פורסם ב- 13 תגובות

סימנים לאוטיזם – חשיבות זיהוי מוקדם לטיפול מוצלח

היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.

יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.

במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים

אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.

באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).

לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.

ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ"ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.

מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו

כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.

לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.

פספוס האפילפסיה כמעט הרג אותו בפעם הראשונה חודש אחרי אבחון האוטיזם.

מסתבר שיש סיכוי גבוה יותר לילד עם אוטיזם גם להיות עם אפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.

אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. נבו אובחן רק בגיל שלוש וחצי.

אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב, ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.

אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות

כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.

אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.

רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.

לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:

  • קשיי הרדמה חריגים
  • חוסר מלל – התינוק משמיע פחות קולות או פחות מגוון קולות
  • אי שקט לא סביר – נראה שהוויסות החושי יותר מידי לא מאוזן לגילו
  • אינו מחייך
  • לא מגיב לשמו
  • שוכח אנשים מוכרים או לחליפין אינו מפחד מזרים בשלב שבו זה היה צריך לקרות
  • קשר עין אינו רציף וטוב
  • אינו מחייך כשמחייכים אליו
  • אינו מנופף לשלום ואינו משתמש במחוות אחרות , ג'סטות, על מנת לתקשר
  • לא מגיב כאשר מבקשים אותו להצביע על חפצים
  • אינו בוכה או קורא לכם על מנת לזכות בשימת לב
  • התינוק לא מחקה את התנועות והבעות הפנים של סביבתו

תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.

אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים, בשביל זה יש רופא.

כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.

מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם

על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.

אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.

ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג'סטות כמו "ידיים למעלה, על הראש".

ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.

כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.

חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.

איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים

כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.

למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.

בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.

בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.

בדיקת דם לזיהוי אוטיזם

כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.

ד"ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.

לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.

אנחנו שמחים לבשר שד"ר גזונדהייט יתארח דרך הבלוג שלנו בהרצאה בזום שתתקיים ב23.11.2021.

כדי שתוכלו לקבל תזכורת וקישור להרצאה כדאי להירשם לאירוע בעמוד הפייסבוק שלנו. (אל תשכחו לסמן לייק אם אתם כבר שם).

אם ההרצאה תהיה מלאה (עד 100 איש), או שפספתם אותה, צרו איתנו קשר ונשלח לכם קישור להקלטה.

מתוך אתר cell-el.com:

"טיפולי צל-אל בע"מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD."

לסיכום

אנחנו מרגישים ברי-מזל שמצאנו לילדים שלנו שיטות טיפול שהצליחו לקדם אותם. אנחנו עובדים עם טיפול חושי בשיטת חדר סנוזלן. יש הרבה עבודה עם מטפלים פארא-רפואיים. אך גולת הכותרת, ומה שיצר השפעה הכי דרמטית היה הטיפול הביולוגי – השתלת תאי גזע.

אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.

אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק ובאתר.

נשמח לראות אותכם בהרצאה

חגי ושירה ריינר

פורסם ב- 8 תגובות

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (אני אראה לכם את תרשימי הeeg לפני ואחרי בהזדמנות. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות.

-חגי

פורסם ב- 12 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 9 תגובות

דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות

לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה, ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

עד לאחרונה, דולב התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

דיאטת אלימינציה לEOE

EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג'לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

כמו שהבנתם בעיקר בלי.

לעשות שינויים במטבח

מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שדולב יכול להגיע עליו בעצמו ואסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מכוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

{עדכון: בדיעבד הבנו שגם כוסמין זה סוג של חיטה ולמזלנו זה לא היה טריגר}

ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

ד. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו. *כשדולב הראה הבנה של הסיטואציה קצת התגמשנו מול הצרכים של האחים.

ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל "בריא".

מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – "פאניל'ה", שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה"בריא", יש חלב או אגוזים או סויה.

אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

ממרח השוקולד של פאניל'ה – היחיד שמצאנו ללא חלב, אגוזים או סויה

הענות לאתגרים

רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . " לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום."

עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

בסוף דווקא יצא אכיל.

אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת החינוכית. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתת התקשורת. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו' אימצו במהלך הסגר את כיתה א' בבית הספר. כיתה ו' מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו'. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו' לילדים של הכיתה שלנו.

מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

אם יש לכם מתכון לאזני המן, תשלחו לנו

התמודדות ריגשית

אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים, שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

אז כשמדובר בילד שאובחן עם אוטיזם, שמרגיש צורך קיומי במאכלים "בטוחים" המצב מורכב שבעתיים.

איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש צרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב.

למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

איך לתווך את השינוי לילד

נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

אפשר למשל ליצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

אפשר ליצור לוחות תקשורת לתפריט החדש. נשתמש בכרטיסיות תת"ח כדי לתווך בעיקר את מה מותר.

במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה. השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי לקבל כלים לתווך את השינוי.

קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול. יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשיכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

בברכת פורים שמח

שירה וחגי

נ.ב.

בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

  • חיטה
  • ביצים
  • חלב
  • סויה
  • אגוזים
  • ג'לטין

תמיכה מהקהילת EOE

לאחרונה גילינו גם את עמותת לחדוא שנוסדה למען תמיכה בחולי EOE והמטפלים בהם. אם אתם חדשים לEOE, מומלץ לבקר באתר https://www.lehedva.org/ וליצור קשר עם העמותה כדי להיכנס לקהילה.

יש מידע מעודכן וחשוב שם.

פורסם ב- 4 תגובות

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

זה לא קל.

הילדים צריכים הרבה תשומת לב. לכל אחד יש סגנון למידה משלו, שדורש הרבה התייחסות. בנוסף אנחנו מבלים בבתי חולים לא מעט זמן. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל הזוגיות ביננו.

איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. כשילד לא מתפתח בצורה תקינה, זה שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשדולב, הבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן. למה הוא לא רגוע כל הזמן.

הוא היה כל הזמן לא מווסת, והיה חייב להיות כל הזמן על הידיים.

דולב ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אוטיזם ואפילפסיה. פיספסנו את כל הסימנים ולקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן שזה כנראה כל הסוד.

כשדולב היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות – אביגייל. כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, למרות לחץ סביבתי לחכות יותר זמן.

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק.

אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. וכשנולד דב, באמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון. וגם הגנטיקה לאוטיזם ואפילפסיה מרתיעה.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני. מישהו שידע שיש התקף אפילפסיה מה עושים.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של דולב התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל על ההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- 4 תגובות

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

להמשיך לקרוא השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים
פורסם ב- 20 תגובות

איך ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים – מדריך להורים

לאחר שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של דולב, בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, הגשנו ניירת, קבענו תורים וטיפלנו בכל הביורוקרטיה. השלב הבא היה למצוא מסגרת חינוכית מתאימה, וטיפולים משלימים. תוך כדי התהליך, הבנו שיש מחסור לא קטן במשאבים. קשה למצוא אנשי מקצוע כמו קלינאית תקשורת. אם כבר מוצאים קלינאית, אז היא רוצה 400ש"ח במזומן, ל45 דקות שלא תמיד ניתן לקבל עליהן החזר מביטוח קופה. הבנו שכדי לתת לילד את המענה הטוב ביותר, נצטרך ללמוד בעצמנו איך לעבוד עם צרכים מיוחדים, כדי לקדם אותו לחיים מוצלחים ומאושרים ככל שניתן.

ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים

לשנינו היה יתרון מסוים, כשהגענו לשלב שבו אנחנו צריכים ללמוד כלים חדשים, לעבודה עם הצרכים המיוחדים של ילדינו. חגי כבר היה מורה בחינוך הרגיל כמה שנים, ורכש ידע תאורתי בתואר הראשון להוראה. אני התחלתי הכרתי את עולם הצרכים המיוחדים כבר מגיל צעיר. לפני שילדתי את דולב כבר רכשתי השכלה כאחות אקדמית, ויותר מאוחר גם הכשרה התפתחותית.

ובכל זאת המעבר להורות, ואחר כך להורות לילדים עם צרכים מיוחדים, דרש מאיתנו שינוי למידה אינטנסיבית של המצב החדש.

סבא שלי, ססיל דיטש ז"ל , היה איש מאוד משכיל. אחד הדברים שהוא לימד אותי, היה שעליי ללמד את עצמי את כל מה שרק נראה לי שאי פעם אצטרך בכל דרך אפשרית. כשהתחלתי להתעניין בלהיות אחות בגיל עשר הוא מיהר ולקח אותי לעזור לו בפעילויות הצדקה שביצע בבית חולים אלי"ן לילדים שסובלים מכל מיני בעיות רפואיות ונמצאים בשיקום.

שם לראשונה נחשפתי לעולם של ילדים עם צרכים מיוחדים והבנתי לראשונה שהעולם שלנו הרבה יותר מורכב. אחרי הרבה שנים הבנתי שהעבודה שלו עבורם באה מכך שהוא בעצמו היה אח לילד מיוחד שניפטר בנערותו.

סבי היה האדם הראשון שלימד אותי לכבד את הילדים והבוגרים האלו. יחד עם סבתי הם דאגו שאראה אותם שוב ושוב ואבין לנפשם.

הוא למעשה שתל את הזרע לכך שהיום אהיה מסוגלת לראות הרבה מעבר לקשיים של הילדים שלנו. דרכו למדתי להסתכל מעבר למה שנימצא על פני השטח.

למדתי שאם רק נרכוש מספיק ידע והשכלה, נוכל ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. איך להיות הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או כל קושי אחר.

הורי לימדו אותי שאין גבול לדמיון, וכיצד לתעל את הדמיון הזה למעשים.

אני וחגי למדנו יחד כיצד ללמד בכוחות עצמינו את הילדים שלנו לחיות לצד הקשיים שלהם ולהתגבר עליהם. זה נהפך חלק חשוב במערכת היחסים בינינו (אבל לא על חשבון הזוגיות שלנו)

בכתבה הזו אנסה להסביר איך למדנו לעבוד עם הילדים שלנו וסגנונות הלימודים הייחודיים של כל אחד. אסביר איך אתם יכולים ללמוד וללמד את עצמיכם לעבוד בכוחות עצמיכם. אין צורך בציוד יקר, אלא עם מה שיש לכם בבית. תוכלו לעזור לילדים שלכם בעצמכם ללמוד לתקשר ולתפקד לבד.

איפה ניתן ללמוד לעבוד עם צרכים מיוחדים תקשורתיים

כדי לייצר תכנית עבודה נכונה ראשית נשתמש במידע מהאבחון ההתפתוחתי. האבחון מכוון אותנו ליעדים ראשונים, ובהמשך נקבל הכוונה מהצוות הפארא-רפואי בתלא מהמסגרת החינוכית ובבית דרך הדרכות הורים מהצוותים הפרטיים.

על שלושה אנשי מקצוע מתקיים עולמו של הפעוט על הרצף.

קלינאית תקשורת

אותה חד קרן חמקמקה ויקרת ערך, כשמשיגים כזו צריך לשמור עליה מכל משמר. מאוד קשה להשיג אחת כזאת במימון הקופה. במיוחד היום, שהרפורמה בתקצוב השירותים המשלימים, לא מאפשרת לקבל החזר, לצערי כמעט אף פעם. אני לא הצלחתי במשימה הזו. לכן נאלצנו ללמוד איך לעבוד על חיזוק התקשורת בעצמינו. ( ראו ערך תקשורת תומכת וחליפית) .

לימדו על איזה סוגי תקשורת תומכת חליפית יש, בדקו איזה עובדת הכי טוב עם הילד שלכם על ידי ניסוי בשטח. נסו כמה שיטות במקביל, אך שימו לב לא להציף את הילד.

למדו כיצד לעבוד על הגיית מילים וכיצד לפרק אותן לילד כדי שילמד להגות אותן. ניתן להשתמש בקלפי תמונות בשיטת pecs. לימדו מהי שפת גוף ואיך ללמד אותה. לימדו לפרק סיטואציות חברתיות.

קלינאות תקשורת הינו תואר ראשון עם תנאי קבלה קשים. מינימום 700 בפסיכומטרי. לכן יש בארץ מחסור עצום בקלינאיות. בדרך כלל הקלינאיות תפוסות בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים, כי אנחנו לא רוצים להוציא את הילד מהמסגרת באמצע יום הלימודים. רוב ההורים לא יכולים להוציא את הסכומים האדירים שיכולות הקלינאיות הפרטיות לבקש בעקבות המחסור. זה התחום שאנחנו הכי נדרשים ללמוד בעצמנו.

מי מלמד אתכם?

צוות חינוך מיוחד במסגרת, קורסים להורים, סרטוני יוטיוב בנושא, קורסי שפת סימנים או סרטונים ותוכניות שפת סימנים. כל אלו דרכים לגיטימיות ללמוד איך לעבוד עם הילד. אם תצליחו למצוא קלינאית תקשורת בקשו ממנה תרגילים לבית. נסו לעבוד מספר דקות כל יום.

מרפאה בעיסוק

כל פעולה מוטורית, החזקת עיפרון, משחק משותף, פענוח סיטואציות חברתיות אלו נחלתה של המרפאה בעיסוק. לנו היה מזל עצום. ורותם סידו המרפאה בעיסוק שלנו נתנה לנו בשנים האחרונות אין סוף תמיכה ועזרה ללמוד איך לעבוד בעצמינו עם הילדים. גם ממרפאה בעיסוק טובה, ניתן לצפות מחירי עתק, על עבודת הקודש שהיא עושה. מאוד קשה לתת מענה עצמאי לתפקיד שהיא ממלאת, ובכל מקרה, מרפאה טובה תדריך אתכם איך לעבוד. היא תיתן לכם כלים שתוכלו להמשיך איתם לעבודה עצמאית עם ילדכם.

חשוב מאוד לקחת את השיעורים שמעבירה המרפאה בעיסוק ולתרגל בעצמכם עם הילד.

מי מלמד?

צוות הגן, קורסים, למידה עצמית ממאמרים וספרים, צפיה בסרטוני הדרכה, צוות הגן, מרפאה בעיסוק תוך כדי עבודה.

מנתחת התנהגות

אשת המכ"ם. האדם שאמור לעזור לכם להבין מה הקשיים של הילד שלכם ולכוון אתכם לפתרון אפקטיבי.

מנתחת ההתנהגות עוזרת לכם לזהות למה הילד מתנהג בצורה מסויימת. היא מתכננת תכניות פעולה ארוכות טווח לשינוי התנהגות לא רצויה או להוסיף התנהגות חסרה.

מנתחת התנהגות מתצפתת, מתכננת אך לא מבצעת. את תכנית הפעולה, יבצעו ההורים ו/או מטפלים התנהגותיים או אנשי המקצוע רלוונטיים אחרים.

ניתוח התנהגות בשיטת ABA או שיטות אחרות הוא תואר אקדמי.

מי מלמד?

קודם כל אתם – צפו בילד ונסו להבין מה קשה לו. עם הזמן תלמדו לאתר קשיים בעצמכם. תוכלו למשל להכין בעצמכם כרטיסי ניווט כדי ללמד תהליך שקשה לילד לבצע. למשל, להתלבש או להתרחץ לבד, גמילה מחיתולים או היגיינה נשית.

ניתן למצוא סרטוני הדרכה, או לעשות קורסים שיתנו לכם כלים בסיסיים לניתוח וטיפול התנהגותי.

עם זאת, מומלץ מדי פעם, לפנות לצוות הגן או למנתח התנהגות פרטי. מהם תקבלו נקודת מבט חדשה על התנהגויות שלא הצלחתם להבין בעצמכם. אנחנו נפגשנו עם מנתחת ההתנהגות בגן התקשורת אין ספור פעמים ונקודת המבט של המנתחת, שרואה את הילד בגן היתה מאוד מעשירה.

חגי סיים קורס מטפל התנהגותי של בית ליאור, שנותן לתלמידיו כלים בסיסיים של ניתוח התנהגותי בשיטת ABA. זה לא הופך אותו למנתח התנהגות, אבל זה כן נותן לו הבנה בסיסית של השיטה וכלים פרקטיים לעבודה עם הילדים.

העשרה עצמית

שווה לכם ההורים ללכת ללמוד קורסים קצרים שקשורים בקשיים הספציפיים של הילדים שלכם. הרבה מכונים היום מציעים קורסים להורים וקורסים מקצועיים קצרים כמו מטפלים התנהגותיים, מדריכי סנוזלן, ABA ,DIR, ועוד. עלויות הקורסים נעות בין 1000-5000₪ ובסופם אתם מקבלים כלים משמעותיים שיסייעו לכם לעבוד בעצמכם עם ילדיכם.

דרך נוספת לרכוש השכלה היא ללכת להרצאות ולקרוא מאמרים בנושאים הרלוונטיים.

בYouTube ישנם המון חומרים בסיסיים, מהם ניתן ללמוד כלים שישרתו אתכם מבלי להיכנס לקורס מלא. ניתן למצוא גם קורסים ממש מלאים, בעלויות קטנות או אפילו בחינם. קורסים הממומנים על ידי עמותות כדי לתת להורים כלים שלדעתם יטיבו את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. לדוגמה, קורס מטפלים התנהגותיים (באנגלית).

למידה מתוך חיקוי – עבודה כשוליה

אם בחרתם להוציא כבר כסף עבור מטפל בקשו לצפות בשיעור ותרגלו ביחד עם המטפל עבודה עם הילד, בקשו שיעורי בית ובצעו אותם. כך במקום לשלם על מספר שעות בשבוע של טיפול תשלמו על שעה בודדת ותעבדו עם הילד כל השבוע. לאט לאט תצברו ניסיון ותזדקקו למטפלים חיצוניים פחות.

בתמונה למטה, אנחנו עובדים עם הבכור, בעקבות שיעור דומה שהיה לו עם המרפאה בעיסוק.

מתי עובדים עם הילד?

למעשה יש שני מצבים בהם עובדים עם ילד על הרצף.

עבודה יזומה

הכוונה בעבודה יזומה היא זמן קבוע, עם תכנית או מטרה. אנחנו ננווט את הילד לזמן עבודה הדומה לשיעור או חוג. לדוגמה, ישיבה ליד שולחן ועבודה תקשורתית, בעזרת משחק קופסה או משחק השחלה. לוקחים חרוז ומבקשים מהילד לומר איזה צבע החרוז או מילת קוד כמו – " תני לי" כדי לקבל מכם את החרוז.

בתמונה למטה נבו בחדר הטיפולים בבית עובד על שולחן מאולתר עם משחק שהביאה במרפאה בעיסוק. זה בדיוק הזמן לקבל במקביל לשיעור גם הנחיה.

משתמשים במגוון משחקים כדי לעניין את הילד ולהפיק מצבים בהם ניתן להפיק שפה

עבודה מזדמנת

עבודה מזדמנת היא ניצול כל אותם מקרים מזדמנים שקורים בחיי היום יום. היא למעשה החלק מאוד משמעותי בדרך לקדם את הילד שלכם. לדוגמה, ילד רעב שניגש למקרר להוציא מאכל. ניגש אחריו וננסה להוציא ממנו מלל או ג'סטה כדי לעזור לו לתקשר את מה שהוא רוצה או את הבחירה שלו. כדאי גם לשמור ליד המקרר כרטיסיות תקשורת לאוכל, אם תבחרו להשתמש בשיטה זו.

עבודה מזדמנת היא למעשה ניצול הזדמנויות, לחיזוק הקשר שבין תקשורת יעילה לבין תוצאה, במצבים אותנטיים. כאשר הילד מקבל חיזוק חיובי על תקשורת יעילה, הוא ירגיש יותר בטוח להשתמש בה שוב. למשל, "הצבעתי עם האצבע על התמונה של החטיף, ואז קיבלתי אותו. אנסה זאת שוב בפעם הבאה שאהיה רעב".

חשוב שכל הורה ילמד איך לעשות את הסוג המסוים הזה של עבודה תקשורתית, כי זה לימוד בצורה טבעית יותר. הרי לימוד מלאכותי של תקשורת, בתוך חדר או ליד שולחן זה לא משהו שילדים "רגילים" עושים. ילדים לומדים תוך כדי התנסות. ילדי הרצף אינם שונים הם פשוט זקוקים ללמוד בצורה שונה ורבת תיווך.

אם אתם מתקשים ללמוד כיצד לנצל הזדמנויות כאלו, פנו למסגרת החינוכית או לאנשי המקצוע שמלווים אתכם. בקשו הנחיה איך לזהות מצבים ולנצלם לעבודה. בהתחלה לא תמיד קל להוציא תקשורת מהילד. אל תתייאשו ותמשיכו בעדינות לנסות. הדגימו לילד בעצמכם.

דוגמה:

ילד נראה רעב.

גשו איתו למקרר תגידו בקול את שם הילד למשל: "שחר רעב. מה שחר רוצה לאכול?" ואז תגידו את שם המאכל החביב על הילד תוך כדי הצבעה עליו . "שחר רוצה לאכול ענבים." ניתן להוסיף כרטיסיה של המאכל האהוב ולשים את יד הילד עם המאכל. מיד לאחר מכן תציעו לילד את המאכל.

לסיכום

צריך להשקיע זמן ומאמץ ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שילדנו יתקדמו בצורה הטובה ביותר.

במאמר שפורסם באתר "שווים", ניתן לראות בצורה מאוד ברורה שהעבודה שלנו עם הילדים מאוד משמעותית. אם אנחנו רוצים ילדים מאושרים, נצטרך להשקיע בהם לא רק משאבים חיצוניים, אלא בעיקר את זמננו האישי.

על ידי השקעה בהשכלה ולימוד על איך ללמד את ילדנו לתקשר, נוכל להיות חלק משמעותי יותר בחיים שלהם, ולספק להם מה שהם באמת זקוקים לו. מורה לחיים. זה התפקיד שלנו בחיים של כל ילדינו. מלבד לספק להם חום ואהבה, מקום בטוח בעולם , אנחנו ההורים שלהם גם המורים הראשונים שלהם.

אנחנו מאמינים שתפקידנו החשוב הוא לסייע להורים כמונו להפוך מפאסיביים לאקטיביים בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים.

לימודים מהנים

שירה

פורסם ב- 10 תגובות

איך ללמד ילדים עם צרכים מיוחדים עצמאות בעזרת כרטיסי ניווט ויזואליים

בפוסט הזה תלמדו מה הוא כרטיס ניווט, ואיך ניתן להשתמש בו כדי לפתח עצמאות. תלמדו איך להשתמש בלוח תקשורת בסיסי כדי לייצר כרטיס ניווט. משתמשים בכרטיסי הניווט כדי להתמודד עם קשיי התארגנות, ללמד אסטרטגיות למידה. בשיטה הזאת ניתן לייצר לוח התארגנות לסדר יום – בוקר או ערב.

לעיתים אנחנו המבוגרים שוכחים כמה מורכבת פעולה שאנחנו עושים באופן אוטומטי.

כדי שהילדים שלנו יהיו עצמאיים, הם צריכים ללמוד מיומנויות מורכבות. כדי ללמד ילד פעולה המורכבת מכמה שלבים, צריך לפרק את הפעולה לחלקים שהילד מסוגל להבין.

כאשר יש לילד קשיי זיכרון, ארגון, קשב, או תקשורת – ההקניה נעשית מורכבת יותר. כרטיסי ניווט מקלים על ההורה ללמד את הילד את סדר הפעולות בצורה חזרתית וקבועה.

לא משנה מה השונות הקוגניטיבית או סגנון הלימוד, או אם יש לקות פיזית, ישנן מגוון דרכים לתת תמיכה שתקדמו את הילדים האלו להצלחה.

העזרים החזותיים גם מאפשרים ללמד ילד שלא קורא, וגם כאשר יש לקות תקשורתית. תמונות נחקקות בזיכרון יותר בקלות מאשר הוראה מילולית.

איך לפתח עצמאות בעזרת כרטיס ניווט – פירוק פעולות מורכבות

ללמד ילדים פעולות יום יום, מטלות בית למשל, לא תמיד פשוט. הם רוצים לעשות את זה בדרך שלהם.

רוב הילדים מסתכלים על אנשי חיקוי (הורים, גננת, חברים לגן, וכו') , ומנסים לעשות כמותם. לפעמים הם מפספסים שלבים חשובים בפעולה, כי ללמוד מחיקוי לא מספיק עבור פעולה יותר מורכבת.

אצל ילדים עם אוטיזם, לפעמים יותר קשה ללמד פעולה מורכבת. כחלק מהלקות התקשורתית הם אינם מבצעים חיקוי כמו שצריך. ולפעמים ההסבר המילולי לא "מדבר" בשפה שלהם.

ילדים עם לקות קשב, לפעמים לא מצליחים בפעולות "פשוטות". יש להם קשיי התארגנות, כי מאבדים את רצף המחשבה. הם לא זוכרים לבצע את פעולה א' לפני ב', וב' לפני ג'. כשהם נגשים לפעולה מהאמצע, זה מתסכל אותם. הפעולה שרצו או היו צריכים לעשות לא התממשה.

ניקח דוגמה, פעולה פשוטה כמו ללכת לשירותים. כביכול פעולה מאוד פשוטה, אך בעצם מורכבת מהמון שלבים:

  1. צריך לפתוח את האור
  2. לפתוח את הדלת
  3. להוריד מכנסיים
  4. להוריד תחתונים
  5. להתיישב
  6. לעשות צרכים
  7. לנגב את הטוסיק
  8. להרים תחתונים
  9. להרים מכנסיים
  10. להוריד את המים
  11. לשטוף ידיים
  12. לסגור אור
  13. לסגור דלת

חלק מהפעולות האלו, מורכבות גם הן. איך לנגב את הטוסיק, ואיך לשטוף ידיים. זה נראה לנו פשוט, כי אנחנו שוכחים כמה קשה היה לנו ללמוד את כל הפעולות בסדר הנכון כשאנחנו היינו קטנטנים.

ניתן להשתמש בכרטיסיות ניווט ללמד כמעט כל פעולה. מהליכה לשירותים ועד קיפול כביסה.

איך לזהות פעולה הדורשת להכין כרטיס ניווט

לפני שנסביר איך להכין כרטיסי ניווט, צריך להחליט איזה פעולות דורשות תמיכה חזותית.

אם אנחנו רואים שיש לילד קושי שחוזר על עצמו, בלמידה של פעולה חוזרת, כדאי לבחון מה הבעיה, ולנסות לפשט אותה. לפעמים צריך ללמד רק מרכיב אחד מתוך הפעולה המורכבת, כמו איך לנגב את הישבן. לפעמים צריך ממש לשנות את שיטת הלימוד כדי לדבר בשפה שהילד מבין.

במהלך לימודי הוראה, אחד הקורסים שלמדי היה אבחון לקויות למידה. שם למדתי למה ואיך לפרק פעולות מורכבות. למדתי גם איך להכין כרטיס ניווט כדי לעזור לילד עם לקות קשב להתגבר על קשיי התארגנות.

בשיטה זאת אנחנו מפתחים עצמאות בפעולות מורכבות. נפרק פעולה מורכבת לכל השלבים הקטנים, בהתאם לצורך של הילד. הצגת השלבים באמצעות תמונות נותנת תמיכה נוספת.

בתמונה למטה ניתן לראות את כרטיס הניווט לשירותים שתלוי אצלנו בבית.

כרטיס ניווט לשירותים

ניתן לראות בדוגמה, שהפעולה מוצגת בצורה ויזואלית. רשמנו מספרים על הפעולות שיהיה קל יותר לעקוב אחרי סדר נכון. אם יש מקום, ניתן לגזור את התמונות ולסדר אותן בתור או שורה. זה מקל על הילד להבין את סדר הפעולות מהתחלה לסוף.

ראינו שבעקבות תליית כרטיס הניווט, יש שיפור אצל ילדנו. זיהינו שיש פעולות חסרות., אז הוספנו ללוח התקשורת חדש את הפעולות שהיו חסרות בביצוע. (לסגור את הדלת אחרי שנכנסים, לשים סבון, ולשטוף ידיים שוב).

שיטה שמתאימה גם לבוגרים תקשורתיים

לאחרונה היתה לי שיחה בפייסבוק, עם אוטיסט בוגר. הוא תקשורתי רק בהקלדה, וגר בהוסטל.

הוא התלונן שהמדריך שלו חוזר ומתלונן, שהוא "לא מבין איך הוא לא מצליח להפעיל מדיח. זאת פעולה כל כך פשוטה."

הוא פשוט עומד מול המדיח חסר כל מושג מה לעשות עם זה. הצעתי לבחור, שיבקש מהמדריך, לצלם כל שלב של תהליך הפעלת המדיח ויתלה את כרטיס הניווט ליד המכשיר. אם אנחנו אומרים למישהו שוב ושוב "איך אתה לא מצליח לעשות פעולה פשוטה כל כך" כנראה שעבורו זה לא פשוט, בלי קשר לגיל.

כרטיסיות ניווט מתאימות לכל אדם בעל קושי בהבנת הפעולה. החל מילדים ועד לקשישים עם מחלות דמנציה או אפילו עובדים במשרד שמתקשים להפעיל את מכונת הקפה.

כרטיסי ניווט הם מתכון או הנחיות

תחשבו על רהיטי איקאה. האם אתם יודעים איך לבנות כיסא חדש מבלי להסתכל בדפי ההנחיות? האם ההנחיות מדברות אליכם, וקל לכם לתפעל את התהליך? או שאולי דפי ההנחיות לא מדברים אליכם, ותמיד תבקשו ממישהו אחר לעזור בבניה?

רוב האנשים לא יכולים לבנות רהיט חדש בלי ההנחיות. צריך להשתמש ב"כרטיס הניווט" (דף ההנחיות) שמגיע עם הרהיט, ומצליחים להרכיב אותם. מי שצריך עזרה בהרכבה, זה כי ההנחיות הוויזואליות לא מדברות בשפה שלו.

דוגמה נוספת מעולם המבוגרים היא בישול. לדוגמה, האם ניסיתם פעם להכין עוגה מהזיכרון וזה לא יצא טוב? המתכון מפרט את כל המרכיבים, וסדר הפעולות שצריך לבצע כדי להכין עוגה טעימה. בספרי בישול לילדים ניתן לראות ייצוג של סדר הפעולות במתכון בתמונות.

איך לפתח עצמאות אצל ילדים עם בעיות קשב וריכוז בעזרת כרטיסי ניווט

כפי שציינתי, השיטה פותחה עבור תלמידי קשב. הורים לתלמידים כאלו יכולים לשמוע מהמורה שוב ושוב: "קשה לו להתארגן לשיעור". זו פעולה "פשוטה" שחוזרת על עצמה והרבה תלמידים מתקשים בה.

אם התלמיד קורא היטב, הכרטיס לא חייב להיות ויזואלי. אך התמונות מקלות למשל על תלמידים עם דיסלקציה.

מפרקים את הפעולה:

  1. התיישבו
  2. הכניסו לתיק כל מה שעל השולחן ואתם לא צריכים לשיעור
  3. הוציאו את הספרים, המחברות והציוד הנדרש לשיעורים הבאים עד הפסקה.

תלוי בגיל וביכולת, סביר להניח שזה מספיק שלבים. אם המורה מציינת שהילד נתקע בין שלבים מסוימים, נייצר כרטיס ניווט יותר מפורט.

דוגמאות נוספות לילדי קשב: כרטיס ניווט לאסטרטגיות למידה, שיעורי בית, מושגים במתמטיקה, ביצוע מטלת מקוונת, בעיות מילוליות.

כאן ניתן למצוא מאגר מצויין לכרטיסי ניווט לימודיים.

איך להכין כרטיסי ניווט בעזרת לוח תקשורת בסיסי

  1. השלב הראשון הוא זיהוי הפעולה המורכבת מדי. ברגע שמזהים פעולה שגרתית שמתקשים בה, ורוצים לפתח עצמאות (גמילה מחיתולים, התלבשות, מטלות בית, חימום מזון במיקרו, ועוד), מנסים להבין באיזה שלב הילד נתקע.
  2. צריך לפרק את הפעולה לחלקים קטנים ככל הניתן, ולכל שלב להצמיד תמונה ומשפט.
  3. ניתן להשתמש בתמונות תת"ח (כמו בכרטיס ניווט שבדוגמה). ניתן לצלם את הפעולה שלב אחר שלב, כמו בדוגמה שנתתי על תפעול המדיח.
  4. מדפיסים את התמונות, ומסדרים אותם בצורה נוחה: טבלה (כמו בדוגמה אבל פחות מומלץ), שורה מאוזנת, או טור אנכי. מומלץ להעביר במכונת למינציה.
  5. תולים במקום שבו הפעולה מתרחשת לעתים קרובות. למשל על הקיר בחדר השירותים, על קיר המטבח בסמוך למדיח, או על קלסר שנמצא תמיד בתיק של הילד. הציבו לוח התארגנות ערב בחדר השינה כדי לתמוך בטקס השינה.
  6. לבוגרים ניתן לייצר משפטים שילוו את התמונות.
כרטיס ניווט להתלבש לבד – לשים חולצה

איך מלמדים שימוש בכרטיסי ניווט

עכשיו זה פשוט יחסית. הילד מבצע את הפעולה, ואתם מזכירים לו להסתכל על הכרטיס כדי לוודא שהוא לא פיספס שלבים.

דולב היה מרים מכנסים בשירותים לפני שניגב, ואז מתבאס שמגעיל לו במכנסיים. אז תלינו כרטיס ניווט של שגרת השירותים על הקיר בשירותים. כשראיתי שהוא עושה קקי, הזכרתי לו שיש לידו את הכרטיס.

הוא הסתכל לוודא שלא שכח שלבים, והתהליך יותר נעים ומוצלח עבורו. התמונות עצמם שיצרנו באפליקציית תת"ח ממוסגרות יפה, וכמו מפה, הם מהוות עבורו נקודות ציון לניווט מוצלח דרך הפעולה המורכבת.

לסיכום

בכתבה למדנו שפעולות "פשוטות" הן לפעמים מורכבות יותר לילדים. צריך לזהות כאלו פעולות, לפרק אותן ולהציג אותן בצורה ברורה לפי רמת הילד.

למדנו איך להכין כרטיס ניווט בעזרת כלים כמו לוח גריד. למדנו איך להשתמש בכרטיסי הניווט כדי לפתח עצמאות.

אנחנו השתמשנו בכרטיסי ניווט כדי ללמד את ילדינו להתלבש לבד, ולשפר את טקס השינה בהרדמות.

ישנם מצבים שעדיף להשתמש בסיפור חברתי, ולפעמים השילוב יותר מוצלח. צרו איתנו קשר להתייעצות מה יותר מתאים.

ניתן לרכוש באתר את כרטיסי הניווט שאנחנו משתמשים בהם.

אל תשכחו להירשם לדיוור כדי לא לפספס כתבות חדשות.

לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

פורסם ב- תגובה אחת

איך זה לא להתבייש ולמה ?

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי.

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסןבבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה, אך נתקלנו גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד. חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד, והוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו). אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו "מושלם". עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם . למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" ( בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," ( לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי ( שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם, שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי . לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי . הם תמיד יוצגו כאושר עצום , כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

חודשים אחרי אותו יום' הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק' ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד' גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הבייתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

פורסם ב- 10 תגובות

אוטיזם גנטי – האם לתינוק יהיה אוטיזם

לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם אוטיזם גנטי. האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).

האם אוטיזם גנטי ומה ההשלכות

הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד במשפחה על הקשת האוטיסטית. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.

יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.

משמעות הבדיקות הגנטיות

המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר. הסיכוי למצוא לאוטיזם גורם גנטי עדיין קטן, אבל אני עדיין ממליצה לעשות את הבדיקה הזאת לאחר קבלת האבחון.

מצד אחד, עלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה – האוטיזם גנטי. מנגד יתכן ממצא שלא ברור מה המשמעות שלו, או ברוב המקרים בלי תשובה בכלל. מה גם שלמעשה כל כמה שנים משפרים את הבדיקות האלו. הן מתעדכנות בלי הפסקה בנתונים חדשים ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב.

האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:

1. ממצא גנטי ברור:

לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם מצאו גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.

2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק:

לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.

3. לא מצאו ממצא גנטי:

כמו האופציה הקודמת. אך אם לא מצאו מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין לאוטיזם גורם גנטי. מדע הגנטיקה עדיין לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לי להדגיש שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן. יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.

בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון מוגבר לאוטיזם, רק על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.

גורמי סיכון נוספים

לאוטיזם מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות חריגה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם.

גורמים סביבתיים המגבירים סיכון לאוטיזם:

  1. עישון במהלך הריון
  2. מחלה במהלך הריון. למשל, אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
  3. גיל האב
  4. פגות וסיבוכיה.
  5. מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
  6. ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.

האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?

בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.

בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו'…

הבחירה הבלתי אפשרית

במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.

זו בחירה קשה. ההחלטה מורכבת עוד יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים.

גם להורים עם יותר מילד אחד יש החלטות לא קלות. למשל שלילד הרגיל שלהם לא יהיו אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.

הבחירה האישית שלנו

גם אנחנו היינו במקום הזה. פעמיים נאלצנו לבחור.

פעם ראשונה הייתה בזמן קבלת האבחון של דולב בננו הבכור. כבר אז הייתי בהריון עם נבו בננו השלישי (ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה).

בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם לאוטיזם אין חשד גנטי מבוסס.

יום אחרי קבלת האבחנה של דולב צלצל אלי רופא הילדים שלו. הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.

שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין לאוטיזם ממצא גנטי ידוע במפורש.

החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה

אני סירבתי. אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. דולב לא תפקד בכלל בתקופה ההיא. היה כמו תינוק בן שנה.

לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל החלטתי שהפלה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.

ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן. בגיל חצי שנה שמתי לב שנבו לא מסובב מבט לקריאה בשם. מיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה אובחן אחיו.

בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב. ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת שוב ביקשתי אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף נבו אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.

כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.

החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם

עכשיו הספירה היא כזו: שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?

חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.

נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים. מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות. ביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה.

איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד). מה עושים מיד אחרי הלידה (שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד). מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש.

צמצום גורמי סיכון על ידי ברירת עוברים

כאשר מוצאים לאוטיזם גורם גנטי ברור ניתן לעשות תהליך שנקרא PGD. הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים זה מעלה את הסיכון, אבל יש ילדים כאלו. (הגנטיקאית אמרה כ20%)

הגענו ביחד להחלטה – הריון טבעי. הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. מקווים שתצא בת.

באמת נכנסתי להריון עם עוד בן, אמור להיוולד אחרי החגים .

עוד בן!!!

עוד בן, זה סיכוי גבוה יותר לעוד ילד עם אוטיזם. הסיכון גדל, ולכן צריך שוב לעשות החלטה קשה.

לא ברור בדיוק למה, אבל לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם של 1:4

החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה

ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם אצל חברה מהעבודה. היא כבר ראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.

את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?

אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה. כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.

זה יהיה שונה הפעם, אני אומרת לה. הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק. ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה? בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא.

אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. נזכרתי איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם שאמבולנס הביא את דולב למיון.

האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון. הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.

עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?

אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.

שלמים עם ההחלטה

זאת המציאות של הרבה הורים. אנחנו נדרשים להתכונן לגרוע ולקוות לטוב. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה. בסופו של דבר, ההחלטה תלויה ברגש יותר מהסטטיסטיקה.

אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא. נבו מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו. הוא מתוק ושווה לב. מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.

העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל). ההריון היה מורכב ומסובך. מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.

לסיכום

לעשות עוד ילד? אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה.

הורים כמונו יצטרכו לקבל אחת ולשאת בהשלכות.

אם תבחרו שכן לעשות עוד ילד, חשוב להתכונן לקבל עוד ילד מורכב. הכינו תכנית עבודה וניטור של התפתחות תינוק כזה. בסימן הראשון התחילו לעבוד. אם אתם רואים שבגיל חצי שנה יש סימנים אל תחכו מעבר לכך. דרשו מעקב, בגיל שנה דרשו טיפול, ולכו לקבוצות הפעלה להתפתחות. מה שניתן לעשות עבורם בגילאים האלו גדול לאין שיעור ממה שניתן אחרי גיל שנתיים.

שימרו דם טבורי – עבורכם זו אינה מותרות – זה חובה. היום יתכן והילדים האלו יוכלו לקבל את הדם הטבורי אפילו במחקר בארץ.

ובכלל אולי אחרי כל ההכנות האלו, הדאגות והטירוף שעטף את ההריון הזה יש סיכוי שיולד ילד בריא ורגיל לחלוטין.

שמחו בהחלטה שלכם – הלב אולי לא תמיד יהיה שלם איתה, אבל יש יותר מדרך אחת להיות הורים. תהנו מההחלטה ומצאו את נקודות האור שבה. אם החלטתם לא להביא ילד נוסף לפחות יחסך מכם שוב טיטולים, ועוד קימות בלילה. התקדמו לשלב הבא בשמחה – גם לחזור לאט לאט לעולם הבוגרים ללא תינוקות זה כיף.

בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.