אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?
“הוא שוב נשך ילד בגן היום”. אמרה לי הגננת בפעוטון. “הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…” “דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול “בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” . הגננת ממשיכה.
זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו. נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו אני הפעלתי את החוש האימהי שלי (יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת) ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע גם את אנשי המקצוע.
הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא מתכוונת לשמור.
הדרכת הורים לילדים אוטיסטים
וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”. פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.
אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.
עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.
ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.
אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.
מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.
אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.
לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.
לסיכום
הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.
הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכתבה זאת נדבר על התקפי זעם – תופעה נפוצה בקרב ילדים, ואיך הם מתבטאים אצל ילדים אוטיסטים. נדבר על תגובות נוספות למצבי מצוקה שעלולות להראות דומות אך המניע שונה. תקבלו כלים להתמודדות עם הסוגים השונים של תגובות רגשיות למצבי מצוקה.
איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים?
אתם צריכים לקנות לילד בגדים, אבל חוששים ללכת איתו. אולי הוא לא ייתן למדוד בגד ויעשה סצנה. הילד מבקש גלידה וניל, מקבל גלידה וניל ובכל זאת פורץ בבכי. נכנסתם לסופר לקנות כמה דברים. הילד ביקש סוכריות, והישתטח על הרצפה בצרחות כשאמרתם לו “לא”. איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים? האם כולם אותו דבר?
יתכן שאתם מוצאים את עצמכם נמנעים לחלוטין מיציאות עם ילדכם המאובחן עם אוטיזם. או שהוא כבר יחסית גדול לשבת בעגלה, ובכל זאת יוצא רק חגור בעגלה.
יתכן שאתם כאן כהורים/מטפלים לאוטיסטים צעירים או בוגרים יותר. כך או כך, צריך להבין את הבסיס כדי ללמוד להתמודד טוב יותר עם תגובות רגשיות למצבי מצוקה.
הדרגות השונות של התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים
קודם כל רצוי להבדיל בין סוגים שונים או דרגות שונות של תגובות רגשיות למצבי מצוקה. לא כולן התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים. הבסיס להתמודדות: להימנע ככל האפשר מלהיכנס למצבים רגישים, ולתמוך בו עד שיוצאים מזה.
טנטרום. Temper tantrum
התקף זעם שנובע מניסיון להשיג משהו. לדוגמה, ילד שלא קנו לו סוכריה משטתח על הרצפה בסופרמרקט. הילד ירגע אם יקבל את מה שרוצה, אך גם ילמד שזאת התנהגות שעובדת להשגת מטרתו.
הרגש המוביל בטנטרום הינו – רצון להשיג מטרה. טנטרום הינו מניפולציה מצד הילד על ההורה.
ברגע שהילד ישיג את המטרה הוא יהיה מסוגל להרגע.
התנהגות זו מופיעה לעיתים קרובות יותר אצל ילדים עם כישורי תקשורת מפותחים יותר.
הטנטרום נועד להניע את ההורה לספק איזשהו צורך. אם אנחנו מכירים טוב את הילד, ניתן להימנע מהסיטואציה בדרכים מסוימות.
לדוגמה: נכנסים לסופרמרקט והילד ישתטח על רצפה אם לא יקבל את כל מדף הסוכריות?
אפשר להגיע מראש להסכם, שיקבל למשל סוכריה אחת בלבד. כשמגיעים לקופה וצריך לבחור רק אחד, זה גם שם אותנו בשליטה טובה יותר. לכל סיטואציה תהיה לה פיתרון אחר, אבל הדגש הוא הכנה מראש.
מלטדאון. Meltdown
המלטדאון הוא תגובה רגשית שנובעת מתיסכול יתר. הוא יכול להראות דומה לטנטרום, אבל בדרך כלל מדובר על אדם שנחשף וספג גירויים חושיים ודרישות רגשיות והוא הגיע למקום שהוא כבר לא יכול להחיל יותר את הדרישות ממנו.
התקפי זעם מהסוג הזה אצל אוטיסטים יכולים להתבטא באלימות כלפי עצמם או הסביבה, בכי ממושך, התנגדות לפעולה, ילד שנשכב על הרצפה ומסרב פיזית לזוז.
אנשים בעלי קשיי תקשורת או קשיים חושיים אחרים חשופים יותר לשחיקה.
הקושי בלהכיל ריגשית את הצרכים של אחרים יכול להציף כל אדם, אך עם לקות תקשורתית זה מורכב אף יותר.
אנשים שחוו שחיקה חשופים יותר לדיכאון, להתמכרות, לשינויים במשקל , לשינויים במצבי רוח, ועוד.
הדרך הטובה ביותר להתמודד עם שחיקה היא לעשות שינוי. לאנשים ששינוי קשה עבורם זוהי מטלה מורכבת ויש לספק להם תמיכה מתאימה.
מניעת עומס גירויים חושיים
הצורך של הילד במצבי מלטדאון או שאטדאון הוא להפסיק את הסבל שנגרם מהצטברות דרישות חושיות ורגישיות.
למשל ילד/בוגר עם בעיה ביכולת העיבוד החושי, שנכנס לקניון והוצף בגירויים חושיים: תאורה מרצדת, קולות ומוזיקה מכמה כיוונים וכו’. נוסיף על זה גם דרישות כמו תחכה כאן בזמן שאני מודדת, כשרמת הסבלנות הולכת ויורדת.
אם אנחנו יודעים שמסע קניות הוא בגדר בלתי אפשרי, ניתן למצוא דרכים אחרות לצייד. נקנה מצרכים באינטרנט, או שנלך בלי הילד. וכשאין ברירה, נשתמש בכלים להפחתת העומס החושי.
מוטב גם לעשות לילד הטרמה (הכנה מוקדמת) לדרישות האירוע. עם ילדים לא וורבליים נשתמש בכלי תת”ח כמו סיפור חברתי.
לסיכום
אין ספק שהתמודדות עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים מאתגרת במיוחד. אנחנו מקווים שידע מעמיק יותר על הסוגים השונים של תגובות רגשיות למצבי לחץ יתן לכם כלים מדויקים יותר להתמודדות.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
מה זה אוטיזם? שאלה שהתשובה לה מאוד מורכבת. אפשר לענות עליה בכמה וכמה הדרכים. ישנם עמדות שונות בין קהילות שונות.
בכתבה זו אציג חלק מההגדרות לאוטיזם, וכיצד האבחנה מתבצעת כיום. אספר לכם מה זה אוטיזם עבורי כאב לשלושה מאובחנים על הרצף. אשתדל גם להציג באובייקטיביות את גישותיהן של קהילות שונות.
מה זה אוטיזם – הגדרה
הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) היא שונות התפתחותית הנגרמת בין היתר בעקבות שוני בהתפתחות המוח.
לאנשים עם ASD יש מגוון גדול של תסמינים. חלק מהמאפיינים כוללים בעיות בתקשורת ובאינטראקציה חברתית, התנהגויות או תחומי עניין מוגבלים ו/או חזרתיים.
חלק מהסיבות לכך שמוח יתפתח בצורה שונה ויבטא התנהגויות סטריאוטיפיות הינן ידועות, אך רוב הסיבות עדיין לא. ההשערה הרווחת היא שלמעשה נדרשים שילובי גורמים שונים כדי לגרום להתפתחות מוח בעל סממנים אוטיסטיים.
חשוב להדגיש שאין מאפיינים מורפולוגיים חיצוניים שונים הקשורים לאבחנת אוטיזם קלאסי. במקרים של תסמונות גנטיות מסוימות, כאשר הלקות התקשורתית הינה מאפיין אחד מיני רבים ולעיתים כן ניתן לראות תכונות חיצוניות. לדוגמה, בתסמונת דאון לעיתים יש גם לקות תקשורתית.
כאשר ילדים עם ASD מתבגרים, הם עשויים להיתקל בקשיים בפיתוח ושימור חברויות, בתקשורת עם עמיתים ומבוגרים, או בהבנת ההתנהגויות הצפויות בבית הספר או בעבודה. מצבים כמו חרדה, דיכאון או הפרעת קשב וריכוז, נפוצים יותר אצל אנשים עם ASD.
תסמונות הספקטרום האוטיסטי מאוד נפוצות. ASD מאובחן ביחס של הולך ויורד עם השנים. ביחס של ארבעה בנים לכל בת עם ASD. לפי נתוני הCDC בארה”ב היחס הממוצע ב2018 היה אחד מתוך כל 44 ילדים בגיל שמונה1.
כדי לאבחן אוטיזם, יש לזהות סימנים לאוטיזם בגילאי הילדות המוקדמת (גם אם האבחון נעשה בגיל מבוגר). על הנבחן להציג מינימום של התנהגויות התואמות את הקריטריונים להגדרה של ASDלפי הספר הDSM העדכני.
האבחון יעשה על ידי רופא (נוירולוג/פסיכיאטר/התפתחותי) ופסיכולוג התפתחותי.
איך מאבחנים אוטיזם
אם עלה בכם החשד שיש לילד שלכם (או לכם) תסמינים של אוטיזם, כתבו במחברת מה הם, וכיצד הם באו לידי ביטוי.
אם ילדכם מתחת לגיל שש, גשו להתפתחות הילד בקופות החולים שלכם. תוכלו לגשת למכון אבחון פרטי כדי לקצר זמני המתנה או אם הילד מעל גיל שש.
קבעו תור לפסיכולוג התפתחותי ולרופא התפתחותי כדי להתחיל בתהליך אבחון.
כפי שניתן להבין מההגדרה, כיום האבחנה מתייחסת להתנהגויות בלבד. עם זאת, לאחר קבלת אבחון, הרופא יכול להמליץ על סדרת בדיקות רפואיות שנועדו לתת אבחנה מבדלת.
פיזיולוגיה של תסמונת
הפרעת הספקטרום האוטיסטי אינה מחלה אלא תסמונת. הכוונה היא שיש להרבה אנשים התנהגויות שתואמות את האבחנה, אך הגורמים לתסמונת יהיו שונים בין אחד לשני.
לאחר קבלת אבחנה, ולאחר שנעשה בדיקות רפואיות נוספות, יתכן שנמצא גורמים סביבתיים או גנטיים שקשורים לאוטיזם. יתכן שנמצא גורם פיזיולוגי שמסביר את האוטיזם או דווקא פוסל את האבחנה. (ישנן מחלות/תסמונות עם תסמינים שדומים לאלו של ASD).
כיום ברור שהתנהגויות אוטיסטיות לא קורות רק כי הילד בוחר להתנהג כך, או רק כי זאת אישיותו. ההבדלים הפיזיולוגיים בדרך שבה תאי המוח מתקשרים אחד עם השני, משפיעים על הדרך בה אוטיסטים חווים את העולם.
אדם עם ASD מעבד את הקלט מהחושים בצורה שונה, ולא תמיד עקבית. המוח האוטיסטי משתמש במסלולי חשיבה שונים. בעקבות כל תהליך הקליטה-תגובה השונה התגובות כלפי חוץ שונות ולעיתים קשות לאדם שאינו אוטיסט להבין.
הגורמים להתפתחות המוח האוטיסטי לא ברורים לגמרי, אך מחקרים רבים נעשים בנושא, והמידע מצטבר. התמונה מתחילה להיות קצת יותר ברורה.
מה הם הגורמים לאוטיזם
ברמת הידע הנוכחית, ידוע שיש מרכיב גנטי לפחות ב15% מהמקרים. אחוז המאותרים עם מרכיב גנטי זו תלוי ברמת הטכנולוגיה, ובכמות האנשים שמסכימים להיבדק.
אנחנו גם יודעים שיש גורמים אפי-גנטיים2 וסביבתיים3 שנמצאו קשורים לסיכוי לאוטיזם. גורמים כמו: מחלות מסוימות בהריון, גיל הורים מבוגר, ועישון משפיעים על הסטטיסטיקה לרעה.
היות ויש גורמים סביבתיים שזוהו כקשורים להסתברות לאוטיזם, אי אפשר לשלול שיתכן שאוטיזם לא תמיד גנטי.
כנראה שהשילוב של הגורמים הגנטיים, האפי-גנטיים והסביבתיים חשוב.
בכל מקרה, לרוב מסתמן שברמת מבנה המוח בASD, המוח ייראה תקין בבדיקות MRI. חלקי המוח נמצאים במקומם הנכון. תאי המוח נמצאים במקום הנכון בתוך החלקים. אך משהו בכל זאת שונה: מסלולי התקשורת בין התאים ובין חלקי המוח שונים.
אנחנו שואפים להגיע לזיהוי ולאבחון ASD מוקדם ככל הניתן כדי להתחיל לטפל מוקדם ככל האפשר. מטרת הטיפול המוקדם בגילאים הרכים, הוא ניצול הגמישות היחסית של המוח שגם אחרי הלידה טרם הגיע לבשלות מלאה.
אצל בני האדם, בניגוד לרוב היונקים האחרים, בשנים הראשונות לחיים אנחנו לומדים כישורים בסיסיים מאוד. המוח של הפעוט ממשיך להתפתח זמן רב לאחר הלידה. ניתן ואף רצוי לגרות את התפתחותו של התינוק.
כאשר תינוקות מפגינים סימנים מוקדמים לאוטיזם (לפני גיל 9 חודשים), מומלץ להיכנס לפעולה ולהשקיע יותר בהתערבות מפתחת. בגלל שהם עדיין תינוקות נשים דגש במיוחד על טיפול בתנועה.
נשקיע לאורך כל הילדות בטיפולים מותאמים לצרכים של ילדינו. מומלץ לספק טיפולים של קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול בתנועה, טיפול רגשי ועוד. כדי ללמוד איך לשלוט במשאבי הזמן והכסף ולבחור את הטיפול המתאים ביותר. מומלץ לעשות הדרכת הורים הממוקדת לנושא.
לא ניתן לרפא אוטיזם!
הרי אנחנו מגיעים לאבחנה אחרי שילד התבגר דיו כדי להציג התנהגות שונה מהנורמה. המוח כבר קיבל צורה וייצר קשרים נוירולוגיים, שלא ניתן לשנותם.
עם זאת, כאשר אנחנו לומדים דבר חדש, אנחנו מייצרים מסלול תקשורת נוירולוגי חדש. גם אוטיסטים לומדים כל הזמן. עם חינוך וטיפולים פארא-רפואיים מותאמים, ניתן ללמד פעוטות וילדים אוטיסטים כישורים חדשים המותאמים לצרכים שלהם.
המטרה: כישורי חיים שיאפשרו שילוב חברתי ועצמאות מלאה ככל הניתן בבגרותם.
האם ניתן להשפיע על הפיזיולוגיה של אדם אוטיסט ולהפחית את התסמינים?
על השאלה הטעונה הזאת יש לי תשובה נחרצת – כן. (בהמשך אסביר למה השאלה טעונה)
זכרו, לא ניתן לרפא אוטיזם, אבל ניתן ללמוד כישורי חיים חדשים.
ככל שאנחנו מבינים יותר לעומק את הגורמים הפיזיולוגיים שמשפיעים על התפתחות המוח האוטיסטי, כך עולים יותר פתרונות רפואיים שיכולים להשפיע על היכולת לייצר מסלולי תקשורת נוירולוגיים חדשים.
זאת אומרת, אם למשל לפי ההשערה הפופולארית, נאזן את מערכת החיסון ונפחית את הדלקתיות בגופו ובמוחו של ילד אוטיסט, הגוף שלו יהיה יותר פנוי להפנות משאבים למוח ולהשקיע בלמידה חדשה מבחינה נוירולוגית.
כרגע הכל עדיין בשלבים כאלו או אחרים של מחקר.
איזה טיפולים מסתמנים כעתיד הטיפול באוטיזם?
הנה כמה דוגמאות:
טיפולים המבוססים על השתלת דם טבורי5 או תאי גזע מיזנכימאליים6. (הכיוון העיקרי שאנחנו בחרנו לילדים שלנו למרות שהוא במחקר)
השתלת צואה7 (מחקרים מראים שבאוטיזם יש מארג מיקרוביום ייחודי השונה ממארג הביקרוביום אצל שאר האוכלוסיה)
פוליטיקה של האוטיזם – גישות שונות לשילובם של האוטיסטים בחברה
לא נשכח לרגע שאוטיסטים הם ראשית בני אדם. אך האוטיזם היא תסמונת שמתקשרת הרבה פעמים לדימוי שלילי בעיני החברה.
כדי לשפר את מצבם בחברה, קמו ארגונים שמטרתם לשפר אותו. אך לארגונים השונים יש גישות שונות.
בקצה אחד – גישה הדוגלת בחינוך ובטיפולים שיעזרו לאוטיסטים להשתלב בחברה. ובקצה הנגדי – גישה טוענת שיש לחנך את החברה לשלב בתוכה את האוטיסטים כפי שהם.
גישת התאמת התנהגות לדרישות החברה
גישה זו מיוחסת יותר לאוכלוסיה הכללית כלפי האוטיסטים. בצד זה הורים, אנשי חינוך, ואנשי רפואה מבקשים לעצב מחדש את ההתנהגות של האוטיסטים כדי שיוכלו להשתלב בחברה יותר בקלות.
אנשי המחנה הנגדי רואים בגישה זו כשטיפת מוח שרומסת את אישיותם של האוטיסטים.
בצד הקיצוני ביותר של השיטות לעיצוב התנהגות אכן יש פגיעה קשה. לאוטיסטים יש נטיה לאובדנות ופוסט טראומה שמתקשרת לגישה ההתנהגותית (ABA).
סרט עם דוגמת פאזל – סמל אוטיזם המתקשר לגישת המחנכים. הפאזל מסמל את התעלומה של האוטיזם, והסרט את התקווה שהמודעות לתסמונת תעזור לשפר את מצבם.
גישת ההכלה – התאמת החברה לשילוב בתוכה של האוטיסטים כפי שהם
בצד הקיצוני הנגדי לגישה ההתנהגותית, עומדים אנשי “הניחו לנו להיות אנחנו”. גישה זו מיוחסת בעיקר לאוטיסטים עצמם. הטענה היא שאוטיזם אינו משהו שדורש טיפול, אלא הכלה בלבד.
הם מבקשים שהחברה תהיה יותר מכילה למגוון הנוירולוגי. אחת הבקשות היא שנשתמש בשפה שהם מרגישים שמכבדת אותם יותר: “אוטיסטים” ולא “אנשים עם אוטיזם”. ושלא נתיימר לרפא משהו שלא ניתן לריפוי.
סמל אין סוף בצבעי הקשת – מסמל את האוטיזם על כל גווניו וגם את המגוון הנוירולוגי על כל גווניו כשהאוטיזם הוא רק חלק ממנו.
לאמץ גישה מאוזנת יותר (לדעתי)
האמת שלי היא איפשהו באמצע.
תפקידי כהורה, הוא לעזור לילדים להגיע לעצמאות בחברה עד כמה שניתן.
אני לומד את הגישות גם בלי לאמץ אותן בהכרח. תפקידי כהורה הוא לתת להם כלים להתמודדות עם החיים שלהם בבית הספר ובבגרותם. במקביל, אני מאמין שיש הרבה שהחברה יכולה לעשות כדי להצליח עם כל המגוון שלה ולא לדכא את מי ששונה מהנורמה.
יחד עם זאת, אחת הנקודות שמרחיקה אותי מאוד מהגישת “הניחו לנו”, היא שהיא מאוד אגוצנטרית ומנותקת מהמציאות. שמתי לב בדיונים עם חברי הגישה הזו שיש אצלם נטיה להקטין את החשיבות של חיי חברה, אשר ההשתלבות בה לא קלה כלל וכלל, ושיש דרישות מהחברה על מנת לפחות לשרוד ואפילו להצליח.
הגישה הביו-רפואית
הרבה מחברי גישת ההכלה מתנגדים למחקרים שבוחנים את הפיזיולוגיה של התסמונת. מבחינתם אסור לחקור גנטיקה או לבחון טיפולים רפואיים שיכולים למתן את תסמיני האוטיזם. כל התערבות כזאת היא איום על הגישה שלהם ושוות ערך לניסיון לרצח עם.
אני יכול להכיל את ההתנגדות לשימוש באמצעי חינוך כמו שיטת ABA שנמצאה פוגענית. מעולם לא השתמשנו בשיטה בבית בגלל שמראש זה הרגיש לא טוב. אך אני לא יכול להכיל מניעה של טיפול רפואי בפיזיולוגיה ידועה כמו דלקתיות, ומערכת חיסונית ומיקרוביום לא מאוזנים.
כידוע, בעקבות המידע שמצאנו, העדפנו להעניק טיפולים רפואיים ניסוניים ולהשתתף במחקר. למרות ההתנגדות אני חושב שהתרומה של הרפואה לאוטיזם אינה באה על חשבון הדימוי שהאוטיסטים בונים לעצמם.
הגישה הביו-רפואית מתחילה לקבל צורה. המדע עדיין בוסר, אבל ישנן, מלבד הטיפולים המבוססים על דם טבורי או תאי גזע בהם אנחנו בחרנו, עוד התערבויות רפואיות כפי שהזכרתי למעלה, מציגות פוטנציאל לשיפור איכות החיים של אוטיסטים.
לסיכום
ההגדרות להפרעות הספקטרום האוטיסטי הולכות ומשתנות עם הזמן. חלקית בגלל שאנשי המקצוע הפסיכולוגי מעדכנים את ספר האבחנות עם הזמן ולפי הצורך. במקביל אנשי הרפואה מציגים מידע חדש שמתגלה על הפיזיולוגיה של האוטיזם. ומנגד האוטיסטים עצמם בכוח הרשתות החברתיות מוצאים קול חזק יותר מבעבר.
כהורים חשוב לדעת מה זה אוטיזם מכל הבחינות האפשריות כדי שנוכל לגבש לעצמנו עמדה שממנה נוכל לסייע לילדים שלנו לממש את הפוטנציאל המלא שלהם.
אתר זה מייצג את אחד הכלים שלי ושל שירה להביע את עמדתנו, ולייצר את השינוי שאנחנו מרגישים שנדרש בחברה. אנחנו גם מעבירים ידע בערוץ היוטיוב ובקבוצות פייסבוק שהקמנו במטרה לתת מיומנויות להורים ומידע על טיפול תאי גזע.
ניתן גם להצטרף לתכניות ההדרכה שלנו – פרטנית או בקבוצה.
אני מקווה שכתבה זו עזרה לכם להבין את האוטיזם קצת יותר.
מקורות
Maenner MJ, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States 2018. Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002. 2021;70(11):1–16. doi: 10.15585/mmwr.ss7011a1. – DOI – PMC – PubMed
Wiśniowiecka-Kowalnik, B., Nowakowska, B.A. Genetics and epigenetics of autism spectrum disorder—current evidence in the field. J Appl Genetics60, 37–47 (2019). https://doi.org/10.1007/s13353-018-00480-w
Kim JY, Son MJ, Son CY, Radua J, Eisenhut M, Gressier F, et al. Environmental risk factors and biomarkers for autism spectrum disorder: an umbrella review of the evidence. Lancet Psychiatry. 2019;6:590–600. – PubMed
Siniscalco D, Schultz S, Brigida AL, Antonucci N. Inflammation and neuro-immune dysregulations in autism spectrum disorders. Pharmaceuticals. (2018) 11:56. 10.3390/ph11020056 – DOI – PMC – PubMed
Chez M., Lepage C., Parise C., Dang-Chu A., Hankins A., Carroll M. Safety and Observations from a placebo-controlled, crossover study to assess use of autologous umbilical cord blood stem cells to improve symptoms in children with autism. Stem Cells Transl. Med. 2018;7:333–341. doi: 10.1002/sctm.17-0042. – DOI – PMC – PubMed
Liu Q., Chen M.X., Sun L., Wallis C.U., Zhou J.S., Ao L.J., Li Q., Sham P.C. Rational use of mesenchymal stem cells in the treatment of autism spectrum disorders. World J. Stem Cells. 2019;11:55. doi: 10.4252/wjsc.v11.i2.55. – DOI – PMC – PubMed
Li N, Chen H, Cheng Y, Xu F, Ruan G, Ying S, et al. Corrigendum: fecal microbiota transplantation relieves gastrointestinal and autism symptoms by improving the gut microbiota in an open-label study. Front Cell Infect Microbiol. (2021) 11:759435. 10.3389/fcimb.2021.801376 – DOI – PMC – PubMed
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?
המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.
לשרוד את ליל הסדר
חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.
אין הורה שלא חושב על שלל “טריקים ושטיקים” מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.
הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.
בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת. אולי גם הזדמנות להציג מאכלים חדשים ולגוון קצת את התפריט.
קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה
וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.
על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.
לפני שאתם מתחילים לקרוא:
קחו נייר וכלי כתיבה.
עיברו על כל החלקים.
איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.
לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.
הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.
שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.
2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.
כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).
חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.
כמה כלים לבצע דבר זה:
א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.
הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).
תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.
שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.
ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.
אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.
כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.
שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.
השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.
הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.
שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.
איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
אם הילד שלי יכנס למלטדאון (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?
שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.
מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.
אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.
אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.
דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.
טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.
4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?
לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.
נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.
אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.
בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.
הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.
טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם
5. הימנעות ממוקדי לחץ
ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.
לדוגמה:
הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע
לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.
לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).
6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!
כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?
אז זהו- שכן!
בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .
ואז קרה הדבר הבא…
דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.
נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.
גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.
ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.
נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.
אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.
אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.
לסיכום
השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .
יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.
הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.
הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.
היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.
בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
שימו לב! זו היא התכנית הפרטנית שלנו, כעת ישנה גם תכנית קבוצתית. הקורס להורים לילדי הרצף מאפשר לכם לקבל את התכנים של התכנית הפרטנית במחיר מוזל ולהכיר עוד הורים במצב דומה.
כשהגענו לאבחון של נבו, כבר היינו הרבה יותר מוכנים.
עכשיו אנחנו רוצים להנגיש את הידע המקצועי והניסיון שצברנו כמטפלים והורים.
ניתן להזמין הדרכות נקודתיות אצל שירה. עם זאת, שירה מוצאת לנכון שראוי להדגיש שכדי שהדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים תהיה אפקטיבית, רצוי שהיא תהיה בתהליך מובנה ולאורך תקופה ארוכה.
תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי מא’ ועד ת’
תכנית הליווי מכוונת לעזור בעיקר להורים לאחר אבחון אוטיזם ראשון. כדי לעזור לכם להגיע ממצב של חוסר בידע של תכנים הקשורים לעולם האוטיסטי, לעמידה בטוחה יותר על שתי הרגליים. בסוף התהליך אתם תהיו בעלי ניסיון פרקטי בטיפול וקידום ילדכם.
הרגשה שהורים מרגישים מיד לאחר קבלת אבחון שהילד היננו בעל צרכים מיוחדים, הינה די דומה וכך גם התגובות למתן האבחון.
אתם מבולבלים לגבי משמעות האבחון. האם אתם יודעים מה הצעדים הנכונים שצריך לקחת כדי לקדם את הילד לעצמאות ומימוש הפוטנציאל?
רוב ההורים חווים עכשיו רגשות של אובדן, חוסר אונים, ורגשות מבלבלים מהדברים שאמרו הפסיכולוג והרופא ההתפתחותי על הילד. ובעיקר מהמסמך הרשמי שמציין שההתפתחות שלו לא תקינה.
המחיר של עמידה במקום
אם גם אתם יצאתם ממעמד האבחון בהרגשה דומה לתיאור לעיל, אתם לא לבד. אנחנו הרגשנו כך אחרי כל אבחון של אחד מילדינו. הורים רבים מספרים שחוו חוויה קשה דומה.
שימו לב. לאחר האבחון, חשוב להתעלות על הרגשות הקשים. אחרת אתם עלולים למצוא את עצמכם כך:
הילד יכנס לגן תקשורת רק בשנת הלימודים הבאה, ועד אז מקבל מעט מאוד טיפולים.
הוא מתקשה להתקדם לעצמאות ותקשורת בצורה יעילה וימשיך לפתוח פערים התפתחותיים.
אתם כנראה תשקיעו הרבה כסף על טיפולים פרטיים בינתיים ולא בהכרח עם הידע המתאים כדי לבחור את הטיפול הנכון. בנוסף בזמן שמגיעים הביתה מטפלים מדי פעם, יש הרבה פערי זמן שלא תנצלו כדי לעבוד עם הילד בעצמכם, בהם אתם יכולים לשמר ולחזק את ההתערבות של אותם אנשי המקצוע.
הילד עלול להתקדם בקצב איטי מידי בתקופה שהמוח שלו עדיין גמיש. זאת תקופה הכי קריטית לעבודה אינטנסיבית כדי לצמצם פערים התפתחותיים. כל זה מוביל לפיספוס אדיר של הפוטנציאל ההתפתחותי ולילד שמתקשה לפתח עצמאות.
איך לפעול נכון כדי לממש את הפוטנצאיל
אנחנו מאמינים שהורים אקטיביים בטיפול בילד הם המפתח לטיפול אפקטיבי. יש חשיבות רבה למטפלים פארא-רפואיים מקצועיים, אך הרבה הורים נסמכים על אלו יותר מידי ומפספסים בגדול.
הורה בעיקר צריך להיות מנהל הטיפול – “הקייס-מנג’ר” של המערך החינוכי-טיפולי של הילד, כדי לאפשר לו לממש את הפוטנציאל שלו.
הצעד הראשון להפיכה לקייס-מנג’ר היא רכישת ההשכלה הנדרשת. מתחילים במושגי הבסיס ומתקדמים משם.
חמשת השלבים שתעברו בהדרכה כדי להפוך למנהלי הטיפול
כדי להפוך לקייס-מנג’ר אפקטיבי צריך לרכוש השכלה פרקטית. בתכנית הליווי תקבלו הדרכות וגם מטלות שבועיות. אתם תתרגלו את ניהול הטיפול ביחד איתנו כדי שתוכלו להתקדם לעצמאות בניהול הטיפול.
חמשת השלבים הם:
מיהילד שלי: מה זה אוטיזם? מה קריטי לדעת כאן ועכשיו
מה אני צריך לעשות כאן ועכשיו
מתי: סדר עדיפויות (מה עושים ראשון, מתי צריך לעשות החלטות מסויימות)
איפה: איפה קונים ציוד, איפה רוכשים השכלה, איפה מוצאים אנשי מקצוע
איך: איך “תכלס” עושים את הטיפול בעצמנו
מה קורה במהלך המפגשים
המפגשים עם שירה מתקיימים בקליניקה שלנו בנתניה או במפגשי זום. התהליך מתפרס בדרך כלל על גבי שלושה חודשים. המפגש הראשון יהיה מפגש אינטייק שבמהלכו שירה תבנה לכם תכנית אישית.
חודש ראשון –יסודות לטיפול: הבסיס לטיפול בילד עם אוטיזם
נקודות שנוגעים בהם בחודש הראשון:
מפגש אינטייק (ההורה מקבל סילבוס של הדברים שהוא צריך שיהיו קיימים על מנת לתפקד כהורה לילד עם צרכים מיוחדים + הבנה בסיסית של איך לתעד מה קורה בבית).
נבין לעומק מה זה אוטיזם? איך בנוי העולם של ילד אוטיסט. חשיבות הטקסים ושגרה. מה היא שונות מחשבתית.
למה לקחת תהליך הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
הורה לילד עם צרכים מיוחדים יקח שליטה על התהליך שהילד שלו עובר מרגע האבחון, כדי לקדם אותו לפוטנציאל האפשרי.
הורה שמקבל השכלה ותמיכה טובה הוא הורה שיכול להביא את הילד שלו להצלחה.
אנחנו מלווים הורים לילדים עם אוטיזם מפאסיביות לאקטיביות כדי לשפר תוצאות בטיפול ההתפתחותי.
אנחנו מסייעים להורים להבין, להכיל, ולרכוש מסוגלויות להתמודד בסיטואציה של גידול ילד על הרצף האוטיסטי.
לסיכום
אבחנה התפתחותית, בין עם אוטיזם או בעיה התפתחותית אחרת לא קלה לעיכול כלל וכלל. לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי ועם צרכים מיוחדים בפרט.
הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולה לעזור לכם להתמודד עם הצד הרגשי הלא פשוט. תוכלו לקבל גם הכוונה מעשית כיצד לעבוד עם הילד כדי לקדם אותו.
תכנית הליווי “הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ ב-90 יום” נכתבה כדי לייצר תהליך שמשלב הקניית השכלה ותרגול פרקטי יחד עם מענה רגשי. בסופו של התהליך אתם תרכשו השכלה וביטחון עצמי שיאפשרו לכם להיות “קייס-מנג’ר” – מנהלי המערך החינוכי-טיפולי של ילדכם בצורה אפקטיבית.
ניתן להצטרף לתכנית “מדברים על הרצף” שמקנה לכם פחות או יותר אותם תכנים אך בפורמט קבוצתי.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בפוסט זה תמצאו מידע על סדנאות שאנחנו מתכננים להריץ או שכבר התקיימו.
סדנאות להורים להכנת עזרי תקשורת
הסדנה להכנת עזרי תקשורת תתן לכם את הידע, כיצד להכין ואיך להשתמש בעזרי התת”ח שאנחנו פיתחנו. עזרים אלו עוזרים לנו בבית ובמסגרות הלימוד, ומקווים שיעזרו גם לכם.
התאריך הקרוב לסדנת תת”ח: 7.12.2022 בשעה 10:00. אנא מלאו פרטים בטופס:
בסדנאות נכין ביחד דוגמאות לסוגים השונים של עזרי התקשורת. תוכלו ללמוד איך להשתמש בעזרי התקשורת כדי לשפר את התקשורת שלכם עם ילדיכם ולשלהם מולכם.
ניתן לעקוב אחר ההנחיות בפוסטים בבלוג, ובסרטונים בערוץ היוטיוב / בקבוצת הפייסבוק. כך שהסדנה נועדה להיות יותר מפגש חברתי להורים לילדים עם אוטיזם שבו על הדרך נכיר את תהליך ההכנה והעבודה עם הכלים האלו.
מתי צריך עזרי תקשורת?
עזרי התקשורת יכולים לעזור לכל הורה לילדים קטנים. כאשר הילד מאובחן עם אוטיזם, יתכן שעזרי התקשורת ילוו אתכם לבגרותו, תלוי ברמת התפקוד התקשורתי שלו.
לכל כלי עזר יש תפקיד ייעודי, אך אתם יכולים לשלב את הכלים בצורה שמתאימה לסיטואציה.
1. סיפור חברתי – כלי להתמודדות עם שינויים ולהעצמת הילד בהצלחתו
הסיפור החברתי הוא כלי שפותח במיוחד עבור ילדים עם אוטיזם על ידי קרול גריי. הוא נועד לעזור להם להתכונן לאירועים שיקרו לו בעתיד או שהוא מתקשה להבין שקורים לו עכשיו.
סיפור חברתי דומה מאוד לסיפורי ילדים מוכרים כמו “סיר הסירים” של אלונה פרנקל. בספר “סיר הסירים”, הילד אמור להבין שנפטלי/ציונה הם כמוהם ושהם אמורים לעבור עכשיו תהליך גמילה מחיתול כמו בסיפור.
אך בסיפור חברתי משתמשים בשמו של הילד ותמונות שלו. משתמשים בשפה ישירה ומעצימה (“אתה מצליח” – במקום “נפטלי מצליח”).
דוגמה מתוך הסיפור החברתי – אמא יולדת
דוגמאות לסיטואציות בהן כדאי להכין מראש סיפור חברתי:
להציג לילד שיש לו אוטיזם (או כל דבר שונה אחר שצריך להתמודד איתו, וקשה להבין את השוני)
ועוד
איך משתמשים בסיפור חברתי
מקריאים אותו כמה שיותר פעמים, לפני האירוע.
בהתאם ליכולותיו של הילד, נרצה לעשות הכנה מראש לשינוי שעומד לקרות לו. בשביל שזה יהיה אפקטיבי צריך להקריא את הסיפור כמה שיותר, לפחות שבועיים מראש.
ניתן גם להשתמש בסיפור כדי לנסות לייצר שינוי בתהליך שהילד מתקשה להפנים. לדוגמה, הליכה לשירותים.
מה לומדים בסדנה על סיפור חברתי
נלמד:
איך לזהות מצבים שסיפור חברתי יכול לעזור בהן.
החוקים של כתיבת סיפור חברתי
נייצר דוגמה אישית לסיפור חברתי. (יש להביא תמונה עדכנית של הילד)
2. כרטיס ניווט – כלי להקניית כישורי חיים
כרטיס הניווט הוא כלי עזר שפותח לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. כדי להתאים את כרטיס הניווט לאוטיזם, אנחנו משתמשים בשפה הרבה יותר ויזואלית ופחות מילולית.
כרטיס הניווט מפרק לפעולות קטנות את הפעולה שהילד התקשה לבצע ברצף נכון.
יש לעדכן כרטיסי ניווט לפי רמת יכולותיו המתפתחות של הילד. ככל שהילד יותר עצמאי, כרטיסי הניווט יהיו יותר מורכבים.
כרטיס ניווט לשירותים מורכב מ15 פעולות שאנחנו דורשים מילדנו. לילד ילד פחות עצמאי ישתמש בכרטיסיה עם פחות פעולות
מתי משתמשים בכרטיס ניווט
כאשר אתם מזהים פעולה שגרתית שהילד מתקשה לבצע.
את הפעולה המורכבת צריך לפרק לשלבים שאנחנו רוצים לדרוש מהילד לעשות בעצמו.
הכרטיס יהיה מורכב מכמה שפחות שלבים אם הילד קטן ו/או מתקשה בהבנה.
לאחר רכישה של מיומנויות ניתן לעדכן את כרטיס הניווט עם שלבים נוספים.
איך משתמשים בכרטיס ניווט
ראשית, יש להכין את הילד שהפעולה שאנחנו רוצים להקנות תהיה בתמיכה של כרטיס ניווט. יש ללמד את הילד מה תפקידו של הכרטיס. את הכרטיס בדרך כלל נתלה במקום בו הפעולה מתרחשת:
התארגנות בוקר/סדר יום/ערב יתלו במקום שאפשר להשגיח שהילד יכול לגשת, להסתכל ולבצע עצמאית
וכו’
כאשר הילד צריך לבצע פעולה שגרתית, אנחנו נשגיח עליו שהוא מבצע את השלבים כפי שהם מסודרים בכרטיס הניווט.
הפעם הראשונה עם הסבר ובהשגחה מלאה. לאחר מכן, נאפשר לילד לנסות לבצע באופן עצמאי, עם תזכורות כנדרש. נשבח את הילד על כל הצלחה, גם חלקית.
מה לומדים בסדנה על כרטיס ניווט
נלמד:
איך לזהות מצבים שכרטיס ניווט יכול לעזור בהן.
החוקים של כתיבת כרטיס ניווט
אופן השימוש בכרטיס ניווט
נייצר דוגמה אישית לכרטיס ניווט.
כרטיסיות תקשורת – לוחות תקשורת
בין עם ילדכם וורבלי או לא, כרטיסיות תקשורת יכולות לעזור לכם בשיפור התקשורת איתו. לרוב זהו כלי שמקבלים עליו הדרכה בגני תקשורת.
ניתן לבקש מקלינאית התקשורת שלכם או אנשי מקצוע פארא-רפואים אחרים לייצר עבורכם כרטיסיות. אך לרוב אתם תצטרכו לעשות עבודה עצמאית כדי לייצר את מגוון הכרטיסיות הנדרשות עבורכם. כמובן, תקבלו הדרכה וסיוע בסדנה שלנו.
בסדנאות להורים אנחנו משתמשים בכלים דיגיטליים ליצירת לוחות תקשורת כדי לייצר את כרטיסי הניווט. נכיר לכם את הכלי שאנחנו משתמשים בו CBoard. זו תוכנה חינמית לגמרי. היא יחסית משוכללת בהשוואה לתוכנות חינמיות אחרות שניסיתי.
נוח יותר להשתמש בלוחות תקשורת על אפליקציה בטאבלט, אך יש יתרונות לכרטיסיות תקשורת פיזיות. בעיקר בהשוואה למחיר של המכשור ומנוי לאפליקצית תקשורת איכותית.
סט כרטיסיות תקשורת לאוכל
מתי ואיך משתמשים בכרטיסיות תקשורת
ככל שהילד פחות וורבלי, כך עולה הצורך בשימוש בכלי תת”ח כמו כרטיסיות תקשורת.
את השימוש בכרטיסיות ו/או אפליקצית תקשורת יש לעשות בהדרגה עד שהילד מתרגל לשימוש בהן.
ניתן למשל להשתמש בשיטת PECS כדי לבצע את ההקנייה. בסופו של דבר אנחנו גם משתמשים בשיטה כדי לעודד וורבליות, אך המטרה העיקרית היא לעודד יוזמות תקשורת.
מה נלמד בסדנה על כרטיסיות תקשורת
נלמד:
איך לייצר לוחות תקשורת באפילקציה על המחשב
איך להדפיס כרטיסיות ולהכין אותם לקלסר אוכל עם מכשיר למינציה
נייצר דוגמה אישית לקלסר כרטיסיות אוכל שהולך איתכם הביתה.
לסיכום – סדנאות להורים
בסדנאות להורים לייצירת עזרי תקשורת תקבלו ידע מעשי על שלושת כלי התת”ח שיכולים לעזור לכם ביום יום עם ילדים עם אוטיזם.
כל משתתף בסדנה ייצר לעצמו דוגמה מכל אחד מהעזרים: סיפור חברתי, כרטיס ניווט, וקלסר כרטיסיות תקשורת.
הסדנה מתקיימת בקליניקה שלנו בנתניה בפורום מצומצם של עד 10 משתתפים.
ניתן להזמין את הסדנה למקומות שונים בארץ, עד 20 משתתפים.
הסדנה מתאימה גם להורים וגם לאנשי מקצוע פארא-רפואיים.
הסדנה לוקחת כ4 שעות. עלות למשתתף 350 שקלים כולל מע”מ.
הסדנה הקרובה ב12.7, תהיה הראשונה ולכן מחיר ההרשמה מוזל 250 ש”ח למשתתף בודד ו300 לזוג.
צרו קשר כדי לתאם הגעה סדנאות אצלו או להזמין סדנה אצלכם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.
יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.
במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.
זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים
אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.
באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).
לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.
ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ”ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.
מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו
כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.
לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.
לילד עם אוטיזם יש סיכוי גבוה יותר לחלות גם באפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.
אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. אבל בגלל שדיבר, אבחנו את נבו רק בגיל שלוש וחצי.
אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב. ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.
אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.
זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות
כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.
אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.
רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.
לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:
תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.
אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים. בשביל זה יש רופא.
כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.
מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם
על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.
אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.
ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג’סטות כמו “ידיים למעלה, על הראש”.
ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.
כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.
חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.
איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים
כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.
למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.
בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.
בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.
בדיקת דם לזיהוי אוטיזם
כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.
ד”ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.
לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.
“טיפולי צל-אל בע”מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD.”
אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.
אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק בקבוצה וכאן באתר.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?
כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.
בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.
איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?
“איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?” שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.
האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (ניתן לראות את תרשימי הeeg של דולב לפני ואחרי בהרצאה של ד”ר גזונדהייט בהמשך הכתבה. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)
אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה כנראה שכן. אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה גם אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שיש משהו מעבר לכך. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו בקבוצות לטיפול באוטיזם ללא אפילפסיה, ובכל זאת מתקדמים יפה)
גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.
למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.
את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)
למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב
לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.
לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.
[עדכון דצמבר 2022: הזכויות על מחקרם של פרופסור דני אופן וד”ר ניסים פרץ, נמכרו לחברת “תרופות תאי גזע”. אנחנו מקווים שנוכל לדחוף את חברה זו להתקדם לפתיחת מחקר קליני. החוקרים נתנו לנו מזמנם להרצאות בנושא המחקר, ניתן למצוא גם אותם בערוץ היוטיוב שלנו.]
לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.
כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. אפשר להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)
וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.
בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.
וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.
למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.
מהו מבדק ATEC
על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.
המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.
המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.
בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.
הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו
לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.
איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות
כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.
חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה שיקומית.
כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.
זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.
*בטיפולים ניסיוניים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.
כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.
בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.
גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)
אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.
לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.
לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
מי שעוקב אחרינו, יודע המצב בריאותי של ילדינו מורכב מאוד. דב, הילד הרביעי שלנו עם אפילפסיה מגיל אפס. כדי להגיע להחלמה מאפילפסיה, כמו דולב, עליו כנראה להגיע לגיל שלוש לפחות. לכן אנחנו צרכים בנתיים להגיע איתו לאיזון – טיפול באפילפסיה עם תרופות . גם אם האיזון יהיה זמני או חלקי, זה עדיף על הנזקים שהפרכוסים יכולים לעשות. בכתבה נדבר בעיקר על הטיפול באפילפסיה בתרופות.
המשך טיפול באפילפסיה עמידה עם תרופות אנטי-אפילפטיות
כמו שמי שעוקב אחרינו אנחנו כבר ותיקים בקרבות מול אפילפסיה עמידה לתרופות. דולב, הבן הבכור שלנו היה חולה אפילפסיה בלתי יציב לאורך כמעט שש שנים, עד שהצלחנו להגיע איתו להשתלת תאי גזע.
אנחנו מקווים שאם יקבל את הטיפול בתאי גזע או דם טבורי, גם הוא יגיע לאיזון. אך לטיפול הניסיוני בחו”ל יש דרישות מינימום של משקל וגיל. לכן, אנחנו מנסים למנוע בנתיים כמה שיותר נזק מהפרכוסים. במקביל אנחנו עובדים לנסות לגייס רופאים מקומיים לפתוח מחקרים דומים.
למעשה בטיפול באפילפסיה הוא כבר עבר שלוש תרופות. עכשיו הוא מקבל שילוב של תרופה רביעית עם אחת ישנה. ונראה שרוב הזמן הוא מאוזן, אך כבר ראינו בנתיים ימים סוערים. היו לו למשל יומיים של ניתוקים (פרכוסי אבסנס), אחד אחרי השני.
תינוקות מקבלים טיפול לאפילפסיה של תרופות בסירופים
איזון תרופתי – המטרה הפסקת הפרכוסים
מטרת הטיפול באפילפסיה בתרופות היא הגעה לאיזון תרופתי. המטרה בתהליך – מניעת סיבוכי ותופעות מחלה.
איזון תרופתי – מצב בו תאי המוח מתקשרים ביניהם בצורה תקינה, בעקבות הטיפול באפילפסיה בתרופות בצורה עקבית. הפרכוס למעשה הוא ההתבטאות הקלינית של פעילות חשמלית לא תקינה במוח. יש סוגים שונים של פרכוסים לפי אזורים לא מאוזנים במוח וכמות חוסר האיזון.
סיבוכי אפילפסיה
הפרכוס עצמו גורם לנזקים מצטברים ואיטיים. הנזקים מהפרכוסים משפיעים עם הזמן על היכולות הקוגניטיביות והפיזיות של הילד. גם אם כל פרכוס בעצמו אינו נראה כגורם נזק (כמו פרכוסים מוקדיים), כאשר יש הרבה כאלו הנזק יתחיל בשלב מאוחר יותר ויתבטא בקשיי למידה, קשיי מוטוריקה ועוד.
בנוסף על כך, פרכוסים יכולים לגרום לחולי אפילפסיה לנזק פיזי או מוות:
בפרכוסי טוני-קלוני, יש התכווצויות ושחרור שרירים שיכולים לגרום לנזק פיזי כמו שבירת עצמות.
פרכוסי נפילה, בהם השרירים נרפים לגמרי מובילים לטראומת ראש.
ובזמן פרכוס בשינה עלול לאדם להתהפך ולהיחנק מהכרית. כדי למנוע מוות בשינה, רצוי לישון עם מכשיר ניתור, בעיקר כשלא מאוזנים.
איך נעשה הטיפול באפילפסיה לאיזון בתרופות?
לאחר אבחון אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על תרופה ראשונה. התרופה מותאמת לפי גיל הילד, משקל, סוג הפרכוסים, ומיקום המוקד האפילפטי במוח.
במקרים כמו שלנו, כשיש שני אחים חולים באפילפסיה, משתדלים גם לבחור תרופה שעבדה או לא נוסתה באח החולה השני. יתכן שנמצא כך תרופה מהר יותר.
ואז מתחילים תהליך העמסה של התרופה: מעלים לאט לאט את מינון התרופה עד למינון שהרופא קבע.
ומחכים…
עוקבים ומתצפתים אם הפרכוסים נפסקו.
אם יש פרכוסים מעלים מינון.
יתכן שהפרכוסים ישנו צורה (זה קורה לפעמים תחת טיפול תרופתי). יתכן שלא תהיה תגובה.
שימו לב בתינוקות שעולים במשקל מהר יחסית יש הרבה העלאות מינון כי המשקל משתנה מהר .
אם אחרי תיקון מינונים עדיין נצפו פרכוסים, מוסיפים או מחליפים תרופות. צריך לעשות גמילה מתרופה קודמת באיטיות, כדי להימנע מנזקי גמילה. כל התהליך חוזר חלילה עד שמוצאים תרופה או קוקטייל תרופות מתאים.
אחרי 4-5 תרופות כאלו הסיכוי למצוא תרופה יעילה מתחיל לרדת.
אנחנו כרגע כבר בתרופה רביעית תוך שישה חודשים בערך. קווינו שזאת תהיה האחרונה, אבל לא נראה שהגענו לאיזון מושלם. מדי פעם יש ימים סוערים, עם הרבה ניתוקים.
מה קורה שלא מצליחים לאזן
נזקים לטווח קצר יכולים להיות פחות מורגשים בפרט אם לא מדובר בפרכוסים טונים-קלוניים.
נזקים לטווח ארוך מהפרכוסים יכולים להיות להשפיע על כלל המערכות. הפרכוסים יכולים להזיק למערכת הנוירולוגית ועד נזקים קרדיאליים.
הסכנה באפילפסיה לא מאוזנת
אפילפסיה מסוגלת לגרום לתמותה בעקבות הפרכוסים עצמם ובמיוחד בשעות הלילה כאשר אין מישהו שרואה את הילד, צפה בפרכוס מתרחש והגיש סיוע.
הפרכוס יכול להוביל לעצירת נשימה, או דופק. לכן מומלץ לעשות קורס עזרה ראשונה אם אתם מטפלים בחולה אפילפסיה.
מעבר להמלצות שלנו בכתבה על מכשירי ניתור, כדאי להתייחס לשינה עם אפילפסיה כמו שמתייחסים לתינוק מתחת לגיל שנה. זאת אומרת לדאוג למרחב שינה נקי ובטוח. ללא חפצים שיכולים להוביל לחנק. בלי בובות, בלי שרוכים וחוטים שאפשר לכרוך מסביב לצוואר במהלך פרכוס, וללא כרית.
מי שרגיל לישון עם כרית, רצוי להצטייד בכריות נגד חנק. אלו יקרות וצריך להחליפן כל חצי שנה.
זה לא נושא נעים לדבר עליו, אך החלופה היא להיכנס לסטטיסטיקה. כ70 אנשים מתים בארץ מדי שנה מאפילפסיה. רבים מהם הם אנשים שגרים לבד ונמצאו במיטתם עם הפנים בתוך הכרית.
קיצור דרך לטיפול אפילפסיה בתרופות – בדיקה גנטית
לאחרונה ראיתי המלצה על חברה קנדית שעושה בדיקה גנטית, שיכולה לעזור במציאת תרופה. הזמנתי ערכת בדיקה, ואכתוב על תוצאות הבדיקה בקרוב אחרי שזה יגיע.
הרעיון הוא לאסוף מידע מדויק יותר על הדרך בה הגוף שלנו מעבד תרופות. בין אם זה קשור לאנזימים במערכת העיכול, או היכולת של התרופה להגיע למוח, וכו’.
עם המידע הזה בידיים, יתכן ונצליח לאתר תרופה טובה מהר יותר. ניתן לראות בסרטון הזה איך להזמין את הערכה. כאשר הערכה תגיע אצלם גם את לקיחת הדגימה. כשאקבל תוצאות אצלם ואכתוב כתבה על כך.
[עדכון] התוצאות הגיעו די מהר. לצערי לא היה שם מידע שימושי עבור דב. במקביל אספתי מידע על שתי חברות נוספות מהארץ שיש להן בדיקות פרמקוגנטיות: חברת כצט ופיוג’ין. את המידע אספתי לכתבה על כדי לעזור לכם להגיע לחברה הנכונה אם תחליטו בכל זאת לנסות לבחור כך תרופות אפילפסיה.
קוד הנחה לבדיקה באתר pillcheck.ca
הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.
טיפול אפילפסיה כשתרופות לא עובדות
כאשר לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי, כדאי להתחיל לחשוב על אלטרנטיבות. ניתן לנסות לאזן אפילפסיה עם קנביס (תרופה לכל דבר). טיפול באפילפסיה ללא תרופות יכול להיות פשוט או מורכב ואפילו מסוכן. צריך לשקול את כל האפשרויות לעומק.
ניתוחים להשתלת קוצב או להסרת מוקד אפילפטי לא תמיד מניבים תוצאות רצויות. הם גם יכולים לעשות נזק.
לדיאטה יש סיכויי הצלחה נמוכים.
טיפולים ביולוגיים הם אופציה נוספת שניתן לנסות במחקרים בחו”ל. לאחר שניסינו זאת עם דולב, שקיבל תאי גזע בטיפול ניסיוני בחו”ל, גם דב ככל הנראה יהיה מועמד לטיפול ביולוגי דומה. מכיוון שלטיפול יש סף גיל ומשקל מינימליים המשמעות היא שכרגע טיפול תרופתי ( אגב גם קנביס הוא טיפול תרופתי – אומנם ממקור צמחי אבל בהחלט תרופתי) הוא האפשרות היחידה שלנו בשנים הקרובות.
אני אוסף מידע על טיפולים נוספים פחות מוכרים. בנתיים הטיפול שעשינו לגדול, שבמקרה הפסיק את הפרכוסים כבר מעל לשנתיים, נראה כמו האופציה הכי טובה גם לקטן. אך אפרסם מידע על טיפולים אחרים שנראים מבטיחים גם אם לא נלך לכיוון הזה. כשהקטן יגיע לגיל המינימלי, אנחנו נשקיע את הכסף הנדרש לנסות תאי גזע. אם תהיה הצלחה דומה לגדול, בטווח הארוך, הנזקים הנוירולוגיים שיחסכו ממנו, והכסף שלא נצטרך להוציא על טיפול, ישתלם.
לסיכום
אנחנו מקווים שנצליח לאזן את התינוק שלנו ויחד עם צוות הרופאים המוכשר שלנו בבית החולים “שיבא” שתומך בנו ומסייע לנו רבות וצוות התפתחות הילד ורופאת הילדים המדהימה שלנו בקופת החולים ” מאוחדת” בנתניה שמטפלים בו על בסיס כמעט שבועי נצליח לעבור את השנים הקרובות עם נזקים מעטים ככול האפשר.
זהו מסע לא קל. מצד אחד תינוק מתוק ומיוחד במינו, זוג הורים עייף ולמוד קרבות ובצד שני מחלה ערמומית ומפתיעה. אבל בעזרת תמיכה וצוות רפואי קשוב , הבנת המחלה לעומק, התאמת הבית לטיפול במחלה הכל אפשרי.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. נבו מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.
[עדכון סוף 2022: תוצאות מהטיפול של נבו]
מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא
הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג’ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה”ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.
בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, וכי לא הבנו כמה זה חשוב, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.
כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.
הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.
בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.
הגעה לשיבא להשתתפות במחקר
כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.
שלבי המחקר
חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.
שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.
הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית
לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.
את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.
נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.
*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.
אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.
דם טבורי או פלסבו
כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.
בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.
הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים
כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).
דוגמאות מהסיפור החברתי:
הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.
חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.
יום העירוי
הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.
ראשית בדיקות דם
הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.
קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.
מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם
ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.
לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.
לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.
עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו
המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.
האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.
חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.
מעקבים
לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.
בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.
לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.
מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?
כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.
אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.
בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. אולי נצפה בפחות קריסות רגשיות. ועוד ועוד…
פיזיותרפיה למוח
חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.
צריך לעבוד.
לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.
כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.
הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.
האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?
הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת, הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.
כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.
חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.
יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.
לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.
רגרסיות לשם צמיחה
דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.
בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.
אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.
קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין
אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע”ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.
משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.
אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.
במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.
מחקרי המשך
למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.
לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.
חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.
בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד”ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.
מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין
כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה”ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.
תנאי הקבלה למחקר בשיבא:
המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.
דם טבורי עצמי
דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.
*ישנם מקומות בחו”ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.
כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה
צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.
עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?
במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.
דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי
כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.
בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.
ללא מחלות רקע סותרות
צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.
לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה מפחית מהערך של הנתונים.
אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות קיימות.
גיל
המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.
התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.
אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.
רישום למחקר
אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:
cb.study@sheba.health.gov.il
כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.
אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.
אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.
כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.
כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.
גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.
לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. יש מגוון אפשרויות לטיפול. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו”ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.
הטיפולים בחו”ל מאוד יקרים, ואנחנו חושבים שזה צריך להיות טיפול בסל הבריאות. למרות שייקח עוד הרבה זמן להגיע ליעד הזה, אנחנו נמשיך במאמץ שלנו כדי לקדם אותו. הצטרפו לקהילת הפייסבוק כדי לתמוך במאמץ.
נ.ב.
אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. ניתן יהיה להגיע אלינו לסדנאות קבוצתיות.
אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר. ניתן כעת להצטרף לקבוצת הפייסבוק החדשה שלנו למיומנויות ההורים.
הרשמו לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על אירועים שאנחנו מארחים בדיגיטל ובקליניקה.
הרשמו לרשימת הדיוור לקבל את הכתבות שלנו במייל:
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
