פורסם ב- 6 תגובות

רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

כהורים לארבע ילדים קטנים, ישנם לא מעט רגעים שהם עושים דברים מפחידים, כמו ליפול מגובה אפס ועדיין לקבל זעזוע מוח. שלושה מילדינו עם צרכים מיוחדים, וזה מוסיף רובד שכנראה גילח כמה שנים מהחיים שלנו. דולב למשל, שהיה עם אפילפסיה עמידה לתרופות עד שקיבל תאי גזע, שהיה מקבל התקף אפילפסיה כמה פעמים ביום, לימד אותנו דבר או שתיים על מה עושים כדי להתמודד עם אפילפסיה במערכת החינוך.

רגעים מפחידים שרק ילדים קטנים יודעים לעשות

בביתינו חיים ארבעה ילדים כשכל אחד מהם הצליח להפחיד אותנו עד כמעט התקף לב.

הראשון היה דולב, הבכור, שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות. כנראה נולד ככה, כי ראינו סימנים שאנשי הרפואה נפנפו כשום דבר. מדי פעם היה עושה התקף אפילפסיה מהסוג שבו הפסיק לנשום – מה עושים במצב כזה? פעולות החייאה, ומזמינים אמבולנס. לאחרונה, לאחר שהצלחנו להפסיק את הפרכוסים שלו, והתחיל לדבר, גילנו שהוא סובל ממחלה נדירה הנקראת EOE, שמסכנת אותו כאשר אוכל משהו שהוא אלרגי עליו. ומדי פעם הוא נחנק על מזון שנתקע בגרון.

אחריו נבו, השלישי שלנו, שהיה פג בוגר (כמעט שבוע 36). הוא פיתח מחלת ריאות אחרי וירוס RSV קשה, והשחיר בשינה (לפחות מול העיניים שלי – עשה טובה הילד). וגם אותו היה צריך להבהיל בדחיפות למיון ולתת לו תמיכה בחמצן.

וגם אביגייל, ביתי יקירתי והיחידה, שבעת שחזרנו מחו"ל במרץ 2020 ונכנסנו לבידוד, קפצה מהמזרון (מגובה אפס) ו'חטפה' מכה בראש. זה נגמר בזעזוע מוח קל. זה גרר ליווי באמבולנס על ידי נציגי מד"א במדי בידוד מלא. נכנסתי איתה לבידוד בבית חולים, והרצתי אותה לסי טי מוח, בחצות הלילה כי היא הפסיקה להגיב.

בנובמבר 2021 נולד דב הקטן שתוך שבועיים ראינו את אותם סימנים לאפילפסיה שהיו אצל דולב. גילגולי עיניים ופזילות חשודות. ואז באמצע ששתה בקבוק פתאום קפא. התקף אפילפסיה מסוג ניתוק – מה עושים? רצים למיון לעשות סדרת בדיקות ומתחילים טיפול תרופתי.

כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ, וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.

התקף אפילפסיה – מה עושים?

ראשית הבדילו בין סוגי פרכוסים. פעלו בהתאם לסוג הפרכוס:

פרכוס מסוג אבסנס (ניתוק/בהייה)

  1. גש אל האדם המפרכס, וודא שאינו בסכנה מיידית ( אינו עומד במקום מסוכן, אינו מחזיק חפץ מסוכן, אינו באמצע פעילות מסוכנת) במידה וכן אבטח את האדם.
  2. בסיום האירוע האדם יחזור לעצמו, אמור לו מה ראית וודא שהוא מגיע למקום בטוח.
  3. במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.

פרכוס מיוקלוני ( חלקי – ללא איבוד הכרה)

  1. גש אל האדם המפרכס, וודא שלא איבד שיווי משקל ואינו במצב שמסכן אותו. במידה וכן הושב את האדם ולא את בטיחותו.
  2. בסיום האירוע אל תשאיר את האדם לבד. וודא שהוא מבין מה הקרה ושאל במידת האפשר אם יש טיפול תרופתי לשעת חרום או ידע את האחראים עליו .
  3. במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.

פרכוס טוני קלוני (התייחסות זהה לפרכוס א-טוני או פרכוס נפילה)

  1. גש אל האדם המפרכס.
  2. הרחק גורמים מסכנים. במידה ויש אביזר לבוש שכרוך סביב הצוואר פתח אותו.
  3. בדוק זמנים מרגע התחלת הפרכוס .
  4. קרא לעזרה- הרם טלפון לגורמי הצלה ( 101 למדא או 1221- איחוד הצלה) דווח מה ראית בפירוט . בדוק הייכן אתה וציין זאת.
  5. עקוב אחרי הוראות המוקד.
  6. יש לשמור על בטיחות המטופל. הנח בגד או כרית מתחת לראש, הרחק מגורמים מסכנים.
  7. בסיום הפירכוס יש לפתוח דרכי אוויר על ידי פתיחת הפה ולפנותן בזהירות ולהפוך על הצד בשיטח "בול עץ".

אזהרות

  1. אין להכניס שום דבר לפה המפרכס כל עוד יש פרכוס.
  2. אסור לשפוך מים על גופו ופניו של המפרכס.
  3. לא נותנים טיפול תרופתי ללא ידע ברור או ללא הכרת המפרכס.
  4. אל תעזבו אדם מפרכס לבד למעט קריאה לעזרה.
  5. דווחו במידי על כל אדם שאינו מוכר לך או שאינך יודע כיצד לטפל בו לגורם רפואי.
  6. בדקו זמן מרגע סוף הפרכוס ועד להתאוששות. אם עברה כחצי שעה ואין התאוששות, יש לפנות לגורם רפואי מיד.
  7. יש לפנות כל מטופל שפרכס מעל ל4 דקות לטיפול רפואי באמבולנס.

הכנה לשגרה של פרכוסים/בעיות נשימה

אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית. אם יהיה התקף אפילפסיה, שידעו מה לעשות.

דאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפילפטי, ודאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד מהגננת ועד הבייביסיטר. בנוסף בגן של נבו דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים. ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי פרכוסים ומה עושים בזמן פרכוס.

דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.

דאגנו לטפל בעצמינו– דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.

הנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים

עשינו התאמות רבות בבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף. כשנבו אובחן על הרצף, דאגנו לבדיקות EEG בעדיפות ראשונה. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.

כשדב אובחן עם אפילפסיה גם רכשנו מכשיר ניתור ביתי, לוודא שלא מפסיק נשימה בלילה.

עשינו גם בדיקה להתאמה גנטית של התרופות (לא עזר לנו אבל הורים אחרים המליצו לנסות).

לסיכום

להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע. למצוא מנגנון זיהוי עבורו עם הוא הולך לאיבוד. אנחנו הנפקנו מדבקות, והדבקנו להם על הגב בכל יציאה. איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?

לא משנה אם איזה בעיה מסכנת חיים אתם מתמודדים, כשקורה התקף אפילפסיה/אלרגיה/אסטמה/וכו', צריך ללמוד מה עושים.

כדאי להתעדכן בחידושים שיש היום בעולם הרפואה. אנחנו למשל הצלחנו עם השתלת תאי גזע, להפסיק את הפרכוסים. וישנם טיפולים נוספים בפיתוח שיתכן שיעזרו.

דאגו שגם האנשים האחרים שמטפלים בילד מודרכים כראוי. חייכם ישתנו עכשיו כדי להגן על חייו של הילד. הנגישו את הבית.

כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.

אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק. אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.

בהצלחה!

שירה

6 מחשבות על “רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

  1. […] רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם […]

  2. […] סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו, למרות שאחד מאחיו אפילפטי. ואז הוא קפא בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא […]

  3. […] ערוכה להתמודד עם ילדים כאלו. כשדולב אובחן עם אפילפסיה, היינו צריכים להכשיר את הצוות. לוודא שיש לכל אנשי הצוות הכשרה של עזרה ראשונה. ללמד […]

  4. […] או חבלת ראש מנפילה.מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף […]

  5. […] בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק […]

השאר תגובה