דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות לפורים

לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה, ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

עד לאחרונה, דולב התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

דיאטת אלימינציה לEOE

EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג’לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

כמו שהבנתם בעיקר בלי.

לעשות שינויים במטבח

מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שדולב יכול להגיע עליו בעצמו ואסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מכוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

{עדכון: בדיעבד הבנו שגם כוסמין זה סוג של חיטה ולמזלנו זה לא היה טריגר}

ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

ד. חצי מכרטיסיות התקשורת בקלסר האוכל הולכות לפח וצריך לייצר מלא חדשות.

ה. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. כדי לשמור עליו בריא כל הבית צריך להיות מותאם לצרכים שלו. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו. (כשדולב הראה הבנה של הסיטואציה קצת התגמשנו מול הצרכים של האחים.)

ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל “בריא”.

מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – “פאניל’ה”, שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה”בריא”, יש חלב או אגוזים או סויה.

אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

הענות לאתגרים

רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . ” לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום.”

עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

בסוף דווקא יצא אכיל.

אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת החינוכית. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתת התקשורת. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו’ אימצו במהלך הסגר את כיתה א’ בבית הספר. כיתה ו’ מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו’. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו’ לילדים של הכיתה שלנו.

מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

התמודדות ריגשית

אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים, שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

אז כשמדובר בילד שאובחן עם אוטיזם, שמרגיש צורך קיומי במאכלים “בטוחים” המצב מורכב שבעתיים.

איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש צרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב.

למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

איך לתווך את השינוי לילד

נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

אפשר למשל ליצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

אפשר ליצור לוחות תקשורת לתפריט החדש. נשתמש בכרטיסיות תת”ח כדי לתווך בעיקר את מה מותר.

במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה. השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי לקבל כלים לתווך את השינוי.

קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול. יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשיכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

בברכת פורים שמח

שירה וחגי – הורות לילדים מאושרים על הרצף

נ.ב.

בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

• חיטה
• ביצים
• חלב
• סויה
• אגוזים
• ג’לטין

תמיכה מהקהילת EOE

לאחרונה גילינו גם את עמותת לחדוא שנוסדה למען תמיכה בחולי EOE והמטפלים בהם. אם אתם חדשים לEOE, מומלץ לבקר באתר https://www.lehedva.org/ וליצור קשר עם העמותה כדי להיכנס לקהילה.

יש מידע מעודכן וחשוב שם.

נ.ב.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הרשמו לרשימת הדיוור שלנו כדי לקבל כתבות חדשות למייל: