פורסם ב- כתיבת תגובה

איך זה לא להתבייש ולמה ?

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי.

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסןבבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה, אך נתקלנו גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד. חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד, והוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו). אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה. הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה. בין היתר נתבקשו להסביר את המצב וחלק מההסבר שסיפקו היה -נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך. עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום. בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך לא מתבייש הורה עושים דבר כזה והשתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק על הידיים וכמוני כל האחיות במחלקה.

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה, איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה וכו…

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה , מחלה או תסמונת, כי התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו "מושלם", שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים, מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר, מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו – מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי, והוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו "מושלם". עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו מספרים או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית הקשה על איך העזתם ללדת ילד "כזה", החרמה ממשית של אנשים שונים (מראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד ועד לאמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד), הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם . למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם בני הבכור שהיה אז בן 3. הן כללו הכל הכל מ"למה את לא שולחת אותו למוסד?" ( בן 3 מזכירה לכם), ל"איזה אמיצה את," ( לא הבנתי למה בדיוק?!?). חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי ( שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם, שלא הייתה לכם כל כוונה רעה והנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו. הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל לתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה, לא רוצים לחשוף שיש ילד "אחר" בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

כשעבדתי בתינוקיה בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג הלב שלי היה נשבר, הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה, דקות אחריה הם החזירו אותו והאב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם. הוא סרב לגעת בילד ממש "זרק" אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה וברח משם. מודה בכיתי . לא רק אני אלא כל מי שנכח בסיטואציה, הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק. באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי . הם תמיד יוצגו כאושר עצום , כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

חודשים אחרי אותו יום' הבן הבכור שלנו אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה. למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים. הבהרתי להם מה המצב בדיוק' ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם. אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד' גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה. לספר פשוט את האמת. למי שזה לא מתאים שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים מתפקידינו להאכיל ולהלביש את ילדינו.

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. אם סבתא שלו מתביישת במצב שלו דעו לכם שהבעיה היא שלה ולא שלכם, עם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר. אם הם לא רוצים שיספרו- שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור, לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם. בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה. יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הבייתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג. כן בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם ויהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום. לא מעט מהם פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר. חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים. זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא מאוד גאה בכל הילדים שלה

פורסם ב- 2 תגובות

שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה – האם לצאת מהארון או לשמור על המשלבת סמויה

שנה חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או "סתם" לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר השילוב. בכתבה הזאת נדבר על הדילמות שאנחנו העלנו בנוגע לשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם (בהצלחה או בכישלון).

איך בוחרים במסגרת הנכונה? האם כדאי לשלוח את הילד למסגרת חינוך מיוחד? האם שילוב הילדים בעלי הצרכים המיוחדים במערכת החינוך הרגילה היא הבחירה שהכי תקדם אותם? ואולי בכלל כדאי ללכת לכיוון של חינוך ביתי?

לכל מסגרת שתבחרו יש לא מעט אתגרים עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת.

שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה

הנטייה הטבעית של הורה היא לראות את הטוב שבילד. יש הורים שמרגישים שאפשר לעצב את הילד לקריירה מסוימת בלי בעיה. גם כשמקבלים אבחנה כמו אוטיזם, לא תמיד קל לשחרר את התפיסה שהילד מסוגל להכל. זה פשוט משנה קצת צורה.

כשנבו, הילד השלישי שלנו אובחן, לא היה ממש ברור לנו לאיזה מסגרת לשלוח אותו. מצד אחד הוא מאוד וורבלי וחברותי. אבל מצד שני, הפרופיל הסנסורי שלו, מאוד לא מאוזן.

האבחון של נבו הגיע בגיל שלוש וחצי. כשכבר היה בגן טרום טרום חובה רגיל. כולם הופתעו. הוא קיבל משלבת, ובהתחלה הרגשתי שזה עובד. חגי דווקא חשב שכדאי להעביר אותו לגן תקשורת. כשהגענו לוועדת זכאות ואפיון, זה נהיה ברור שהמסגרת הרגילה פחות מתאימה עבורו. אך בתקופה שהיה משולב למדנו לא מעט.

יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה

כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. אך זה נושא שצריך להקדיש לו הרבה מחשבה בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם ואף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו. אם זאת יש מספר יתרונות ביציאה מהארון שכוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום.

לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה או השוני אליהם נשקול לדבר.

ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:

  1. רקע רפואי: כתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
  2. פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה: כלומר מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
  3. רשמו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו. ואם יש: מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
  4. כתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
  5. תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסייה שאתם רוצים שתדע.

דוגמה לשילוב בחינוך המיוחד

  1. לדולב, הבן הבכור שלנו יש: אפילפסיה, אוטיזם ולקות קשב וריכוז. *עריכה 2021: אין אפילפסיה בעקבות טיפול תאי גזע, אך התווספה אבחנה של EOE. בעיה מורכבת וקשה לשילוב בפני עצמה*
  2. הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה), הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
  3. הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
  4. חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
  5. דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).

דוגמא לשילוב ילדים בעלי צריכים מיוחדים מערכת החינוך הרגילה:

  1. נבו: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים בגן עירייה.
  2. צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, חבריו לקבוצה אהבו את נבו, אך לפעמים היה חיכוכים. האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה. האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
  3. למעשה נעביר שלוש הדרכות שונות:
    • הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם? מה צפוי הצוות לחוות? איך מתמודדים? מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר)? אחרי ההדרכה הראשונה, נתייעץ עם הצוות, האם לספר לילדים בגן ולהוריהם.
    • הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם). מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל? אם תהיה לו משלבת או לא? אילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או "מסיבות אוזניות" במקום מוזיקה הרמקולים, וכו')?
    • השלישית לילדי הגן, במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת). אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט. הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש. נתנו גם לילדים להתנסות באוזניות. הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל נבו, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
  4. אם יש אבחנה רפואית יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן, ולא לפסוח על הסייעת הרפואית. במקרים רבים ההכשרה של הסייעת הרפואית לא מספקת.
  5. דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד, כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.

למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?

אנחנו מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים. לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר.

לדרך שבחרנו יש מחיר. פעמים רבות אנחנו נפגעים מהישירות שלנו. לפעמים בוחרים לנצל את התמימות שלנו. בפעמים אחרות אנחנו נתקלים באנשים שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות.

בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה יש הרבה הסתגלות של הסביבה. החשיפה שלנו חושפת דעות קדומות. יש אנשים שמתבצרים בדעות הקדומות, הרבה יתגברו עליהם.

אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר.

כשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל, בדרך כלל יש לכך השלכות קשות יותר. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה.

כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.

להוריד את הפלסטר מהר

הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.

למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של נבו, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו. זה גן דו שנתי ואביגייל, הבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף.

כשקיבלנו את האבחנה, והחלטנו לחשוף באמצע השנה, כבר היתה לנו הכירות מוקדמת עם רוב ההורים האחרים והצוות.

חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות. עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – "אין מצב! הוא כל כך חברותי".

חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו.

כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן. הייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. הגננת דיווחה שהילדים ניסו לעזור לו קצת יותר כשהיה לו קשה. היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.

מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו.

אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן הזה בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. וגם הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות. יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.

תמיכה בצוות החינוכי

תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..

להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.

מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.

תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם. תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות. תנו להם דפי "שליפים" במקרה של מצב רפואי מורכב (לדוגמה, אפשר להשתמש בדף ההנחיות שלנו להתמודדות עם אפילפסיה). הדפים האלו אמורים לתת להם תרשים זרימה ברור של מה לעשות במקרה של אירוע. (ניתן לקבוע מולנו הדרכת אפילפסיה בעמוד צור קשר).

תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.

קחו בחשבון את הרגשות שלהם:

יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה). יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם. עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!

דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו'.

קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.

על מה לא מוותרים

  1. הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
  2. זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
  3. זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
  4. זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
  5. זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.

שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית. קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא, גשו לאבחון במידת הצורך, פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .

חינוך מיוחד או שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה?

כמו שציינו בפוסטים קודמים בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות, ואתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר. אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. אם הבחירה שלכם מתגלית כבחירה מוצלחת ממשיכים איתה. אך אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.

למעשה יש מספר סוגי שילוב

  1. שילוב בכיתה רגילה ללא משלבת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
  2. כיתה רגילה בליווי משלבת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
  3. בכיתת חינוך מיוחד המשולבת בתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
  4. יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.
  5. מסגרת חינוך ביתי בשילוב ימי מסגרת רגילה: בתאום עם המתי"א

לכל שיטה יתרונות וחסרונות.

צריך לקחת בחשבון בבחירת שיטה בה נעשה שילוב בכמה גורמים נוספים:

  • השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות).
  • הרשות המקומית יכולה להוסיף על השיטה, או לא. (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב).
  • כמו כן, וודל התקציב הבית ספרי וטוב ליבו של מנהל המסגרת. המנהל יכול להקצות משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.

על רוב הדברים האלו אין לנו שליטה יותר מדי. לכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד. למרות שלעיתים רבות, אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.

את מי לא כדאי לשלב בכיתה רגילה:

  1. ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.

2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח והכנה נפשית יסודית של הילד לנושא.

3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .

איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם

נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.

צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא, במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע). היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.

דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי. במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה. אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית. אבל כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.

התמודדות מול חששות ההורים והילדים:

הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית. האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.

צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים. הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.

מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.

הסייעת המשלבת

במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של משלבת. למעשה יש 4 סוגי משלבות:

משלבת צמודה אישית

תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת. זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.

משלבת סמויה

זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת. המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.

סייעת כיתתית

סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית). למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.

סייעת רפואית

סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו'), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון. קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.

לסיכום

שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים

  1. השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
  2. תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
  3. תנאי השטח.

כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.

"מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ" ג'ון א. מקדונלד

בברכת שנה טובה ושילוב קל

שירה

פורסם ב- 7 תגובות

האם לילד יש אוטיזם – מחשד לאבחון

אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי. אז עבור כל אותם הורים, שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה "האם לילד יש אוטיזם?" מהבהבת אצלם בראש, או שכמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה. בפוסט בזה תקבלו הדרכה מפורטת ומספר כלים שיסייעו לכם להתארגן ולהתכונן מחשד לאבחון.

מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד יש אוטיזם. אנחנו רואים את השאלה הזאת חוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה, בגלל שאנחנו הורים לילדים מאובחנים, אנחנו נתפסים כבעלי יכולת לאבחן. אנחנו לא מאבחנים ילדים, וגם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.

כלל האצבע הראשון הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאנשי מקצוע.

התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם חושבים שמשהו לא ממש מסתדר עם הילד שלכם, כדאי לערוך רשימה. עקבו אחריו כמה ימים ותכתבו את כל הנקודות שנראות לכם מוזר. 2. קיבעו פגישה עם רופא הילדים (רצוי אחד שקשוב ומבין אותכם) ושתפו אותו.

איך להתחיל כשחושדים שלילד יש אוטיזם

ובכן זו שאלה מורכבת. התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם משהו לא מרגיש תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:

רישום במחברת

מעקב ראשוני יסודי לפני פניה לרופא התפתחותי

  1. הורידו רשימת אבני דרך התפתחותיים לפי גיל הילד: ניתן למצוא רשימה לדוגמה באתר מכבי.
  2. פתחו מחברת או רשימה בנייד.
  3. שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
  4. תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
  5. השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?

פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה

אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.

בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 18.

קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.

לכן שימו לב!

פניה לאבחון פרטי

כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר. אחרת תצטרכו לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול בקבוצות פייסבוק בנושא על המלצות ומחירים.

חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.

איך נראה התהליך לקראת האבחון

התהליך אורך זמן, ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.

עוד גורמים שיעקבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד. למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון.

תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.

