הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי

אנחנו שירה וחגי ריינר. הורים לילדים על הרצף האוטיסטי, ועם שלל בעיות התפתחות ובריאות נוספות. בסוף 2019 פתחנו את האתר הזה כדי לאגד במקום אחד את הידע המקצועי והניסיון האישי שלנו כהורים. המטרה פשוטה – לעשות להורים לילדים על הרצף האוטיסטי קיצורי דרך למידע שאנחנו צברנו באמל רב. לאפשר להורים כמונו שבתחילת דרכם להגיע להורות פשוטה יותר לילדים עם צרכים מיוחדים.

הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי

בשנת 2016 גילינו שיש לדולב, הבכור שלנו, אוטיזם ואפילפסיה. ב2019 גילינו שגם נבו, השלישי שלנו, נמצא על הרצף האוטיסטי. עם שנים תמיד חשדנו שמשהו לא בסדר, אבל המערכת לא קיבלה את חשדות שלנו, ועיכבה את האבחון. בסוף 2020 נולד דב, ילד רביעי, מהר מאוד הבנו שהוא לא בריא. מיד התחלנו בבירורים. חמושים בניסיון וידע, הפעם לא נתקלנו בהתנגדויות, והוא קיבל מענה מידי. דב אובחן עם אפילפסיה ויש לאזן אותו תרופתית. מתוך כל הקשיים, ביחד עם כל הניסיון והידע המקצועי שצברנו יצרנו בית עם ילדים מאושרים.

בתחילת הדרך הרגשנו מאוד מבודדים וחסרי אונים מול כל המשמעויות של האבחון שקיבל הילד. מאז עברנו כברת דרך. אנחנו רוצים לשתף את הידע שצברנו, כדי לאפשר להורים כמונו לייצר הורות לילדים מאושרים.

האתר אמור להיות מקום לחזור עליו כדי לקבל כלים פרקטיים להתמודדות עם הקשיים של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים מורכבים.

שירה – אחות אקדמית, עם שנים של ניסיון בבית חולים, והכשרה התפתחותית. כותבת תוכן, ומדריכת הורים. ניתן להזמין הדרכות דרך עמוד השירותים שלנו. שירה עשתה קורס ממשלתי בתחום התפתחות הילד ומוסמכת לתת הדרכת הורים וייעוץ שינה, הנקה, תזונה, וגמילה.

החל מאפריל 2014, שירה היא גם אחות בנק הדם הטבורי של המרכז הרפואי שיבא, ועושה עבודה קשה להרחיב את המודעות לחשיבות שימור הדם הטבורי, ולהרחיב את היצע הטיפולים הביולוגים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים בארץ. מטרתה לייתר את שירות הליווי שלנו לטיפולים בחו"ל.

חגי – מורה לשעבר ומתרגם עברית אנגלית. מנהל את האתר, ודואג לכם לתוכן איכותי ומגובה נתונים. איש הדיגיטל של האתר, וכחלק מתפקידי אני עושה הרבה מחקר על הטיפולים שעשינו או שוקלים לעשות. אני דואג לכם למוצרים איכותיים שיעזרו להתמודדות עם אוטיזם, אפילפסיה, EOE וצרכים מיוחדים באופן כללי. באתר תוכלו למצוא המלצות על מוצרים באתרי רכישה מהארץ (לדוגמה, אתר adhdshop.co.il) ומחו"ל.

בבלוג שלנו, תוכלו לקבל הצצה לזוגיות ולהורות שלנו כזוג עם הפרעות קשב, והורים לילדים עם מגוון צרכים מיוחדים. תקבלו טיפים חשובים להורים לילדים בכל המגוון הניורולוגי, טיפים חשובים להתמודדות עם אוטיזם, אפילפסיה עמידה, קשב וריכוז ועוד.

עם הזמן, יתווספו לאתר עוד ועוד מוצרים לטיפול לילדים על הרצף או אפילפסיה. כמובן שחלקם יהיו רלוונטיים עבור ילדים רגילים או עם צריכים מיוחדים אחרים. אנחנו מעלים לאתר סיפורים חברתיים, כרטיסי ניווט, וכרטיסיות תקשורת שאנחנו מעצבים. חלק מהמוצרים הדיגיטליים יהיו חינמיים להורדה או במחיר סמלי, וניתן יהיה להזמין מאתנו מוצרים מוגמרים.

ניתן כבר ליצור איתנו קשר ישירות כדי להזמין את השירותים שלנו: הדרכות הורים, פגישות ייעוץ, ליווי לטיפול תאי גזע בחו"ל, ותכנית ליווי להורים לאחר אבחון להכרת האוטיזם.

בהמשך אנחנו מתכוונים לייצר קורסים דיגיטליים, והדרכות בזום. בנוסף ניתן יהיה להזמין הדרכות אצלנו בקליניקה שבתכנון. צרו איתנו קשר כדי להזמין הרצאות והדרכות (גם לכנסים).

איך לתמוך במיזם שלנו

אז איך תומכים במיזם שלנו?

למתעניינים בטיפולים ביולוגים

מומלץ להצטרף לקבוצות הפייסבוק בנושא תאי גזע ודם טבורי. ניתן למצוא שם הורים נוספים שיעזרו לכם ללמוד על הטיפול.

הרבה ההסברים שלנו מוקלטים, וכולל מפגשים עם מומחים מהארץ ומחו"ל. תוכלו למצוא מידע על מפגשים בעתיד בקבוצת הפייסבוק ובקבוצת הווצאפ. את הקלטות המפגשים ניתן למצוא באתר זה, בקבוצת הפייסבוק, ובערוץ היוטיוב שלנו.

באתר זה תמצאו:

• הסברים על הטיפול בדם טבורי
• מה הם תאי גזע,
• הנחיות איך להגיע לטיפול בחו"ל,
• מרפאות מומלצות
• פירוט על אפשרויות טיפול שונות שמציעות מרפאות.

בנוסף, אם אתם רוצים לעזור להורים כמונו שבחרו לנסות את הטיפול הביולוגי בחו"ל, תוכלו להיכנס לעמוד התמיכה בקמפיינים לגיוס המונים למטרת הטיפול. שם תוכלו לתמוך ישירות במשפחות המבקשות תרומות לטיפול תאי גזע או דם טבורי.

אם אתם מעוניינים להצטרף לקבוצות ישראלים שיוצאות יחד לטיפולים, השאירו פרטים כאן.

למתעניינים בכלים להורות לילדים עם צרכים מיוחדים

מומלץ להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו למיומנויות הורים. שם עולים בכתב ובוידאו הרבה חומרים המבוססים על הידע שרכשנו במהלך השנים. תוכלו התעדכן שם ובקבוצת הווצאפ שלנו על מפגשים חינמיים בזום, וסדנאות בתשלום בהנחייתנו. עדכונים כאלו בעמוד הפייסבוק שלנו.

הקלטות של מפגשים והדרכות נ יתן למצאו גם בקבוצת הפייסבוק ובפלייליסט בערוץ היוטיוב.

מעבר לכל השפע שאנחנו מקווים שניתן למצוא באתר, אנחנו גם נותנים מפגשים אחד על אחד, תהליכי ליווי, וסדנאות קבוצתיות בתשלום. אם יש לכם צורך כזה או למי שקרוב לכם, צרו איתנו קשר ונדאג לצרכים שלכם.

כנסו לעמוד הפייסבוק ולקבוצת הפייסבוק שלנו. ותעשו לייק, תעקבו, ושתפו.

הירשמו לרשימת הדיוור שלנו, כדי לקבל כתבות למייל.

אנחנו מאמינים שלכל הילדים מגיע הזדמנות להיות מאושרים. ולא משנה מה החיים הכתיבו לנו. אושר ניתן להשגה לכל אחד. אנחנו מאמינים שככל שלהורה יש יותר כלים להתמודד עם אתגרי החיים כך נצליח להכין את ילדינו לחיים קלים יותר ככל הניתן. נשתף אותכם בחוויותינו כהורים לילדים המתמודדים עם אוטיזם, מתוך תקווה שהשיתוף שלנו יעזור למשפחות בתחילת הדרך דומה. אנחנו מאמינים שבשיתוף, אנחנו נותנים כלים וכוחות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ואלו יובילו ליותר ילדים מאושרים ובריאים.