זכויות אוטיזם – מה עושים לאחר קבלת אבחון [עדכון 2022]

קיבלתם את בשורת האבחון. עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל). עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית, צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה. אז מה עושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם? מה הזכויות של ילד עם אבחנת אוטיזם, ואיך מקבלים אותם?

בפוסט הזה אשתף את המסקנות שלי מהתהליך שלאחר קבלת אבחון אוטיזם (או אבחנות התפתחותיות/רפואיות אחרות). ההתחלה עבורי היתה מאוד מבלבלת, אז אני מקווה שאצליח לעשות כאן קצת סדר. יש לי לא מעט ניסיון כאמא לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.

אז בואו נצלול לבירוקרטיה! הידד!

זכויות לילדים עם אוטיזם – מה עושים לאחר קבלת אבחון

אז זיהיתם את הסימנים המקדימים לאוטיזם, לקחתם את הילד לאבחון התפתחותי, ויצאתם מהתפתחות הילד עם מסמכי האבחון. מה עכשיו?

נתחיל במטרות. ישנן כמה סיבות למהר ולהגיש את הניירת בכל מקום שנותן זכויות לילדים עם אוטיזם:

1. להשיג תקציב. האבחנה נחשב נכות ילד. המשמעות היא ראשית קצבת נכות ילד. בנוסף אתם זכאים להטבות ולהנחות משמעויות במגוון מקומות. הזכויות מטרתן לאפשר לכם לקדם את הילד לעצמאות והשתלבות מוצלחת בחברה.
2. למצוא מסגרת חינוכית מסודרת לילד שלכם. ישנם כמה אפשרויות והקדשנו להן כתבה שלמה לעזור לכם לבחור בין גן תקשורת, שילוב או חינוך ביתי.
3. מיצוי זכויות רפואיות כגון: החזרים מביטוחים פרטיים, והשתתפות קופת החולים ב:
   • בדיקות רפואיות
   • טיפולים רפואיים
   • טיפולים פארא-רפואיים

זמן רב הבטחתי את הרשימה המלאה של מה עושים לאחר קבלת אבחון. ישנם כמה שלבים וכמה טיפים חשובים. סדר הפעולות:

1. ארגון תיק מסמכים
2. הגשת המסמכים לפי סדר עדיפויות, עד שהילד יקבל את כל זכויותיו.

ארגון תיק מסמכים

כדי לוודא שתקבלו את כל הזכויות שמגיעות לילד עם אוטיזם, עליכם להיות מאורגנים.

דרשו לקבל את כל המסמכים מודפסים. אפשר גם לבקש העתק נוסף של האבחון הסופי. הכניסו הכל לתיקיית אקורדיון שבה אתם שומרים את המסמכים הרפואיים של הילד. אם אין אחת כזאת עדיין, זה זמן מצוין לרכוש תיקייה חדשה. כל מסמך שקיבלתם, עדיף גם לסרוק ולתייק במחשב. רשמו בשם הקובץ מה המסמך ותאריך.

*האתר של הביטוח הלאומי השתדרג קצת בעשור האחרון. אפשר לעשות הכל דיגיטלי. רק תתייקו את המסמכים במחשב ובענן במקומות שלא ימחקו בטעות. עדיף עדיין להצטייד גם בעותקים פיזיים.

וודאו שאתם יוצאים מהמכון המאבחן, עם כל המסמכים!

הגשת המסמכים

לאחר ארגון המסמכים, הגיע זמן לבירוקרטיה.

למרות כל הקדמה הטכנולוגית, אין חיבור אוטומטי בין אף גוף. כבר 2021 למען השם!

זה משאיר לכם הרבה עבודת רגליים. עליכם לגשת לאתרי האינטרנט למלא טפסים, ולצרף מסמכים. או לגשת פיזית לכל מקום עם העתקים של המסמכים.

בחלק מהשלבים צריך גם להגיע פיזית עם הילד לוועדות כדי לקבל את הזכויות שלו.

ביטוח לאומי

השלב הראשון והכי חשוב הוא הגשת בקשה לתביעה לקצבת ילד נכה. לא ניתן לבצע חלק מהדרישות הנוספות ללא אישור שהילד מוכר בביטוח לאומי.

החדשות הטובות הן שביטוח לאומי פיתח את השירות הדיגיטלי, וחלק גדול מהדברים נעשו קצת יותר קלים.

כנסו לאתר הביטוח הלאומי. ועקבו אחרי ההנחיות. מלאו את טופס התביעה לקצבת ילד נכה. צרפו את כל המסמכים הנדרשים.

מומלץ לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם. בשלב זה זה רק מעקב את העניינים.

עד מתי מקבלים קבצת נכות ילד על אוטיזם מביטוח לאומי

*ההכרה מביטוח לאומי לקצבת ילד נכה היא זמנית ולפי גילאים. החוקים משתנים מדי פעם. כך הם מעודכנים ל2023:

ילד שאובחן עם אוטיזם לפני גיל 3 יקבל קצבת נכות ילד עד גיל 10. לקראת גיל 10 יש להגיש מסמכי אבחנה מעודכנים.

ילד שאובחן לאחר גיל 3 יקבל קבצת ילד נכה עד גיל 18.

לקראת גיל 18 יש להגיש מסמכי אבחנה מעודכנים. זכויות אוטיזם לאחר גיל 18 מתחלפות לפי קצבת נכות כללית. זאת כבר נשארת קבועה לכל החיים.

מה מקבלים מביטוח לאומי:

• קצבת ילד נכה: הכסף, בדומה לקצבת ילדים, נכנס לחשבון הבנק של ההורה. אבחנת אוטיזם מקנה 100% קצבה השווה לכ-3294₪ נכון לינואר 2023. אם יש לכם לפחות 2 ילדים עם קצבת נכות כל ילד יקבל תוספת של 50% לקצבת הבסיס. השווה לכ-4943₪.
  • קחו בחשבון שמגיל 3 ניתן לתבוע גם על קצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קריטריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה. ישנם זכויות שונות למקבלים תלות בזולת בנוסף לזכויות אוטיזם. בדקו בטבלאות אם בכלל שווה לכם לקחת את הילד לוועדה כזאת. (לפחות 5 נקודות בשביל הנחה בחשמל ותוספת לקצבה מ8 נקודות).
• כרטיס ילד נכה – תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות). עם אוטיזם על כרטיס מופיע “פתור מתור”. זה מאפשר לנו לקצר המתנה במקרים שהילד מועד לקרוס לפרצי זעם קשים. אחרי גיל 8 מקבלים גם פתור מתשלום מלווה.
• זכאות להנחות במוסדות שונים בהתאם לאחוזי הנכות – ארנונה, חשמל, מים, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
• זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
• מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב. (המקנה גם הנחה באגרת הרישוי). צריך להגיש למשרד הרישוי עם מסמכים רפואי המעיד שיש מסוכנות לילד ליד הכביש.

האם חובה לדווח לביטוח לאומי? התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.

משרד החינוך – מתי”א

*מחוזים ועיריות שונות עובדים בצורה שונה. לפעמים ההבדלים מאוד משמעותיים לכן יתכן שהסעיף הזה יהיה לא מדויק.

אחד ההחלטות הקשות שעשיתי היה להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד. זאת היתה הבחירה שלי לאחר הרבה מחשבה והתייעצות לגבי שני הבנים. למרות שביניהם יש הבדלים משמעותיים ביכולות. אך ברגע שיש אבחון, גם אם משלבים בחינוך הרגיל, ורוצים סייעת משלבת, צריך לעבור דרך המתי”א. אז מה עושים לאחר קבלת האבחון מול משרד החינוך?

לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – כנראה מנייר, למזכירות המתי”א. המית”א הוא הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. לא להתעכב, ולהגיש מיד עם קבלת הניירת!

הערה – באמצע השנה, לילדים שכבר נמצאים בגן עירייה, צריך לדרוש ועדת חריגים. לכל הפחות אתם רוצים לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.

שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.

אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה לרבים מכם. אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, וכו…

קופת חולים

במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסוימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.

בקשו מהמזכירות מידע על הזכויות שקופת החולים שלכם מקנה לילדים מאובחנים. רצוי גם להתעדכן כל כמה שנים.

אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפתחותית לרופא הילדים ולמזכירות. כך יהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב. מהרישום אצל הקופה אפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.

משרד הרווחה

רישום ברווחה – לא חובה. אם זאת לרישום משרד הרווחה, באגף לטיפול באוטיזם, יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם:

1. מסגרת חינוכית שיקומית לפני גיל 3 – ישנם מספר אפשרויות למעונות תקשורת, איך יש צורך ברישום במשרד הרווחה לפני.
2. הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
3. יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסוים או תומך להורים. לשם כך התייעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
4. אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים, או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.

יש להיכנס לאתר הממשלתי, למצוא את משרד הרווחה האזורי שלכם, להוריד טופס רישום ולהגיש.

הרווחה ואני

הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה…

מאוד עייפה.

יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשירותים ואחיה נשך אותה.

בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא ‘תזוזו ממני’.

לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.

משרד הרישוי

לאחר שקיבלתם הכרה בביטוח לאומי, ניתן להגיש בקשה לתו נכה לעד שני רכבים. תו נכה יאפשר:

• לחנות בחנית נכים,
• לבקש מהעירייה להקצות לכם חניה ליד הבית,
• ויתן לכם הנכה משמעותית באגרת הרישוי על אחד מהרכבים.

כדי לקבל תו נכה לרכב, על הילד להיות עם מוגבלות בתנועה או מסוכנות בכביש. היות ולילדים עם אוטיזם יש חוסר הבנה של סכנות, ניתן להגיש את מסמכי האבחון ביחד עם מכתב מרופא שמציין זאת.

את הבקשה לתו נכה יש להגיש למשרד הרישוי.

לסיכום

ליבנו איתכם. קבלת אבחנה על הנייר, מעוררת תחושות לא נעימים. איכשהו, למרות הקושי, צריך עכשיו להתעסק דווקא בבירוקרטיה.

היינו מעדיפים שהכל יהיה פשוט וילד שקיבל אבחנה פשוט יקבל את הזמן של ההורים שלו. שיהיו פנויים לעזור לו. שהטיפולים, הזכויות והקצבה צריכה פשוט להגיע אוטומטית.

לצערי זה לא עובד ככה. עבודה מרובה לפניכם.

בכתבה הזאת הסברנו מה עושים מיד לאחר קבלת האבחון כדי למצות את הזכויות. קחו את הזמן להבין מה זה אוטיזם.

לאחר שטיפלתם בכל השלבים שציינתי בכתבה, אפשר סוף סוף להתמקד בילד. עכשיו צריך לבחור את המסגרת החינוכית הכי מתאימה לצרכים שלו. ללמוד איך לטפל בילד שלכם בעצמכם, ולהשתתף בטיפול במקביל לצוות הפרה-רפואי. ללמוד לקרוא את הדיווחי האבחון ואת משמעותם.

יש גם בדיקות רפואיות לאחר אבחון אוטיזם שכדאי לעשות, כדי לשלול בעיות רפואיות חבויות, שלפעמים מלוות אוטיזם.

לאחר שעשיתם את כל השלבים הראשוניים למיצוי הזכויות, ואת הבדיקות הרפואיות, מומלץ להתמקד בטיפול באוטיזם. בשיטה הקלאסית, משתמשים בשיטות מעולם הפסיכולוגיה כדי לשפר את סיכויי ילד עם אוטיזם להתקדם בעקביות לחיים עצמאיים ככל הניתן. יחד גם זאת, יש מידע קליני מצטבר שיש גם גורמים פיזיולוגיים שניתן לעזור לשפר בעזרת התערבות רפואית כמו שימוש בתרופות או השתלת תאי גזע לאוטיזם.

כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון.

אני ממליצה לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק נוספת למיומנויות הורים.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.

כתבה זו מייצגת חלק ראשוני מתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, מומלץ ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים. או להצטרף לקורס הקבוצתי שלנו “מדברים על הרצף“.

נשמח לקבל תגובות על הכתבה. האם היא יש מספיק מידע על התהליך והזכויות או שיש צורך בהשלמת מידע?

---

שלכם,

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה