פורסם ב- 3 תגובות

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהתחלנו בירורים לאחר אבחון אוטיזם, דולב חווה התקף אפילפסיה, כאשר היה עדיין בהרדמה לאחר בדיקת MRI. הבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה. לא סיפרתי לאף אחד. היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן.

ההתקף שחשף את האפילפסיה

בפסח 2016, דולב חווה התקף טוני-קלוני,מול סבא בבריכה המתנפחת. מזל שהייתי קרובה מספיק לראות. מזל שבתור אחות כבר ידעתי מה עושים בזמן פרכוס.

לאחר ההתקף, התחלנו לעשות את הבירורים שהיו צריכים להגיע הרבה יותר מוקדם. לפי האיאיגי, מסתבר שהוא מפרכס כל הזמן. זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגילגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד שאנשי הרפואה אמרו שהכל היה בסדר.

"זה כלום. יעבור לו."

הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש "תהליך תופס מקום" שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)

התקף אפילפסיה בהרדמה של בדיקת MRI

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות.

לקראת שהתעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שהיה התקף אפילפסיה בהרדמה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

טישטוש בזמן העירוי של תאי הגזע

בפעם הבאה שיטשטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע – טיפול שעשינו לאוטיזם, שבאופן מפתיע הפסיק את הפרכוסים.

הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טשטוש. עמדתי לידו כל התהליך.

אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש.

הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטשטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני. לא היה התקף אפילפסיה בהרדמה.

משגיחים כל דולב עד שיתאושש מהרדמה

חזרה לשפיות לפחות זמנית

לפני שהגענו להשתלת תאי הגזע, לא הצלחנו למצוא שילוב תרופות שיאזן את הפרכוסים. המצב הקשה של דולב דחף אותנו לקחת החלטה שהייתה לנו קשה לפני.

לראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא טראומטית. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

אני לא בטוחה איפה הייתי היום אם לא היה מתמזל מזלנו להפסיק את הפרכוסים עם תאי הגזע.

לסיכום

היום אני מדריכה הורים וצוותי חינוך כיצד לזהות התקפי אפילפסיה, ואיך לפעול בזמן אירועים כאלו.

אשמח לעמוד שירותכם אם אתם זקוקים להדרכת אפילפסיה. אני וחגי נשמח גם לעמוד לשירותכם אם תרצו ליווי להשתלת תאי גזע.

שירה

3 מחשבות על “ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

  1. […] נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה. צריך להיזהר עם הילד כבר ידוע כאפילפטי, אבל זאת רק עוד סיבה לעשות את […]

  2. […] כשדולב, הבן הבכור שלי אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה חשבתי שזהו, הוא את שלו קיבל. שכחתי לרגע, (לא ברור איך, […]

  3. […] כשאובחן עם אוטיזם בתפקוד נמוך ואפילפסיה עמידה ומסכנת חיים. אחריו קיבלתי לעולם את אביגייל. ילדה מתוקה שהפכה […]

השאר תגובה לבטל