פורסם ב- כתיבת תגובה

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (אני אראה לכם את תרשימי הeeg לפני ואחרי בהזדמנות. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות. אתם מוזמנים גם לקהילת הפייסבוק שלנו כדי לקבל מידע מהורים אחרים.

-חגי

פורסם ב- תגובה אחת

בדיקות לאחר אבחון אוטיזם – למה עושים אותן, איך ומה המשמעות שלהן.

אז זיהיתם סימנים לאוטיזם, לקחתם הילד לאבחון התפתחותי, ויצאתם עם אבחנה של אוטיזם. אם לא הגשתם את הניירת כדי למצות את זכויותיו של הילד, עכשיו זה הזמן. מה הלאה? התחילו בבניית תכנית עבודה טיפולית, ובמקביל התחילו לקבוע תורים לבדיקות שעושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם.

בדיקות נפוצות לאחר אבחון אוטיזם

אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית לתסמונת או מחלה עיקרית אחרת. לכן חשוב לעשות בדיקות נוספות לאחר אבחון אוטיזם באבחון ההתפתחותי. רשימת הבדיקות אמורה להופיע בהמלצות שבסוף האבחון. הגישו את האבחון לרופא הילדים ולמזכירות הקופה כדי לקבל הפניה לבדיקות.

בכתבה הזאת נפרט את הבדיקות שמבצעים לאחר אבחון אוטיזם. התהליך דומה באבחנות התפתחותיות או רפואיות אחרות, אבל סל הבדיקות שלאחר אבחון אוטיזם יותר מקיף. נסביר איזה בדיקות עושים, איך ולמה.

מיפוי MRI מוח

סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). הבדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.

למה עושים MRI?

הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי. יש יותר נטייה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת ובעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.

רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה. צריך להיזהר עם הילד כבר ידוע כאפילפטי, אבל זאת רק עוד סיבה לעשות את הבדיקה.

בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.

Photo by MART PRODUCTION on Pexels.com

E.E.G

בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין, כי יש פרכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.

איך עושים אותה – מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג'ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להירדם), מנתרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.

הבדיקה חשובה כדי להימנע מנזק מוחי מצטבר שיכול להיגרם מאפילפסיה לא מאוזנת.

חגי ודולב בבדיקת EEG אחרונה

וידאו EEG

זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם הנוירולוג ראה ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, הוא עלול להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח. בווידאו EEG עושים מעקב של הפעילות הניורולוגית לאורך 24 שעות.

איך עושים אותה?

כמו בEEG רגיל, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יתכן שיעשו עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן הבדיקה. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.

אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור.

כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם

בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים. עבור רוב הבדיקות לוקחים בדיקות דם. הרופא גנטיקה שולח חלק מהבדיקות למעבדות בחו"ל.

למה לעשות אותן ?

  1. אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
  2. אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
  3. חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
  4. חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו , חלקם גם יעשו ילדים, מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם, ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שייוולדו ילדים ללא התסמונת.
  5. תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה. (אנחנו לאחרונה ניסינו בדיקה כזאת כדי לנסות לאזן את האפילפסיה של דב).

לבדיקות הגנטיות יש סיבה נוספת שכדאי לעשות אותן: עזרה לזולת.

המסקנות שניתן להסיק לגבי הממצאים הגנטיים מסתמכות על נתונים, מספרים וסטטיסטיקה. ככל שיותר אנשים יעשו מיפוי גנטי, כך יכולת הניבוי של מדע הגנטיקה יהיה מדויק יותר.

אם כבר עשיתם בעבר בדיקה שלא נמצאו בה ממצאים, אין זה פוסל שהממצא הגנטי שם. פשוט לא נבדקו מספיק אנשים עם ממצא גנטי דומה. יתכן שבעוד חמש שנים המאגר הגנטי כן יכיל את אותו ממצא.

לכן, כאשר תעשו את הבדיקות הגנטיות, שימרו את החומרים שתקבלו. תוכלו להעביר אותם לבדיקה במאגרי המידע בשלבים מאוחרים יותר.

כדי להסיק מסקנות ממצאים גנטיים צריכים להיות נתונים דומים במאגר המידע

מה בודקים בבדיקות הגנטיות?

למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום XY). ואותו ניתן לראות בצורה ה"מכווצת" שלו.

הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה"מתוחה" שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.

איזה בדיקות גנטיות עושים?

CMA

בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה"כיתוב" הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.

אקסום

בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה"פנימי" של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.

בדיקת מקטע מסויים – Fish

בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .

האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?

אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.

צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.

בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.

הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.

בדיקות המטולוגיות, אימיונולוגיות, מטבוליטיות.

כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.

לאחרונה גילינו שיש לדולב מחלה נוספת, EOE, שגורמת לדלקות בוושט. אנחנו עוקבים על דולב מול רופא גסטרו. בתקווה שהטיפול בתאי גזע יקל עליו גם בזה. יתכן שבסבבים הקודמים אכן היתה הקלה, אך לא ידענו שצריך להימנע ממאכלים מסויימים. קשה לקשר בין הדברים, אך הקשר בין הלקות התקשורתית של ילדים על הרצף האוטיסטי לבין תחלואה נלווית נהיה יותר ויותר ברור גם לפי מחקרים בתחום.

מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול או שינויים הורמנליים ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם.

לטעמנו, עדיין אין מספיק מידע מאומת על שיטות טיפול אלו, וחלק מהטיפולים התגלו כמסוכנים. מה שכן, ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים. אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.

לסיכום

יתכן שלא תראו דברים חריגים בבדיקות שלכם, אך חשוב מאוד לעשות אותן. אם תתפסו בעיות מוקדם יותר, תוכלו למנוע הצטברות של נזק. תוכלו גם לקדם את ההתפתחות של הילד אם הוא לא יסבול למשל מבעיות במערכת העיכול או מתחלואה נוירולוגית נלווית.

לילד עם אוטיזם יש 30% סיכון לפתח אפילפסיה במהלך חייו. תנסו לתפוס את זה מוקדם ככל האפשר. לשם כך יש לבצע בדיקות EEG.

יתכן שבבדיקות MRI ימצאו ממצא חריג שאפשר לטפל בו. גם זה יכול להקל את המצב.

לבדיקות הגנטיות יש מטען רגשי שקשה לפעמים לצלוח, אך גם הן משרתות מטרה. אם האוטיזם גנטי, המידע יכול להיות חשוב לכם, למשפחתכם, וגם לזולת.

מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.

זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.

מאמרים נוספים:

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם – אתר ויקירפואה

תשובות לשאלות נפוצות על אוטיזם – אתר כללית חומר הקריאה רחב על אוטיזם, כדאי לקרוא.

תזונה ואוטיזם – אתר webmd

על אוטיזם ותחלואה נלווית

בדיקת דם שתזהה אוטיזם

פורסם ב- תגובה אחת

אבחון אוטיזם איך לקרוא אבחון התפתחותי

אחד הרגעים הכי קשים בחיי היה קבלת אבחון האוטיזם של דולב. למרות שצפיתי לאבחנה הזאת, הרגע הזה שיושבים מול הצוות המאבחן מטלטל מאוד. אני וחגי ישבנו מול הפסיכולוגית בזמן קבלת האבחנה, והיא הסבירה את חלקיו והשלכותיו. הבעיה שהמידע לא ממש נקלט כמו שצריך במעמד הזה במיוחד לאור הקושי הרגשי. לכן לאחר קבלת אבחון אוטיזם, צריך ללמוד איך לקרוא אותו.

היום במסגרת מגוון השירותים שאנחנו מציעים להורים לאחר אבחון אוטיזם, אנחנו מלמדים איך לקרוא את המסמך. מעבר לזכויות שמגיעות עם מסמך אבחון אוטיזם, הוא נותן לנו כלים מאוד חשובים לטיפול בילד.

בכתבה הזאת נדבר על קריאת מסמך האבחנה ואיך להשתמש במידע שבו.

אבחון אוטיזם – איך לקרוא את חלקי האבחון הנוירולוגי/פסיכולוגי

חלק ראשון – פרטים טכניים כמו גיל, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד, פרטים על הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד, התפתחות מוטורית,פרטי סדר יום ומסגרת של הילד.יכולת וורבלית לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד.התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו"ח גננת. למעשה כל הפרטים האלו מתארים את הסיבה בגללה הגעתם לאיבחון.

התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. חלק מהדברים ידועים לכם וחלק פחות.

כלי האבחון- שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.

תוצאות- מה הסיכום לפי כלי האבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד.

איך נראה סיכום האבחון

בחלק התוצאות, נראה פירוט של תצפיות המאבחנים, לפי הכלים שהשתמשו בהם המאבחנים. יתכן תהיה התייחסות לחוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי אם היו כאלו בצוות. אלו חלקים ניתן לצפות לראות באבחון התפתחותי:

  • תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע בצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההישגים.
  • מוטוריקה גסה/עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
  • תחום התקשורת – מורכב מהבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינטראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון. הציון מגולם בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר. ההבדל הוא בכלי האבחון שנעשו בהם שימוש.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. בשלב ראשון סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ. מדד הDQ נע בין 0 (לא תקין) ל100 (התפתחות תקינה לגיל). מדד זה מתאר תפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה, דיווח מצוות חינוכי אם יש, ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת, את הבדיקות ההמשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האבחון כאבחנה.

כיצד כדאי לקרוא את האבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד, הדגישו במרקר כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר, הדגישו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה בו. כך שכשתלכו למטפלים יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 הדגישו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

כעת, צרו שתי רשימות: אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה).

רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, וסוגי טיפולים מומלצים.

איך להשתמש במידע שאספנו

לאחר שקראנו, וארגנו את המידע, צריך להכין תכנית פעולה ולהוציא אותה לפועל.

תוכלו לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופת החולים, ולנסות לבנות רשימת מטפלים, ולבחור מסגרת חינוכית מתאימה.

אם אתם מעדיפים ויש תקציב, תוכלו לקחת את האבחון לבנות תכנית חינוך ביתית. לגייס לבד אנשי מקצוע או לפנות למרכזים כמו בית ליאור כדי לעבוד בצורה מסויימת.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. איפה הילד שלכם התקדם וכמה, ואיפה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. ומשם תוכלו להציב יעדים חדשים או לשנות את תוכנית הפעולה.

ניתן גם להשתמש בכלי מדידה מותאמים לדיווח הורי כדי לדייק את מדידת ההתקדמות.

לסיכום

בין אם יום קבלת האבחון היה לכם קשה או לא, זה בסדר. זה בסדר אם המידע שנמסר לכם לא נקלט באותו יום. עכשיו הזמן לפעולה.

קחו את האבחון, ומלאו את ההנחיות בכתבה. והכינו לכם תכנית פעולה. בעזרת יעדים ברורים תוכלו לקדם את הילד יותר נכון. מוזמנים לפנות גם אלינו כדי לנסות להכין את תכנית הפעולה.

זכרו שאוטיזם אינו אומר שהילד טיפש או יהיה מסוגל לתפקד בכלל. יש אנשים עם אוטיזם שהגיעו להישגים מרשימים. תפקידנו להוביל אותם לעצמאות בהתאם ליכולתם.

למדו אותם להתלבש ולהתקלח לבד. למדו את הנערות להיות עצמאיות בהיגיינה הנשית.

יתכן שייקח יותר מאמץ משהיינו רוצים לגמול אותם מחיתולים, או ללמד אותם לישון, אבל זה אפשרי. האבחון נותן לנו יותר כלים להבין איך לגשת לאתגרים האלו.

כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות. תסרקו אותם ושמרו בענן ובמחשב.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

זכויות אוטיזם – מה עושים לאחר קבלת אבחון [עדכון 2022]

קיבלתם את בשורת האבחון. עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל). עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית, צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה. אז מה עושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם? מה הזכויות של ילד עם אבחנת אוטיזם, ואיך מקבלים אותם?

בפוסט הזה אשתף את המסקנות שלי מהתהליך שלאחר קבלת אבחון אוטיזם (או אבחנות התפתחותיות/רפואיות אחרות). ההתחלה עבורי היתה מאוד מבלבלת, אז אני מקווה שאצליח לעשות כאן קצת סדר. יש לי לא מעט ניסיון כאמא לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.

אז בואו נצלול לבירוקרטיה! הידד!

זכויות לילדים עם אוטיזם – מה עושים לאחר קבלת אבחון

אז זיהיתם את הסימנים המקדימים לאוטיזם, לקחתם את הילד לאבחון התפתחותי, ויצאתם מהתפתחות הילד עם מסמכי האבחון. מה עכשיו?

נתחיל במטרות. ישנן כמה סיבות למהר ולהגיש את הניירת בכל מקום שנותן זכויות לילדים עם אוטיזם:

  1. להשיג תקציב. האבחנה נחשב נכות ילד. המשמעות היא ראשית קצבת נכות ילד. בנוסף אתם זכאים להטבות ולהנחות משמעויות במגוון מקומות. הזכויות מטרתן לאפשר לכם לקדם את הילד לעצמאות והשתלבות מוצלחת בחברה.
  2. למצוא מסגרת חינוכית מסודרת לילד שלכם. ישנם כמה אפשרויות והקדשנו להן כתבה שלמה לעזור לכם לבחור בין גן תקשורת, שילוב או חינוך ביתי.

זמן רב הבטחתי את הרשימה המלאה של מה עושים לאחר קבלת אבחון. ישנם כמה שלבים וכמה טיפים חשובים. סדר הפעולות:

  1. ארגון תיק מסמכים
  2. הגשת המסמכים לפי סדר עדיפויות, עד שהילד יקבל את כל זכויותיו.

ארגון תיק מסמכים

כדי לוודא שתקבלו את כל הזכויות שמגיעות לילד עם אוטיזם, עליכם להיות מאורגנים.

דרשו לקבל את כל המסמכים מודפסים. אפשר גם לבקש העתק נוסף של האבחון הסופי. הכניסו הכל לתיקיית אקורדיון שבה אתם שומרים את המסמכים הרפואיים של הילד. אם אין אחת כזאת עדיין, זה זמן מצוין לרכוש תיקייה חדשה. כל מסמך שקיבלתם, עדיף גם לסרוק ולתייק במחשב. רשמו בשם הקובץ מה המסמך ותאריך.

*האתר של הביטוח הלאומי השתדרג קצת בעשור האחרון. אפשר לעשות הכל דיגיטלי. רק תתייקו את המסמכים במחשב ובענן במקומות שלא ימחקו בטעות. עדיף עדיין להצטייד גם בעותקים פיזיים.

וודאו שאתם יוצאים מהמכון המאבחן, עם כל המסמכים!

הגשת המסמכים

לאחר ארגון המסמכים, הגיע זמן לבירוקרטיה.

למרות כל הקדמה הטכנולוגית, אין חיבור אוטומטי בין אף גוף. כבר 2021 למען השם!

זה משאיר לכם הרבה עבודת רגליים. עליכם לגשת לאתרי האינטרנט למלא טפסים, ולצרף מסמכים. או לגשת פיזית לכל מקום עם העתקים של המסמכים.

בחלק מהשלבים צריך גם להגיע פיזית עם הילד כדי לקבל את הזכויות שלו.

ביטוח לאומי

השלב הראשון והכי חשוב הוא הגשת בקשה לתביעה לקצבת ילד נכה. לא ניתן לבצע חלק מהדרישות הנוספות ללא אישור שהילד מוכר בביטוח לאומי.

החדשות הטובות הן שביטוח לאומי פיתח את השירות הדיגיטלי, וחלק גדול מהדברים נעשו קצת יותר קלים.

כנסו לאתר הביטוח הלאומי. ועקבו אחרי ההנחיות. מלאו את טופס התביעה לקצבת ילד נכה. צרפו את כל המסמכים הנדרשים.

מומלץ לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם. בשלב זה זה רק מעקב את העניינים.

*ההכרה מביטוח לאומי לקצבת ילד נכה היא זמנית ולפי גילאים. עד גיל 3, עד גיל 7, ועד 18. לקראת השלבים האלו תתבקשו לעשות אבחון התפתחותי חוזר.

זכויות אוטיזם לאחר גיל 18 מתחלפות לפי קצבת נכות כללית. זאת כבר נשארת קבועה לכל החיים.

מה מקבלים מביטוח לאומי:

  • קצבת ילד נכה: הכסף, בדומה לקצבת ילדים, נכנס לחשבון הבנק של ההורה. אבחנת אוטיזם מקנה 100% קצבה השווה לכ-3000₪ נכון לינואר 2022. אם יש לכם לפחות 2 ילדים עם קצבת נכות כל ילד יקבל תוספת של 50% לקצבת הבסיס. השווה לכ-4500₪. קחו בחשבון שמגיל 3-4 ניתן לתבוע גם על קצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קריטריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה. ישנם זכויות שונות למקבלים תלות בזולת בין לפי הניקוד. בדקו בטבלאות אם בכלל שווה לכם לקחת את הילד לוועדה כזאת.
  • כרטיס ילד נכה – תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות). עם אוטיזם על כרטיס מופיע "פתור מתור". זה מאפשר לנו לקצר המתנה במקרים שהילד מועד לקרוס לפרצי זעם קשים. אחרי גיל 12 מקבלים גם פתור מתשלום מלווה.
  • זכאות להנחות במוסדות שונים בהתאם לאחוזי הנכות – ארנונה, חשמל, גז, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
  • זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
  • מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב. (המקנה גם הנחה באגרת הרישוי). צריך להגיש למשרד הרישוי עם מסמכים רפואי המעיד שיש מסוכנות לילד ליד הכביש.


האם חובה לדווח לביטוח לאומי? התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.

משרד החינוך – מתי"א

*מחוזים ועיריות שונות עובדים בצורה שונה. לפעמים ההבדלים מאוד משמעותיים לכן יתכן שהסעיף הזה יהיה לא מדויק.

אחד ההחלטות הקשות שעשיתי היה להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד. זאת היתה הבחירה שלי לאחר הרבה מחשבה והתייעצות לגבי שני הבנים. למרות שביניהם יש הבדלים משמעותיים ביכולות. אך ברגע שיש אבחון, גם אם משלבים בחינוך הרגיל, ורוצים סייעת משלבת, צריך לעבור דרך המתי"א. אז מה עושים לאחר קבלת האבחון מול משרד החינוך?

לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – כנראה מנייר, למזכירות המתי"א. המית"א הוא הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. לא להתעכב, ולהגיש מיד עם קבלת הניירת!

הערה – באמצע השנה, לילדים שכבר נמצאים בגן עירייה, צריך לדרוש ועדת חריגים. לכל הפחות אתם רוצים לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.
שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.

אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה, אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, וכו…


קופת חולים

במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסוימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.

בקשו מהמזכירות מידע על הזכויות שקופת החולים שלכם מקנה לילדים מאובחנים. רצוי גם להתעדכן כל כמה שנים.

אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפתחותית לרופא הילדים ולמזכירות. כך יהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב. הרישום אצל הקופה אפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.

משרד הרווחה

רישום ברווחה – לא חובה. אם זאת לרישום משרד הרווחה, באגף לטיפול באוטיזם, יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם:

  1. מסגרת חינוכית שיקומית לפני גיל 3 – ישנם מספר אפשרויות למעונות תקשורת, איך יש צורך ברישום במשרד הרווחה לפני.
  2. הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
  3. יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסוים או תומך להורים. לשם כך התייעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
  4. אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים, או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.

הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה… מאוד עייפה. יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשירותים ואחיה נשך אותה. בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא 'תזוזו ממני'. לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.

משרד הרישוי

לאחר שקיבלתם הכרה בביטוח לאומי, ניתן להגיש בקשה לתו נכה לעד שני רכבים. תו נכה יאפשר:

  • לחנות בחנית נכים,
  • לבקש מהעירייה להקצות לכם חניה ליד הבית,
  • ויתן לכם הנכה משמעותית באגרת הרישוי על אחד מהרכבים.

כדי לקבל תו נכה לרכב, על הילד להיות עם מוגבלות בתנועה או מסוכנות בכביש. היות ולילדים עם אוטיזם יש חוסר הבנה של סכנות, ניתן להגיש את מסמכי האבחון ביחד עם מכתב מרופא שמציין זאת.

את הבקשה לתו נכה יש להגיש למשרד הרישוי.

לסיכום

ליבנו איתכם. קבלת אבחנה על הנייר, מעוררת תחושות לא נעימים. איכשהו, למרות הקושי, צריך עכשיו להתעסק דווקא בבירוקרטיה. היינו מעדיפים שהכל יהיה פשוט וילד שקיבל אבחנה פשוט יקבל את הזמן של ההורים שלו. שיהיו פנויים לעזור לו. שהטיפולים, הזכויות והקצבה צריכה פשוט להגיע אוטומטית.

לצערי זה לא עובד ככה. עבודה מרובה לפניכם.

בכתבה הזאת הסברנו מה עושים מיד לאחר קבלת האבחון כדי למצות את הזכויות.

לאחר שטיפלתם בכל השלבים שציינתי בכתבה, אפשר סוף סוף להתמקד בילד. עכשיו צריך לבחור את המסגרת החינוכית הכי מתאימה לצרכים שלו. ללמוד איך לטפל בילד שלכם בעצמכם, ולהשתתף בטיפול במקביל לצוות הפרה-רפואי. ללמוד לקרוא את הדיווחי האבחון ואת משמעותם.

יש גם בדיקות רפואיות לאחר אבחון אוטיזם שכדאי לעשות, כדי לשלול בעיות רפואיות חבויות, שלפעמים מלוות אוטיזם.

לאחר שעשיתם את כל השלבים הראשוניים למיצוי הזכויות, ואת הבדיקות הרפואיות, מומלץ להתמקד בטיפול באוטיזם. בשיטה הקלאסית, משתמשים בשיטות מעולם הפסיכולוגיה כדי לשפר את סיכויי ילד עם אוטיזם להתקדם בעקביות לחיים עצמאיים ככל הניתן. יחד גם זאת, יש מידע קליני מצטבר שיש גם גורמים פיזיולוגיים שניתן לעזור לשפר בעזרת התערבות רפואית כמו שימוש בתרופות או השתלת תאי גזע לאוטיזם.

כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון. אני ממליצה לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים. יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן. ולהצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו סביב הטיפול הביולוגי.

נשמח לקבל תגובות על הכתבה. האם היא יש מספיק מידע על התהליך והזכויות או שיש צורך בהשלמת מידע?


שלכם,

שירה

פורסם ב- 2 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף

עד שדולב קיבל אבחנה כולם מסביבי חיפשו בו סימנים ששוללים אוטיזם. משפחה ואנשי מקצוע כאחד ביקשו שלא נלך לעשות אבחון, מהחשש שהתיוג יפגע בו. האם באמת יש סכנה בקבלת אבחנה? מה היתרונות שמגיעים עם האבחנה?

לחפש את הסימנים ששוללים אוטיזם

בשנת 2013 נולד דולב, בננו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עיניים, שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם, ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית: "אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים".

ניסינו להסביר שהמצב קשה. הילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור. שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מיד מתחיל לבכות. יקח לנו שנים ללמוד איך מרדימים אותו.

הילד המתוק הזה לא בכה, הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

זה לא היה המקרה היחיד שאנשים בסביבתנו חיפשו סימנים ששוללים אוטיזם. הורינו אמרו שגם אני וגם חגי ישנו כל כך גרוע בתור תינוקות. יותר מאוחר אנשים אמרו לנו שאנחנו מבלבלים את הילד כי אנחנו מדברים בשתי שפות בבית.

"אתם הייתם ככה ויצאתם בסדר" זה לא מדד טוב לאבחון.

מגיל אפס דולב הראה סימנים לאוטיזם שצריך היה לקבל עבורם מענה יותר מקצועי. חוסר השינה, שלמד ללכת לפני שזחל, ועוד. אבל תקופה ארוכה אנשי המקצוע ומשפחה כאחד פיספסו, ושיכנעו אותנו לא לבדוק.

הרופאה המחוזית שזיהתה את האוטיזם

כשדולב היה בערך בן שנתיים, הוא אהב לסדר דברים בשורה. חגי חיפש בגוגל, שם היה כתוב שזה סימן מובהק לאוטיזם. בשלב הזה, למרות כל התחושות שהיו לי לגבי דולב, עדיין חיפשתי סימנים ששוללים אוטיזם. הוא היה צוחק ומשחק איתנו, אבל זה לא היה בדיוק משחק תקין לגילו.

אבל דברים הצטברו, בגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו יותר. ניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

ביקור בריא

בקופת החולים שלנו "מאוחדת" יש תכנית שנקראת "ביקור בריא". מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה.

דולב פשוט לא הגיב לרופאה, לכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

האבחון התפתחותי דרך קופת החולים, או במכונים מסויימים יכלול גם את חוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי, בהתאם לצורך. יתכן שיבקשו מפגשים למשל עם: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט.

אבחון התפתחותי מקיף

האבחון ההתפתחותי המקיף כולל 3 מרכיבים:

  • מפגש עם פסיכולוג התפתחותי
  • מפגש עם רופא התפתחותי או נוירולוג
  • במקרה הצורך – מפגשים עם אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק נקודות חשובות באבחון

פגישות עם נוירולוג/רופא התפתחותי

הגעתי לאבחון עדיין במחשבה שיש לו סך הכל עיכוב שפתי. ראשית ניכנסתי עם דולב לפגישה עם הרופא ההתפתחותי.

מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא. אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי". אמר – ולא הסביר. והפנה אותי למזכירות לקבוע טיפול עם קלינאית תקשורת.

לתומי עדיין חשבתי שזה כלום. כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת, נעבוד על רכישת שפה, וזהו.

טיפול אבחנתי במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת

למרות שהיא הייתה מקסימה, דולב כמעט לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מה שאולי הכי חשוב לקחת ממפגשים כאלו, זה כלים לעבוד עם הילדים בעצמנו. אם נלמד את סגנון הלמידה הייחודי של הילד, ונקבל מאנשי המקצוע כלים פרקטיים נוכל לקדם את הילד הרבה יותר.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית

גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות. אבל זה סימן את סופו של התהליך.

תוצאות האבחון – האם מצאו מספיק סימנים ששוללים אוטיזם?

לאחר חצי שנה של אבחון רגע האמת הגיע – קבלת תוצאות.

יומיים לפני קבלת האבחון הייתה לנו פגישה עם הקלינאית. ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה. אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בליווי של סייעת.

מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות. מיד הבנתי שלא מצאו מספיק סימנים ששוללים את האוטיזם.

חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד. לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה. גם לא לגמרי ברור לי למה הייתי צריכה לנחם אנשים אחרים על החדשות שאני קיבלתי, אבל זה חזר על עצמו כמה פעמים.

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האבחון לשיחת מתן תוצאות. לא אפרט בדיוק מה היה שם, בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלוויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

לעכל את הבשורה

יצאנו משם מבולבלים. הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן: גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. גם לא הבנו למה כולם מתעסקים בחיפוש סימנים ששוללים אוטיזם כשהמצב כל כך קשה. אז מה עושים? למי פונים? היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך: בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר. אתם מוזמנים לפנות אלינו לפני או אחרי אבחון כדי לקבל תמיכה.

לצאת מהרגשת האבל למקום של תקווה

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה.

אחרי שקראתי את האבחון, דמיינתי את דולב כבוגר שעדיין מרייר, וזרוק באיזה מוסד. אם גם לכם היו מחשבות קודרות על עתידו של הילד תדעו שזה בסדר. קיבלתם בשורה מאוד לא קלה לעיכול. ייקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, ואיך להתמודד עם המצב.

אך הסיפור שלנו מתחיל שם ואך משנה צורה לגמרי.

בשנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פתרונות לשלל אתגרים ישנים וחדשים, והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שכבר הפסקנו להעיז לחלום.

כמה חודשים אחרי קבלת האבחנה, דולב חווה התקף אפילפסיה מסכן חיים. הוא אובחן עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי וקשה במיוחד.

אך היום הוא כבר לא מפרכס בעקבות טיפול רפואי ניסיוני שהציל את חייו (ממש במקרה ובמזל). התעקשנו למצוא דרך להוציא את דולב מהתפקוד הנמוך, בעזרת השתלת תאי גזע. הטיפול הפסיק את הפרכוסים, והיום רמת התפקוד שלו השתפרה מאוד.

המצב שלו השתפר כל כך, שביטלו את אבחנת המוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) שלו. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר חינוך מיוחד לילדים עם מש"ה, לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.

התקווה עבור דולב – והרחבת המשפחה

כשדולב אובחן, הייתי בהריון עם נבו. מתוך הפחד מהעתיד הלא ידוע לדולב, לחצו עליי להפיל אותו. מה אם גם לו יהיה אוטיזם? זאת דרישה שלא הסכמתי לה, ובתמיכתו של חגי המשכתי את ההריון.

אחת הסיבות שבגללן היה לי חשוב להמשיך את ההריון היה האפשרות להשתמש בדם טבורי של נבו כדי לשפר את יכולות התקשורת. בגלל שהמנה של נבו לא היתה מתאימה להשתלה של דולב, מצאנו את עצמנו במוסקבה להשתלת תאי גזע.

מאוחר יותר גם נבו אבחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בשלב הזה כבר צברנו ידע, והיו לנו כלים לטפח את נבו. הבית שלנו כבר היה ערוך ומעוצב לטיפול בצרכים מיוחדים. וכשנפתח המחקר בתל השומר, נבו קיבל את הדם הטבורי שלו והראה גם הוא שיפור.

[עדכון דצמבר 2021]

בעקבות ההצלחות שלנו עם דולב ונבו, ולמרות הבדיקות הגנטיות החלטנו להביא ילד רביעי. העובר אובחן בהריון עם התסמונת גנטית שגרמה לדולב לאוטיזם ואפילפסיה.

משמעות הממצא הגנטי עדיין לא היה כזה ברור באותו שלב. לכן המשכתי את ההריון, ובנובמבר 2020 נולד דב. הרגשנו שבעזרת הידע שצברנו, נוכל להתמודד עם אוטיזם או אפילפסיה, אם גם אצל דב זה יקרה. ובאמת הוא אובחן עם אפילפסיה כבר בגיל שבועיים.

היום האפילפסיה של דב מאוזנת תרופתית באופן חלקי, ומראה סימנים לאוטיזם. עוד כשנתיים נוכל לנסות גם עבורו את הטיפול הביולוגי.

בינתיים בעקבות השיפור במצב של דולב, ובגלל צורך שעלה מקוראי הבלוג, ייצרנו גם תכנית ליווי להשתלות תאי גזע.

בדרך להשתלת תאי גזע רביעית, הפעם בבלגרד

לחולל סימנים ששוללים אוטיזם בעזרת טיפול ביולוגי

אני לא מאמינה שגם הטיפולים הביולוגיים יעלימו לגמרי את האוטיזם. אבל אצל ילד כמו נבו, שהתחיל בתפקוד גבוה, זה יכול להקפיץ את היכולות התקשורתית בצורה מספיק משמעותית שהוא כבר לא יוגדר על הרצף לפי הקטגוריות הרשמיות של הDSM. אחרי כמה טיפולים ביולוגיים, ובתמיכת טיפול משקם פארא-רפואי – ניתן יהיה לחפש סימנים ששוללים אוטיזם ולשקול לעשות אבחון שמבטל את האבחנה.

בעתיד, יתכן שביטול האבחנה תשרת את הילדים שלנו. אבל זה עוד רחוק, ורק בתנאי שהם באמת לא יצטרכו את הזכויות שמגיעות להם מהמדינה.

לסיכום

נשמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי. מבטיחה שזה נכון. אני מקווה שהכתבה הזאת תעזור לכם להחליט כן לאבחן את הילד, כדי לתת לו את הכלים והזכויות שיקדמו אותו. עוד אני מקווה שתקבלו תקווה מסיפורי ההצלחה שלנו עם דולב, נבו ודב.

אוטיזם זה לא קללה, ולא צריך לפחד ממנו. אפשר להתמודד ולהגיע למקומות טובים. אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מש"ה, אפילפסיה ותסמונות נוירולוגיות נוספות כמו שיתוק מוחין – הן לא משהו שצריך לשבת בחיבוק ידיים ולהתעלם מהן. מדע הרפואה והחידושים הטכנולוגיים מאפשרים לנו לשנות את המצב בדרכים שלא היו אפשריות בעבר.

אז אל תתעלמו מהמצב, אל תחפשו סימנים ששוללים אוטיזם כשיש סימנים שמעידים שיש בעיה שצריך לפתור.

השתדלו להתגבר על החשש מתיוג שלילי ותעשו את המיטב עבור ילדכם.

זכרו שהאבחון הוא רק פיסת נייר שמציינת שהילד שלכם עונה להגדרות באיזה ספר. זה לא הולך לשנות את הילד.

שירה

נ.ב.

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי ללמוד עוד על הטיפולים בתאי גזע, ולשמוע חוויות מהורים ומטופלים נוספים שהיו שם בעצמם:

https://www.facebook.com/groups/2870620396505999