פורסם ב- 4 תגובות

איך בוחרים מסגרת חינוכית עבור ילד עם אוטיזם

בכל שנה בסביבות ינואר מתחיל לחץ מסוים. במיוחד אצל הורים שצריכים להכניס ילד ראשון לשלב הבא במערכת החינוך. התהליך מלחיץ עוד יותר, למי שבשלבי מעבר מחינוך רגיל למיוחד, לאחר קבלת אבחנת אוטיזם. למי שעוד לא מכירים את המערכת, זה מאוד מלחיץ. איפה ישימו את הילד? האם המסגרת אליה יגיע היא הנכונה ביותר לצרכים שלו? בפוסט הזה ננסה להסביר איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם

באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. לי ביקשה שנכתוב על איך מתכוננים לקראת הוועדות, ואיך בוחרים מסגרת חינוכית לילדים עם אוטיזם. כדי לענות על השאלה, אתם צריכים להכיר את הסוגים שונים של מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים בהתאם לגיל ילדכם. בפוסט נפרט את האפשרויות מגיל 0 ועד גיל 18.

מסגרות חינוך מתחת לגיל שלוש

עד גיל שלוש, ילדים המאובחנים עם אוטיזם זכאים למסגרת מותאמת. בגילאים האלו יש בעצם שתי אפשרויות:

  • מעון שיקומי המותאם לילדים עם אוטיזם. לפעמים מכנים אותו מעון תקשורת.
  • מעון ציבורי או פרטי מפוקחים רגילים עם שילוב, בליווי סייעת משלבת.
  • חינוך ביתי

מעון שיקומי

עליכם לפתוח תיק במשרד הרווחה, ולאחר מכן תוכלו להירשם למעון השיקומי. ישנם כמה אפשרויות כמו אלו"ט או העמותה לילדים בסיכון.

זאת מסגרת טיפולית מקדמת, עם 14 שעות שבועיות של טיפולים פרה-רפואיים. הטיפולים כוללים קלינאית תקשורת , וריפוי בעיסוק ועוד.

שילוב במסגרת רגילה

ניתן לבחור לשלב ילד מאובחן במעון/משפחתון בליווי סייעת לעד 4 שעות ביום. האפשרות הזאת קיימת בתנאי שהפעוט לא זקוק ליותר מ4 שעות סיוע.

כדי לקרוא עוד באתר כל זכות כדי לדעת איך בוחרים מסגרת לפעוטות עם אוטיזם.

חינוך ביתי:

למעשה לפני גיל שלוש, אין חוק חינוך חובה, לכן אין תכנית חינוך ביתי. בכל מקרה, קיימת האפשרות להשאיר את הילד בבית. במקרה כזה ניתן להשתמש בטיפולים הפרה-רפואיים של קופת החולים.

לטיפול ביתי מורחב, ניתן גם לממן באופן פרטי אנשי צוות. במקרה כזה רצוי למצוא מנהל טיפולי מנוסה בהתאם לשיטת הטיפול שאתם רוצים ליישם בביתכם. למשל, אם תרצו לטפל בשיטת ABA, תצטרכו לחפש מנתחת התנהגות המנוסה בשיטה זו, ולגייס דרכה צוות טיפולי מותאם.

רצוי לעשות הרבה מחקר ולמידה על האפשרויות בשיטות הטיפול לפני שבוחרים בחינוך ביתי. אך בכל שיטה שתבחרו, מעורבותכם מאוד חשוב להצלחתה. אפשר למצוא כאן כמה דוגמאות לשיטות טיפול.

Photo by Sharon McCutcheon on Pexels.com

מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים מגיל שלוש עד שבע

כשאתם צריכים להכניס את הילדים לגן עירייה בסביבות גיל שלוש ניצבת לפניכם בחירה דומה, אך לפעמים עם סוגיות חדשות. רבים מכם הגעתם לאבחנה בגיל מאוחר יחסית, כשהילד כבר בגן עירייה. במקרה כזה ניצבת שאלה דומה: האם צריך להחליף מסגרת? איך בוחרים את המסגרת הנכונה עבור ילד עם אוטיזם?

מסגרות החינוך האפשריות לילדים עם אוטיזם:

  • גן תקשורת
  • שילוב בגן שפה
  • שילוב בגן רגיל
  • חינוך ביתי

גן תקשורת

גן תקשורת הינו מסגרת חינוכית המותאמת לילדים עם לקות תקשורת – אוטיזם. הטיפולים מותאמים ושעות הטיפול משולבות בגן. יחס הצוות לילדים הכי גדול. בגן עד 8 ילדים. השעות בגן תקשורת מ8:00 עד 16:45. (בדרך כלל סייעת תפתח את הגן ב7:30 אבל הגננת מגיעה ב8).

בגן הילדים יקבלו טיפולים פרטניים , קבוצתיים, וחוגים. וההורים יקבלו הדרכת הורים על ידי המטפלת הרגשית, שמלווה את הילד שלהם כל השנה.

נכון ל2020, יתכן תשלום לגן עבור סבסוד סל הטיפולים המורחב. לא בכל מחוז יש אפשרות כזאת. בכל מקרה לילד מגיע שלוש שעות טיפול שבועיות בסיסיות.

סל הטיפולים הבסיסי כולל רק 3 שעות פרה-רפואיות. בדרך כלל, יש אפשרות לשלם על סל טיפולים מורחב, ולקבל עד 14 שעות שבועיות.

התשלום לסל הטיפולים לפני הנחות עומד על בן 700-800₪ לחודש. (יתכן שהעלויות משתנות ממחוז למחוז או שיהיו הנחות בתנאים מסוימים).

אם זאת, זה עדיין זול בהשוואה לטיפולים פרטיים.

לדוגמה, קלינאית תקשורת מנוסה גובות בממוצע כ-350₪ למפגש 45 דקות. 4 מפגשים בחודש יעלו לנו 1400ש"ח. וזה למפגשים שבדרך כלל יהיו אחר הצהריים כשהילד כבר מותש. או בהוצאה של הילד מהמסגרת במהלך יום הלימודים, אשר ישבש לו את השגרה.

גן שפה

למעשה זאת אינה אמורה להיות אפשרות בחירה. במצבים מסוימים תצטרכו להחליט עם לבחור באפשרות הזאת, למשל:

  • הילד קיבל בהתחלה אבחנה של עיכוב שפתי, ושובץ לגן שפה. הוא קיבל אבחנה של אוטיזם, רק בשלב מאוחר יותר.
  • במחוז יש בעיה של מקומות לשיבוץ בגן תקשורת

כאשר הילד כבר משובץ בגן שפה יתכן ותינתן לכם האפשרות להשאירו שם בשילוב.

יתכן ותקבלו הודעה שאין מקום בגן תקשורת קרוב למקום מגוריכם. במקרה כזה יתכן ויציעו לכם להכניס לגן שפתי.

בגן שפה יהיו עד 12 ילדים. מקבלים את סל הטיפולים הבסיסי, הכולל: קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק וטיפול רגשי. בגן יהיו ילדים עם קשיים שפתיים, עיקוב התפתחותי ומוטורי, אך לרוב ללא ילדים אוטיסטים.

צוות הגן כולל גננת וסייעת ששייכות לחינוך המיוחד. הגן עובד כמו בגן רגיל עד השעה שתיים עם אופציה לצהרון.

חינוך ביתי

לאחר גיל שלוש הילד נכנס לחוק חינוך חובה, ולכן חייב להיות רשום למסגרת. אם זאת, ניתן להגיש טפסי בקשה לרישום לחינוך ביתי. לא ניתן פשוט לוותר על רישום למסגרת ולהשאיר בבית.

האופציה הזו היא למי שחושב שהוא מסוגל. החינוך הביתי מציב כמה אתגרים, ומנגד יש לו כמה יתרונות.

האתגרים:
  • בחירת תכנית חינוכית: ישנם הרבה פילוסופיות ואפשרויות. צריך ללמוד לבחור את הקו המנחה שלדעתכם יהיה הכי מתאים לביתכם.
  • לוגיסטיקה: לילדים עם אוטיזם מגיע, וצריך להשקיע בשעות טיפול פרה-רפואיות. עליכם למצוא ולהעסיק את אנשי הצוות המקצועיים בצורה מסודרת.
  • מרחב טיפולי: כדי לקבל טיפול ביתי אפקטיבי נדרש בית גדול מספיק בשביל שיהיה מקום למרחב טיפולי. חדר ייעודי לטיפולים, המתאים לפילוסופיית החינוך שבחרתם. אתם צריכים לעצב חדר נטול הסחות דעת מיותרות, המסוגל להכיל ציוד ייעודי.
  • תקציב: אולי האתגר הגדול ביותר. אתם חופשיים לנצל את התקציב שלכם כדי לעמוד בתנאי הרישום לחינוך הביתי. אך עליכם להיות מסוגלים לממן את כל הדרישות. זה לא זול.
  • מעורבות רגשית: כהורים, אנחנו עלולים להיות מחנכים לא אידיאלים עבור הילדים. לא לכולם יש אופי שמתאים להיות הורה וגם מחנך במשרה מלאה. גם מורה מקצועי ומנוסה לא תמיד יכול להביא את הניסיון והכישורים בצורה מיטבית לבית.
  • אין הפרדה: לפעמים כל מה שאנחנו צריכים זה שהילדים יהיו מחוץ לבית כדי שנוכל לנשום. המסגרות החינוכיות נותנות לילדים חוויות שאיתם יכול לחזור הביתה ולחלוק. יש לנו זמן לעשות סידורים או לעבוד במקומות עבודה.
היתרונות:
  • שליטה בצוות: אתם חופשיים להכניס אנשי צוות שאתם בוחרים.
  • שליטה בדרך החינוך: אתם לא תלויים באופי של גננת שמשרד החינוך בחר עבורכם. כל שעליכם לעשות זה לדאוג ששיטת החינוך הביתית כוללת את שעות המינימום הנדרשות.
  • עבודה מהבית: למי שיש הכנסה טובה מעבודה מהבית, יכול לשלב ביתר קלות את החינוך הביתי בסדר היום. זאת בתנאי שאתם מסוגלים לעבוד כשהילדים בבית, ולתת להם את החינוך הנדרש.

למידע על התנאים לתוכנית חינוך ביתי היכנסו לאתר כל זכות.

חדר טיפולים בסגנון סנוזלן שהקמנו בבית למען טיפולים

רוב ההורים בוחרים שלא לעשות חינוך ביתי, מפני שזה יקר מאוד. למעשה רק שלושה טיפולים בשבוע מסובסדים על ידי קופת החולים. ילדי הרצף זקוקים לאין סוף שעות טיפוליות.

ההורה למעשה מתחייב בבחירה הזו לדאוג כל התחומים בחינוך ילד, ולממן טיפולים מעבר לבסיס מהכיס הפרטי. אחד ההורים לפחות ישנה את דפוסי העבודה (הפרנסה) שלו, או מוותר על האפשרות לעבוד. רצוי ללמוד כמה שיותר כלים שקשורים לטיפול באוטיזם.

הרבה הורים שבחרו בחינוך ביתי, מעידים שכך קידמו את ילדם הכי הרבה. אחד היתרונות בחינוך ביתי מגיע בעיקר מהעובדה שהמחנכים של הילד, הם למעשה ההורים. הם מכירים את הצרכים של הילד בצורה יותר אינטימית מכל מורה או גננת. בחינוך הביתי חלוקת הקשב של ההורה המחנך היא לפי מספר הילדים, בניגוד ל8-35 במסגרות אחרות.

אפילו אני וחגי שקלנו אותה לא מעט פעמים, אבל לא חשבנו שנוכל לעמוד בזה מבחינה כלכלית. וזאת למרות שכבר השקענו ועיצבנו מרחבי טיפול בבית.

בתחילת תקופת הקורונה, נכנסו לבידוד ולאחריו לסגר שכלל את החינוך המיוחד. עקב כך מצאנו את עצמנו במערך של חינוך ביתי. אך זה לא נעשה בצורה קבועה, כי לא רצינו לעשות את המעבר לחינוך ביתי מלא. אם זאת, למדנו כמה לקחים מהחוויה.

שילוב בגן רגיל

האפשרות האחרונה בגילאי הגן היא אפשרות השילוב בגן. לאחר שקיבלתם אבחנה יתכן ותהיה תקופת ביניים בה הילד יקבל סייעת משלבת עד שמתפנה מקום במסגרת גן תקשורת או לשיבוץ בשנת הלימודים הבאה. כשילדנו השלישי אובחן חכינו עד שנת הלימודים הבאה לשיבוץ לגן תקשורת. ההחלטה היתה בעיקר כי התלבטנו אם להשאיר אותו בשילוב או להכניס לגן תקשורת.

האפשרות הנוספת היא כמובן אם הילד עוד לא נכנס למסגרת בחוק חינוך חובה. אם אתם מרגישים שהילד מסוגל להתמודד עם מסגרת רגילה עם סייעת תוכלו לבחור בשילוב.

תלוי במחוז/עירייה יתכן ותהיה לכם אפשרות לבחור סייעת ויתכן שהבחירה תהיה בידי העירייה.

ראשית בוחרים גן כמו כולם, מתוך מערכת השיבוץ של העירייה.

מגישים בקשה לסייעת, או אם כך ניתן במחוז שלכם, מגייסים סייעת. במחוז שלנו לא היתה אפשרות לגייס סייעת.

יתרונות השילוב בגן רגיל
  • מעגל חברים רחב יותר
  • אם הילד כבר שם, לא צריך לעבור תהליך הסתגלות לגן אחר
חסרונות השילוב בגן רגיל
  • לגננות אין הכשרה מיוחדת לחינוך מיוחד
  • כמות אנשי צוות נמוכה ביחס לכמות הילדים
  • מבנה לא מותאם לצרכים מיוחדים
  • הטיפולים הפרא רפואיים מתקיימים לרוב מחוץ לשעות הגן

לאחר שעיכלנו את האבחנה של השלישי שלנו, בחרנו שלא להמשיך בשילוב. יתכן שנחזיר אותו לשילוב בשלב מאוחר יותר, אבל החסרונות של השילוב רבים מדי כרגע.

במבנה הגן ישנם כמה מאפיינים שמשפיעים על שילוב מוצלח או פחות. למשל, האקוסטיקה בגן הרגיל היתה איומה. הוא השתמש באוזניות מבטלות רעש כשהוא מוצף מדי מהרעש – כמעט כל הזמן. לא היה שם מרחב טיפולי מתאים ללא הסחות. בעצם הטיפולים שקיבל במסגרת הגן התקיימו בממ"ד. האקוסטיקה היתה קצת יותר טובה שם, אך הגננת משתמשת בחדרון הזה כמחסן ויש שם המון הסחות דעת.

איך בוחרים בשילוב גלוי או סמוי בתוך מסגרת גן רגיל לילד עם אוטיזם

בבחירה בשילוב גם צריך להחליט אם שומרים הכל בסוד (מלבד לצוות החינוכי), או חושפים את האבחנה. בבחירה בין שילוב גלוי או סמוי, כדי גם לקחת בחשבון את היכולות והניסיון של הגננת.

אם בחרתם בשילוב סמוי, אתם צריכים לקחת בחשבון את יכולת ההכלה של הילדים בגן. לטעמי השילוב הסמוי גובה מחיר רגשי כבד גם מההורה שמסתיר וגם מהילד שאינו לומד על המרכיב החשוב הזה בתוכו.

אם בוחרים בחשיפה, צריך להכין את הילדים שבגן ולהתחשב ביכולות ההכלה שלהם. הילדים בגן היו מדהימים והעצימו מאוד את הילד שלנו.

ולבסוף צריך לקחת בחשבון את יחס הורי הילדים בגן. דווקא כאן, לפעמים יותר קשה לקבל את התגובות.

להורים יש דעות מוקדמות שלפעמים לא משתנות בקלות. לפעמים כשרואים ילד משולב עם הרבה חברים בגן הם יגידו דברים כמו "אבל לא רואים עליו". או שהם לא יגיבו בצורה חיצונית, אבל פתאום לא יהיה היענות לבקשות להיפגש אחרי הגן.

אנחנו החלטנו לחשוף את האבחנה בפני ההורים והילדים בגן. היו הרבה תגובות חיוביות, והיו גם כאלו שלא היו לנו נעימות. אך בסך הכל החוויה היתה חיובית.

שינוי מתחיל בצעדים ראשון ובדרך כלל לא בא בקלות. ומרגישים שבגדול הילדים שהיו איתו בגן, ולפחות רוב ההורים צמחו גם הם מהחוויה. שהם יהיו קצת יותר סובלניים בעתיד לשונה.

שיטת הניקוד בשילוב

כעת בבחירה בשילוב צריך להכיר גם את שיטת הניקוד. חוק חדש שנכנס השנה.

בעבר היה סל טיפולים אחיד שכל הילדים זכאים לו. כעת כל ילד משולב מקבל סיוע לפי מספר נקודות אליהם הילד זכאי. ככול שיכולות הילד נמוכות יותר, כך הוא יהיה זכאי ליותר נקודות, ועד 9 נקודות.

כל נקודה שווה 3.2 שעות עבודה של סייעת משלבת או 45 דקות של טיפול ( קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או טיפול רגשי) בשבוע.

החוק החדש מאפשר להכניס לגן מטפלים בתמורה לנקודות ופחות שעות משלבת.

קחו בחשבון שאתם עלולים לחלוק משלבת עם יחד נוסף על מנת להגיע למצב שבו יש שילוב כל שעות הגן. המשלבת לא מגיעה לצהרון כלל.

בנוסף אם אין לכם מספיק שעות סיוע אתם עלולים למצוא את עצמכם עם ימים שבהם אין סייעת בגן. שאלו את עצמיכם האם ילדיכם מסוגל להתמודד ללא תיווך זמין וקבוע.

אנשי צוות בשילוב

סייעת שילוב

אם הדבר מותר במחוזכם, תוכלו לגייס ולבחור סייעת משלבת בעצמכם. ברוב המחוזות אין להורים אפשרות בחירה. אם יתמזל מזלכם תיפלו על סייעת שהיא מוצלחת ובעלת וותק. אבל למעשה היא יכולה (או הוא) להיות גם חיילת משוחררת.

בררו מה האפשרויות שיש לכם לגבי סייעת שילוב. החליטו עם הגננת אם היא תהיה סייעת סמויה או גלויה.

הגננת

חשיבות הגננת- גננות חינוך רגיל לא מקבלות הכשרה יסודית בחינוך מיוחד.

לנו היתה גננת מדהימה ומנוסה. ובכל זאת היא נאלצה לשבת וללמוד את התחום כשבנינו הצעיר אובחן. מטלה שאגב לא נדרשת ממנה על ידי משרד החינוך ונעשתה בהתנדבות מוחלטת שלה. מאחלת לכולם ליפול על גננת כזאת (אורנה אם את קוראת – תודה) .

קחו בחשבון שלרוב מטלה זו תונחת על הגננת ולא ישאלו אותה. דברו איתה כמה שיותר מוקדם על ילדיכם ותאמו ציפיות. תשאלו אותה מה מקובל עליה ומה לא. אני חייבת לציין שהגננת שלנו מאוד שיתפה פעולה, ורק בגלל שלא קיבלנו מספיק נקודות בוועדת זכאות ואפיון, בחרנו לא נמשיך איתה בשנה שאחרי.

סייעת האם וסייעות משלימות

הסייעות גם הן חלק חשוב בגן. גם הן לא מקבלות הכשרה בתחום בגנים הרגילים. כדאי לשבת גם איתן ולספר להן על הילד ולתאם ציפיות.

הסייעת אם שלנו אימצה את הבן שלנו אליה. אני בהחלט הייתי רגועה יותר ביום שהיא הייתה בגן. אם זאת אני יודעת שנוכחות הבן שלנו שלא היה ממש גמול בתחילת השנה ושעושה "בעיות" באוכל ממש לא הקלו על עומס העבודה שלה.

צוות הגן לא קיבל הכשרה מסודרת, וזה הוביל לפעמים למצבים שהם לא ידעו מה לעשות. למשל, צוות לא ידע לזהות אם הילד היה במצוקה של חוסר וויסות חושי, ושזאת הזדמנות טובה לתת לו אזניות שיסננו את הרעש (אנחנו סיפקנו לגן אוזניות והדרכנו מתי לתת לו להשתמש).

וועדת זכאות ואפיון – אנשי המקצוע שיעזרו לכם להחליט איך בוחרים במסגרת מתאימה לפי רמת התפקוד של ילד עם אוטיזם

במאי שנה שעברה הוזמנו לפגישת זום עם וועדת זכאות ואפיון של הילד לקראת שנת הלימודים העוקבת. שקלנו עוד לפני איך בוחרים מסגרת לילד עם אוטיזם ברמת התפקוד שלו. בוועדה נכחו מגוון אנשי מקצוע ובעזרת הייעוץ שלהם הגענו להחלטה.

לאחר ששקלנו את כל האפשרויות, בחרנו ללכת לגן תקשורת בשנה העוקבת, ולא להשאיר בשילוב.

יתכן שבוועדה ימליצו לכם על מסגרת בניגוד לעמדתכם. אך בכל מקרה, השיבוץ יקבע לפי בחירתכם.

בהתחשב שהשנה שאחרי הייתה שנת קורונה, והחינוך הרגיל לא ממש תיפקד, בדיעבד שילוב בגן רגיל היה מסתבר כאפשרות לא טובה במיוחד עבורנו.

ההורים והילדים בגן – איך ומה עושים?

שאלה טובה. למזלנו יש לנו רווחים קטנטנים בין הילדים שלנו בגיל. הבת שלנו והבן שלנו היו ביחד בגן בשנה הראשונה שלו בגן עירייה. כך שאת חלק מההורים הכרנו כבר בשנה שלפני כניסתו לגן. חלקם גם הכירו את הבן שלנו. כשקיבלנו את האבחון במהלך השנה, היה לנו קל יחסית פשוט לספר להם.

לילדי הגן גם סיפרנו. הגעתי לגן וקראנו להם סיפור בנושא. אמרנו להם שגם לבן שלנו יש אוטיזם ושצריך לעזור לו לפעמים. הצגנו את הסייעת. הראינו להם, וגם נתנו להם להרגיש ולהשתמש באזניות מסננות הרעש של הילד.

כמו כן לאורך השנה יזמנו פעילויות של קריאת ספרים ועוד בגן, כך שילדינו הפכו להיות מאוד פופולריים. כל זה תרם לתפיסה של הילדים לגבי אוטיזם, והאיר את הנושא באופן חיובי אצל הילדים (ובמקביל אצל ההורים ששמעו על כך מילדיהם).

אם זאת, אני בטוחה שיש לא מעט הורים, שיתקשו לקבל את הנושא. אני בטוחה שגם בשנה שעברה בגן שלנו, עדיין יש כאלו שמרגישים פחות בנוח עם הנוכחות של ילד שונה בגן, ויהססו אפילו להזמין אותו אליהם. דעו לכם שזה תגובה נורמלית ללא מוכר. זה בסדר להרגיש עלבון, או כעס כאשר חווים דחיה, אך אם אנחנו רוצים שילדי הגן והוריהם יקבלו את השונה, ויזמינו את הילד למפגש, הפתיחות ושידור של "עסקים כרגיל" בסופו של דבר מוביל למטרה החיובית.

ככול שיכירו אותכם יותר, ותציגו את הצדדים המוארים יותר החששות יפחתו. שם הקוד בשילוב – היו הורים מעורבים ונעימים. הגיעו לגן הילדים שבו הכי הרבה ילדים מהגן נפגשים. ההורים שלהם יראו שהילד שלהם נהנה לשחק עם שלכם, ושהוא לא מפחיד כל כך.

אז לאיפה הילד שלי שייך?

אנחנו התלבטנו הרבה בשאלה המורכבת הזאת.

אז לפי החוק החדש מ2020, ההורה מחליט. אני רואה בזה משהו בעייתי.

בתחילת הדרך שלנו, קבעו לנו שהגדול ילך לגן תקשורת. אני כעסתי ואפילו שקלתי לערער ולשלוח לשילוב. בדיעבד הבנתי שזה לא היה מתאים ליכולות שלו. שילוב לא מתאים לכל אחד. פשוט לקח זמן לעכל מה רמת היכולות שלו.

וורבליות

אחד הגורמים המבלבלים הוא ההבדל בין יכולת שפתית לבין יכולת תקשורתית. (השילוב של שתי הכישורים לפעמים מכונה וורבליות – היכולת לתקשר בדיבור).

למעשה, למרות שהיה לו אוצר מילים מרשים, הוא היה לא תקשורתי בכלל. לקח לי זמן להבין שזה שהוא שר מגיל שנה וחצי את הABC, וסופר עד מאה, אבל מצד שני בגיל שלוש עדיין לא אומר "אני רוצה", ולא אומר אבא או אמא, לא נחשב ילד מתקשר. בעצם הוא אינו מתקשר בצורה אפקטיבית, ואין קשר לכמות המילים שהוא דובר.

כשמדובר בילד לא שאינו מתקשר כלל, עדיף ללכת לגן תקשורת ולהימנע משילוב. ככול שלילד יש יותר יכולת וורבליות (תקשורת אפקטיבית בדיבור), מתאימה יותר האופציה של גן רגיל ושילוב.

אך וורבליות בלבד אינה הנושא היחיד שצריך לחשוב איך בוחרים מסגרת לילד עם אוטיזם.

וויסות חושי ורגשי

הבן שלישי שלנו למעשה וורבלי לחלוטין, אבל האוטיזם שלו מתבטא בקשיים בכישורים אחרים. למשל, הוא מתקשה בוויסות החושי, בוויסות רגשי ועוד. בהתחלה, בגלל שהוא וורבלי, שקלתי כן להשאיר אותו בשילוב. אך לאחר וועדת הזכאות והאפיון, עשו לי קצת סדר. ובחרתי בגן תקשורת עבורו. לפחות בנתיים.

זכרו שבגני תקשורת יש אפשרות שיוציאו ילדים לשעות שילוב, בלווי עם צוות מהגן, לגן רגיל סמוך. למעשה אחת הדרישות בחוק לפתיחת גן חינוך מיוחד, היא סמיכות לגן רגיל, לשם מטרה זו. שימו לב בזמן קורונה אין שעות שילוב בגן רגיל . כל גן הינו קפסולה בפני עצמו.

כישורי עצמאות

חשבו האם הילד שלכם מסוגל לבצע פעולות שיגרתיות בצורה עצמאית. ככול שהוא מסוגל לבצע יותר פעולות כאלו, כך שילוב מתאים לו יותר. אם תלמדו את הילד כיצד לבצע יותר פעולות בעצמאות, וכמה שיותר מוקדם, כך יהיה השילוב שלו מוצלח יותר.

למרות שמדריכי העצמאות שכתבנו עליהם בעבר לא בהכרח קשורים למסגרת לימודים, הם עוזרים לילד ללמוד עצמאות באופן כללי ולהשליך את הביטחון העצמי והכישורים על פעולות אחרות:

לבסוף, חישבו על עצמכם ההורים: האם אתם מסוגלים לספק לילד טיפולים פרא רפואיים מחוץ לשעות הגן? האם אתם זקוקים להדרכת הורים מסודרת על ידי מי שעובד עם הילד? האם אתם זקוקים למערך תמיכה רחב? ככול שאתם תספקו יותר לבד, וזקוקים לפחות תמיכה, כך מסגרת רגילה יותר מתאימה לכם.

בחירת בית ספר

למעשה כאשר צריך לחשוב איך בוחרים מסגרת לילדים עם אוטיזם בגילאי בית הספר האפשרויות דומות.

בית ספר לחינוך מיוחד

כאן יכול להיות שתהיה לכם בחירה. בית ספר שתמצאו כטוב, לא תמיד יהיה ממוקם בעיר אך יש מערך הסעות. בית ספר זה הינו המשך ישיר לגן תקשורת, התנאים די דומים רק שלרוב הוא רב שנתי, לעתים גם עד גיל 21 במתחמים צמודים.

כיתת תקשורת בתוך בית ספר רגיל

כיתת התקשורת מיועדת עבור ילדים עם כישורים יותר טובים, אך אולי לא מספיקים עדיין כדי להשתלב בכיתה רגילה. היא מיועדת לילדים המתקשרים וורבלית, (לפחות חלקית). לעיתים הועדה תמליץ על אפשרות זו לילדים שמתקשרים דרך תת"ח בצורה טובה מאוד. כיתת התקשורת ממוקמת בבתי הספר רגיל באזורכם. כאן לא תהיה לכם בחירה, ותשובצו בבית ספר שבו תיפתח כיתת תקשורת, אך ניתן יהיה לערער במקרה הצורך.

השנה מצאנו את עצמנו מלווים את הבכור שלנו לכיתת תקשורת – כיתה א'. עבורנו זה בכלל לא היה ברור שהכישורים שלו יהיו מספיק גבוהים כדי להצליח במסגרת הזו. אך הוא לא מפסיק להפתיע אותנו כל פעם מחדש.

שילוב בכיתה רגילה עם או בלי סייעת בהתאם לשיטת הניקוד.

המגבלות של מסגרות אלו דומות לאלו שבגן וכן היתרונות.

לסיכום

אני מקווה שהמידע שכתוב בכתבה הזאת יעזור לכם לעשות קצת סדר בין האפשרויות. זה לא פשוט במיוחד, למי שצריך לעשות את זה בפעם הראשונה. אך אם תדעו מה האפשרויות, ומה תפקידה של וועדת הזכאות ואפיון, יהיה לכם גם קל יותר לדעת איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

אני גם יודעת שמאוד קשה להתמודד עם הלחץ של ההמתנה לשיבוצים. אך בסופו של דבר מוצאים לכם שיבוץ. מקסימום, תערערו על ההחלטה אם יש צורך.

אחד היתרונות של החוק מ2020 הוא שהבחירה בסוג המסגרת עברה לידי ההורים. זה נותן לנו רוגע מתוך השליטה בתהליך. אך כדאי להקשיב לנאמר בוועדות כי לפעמים אנחנו לא רואים את הנסיכים והנסיכות שלנו בצורה מציאותית. בבחירת המסגרת כדאי לשים לב גם למציאות בשטח. בזמן מגפה עולמית כמו היום יש דברים שלא קיימים בכל סוגי המסגרות. שאלו בפירוט בוועדה על מגבלות בזמן קורונה . זה בהחלט שיקול.

ובסופו של דבר, גם אם בחרתם בכיוון שלא הייתם בטוחים לגביו, ונראה לכם שזו היתה החלטה לא נכונה, ניתן לעשות מעברים בהמשך הדרך.

בהצלחה והחלטה קלה לכולם.

כרגיל מוזמנים להאיר ולשאול,

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך זה לא להתבייש

בפוסט הזה נדבר על איך להתמודד בסיטואציה בה הילד שלנו מפגין התנהגות שונה מהמקובל במקום בו לא מודעים לשונות שלו, מול בני משפחה או חברים, ומול התחושות הפחות נעימות שזה עלול לעורר בנו או בבני המשפחה שלנו.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שהחברה מצפה (למשל באוטיזם או ADHD), אם יש בעיה גנטית, או שוני גופני כלשהו, לעיתים יחזרו המצבים בהם הורה יהיה מצופה להסביר את התנהגות ילדו. לפעמים הסיטואציה הזו עלולה לגרום לכל מיני רגשות. הכל מתחושה של חוסר הבנה, או כעס מ"למה אני צריך להסביר את ההתנהגות הזו?" ועד למבוכה או תחושות התביישות. כל התחושות לגיטימיות ואישיות לכל אחד מאיתנו בנפרד.

הפעם הראשונה שנתקלתי בנזקים של תחושות בושה ומבוכה אמיתיים הייתה לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה. שפטתי את ההורים בחומרה ( כמובן בתוך תוכי כי אין לי זכות לבקר אותם בפניהם או אפילו מול צוות האחיות האחר) מבלי לנסות אפילו להבין אותם פשוט לא יכולתי באותו רגע להרגיש אחרת. תחושה קשה של איך הם העזו להשאיר את האדם הקטנטן הזה פה ולא לקחת אותו איתם רק כי הוא אחר הציפה אותי.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי, שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (לדוגמה, שמקובל להסתובב בחוץ כל הזמן לבושים), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעינינו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו הוא בעל שונות. עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. אבל למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

טיפול יכול להיות רגשי – עבורכם ועבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם. שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו ומעבר לזה לא פשענו, גנבנו או רצחנו, אלא רק נולד לנו ילד. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה. לא טוב לי, ואני רוצה להרגיש יותר טוב.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם ..

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" (בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," (לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי (שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר לו ולנסות מעט לפצות אותו על היותו לבד. מערך שלם של מתנדבות מלוות ילד כזה עד מציאת סידור דיור קבוע יותר שהוא לעיתים רק חלק משרשרת מקומות שהילד מגיע אליהם. כמובן שכל צוות האחיות מתגייס לטובת התפתחות הילד ולעיתים אפילו מומצא לו שם זמני. בלא מעט מקרים לוקח זמן עד שהילד משתחרר מבית חולים ולפעמים אפילו מדובר בכמה חודשים.

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי. לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי. הם תמיד יוצגו כאושר עצום, וכדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

ואז פתאום עמדתי בצד השני של המתרס. חודשים אחרי אותו יום הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שייכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הביתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הביתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה הכמעט בת 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון. אגב גם לאמא בגינה שהבן שלכם בדיוק דחף מהמגלשה אתם לא חייבים הסבר.

כן. אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כל הכתוב פה הוא דעתי ודעתי בלבד. היא לא מחייבת אף אדם אחר. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

תמונת כותרת בחסות: House vector created by upklyak – www.freepik.com

פורסם ב- תגובה אחת

שילוב בכיתה או גן רגיל- יציאה מהארון מול הורים וילדים במסגרת ושיתופי פעולה עם ילדים על הרצף וילדים מורכבים מול הצוות החינוכי

שנה חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או "סתם" לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר ההשתלבות.

בין אם מדובר במסגרת רגילה או במסגרת חינוך מיוחד, ישנם לא מעט אתגרים בדרך עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת. בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם בהצלחה או בכישלון ומה למדנו שיכול לשמש אותכם להשתלבות במסגרת החדשה.

יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה

כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם ואף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו. אם זאת יש מספר יתרונות ביציאה מהארון שכוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום. לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה אליה נשקול לדבר.

ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:

  1. רקע רפואי: כיתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
  2. פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה: כלומר מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
  3. כיתבו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו, ואם יש מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
  4. כיתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
  5. תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסיה שאתם רוצים שתדע.

דוגמה לילד המשולב בחינוך מיוחד:

  1. לבן הבכור שלנו יש: אפילפסיה, אוטיזם ולקות קשב וריכוז.
  2. הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה), הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
  3. הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
  4. חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
  5. דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).

דוגמא לילד משולב בגן רגיל:

  1. ילדנו הקטן: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים.
  2. צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, הילד אהוב על חבריו לקבוצה, אך האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
  3. למעשה נבצע 3 הדרכות שונות. הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם, מה צפוי הצוות לחוות, איך מתמודדים, מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר). בהתייעצות עם הצוות, האם לספר לילדים ולהורים. הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם), מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל, אם תהיה לו סייעת או לא, ואילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או "מסיבות אוזניות" במקום מוזיקה הרמקולים, וכו'). הדרכה שלישית לילדי הגן עצמם במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת) אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט, הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש, ונתנו להם להתנסות בהם גם, הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל הילד, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
  4. אם יש משהו על רקע רפואי יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן. לא לפסוח על הסייעת הרפואית – לא תמיד ההכשרה שלה מספקת.
  5. דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד, כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.

למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?

אנחנו מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים, אך לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר. לדרך שבחרנו יש מחיר, אנחנו נפגעים לפעמים מהישירות שלנו, כשאחרים בוחרים לנצל את התמימות שלנו או שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות. אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר. וכשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל יש לכך השלכות קשות יותר לרוב. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה. אך כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.

הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.

למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של הקטן, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו, כי זה גן דו שנתי והבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף. בשלב החשיפה, באמצע השנה, כל ההורים כבר הכירו אותנו, וחלקם גם הכרות קודמת, כולל הצוות. חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות (עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – "אין מצב! הוא כל כך חברותי"). חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו. כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן, והייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. היו כאלו שהגננת דיווחה שניסו לעזור לו כשהיה לו קשה, היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.

מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו. אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. גם הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות, שכן יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.

תמיכה בצוות החינוכי

תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..

להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.

מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.

תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם. תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות. תנו להם דפי "שליפים" במקרה של מצב רפואי מורכב (לדוגמה, אפשר להשתמש בדף ההנחיות שלנו להתמודדות עם אפילפסיה). הדפים האלו אמורים לתת להם תרשים זרימה ברור של מה לעשות במקרה של אירוע. (ניתן לקבוע מולנו הדרכת אפילפסיה בעמוד צור קשר).

תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.

קחו בחשבון את הרגשות שלהם: יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה). יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם. עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!

דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו'.

קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.

על מה לא מוותרים

  1. הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
  2. זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
  3. זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
  4. זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
  5. זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.

שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית. קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא, גשו לאבחון במידת הצורך, פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .

שילוב

כמו שציינו בפוסטים קודמים בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות, ואתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר. אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. קחו בחשבון שהבחירה שלכם עלולה להתגלות כבחירה מוצלחת, או לחלופין אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.

למעשה יש מספר סוגי שילוב

  1. שילוב בכיתה רגילה ללא סייעת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
  2. שילוב בעזרת סייעת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
  3. שילוב בכיתת חינוך מיוחד בתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
  4. יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.

לכל שיטה יתרונות וחסרונות. השיטה בה נעשה שילוב תלויה בחוק השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות), במה שהרשות המקומית מוסיפה או לא מוסיפה עליה (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב), ובטוב ליבו של מנהל המסגרת, שמקצה משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.

על רוב הדברים אין לנו שליטה יותר מדי, ולכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד, למרות שלעיתים אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.

את מי לא נשלב בכיתה רגילה:
  1. ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.

2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח והכנה נפשית יסודית של הילד לנושא.

3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .

איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם

נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.

צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא, במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע). היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.

דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי. במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה. אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית. אבל כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.

התמודדות מול חששות ההורים והילדים: הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית. האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.

צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים. הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.

מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.

הסייעת המשלבת

במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של סייעת. למעשה יש 4 סוגי סייעות:

סייעת צמודה אישית

תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת. זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.

סייעת סמויה

זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת. המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.

סייעת כיתתית

סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית). למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.

סייעת רפואית

סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו'), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון. קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.

שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים

  1. השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
  2. תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
  3. תנאי השטח.

כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.

"מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ" ג'ון א. מקדונלד

בברכת שנה טובה ושילוב קל

שירה

פורסם ב- 5 תגובות

למה לא דיברתי על אוטיזם בפייסבוק עד עכשיו

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. מתוך כוונה של שמירה על פרטיות ילדי, אולי הגנה עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה, (לדעתי הורי למשל, לא יהיו שמחים לקרוא שאני מפרסם את הנושאים האלו).

אז מה השתנה? זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה, אז רוב הטיעונים שלי מתבטלים בכל מקרה. השיתופים של שירה, הובילו לעשיה. אנשים התחילו להתקשר עליה יותר ויותר להתייעץ בכל מני נושאים, בעיקר סביב נושא גידול ילדים על הספקטרום, וגם בנושאים אחרים. ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב. ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי לה את הבלוג הזה. היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר.

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לי צריך להיות קול כאן. אני מאוד פעיל בגידול הילדים ונקודות המבט שלי ישלימו את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש מקום לגבר, לאב, לדבר על הורות. לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים על הספקטרום. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים, או מה פירוש אוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות.

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים לא נעים לשמוע. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי

פורסם ב- תגובה אחת

איך גילינו שלילד יש אוטיזם ואיך הרגשתי (חגי)

ב2013 נולד לנו הילד הראשון. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח, ישן זאת מילה חזקה מאוד מספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה תשושים ולא מפסיקים לריב, וההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל: הוא נראה כאוב יותר מילד רגיל, היתה מין פזילה בעיניים שבאה והלכה, החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה, ועוד ועוד סימנים קטנים שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל. דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם-"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כמה חודשים אחרי, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. אבל מהר מאוד קיבלנו את המצב והתחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

בגיל שנתיים וחצי הוא חווה פרכוס אפילפסיה גדול, שהסיף עוד רובד לסיפור המורכב שלו, ולהתמודדות שלנו. אנחנו עברנו בין תרופה לתרופה ולא הצלחנו למצוא אחת שמאזנת את אפילפסיה ליותר מכמה חודשים. ובגיל 5 לא היינו בטוחים שישרוד עד גיל 6.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על חלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א'. ואנחנו מרגישים שהצלחנו לייצר משהו ששווה לדבר עליו.

תודה לקוראים

חגי

פורסם ב- 4 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה)

בקופת החולים שלנו יש תוכנית שנקראת ביקור בריא- מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה. ילדינו הבכור פשוט לא הגיב לרופאה ולכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

למעשה הבדיקה כוללת 3 מרכיבים –

פגישות עם נוירולוג או רופא התפתחותי- כשניכנסתי אם הבן שלי לפגישה , מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא, אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי" אמר – ולא הסביר. לתומי חשבתי שזה כלום , כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת וזהו.

טיפול במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת- למרות שהיא הייתה מקסימה הבן שלנו לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית- גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות.

לאחר חצי שנה של איבחון רגע האמת הגיע- קבלת תוצאות. יומיים לפני הייתה לנו פגישה עם הקלינאית, ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באיבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה ( אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בצורך בסייעת), מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האיבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות, מייד הבנתי שהמצב לא טוב, חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד (לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה).

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האיבחון לשיחת מתן תוצאות- לא אפרט מה היה שם – בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

יצאנו משם מבולבלים , הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האיבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן – גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. לא הבנו מה עושים למי פונים היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך- בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר.

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה. עם תמונות של ילד בוגר ומרייר ישוב בכסא וזרוק באיזה מוסד באותו רגע חלפו בדימיונכם – דעו לכם גם בדימיונינו תמונות כאלו עברו.

זה בסדר, קיבלתם בשורה לא קלה לעיכול ויקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, תמשיכו לקרוא כי גם אנחנו הינו שם והסיפור שלנו משתפר.

בחמש שנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פיתרונות והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שלא דימינו מעולם.

נישמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי, מבטיחה שזה נכון.

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

למה לספר על גידול ילדים עם אוטיזם

בשנת 2013 נולד בנינו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עייניים שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם , ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית – אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים.

ניסינו להסביר שהמצב קשה , שהילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור, שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מייד מתחיל לבכות .

הילד המתוק הזה לא בכה , הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

השנים עברו ובגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו, יותר וניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

רופאת הילדים שלנו מייד הבינה שהילד אינו מדבר והפנתה אותנו לאיבחון.

באיבחון התוצאה הייתה ברורה- אוטיזם בתיפקוד נמוך!

כמה נמוך? מאוד! בגיל שנתיים ושמונה חודשים היכולת שלו דמתה לגיל תשעה חודשים. היינו המומים.

למחרת האיבחון ניסינו להבין מה עושים עכשיו- היו לנו בבית ילד בן שנתיים ושמונה חודשים, פעוטה בת שנה וחודשיים ותינוק נוסף בדרך – היינו אבודים.

נריץ קדימה את הזמן היום יש לנו בבית שני ילדים על הרצף- התינוק שנולד גם הוא אובחן על הרצף , והיום כ5 שנים אחרי אנחנו משפחה קצת אחרת.

למדנו המון בזמן הזה וכעת כשאנחנו עומדים לקראת לידת בנינו האחרון , אנחנו רוצים לשתף ולהסביר איך עשינו את זה.

איך מסובבים את הבשורה הקשה לעיכול הזו והופכים אותה לחוזקה, איך לצאת למסע של הורות לעל הרצף ולהיות מסוגלים לגדל ילדים (וגם הורים) מאושרים.

עם הזמן הבנו שהשכלה בתחום היא קריטית, ובשיתוף הסיפור שלנו וכאן, אנחנו מקווים שהידע שאנחנו רכשנו במאמץ רב יהיה נגיש וקל יותר לאחרים. אנחנו מקווים שלהורים אחרים יהיו חוויות טובות יותר בגידול ילדים עם אוטיזם.

תודה לכל מי שקורא

שירה וחגי

חצי מהקירות בבית היו מקושטים בציוד חינוכי. זה לפעמים מביך שאנחנו מארחים מבוגרים, אבל צריך לעשות הקרבות