האם לילד יש אוטיזם – מחשד לאבחון

אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי? פוסט זה הוא עבור הורים שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה “האם לילד יש אוטיזם?” מהבהבת אצלם בראש.

אולי כמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה.

פוסט זה יהיה מדריך הכנה לאבחון לאוטיזם. תקבלו כלים שיסייעו לכם להתארגן ולעבור מחשד לאבחון. נפרט איך מאבחנים אוטיזם, כדי שתדעו למה לצפות באבחון ההתפתחותי.

האם לילד יש אוטיזם?

מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד שלו יש אוטיזם. זאת שאלה שחוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה.

בגלל שאנחנו הורים לילדים מאובחנים, אנחנו נתפסים כבעלי יכולת לזהות אוטיזם.

אנחנו לא מאבחנים.

גם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.

מתי פונים להתחיל תהליך בירור

כלל האצבע הראשון הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאנשי מקצוע.

אם אתם מזהים סימנים לאוטיזם, כדאי להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם.

התהליך מתחיל בבית – כל הורה עם עצמו.

אם חושבים שמשהו לא ממש מסתדר עם הילד שלכם, כדאי לערוך רשימה. עקבו אחריו כמה ימים ותכתבו את כל הנקודות שנראות לכם מוזר.

קיבעו פגישה עם רופא הילדים (רצוי אחד שקשוב ומבין אותכם) ושתפו אותו. בקשו הפניה לרופא התפתחותי, ולו רק כדי להרגיע את החששות.

איך להגיע למאבחנים כשחושדים שלילד יש אוטיזם

אז כמו שציינתי, התהליך מתחיל בבית. אם הרגשתם שמשהו לא תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:

מעקב ראשוני יסודי לפני פניה לרופא התפתחותי

1. הורידו רשימת אבני דרך התפתחותיים לפי גיל הילד: ניתן למצוא רשימה לדוגמה באתר מכבי. וגם באתר מכון-דרור.
2. פתחו מחברת או רשימה בנייד. (לנו יש בווצאפ רשימה לכל ילד. למשל “מחברת מעקב דולב”, וכך כל דבר נשמר במקום מסודר.)
3. שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
4. תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
5. השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?

פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה

אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.

בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 18.

קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.

לכן שימו לב!

פניה לאבחון פרטי

כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר, אחת האפשרויות היא לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול ברשתות החברתיות על המלצות ומחירים.

חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.

אין הבדל ענקי בין איך מאבחנים אוטיזם במכון פרטי לבין מכון ההתפתחות של קופת החולים. בסופו של דבר, תהליך נעים ומוצלח יהיה תלוי באנשים שתפגשו.

איך נראה המסע לפני שמאבחנים אוטיזם

התהליך לעיתים יכול לקחת הרבה זמן. ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.

עוד גורמים שיעכבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד.

למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון, וחשוב לעשות אותם.

תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.

עם זאת חשוב שלא תשמרו את החשדות בבטן. ככול שהאבחון מוקדם יותר, כך קל יותר לקבל הכרה עליו ולקבל טיפול. ולטיפול מוקדם יש ערך רב.

איך מאבחנים האם לילד יש אוטיזם

במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע”י הגננת/מטפלת).

על המאבחנים לבצע את האבחון לאוטיזם לפי תקן שנקרא DSM5. זאת כדי להיחשב אבחון תקני בארץ, וקביל בעולם (זה היה חשוב במיוחד כשהתחלנו להסתכל על טיפולים ומחקרים בחו”ל). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.

לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.

חשוב לציין שבעיות התפתחות אחרות יכולות לעלות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.

מפגש סיכום האבחון

לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב איך לקרוא אבחון אוטיזם.

איך ניגשים ליום קבלת האבחון

קבלת מסמכי האבחון זאת חוויה קשה. גם אם אתם יודעים שזה מגיע ומאוד ברור שזאת אבחנה, כדאי להתכונן ליום הזה:

פנו זמן ביומן להתמודדות הרגשית לאחר קבלת האבחון

ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות.

אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אך אם החדשות יהיו יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים.

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.

וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הנוירולוג/הרופא ההתפתחותי ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.

מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם.

למשל, כשאבחנו את נבו, הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היתה מאוד ברורה שאין כאן בלבול. מנגד הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא לא תיקנה את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.

קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם

צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.

ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.

לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור לתכנן את הצעדים הבאים.

למה בכלל ללכת לאבחון

יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. אבחנה תיתן לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. כעת יהיה לכם יותר ברור מה תפקידכם בגידול ילד עם אוטיזם.

האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).

אבחנה ברורה תעזור לכם לבחור את המסגרת החינוכית שתיתן את המענה הטוב ביותר עבור הצרכים של הילד.

עשו את האבחון מוקדם ככל הניתן, כדי שתקבלו את הכלים המתאימים ביותר לעזור לילד מהתחלה.

במקרים חריגים האבחנה עלולה לשלוח אותנו למסע בדיקות שבסופו נגלה שיש בעיות רפואיות שדורשות מענה. יתכן שנגלה שיש לאוטיזם גורם גנטי שישנה את אופן הטיפול או ידרוש מאיתנו חשיבה על תכנון משפחתי.

ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואלת את עצמי “האם לילד יש אוטיזם”, אני גם בוחרת להתעלם מצרכיו.

זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שוללת מילדי את המשאבים הטובים ביותר, אם לא אברר איך מאבחנים אוטיזם בזמן. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.

מאמרים נוספים:

סימנים מוקדמים לזיהוי אוטיזם החל מגיל 4 חודשים ועד ילדים בבית הספר – אתר מכבי

אתר כל זכות – אבחון אוטיזם

קורס “מדברים על הרצף” להורים לילדים לאחר אבחנת אוטיזם

מאחלת לכם תהליך קל ותוצאות טובות

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה