בדרך לעצמאות – גמילת ילדים עם אוטיזם מחיתולים

נפתח ונאמר שאין הורה שאין לו תחושות קשות עד סיוטי לילה מעצם הרעיון על תהליך גמילה מחיתולים. קחו לכם רגע, נישמו עמוק, תניחו למאות הזוועות שמתרחשות כרגע בדמיון המפותח שלכם. וקחו בחשבון שלפחות אחת אכן תתרחש. כאשר נרצה להתחיל גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם, רצוי להגיע מוכנים.

מתי מתחילים גמילה מחיתולים, ואופן הגמילה צריכים להתאים לילד שלכם. מין הסתם, ילד שהוא בכלל לא וורבלי, או אינו מבין מלל כלל, נפחית בשיחות המקדימות ונדאג ליותר תמיכה חזותית. ילד וורבלי לאומת זאת יצטרך פחות תמיכה חזותית ויותר מלל.

גילוי נאות: בפוסט זה קישורים המסומנים בכוכבית (*) יובילו לאתרי מכירות חיצוניים כמו אמזון או עלי-אקספרס. אנחנו מקבלים עמלה קטנה על חלק מהרכישות שמגיעות מהקישורים. התשלום מאתרים אלו מאפשר לנו לייצר עוד תוכן שיכול לשרת אתכם.

אספנו רשימת קישורים למוצרים שחלקם לא הצלחנו לקשר כאן בכתבה.

גמילה מחיתולים לילדים עם אוטיזם

תהליך הגמילה מחיתולים יכול להיות פשוט או מורכב בהתאם ליכולות של הילד. ישנם ילדים שנגמלים מהר.

הקושי לשחרר מאוד מעקב את הגמילה אצל חלק מהילדים. לאומתם, יש ילדים שאינם מתאפקים בכלל. כשהם צריכים הם פשוט משחררים.

בנוסף יש להתייחס למצב הפיזי של הילד. יתכן למשל אם יש לו היפוטוניה, שהוא צריך חיזוק שרירים כדי להתמודד עם עצירות ויציאות.

כדי להגיע לגמילה מחיתולים במהלך היום, ויותר מאוחר גם בלילה צריך לתכננן בקפידה את תכנית הפעולה. יש לתת תמיכה בהתאם לצרכים והיכולות של הילד.

*שימו לב בחודשים החמים נעלה למפגשי זום לא מוקלטים בנושא גמילה מחיתולים לילדים אוטיסטים. עקבו אחרי עדכונים על תאריכים בקבוצת הווצאפ השקטה*

הערכה פיזיולוגית

ראשית, יש לבצע אבחון פיזיולוגי. אוטיסטים סובלים מתחלואה נלווית, הכוללת לעיתים קרובות גם בעיות במערכת העיכול.

בעיה נפוצה נוספת שמשפיעה על היכולת לגמול מחיתולים היא היפו/היפר-טוניה. ילד עם טונוס שרירים חלש יכול להתקשות לדחוף החוצה צואה. ילד עם טונוס שרירים גבוה יתקשה לשחרר את פי הטבעת. (אלו היו בעיות שדולב סבל מהן לפני קיבל השתלת תאי גזע. עוד יתרון קטן מהטיפול)

בנוסף לילדים עם אוטיזם יש לרוב בעיות בויסות החושי. יתכן שהם לא מספיק רגישים לגופם, ולא מרגישים שהשלפוחית מלאה. יתכן שהם רגישים מידי, ומפחדים מהתחושה של שחרור.

להערכה פיזיולוגית יש לפנות לרופא ילדים, וניתן להיעזר בפיזיותרפיסט.

הערכת יכולות רגשיות ותקשורתיות

בנוסף להערכה הפיזיולוגית, יש לבצע הערכה של יכולת רגשית, שפתית ותקשורתית.

צריך להעריך מה היא המסוגלות הרגשית של הילד לבצע שינויים. מה היא היכולת השפתית והתקשורתית שלו?

בקשו מהצוות החינוכי/טיפולי פגישה להעריך מה הן החוזקות והחולשות של הילד. העריכו ביחד איתם איפה הוא נמצא כרגע מבחינה רגשית.

האם הילד פיתח פחד מהאסלה? האם הוא מפחד לשחרר הפרשות?

הכנת תכנית הפעולה לגמילה מחיתולים

לאחר שבצענו את ההערכות של היכולת הפיזיולוגית, הרגשית, והתקשורתית, הגיע זמן לתכנן תכנית.

רשמו בתכנית הפעולה כיצד אתם מתכננים לפתור בעיות פיזיולוגיות שנתגלו בבדיקות. למשל איך אתם מתכננים לטפל תרופתית/תזונתית בעצירות, או איך אתם מתכוונים לחזק את טונוס השרירים.

כיצד נתמודד אם בעיות רגשיות לשחרר? (סיפור חברתי, מסיבת גמילה מחיתולים, טבלת חיזוקים)

אם יש קושי תקשורתי להבין הנחיות, כיצד נטפל בזה? (כרטיס ניווט, לוח תקשורת)

לפני שנתחיל בגמילה עצמה ניקח פרק זמן בו נכין את עצמינו, את הילד ואת הבית לגמילה.

הכנת הבית לגמילה מחיתולים

החלטה מקדימה איפה עושים צרכים, האם נשתמש בסיר או שירותים ואיפה נמקם סיר. הכנת פסי תמונות עם הפעולות הנדרשות. הכנת סיפור חברתי בנושא. ציוד גמילה כמו תחתונים מרובים , מכנסיים, עוד מצעים, כיסוי הספות בכיסוי נגד נוזלים, הכנת חטיפים מלוחים ושתיה מרובה.

באופן כללי מומלץ להנגיש את הבית לצרכים של ילדים עם אוטיזם.

מוכנות ההורים

לא נעשה גמילה כשאנחנו לא פנויים. חודש תשיעי וחצי של הריון זה לא זמן בו יש לנו פניות נפשית לזה. גם לא שבוע ראשון לגן, וכו’…

הכנת הילד

זמן רב לפני הורדת החיתול צריך להכין את הילד. נדבר איתו, נקריא לו ספרים על ילדים שנגמלו, נראה לו את השירותים והסיר  וניתן לו לגעת ולשבת עליהם.

נראה לו את התמונות של רצף הפעולות והסיפור החברתי.

קלטות ילדים, סרטונים ביוטיוב ושירים בנושא הם כלי נהדר.

כשאנחנו מרגישים שהנושא יותר ברור לו והוא מגלה עניין בשירותים או הסכים כבר לשבת נתחיל לאט לאט לדחוף לגמילה.

כלים ועצות לגמילה מחיתולים

השתמשו בכמה שיותר עזרים רב חושיים:

• עזרים חזותיים*: כרטיס ניווט, סיפור חברתי, וקלטת ילדים (אנחנו למשל השתמשנו ב”בלי חיתולים” של חני נחמיאס) עוזרים לילד להבין את השינוי
• עזרים שמיעתיים: שיר או דקלום יכולים לעזור לאותת שהגיע זמן לעשות הפסקת שירותים. (חוץ מחני נחמיאס השתמשנו הרבה בדניאל טייגר* וSigning Time*)
• עזרי מגע: בחרו סיר או כיסוי לאסלה שנעים לגעת בהם. סיר יכול להיות דמוי אסלה* כדי להקל על המעבר לאסלה בשלב מאוחר יותר. אפשר לקחת את הילד לחנות, לבחור סיר פשוט בצבע מועדף ולקשט ביחד.
• אוזניות מבטלות רעש* יכולות לעזור להתמודד עם רעש הדחת מיכל האסלה.

ניתן להגיע אלינו לסדנת עזרי תקשורת כדי ללמוד איך להכין: כרטיס ניווט, סיפור חברתי וכרטיסיות תקשורת.

תמיכה חזותית – כרטיסי ניווט ויזואליים

נתחיל מתרשים פעולות שנדביק בסמיכות לשירותים וכל מקום שבוא נשים סיר.

התרשים מורכב מתמונות של רצף האירוע :

• נכנסים לשרותים
• אחרי זה מורידים מכנסיים ותחתונים
• מתיישבים על האסלה או הסיר
• עושים פיפי או קקי (תמונה של אסלה עם תוכן צהוב או חום, ציור של ילד עושה פיפי בעמידה או יושב על האסלה)
• מנגבים
• מרימים מכנסיים
• מורידים מים
• שוטפים ידיים (יתכן שצריך לפרק את זה ליותר שלבים)
• מנגבים ידיים
• יוצאים מהשירותים.

התרשים יכול להכיל יותר או פחות פעולות בהתאם ליכולות הילד. לאחר כמה שבועות עם השלט שבתמונה, ראינו צורך לפרק את שטיפת ידיים לשלושה שלבים (שטיפה, סבון, שטיפה).

שימו לב לאורך הרצף הזה. כל פעולה נדרשת צריכה להיות בו. בהתחלה הכל יהיה בתיווך וסיוע שלכם. עם הזמן הפעולות יעשו אוטומטיות, ואז תצטרכו לתת פחות תמיכה.

כדאי לקרוא עוד על אופן ההכנה של כרטיסי הניווט הויזואליים ואיך להתשמש בהם לפירוק פעולות יום יומיות. (אפשר למצוא עזרים ויזואלים מוכנים* במשלוח מאמזון)

סיפור חברתי

סיפור חברתי – סיפור עם דמות הילד בתוכו שמתאר את מה שמצופה ממנו לעשות. מתאר בסוף שמה שהילד יצליח לעשות, ואומר שהוא “גדול”, “חזק”, “חכם”, וכו’. בגני תקשורת משתמשים בזה כהכנה לשלב עצמאי יותר.

כדאי להכין סיפור חברתי כדי לעזור לילד להבין את השינוי שיעבור.

לכן צריך לדבר עם צוות הגן, לתאם עמדות, למסור להם העתקים של הסיפור החברתי, טבלאות החיזוק, וצ’ופרים. צוות גן התקשורת השתמש בשיטות נוספות ונתן לנו רעיונות לשילוב בתהליך בבית.

חיזוקים חיובים

בזמנו עשינו טבלה להצלחות. בכל פעם שהצליחו לעשות בסיר או באסלה, הם הדביקו ציור של אסלה על טבלה.

הדפסנו ציורים, הדבקנו להם סקוצ’ים, והיה אפשר להשתמש בהם שוב כל עוד היה צורך בחיזוק הזה.

ניתן גם לעשות טבלה למדבקות כוכבי זהב או מה שהילד שלכם מתחבר עליו יותר. זה חוסך הרבה מאמץ, אבל אצלנו לא התחברו לכוכבים משום מה.

אם הטבלה לבד אינה מספיקה, אפשר לתת מתנה על הצלחה. כשהיו מספיק הצלחות בטבלה, הם קיבלו מתנה קטנה מתוך ארגז המתנות.

לנו יש מזוודה מעץ שאנחנו קוראים לה “treasure chest”. היא מלאה במתנות בשקל. אפשר ליצור ולחלק מדליה מנייר, ממתק קטן או כל תגמול אחר שבא לכם.

הרעיון הוא הצלחה בשרותים שווה תגמול שווה. לילד וורבלי זה יכול להיות תגמול מילולי שווה (“כל הכבוד”, “הידד! הצלחת!”, וכו’).

מסיבת גמילה מחיתולים

כשבאתי לגמול את הבנים (לאביגייל זה הלך יפה יחסית), ניסיתי כמעט הכל.

ואז מישהו אמר לי תנסי לעשות מסיבה.

הזמנתי חברים. קישטנו אסלות בכאילו. קראנו סיפורים בתחום (סיר הסירים והסיפור החברתי שהכנתי). אכלנו עוגיות שעוצבו בצורת קקי, ושתינו מיץ “פיפי” בטעם אננס.

גולת הכותרת הייתה משחק בסליים* וצבע ידיים בצבעי צהוב* וחום*. הסליים נוזלי ורך, ומרגיש קצת כמו פיפי בצבע חום… נו אתם יכולים לדמיין.

מרחנו אותם על טיטולים. הדבקנו אותם על קאפה ותלינו לקישוט על הקיר ליד השירותים לכמה ימים. בכל פעם שעברנו ליד הסתכלנו ואמרנו להם שיותר כיף לעשות פיפי וקקי בשירותים.

