פורסם ב- 5 תגובות

איזון תרופתי לאפילפסיה לתינוק עם אפילפסיה עמידה לתרופות

מי שעוקב אחרינו, יודע המצב בריאותי של ילדנו מורכב מאוד. הילד הרביעי שלנו עם אפילפסיה מגיל אפס. כדי להגיע להחלמה כמו שהצלחנו עם אחיו, עליו להגיע לגיל שלוש לפחות. לכן אנחנו צרכים בנתיים להגיע איתו לאיזון – טיפול באפילפסיה עם תרופות . גם אם האיזון יהיה זמני או חלקי, זה עדיף על הנזקים שהפרכוסים יכולים לעשות. בכתבה נדבר בעיקר על הטיפול באפילפסיה בתרופות.

המשך טיפול באפילפסיה עמידה עם תרופות אנטי-אפילפטיות

כמו שמי שעוקב אחרינו אנחנו כבר ותיקים בקרבות מול אפילפסיה עמידה לתרופות. הבן הבכור שלנו היה חולה אפילפסיה בלתי יציב לאורך כמעט שש שנים, עד שהצלחנו להגיע איתו להשתלת תאי גזע.

הפעם הסיפור קצת שונה. התינוק המתוק שלנו בן שישה וחצי חודשים חולה מאוד.

אנחנו מקווים שאם יקבל את הטיפול בתאי גזע, גם הוא יגיע לאיזון. אך לטיפול בחו"ל יש דרישות מינימום של משקל וגיל. לכן, אנחנו מנסים למנוע בנתיים כמה שיותר נזק מהפרכוסים. במקביל אנחנו עובדים לנסות לגייס רופאים מקומיים לפתוח מחקרים דומים.

למעשה בטיפול באפילפסיה הוא כבר עבר שלוש תרופות. עכשיו הוא מקבל שילוב של תרופה רביעית עם אחת ישנה. ונראה שרוב הזמן הוא מאוזן, אך כבר ראינו בנתיים ימים סוערים. היו לו למשל יומיים של ניתוקים (פרכוסי אבסנס), אחד אחרי השני.

תינוקות מקבלים טיפול לאפילפסיה של תרופות בסירופים

איזון תרופתי – המטרה הפסקת הפרכוסים

מטרת הטיפול באפילפסיה בתרופות היא הגעה לאיזון תרופתי. המטרה בתהליך – מניעת סיבוכי ותופעות מחלה.

איזון תרופתי – מצב בו תאי המוח מתקשרים ביניהם בצורה תקינה, בעקבות הטיפול באפילפסיה בתרופות בצורה עקבית. הפרכוס למעשה הוא ההתבטאות הקלינית של פעילות חשמלית לא תקינה במוח. יש סוגים שונים של פרכוסים לפי אזורים לא מאוזנים במוח וכמות חוסר האיזון.

סיבוכי אפילפסיה

הפרכוס עצמו גורם לנזקים מצטברים ואיטיים. הנזקים מהפרכוסים משפיעים עם הזמן על היכולות הקוגניטיביות והפיזיות של הילד. גם אם כל פרכוס בעצמו אינו נראה כגורם נזק (כמו פרכוסים מוקדיים), כאשר יש הרבה כאלו הנזק יתחיל בשלב מאוחר יותר ויתבטא בקשיי למידה, קשיי מוטוריקה ועוד.

בנוסף על כך, פרכוסים יכולים לגרום לחולי אפילפסיה לנזק פיזי או מוות. בפרכוסי טוני-קלוני, יש התכווצויות ושחרור שרירים שיכולים לגרום לנזק פיזי כמו שבירת עצמות. פרכוסי נפילה, בהם השרירים נרפים לגמרי מובילים לטראומת ראש. ובזמן פרכוס בשינה עלול לאדם להתהפך ולהיחנק מהכרית. כדי למנוע מוות בשינה, רצוי לישון עם מכשיר ניתור, בעיקר כשלא מאוזנים.

איך נעשה הטיפול באפילפסיה לאיזון בתרופות?

לאחר אבחון אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על תרופה ראשונה. התרופה מותאמת לפי גיל הילד, משקל, סוג הפרכוסים, ומיקום המוקד האפילפטי במוח.

במקרים כמו שלנו, כשיש שני אחים חולים באפילפסיה, משתדלים גם לבחור תרופה שעבדה או לא נוסתה באח החולה השני. יתכן שנמצא כך תרופה מהר יותר.

ואז מתחילים תהליך העמסה של התרופה: מעלים לאט לאט את מינון התרופה עד למינון שהרופא קבע.

ומחכים…

עוקבים ומתצפתים אם הפרכוסים נפסקו.

אם יש פרכוסים מעלים מינון.

יתכן שהפרכוסים ישנו צורה (זה קורה לפעמים תחת טיפול תרופתי). יתכן שלא תהיה תגובה.

שימו לב בתינוקות שעולים במשקל מהר יחסית יש הרבה העלאות מינון כי המשקל משתנה מהר .

אם אחרי תיקון מינונים עדיין נצפו פרכוסים, מוסיפים או מחליפים תרופות. צריך לעשות גמילה מתרופה קודמת באיטיות, כדי להימנע מנזקי גמילה. כל התהליך חוזר חלילה עד שמוצאים תרופה או קוקטייל תרופות מתאים.

אחרי 4-5 תרופות כאלו הסיכוי למצוא תרופה יעילה מתחיל לרדת.

אנחנו כרגע כבר בתרופה רביעית תוך שישה חודשים בערך. קווינו שזאת תהיה האחרונה, אבל לא נראה שהגענו לאיזון מושלם. מדי פעם יש ימים סוערים, עם הרבה ניתוקים.

מה קורה שלא מצליחים לאזן

נזקים לטווח קצר יכולים להיות פחות מורגשים בפרט אם לא מדובר בפרכוסים טונים-קלוניים.

נזקים לטווח ארוך מהפרכוסים יכולים להיות להשפיע על כלל המערכות. הפרכוסים יכולים להזיק למערכת הנוירולוגית ועד נזקים קרדיאליים.

הסכנה באפילפסיה לא מאוזנת

אפילפסיה מסוגלת לגרום לתמותה בעקבות הפרכוסים עצמם ובמיוחד בשעות הלילה כאשר אין מישהו שרואה את הילד, צפה בפרכוס מתרחש והגיש סיוע.

הפרכוס יכול להוביל לעצירת נשימה, או דופק. לכן מומלץ לעשות קורס עזרה ראשונה אם אתם מטפלים בחולה אפילפסיה.

מעבר להמלצות שלנו בכתבה על מכשירי ניתור, כדאי להתייחס לשינה עם אפילפסיה כמו שמתייחסים לתינוק מתחת לגיל שנה. זאת אומרת לדאוג למרחב שינה נקי ובטוח. ללא חפצים שיכולים להוביל לחנק. בלי בובות, בלי שרוכים וחוטים שאפשר לכרוך מסביב לצוואר במהלך פרכוס, וללא כרית.

מי שרגיל לישון עם כרית, רצוי להצטייד בכריות נגד חנק. אלו יקרות וצריך להחליפן כל חצי שנה.

זה לא נושא נעים לדבר עליו, אך החלופה היא להיכנס לסטטיסטיקה. כ70 אנשים מתים בארץ מדי שנה מאפילפסיה. רבים מהם הם אנשים שגרים לבד ונמצאו במיטתם עם הפנים בתוך הכרית.

קיצור דרך לטיפול אפילפסיה בתרופות – בדיקה גנטית

לאחרונה ראיתי המלצה על חברה קנדית שעושה בדיקה גנטית, שיכולה לעזור במציאת תרופה. הזמנתי ערכת בדיקה, ואכתוב על תוצאות הבדיקה בקרוב אחרי שזה יגיע.

הרעיון הוא לאסוף מידע מדויק יותר על הדרך בה הגוף שלנו מעבד תרופות. בין אם זה קשור לאנזימים במערכת העיכול, או היכולת של התרופה להגיע למוח, וכו'.

עם המידע הזה בידיים, יתכן ונצליח לאתר תרופה טובה מהר יותר. ניתן לראות בסרטון הזה איך להזמין את הערכה. כאשר הערכה תגיע אצלם גם את לקיחת הדגימה. כשאקבל תוצאות אצלם ואכתוב כתבה על כך.

קוד הנחה לבדיקה באתר pillcheck.ca

הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.

טיפול אפילפסיה כשתרופות לא עובדות

כאשר לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי, כדאי להתחיל לחשוב על אלטרנטיבות. ניתן לנסות לאזן אפילפסיה עם קנביס (תרופה לכל דבר). טיפול באפילפסיה ללא תרופות יכול להיות פשוט או מורכב ואפילו מסוכן. צריך לשקול את כל האפשרויות לעומק.

ניתוחים להשתלת קוצב או להסרת מוקד אפילפטי לא תמיד מניבים תוצאות רצויות. הם גם יכולים לעשות נזק.

לדיאטה יש סיכויי הצלחה נמוכים.

טיפולים ביולוגיים הם אופציה נוספת שניתן לנסות במחקרים בחו"ל. לאחר שניסינו זאת עם בנינו הבכור, שקיבל תאי גזע בטיפול ניסיוני בחו"ל, גם התינוק ככל הנראה יהיה מועמד לטיפול ביולוגי דומה. מכיוון שלטיפול יש סף גיל ומשקל מינימליים המשמעות היא שכרגע טיפול תרופתי ( אגב גם קנביס הוא טיפול תרופתי – אומנם ממקור צמחי אבל בהחלט תרופתי) הוא האפשרות היחידה שלנו בשנים הקרובות.

אני אוסף מידע על טיפולים נוספים פחות מוכרים. בנתיים הטיפול שעשינו לגדול, שבמקרה הפסיק את הפרכוסים כבר מעל לשנתיים, נראה כמו האופציה הכי טובה גם לקטן. אך אפרסם מידע על טיפולים אחרים שנראים מבטיחים גם אם לא נלך לכיוון הזה. כשהקטן יגיע לגיל המינימלי, אנחנו נשקיע את הכסף הנדרש לנסות תאי גזע. אם תהיה הצלחה דומה לגדול, בטווח הארוך, הנזקים הנוירולוגיים שיחסכו ממנו, והכסף שלא נצטרך להוציא על טיפול, ישתלם.

לסיכום

אנחנו מקווים שנצליח לאזן את התינוק שלנו ויחד עם צוות הרופאים המוכשר שלנו בבית החולים "שיבא" שתומך בנו ומסייע לנו רבות וצוות התפתחות הילד ורופאת הילדים המדהימה שלנו בקופת החולים " מאוחדת" בנתניה שמטפלים בו על בסיס כמעט שבועי נצליח לעבור את השנים הקרובות עם נזקים מעטים ככול האפשר.

זהו מסע לא קל. מצד אחד תינוק מתוק ומיוחד במינו, זוג הורים עייף ולמוד קרבות ובצד שני מחלה ערמומית ומפתיעה. אבל בעזרת תמיכה וצוות רפואי קשוב , הבנת המחלה לעומק, התאמת הבית לטיפול במחלה הכל אפשרי.

השאירו את האימייל שלכם כדי לקבל את הכתבות שלנו המייל ולא לפספס את העדכונים הבאים.

לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

מקורות נוספים

מוות פתאומי מאפילפסיה (SUDEP)

מזעור סכנות לאפילפסיה

אתר פילצ'ק להזמנת בדיקה גנטית להתאמת תרופות

מחקרים על השפעת תאי גזע על פרכוסים

5 מחשבות על “איזון תרופתי לאפילפסיה לתינוק עם אפילפסיה עמידה לתרופות

  1. […] תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה. (אנחנו לאחרונה התחלנו לסקר בדיקה כזאת כדי לנסות לאזן את האפילפסיה של דב). […]

  2. […] מאז. דולב עדיין מתקשה להחזיק לילה שלם, בעיקר בעקבות ההחלמה מאפילפסיה. אבל מה עוד ניתן לעשות כדי לשפר את איכות השינה? האם מותר […]

  3. […] אנחנו שומעות שגם הוא מנסה לחשוב יחד איתנו איך לסדר את הסודוקו תרופות המטורף הזה). מציע תרופה אחת וביחד כולנו פוסלים אותה, […]

  4. […] הקשים.לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז אוקטובר 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.כבר […]

  5. […] בנובמבר 2021 נולד דב הקטן שתוך שבועיים ראינו את אותם סימנים לאפילפסיה שהיו אצל דולב. גילגולי עיניים ופזילות חשודות. ואז באמצע ששתה בקבוק פתאום קפא. התקף אפילפסיה מסוג ניתוק – מה עושים? רצים למיון לעשות סדרת בדיקות ומתחילים טיפול תרופתי. […]

השאר תגובה