התקף אפילפסיה בהשפעת חום: גם ילדים מיוחדים לפעמים סתם מצוננים [+ רשימת ציוד לשגרת מיון]

דובי חולה, עלה לו החום, הוא מצונן ומרגיש באופן כללי די קוואטץ’. אנחנו רואים יותר התקפי אפילפסיה בהשפעת החום. זה אחד החששות אצל ילדים עם אפילפסיה, במיוחד כשהיא לא מואזנת – התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. ואכן בימים האחרונים הוא היה הרבה יותר לא מאוזן. בלילה חיברנו אותו לניתור. הוא קיבל מורידי חום, ויותר תרופות תרופות חירום.

בסוף הכתבה תמצאו רשימת ציוד לחירום – ציוד חובה להורים לילד עם אפילפסיה לא מאוזנת.

התקף אפילפסיה בהשפעת חום: עלית מדרגה בלחץ להורים לילדים עם אפילפסיה

פעם, כשדולב, הבן הבכור שלי אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה חשבתי שזהו, הוא את שלו קיבל. שכחתי לרגע, (לא ברור איך, בכל זאת אחות) שגם ילדים מיוחדים לפעמים מקבלים נזלת.

איפה שהוא, בין טיסה ממיון למיון, מנוירולוג להתפתחות הילד שכחתי ששפעת עונתית, וירוס בטן שיגרתי, צינון ועוד מאה מחלות ילדים אחרות לא פוסחות על ילדים מיוחדים. מה שלא הבנתי בזמנו ( אני מאשימה את חוסר השינה) הוא שמאותו רגע כל צינון, שפעת, וירוס בטן יוביל אותי בדרך זו או אחרת למשרד הנוירולוג.

היום הוא דוגמא נהדרת בדיוק לזה.

מזה יומיים דב, בן 7 חודשים, חולה. לא איזה משהו דרמתי, סתם צינון וחום.

אבל כיוון שגם בשגרה האדון לא מאוזן מי יודע מה, מעט חום משגר אותו היישר להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. בעוד שלאמא רגילה יש את המותרות להמתין יום יומיים, אני צריכה להגיע לרופאת משפחה הקסומה והסובלנית שלי (אין עליך ד”ר דיאנה פרוקונוב), ולנסות יחד איתה לטקס עצה ולנסות לפענח מה יבריא את הבחור הכי מהר.

טיפול תרופתי נכון לילד שכבר מקבל קוקטייל תרופות

מהר מאוד שתינו מבינות שאין כל כך מה לתת. הכל סותר את התרופות הקבועות שלו או מעמיק אותן (גורם להעצמה שלהן, שזה מסוכן בפני עצמו).

לרגע אנחנו שוקלות לטוס למיון. אין דבר שאני שונאת יותר מלבלות יום שלם במיון. מוזר כי אני מאוד אוהבת לבלות במיון כשאני במדים ומקבלת משכורת, אבל לך תבין.

ואז אני שולפת שפן מהכובע ומתקשרת לנוירולוג שלנו. דבר שאני משתדלת לא לעשות אלא אם זה ממש דחוף. הוא איש עסוק ועמוס ואני מעדיפה שיתפנה למטופלים הרבים שלו וגם משתדלת לכבד את הפרטיות שלו ואת העובדה שלמרות זאת הוא נתן לי את הטלפון שלו.

והוא מבין שכנראה זה דחוף ועונה לנו.

אני נושמת לרווחה – תמיד עדיף שצוות רפואי יתקשר ישירות.

הוא מחליף לילד תרופות (תוך כדי אנחנו שומעות שגם הוא מנסה לחשוב יחד איתנו איך לסדר את הסודוקו תרופות המטורף הזה). מציע תרופה אחת וביחד כולנו פוסלים אותה, מציע אחרת ומשנה מינונים בכל השאר.

לתת מופע – פרכוס מול הרופאה

תוך כדי, דובי נותן לרופאה מופע תכלית ומפרכס לה פרכוסון קטן. חגי שם לב שהוא קפוא קצת, קורא לו, ומדגדג. אין תגובה – ניתוק.

למען יראו וירעו ויבינו שהוא בא לעבוד, ושלאמא שלו אין איזו הפרעה נפשית.

יוצאים הביתה, בכל זאת יש עוד מיליון מטלות לבצע. “זה שיש ילד חולה לא אומר שאפשר להזניח הכל,” אני אומרת לעצמי ומנסה לא להירדם / להתמוטט. בכל זאת יש גם לנו הורים למטופלים שמחכים להדרכה, תיקים רפואיים לשלוח לייעוץ לחו”ל. אני שמה את הילד אצל חגי לתורנות אבא ומתיישבת לעבוד.

ילד מפרכס בשינה זה ילד מנותר. אני משננת לעצמי בערב ומחפשת את המוניטור הקטנטן שלנו, מגלה שאין לי בטריות ומחברת לכבל מעריך. מלטונין והולכים לישון. כלומר מנסה לעצום עיניים לא מצליחה והוא כבר קם.

מחר או מחרתיים החום יעלם. הנזלת תפסיק ונחזור לשיגרה הרגילה. כלומר עד הוירוס הבא.

כשכל דבר קטן מוציא ילד מאיזון, חשוב לזכור כמה כללי אצבע.

להלן עצות הזהב להורים מיוחדים לרגעי משבר ושגרת מיון

הורידו את התמונה:

[email-download download_id=”7629” contact_form_id=”7628”]

1. כרטיס רשימת תרופות בשלוף

ברגעי לחץ לא תמיד אנחנו זוכרים מה בדיוק הילד מקבל. מומלץ להכין כרטיס עם רשימת תרופות מסודרת לארנק. שימו עותקים נוספים בתיק בית הספר של הילד, ולכל אדם אחר המופקד על הילד.

2.מספרי טלפון לחרום

אצל אנשים רגילים מדובר רק על 101 למדא. אצלנו זה דרך מהירה לרופא מומחה . בין אם זה הנוירולוג או אנדוקרינולוג או כל רופא אחר. כתובת מייל או טלפון היא חובה!

3. מטפל מרכזי

הדרך הטובה ביותר לייצר רצף טיפולי הוא מטפל מרכזי אחד. עבורנו זו רופאת הילדים. דאגו לתקשורת ישירה בין הרופאים המומחים אליה.

בין עם מדובר במייל או טלפון נייד. ודאו שיש למטפל המרכזי את כל המידע הרפואי העדכני ביותר.

אם יש צורך קיבעו תור לעדכון מידע אם בתור דיגיטלי או במרפאה. בדרך זו תמנעו פחות טעויות אנוש.

4. תיק רפואי מסודר ומאורגן

דאגו לגיבוי בנייר במזוודה קטנה שיוכל ללכת איתכם לכל מקום. אפילו דאגו למרשמים שיהיו שם על כל צרה.

5. תרופות חרום

אפיפן, ריווטריל, אינסולין קצר טווח, או גולוקגון לפי הצורך. תרופות חירום באות איתנו לכל מקום.

דאגו לבצע ביקורת חודשית על מלאים ועל תוקף התרופות. מחלות אקוטיות מוציאות ילדים מאיזון בקלות וסביר להניח שנצטרך אותן בכמות גדולה יותר.

תכלס, לתינוק לא מאוזן, גם נובימול זאת תרופת חירום כדי למנוע התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

6. גיבוי:

גיבוי, גיבוי, גיבוי! טלפון של בייביסיטר, הורים של חברים מהגן, סבא או סבתא או דודים. תדאגו מראש שיהיה לכם אדם שיכול לתפוס את הילדים האחרים, אם אתם חייבים להגיע בדחיפות למיון.

רשמו להם את כתובת המסגרת החינוכית, ושעות איסוף בצורה שיהיה להם קל.

7. ערכת יציאה במצבי חרום

הכינו תיק ליציאה למיון בשעת חרום. במיוחד אם אתם בתקופה קשה, שילד לא מאוזן ואתם יוצאים ונכנסים מהמיון כאילו מדובר בבילוי בגינה הציבורית ביום קיץ בחופש הגדול. מומלץ וגם רצוי להחזיק תיק ובו למשל:

• בגדים להחלפה לכם ולילד
• מוצץ ובקבוק ריק לחרום
• כרטיס תרופות מעודכן (שכשבאחת בלילה לא תצטרכו למלמל מינון מלפני שנתיים של תרופה שהחליפו לכם אתמול)
• כסף למונית לילה (או מנוי לאפליקציית מוניות) פלוס בקבוק מים וחטיף (שכשתגלו ששכחתם את הארנק בבית לא תתקעו).
• מטען לנייד
• צילום תעודת זהות פלוס ספח לקבלה במיון (גם למקרה שהארנק בטעות נשאר בבית).

לסיכום

זיכרו, להיות הורים לילד מיוחד זה קצת כמו לנסוע על רכבת הרים. לפעמים היא נוסעת לאט, לפעמים מהר, מדי פעם ברוורס או עם הראש הפוך אבל אם תפתחו את העיניים תראו שהנוף פשוט עוצר נשימה ביופיו.

גם אם הילד שלכם מאוזן, אל תתביישו לתת מוריד חום. עדיף לא לחכות לדקה ה90. אין סיבה להגיע להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

תנו מוריד חום לתינוקות, כבר ב38 מעלות (לפי המלצות הרופא ואלון המידע).

במקרה שהילד שלכם כבר תקופה שלא מאוזן, מאוד מומלץ להכין בצד ערכת ציוד לשגרת מיון.

---

עד הפעם הבאה! הלכתי למצוא עוד קצת טישו לאף הקטן של דובי…

שלכם , אמא עם כתמי נזלת על החולצה.

שירה