עם זאת חשוב שלא תשמרו את החשדות בבטן. ככול שהאבחון מוקדם יותר, כך קל יותר לקבל הכרה עליו ולקבל טיפול. ולטיפול מוקדם יש ערך רב.

איך מאבחנים האם לילד יש אוטיזם

במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע"י הגננת/מטפלת).

על האבחון להתבצע לפי תקן שנקרא DSM5, כדי להיחשב תקני בארץ (ובעולם). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.

לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.

חשוב לציין שהרבה בעיות התפתחות אחרות עולות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.

תצפית במשחק

מפגש סיכום האבחון

לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב את האבחון. כדאי לקרוא גם את הפוסט שלנו על איך לקרוא אבחון אוטיזם.

איך ניגשים ליום קבלת האבחון

קבלת מסמכי האבחון זאת חוויה קשה. גם אם אתם יודעים שזה מגיע ומאוד ברור שזאת אבחנה, כדאי להתכונן ליום הזה:

פנו זמן ביומן להתמודדות הרגשית לאחר קבלת האבחון

ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות. אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אם החדשות יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים. (קראו על החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי).

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.

וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הרופא ההתפתחותי או הנוירולוג ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.

מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם. קראו את פוסט שלנו על מה עושים אחרי קבלת האבחון.

כשאבחנו את הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היה מאוד ברורה שאין כאן בלבול, אבל הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא נמנעה לתקן את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.

קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם

צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.

ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.

לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור להחליט מה יעזור לכם.

למה בכלל ללכת לאבחון

יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. עם אבחנה יהיו לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).

מומלץ לעשות אבחון מוקדם ככל הניתן, כדי למצוא את הכלים המתאימים ביותר לעזור לילד מהתחלה.

ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואל את עצמי האם לילד יש אוטיזם, אני גם בוחר להתעלם מצרכיו. זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שולל מילדי את המשאבים הטובים ביותר, בבחירתי שלא לענות על שאלה זו. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.

מאמרים נוספים:

סימנים מוקדמים לזיהוי אוטיזם החל מגיל 4 חודשים ועד ילדים בבית הספר – אתר מכבי

אתר כל זכות – אבחון אוטיזם

מאחלת לכם תהליך קל ותוצאות טובות

שירה

פורסם ב- 5 תגובות

למה לא דיברתי על אוטיזם בפייסבוק עד עכשיו

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. מתוך כוונה של שמירה על פרטיות ילדי, אולי הגנה עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה, (לדעתי הורי למשל, לא יהיו שמחים לקרוא שאני מפרסם את הנושאים האלו).

אז מה השתנה? זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה, אז רוב הטיעונים שלי מתבטלים בכל מקרה. השיתופים של שירה, הובילו לעשיה. אנשים התחילו להתקשר עליה יותר ויותר להתייעץ בכל מני נושאים, בעיקר סביב נושא גידול ילדים על הספקטרום, וגם בנושאים אחרים. ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב. ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי לה את הבלוג הזה. היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר.

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לי צריך להיות קול כאן. אני מאוד פעיל בגידול הילדים ונקודות המבט שלי ישלימו את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש מקום לגבר, לאב, לדבר על הורות. לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים על הספקטרום. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים, או מה פירוש אוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות.

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים לא נעים לשמוע. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי

פורסם ב- תגובה אחת

איך גילינו שלילד יש אוטיזם ואיך הרגשתי (חגי)

ב2013 נולד לנו הילד הראשון. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח, ישן זאת מילה חזקה מאוד מספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה תשושים ולא מפסיקים לריב, וההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל: הוא נראה כאוב יותר מילד רגיל, היתה מין פזילה בעיניים שבאה והלכה, החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה, ועוד ועוד סימנים קטנים שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל. דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם-"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כמה חודשים אחרי, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. אבל מהר מאוד קיבלנו את המצב והתחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

בגיל שנתיים וחצי הוא חווה פרכוס אפילפסיה גדול, שהסיף עוד רובד לסיפור המורכב שלו, ולהתמודדות שלנו. אנחנו עברנו בין תרופה לתרופה ולא הצלחנו למצוא אחת שמאזנת את אפילפסיה ליותר מכמה חודשים. ובגיל 5 לא היינו בטוחים שישרוד עד גיל 6.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על חלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א'. ואנחנו מרגישים שהצלחנו לייצר משהו ששווה לדבר עליו.

תודה לקוראים

חגי

פורסם ב- 6 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה)

בקופת החולים שלנו יש תוכנית שנקראת ביקור בריא- מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה. ילדינו הבכור פשוט לא הגיב לרופאה ולכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

למעשה הבדיקה כוללת 3 מרכיבים –

פגישות עם נוירולוג או רופא התפתחותי- כשניכנסתי אם הבן שלי לפגישה , מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא, אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי" אמר – ולא הסביר. לתומי חשבתי שזה כלום , כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת וזהו.

טיפול במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת- למרות שהיא הייתה מקסימה הבן שלנו לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית- גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות.

לאחר חצי שנה של איבחון רגע האמת הגיע- קבלת תוצאות. יומיים לפני הייתה לנו פגישה עם הקלינאית, ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באיבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה ( אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בצורך בסייעת), מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האיבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות, מייד הבנתי שהמצב לא טוב, חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד (לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה).

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האיבחון לשיחת מתן תוצאות- לא אפרט מה היה שם – בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

יצאנו משם מבולבלים , הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האיבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן – גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. לא הבנו מה עושים למי פונים היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך- בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר.

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה. עם תמונות של ילד בוגר ומרייר ישוב בכסא וזרוק באיזה מוסד באותו רגע חלפו בדימיונכם – דעו לכם גם בדימיונינו תמונות כאלו עברו.

זה בסדר, קיבלתם בשורה לא קלה לעיכול ויקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, תמשיכו לקרוא כי גם אנחנו הינו שם והסיפור שלנו משתפר.

בחמש שנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פיתרונות והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שלא דימינו מעולם.

נישמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי, מבטיחה שזה נכון.

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

למה לספר על גידול ילדים עם אוטיזם

בשנת 2013 נולד בנינו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עייניים שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם , ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית – אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים.

ניסינו להסביר שהמצב קשה , שהילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור, שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מייד מתחיל לבכות .

הילד המתוק הזה לא בכה , הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

השנים עברו ובגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו, יותר וניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

רופאת הילדים שלנו מייד הבינה שהילד אינו מדבר והפנתה אותנו לאיבחון.

באיבחון התוצאה הייתה ברורה- אוטיזם בתיפקוד נמוך!

כמה נמוך? מאוד! בגיל שנתיים ושמונה חודשים היכולת שלו דמתה לגיל תשעה חודשים. היינו המומים.

למחרת האיבחון ניסינו להבין מה עושים עכשיו- היו לנו בבית ילד בן שנתיים ושמונה חודשים, פעוטה בת שנה וחודשיים ותינוק נוסף בדרך – היינו אבודים.

נריץ קדימה את הזמן היום יש לנו בבית שני ילדים על הרצף- התינוק שנולד גם הוא אובחן על הרצף , והיום כ5 שנים אחרי אנחנו משפחה קצת אחרת.

למדנו המון בזמן הזה וכעת כשאנחנו עומדים לקראת לידת בנינו האחרון , אנחנו רוצים לשתף ולהסביר איך עשינו את זה.

איך מסובבים את הבשורה הקשה לעיכול הזו והופכים אותה לחוזקה, איך לצאת למסע של הורות לעל הרצף ולהיות מסוגלים לגדל ילדים (וגם הורים) מאושרים.

עם הזמן הבנו שהשכלה בתחום היא קריטית, ובשיתוף הסיפור שלנו וכאן, אנחנו מקווים שהידע שאנחנו רכשנו במאמץ רב יהיה נגיש וקל יותר לאחרים. אנחנו מקווים שלהורים אחרים יהיו חוויות טובות יותר בגידול ילדים עם אוטיזם.

תודה לכל מי שקורא

שירה וחגי

חצי מהקירות בבית היו מקושטים בציוד חינוכי. זה לפעמים מביך שאנחנו מארחים מבוגרים, אבל צריך לעשות הקרבות