שלום כיתה א’

היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א’: כיתת תקשורת בבית ספר רגיל.

זהו דולב כבר גדול.

יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי.

לפני שלוש שנים, כשרופא אחד גרם לנו לחשוב שלא יצליח כלל להגיע לגיל בית ספר, לא דמיינו כלל שנגיע כל כך גבוה.

דולב ילד הפלא מתחיל כיתת תקשורת

שנים התעסקנו בזה , אני וחגי. מי ומה הילד שלנו? מה הם היכולות שלו? במיוחד לאחר הטיפול בתאי גזע שהפסיק אצלו את הפרכוסים.

לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א’ ועוד בכיתת תקשורת, מתחילה גם להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.

כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד המסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח.

מסבירים לסטודנטים שכאשר לילד יש עיקוב בהתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול. המעגל השלם הזה מתחיל להיפרם.

הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה.

למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.

הילדים מתבגרים

עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב. בילינו יותר זמן בלגדל ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים להיות מבחינת גיל כרונולוגי.

זה מפני, שלמעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. דולב, ואביגייל שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות. היא בת חמש וחצי (כמו הגיל הכרונולוגי), והוא בן ארבע מבחינת יכולת תקשורתית (למרות שכרונולוגית בן שבע).

בעוד כשנה היא תתקדם כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.

כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.

לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.

אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שני טיפולים בבלגרד, ברור לנו שדולב תמיד יהיה אוטיסט. השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.

כניסה לכיתה א’ – סמל לסוף תקופה

הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א’. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.

במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.

היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה.

ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה (מש”ה).

הוא עלה מרמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש. אחר כך, עוד המשיך לצמצם את הפער.

המאבחנת אמרה עליו בהתחלה: “אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד?” ובסוף: “כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?” שינוי מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לא היה גמול מחיתולים.

היום הוא התקדם כל כך שהוא פשוט ילד אחר.

למרות כל ההצלחות – הרגשה של כישלון

ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק מהרגשה של כישלון המעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. ברור לנו שהעתיד של דולב שונה.

מצד אחד, אני עומדת נדהמת מההישגים שלא ציפיתי כבר מדולב. ומצד שני, מרגישה אבל ועצב בלתי נגמר.

על מה שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, ועל חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.

לפרוק ולדבר על הרגשות הקשים והקלים

אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. חלקית בשביל לעכל אותם בעצמנו, ולסלוח לעצמנו. לעכל ולהמשיך הלאה למען עצמנו ולמענם.

ועוד מטרה בשיתוף. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.

זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אצל נבו, השלישי שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה.

אנחנו אופטימיים, שבעזרת הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. ברור לנו שלדולב לא יהיו את אותן האפשרויות.

וזה לא כי אנחנו קטני אמונה או לרגע מפסיקים לעבוד ולדחוף אותו קדימה, לנסות דברים חדשים, לקרוא מחקרים, להתאים את תנאי המחיה אליו. זה לא הסיפור.

חלון ההזדמנויות של השינויים הגדולים לאט לאט מתחיל להיסגר.

לפעמים אנחנו מרגישים שאנחנו יושבים על הספה וצופים בעוגה הזו מסיימת להיאפות בידיעה מוחלטת שמה שאוטוטו יצא מהתנור יהיה המוצר המוגמר.

נוכל לנסות לצפות את העוגה בקצפת ולקשט בסוכריות, אבל לעולם תהיה זו עוגת שוקולד ולא גבינה.

ובכל זאת, ילד שהולך לבית הספר זה סימן לנורמליות ואופטימיות

אז קנינו ציוד, ודולב אפילו בחר בעצמו תיק חדש. הבגדים מוכנים והוא מתרגש להתחיל שלב חדש.

גם אנחנו מתרגשים.

תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה.

עצם העובדה שהוא בכלל כאן זו מתנה. עצם האפשרות לבחור בין סוגי המסגרות עבורו היה שלב להוקיר בו.

בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג’ונגל שהוא בית הספר. אני וחגי נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם.

העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו. עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.

הוא יחיד ומיוחד לנו.

ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.

היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א’. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.

חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו להורים לילדים אוטיסטים, וספרו לנו איך עבר הראשון לספטמבר שלכם.

אתם גם מוזמנים ליצור קשר ישירות ונדבר על האתגר שלכם בהתמודדות עם אוטיזם במשפחה

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.