אבא-מטפל פרק 5 – טיסה לחו"ל עם ילדים מיוחדים וטיפול באקסוזומים לאוטיזם

פוסט זה מכיל את תמלול תוכן הפרק החמישי של פודקאסט "אבא-מטפל". שידור שבועי של המסע שלי כאבא לילדים עם צרכים מיוחדים, וכמורה בחינוך המיוחד. נושא הפרק: טיסה לחו"ל עם ילדים מיוחדים וטיפול באקסוזומים לאוטיזם.

פודקאסט "אבא-מטפל" פונה להורים לילדי הרצף האוטיסטי, מטפלים, ואנשי חינוך המטפלים בילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים.

האזינו או צפו בהקלטת הפרק:

פודקאסט "אבא-מטפל" בספוטיפיי:

הסרטון הערוך ביוטיוב:

ניתן לצפות בסרטון הערוך גם בטיקטוק.

השידור החי, מתקיים בפרופיל הפייסבוק שלי. ניתן להשתתף ולראות שם את ההקלטה המלאה.

תמלול פודקאסט אבא-מטפל פרק 5 – טיסה לחו"ל עם ילדים וטיפול באקסוזומים לאוטיזם

(הטקסט עבר קצת עריכה כדי להיות יותר קריא וברור.)

שלום לכולם,

כאן חגי ריינר, מהורות לילדים מאושרים על הרצף. 

וזה פודקאסט "אבא-מטפל" פרק 5. פינה שבועית שבה אני אדבר על האתגרים של הורים לילדים צרכים מיוחדים: אוטיזם, אפילפסיה, הפרעות במערכת העיכול. אני גם מורה לאנגלית, מורה ומחנך בחינוך המיוחד בבית ספר לילדים עם אוטיזם ובעיות ההתנהגות.

אני גם מנהל את "הורות לילדים מאושרים על הרצף", ביחד עם אשתי שירה. 

שירה היא אחות בריאות הציבור ואחות רגנרטיבית (רפואת תאי גזע, דם וטבורי). 

נדבר על שני נושאים היום: על טיסה לחו"ל והשהייה בחו"ל עם ילדים מיוחדים, ועל הטיפול בתאי גזע. אבל מסוג מאוד מסוים: אקסוזומים. 

טיסה לחו"ל עם ילדים עם צרכים מיוחדים

טיסה לחו"ל עם ילדים עם צרכים מיוחדים (בדגש על אוטיזם). נושא מאוד מורכב.

טיסה ראשונה עם ילדים עם אוטיזם יכולה להיות מפחידה. אחרי שטסים פעם שנייה-שלישית, זה כבר נהיה פחות מלחיץ ומפחיד.

גם עבורנו, בגלל הניסיון שצברנו כהורים שטסו עם הילדים שלהם. וגם הילדים כבר יודעים למה לצפות זה פחות מפחיד עבורם. הם אפילו מתלהבים מהאירוע. 

אבל יש עדיין אתגרים גם עם הילדים המנוסים וגם לנו כהורים.

הכנות לפני טיסה לחו"ל עם ילדים עם צרכים מיוחדים

ראשית, ההכנות לקראת הטיסה. לטיסה מוצלחת, אנחנו קודם כל חייבים להכין את עצמנו.

תיקים, הציוד הנדרש לפי המזג האוויר במדינה אלה אנחנו טסים באותה תקופה, ועוד.

לאחרונה טסנו באמצע אוקטובר כשבישראל חם יחסית לסרביה. שם היה קר: 16 מעלות ביום, ו-7 בלילה.  

בנוסף, יש לדאוג לאמצעי בטיחות כשטסים עם ילדים אוטיסטים. ארחיב על כך בהמשך. 

הכנות מיוחדות לקראת טיסה עם ילדים עם אוטיזם

כשמכינים את הילדים לטיסה, אנחנו משתמשים בכלים מיוחדים כדי להכין אותם לאירוע. 

הגדולים שלנו כבר טסו כבר כמה פעמים. לכן אנחנו לא כל כך היינו צריכים להכין אותם למה הולך לקרות בשדה תעופה, בטיסה, ובמלון בחו"ל.

ובכל זאת אולי זה שלא עשינו את זה, היו לזה השלכות. לקראת הסוף במהלך השהות הם לא ידעו כל כך מה קורה במהלך היום. אולי זה היה להם אולי טיפה מבלבל. (במבט לאחור, אני כבר מבין שזה גם בהשפעת הטיפול הרפואי)

אצל ילדי הרצף, השגרה הזאת מאוד מאוד חשובה. ולכן זה הייתה אולי טעות די גדולה מבחינתנו לא לסדר להם לוז קבוע מראש לכל השהייה.

מומלץ להיות סגורים מראש על הלו"ז. מתי הולכים לאיזו אטרקציה.

כן היתה לנו גמישות, שבסופו של דבר דווקא הייתה נחמדה באחד מהימים. אבל היו כמה מקרים שזה היה להם ממש קשה.

סיפור חברתי לטיסה עם ילדים עם צרכים מיוחדים

אחד מהכלים שאנחנו משתמשים בו כדי להכין ילדים לטיסה זה סיפור חברתי.

ניתן להוריד סיפור חברתי לטיסה לסרביה, שהכינה מיכל תמיר, בקבוצת הפייסבוק:"טיפול מבוסס דם טבורי ותאי גזע". מיכל הכינה אותו עבור הטיסה לסרביה עם הילד שלה ופרסמה אותו לשימוש כולם.

קצת על מה זה סיפור חברתי ואיך משתמשים בו:

הסיפור יכיל עמודים מודפסים עם תמונות של הילד שלכם ומשפטים פשוטים שמתארים את מה שעומד לקרות.אנחנו מקריאים לילד את הסיפור לפני הטיסה. אפילו שבועיים מראש כדי שהוא יקלוט את המידע בצורה חזרתית. חוזרים על הסיפור כמה פעמים לפני הטיסה. מכינים אותו למה הולך לקרוא ביום שאנחנו טסים:

• נקום ממש מוקדם. (אם זאת טיסת בוקר)
• נכניס אותך לאוטו.
• נגיע לשדה התעופה. יהיה תור.
• אתה צריך לעבור בכל מיני תחנות, ואז לחכות שהמטוס ימריא.
• ניכנס למטוס. יהיה צפוף.
• איזה אתגרים אתה כנראה הולך לצפות להם.
• מה אנחנו מצפים ממך? נשב יפה במהלך הטיסה.
• מה נעשה אם יש פיפי? יש שירותים במטוס.
• ויש הפעלות שאמא ארזה. תיק עם הפעלות, טאבלט, ודברים כאלה.

אז מכינים אותו לטיסה, ומעצימים אותו.

סיפור חברותי צריך להכיל גם משפטים מעצימים

• אתה כבר מסוגל לשבת יפה בגן וגם במטוס אתה יכול.
• אתה ילד גדול, חכם, וחזק, וכו' וכו'. כל מיני משפטים מעצימים.

(אני לא טוב כל כך בכתיבת הסיפורים עצמם. תמיד שירה כותבת, ואני איזה שמעצב)

בסיפור החברתי נשתמש במשפטים קצרים ופרקטיים

המשפטים צריכים להיות קצרים. הם יתארו את המצב ולא משהו היפותטי שיהיה קשה לילד להבין. ממש פרקטי:

זה מה שהולך לקרות: א' ב' ג'

זה נותן להם הכנה רגשית לאתגרים שהם הולכים להתמודד איתם בזמן הקרוב.

אפשר להשתמש בסיפור חברותי למשל במעבר בין מסגרות או גמילה מחיתולים.

יש לנו ערכה לגמילה מחיתולים שמכילה סיפור חברתי. ניתן לעשות בו התאמות אישיות: לכתוב את השם הילד. להדביק בו את התמונות של הילד, ושלכם.

הסיפור בעצם מכין אותו לזה שהוא עומד להתחיל תהליך גמילה מחיתולים. בדרך כלל הילד ממשיך לקרוא אותו גם תוך כדי התהליך.

כלים נוספים לטיסה עם ילדים עם אוטיזם

ויש עוד כלים שאפשר להשתמש בהם להקל על הטיסה.

סוכריה על מקל למשל תעזור לילד להתמודד עם פקקים באוזניים בהמראה ובנחיתה. כל מיני פידג'טים, משחקים, וערכת יצירה, כדי שיהיה תעסוקה בטיסה.

וכמובן היום לכל אחד יש טאבלט או טלפון חכם.

הרבה פעמים אנחנו קונים לילד טאבלט או טלפון חכם משלו. חשוב להתקין על הטלפונים שלכם ושל הילדים תכנים שאפשר להשתמש בהם ללא אינטרנט.

אם יש לכם למשל נטפליקס, הורידו סרטים שהם אוהבים לאפליקציה. כדי שאפשר לצפות בתכנים האלה גם ללא אינטרנט. אם הם רק ביוטיוב אז אפשר להוריד YouTube Prime ולהוריד שם תכנים לשבעה ימים בחינם. אם צריך עושים מנוי כדי שזה יהיה זמן יותר ארוך. התקינו משחקים שמקובלים עליכם: משחק שהוא כבר מכיר ואוהב, ואולי משחקים חדשים שיהיה לו במה לחקור בטלפון.

כמובן חטיפים, אולי מדבקות לחלון, מדבקות ג'ל.

תכתבו לי בתגובות כל מה שאתם חושבים שיכול לעזור.

אם יש מוצרים ספציפיים שרכשתם שממש עזרו לילד שלכם, כתבו בתגובות ונוסיף אותם לרשימת המוצרים לטיסה.

המתנה להמראה

הרבה פעמים האתגר הוא בהתחלה, בהמתנה להמראה. זה תלוי בילד כמובן.

לנבו למשל היה קשה לחכות שהמטוס ימריא. הוא רצה אינטרנט ולא היה לי איך לספק לו באותו רגע. למרות שהיו תכנים מורדים לטלפון, והיו תעסקות אחרות, זה לא עניין אותו.

דב התקשה לשבת ולהיות חגור. זה ילד שצריך להיות בתנועה כל הזמן.

דב כמעט בן ארבע והוא לא מדבר ממש עדיין. יש הרבה דברים שהם לא רלוונטיים לגילו או ליכולת התקשורתית שלו. לכן היה לו ממש קשה לשבת קשור בזמן ההמראה ונחיתה.

מה שעזר לו היה תעסוקה בטלפון, חטיפים וממתקים. היה צריך להסיח אותו, שלא ירגיש שהוא יותר מדי כבול. אחרי שהיה אפשר כבר לקום, נתתי לו באמת להסתובב, וכמה שיותר, במעברים של המטוס.

בסך הכל היו טיסות הלוך ושוב יחסי קלות בהשוואה לחלק מהטיסות הקודמות שלנו. הילדים כבר מנוסים בזה.

אתגרי השהות בחו"ל

ואז יש את האתגרים של השהות עצמה.

אם אתם מסוגלים, תכננו את הטיסה לפרטי פרטים:

איזה פעילות כל יום.

רשמו סדר יום שבו רשום מה הולך לקרות במהלך היום. עדיף להגיע עם זה מודפס מראש, בצורה שמדברית בשפה של הילד. למשל בצורה של סיפור חברתי ו/או כרטיסיות ניווט.

הציגו את זה לילדים כהכנה מראש לפני הטיסה. אל תשכחו להגיע עם עותק מודפס במזוודה, כדי שיהיה להם את הנקודות רפרנס האלה. ככה נייצר להם שגרה לשהייה בחו"ל.

לצערי, גם אני וגם שירה עם הפרעת קשב וריכוז מאוד קשות. קשה לנו להכין דברים כאלו בזמן. אז למרות שטסנו כבר המון עם כל הילדים, אנחנו עדיין עושים טעויות. זה גם בסדר. אנחנו גם בני אדם. אבל תשתדלו להכין תכנית מראש. זה ממש עוזר לילדים לדעת מה סדר היום.

גמישות בלו"ז הטיול

אם אתם רוצים יותר גמישות בלו"ז, למשל באטרקציות שאתם הולכים אליהם, אז אתם יכולים לרשום:

"ביום ראשון בתאריך הזה תהיה אטרקציה בין השעות ככה וככה…"

הסבירו לילדים שיכול להיות שיציאה תהיה קצת יותר ארוכה או קצרה. לגבי אטרקציה עצמה אנחנו נחליט שנהיה שם לפי מה שפתוח ומה שנצליח להשיג כרטיסים.

גמישים לפי מזג האוויר, וכו'.

אך עדיף לקנות כרטיסים לאטרקציות מראש מהארץ. לתכנן את התוכנית לפרטי פרטים כמה שיותר. רשמו:

"ביום ראשון נהיה בגן חיות". "ביום שני נהיה בשייט בנהר" וכו'

וגם מה קורה מסביב מן הסתם:

"בשעה כזאת וכזאת אנחנו אוכלים ארוחת צהריים." "בשעה כזאת וכזאת שנת בזמן הזה אתם יכולים לצפות בטלוויזיה, לעשות פעילויות, לשחק עם הלגו שלכם, עם מה שהבאתם, או מה שקניתם שם." לתת איזושהי מסגרת לשיגרת שהייה בחו"ל.

לא עשינו את זה היטב. בחלק השני של השבוע זה ממש הקשה לנו את השהייה. למרות שמצד שני פגשנו בחו"ל אנשים מאוד נחמדים, והתחברנו. עשינו אחר כך טיול משותף עם משפחה שפגשנו באחת מהאטרקציות.

אפשר להיות גם מסודר ורשום, וגם גמיש.

סך הכל, למרות האתגרים, היה נחמד יחסית. הילדים ידעו בגדול מה מצפה להם, וזרמו. 

הכינו לכם ציוד להתמודדות עם אתגרים בלתי צפויים

קחו בחשבון שיהיו בלת"מים.

ממש מומלץ להגיע עם כל מיני כלים של ויסות חושי, חטיפים וסוכריות, טאבלטים, וכו'. מומלץ להגיע כמה שיותר מוכנים לטיסה עם ילדים.

ארזו מזוודה עם המינימום ציוד האפשרי, אבל כל מה שנדרש לפי המזג האוויר ולפי הפעילויות שאתם מתכננים.

סכנות בחו"ל עם ילדי הרצף

בטיחות!

ילדי הרצף לא תמיד מבינים סכנות. הם מספקים לנו רגעים מפחידים במיוחד באופן קבוע.

במקום שבו אנחנו שהינו הייתה בריכה. וכשדב רואה מים הוא חייב לקפוץ פנימה.

זה היה ממש מסוכן ומפחיד לשהות שם. היינו צריכים להיות עם שבע עיניים עליו כל הזמן. זה היה מתיש.

ובכל זאת היה מקרה אחד שהוא כן הצליח להתחמק. נכנס לבריכה עם בגדים למרות שהיה 16 מעלות בשיא. וזה לא היה השיא של היום. נכנס פנימה למים ונהנה לו.

הוא יודע לשחות כי עשינו לו שיעורים. אבל עדיין זה ממש מפחיד.

עברנו שם בין האנשים האחרים ששוהים במקום. הסברנו להם על המצב, וביקשנו לדאוג לנעול את הדלת הראשית מתי שיכולים.

טיפים ואמצעים לבטיחות ביציאה עם ילדי הרצף

ישנן מספר פעולות לשמירה על בטיחות בכל יציאה מהבית. זה חשוב במיוחד בטיסה לחו״ל עם ילדים עם צרכים מיוחדים. 

להלן רשימה של כלים למניעה של היעלמות הילד, או מציאתו לאחר מכן:

• שימו מדבקות עם שם ומספר טלפון על בגדי הילד. רשמו את הפרטים בשפה המקומית וגם באנגלית. שידעו למי להתקשר אם הילד הולך לאיבוד בקהל בשדה התעופה ובאטרקציות.
• אם הילד מוריד מדבקות, אז אפשר להשתמש בחותמת מותאמת או לרכוש חולצה עם הדפס.
• ניתן להשתמש גם בצמיד זיהוי או שרשרת עם תג.
• סוגים שונים של רצועות לילדים: רתמה ואזיקון. אם הילד שלכם נוטה להתפרץ לכביש או להעלם בקהל, רצועת אזיקון יכולה להיות פתרון טוב. אני קניתי רצועה שמתחברת לרתמה על הגוף הילד. אבל לצערי שכחתי לקחת את זה. והיו רגעים שממש התבאסתי, כי דב, הוא חייב לרוץ והוא רץ מהר. השד הקטן.
• טלפון או שעון חכם עם חבילת שיחות בחו"ל. זה יאפשר לכם להתקשר אליו ולהיפך.
• אם אתם לא רוצים לצייד את הילד עם טלפון, אפשר לשים עליו מכשיר איתור. AirTag של אפל או מכשיר תואם של אנדרואיד עם יכולות GPS, יכולים לתת לכם מיקום כללי של הילד. זה יעזור לכם לאתר אותו אחרי שהלך לאיבוד.

לכל אחת מהאפשרויות הנ"ל יש יתרונות וחסרונות. בחרו באלו שהכי נוח לכם איתם.בסופו של דבר, הסתדרנו עם מדבקה על הגב של דב בשדה תעופה. אבל אם זאת טיסה ראשונה או שנייה שלכם, כדאי להצטייד היטב.

חלק 2 – טסים עם הילדים לטיפול תאי גזע למרות המלחמה

היו הרבה סימני שאלה לגבי הטיסה הזאת בגלל המצב הביטחוני פה בארץ. זאת גם חלק מהסיבה שלא היינו מאורגנים מספיק.

אבל היינו צריכים לטוס. דב היה צריך את הטיפול שלו.

אז עכשיו נדבר על הטיפול בתאי גזע.

עברה כבר מעל חצי שנה מעל הטיפול הקודם. עשרה חדשים כמעט. והוא היה כבר צריך שוב טיפול.

לפני שנתיים דב עבר טיפול דם טבורי לאוטיזם ואפילפסיה. למעשה הפרכוסים נעלמו, מאז הטיפול הראשון. זה גם עצר את הרגרסיה האוטיסטית האגרסיבית שחווה באותה תקופה.

והוא ממשיך לקבל את הטיפול בערך כל חצי שנה.  אנחנו רואים שיפור משמעותי בכישורי שפה ותקשורת.

התלבטנו אם שלושת הגדולים שלנו גם צריכים טיפול. זאת בכל זאת הוצאה כספית גדולה מאוד. אבל בגלל שהיו תוצאות מאוד משמעותיות אצלם רצינו לנסות. 

החלטנו שנעשה משהו שהמרפאה בסרביה מציעה שהוא זול יותר: טיפול באקזוזומים.

טיפול באקסוזומים לאוטיזם

זה לא בדיוק הטיפול המלא בתאי גזע שנותנים בעירוי לוריד. כאן מדובר רק בחלק שניתן בשאיפה.

הם נותנים את האקזוזומים בשני דרכים:

• מנת אקסוזומים באינהלציה במרפאה
• בקבוקוני תרסיס לאף, שניתנים לשימוש לתקופה ממושכת

את בקבוקוני האקסוזומים לוקחים הביתה מהמרפאה. הם מכינים לכם ערכה ארוזה בשקית תרמית. אנחנו ממליצים להגיע גם עם צידנית וקרחונים מהבית. כך תוודאו שהחומר לא יהרס.

כאשר תגיעו הביתה, תשימו את הבקבוקנים במקפיא. אחד נשאר במקרר לשימוש עד 10 ימים. מתיזים פעם אחת בכל נחיר, בבוקר ובערב.

במרפאה דולב, אביגייל ונבו קיבלו אינהלציה שלוש פעמים. כל אחד קיבל חבילה של חמישה בקבוקונים כאלה לקחת הביתה. יחסית לטיפול המלא זה היה הרבה יותר זול. זה אפשר לנו לתת טיפול לכולם, ואנחנו מקווים לראות תוצאות.

האמת שאנחנו כבר חושבים שיש לזה השפעה די מיידית. כבר רואים תוצאות אבל עוד מוקדם אולי לקבוע. למשל נבו מאוד מאוד היפראקטיבי, יותר מהרגיל.

היפראקטיביות מוגברת היא תופעות לוואי נפוצה של טיפול תאי גזע. זה משהו שאני קצת מתקשה להתמודד איתו אבל מסתדרים.

מה הם אקסוזומים?

אז מה הם אקסוזומים? כיצד מתבצע הטיפול באקסוזומים.

אקסוזומים הם חלקיקים שתאי הגזע משחררים לסביבתם לפי מסרים שהם מקבלים ממנה. למשל אם יקלטו מסרים של תהליכי דלקתיות, הם ישחררו חלקיקים שיאפשרו את מערכת החיסון להתמודד איתה בצורה אפקטיבית יותר. האקסוזומים מעודדים תהליכי צמיחה, תהליכי איזון של מערכת החיסון, ותהליכים נוספים.

בגלל גודלם הקטן, האקסוזומים יכולים להיספג דרך מחסום הדם מוח בקלות יחסית בהשוואה לתאי הגזע. הם יכולים להגיע למוח ולהיספג בתוך תאי המוח מסוגים שונים ולעודד אותם לעשות את הפעולה שלהם בצורה יותר אפקטיבית. למשל, הנוירונים יהיו פחות פגיעים להידרדרות.

סך הכל זה העיקרון הרפואי די פשוט:

לוקחים את תא הגזע, גורמים להם להפריש חלקיקים לתוך התמיסה שבה מגדלים אותם במעבדה. ואז מסננים החוצה את התא הגזע, ונשארים עם נוזל עשיר באקסוזומים.

מפני שהם יכולים לחדור רקמות יותר בקלות מאשר תאי הגזע הגדולים, ניתן להחדיר אותם לגוף בשיטות נוספות. כאשר מטפלים בתסמונת נוירולוגית למשל, ניתן להשתמש בתרסיס אף. הרירית האחורית של האף היא מקום שהאקזוזומים יכולים להיספג דרכה למחזור הדם ולהגיע ישירות למוח. למעשה, ממחקרים בתחום, הם נספגים למוח בצורה יותר אפקטיבית בעירוי למחזור הדם או אפילו בזריקה אפידורלית.

עבור מי הטיפולים בתאי גזע, דם טבורי או אקסוזומים?

הטיפול באקסוזומים פשוט ולא מאוד פולשני, במיוחד כאשר בשאיפה או באינהלציה. עבור ילדים שלא אוהבים את התרסיס לאף, ניתן לקחת את הבקבוקון ולשים באינהלטור, אם יש לכם בבית. לחסוך את הריב על התרסיס באף. הזה אנחנו עושים את זה בתרסיס באף ואולי לקראת הסוף נעביר מה שנשאר לאינהלציה.

אנחנו עושים את הטיפול מבחינת אוטיזם ורואים שיפור בכישורי שפה ותקשורת של כולם.

טיפול זה עוזר גם בתסמנות נירולוגיות אחרות כמו אפילפסיה ושיתוק מוחין. נעדיף כשניתן, להתחיל עם טיפול תאי גזע או דם טבורי מלא. אחר כך נמשיך לטיפול באקסוזומים לתחזוקה. בשיתוק מוחין אנחנו בדרך כלל שולחים למרפאה שעושה טיפול בדם טבורי. מי שאין לו דם טבורי יכול לקבל אותו לתרומה, למשל במרפאה שנמצאת בהולנד.

זה יכול לעזור בתסמנות, מחלות ופגיעות במערכות אחרות. מערכת העיכול, נשימה ועוד ועוד. יש המון יישומים.

נדגיש שלא מתאים לכל דבר כמובן. וגם שכן יש התוויה, זה לא תמיד עובד. יש הבדלים בין אדם לאדם, אז חשוב לעשות תהליך הרשמה מסודר מול המרפאה. תהליך הכולל ייעוץ רפואי מרופא מומחה.

חשוב גם להדגיש שברוב היישומים שאנחנו מדברים עליהם זה עדיין טיפול ניסיוני. משרד הבריאות לא ניתן אישור של טיפול קונבנציונלי עדיין. לכן אנחנו מסייעים עם הניסיון והידע שלנו למשפחות להגיע לטיפולים בחו"ל.

