תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ ב-90 יום

תכנית הליווי הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ – הינה תכנית הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ונועדה בעיקר להורים מיד לאחר האבחון.

התכנית מודולרית וניתן להתחיל בשלבים מאוחרים יותר אם יש בכך צורך. צרו איתנו קשר כדי שנוכל לברר את הצרכים שלכם ולייצר עבורכם תכנית מותאמת אישית

המנחה: שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית המתמחה בהדרכת הורים לילדים עם אוטיזם. לשירה ארבעה ילדים, ששלושה מהם מאובחנים עם אוטיזם.

בכתבה זו נפרט על תכנית הליווי שכתבה שירה: עבור מי היא נועדה ומה לומדים בה.

ניתן להצטרף ללא עלות לקבוצת מיומנויות ההורים שלנו בפייסבוק כדי לצפות בהרצאות אורחים והדרכות של שירה. ניתן לצפות בהקלטות גם בערוץ היוטיוב שלנו.

שימו לב! זו היא התכנית הפרטנית שלנו, כעת ישנה גם תכנית קבוצתית. הקורס להורים לילדי הרצף מאפשר לכם לקבל את התכנים של התכנית הפרטנית במחיר מוזל ולהכיר עוד הורים במצב דומה.

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

המטרה הכי חשובה לנו בפתיחת הבלוג, היתה להציב את עצמנו במקום שנוכל לעזור להורים מיד לאחר אבחון.

אנחנו חושבים אחורה לרגעים שדולב, הבכור שלנו אבחון. למרות הידע המקדים של שירה, והניסיון שלי כמורה, הרגשנו שנינו שיש פער גדול בידע שצריך לגשר עליו.

תקופה ארוכה הרגשנו בודדים במערכה, נאלצים לחפש בעצמנו את הדרך הנכונה לטפל בדולב. ההרגשה שאין מענה מהגופים הציבוריים שאמורים לתת אותו מאוד מתסכלת.

כשהגענו לאבחון של נבו, כבר היינו הרבה יותר מוכנים.

עכשיו אנחנו רוצים להנגיש את הידע המקצועי והניסיון שצברנו כמטפלים והורים.

ניתן להזמין הדרכות נקודתיות אצל שירה. עם זאת, שירה מוצאת לנכון שראוי להדגיש שכדי שהדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים תהיה אפקטיבית, רצוי שהיא תהיה בתהליך מובנה ולאורך תקופה ארוכה.

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי מא’ ועד ת’

תכנית הליווי מכוונת לעזור בעיקר להורים לאחר אבחון אוטיזם ראשון. כדי לעזור לכם להגיע ממצב של חוסר בידע של תכנים הקשורים לעולם האוטיסטי, לעמידה בטוחה יותר על שתי הרגליים. בסוף התהליך אתם תהיו בעלי ניסיון פרקטי בטיפול וקידום ילדכם.

הרגשה שהורים מרגישים מיד לאחר קבלת אבחון שהילד היננו בעל צרכים מיוחדים, הינה  די דומה וכך גם התגובות למתן האבחון.

תארו לכם את המצב הבא:

הילד עכשיו עבר אבחון התפתחותי וקיבל אבחנה של אוטיזם.

אתם מבולבלים לגבי משמעות האבחון. האם אתם יודעים מה הצעדים הנכונים שצריך לקחת כדי לקדם את הילד לעצמאות ומימוש הפוטנציאל?

רוב ההורים חווים עכשיו רגשות של אובדן, חוסר אונים, ורגשות מבלבלים מהדברים שאמרו הפסיכולוג והרופא ההתפתחותי על הילד. ובעיקר מהמסמך הרשמי שמציין שההתפתחות שלו לא תקינה.

המחיר של עמידה במקום

אם גם אתם יצאתם ממעמד האבחון בהרגשה דומה לתיאור לעיל, אתם לא לבד. אנחנו הרגשנו כך אחרי כל אבחון של אחד מילדינו. הורים רבים מספרים שחוו חוויה קשה דומה.

שימו לב. לאחר האבחון, חשוב להתעלות על הרגשות הקשים. אחרת אתם עלולים למצוא את עצמכם כך:

הילד יכנס לגן תקשורת רק בשנת הלימודים הבאה, ועד אז מקבל מעט מאוד טיפולים.

הוא מתקשה להתקדם לעצמאות ותקשורת בצורה יעילה וימשיך לפתוח פערים התפתחותיים.

אתם כנראה תשקיעו הרבה כסף על טיפולים פרטיים בינתיים ולא בהכרח עם הידע המתאים כדי לבחור את הטיפול הנכון. בנוסף בזמן שמגיעים הביתה מטפלים מדי פעם, יש הרבה פערי זמן שלא תנצלו כדי לעבוד עם הילד בעצמכם, בהם אתם יכולים לשמר ולחזק את ההתערבות של אותם אנשי המקצוע.

הילד עלול להתקדם בקצב איטי מידי בתקופה שהמוח שלו עדיין גמיש. זאת תקופה הכי קריטית לעבודה אינטנסיבית כדי לצמצם פערים התפתחותיים. כל זה מוביל לפיספוס אדיר של הפוטנציאל ההתפתחותי ולילד שמתקשה לפתח עצמאות.

איך לפעול נכון כדי לממש את הפוטנצאיל

אנחנו מאמינים שהורים אקטיביים בטיפול בילד הם המפתח לטיפול אפקטיבי. יש חשיבות רבה למטפלים פארא-רפואיים מקצועיים, אך הרבה הורים נסמכים על אלו יותר מידי ומפספסים בגדול.

הורה בעיקר צריך להיות מנהל הטיפול – “הקייס-מנג’ר” של המערך החינוכי-טיפולי של הילד, כדי לאפשר לו לממש את הפוטנציאל שלו.

הצעד הראשון להפיכה לקייס-מנג’ר היא רכישת ההשכלה הנדרשת. מתחילים במושגי הבסיס ומתקדמים משם.

חמשת השלבים שתעברו בהדרכה כדי להפוך למנהלי הטיפול

כדי להפוך לקייס-מנג’ר אפקטיבי צריך לרכוש השכלה פרקטית. בתכנית הליווי תקבלו הדרכות וגם מטלות שבועיות. אתם תתרגלו את ניהול הטיפול ביחד איתנו כדי שתוכלו להתקדם לעצמאות בניהול הטיפול.

חמשת השלבים הם:

• מי הילד שלי: מה זה אוטיזם? מה קריטי לדעת כאן ועכשיו
• מה אני צריך לעשות כאן ועכשיו
• מתי: סדר עדיפויות (מה עושים ראשון, מתי צריך לעשות החלטות מסויימות)
• איפה: איפה קונים ציוד, איפה רוכשים השכלה, איפה מוצאים אנשי מקצוע
• איך:  איך “תכלס” עושים את הטיפול בעצמנו

מה קורה במהלך המפגשים

המפגשים עם שירה מתקיימים בקליניקה שלנו בנתניה או במפגשי זום. התהליך מתפרס בדרך כלל על גבי שלושה חודשים. המפגש הראשון יהיה מפגש אינטייק שבמהלכו שירה תבנה לכם תכנית אישית.

חודש ראשון – יסודות לטיפול: הבסיס לטיפול בילד עם אוטיזם

• נקודות שנוגעים בהם בחודש הראשון: 
  • מפגש אינטייק (ההורה מקבל סילבוס של הדברים שהוא צריך שיהיו קיימים על מנת לתפקד כהורה לילד עם צרכים מיוחדים + הבנה בסיסית של איך לתעד מה קורה בבית).
  • נבין לעומק מה זה אוטיזם? איך בנוי העולם של ילד אוטיסט. חשיבות הטקסים ושגרה. מה היא שונות מחשבתית.
  • מה הוא ויסות חושי ואיך מייצרים עבור הילד שלנו סביבה תומכת בהפרעת ויסות חושי.
  • קבלת החלטות: איך לבחור מסגרת חינוכית, צוות טיפולי, בניית תכנית ביתית

• מה קורה בין הפגישות:
  • נלווה אותך לטיפול יעיל ומהיר בבירוקרטיה הנדרשת כדי למצות את הזכויות שלכם בתור הורים לילד עם אוטיזם כדי להשיג כלים ומשאבים לטיפול בילד.
  • מטלת הכנה של שגרה וטקסים עם הילד. 
  • למפות פרופיל סנסורי של הילד (איזה גירויים מפריעים לילד)
  • להגיש בקשה למסגרת חינוכית ולחפש אנשי מקצוע פארא-רפואיים

חודש שני – ניהול ההתמודדות: המסע לשגרה ה-“חדשה”. 

• נקודות שנוגעים בהם בחודש השני: 
  • הפן הרגשי של גידול ילד עם אוטיזם – מה קשה להורה, מצוקות רגשיות.
  • כלי תקשורת (תת”ח – תקשורת תומכת וחליפית). 
  • יציאה מהארון (מול הילד, בתוך המשפחה הגרעינית, במשפחה המורחבת, מקומות עבודה, חברים) ומול מי לא חובה לצאת מהארון.
  • איך מתמודדים עם מצוקות תקשורת (טנטרומים/מלטדאון/שאטדאון).
• מה קורה בין הפגישות
  • ההורה מכין רשימה של תת”ח נדרש – ומתחיל לבדוק איפה קונים או איך לייצר.
  • לדווח איך היה להתמודד עם מצוקות תקשורת עם הכלים החדשים שנרכשו במפגש

חודש שלישי – ייצור סביבה תומכת גידול

• נקודות שנוגעים בהם בחודש השלישי:
  • מבנה הבית ברמה העיצובית.
  • אוכל:
    • מה הילד אוכל ומה לא. מתי. איפה.
    • איך לייצר סביבה תומכת תזונה תואמת.
  • יציאה מהבית:
    • איך מתארגנים.
    • לאיפה יוצאים, מאיפה נמנעים. 
    • מה היא חשיפה מדורגת.
    • יציאה בשגרה.
    • יציאה שלא בשגרה.
    • מה היא הטרמה.
    • מניעת בלת”מים.
      
  • מפגש בניית תוכנית עצמאות :
    • נחזור על הנושאים שלמדנו במהלך הקורס, כדי לחזק נקודות חשובות.
      
• מה קורה בין הפגישות
  • לייצר שינוי בבית שיתמוך בצרכים של הילד, ובמטרה לייצר עצמאות של הילד.
  • להתחיל להכין את סביבת תומכת תזונה תואמת, במטרה להרחיב את מגוון המזונות של הילד.
  • ההורה יעשה יציאה מהבית וידווח איזה כלים השתמש, מה עבד טוב ומה לא.

מה קורה לאחר שמסיימים את תכנית הליווי

לאחר שלושת חודשי הקורס, אם יש צורך ניתן להמשיך להפגש להדרכות הורים בהתאם לצרכים שלכם

נקודות שניתן לגעת בהם במפגשי הדרכות הורים בהתאם להורה ולילד:

• איך גומלים ילד מבקבוק/מוצץ/חיתולים/וכו’
• איך מלמדים את הילד להתלבש/להתרחץ בעצמאות
• חיזוק הכלים שרכשתם לעבודה נכונה עם מטפל פארא-רפואי, כדי לחזק את הכלים שהילד עובד עליהם לאורך כל השבוע. איך עושים מעקב התפתחותי עצמאי
• תמיכה רגשית
• ועוד נושאים שעולים מהבית 

למה לקחת תהליך הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

• הורה לילד עם צרכים מיוחדים יקח שליטה על התהליך שהילד שלו עובר מרגע האבחון, כדי לקדם אותו לפוטנציאל האפשרי.
• הורה שמקבל השכלה ותמיכה טובה הוא הורה שיכול להביא את הילד שלו להצלחה.
• אנחנו מלווים הורים לילדים עם אוטיזם מפאסיביות לאקטיביות כדי לשפר תוצאות בטיפול ההתפתחותי.
• אנחנו מסייעים להורים להבין, להכיל, ולרכוש מסוגלויות להתמודד בסיטואציה של גידול ילד על הרצף האוטיסטי.

לסיכום

אבחנה התפתחותית, בין עם אוטיזם או בעיה התפתחותית אחרת לא קלה לעיכול כלל וכלל. לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי ועם צרכים מיוחדים בפרט.

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולה לעזור לכם להתמודד עם הצד הרגשי הלא פשוט. תוכלו לקבל גם הכוונה מעשית כיצד לעבוד עם הילד כדי לקדם אותו.

תכנית הליווי “הורות לילדים מאושרים על הרצף מא’ ועד ת’ ב-90 יום” נכתבה כדי לייצר תהליך שמשלב הקניית השכלה ותרגול פרקטי יחד עם מענה רגשי. בסופו של התהליך אתם תרכשו השכלה וביטחון עצמי שיאפשרו לכם להיות “קייס-מנג’ר” – מנהלי המערך החינוכי-טיפולי של ילדכם בצורה אפקטיבית.

ניתן להצטרף לתכנית “מדברים על הרצף” שמקנה לכם פחות או יותר אותם תכנים אך בפורמט קבוצתי.