עוד רעיונות לחומרים לטיפול בבעיית ויסות חושי. אפשר לרכוש ערכת קישוטים למסיבת גמילה* מאמזון.

שיתוף פעולה עם צוות הגן

תהליך הגמילה צריך להעשות גם בבית, וגם במסגרת החינוכית. (אלא אם נעשה בזמן חופשה, היה קצר, והסתיים בהצלחה לפני כניסה למסגרת).

למשל, כחלק מתהליך ההכנה לגמילה, נחשף הבכור שלנו למרקמים שונים – שיחק עם חומרים כמו סליים ובצק, כשכולם בצבע חום, כדי לדמות יציאות במרקמים שונים.

---

סבלנות היא המפתח

זה לא זבנג וגמרנו. יחד עם המסיבה, וכל הדברים האחרים, צריך גם לעבוד קשה, ולקחת אותם כל הזמן בלקיחה יזומה לשרותים. לפעמים זה הולך ולפעמים לא. התהליך לקח לנו זמן רב מאוד. כשנתיים אצל הגדול שהיה אז בתפקוד נמוך מאוד וחצי שנה אצל הקטן. ומדובר רק על גמילת יום!

לא להתייאש! לא לפחד לדחות את הגמילה לגיל מאוחר, אם אתם מרגישים שהילד לא מוכן.

דעו שסביר להניח שתזדקקו ליותר ממסיבה אחת (בסוף עשינו לפחות ארבע כאלו). דעו שיהיו לא מעט רגעי משבר. תצטרכו לעבור אותם עם הרבה סבלנות.

אצל הרבה ילדים זה פשוט יקח זמן ועבודה רבה על קביעות בהרגלים (התכווננות של הגוף לשעות מסויימות כי הוא הורגל שכל שעה וחצי הולכים לשרותים).

קחו בחשבון שגם אחרי שילמדו איך הולכים לשרותים, יתכן שתצטרכו לתזכר אותם לא מעט פעמים.

התכנונו למופעי זוועה מחוץ לבית, קחו סיר או מתאם לשרותים לכל מקום, אקסטרה בגדים וציוד ניקיון.

הכינו את ההורים שלכם וחברים, שזה המצב! שכאשר הילד שלכם יעשה פיפי בסלון בעיצומה של יום ההולדת של סבתא, אתם תהיו מוכנים לתפוס את הזוועה. וכאשר בגינת שעשועים פתאום תראו קקי זולג במורד הרגל של הילד – לכם תהיה ערכה מוכנה עם שקית, מגבונים, משטח החתלה גדול מאוד, ובגדים להחלפה.

לסיכום

כדי לעזור לילדים עם צרכים מיוחדים להגיע לעצמאות אנחנו צריכים לעשות עבודה. צריך ללמד אותם להתקלח, להתלבש, ועוד כישורים בסיסיים. גם ללמד אותם לישון, כישור שצריך לבוא לילד באופן טבעי, זאת מטלה לא פשוטה לילד שמאובחן עם אוטיזם.

הקניית כישורי יום יום היא לא מטלה פשוטה כשיש בעיות תקשורת. אם זאת, יש כלים מותאמים להקניית הכישורים הללו. אנחנו הצגנו את הסיפור החברתי, וכרטיס הניווט, אך יש עוד.

אין הורה ששמח לקראת גמילה מחיתולים. אין ספק, אחת ממטלות ההורות הדוחות , ארוכות, מביכות שרק ניתן לדמיין. קחו בחשבון שכמו כל דבר, עם ילדים מיוחדים זה לוקח יותר זמן. לפעמים גם הרבה זמן. תקדישו לזה מחשבה רבה לפני שאתם קופצים למים.

מקווה שזה עוזר. עצה למנוסים אם אתם הולכים ליעוץ גמילה מטיטולים – חפשו מישהו שיש לו ניסיון עם ילדים עם צרכים מיוחדים. זה דורש לא מעט הבנה בתחום.

מומלץ להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו, ולהתייעץ עם שירה והורים נוספים.

בהצלחה

שירה וחגי הורים ששרדו גמילת יום מחיתולים גאים

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.