מה עושה מי שרוצה טיפול אבל לא יכול לצאת מהארץ?

האמת שיש כאן תעשייה שעוסקת בתחום המחקר של תאי גזע. יש גם תעשייה ממש. מפעלים של תאי גזע שמוכרים את המוצרים שלהם למרפאות בחו"ל.

בארץ יש למשל מחקר של דם טבורי לאוטיזם ולשיתוק מוחין בשיבא. מחקר זה לקראת סיום של שלב שני וכרגע לא מגייס נסיינים.

יש עוד הרבה עבודה שצריך לעשות מבחינה מחקרית כדי לקבל אישורים. יש עוד עבודה רגולטורית שצריך לעשות כדי לקבל אישורים לטיפול בארץ. לצערי זה אומר שאנחנו ממשיכים לטוס לחו"ל לטיפולים.

שירה ואני ממשיכים לעבוד כדי לגרום לזה להגיע יותר מהר ואני מקווה שאנחנו נצליח. אני ושירה לא מוותרים על הרעיון הזה. בין היתר הקמנו את הקהילה בפייסבוק "טיפול מבוסס דם טבורי ותאי גזע", גם כדי להתקרב אל היעד הזה.

חברי הקבוצה פונים לפוליטיקאים, למשרד הבריאות כדי לנסות לשכנע ולהוביל לשינוי הזה להגיע מוקדם. אנחנו מחפשים חוקרים רלוונטיים, רופאים שצריכים לפתוח מחקר ויכולים אולי להתעניין במחקר מהסוג הזה. אם יהיו יותר מחקרים, נוכל לראות את הטיפול הזה מגיע לארץ ולא נצטרך לשלוח מטופלים לחו"ל.

בינתיים, בגלל שנפתחה האפשרות להביא אקסוזומים מסרביה, יש משפחות ששולחות נציג למרפאה כדי להביא ערכה. כך ילדים שלא יכולים לטוס ולא מתאימים למחקר, יכולים לקבל גישה לטיפול.

מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור לטיפול להגיע לארץ?

אני מקווה שאתם תצטרפו אלינו למאבק הזה. אם לא הצטרפתם עדיין לקבוצת הפייסבוק, עשו זאת כעת.

אם יש לכם במשפחה מישהי לקראת לידה, בבקשה לשמר דם טבורי. זה מאוד חשוב. זאת תעודת ביטוח אולי הכי חשובה שהורה לעתיד יכול לרכוש. כמובן שנעדיף כמו בביטוח חיים כמו ביטוח דירה לא להגיע למצב שצריך להשתמש בו. אבל חבל להתבאס שלא רכשנו את הביטוח בדיעבד.

אם לא שמרתם דם טבורי, זה יכול לעלות לכם עשרות ומאות אלפי שקלים לקבל טיפול דומה בחו"ל. כרגע בארץ אין תחליף לדם טבורי עצמי של הילד. שתפו את הכתבה הזאת, את הסרטון, או הפנו אלינו להתייעצות. אנחנו נסביר למה כדאי לשמור דם טבורי.

אם אתם רוצים יותר מידע על אקסוזומים, תאי גזע או דם טבורי, אתם מוזמנים לרשום בתגובות או ליצור קשר בפרטי. אני או שירה נחזור אליכם וניתן לכם את המידע שאתם צריכים כדי להגיע לטיפול.

איפה עוד אפשר לצפות בפודקאסט אבא-מטפל

תוכלו לצפות ולהשתתף בשידור החי של פודקאסט אבא-מטפל בפייסבוק. עקבו אחרי הפרופיל האישי שלי או הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו. אני אעלה לשידור חי בכל יום שישי כדי לדבר על נושא רלוונטי מתוך החוויות שהיו לי השבוע בבית או בכיתה.

מלבד פייסבוק בשידור חי, תוכלו לצפות גם בהקלטה בספוטיפיי, יוטיוב, טיקטוק, אינסטגרם וכמובן כאן. השידור החוזר של השידור החי יעבור עריכה ויפורסם בכל הפלטפורמות ביום חמישי בשבוע העוקב.