פורסם ב- תגובה אחת

אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בסוויס מדיקה- הסבר על תכניות הטיפול החדשות במרפאה בבלגרד

לאחרונה, לאחר מספר חודשים של תקשורת מול המרפאה, קיבלנו מידע מחברת "סוויס מדיקה" לגבי מספר אפשרויות טיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד. לבסוף קיבלנו אפשרויות טיפול במחיר קבוע לילדים עם אוטיזם מישראל שיגיעו לטיפול במרפאה בבלגרד.

בכתבה זו נפרט על תכניות הטיפול בסוויס מדיקה. כדי להשוות עם אפשרויות אחרות הסתכלו ברשימת המרפאות המומלצות.

*חשוב להדגיש שאין בכתוב המלצה רפואית. ייעוץ עם רופא הוא חלק הכרחי ובלתי נפרד מהתהליך.

**עוד חשוב להדגיש שהטיפול לא מרפא אוטיזם. לטיפול יש פוטנצאיל לאפשר למידת כישורי תקשורת וצמצום פערים התפתחותיים.

הרצאות אורחים על טיפול תאי גזע לאוטיזם

אפשר לצפות בהקלטות של הרצאות בערוץ היוטיוב, או להיצטרף לדיונים בזמן אמת בקבוצת הפייסבוק שלנו. אנחנו מארחים מפגשים עם מגוון מנהלי מרפאות מומלצות ומומחים בתחום. ארחנו למשל מרפאות ממקסיקו, מרפאה בפולין ומומחים מהארץ. המפגש האחרון היה עם המרפאה שבה ילדינו מטופלים בבלגרד – סוויס מדיקה.

לקח לנו הרבה זמן להחליט שהגיע זמן להזמין את המרפאה להסביר על הטיפולים האפשריים בבלגרד.

סיבה אחת, היא מפני שרוב האנשים שמגיעים אלינו מבקשים ללכת למרפאה שאנחנו בחרנו בה לילדינו. ואנחנו רצינו לתת הזדמנות לאנשים ללמוד על אפשרויות נוספות לפני, ולהחליט באופן אובייקטיבי.

סיבה נוספת ומשמעותית נוצרה בעקבות הקמת הקבוצה שלנו, והפופולאריות הגוברת של המרפאה. בדצמבר 2021, הגיעו בעזרת הליווי שלנו שש משפחות לטיפול בבלגרד. אלו והורים נוספים שהיו לפני הבינו שכל אחד קיבל מחיר שונה לטיפול די זהה.

בעקבות השיח שנוצר סביב הנושא, הפסקנו לשלוח לקוחות חדשים. העלנו את נושא המחיר הלא אחיד מול המרפאה כדי למצוא פתרון. ביקשנו מהם בעיקר למצוא דרך להיות שקופים ואחידים.

ד"ר וסילי, מנהל המרפאה אישר תכנית מיוחדת לקהל הישראלי. כעת הרגשנו שאפשר להזמין את הנציגי המרפאה: ד"ר אלכסנדרה, ואלכס היץ', לעלות לשידור בזום ולהסביר את אופן הטיפול בתאי גזע לאוטיזם ואופן התמחור החדש.

מפגש זום עם נציגי סוויס מדיקה

אתם מוזמנים לצפות בהקלטה של השידור. שימו לב שהמחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן, בעקבות שאלות שעלו בדיון. אפרט על כך בהמשך הכתבה.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להיות הכי מעודכנים, להשתתף בדיונים ובשידורים בזמן אמת. החברות בקבוצה ללא עלות וככל שתגדל כך תהיה לנו אפשרות לשפר תנאים שוב.

הרצאת אורח – סוויס מדיקה: תכניות הטיפול לילדים עם אוטיזם לישראלים בלבד. המחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן בעקבות שאלות שעלו בדיון

איך עובד טיפול תאי גזע לאוטיזם?

הטיפולים המובססים על תאי גזע החלו במחקרים על דם טבורי לפני כמה עשורים. במהלך שלושים השנים האחרונות התחום התפתח לשימוש במגוון רקמות וסוגים שונים של תאים.

במקרה גילו שילדים עם אוטיזם שקיבלו דם טבורי כטיפול לסרטן הדם, שיפרו את תסמיני האוטיזם. בעקבות זאת נפתחו מחקרים קליניים ובמכונים פרטיים ניסו גם את הטיפול בתאי גזע מסוגים שונים.

כיום במקומות כאלו משתמשים בעיקר בתאי גזע מיזנכימאליים ממקורות שונים למגוון תסמונות נוירולוגיות.

באוטיזם, כבר נצפה בעבר, שישנו גורם של דלקתיות במוח שפוגע במגוון יכולות. אותה דלקתיות גורמת לעיכוב בלמידת כישורי תקשורת.

מסתבר שתאי גזע מיזנכימאליים טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון ולוחמה בדלקתיות. היות והם יחסית בטוחים להשתלה, וגם קלים יחסית להפקה, הם מועמדים טובים לשפר את יכולות התקשורת של ילדים עם אוטיזם.

ישנן לכך עדויות במאמרי מחקר. אנחנו גם רואים שלפחות בין קהל ההורים המשתפים את חוויותיהם, יש לא מעט ילדים שאכן הגיעו להשיגים שלא תואמים את קצב ההתפתחות שהיה לפני הטיפול. לאחר הטיפול קצב ההתפתחות השתפר מאוד.

*חשוב לציין שמדובר בטיפול רפואי ניסיוני וברפואה אין 100%. יש גם ילדים שלא מגיבים בצורה מספקת לטיפול. בנוסף, עדיין חסרה האסמכתא של קהילת הרפואה העולמית – לוקח הרבה זמן ונתונים עד שזאת מחליטה שיש דברים בגו.

אפשרויות הטיפול לאוטיזם בסוויס מדיקה בבלגרד

לאחר כמה חודשים של משא ומתן, סוויס מדיקה הודיעו לנו שעומד להיות שינוי משמעותי באופן שבו ישראלים יתקבלו לטיפול בבלגרד. הם גם הבינו שישנה מרפאה מתחרה במקסיקו עם מחירים שוברי שוק, ושכדאי לתת מענה מתחרה.

לאחר שהם הציגו את המחירים החדשים בשיחה אני לא בטוח שהם נותנים מאבק למחירים. אם זאת, אנחנו ביקשנו שקיפות ואחידות ואת זה קיבלנו.

עכשיו כל מי שרוצה לעשות טיפול תאי גזע בבלגרד יוכל לבחור באחד משלושה אפשרויות טיפול (שאציין להלן). בנוסף, אם נצליח להתאגד כקבוצה יש אפשרות גם לקבל הנחה של 3000 יורו לאדם במסלול חמשת הימים.

*תכניות הטיפול הן רק לילדים עם אוטיזם. לטיפול במחלות/פגיעות/תסמונות אחרות יש לעבור את מסלול הרישום הרגיל שם תקבלו תכנית טיפול מותאמת אישית, וכנראה במחיר משתנה.

השירות שלנו גם מותאם אישית למטופלים אחרים, אך בינתיים המרפאה נתנה לנו מענה רק לאוטיזם.

להלן שלושת אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בבלגרד:

תכנית 3 ימים

בתכנית שלושת הימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • עירוי לוריד של 3 מיליון תאים לקילו משקלו. תאי גזע מיזנכימאליים ממקור חבל טבור
  • 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד
  • 2 מיליארד אקסוזומים באינהלציה
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד שלושה טיפולים. למשל אם מבלים 4 ימים במרפאה)

התכנית עולה 7000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות, הסעות מנמל תעופה וחזרה.


תכנית 5 ימים

בתכנית חמישה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • שתי מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד חמישה טיפולים. למשל אם מבלים 7 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 14000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה.

איך לקבל הנחה של 3000€ לתכנית חמישה ימים

שימו לב! יש אפשרות להוזיל את עלות התכנית ל11000€. כדאי לעשות זאת, עלינו להתארגן בקבוצות של 20 מטופלים על פני חודש אחד.

כדי להקל על ההורים להתאגד לקבוצה יצרתי טופס הרשמה.

לאחר ההרשמה בטופס, אצור קשר מדי פעם כדי לעדכן אתכם מה קורה ברשימה, כדי שתוכלו להחליט מתי להגיע לטיפול על פיה.

הרשמו בטופס, אם אתם מעוניינים לחכות ולהצטרף לקבוצת ההורים:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing


תכנית 8-9 ימים

בתכנית תשעה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • ארבעה מנות של 30 מיליון תאים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • שתי מנות של 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד.
  • שמונה מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • מנה של מקרופגים בעירוי לוריד.
  • מנה של מקרופגים באינהלציה.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד תשעה טיפולים. למשל אם מבלים 12 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 17000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה. התכנית כוללת גם בדיקה גופנית לשני המלווים, וטיפול פיזיותרפי. אם יסתמן שיש בכך צורך, המלווה יקבל גם טיפול PRP (סוג של טיפול תאי גזע).

החל מיום הטיפול השישי, המשפחה מועברת לשהייה במלון ללא תוספת תשלום. שלושה ארוחות ביום יסופקו ע"י המרפאה.

לחליפין, ניתן לפצל את הטיפול: לבצע חמישה ימים לפי התכנית, ולחזור לבצע את שאר ימי הטיפול במועד מאוחר יותר.

השוואה בית תכניות הטיפול

סיכמתי את המידע שקיבלתי על התכניות בטבלה, בתקווה שזה יהיה יותר ברור

שימו לב, אם צפיתם בסרטון, שהמחירים של התכניות קצת שונים. קיבלתי עדכון לאחר השיחה.

בכל התכניות מקבלים עד שלוש מיליון תאים לקילו משקל הילד בעירוי לוריד. בתכניות של חמישה ושמונה ימים מקבלים שתי עירויים כאלו.

בתכנית שמונה ימים המרפאה מכינה מדגימת דם של הילד גם מנה של מקרופגים. המקרופגים ניתנים ביום האחרון של תכנית הטיפול.

בכל התכניות מקבלים מפגשים עם קלינאית תקשורת לפי מספר ימי התכנית (3/5/8). בגלל שמפגשים אלו לא מתקיימים בימים בהם הילד קיבל טשטוש המרפאה ממליצה להגיע ליותר זמן שהות כדי לנצל את כל המפגשים.

*אם תרצו עזרה לבחור את מסלול הטיפול המתאים ביותר עבורכם, תוכלו ליצור איתנו קשר לפגישת ייעוץ.

איך להגיע לטיפול תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

ניתן להירשם לסוויס מדיקה באופן עצמאי דרך האתר שלהם. אם אתם עצמאיים, נשמח שתציינו שהגעתם בעקבות ההמלצה שלנו. כנ"ל אם אתם בוחרים במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

אין לנו הסכם אפיליאציה עם רוב המרפאות, לכן אין לכך משמעות כלכלית עבורנו. נשמח בכל זאת לקבל קרדיט, מכיוון שזה יעזור לקהילה שלנו לקבל תנאי שירות טובים יותר עם נוכיח שלקהילה שלנו יש כוח קנייה משמעותי.

כדי להגיע לטיפול בסיוויס מדיקה בהנחת קבוצה הרשמו גם ברשימת ההמתנה שלנו, ונודיע לכם כאשר היא מגיעה ל20.

נשמח לעזור בתהליך הרישום עם מגוון השירותים שאנחנו מציעים למטרה: תרגום מסמכים, שליחתם, ניהול תקשורת, ייעוץ והדרכות. מומלץ להגיע לטיפול עם תכנית הליווי שלנו שנבנתה לאחר הרבה מחשבה ושלוש שנים של ניסיון בליווי משפחות לטיפול.

אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר לתיאום שיחה ללא עלות כדי לקבל הכוונה לרישום עצמאי או לתאם רכישה של שירותינו.

לסיכום

אנחנו במקביל ממשיכים לעבוד במאמצים להשפיע ולהרחיב את היצע הטיפולים כאן בארץ. בינתיים הטיפול האפשרי היחיד בארץ לאוטיזם הוא המחקר הקליני בשיבא המבוסס על דם טבורי עצמי.

אם אתן לקראת לידה שימרו דם טבורי. אם אתם מכירים נשים לקראת לידה, הסבירו להן כמה זה חשוב לשמר דם טבורי. לא ניתן לדעת מראש אם יהיה לדם הטבורי שימוש, אך לא ניתן לעשות דבר בעניין בדיעבד אם לא שימרתם.

כשהתחלנו את במסע שלנו לטיפול, לא היה לנו ברירה אלא להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל. למזלנו הטיפול הציל את חייו של דולב כאשר התקפי האפילפסיה פסקו. גם יכולותיו התקשורתיות והתפתחותיות השתפרו מאוד בשלושת השנים האחרונות.

אין ביכולותינו להבטיח שהטיפול יעשה אותו הדבר עבור ילד אחר. אם זאת, בגלל התוצאות המדהימות עבורנו, ועבור ילדים אחרים ששלחנו, נמשיך לקדם את התחום ולעזור למי שרוצה להגיע לשם.

הורים נוספים מדווחים בקבוצת הפייסבוק שלנו, על חוויה נעימה במרפאה בבלגרד, ועל תוצאות טובות.

לסיכום: השאירו פרטים ברשימת ההמתנה, סמנו אם אתם רוצים, ואצור איתכם קשר טלפוני.


מקורות נוספים

מחקר: דלקתיות והתנהגויות אוטיסיטיות בעכברים עם נטיה גנטית

מאמר סקירת ספרות: רמות דלקתיות גבוהה יותר באוטיזם

מאמר סקירת ספרות: מחקרי טיפול תאי גזע לאוטיזם

פורסם ב- כתיבת תגובה

ליל הסדר עם ילדים על הרצף האוטיסטי

כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?

השבוע עליתי להדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים כדי לענות על השאלה הזאת.

המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.

לשרוד את ליל הסדר

חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.

אין הורה שלא חושב על שלל "טריקים ושטיקים" מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.

הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.

בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת.

קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה

וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.

על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.

לפני שאתם מתחילים לקרוא:

  • קחו נייר וכלי כתיבה.
  • עיברו על כל החלקים.
  • איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
  • הכינו תוכנית פעולה.

לשרוד את ליל הסדר – הדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים

ניתן גם לצפות בהדרכה שלי שצולמה בקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק.

לפני שאתם צופים בהדרכה הכינו נייר וכלי כתיבה.

ההדרכה צולמה בלייב בקבוצת הפייסבוק שלנו

גם אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת מיומנויות ההורים כדי לצפות בהדרכות השבועיות בזמן אמת ולהשתתף בדיונים.

1. הילד הפרטי שלנו

החלק הזה מורכב מנתונים טכניים כמו:

  • גיל
  • יכולות אישיות של הילד
  • העדפות שלו – תחומי עניין
  • העדפות באוכל
  • הקשיים האישיים שלו (למשל: קושי בוויסות חושי סביב רעשים, מאכלים או ריחות מסויימים)
  • איך הילד מתנהג ומרגיש באינטרקציה עם אחרים
  • האם הוא מכיר את האורחים שיגיעו לארוחה ואת הסביבה בה היא נערכת

כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.

לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.

הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.

שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.

2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.

כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).

חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.

כמה כלים לבצע דבר זה:

א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.

הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).

תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.

שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.

ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.

אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.

כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.

שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.

השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.

הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.

כאשר תפרו את שגרת השינה יותר מידי, אתם עלולים לסבול מכך שהילד עצבני ולא נוח להתמודדות בסיטואציה מורכבת גם כך.

קיר עזרי תקשורת – סדר היום מסודר בשורה כרונולוגית

3. הסביבה הפיזית בה נארך ליל הסדר

שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.

  • איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
  • האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
  • האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
  • אם  הילד שלי יכנס למלטדאון  (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
  • אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?

שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.

מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.

אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.

אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.

דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.

טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.

4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?

לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.

נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.

אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.

בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.

הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.

טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם

5. הימנעות ממוקדי לחץ

ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.

לדוגמה:

  • הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
  • המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
  • יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
  • הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע

לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.

לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).

6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!

כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?

אז זהו- שכן!

בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .

ואז קרה הדבר הבא…

דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.

נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.

גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.

נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.

אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.

ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.

אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.

לסיכום

השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .

יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.

הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.

הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.

היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.

בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.

בברכת חג שמח לכולנו

בהצלחה!

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' ב-90 יום

תכנית הליווי הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' – הינה תכנית הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ונועדה בעיקר להורים מיד לאחר האבחון.

התכנית מודולרית וניתן להתחיל בשלבים מאוחרים יותר אם יש בכך צורך. צרו איתנו קשר כדי שנוכל לברר את הצרכים שלכם ולייצר עבורכם תכנית מותאמת אישית

המנחה: שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית המתמחה בהדרכת הורים לילדים עם אוטיזם. לשירה ארבע ילדים, ששלושה מהם מאובחנים עם אוטיזם.

בכתבה זו נפרט על תכנית הליווי שכתבה שירה: עבור מי היא נועדה ומה לומדים בה.

ניתן להצטרף ללא עלות לקבוצת מיומנויות ההורים שלנו בפייסבוק כדי לצפות בהדרכות ששירה תיתן בלייב.

Photo by mentatdgt on Pexels.com

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

המטרה הכי חשובה לנו בפתיחת הבלוג, היתה להציב את עצמנו במקום שנוכל לעזור להורים מיד לאחר אבחון.

אנחנו חושבים אחורה לרגעים שדולב, הבכור שלנו אבחון. למרות הידע המקדים של שירה, והניסיון שלי כמורה, הרגשנו שנינו שיש פער גדול בידע שצריך לגשר עליו.

תקופה ארוכה הרגשנו בודדים במערכה, נאלצים לחפש בעצמנו את הדרך הנכונה לטפל בדולב. ההרגשה שאין מענה מהגופים הציבוריים שאמורים לתת אותו מאוד מתסכלת.

כשהגענו לאבחון של נבו, כבר היינו הרבה יותר מוכנים.

עכשיו אנחנו רוצים להנגיש את הידע המקצועי והניסיון שצברנו כמטפלים והורים.

ניתן להזמין הדרכות בודדות אצל שירה. עם זאת, שירה מוצאת לנכון שראוי להדגיש שכדי שהדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים תהיה אפקטיבית, רצוי שהיא תהיה בתהליך מובנה ולאורך תקופה ארוכה.

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי מא' ועד ת'

תכנית הליווי מכוונת לעזור להורים לאחר אבחון אוטיזם ראשון. כדי לעזור לכם להגיע ממצב של חוסר בידע של תכנים הקשורים לעולם האוטיסטי, לעמידה בטוחה יותר על שתי הרגליים. בסוף התהליך אתם תהיו בעלי ניסיון פרקטי בטיפול וקידום ילדכם.

הרגשה שהורים מרגישים מיד לאחר קבלת אבחון שהילד היננו בעל צרכים מיוחדים, הינה  די דומה וכך גם התגובות למתן האבחון.

תארו לכם את המצב הבא:

הילד עכשיו עבר אבחון התפתחותי וקיבל אבחנה של אוטיזם.

אתם מבולבלים לגבי משמעות האבחון. האם אתם יודעים מה הצעדים הנכונים שצריך לקחת כדי לקדם את הילד לעצמאות ומימוש הפוטנציאל?

רוב ההורים חווים עכשיו רגשות של אובדן, חוסר אונים, ורגשות מבלבלים מהדברים שאמרו הפסיכולוג והרופא ההתפתחותי על הילד. ובעיקר מהמסמך הרשמי שמציין שההתפתחות שלו לא תקינה.

המחיר של עמידה במקום

אם גם אתם יצאתם ממעמד האבחון בהרגשה דומה לתיאור לעיל, אתם לא לבד. אנחנו הרגשנו כך אחרי כל אבחון של אחד מילדינו. הורים רבים מספרים שחוו חוויה קשה דומה.

שימו לב. לאחר האבחון, חשוב להתעלות על הרגשות הקשים. אחרת אתם עלולים למצוא את עצמכם כך:

הילד יכנס לגן תקשורת רק בשנת הלימודים הבאה, ועד אז מקבל מעט מאוד טיפולים.

הוא מתקשה להתקדם לעצמאות ותקשורת בצורה יעילה וימשיך לפתוח פערים התפתחותיים.

אתם כנראה תשקיעו הרבה כסף על טיפולים פרטיים בינתיים ולא בהכרח עם הידע המתאים כדי לבחור את הטיפול הנכון. בנוסף בזמן שמגיעים הביתה מטפלים מדי פעם, יש הרבה פערי זמן שלא תנצלו כדי לעבוד עם הילד בעצמכם, בהם אתם יכולים לשמר ולחזק את ההתערבות של אותם אנשי המקצוע.

הילד עלול להתקדם בקצב איטי מידי בתקופה שהמוח שלו עדיין גמיש. זאת תקופה הכי קריטית לעבודה אינטנסיבית כדי לצמצם פערים התפתחותיים. כל זה מוביל לפיספוס אדיר של הפוטנציאל ההתפתחותי ולילד שמתקשה לפתח עצמאות.

איך לפעול נכון כדי לממש את הפוטנצאיל

אנחנו מאמינים שהורים אקטיביים בטיפול בילד הם המפתח לטיפול אפקטיבי. יש חשיבות רבה למטפלים פארא-רפואיים מקצועיים, אך הרבה הורים נסמכים על אלו יותר מידי ומפספסים בגדול.

הורה בעיקר צריך להיות מנהל הטיפול – "הקייס-מנג'ר" של המערך החינוכי-טיפולי של הילד, כדי לאפשר לו לממש את הפוטנציאל שלו.

הצעד הראשון להפיכה לקייס-מנג'ר היא רכישת ההשכלה הנדרשת. מתחילים במושגי הבסיס ומתקדמים משם.

חמשת השלבים שתעברו בהדרכה כדי להפוך למנהלי הטיפול

כדי להפוך לקייס-מנג'ר אפקטיבי צריך לרכוש השכלה פרקטית. בתכנית הליווי תקבלו הדרכות וגם מטלות שבועיות. אתם תתרגלו את ניהול הטיפול ביחד איתנו כדי שתוכלו להתקדם לעצמאות בניהול הטיפול.

חמשת השלבים הם:

  • מי הילד שלי: מה זה אוטיזם? מה קריטי לדעת כאן ועכשיו
  • מה אני צריך לעשות כאן ועכשיו
  • מתי: סדר עדיפויות (מה עושים ראשון, מתי צריך לעשות החלטות מסויימות)
  • איפה: איפה קונים ציוד, איפה רוכשים השכלה, איפה מוצאים אנשי מקצוע
  • איך:  איך "תכלס" עושים את הטיפול בעצמנו

מה קורה במהלך המפגשים

המפגשים עם שירה מתקיימים בקליניקה שלנו בנתניה או במפגשי זום. התהליך מתפרס בדרך כלל על גבי שלושה חודשים. המפגש הראשון יהיה מפגש אינטייק שבמהלכו שירה תבנה לכם תכנית אישית.

חודש ראשון – יסודות לטיפול: הבסיס לטיפול בילד עם אוטיזם

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש הראשון: 
    • מפגש אינטייק (ההורה מקבל סילבוס של הדברים שהוא צריך שיהיו קיימים על מנת לתפקד כהורה לילד עם צרכים מיוחדים + הבנה בסיסית של איך לתעד מה קורה בבית).
    • נבין לעומק מה זה אוטיזם? איך בנוי העולם של ילד אוטיסט. חשיבות הטקסים ושגרה.
    • מה הוא ויסות חושי ואיך מייצרים עבור הילד שלנו סביבה תומכת בהפרעת ויסות חושי.
    • קבלת החלטות: איך לבחור מסגרת חינוכית, צוות טיפולי, בניית תכנית ביתית
  • מה קורה בין הפגישות: 
    • נלווה אותך לטיפול יעיל ומהיר בבירוקרטיה הנדרשת כדי למצות את הזכויות שלכם בתור הורים לילד עם אוטיזם כדי להשיג כלים ומשאבים לטיפול בילד.
    • מטלת הכנה של שגרה וטקסים עם הילד. 
    • למפות פרופיל סנסורי של הילד (איזה גירויים מפריעים לילד)
    • להגיש בקשה למסגרת חינוכית ולחפש אנשי מקצוע פארא-רפואיים

חודש שני – ניהול ההתמודדות: המסע לשגרה ה-"חדשה". 

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השני: 
    • הפן הרגשי של גידול ילד עם אוטיזם – מה קשה להורה, מצוקות רגשיות.
    • כלי תקשורת (תת"ח – תקשורת תומכת וחליפית). 
    • יציאה מהארון (מול הילד, בתוך המשפחה הגרעינית, במשפחה המורחבת, מקומות עבודה, חברים) ומול מי לא חובה לצאת מהארון.
    • איך מתמודדים עם מצוקות תקשורת (טנטרומים/מלטדאון/שאטדאון).
  • מה קורה בין הפגישות
    • ההורה מכין רשימה של תת"ח נדרש – ומתחיל לבדוק איפה קונים או איך לייצר.
    • לדווח איך היה להתמודד עם מצוקות תקשורת עם הכלים החדשים שנרכשו במפגש

חודש שלישי – ייצור סביבה תומכת גידול

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השלישי:
    • מבנה הבית ברמה העיצובית.
    • אוכל: 
      • מה הילד אוכל ומה לא. מתי. איפה.
      • איך לייצר סביבה תומכת תזונה תואמת.
    • יציאה מהבית: 
      • איך מתארגנים.
      • לאיפה יוצאים, מאיפה נמנעים. 
      • מה היא חשיפה מדורגת.
      • יציאה בשגרה.
      • יציאה שלא בשגרה.
      • מה היא הטרמה.
      • מניעת בלת"מים.
    • מפגש בניית תוכנית עצמאות :
      • נחזור על הנושאים שלמדנו במהלך הקורס, כדי לחזק נקודות חשובות.
  • מה קורה בין הפגישות
    • לייצר שינוי בבית שיתמוך בצרכים של הילד, ובמטרה לייצר עצמאות של הילד.
    • להתחיל להכין את סביבת תומכת תזונה תואמת, במטרה להרחיב את מגוון המזונות של הילד.
    • ההורה יעשה יציאה מהבית וידווח איזה כלים השתמש, מה עבד טוב ומה לא.

מה קורה לאחר שמסיימים את תכנית הליווי

לאחר שלושת חודשי הקורס, אם יש צורך ניתן להמשיך להפגש להדרכות הורים בהתאם לצרכים שלכם

נקודות שניתן לגעת בהם במפגשי הדרכות הורים בהתאם להורה ולילד:

  • איך גומלים ילד מבקבוק/מוצץ/חיתולים/וכו'
  • איך מלמדים את הילד להתלבש/להתרחץ בעצמאות
  • חיזוק הכלים שרכשתם לעבודה נכונה עם מטפל פארא-רפואי, כדי לחזק את הכלים שהילד עובד עליהם לאורך כל השבוע
  • תמיכה רגשית
  • ועוד נושאים שעולים מהבית 

למה לקחת תהליך הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

  • הורה לילד עם צרכים מיוחדים יקח שליטה על התהליך שהילד שלו עובר מרגע האבחון, כדי לקדם אותו לפוטנציאל האפשרי.
  • הורה שמקבל השכלה ותמיכה טובה הוא הורה שיכול להביא את הילד שלו להצלחה.
  • אנחנו מלווים הורים לילדים עם אוטיזם מפאסיביות לאקטיביות כדי לשפר תוצאות בטיפול ההתפתחותי.
  • אנחנו מסייעים להורים להבין, להכיל, ולרכוש מסוגלויות להתמודד בסיטואציה של גידול ילד על הרצף האוטיסטי.

לסיכום

אבחנה התפתחותית, בין עם אוטיזם או בעיה התפתחותית אחרת לא קלה לעיכול כלל וכלל. לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי ועם צרכים מיוחדים בפרט.

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולה לעזור לכם להתמודד עם הצד הרגשי הלא פשוט. תוכלו לקבל גם הכוונה מעשית כיצד לעבוד עם הילד כדי לקדם אותו.

תכנית הליווי "הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' ב-90 יום" נכתבה כדי לייצר תהליך שמשלב הקניית השכלה ותרגול פרקטי יחד עם מענה רגשי. בסופו של התהליך אתם תרכשו השכלה וביטחון עצמי שיאפשרו לכם להיות "קייס-מנג'ר" – מנהלי המערך החינוכי-טיפולי של ילדכם בצורה אפקטיבית.

פורסם ב- תגובה אחת

סדנאות להורים לילדים עם אוטיזם ולאנשי מקצוע עזרי תקשורת – סיפור חברתי – כרטיס ניווט – כרטיסיות תקשורת

בקליניקה שלנו ניתן למצוא מגוון סדנאות להורים לילדים עם אוטיזם. חלקן מתאימות גם לאנשי מקצוע. הסדנה להכנת עזרי תקשורת תתן לכם את הידע, כיצד להכין ואיך להשתמש בעזרי התת"ח שאנחנו פיתחנו. עזרים אלו עוזרים לנו בבית ובמסגרות הלימוד, ומקווים שיעזרו גם לכם.

סדנאות להורים להכנת עזרי תקשורת

בסדנה להכנת עזרי תקשורת, תוכלו ללמוד על שלושה עזרי תקשורת תומכת וחליפית (תת"ח):

בסדנאות נכין ביחד דוגמאות לסוגים השונים של עזרי התקשורת. תוכלו ללמוד איך להשתמש בעזרי התקשורת כדי לשפר את התקשורת שלכם עם ילדיכם ולשלהם מולכם.

מתי צריך עזרי תקשורת?

עזרי התקשורת יכולים לעזור לכל הורה לילדים קטנים. כאשר הילד מאובחן עם אוטיזם, יתכן שעזרי התקשורת ילוו אתכם לבגרותו, תלוי ברמת התפקוד התקשורתי שלו.

לכל כלי עזר יש תפקיד ייעודי, אך אתם יכולים לשלב את הכלים בצורה שמתאימה לסיטואציה.

עזרי התקשורת הן רק חלק ממערך הטיפול בילד עם אוטיזם. חשוב כהורים ללמוד איך לטפל בילד עם אוטיזם כדי להביא אותו לעצמאות.

קצת מידע על עזרי התקשורת עליהם תוכלו ללמוד בסדנה:

1. סיפור חברתי – כלי להתמודדות עם שינויים ולהעצמת הילד בהצלחתו

הסיפור החברתי הוא כלי שפותח במיוחד עבור ילדים עם אוטיזם על ידי קרול גריי. הוא נועד לעזור להם להתכונן לאירועים שיקרו לו בעתיד או שהוא מתקשה להבין שקורים לו עכשיו.

סיפור חברתי דומה מאוד לסיפורי ילדים מוכרים כמו "סיר הסירים" של אלונה פרנקל. בספר "סיר הסירים", הילד אמור להבין שנפטלי/ציונה הם כמוהם ושהם אמורים לעבור עכשיו תהליך גמילה מחיתול כמו בסיפור.

אך בסיפור חברתי משתמשים בשמו של הילד ותמונות שלו. משתמשים בשפה ישירה ומעצימה ("אתה מצליח" – במקום "נפטלי מצליח").

דוגמה מתוך הסיפור החברתי – אמא יולדת

דוגמאות לסיטואציות בהן כדאי להכין מראש סיפור חברתי:

איך משתמשים בסיפור חברתי

מקריאים אותו כמה שיותר פעמים, לפני האירוע.

בהתאם ליכולותיו של הילד, נרצה לעשות הכנה מראש לשינוי שעומד לקרות לו. בשביל שזה יהיה אפקטיבי צריך להקריא את הסיפור כמה שיותר, לפחות שבועיים מראש.

ניתן גם להשתמש בסיפור כדי לנסות לייצר שינוי בתהליך שהילד מתקשה להפנים. לדוגמה, הליכה לשירותים.

מה לומדים בסדנה על סיפור חברתי

נלמד:

  • איך לזהות מצבים שסיפור חברתי יכול לעזור בהן.
  • החוקים של כתיבת סיפור חברתי

נייצר דוגמה אישית לסיפור חברתי. (יש להביא תמונה עדכנית של הילד)


2. כרטיס ניווט – כלי להקניית כישורי חיים

כרטיס הניווט הוא כלי עזר שפותח לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. כדי להתאים את כרטיס הניווט לאוטיזם, אנחנו משתמשים בשפה הרבה יותר ויזואלית ופחות מילולית.

כרטיס הניווט מפרק לפעולות קטנות את הפעולה שהילד התקשה לבצע ברצף נכון.

יש לעדכן כרטיסי ניווט לפי רמת יכולותיו המתפתחות של הילד. ככל שהילד יותר עצמאי, כרטיסי הניווט יהיו יותר מורכבים.

כרטיס ניווט לשירותים מורכב מ15 פעולות שאנחנו דורשים מילדנו. לילד ילד פחות עצמאי ישתמש בכרטיסיה עם פחות פעולות

מתי משתמשים בכרטיס ניווט

כאשר אתם מזהים פעולה שגרתית שהילד מתקשה לבצע.

את הפעולה המורכבת צריך לפרק לשלבים שאנחנו רוצים לדרוש מהילד לעשות בעצמו.

הכרטיס יהיה מורכב מכמה שפחות שלבים אם הילד קטן ו/או מתקשה בהבנה.

לאחר רכישה של מיומנויות ניתן לעדכן את כרטיס הניווט עם שלבים נוספים.

איך משתמשים בכרטיס ניווט

ראשית, יש להכין את הילד שהפעולה שאנחנו רוצים להקנות תהיה בתמיכה של כרטיס ניווט. יש ללמד את הילד מה תפקידו של הכרטיס. את הכרטיס בדרך כלל נתלה במקום בו הפעולה מתרחשת:

  • צחצוח שיניים ליד הכיור
  • שימוש בשירותים ליד האסלה
  • הפעלת מדיח על דלת המדיח
  • התארגנות בוקר/סדר יום/ערב יתלו במקום שאפשר להשגיח שהילד יכול לגשת, להסתכל ולבצע עצמאית
  • וכו'

כאשר הילד צריך לבצע פעולה שגרתית, אנחנו נשגיח עליו שהוא מבצע את השלבים כפי שהם מסודרים בכרטיס הניווט.

הפעם הראשונה עם הסבר ובהשגחה מלאה. לאחר מכן, נאפשר לילד לנסות לבצע באופן עצמאי, עם תזכורות כנדרש. נשבח את הילד על כל הצלחה, גם חלקית.

מה לומדים בסדנה על כרטיס ניווט

נלמד:

  • איך לזהות מצבים שכרטיס ניווט יכול לעזור בהן.
  • החוקים של כתיבת כרטיס ניווט
  • אופן השימוש בכרטיס ניווט

נייצר דוגמה אישית לכרטיס ניווט.


כרטיסיות תקשורת – לוח תקשורת

בין עם ילדכם וורבלי או לא, כרטיסיות תקשורת יכולות לעזור לכם בשיפור התקשורת איתו. לרוב זהו כלי שמקבלים עליו הדרכה בגני תקשורת.

ניתן לבקש מקלינאית התקשורת שלכם או אנשי מקצוע פארא-רפואים אחרים לייצר עבורכם כרטיסיות. אך לרוב אתם תצטרכו לעשות עבודה עצמאית כדי לייצר את מגוון הכרטיסיות הנדרשות עבורכם. כמובן, תקבלו הדרכה וסיוע בסדנה שלנו.

בסדנאות להורים אנחנו משתמשים בכלים דיגיטליים ליצירת לוחות תקשורת כדי לייצר את כרטיסי הניווט. נכיר לכם את הכלי שאנחנו משתמשים בו Grid3 שיש לו חודשיים התנסות בחינם למשתמשים חדשים.

נוח יותר להשתמש בלוחות תקשורת על אפליקציה בטאבלט, אך יש יתרונות לכרטיסיות תקשורת פיזיות. בעיקר בהשוואה למחיר של המכשור ומנוי לאפליקצית תקשורת איכותית.

סט כרטיסיות תקשורת לאוכל

מתי ואיך משתמשים בכרטיסיות תקשורת

ככל שהילד פחות וורבלי, כך עולה הצורך בשימוש בכלי תת"ח כמו כרטיסיות תקשורת.

את השימוש בכרטיסיות ו/או אפליקצית תקשורת יש לעשות בהדרגה עד שהילד מתרגל לשימוש בהן.

ניתן למשל להשתמש בשיטת PECS כדי לבצע את ההקנייה. בסופו של דבר אנחנו גם משתמשים בשיטה כדי לעודד וורבליות, אך המטרה העיקרית היא לעודד יוזמות תקשורת.

מה נלמד בסדנה על כרטיסיות תקשורת

נלמד:

  • איך לייצר לוחות תקשורת באפילקציה על המחשב
  • איך להדפיס כרטיסיות ולהכין אותם לקלסר אוכל עם מכשיר למינציה

נייצר דוגמה אישית לקלסר כרטיסיות אוכל שהולך איתכם הביתה.


לסיכום – סדנאות להורים – עזרי תקשורת

בסדנאות להורים לייצירת עזרי תקשורת תקבלו ידע מעשי על שלושת כלי התת"ח שיכולים לעזור לכם ביום יום עם ילדים עם אוטיזם.

כל משתתף בסדנה ייצר לעצמו דוגמה מכל אחד מהעזרים: סיפור חברתי, כרטיס ניווט, וקלסר כרטיסיות תקשורת.

הסדנה לוקחת כ4 שעות. עלות למשתתף 300 שקלים כולל מע"מ.

הסדנה מתקיימת בקליניקה שלנו בנתניב בפורום מצומצם של עד 10 משתתפים.

ניתן להזמין את הסדנה למקומות שונים בארץ, עד 20 משתתפים.

הסדנה מתאימה גם להורים וגם לאנשי מקצוע פארא-רפואיים.

צרו קשר כדי לתאם סדנה.

פורסם ב- תגובה אחת

סימנים לאוטיזם – חשיבות זיהוי מוקדם לטיפול מוצלח

היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.

יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.

במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים

אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.

באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).

לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.

ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ"ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.

מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו

כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.

לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.

פספוס האפילפסיה כמעט הרג אותו בפעם הראשונה חודש אחרי אבחון האוטיזם.

לילד עם אוטיזם יש סיכוי גבוה יותר לחלות גם באפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.

אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. אבל בגלל שדיבר, אבחנו את נבו רק בגיל שלוש וחצי.

אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב, ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.

אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות

כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.

אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.

רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.

לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:

  • קשיי הרדמה חריגים
  • חוסר מלל – התינוק משמיע פחות קולות או פחות מגוון קולות
  • אי שקט לא סביר – נראה שהוויסות החושי יותר מידי לא מאוזן לגילו
  • אינו מחייך
  • לא מגיב לשמו
  • שוכח אנשים מוכרים או לחליפין אינו מפחד מזרים בשלב שבו זה היה צריך לקרות
  • קשר עין אינו רציף וטוב
  • אינו מחייך כשמחייכים אליו
  • אינו מנופף לשלום ואינו משתמש במחוות אחרות (ג'סטות), על מנת לתקשר
  • לא מגיב כאשר מבקשים אותו להצביע על חפצים
  • אינו בוכה או קורא לכם על מנת לזכות בשימת לב
  • התינוק לא מחקה את התנועות והבעות הפנים של סביבתו

תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.

אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים, בשביל זה יש רופא.

כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.

מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם

על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.

אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.

ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג'סטות כמו "ידיים למעלה, על הראש".

ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.

כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.

חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.

איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים

כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.

למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.

בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.

בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.

בדיקת דם לזיהוי אוטיזם

כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.

ד"ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.

לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.

אנחנו שמחים לבשר שד"ר גזונדהייט יתארח דרך הבלוג שלנו בהרצאה בזום שתתקיים ב23.11.2021.

כדי שתוכלו לקבל תזכורת וקישור להרצאה כדאי להירשם לאירוע בעמוד הפייסבוק שלנו. (אל תשכחו לסמן לייק אם אתם כבר שם).

אם ההרצאה תהיה מלאה (עד 100 איש), או שפספתם אותה, צרו איתנו קשר ונשלח לכם קישור להקלטה.

מתוך אתר cell-el.com:

"טיפולי צל-אל בע"מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD."

הקלטת האירוע האחרון בקבוצה – הרצאתו של ד"ר בני גזונדהייט

לסיכום

אנחנו מרגישים ברי-מזל שמצאנו לילדים שלנו שיטות טיפול שהצליחו לקדם אותם. אנחנו עובדים עם טיפול חושי בשיטת חדר סנוזלן. יש הרבה עבודה עם מטפלים פארא-רפואיים. אך גולת הכותרת, ומה שיצר השפעה הכי דרמטית היה הטיפול הביולוגי – השתלת תאי גזע.

אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.

אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק בקבוצה וכאן באתר.

נשמח לראות אותכם בהרצאה

חגי ושירה ריינר

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (אני אראה לכם את תרשימי הeeg לפני ואחרי בהזדמנות. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות. אתם מוזמנים גם לקהילת הפייסבוק שלנו כדי לקבל מידע מהורים אחרים.

-חגי

פורסם ב- 2 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- תגובה אחת

דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות לפורים

לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה, ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

עד לאחרונה, דולב התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

דיאטת אלימינציה לEOE

EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג'לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

כמו שהבנתם בעיקר בלי.

לעשות שינויים במטבח

מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שדולב יכול להגיע עליו בעצמו ואסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מכוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

{עדכון: בדיעבד הבנו שגם כוסמין זה סוג של חיטה ולמזלנו זה לא היה טריגר}

ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

ד. חצי מכרטיסיות התקשורת בקלסר האוכל הולכות לפח וצריך לייצר מלא חדשות.

ה. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. כדי לשמור עליו בריא כל הבית צריך להיות מותאם לצרכים שלו. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו. (כשדולב הראה הבנה של הסיטואציה קצת התגמשנו מול הצרכים של האחים.)

ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל "בריא".

מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – "פאניל'ה", שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה"בריא", יש חלב או אגוזים או סויה.

אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

ממרח השוקולד של פאניל'ה – היחיד שמצאנו ללא חלב, אגוזים או סויה

הענות לאתגרים

רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . " לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום."

עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

בסוף דווקא יצא אכיל.

אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת החינוכית. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתת התקשורת. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו' אימצו במהלך הסגר את כיתה א' בבית הספר. כיתה ו' מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו'. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו' לילדים של הכיתה שלנו.

מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

אם יש לכם מתכון לאזני המן, תשלחו לנו

התמודדות ריגשית

אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים, שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

אז כשמדובר בילד שאובחן עם אוטיזם, שמרגיש צורך קיומי במאכלים "בטוחים" המצב מורכב שבעתיים.

איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש צרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב.

למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

איך לתווך את השינוי לילד

נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

אפשר למשל ליצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

אפשר ליצור לוחות תקשורת לתפריט החדש. נשתמש בכרטיסיות תת"ח כדי לתווך בעיקר את מה מותר.

במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה. השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי לקבל כלים לתווך את השינוי.

קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול. יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשיכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

בברכת פורים שמח

שירה וחגי

נ.ב.

בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

  • חיטה
  • ביצים
  • חלב
  • סויה
  • אגוזים
  • ג'לטין

תמיכה מהקהילת EOE

לאחרונה גילינו גם את עמותת לחדוא שנוסדה למען תמיכה בחולי EOE והמטפלים בהם. אם אתם חדשים לEOE, מומלץ לבקר באתר https://www.lehedva.org/ וליצור קשר עם העמותה כדי להיכנס לקהילה.

יש מידע מעודכן וחשוב שם.

פורסם ב- תגובה אחת

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

זה לא קל.

הילדים צריכים הרבה תשומת לב. לכל אחד יש סגנון למידה משלו, שדורש הרבה התייחסות. בנוסף אנחנו מבלים בבתי חולים לא מעט זמן. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל הזוגיות ביננו.

איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. כשילד לא מתפתח בצורה תקינה, זה שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשדולב, הבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן. למה הוא לא רגוע כל הזמן.

הוא היה כל הזמן לא מווסת, והיה חייב להיות כל הזמן על הידיים.

דולב ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אוטיזם ואפילפסיה. פיספסנו את כל הסימנים ולקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן שזה כנראה כל הסוד.

כשדולב היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות – אביגייל. כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, למרות לחץ סביבתי לחכות יותר זמן.

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק.

אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. וכשנולד דב, באמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון. וגם הגנטיקה לאוטיזם ואפילפסיה מרתיעה.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני. מישהו שידע שיש התקף אפילפסיה מה עושים.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של דולב התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל על ההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- 3 תגובות

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

להמשיך לקרוא השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים