סיכום שנה של משפחת ריינר והבית להורות מיוחדת

שנה טובה ומתוקה!

לכבוד ראש השנה, הגיע זמן לעשות סיכום שנה.

שנה וקצת להקמת הורות לילדים מאושרים על הרצף. שנה מאוד מעניינת, מתסכלת, מרגשת, מאתגרת ומשמחת היתה למשפחת ריינר.

אז מה קרה בשנת תשפ”א?

• התמודדנו עם הקורונה
• עשינו טיול משפחתי לחו”ל בחסות הטיפולים של דולב
• נבו גם קיבל טיפול במסגרת מחקר בארץ
• דב הילד הרביעי שלנו הצטרף למשפחה שלנו בנובמבר
• התמודדות עם מחלה נוספת EOE
• אביגייל נכנסה לכיתה א .
• התפתחות מקצועית
• תכנית הליווי להשתלות תאי גזע

שנה שניה למגפת הקורונה

זו היתה השנה השניה למגפת הקורונה בישראל, שטלטלה את העולם כולו. נכנסנו ויצאנו מסגרים ובידודים בלי סוף. אך בעזרת החיסונים התחלנו לראות אור בקצה המנהרה.

אני ושירה עשינו כבר חיסון שלישי.

הילדים עוד צעירים מדי לקבל חיסון, אז כל פעם שמישהו בסביבה מתגלה כחולה נכנסנו כולם ביחד לבידוד. (להתבודד עם ילד אחד בחדר בזמן שההורה השני מטפל בכל השאר לא ממש אופציה הגיונית במשפחה עם ילדים קטנים ועם צרכים מיוחדים)

מבידוד לבידוד היינו כמעט כל הקיץ מבודדים, ולא נראה שיהיה לזה סוף בקרוב.

מעבר לזה שהמחלה עצמה מפחידה, הילדים שלנו ואנשים נוספים בסביבה בסיכון מוגבר. אנחנו פשוט לא יכולים להסתכן.

לשרוד בידוד עם ילדים עם אוטיזם וADHD לא היה פשוט בכלל. תכננו מערך חינוך וטיפול ביתי. עשינו הרבה הפעלות, יצירות , ומסלולים פעילות.

בסופו של דבר, בלב כבד, גם נכנענו לזמן מסכים.

טיול לבלגרד להשתלת תאי גזע רביעית של דולב

ובכל זאת הצלחנו לעשות מסע משפחתי לחו”ל באמצע הקיץ. המטרה: השתלת תאי גזע לאוטיזם. השתלה רביעית של דולב.

לצאת למדינה זרה היה מאוד מורכב. כדי לא לפספס את ההזדמנות, הערכנו בידוד שהתחיל שבועיים לפני הטיסה. החשש להידבק והבידוד בחזור לא עשו את ההחלטה ליותר קלה. אבל הטיפולים הקודמים היו כל כך משמעותיים לדולב. הגיע זמן לעשות את השתלת תאי הגזע הרביעית.

המכון של סוויס מדיקה בסרביה היה מדהים! הילדים נהנו מאוד מהחוויה. הטיפול של דולב היה מאוד מקצועי.

להפתעתנו ד”ר אלכסנדרה, מנהלת המרפאה במוסקבה, שנהפכה לחברה הגיעה לפגוש אותנו בנמל התעופה בבלגרד. היא לקחה לידיה את ניהול הטיפול של דולב במרפאה של ד”ר וסילי.

באופן כללי הצוות שם מאוד מכיל ותומך כלפי ילדים עם אוטיזם.

גם הוא התגלה כאיש מקסים ורופא מבריק לא פחות. והצוות שם כולו היה מקסים. ואפילו עזרו לנו להפתיע את נבו ביום ההולדת שלו.

שיתוף פעולה ישראלי למחקר תאי גזע לאוטיזם

באותה גיחה לבלגרד הצטרף אלינו גם רופא מישראל, שעוסק גם בתחום תאי גזע. הוא הגיע לאסוף מידע, לנסות ליצור שיתוף פעולה בין החברה שלו לסוויס מדיקה. אם שיתוף הפעולה יצא לדרך, יתכן שיהיה לנו תפקיד גם, בליווי המטופלים לניסוי. נראה…

ניתן לראות הרצאה על המחקר הישראלי, בתחום האבחון הביולוגי לאוטיזם, למי שחבר בקבוצת הפייסבוק.

הסיפור של דולב, שהפסיק לפרכס בהשפעת השתלת תאי הגזע, וקופץ ביכולות התקשורת מאוד מעניין. בעקבות התרומה שלנו למאמצי המחקר, משום מה, אותו רופא מרגיש שצריך לתת לנו מתנות. כמו המתנה המקסימה לראש השנה. זאת הגיעה מעסק מיוחד במיוחד שבו עובדים אנשים עם אוטיזם.

בעקבות ההצלחה וההתקדמות של דולב מהטיפולים שלחנו לא מעט משפחות לבלגרד. אנחנו מאוד מרוצים לראות את ההתקדמות של ילדים רבים נוספים שגם כבר הגיעו לטיפול.

השתלת דם טבורי לאוטיזם בארץ

וגם נבו השנה גם קיבל טיפול ביולוגי כאשר השתתף במחקר קליני בשיבא. במסגרת המחקר נבו קיבל את הדם הטבורי שלו. אנחנו עומדים לסיים בימים הקרובים את השלב האחרון של נבו במחקר.

אנחנו מאוד מרוצים שהתחום מתפתח בארץ, ונעשה את מירב המאמצים להפוך את התיירות הרפואית מחו”ל לטיפולים בארץ.

ילד חדש, רביעי חמוד ומאתגר במשפחת ריינר

בנובמבר הקודם, הצטרף למשפחתנו באהבה דב. תינוק חמוד, ואהוב על אחיו. אך לצערנו גילנו מהר מאוד שדב לא בריא ומתמודד עם אפילפסיה.

כמו אחיו הגדול דולב, גם לדב יש מגוון פרכוסים והאפילפסיה עמידה לתרופות.

עבור דב מן הסתם גם שימרנו דם טבורי, אך לא בטוח שנצליח להשתמש במנה בשל הרגולציה בארץ. בחו”ל זה לא רלוונטי עדיין.

אם לא נצליח להשיג טיפול בארץ, כבר קבענו לדב טיפול בחו”ל, כשיגיע לגיל שלוש.

התמודדות חדשה במשפחה – EOE

השיפור ביכולת התקשורתית של דולב, ביחד עם השיפור התזונתי שהגיע בעקבות השתלות תאי הגזע, הוביל לתופעה חדשה.

דולב, שניזון בעיקר מפדישור לפני הטיפולים, התחיל לאכול מוצקים, וגם להיחנק מהם.

הלכנו לגסטרולוג, שהפנה לביצוע גסטרוסקופיה. תחת טשטוש, הכניסו אנדוסקופ לוושט של דולב. הוושט כולה היתה דלקתית ונפוחה.

לאחר איסוף ביופסיות מהוושט, קיבלנו את האבחנה – דלקת אאזונופילית של הוושט (EOE).

קיבלנו גם הנחיות איך להתמודד עם המחלה: להימנע מאלרגנים.

סדר יום חדש תחת דיאטת אלימינציה

כדי לגלות מה האלרגן שמדליק את המערכת החיסונית בוושט של דולב, התחלנו במשטר של דיאטת אלימינציה.

אסור לו לאכול כל דבר שמכיל את ששת המזונות ברשימה: חיטה, ביצים, סויה, דגים, מוצרי חלב, ואגוזים ובוטנים.

אביגייל עולה לכיתה א’

אביגייל שלנו מאוד התרגשה להתחיל כיתה א’. אפילו הצלחנו לארגן שהיא ודולב ילמדו באותו בית ספר.

לצערי בנתיים שנת הלימודים מסתכמת ביומיים בגלל החגים ובידודים. אנחנו מקווים שאוקטובר יהיה יותר שפוי.

שנה של התפתחות מקצועית

כשהקמנו את האתר, היתה לנו מטרה די ברורה: לתמוך בהורים שיוצאים בהרגשה מבולבלת מאבחון התפתחותי. הפוקוס היה על ילדים עם אוטיזם.

עם הזמן, הפוקוס הזה נהיה פחות ברור. הידע שצברנו לא עוסק רק באוטיזם. והמומחיות שלנו כזוג שאחד מחנך והשניה אחות, יכולה לתת מענה רחב יותר.

דבר אחד היה ברור: הידע הרפואי של שירה, ביחד עם התוצאות הבלתי נתפשות של דולב מהטיפולים מאפשרים לנו לתת מענה בתחום התיירות הרפואית להשתלות תאי גזע בחו”ל. (וגם להשפיע קצת על התחום בארץ).

התפתחות המענה להשתלת תאי גזע

השנה התחילה כשחלק שלנו בתהליך היה רק ההסבר. איך עובדת השתלת תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה או תסמונות נוירולוגיות אחרות. (הטיפול עוזר גם במערכות גוף אחרות, אך זה פחות הפוקוס שלנו). ההסבר היה מספיק ללא מעט הורים שהסתדרו לבד.

אבל היו גם הורים שביקשו עזרה בשלבים אחרים של התהליך. לאט לאט אנחנו למדנו והתפתחנו, וכך גם התפקיד שלנו התפתח.

בהתחלה הצענו עזרה בתרגום המסמכים הרפואיים. הוספנו עזרה בשליחת המסמכים למגוון מרפאות שמצאנו. התבקשנו להצטרף לשיחות ייעוץ עם הרופאים, כדי לתרגם ולהסביר את הז’רגון הרפואי המורכב.

ובנוסף, כדי לוודא שהורה שרוצה לעשות טיפול רפואי בחו”ל יגיע לשלב ההחלטה בביטחון, ישבנו בשיחות ייעוץ עם הורים גם אם לא היו צריכים עזרה עם אנגלית.

תכנית ליווי לטיפולים רפואיים בחו”ל

אנחנו לומדים כל הזמן מה הצרכים של הורים שמבקשים לקחת צעד מפחיד כל כך, ולעלות על מטוס לטיפול בחו”ל. תכנית הליווי מתפתחת עם הזמן, וכך היא נראית היום [מעודכן ל2022]:

• 4 מפגשים בזום שכוללים:
  • מפגש אינטייק: איסוף מידע, והכנת תיק רפואי מתורגם לאנגלית. (תרגום מסמכים כלול במחיר). רישום לעד שלושה מרפאות שונות.
  • ליווי בשיחת זום ייעוץ רפואי של אחת המרפאות
  • מפגש הכנה לטיסה
  • מפגש מסכם,שבוע לאחר החזרה מהטיפול:
    • מה לצפות? מה ולמי לדווח בארץ? איך להתנהל?
    • איך עושים מעקב ודיווח למרפאה.
    • איך למקסם את השפעת תאי הגזע
• בנוסף למפגשים, ותרגום מסמכים, הליווי כולל גם זמינות ומענה בווצאפ:
  • קבוצת ווצאפ אישית
  • למי שמצטרף לקבוצות שיוצאות יחד לטיפול יהיה חבר בקבוצת הווצאפ הקבוצתית

צמיחה מקצועית

היום העסק שלנו גדל ואנחנו מציעים שירותי הדרכת הורים במגוון נושאים כמו :

• אוטיזם סיוע והדרכה להורים משלב האבחון ועד לפתרון סוגיות שעולות בגידול ילדים על הרצף או בעיות התפתחותיות אחרות.
• אחאות מיוחדת– אחים לילדים מיוחדים.
• ייעוץ שינה
• הדרכות בנושאי התפתחות, גמילה מחיתולים, רחצה עצמאית, ועוד.
• הדרכות הנקה לפני ואחרי לידה.
• הדרכת הורים וצוות חינוכי לאחר אבחון עם אפילפסיה
• יציאה למחקרים רפואיים לחו”ל עם תכנית הליווי הייחודית.

במהלך השנה הקרובה נעבור דירה והקליניקה שלנו סוף סוף תפתח יחד עם חדר ויסות חושי בשיטת סנוזלן חדש ומרגש, מרחב חיצוני וחדר להדרכת הורים.

כל יום בגידול ילדים הוא יום מרגש ומאתגר, אנחנו מגלים כוחות חדשים ותובנות חדשות בכל יום .

ה”אני מאמין” שלנו הוא שאין בעיה שאין לה פתרון אם הזמן גם נצליח לפענח אותו.

מזמינים אתכם להצטרף לקבוצת הפייסבוק להורים גם השנה ולעקוב אחרי הבלוג. הבית להורות מיוחדת כשאנחנו יוצרים יחד איתכם מציף נושאים חדשים הקשורים בעולם המופלא הזה של גידול ילדים מיוחדים.

נביא לכם הרצאות מומחים מעניינות במגוון תחומים. ונפתח עבורכם סדנאות מיוחדות.

שירה וחגי ריינר

הורות לילדים מאושרים על הרצף