פורסם ב- 5 תגובות

למה לא דיברתי על אוטיזם בפייסבוק עד עכשיו

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. מתוך כוונה של שמירה על פרטיות ילדי, אולי הגנה עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה, (לדעתי הורי למשל, לא יהיו שמחים לקרוא שאני מפרסם את הנושאים האלו).

אז מה השתנה? זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה, אז רוב הטיעונים שלי מתבטלים בכל מקרה. השיתופים של שירה, הובילו לעשיה. אנשים התחילו להתקשר עליה יותר ויותר להתייעץ בכל מני נושאים, בעיקר סביב נושא גידול ילדים על הספקטרום, וגם בנושאים אחרים. ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב. ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי לה את הבלוג הזה. היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר.

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לי צריך להיות קול כאן. אני מאוד פעיל בגידול הילדים ונקודות המבט שלי ישלימו את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש מקום לגבר, לאב, לדבר על הורות. לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים על הספקטרום. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים, או מה פירוש אוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות.

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים לא נעים לשמוע. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי

פורסם ב- תגובה אחת

איך גילינו שלילד יש אוטיזם ואיך הרגשתי (חגי)

ב2013 נולד לנו הילד הראשון. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח, ישן זאת מילה חזקה מאוד מספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה תשושים ולא מפסיקים לריב, וההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל: הוא נראה כאוב יותר מילד רגיל, היתה מין פזילה בעיניים שבאה והלכה, החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה, ועוד ועוד סימנים קטנים שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל. דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם-"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כמה חודשים אחרי, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. אבל מהר מאוד קיבלנו את המצב והתחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

בגיל שנתיים וחצי הוא חווה פרכוס אפילפסיה גדול, שהסיף עוד רובד לסיפור המורכב שלו, ולהתמודדות שלנו. אנחנו עברנו בין תרופה לתרופה ולא הצלחנו למצוא אחת שמאזנת את אפילפסיה ליותר מכמה חודשים. ובגיל 5 לא היינו בטוחים שישרוד עד גיל 6.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על חלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א'. ואנחנו מרגישים שהצלחנו לייצר משהו ששווה לדבר עליו.

תודה לקוראים

חגי

פורסם ב- תגובה אחת

למה לספר על גידול ילדים עם אוטיזם

בשנת 2013 נולד בנינו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עייניים שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם , ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית – אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים.

ניסינו להסביר שהמצב קשה , שהילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור, שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מייד מתחיל לבכות .

הילד המתוק הזה לא בכה , הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

השנים עברו ובגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו, יותר וניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

רופאת הילדים שלנו מייד הבינה שהילד אינו מדבר והפנתה אותנו לאיבחון.

באיבחון התוצאה הייתה ברורה- אוטיזם בתיפקוד נמוך!

כמה נמוך? מאוד! בגיל שנתיים ושמונה חודשים היכולת שלו דמתה לגיל תשעה חודשים. היינו המומים.

למחרת האיבחון ניסינו להבין מה עושים עכשיו- היו לנו בבית ילד בן שנתיים ושמונה חודשים, פעוטה בת שנה וחודשיים ותינוק נוסף בדרך – היינו אבודים.

נריץ קדימה את הזמן היום יש לנו בבית שני ילדים על הרצף- התינוק שנולד גם הוא אובחן על הרצף , והיום כ5 שנים אחרי אנחנו משפחה קצת אחרת.

למדנו המון בזמן הזה וכעת כשאנחנו עומדים לקראת לידת בנינו האחרון , אנחנו רוצים לשתף ולהסביר איך עשינו את זה.

איך מסובבים את הבשורה הקשה לעיכול הזו והופכים אותה לחוזקה, איך לצאת למסע של הורות לעל הרצף ולהיות מסוגלים לגדל ילדים (וגם הורים) מאושרים.

עם הזמן הבנו שהשכלה בתחום היא קריטית, ובשיתוף הסיפור שלנו וכאן, אנחנו מקווים שהידע שאנחנו רכשנו במאמץ רב יהיה נגיש וקל יותר לאחרים. אנחנו מקווים שלהורים אחרים יהיו חוויות טובות יותר בגידול ילדים עם אוטיזם.

תודה לכל מי שקורא

שירה וחגי

חצי מהקירות בבית היו מקושטים בציוד חינוכי. זה לפעמים מביך שאנחנו מארחים מבוגרים, אבל צריך לעשות הקרבות