתחילת חודש שישי, כבר היו לי צירים, חזרו הבחילות. כבר נסעתי למליון רופאים ורופאות.

הפכו לי את הבית.

ציירו לי על הקירות.

ביטלתי ארועים ומסיבות.

אני יושבת בכורסא שלי בוהה באוויר אין לי כוח יותר לכלום.

בכל לילה השבוע היה ילד תורן שהתעורר באמצע הלילה והודיע שהבוקר בא (כולל הבת שלנו). מחסור שינה נגרר הוא חלק מהאויב של כל הורה. במיוחד של ההורה למיוחדים כמו שלנו. מחסור שינה נהיה הדבר הכי עקבי בחיים שלנו.

אז שוב אני מוצאת את עצמי בחוסר כוח או מוטיבציה להרים את הישבן ולעשות דברים. בזמן הזה שלישית "מה נראה לך" שלי הופכים את הבית, ומוציאים חפצים שונים ומשונים ממקומם.

חשיבות משמעת ושגרה להתמודדות עם ילדים אוטיסטים

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם, למשמעת ולשגרה יש חשיבות עליונה. הם צריכים שגרה ברורה בשביל להפחית חרדות. זה חלק משמעותי במערך הטיפולי כדי להגיע להישגים.

השגרה והמשמעת הנוקשים גם מאוד משמעותיים בשמירה על השפיות והזוגיות של ההורים.

אז אני וחגי נשלם על התרופפות המשמעת והתקשורת איתם יותר מאוחר וביוקר.

אם בעבר הייתי מרגישה נורא עם זה, היום אני מבינה שאני צריכה להרפות.

לפעמים צריך להרפות

כל עוד אף אחד לא נפצע, כל עוד הם אכלו (מטלה מורכבת לפעמים), שתו משהו, יקולחו לפני השינה מתי שהוא, אז מותר.

עם הזמן הבנתי שבגידול ילדים מורכבים ומרתקים (לעיתים תרתי משמע מרתקים אותי לכורסא מעייפות), צריך לחכות לפרצי אנרגיה מזדמנים כדי לגשר על פערים.

כמו כל אמא, יש גם לי רשימה אין סופית בראש של מטלות, תורים, התחייבויות, קניות ותוכניות שזקוקות שארים אחר כבוד את אחורי השופעים ואזיז אותם, לטובת מילוי הרשימה הזו ב-✅ חיובי גדול.

עם הזמן אני לומדת לשכלל את הרשימה שלי ל:

• דחופים
• דרושים ביצוע בהקדם
• דרושים ביצוע מתי שהוא
• עדיף שלא להתעלם מזה
• אם לא אבצע אותם בחיים לא יקרה כלום
• עדיף להתעלם זה מיותר

בשנתיים האחרונות אני משתדלת לכתוב חלק מהדברים על לוח מחיק גדול. אני מנסה גם להגיע להכל תוך כדי תיכנון שבועי מוקפד לפי סדר עדיפויות… מה שמביא אותי בדיוק לנקודה הנוכחית.

על אדים

שבת בצהרים, יושבת על הכורסא.

אני יושבת וחושבת לעצמי – לפחות חגי מתפקד עדיין. אני מעיפה מבט וקולטת שמד האנרגיה אצלו כבר עובד על אדים. עוד דקה הוא ישים אותם מול הבייביסיטר האלקטרונית ויקרוס פה לידי.

סבא וסבתא יתייצבו לתפקיד עוד שעה. שנינו יודעים את הפרט הזה ומנסים לאגור מעט אנרגיה כדי להיות בערך חיוניים כשהם יגיעו לפה. לפחות נעמיד פנים שאנחנו בעניינים!

אני יודעת שזה מצב זמני והינה עוד רגע התינוק ייולד והגוף שלי יחזור לתפקד מתי שהוא.

היום דולב מסרב לתקשר כמעט בכלל רק אם ממש חיוני לו לדבר איתנו. נבו לא מספיק לברבר משהו שרק לפעמים הוא תקשורת. ואביגיל לא מפסיקה להתלונן.

לספור את השעות להרדמות

אז אני סופרת את השעות עד שסוף סוף יהיה לי מותר לשים אותם במיטות שלהם. לקרוס לעוד רגע לפני שגם אני וגם חגי מאבדים הכרה. נקבל כמה דקות שינה לא רציפה עד שכל אחד מהם יתעורר בתורו וידרוש את נוכחותינו המיידית.

וזה לא שאני לא אוהבת אותם. הם בהחלט הדבר הכי מופלא שעשיתי אי פעם. אין חרטות. אבל אם רק היה אופציה לקחת מזרק קטן ולהטעין את עצמי באיזה גרם אנרגיה, קמצוץ סבלנות נוספת שתאפשר לי להיות מעט יותר פרודקטיבית כרגע, ובלי תופעות לוואי – תאמינו לי אני ראשונה לעשות מנוי.

לסיכום

אז לכל ההורים שיושבים עכשיו על הכורסא שלהם, עם בית הפוך, כביסה נערמת, המטבח עמוס כלים, הילדים חצי לבושים בבגדים של אתמול שהתערבבו עם של היום, אכלו רק דגני בוקר הבוקר, ועם משהו לא מזוהה דבוק עליכם, שלא ממש בא לכם לחקור מה זה.

לכל אותם הורים תדעו, שהחופש הגדול יגמר ואנחנו נחזור בסוף לתפקד. מצאו את החמש דקות ביום שכן היה לכם אנרגיה ותעשו משהו. אחרי זה תפרגנו לעצמכם בענק. כי לגדל ילדים זה אתגר עצום. התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם עוד יותר. אז בין אם הם ילדים רגילים או לא, כל עוד הצלחתם לעבור יום כזה עם אותו מספר ילדים איתו התחלתם אתם אלופים!

ואני ביינתיים אשב עוד כמה רגעים על הכורסא שלי ואנסה לצבור אנרגיה לקום. בסוף אקפל קצת כביסה וארגיש מלכת העולם.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו למיומנויות הורים, ושתפו את החוויה שלכם.

עד הפעם הבאה, בה אולי אזכה לקצת שינה , שירה אמא עייפה במיוחד.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: "מדברים על הרצף" שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.