אבחון אוטיזם איך לקרוא אבחון התפתחותי

כחלק מתכנית הליווי שלנו להורים לאחר אבחון אוטיזם, אנחנו מלמדים איך לקרוא את מסמכי האבחון. מעבר לזכויות שמגיעות עם מסמך אבחון אוטיזם, הוא נותן לנו כלים מאוד חשובים לטיפול בילד.

אחד הרגעים הכי קשים בחיי היה קבלת אבחון האוטיזם של דולב. למרות שצפיתי לאבחנה הזאת, הרגע הזה שיושבים מול הצוות המאבחן מטלטל מאוד.

אני וחגי ישבנו מול הפסיכולוגית בזמן קבלת האבחנה, והיא הסבירה את חלקיו והשלכותיו. הבעיה שהמידע לא ממש נקלט כמו שצריך במעמד הזה במיוחד לאור הקושי הרגשי.

מאוחר יותר הבנו לאחר קבלת אבחון אוטיזם, צריך גם ללמוד איך לקרוא אותו.

בכתבה הזאת נדבר על קריאת מסמך האבחנה ואיך להשתמש במידע שבו.

אבחון אוטיזם – איך לקרוא את חלקי האבחון הנוירולוגי/פסיכולוגי

האבחון ההתפתחותי מורכב כמעט תמיד מאותם חלקים ובאותו הסדר.

פרטים טכניים, למשל:

• גיל הילד
• גיל ההורים
• מי מרכיב את המשפחה
• מקומו של הילד בין האחים
• ועוד

היסטוריה רפואית.

חלק זה יכיל מידע כמו:

• פרטים על תקופת הילדות והינקות
• פרטים על הלידה
• דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה
• תיאור יכולות השינה של הילד
• פרטים על סדר היום ועל המסגרת החינוכית של הילד.

סיבת ההפניה לאבחון

כאן תראו תיאור לסיבה בגללה הגעתם לאבחון:

• יכולות מוטוריקה גסה ועדינה
• יכולת וורבלית
• ויסות חושי לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד
• התנהגות כללית והתנהגות חריגה
• מה שנכתב בדו"ח גננת

התרשמות המאבחן בזמן הבדיקה

בחלק הזה אתם תראו דברם שאת כבר יודעים. ויתכן מאוד שתהיו מופתעים לפחות מחלקם. התרשמות בעת הבדיקה כוללת למשל:

• איך הילד התנהג לאורך הבדיקה
• איך הגיב להוראות
• מה ביצע ובאיזה אופן
• ממה ניכר שנהנה או לא נהנה
• איך הגיב לבוחנת ולהורה

כלי האבחון

בחלק כלי האבחון יהיו שמות הכלים שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה. יש כלים שמשתנים לפי גיל הילד, ויש כאלו שלפי העדפת המאבחן. בכל מקרה, צריך להיות כתוב שהאבחון נעשה עם מבדק ADOS לפי הקריטריונים לאבחנת אוטיזם לפי הDSM-5.

(DSM – ספר הפסיכולוגיה המקובל בעולם לאבחנות פסיכיאטריות. הגרסה החמישית לDSM היא העדכנית ביותר כרגע.)

תוצאות האבחון

סיכום התוצאות לפי כלי האבחון.

שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד בתחומים שונים.

למעשה זה החלק החשוב ביותר של אבחון אוטיזם וצריך לדעת איך לקרוא אותו נכון. ארחיב על כך בהמשך. לפי חלק זה תוכלו לייצר תכנית עבודה ראשונית.

המלצות המאבחן

בחלק האחרון של מסמך האבחון יהיו רשימת המלצות. השתמשו ברשימה הזו כדי להתחיל לעבוד מיד. העבודה הזו תמנע מכם לשקוע לדיכאון עמוק. זה יאפשר לילד שלכם לקבל את זכויותיו, לדאוג לבריאותו, ולקדם אותו.

איך נראה סיכום האבחון

בחלק התוצאות, נראה פירוט של תצפיות המאבחנים, לפי הכלים שהשתמשו בהם המאבחנים.

יתכן תהיה התייחסות לחוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי (אם היו כאלו בצוות).

אלו חלקים ניתן לצפות לראות באבחון התפתחותי:

• תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע בצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההישגים.
• מוטוריקה גסה/עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
• תחום התקשורת – מורכב מהבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינטראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון. הציון מגולם בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר. ההבדל הוא בכלי האבחון שנעשו בהם שימוש.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. בשלב ראשון סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ. מדד הDQ נע בין 0 (לא תקין) ל100 (התפתחות תקינה לגיל). מדד זה מתאר תפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה, דיווח מצוות חינוכי אם יש, ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת: מתי לחזור למעקב, אילו בדיקות המשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת, וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האבחון כאבחנה.

כיצד כדאי לקרוא את האבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד, הדגישו במרקר כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר, הדגישו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה בו. כך שכשתלכו למטפלים יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 הדגישו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

כעת, צרו שתי רשימות: אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה).

רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, וסוגי טיפולים מומלצים.

איך להשתמש במידע שאספנו

לאחר שקראנו, וארגנו את המידע, צריך להכין תכנית פעולה ולהוציא אותה לפועל.

תוכלו לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופת החולים, ולנסות לבנות רשימת מטפלים, ולבחור מסגרת חינוכית מתאימה.

אם אתם מעדיפים ויש תקציב, תוכלו לקחת את האבחון לבנות תכנית חינוך ביתית. גייסו לבד אנשי מקצוע או פנו למרכזים העובדים בשיטה מסויימת כדי לקבל באיתור המטפלים הרלוונטיים.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. איפה הילד שלכם התקדם וכמה, ואיפה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. ומשם תוכלו להציב יעדים חדשים או לשנות את תוכנית הפעולה.

ניתן גם להשתמש בכלי מדידה מותאמים לדיווח הורי כדי לדייק את מדידת ההתקדמות.

לסיכום

בין אם יום קבלת האבחון היה לכם קשה או לא, זה בסדר. זה בסדר אם המידע שנמסר לכם לא לגמרי נקלט באותו יום. עכשיו הזמן לפעולה.

קחו את האבחון, ומלאו את ההנחיות בכתבה. והכינו לכם תכנית פעולה. בעזרת יעדים ברורים תוכלו לקדם את הילד יותר נכון.

אם אתם לא בטוחים איך להתקדם, או שזה פשוט מציף מידי, צרו איתנו קשר כדי לקבל יותר מידע על תכנית הליווי שלנו.

לא חייבים ללמוד הכל לבד. בשביל זה יש הדרכות הורים. ניתן גם להשתמש בקהילת הפייסבוק שלנו כדי להתייעץ עם הורים אחרים או לחפש אנשי מקצוע נוספים.

זכרו שאוטיזם אינו אומר שהילד טיפש או יהיה מסוגל לתפקד בכלל. יש אנשים עם אוטיזם שהגיעו להישגים מרשימים. תפקידנו להוביל אותם לעצמאות בהתאם ליכולתם.

למדו אותם להתלבש ולהתקלח לבד. למדו את הנערות להיות עצמאיות בהיגיינה הנשית.

יתכן שייקח יותר מאמץ משהיינו רוצים לגמול אותם מחיתולים, או ללמד אותם לישון, אבל זה אפשרי. האבחון נותן לנו יותר כלים להבין איך לגשת לאתגרים האלו.

כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות. תסרקו אותם ושמרו בענן ובמחשב.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה