פינה משלי- להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

אני שירה. יש בי המון דברים. אני אחות בבית חולים (כרגע בחופשת לידה), אמא, רעיה, אחות בכורה, בת, נכדה, אני אמנית ( סורגת , תופרת, מציירת), אני נותנת תמיכה להורים אחרים. אני המון המון דברים. להיות אמא לילד עם צרכים מיוחדים, לא אומר לוותר על כל הזהות שלי. גם לא כשהתווספו לקבוצת המיוחדים גם שאר הילדים.

יותר מהכל אני גם בת אדם. לפעמים עייפה, שמחה, עצובה, זקוקה לזמן לחשוב, לתכנן, לעבוד. הכי הכי זקוקה לפינה משל עצמי בתוך ים הכאוס המטורף שהוא  החיים המורכבים שלי.

להיות אמא לילדים עם צרכים מיוחדים

לפני כמעט  עשור קיבלתי מתנה את דולב הבן הבכור שלי. ילד יפיפה, חכם , יצירתי, מקסים ושובה לב. והוא הפך אותי לאמא לילד עם צרכים מיוחדים כשאובחן עם אוטיזם בתפקוד נמוך ואפילפסיה עמידה ומסכנת חיים. אחריו קיבלתי לעולם את אביגייל. ילדה מתוקה שהפכה למתבגרת כבר בגיל 6 ומציבה מולי אתגרי יום יום מטורפים . מתוקה ואינטליגנטית בטרוף שכלום אבל ממש כלום לא נעלם מעייניה. מיד אחריה הגיח לעולם, אם כי מעט מוקדם מהמתוכנן, נבו בני השני, שהביא איתו את אתגר הפגות, בעיות שמיעה וגם הוא אובחן עם אוטיזם. מאתגר יום יום ביכולות בניה ופירוק חפצים, שובבות ואנרגיה בלתי נגמרת. ולזמן מה חשבתי שזהו…

לאחרונה הצטרף לכנופיה הקטנה שלנו בונבון חדש. אחרי כמה שנים שבהם חרשנו עולמות וגילינו מקומות חדשים הגיע אתגר חדש. דובון מתוק עם אפילפסיה שמעמידה אותנו שוב באתגר. הוא הדובדבן בקצפת יצור מאושר שכמעט ולעולם אינו בוכה. תמיד מחייך האושר בהתגלמותו. טוב חוץ מכשהוא חולה.

לעשות מקום לעצמי

לאחרונה ובחסות דיכאון אחרי לידה התחלתי לחשוב איפה אני בכל זה.

איפה הגוף שלי שספג לא מעט חבטות (כולל גב תפוס כבר שבוע)? הנשמה שלי שזקוקה לזמן וחופש לנשום רק היא בעצמה? היחסים שלי עם הסובבים הבוגרים סביבי?

חשבתי והתחלתי לנסות ולעשות קצת עבור עצמי.

כשמתקשים לייצר שינוי הכי קל לפעמים להתחיל מבחוץ.

החלטתי לנסות ולהחליף את בגדי ההריון שאני סוחבת איתי כבר מעל לשנה, לבגדים קצת פחות מוכתמים ומלאי פליטות.

איך בחורה בת 34 עם תוספות משקל מ4 לידות, שהפכו אותי בעיקר לנוחה עבור הילדים לשים עליה ראש, קונה בגדים?

רציתי בגדים שאין עליהם כל מיני קישקושים מוזרים. כאלו שמתאימים לאישה צעירה ולא לסבתא. אולי חלילה גם נשיים (אולי בעלי מחשוף צנוע?). שניתן להניק בהם. שלא ישאירו סימנים בחגורת הבטן שלי. ולא עוד מכנסי טריקו מעפנים. איפה ?!?

יצאתי לחפש.

מסתבר שכן יש כאלו חנויות. אומנם לא רבות, ולא ממש הכל עונה לדרישות אבל יש. וכן… הן יקרות.

קניתי לי איפור חדש. אפילו שווה, ומשובח. נהנתי לבחור משהו עבורי שהוא מותרות של ממש. אפילו דיברתי עם מאפרת שתדריך אותי איך למרוח את כל הטיח החדש שלי על הפרצוף.

קניתי לי נעליים. נעלתי, נפלתי, והחלפתי אותן במשהו קצת יותר ריאלי.

פינה משל עצמי

ואז החלטתי למצוא לי פינה משלי בבית. לא עוד אזור טיפולי לצרכים מיוחדים. רק בשבילי!

אני אולי אמא לילד (או ארבעה) עם צרכים מיוחדים, אבל מגיע לי לפעמים להיות קצת לא.

כבר שנים אני יושבת בפינה מסוימת בסלון על כיסא נדנדה של איקאה. כזאת אני חובבת כסאות נדנדה ידועה. וכבר שנים שאני מנסה לחשוב עם עצמי מה אני רוצה שיהיה המקום שלי בבית. הממלכה של אמא שירה ( זה כבר מרגיש לי זקן!).

אני , בהיותי אדם מבולגן , זקוקה לקן חמים ונעים. החלטתי לנסות ולהפוך את הפינה שלי לקן הזה.  לממלכה ממנה אשלוט ביד רמה על הכאוס המתחולל אצלי בבית, על הבלגן שהילדים מייצרים, המקום בו אכתוב, אסרוג, אנדנד ילדים לישון.  כס המלכות הפרטי שלי.

וכך יראה כס המלכות שלי להלן הדרישות:

גבוה- אוי הגב ,הגב, לא נישאר כבר גב. בין העבודה במחלקת אורתופדיה וסחיבת תינוקות כבר לא נשארו לי חוליות שלא נדחסו.

נוח- מרופד ותומך חמים ונעים ורצוי שתהיה שמיכה על כל צרה.

מתנדנד- אין כמו תנועה קלה כדי לווסת ולהרגיע את הגוף והנפש כמו איזה עולל בוכה בלילה.

שולחן צד שיכיל כוסות תה ( קפה זה איכס), מסרגות, שלט לטלויזיה, נייד וצלחת מאיזו ארוחה נשכחת.

הכי חשוב מיקום. במרכז הסלון, צופה על המרחב בצורה אופטימלית ומאפשר זינוק קל להציל ילד מתנדנד על כיסא אוכל, כלבה שמנסה להוציא עצם מהפח ותינוק שלמד לפתוח קופסה מלאה בלגו.

הממלכה המושלמת לאמא עייפה שזקוקה לפינה חמה רק בשבילה.

יעלו אלי לרגל צאצאים לרוב, מבקשים ממתקים וחיבוקים, בעל אחד מבקש הסברים על  גנים של ילדים, כלבונת חמודה שזקוקה ללטוף על הראש וטלפונים מרובים מדורשי ד"שים לרוב.

פינה משלי יש לה מקום של כבוד , כמו כתר על ראש המלכה , או מינוי של ראש ממשלה, עם חום, ורוך וריח טוב , בד דוחה ליכלוך כי בואו נודה בזה ככה זה כשיש תינוק.

חזרה למציאות

אני עפה לי על כנפי הדמיון ומתכננת לי מעין ארמון ואז איזה ילד קורה לי – אאאמממאאא! ואני נוחתת לי ועפה קדימה.

חוזרת בחזרה למציאות של אמא לילד(ים) עם צרכים מיוחדים.

רצה לחלץ , לקבץ, לנשק , לחבק, להאכיל, להכיל, לרחוץ, להרדים (וגם לנסות לישון קצת בעצמי). ממלאת מטלות, עושה כביסות , מבשלת בישולים, ומלבישה מלבושים. רצה-טסה, זוחלת ושואלת מה לכל הרוחות נדבק על הרצפה. עושה מסדר תיקי גן ומסדר מזרקי תרופות. רוחצת ילדים ודוחפת להם גם את הסמים הנכונים (ככה זה כשיש ילדים שחיים על איזוני תרופות עדינים). מרדימה ונוחתת על הכיסא שלי וחושבת מתי הו מתי אמצא את הזמן לתכנן לי את הארמון המדומיין.

ואם לא הבנתם אז חבל. את חופשת הפסח ביליתי בתוך ספרי ילדים איזה מזל.

אז היום אני מעלה שאלה איפה ומאיפה תבוא הגאולה? מי יתכנן ויבנה הו מי את כס המלכות המיוחד בשבילי?

נכתב באהבה וזה בכלל לא רמז לבעלי האוהב שיבין את הרמז

בברכה,

שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אמא לארבעה