פורסם ב- תגובה אחת

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים – סדנת מדברים על הרצף

מודעות פרסומת

אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.

אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.

האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?

“הוא שוב נשך ילד בגן היום”.
אמרה לי הגננת בפעוטון.
“הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…”
“דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול
“בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” .
הגננת ממשיכה.

זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו.
נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.

בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו
אני הפעלתי את החוש האימהי שלי
(יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת)
ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע
גם את אנשי המקצוע.

הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא
מתכוונת לשמור.

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים

וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”.
פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים
עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.

אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.

מה קורה בסדנה הקבוצתית

הסדנה דיגיטלית וכוללת 12 מפגשים בזום פעם בשבוע בשעות הערב.

זאת הולכת להיות סדנה מעשית שבה לא תקבלו רק מידע תיאוריתי, אלא גם תצאו עם כלים מעשיים לשיפור איכות החיים שלכם כהורים לילדים על הרצף האוטיסטי.

כל מפגש בסדנה יתמקד בנושא אחד שהינו קריטי להורים לילדים אוטיסטים:

סילבוס

מטרת הסדנה

כשיצאתי ממעמד האבחון של דולב ב2016, הרגשתי מבולבלת ובודדה. לא היה פשוט לי או לחגי להבין את משמעות האבחון. מה עושים אחרי קבלת אבחון שיש אוטיזם?

עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.

ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.

אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.

מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.

אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.

לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.

לסיכום

הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.

כדי להירשם לסדנה צריך להירשם בעמוד הנחיתה:

נתראה במפגש

שלכם,

שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אמא לארבעה

הקלטת המפגש הקודם

זכרו: כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אני ממליצה לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק למיומנויות הורים. הקבוצה הותיקה יותר שלנו מתעסקת בטיפול בדם טבורי ותאי גזע.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.

הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 24 תגובות

לגדל ילד עם אוטיזם – האתגרים והסיפוק

מודעות פרסומת

זמן רב לא הרגשתי צורך גדול לספר לכולם שיש לדולב אוטיזם. לגדל ילד עם אוטיזם הרגיש לי משהו שהוא שלי עם עצמי ומולו. ובכל זאת, כשאמרתי לשירה שהיא צריכה לפתוח בלוג כדי לשתף את הידע והניסיון שלה, הרגשתי פתאום שגם אני צריך לצאת מהארון הזה.

לגדל ילד עם אוטיזם – ילד בכור עטוף אהבה

דולב נולד ביולי 2013, הילד הבכור שלנו. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח ולבכות. היה ממש קשה להרגיע אותו, והשתמשנו בלא מעט שיטות לאיזון הוויסות החושי.

שינה היתה מילה חזקה מאוד למספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה היינו תשושים מאוד ולא הפסקנו לריב.

באופן כללי ההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל:

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

להקשיב לאינסטינקטים ולקחת את הילד לאבחון

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל.

דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם התגוננו -מ”איך אתה עושה לו דבר כזה?” אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כעבור כמה חודשים, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

קבלת אבחנה ראשונה – אוטיזם במשפחה

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. לקח לי שנים לקרוא את האבחון שוב להבין שהמצב ההתפתחותי שלו היה ממש לא משהו.

אבל אחרי תקופת אבל קצרה, מהר מאוד קיבלתי את המצב. וביחד אני ושירה התחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

אבחנה שניה – התמודדות עם אפילפסיה

ואז בגיל שנתיים ושמונה חודשים, הוא חווה התקף אפילפסיה גדול. ההתקף הוסיף עוד רובד לסיפור המורכב של דולב, ולהתמודדות שלנו. החלפנו בין תרופה לתרופה, אך לא הצלחנו למצוא איזון תרופתי לאפילפסיה ליותר מכמה חודשים.

בגיל חמש דולב הגיע למיון אחרי פרכוס ונפילה מגובה. הוא אושפז להשגחה.שם התייעצנו עם נוירולוג לגבי טיפולים אפשריים לאפילפסיה.

הוא אמר לנו שהוא כלל לא בטוח שדולב ישרוד עד גיל שש.

היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על החלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א’ תקשורתית.

למרות שדולב בריא אנחנו ממשיכים מדי פעם לרענן קורס עזרה ראשנה למשפחה. אי אפשר להיות זהירים מידי.

סביב הסיפור של ההחלמה המפתיעה מאפילפסיה בעקבות השתלת תאי גזע לאוטיזם, אני מרגיש שהצלחנו לייצר משהו שחשוב לדבר עליו.

ההתקדמות המטאורית בהתפתחות של דולב כנראה נדירה. מתפקוד נמוך מאוד לאוטיזם בתפקוד בינוני-גבוה. אבל אני רוצה להגיע לילדים שאולי גם יכולים לקבל את אותו הדבר, את ההזדמנות לנסות.

לגדל ילד עם אוטיזם – לשמור על פרטיות או לצאת מהארון?

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. הכוונה היתה שמירה על פרטיות ילדי.

לא רציתי שחשיפה של ההורות שלי תפגע בהם. הרי תפקידי להגן עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה. ובכלל לא הרגשתי שזה מעניין אף אחד.

אז מה השתנה?

זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה. כבן זוגה, זה מבטל את רוב הטיעונים שלי בכל מקרה.

השיתוף של שירה, הוביל לעשיה.

אנשים התחילו להתקשר אליה יותר ויותר, כדי להתייעץ בכל מני נושאים. הרבה אימהות התקשרו לשאול אותה איך זה לגדל ילד עם אוטיזם.

השיחות של שירה התגלגלו להרבה נושאים. למשל איך לגמול ילד מחיתולים כשהוא לא מתקשר. או איך בכלל להגיע לאבחון התפתחותי.

איך הר ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב.

ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום, כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

הקמת בלוג לשירה או משותף לשנינו

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי את הבלוג.

היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על הקמת ערוץ יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר. (עדכון 2021, ערוץ היוטיוב נפתח ויש שם קצת סרטונים אבל לא נכנסתי לעומק הנדרש לתחזוקת ערוץ עדיין).

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לקול שלי יש מקום חשוב.

תוך כדי עבודה, ולמידה מקהל הקוראים שלנו, גם פתחתי קבוצת פייסבוק, כדי לייצר קהילה שתתמוך במתעניינים בהשתלות תאי גזע.

גם אני מאוד פעיל בגידול הילדים. אני מנסה מנקודת המבט שלי להשלים את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש גם מקום לגבר, לאב, לדבר על לגדל ילד עם אוטיזם . לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים עם אוטיזם. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים כדי למצות את הזכויות, או כיצד לזהות סימנים לאוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות כמו שימור הזוגיות.

*עדכון 2021 – לאחר יותר משנה של כתיבה, הבנו שהאוטיזם הוא נושא מרכזי בבלוג, אך יש לנו גם נושאים חשובים נוספים לדבר עליהם. כמו הטיפול בילד עם אפילפסיה, גנטיקה, תכנון משפחה. נושא מרכזי – הטיפול הניסיוני ששינה לגמרי את איכות החיים של דולב ושל המשפחה כולה כתוצאה.

השתלת תאי גזע הפסיקה את התקפי האפילפסיה של דולב, והקפיצה את היכולת התקשורתית שלו. הוא מצמצם פערים באופן דרמטי אחרי כל טיפול. חשוב לנו לשתף ולהסביר את הנושא. אנחנו היום גם מלווים משפחות לטיפולים האלו בחו”ל. אנחנו גם עובדים קשה להביא את הטיפול לארץ.

הצלחנו למשל להביא לפתיחתו של המחקר בשיבא בו משתילים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין. אנחנו כבר עובדים על הפרויקט הבא.

לסיכום

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים אולי לא נעים לקרוא. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי ריינר – מתרגם רפואי, מורה לשעבר, אב לארבעה

כדי לגדל ילד צריך כפר שלם

אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון.

מומלץ להצטרף לקורס החדש שלנו להורים לאחר אבחנת אוטיזם: “מדברים על הרצף

אני ממליץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים. למטרה זו פתחנו קבוצת פייסבוק נוספת למיומנויות הורים. וגם קבוצה לתמיכה במשפחות שמחפשות מידע על הטיפול המבוסס על דם טבור או תאי גזע.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 9 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף

מודעות פרסומת

עד שדולב קיבל אבחנה כולם מסביבי חיפשו בו סימנים ששוללים אוטיזם. משפחה ואנשי מקצוע כאחד ביקשו שלא נלך לעשות אבחון, מהחשש שהתיוג יפגע בו. האם באמת יש סכנה בקבלת אבחנה? מה היתרונות שמגיעים עם האבחנה?

לחפש את הסימנים ששוללים אוטיזם

בשנת 2013 נולד דולב, בננו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עיניים, שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם, ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית: “אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים”.

ניסינו להסביר שהמצב קשה. הילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור. שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מיד מתחיל לבכות. יקח לנו שנים ללמוד איך מרדימים אותו.

הילד המתוק הזה לא בכה, הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

זה לא היה המקרה היחיד שאנשים בסביבתנו חיפשו סימנים ששוללים אוטיזם. הורינו אמרו שגם אני וגם חגי ישנו כל כך גרוע בתור תינוקות. יותר מאוחר אנשים אמרו לנו שאנחנו מבלבלים את הילד כי אנחנו מדברים בשתי שפות בבית.

זה נכון שסטטיסטית יש עיכוב שפתי לפעוטות שמדברים בבית שתי שפות, אך הוא עיכוב קל. עיכוב שפתי שמשולב עם אוטיזם נוטה להיות לא פונקציונלי. בשלב הזה שהתחיל כבר להפיק כמה מילים, הן לא היו פונקציונליות כמו “אני רוצה,” “לא,” וכו’. הוא היה מדקלם את האלף בית בשתי השפות, סופר עד מאה גם, ובעיקר באנגלית מדקלם כל מיני מילות אוצר מילים רנדומליות מסרטונים ביוטיוב.

להגיד להורים שמבקשים עזרה – “אתם הייתם ככה ויצאתם בסדר” לדעתי זה לא מדד טוב לאבחון.

מגיל אפס דולב הראה סימנים לאוטיזם שצריך היה לקבל עבורם מענה יותר מקצועי. חוסר השינה, שלמד ללכת לפני שזחל, ועוד. אבל תקופה ארוכה אנשי המקצוע ומשפחה כאחד פיספסו, ושיכנעו אותנו לא לבדוק.

הרופאה המחוזית שזיהתה את האוטיזם

כשדולב היה בערך בן שנתיים, הוא אהב לסדר דברים בשורה. חגי חיפש בגוגל, שם היה כתוב שזה סימן מובהק לאוטיזם. בשלב הזה, למרות כל התחושות שהיו לי לגבי דולב, עדיין חיפשתי סימנים ששוללים אוטיזם. הוא היה צוחק ומשחק איתנו, אבל זה לא היה בדיוק משחק תקין לגילו.

אבל דברים הצטברו, בגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו יותר. ניגשנו לתוכנית “ביקור בריא” של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

ביקור בריא

בקופת החולים שלנו “מאוחדת” יש תכנית שנקראת “ביקור בריא”. מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה.

דולב פשוט לא הגיב לרופאה, לכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

האבחון התפתחותי דרך קופת החולים, או במכונים מסויימים יכלול גם את חוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי, בהתאם לצורך. יתכן שיבקשו מפגשים למשל עם: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט.

איך מתבצע אבחון התפתחותי מקיף

האבחון ההתפתחותי המקיף כולל 3 מרכיבים:

  • מפגש עם פסיכולוג התפתחותי
  • מפגש עם רופא התפתחותי או נוירולוג
  • במקרה הצורך – מפגשים עם אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק נקודות חשובות באבחון

פגישות עם נוירולוג/רופא התפתחותי

הגעתי לאבחון עדיין במחשבה שיש לו סך הכל עיכוב שפתי. ראשית ניכנסתי עם דולב לפגישה עם הרופא ההתפתחותי.

מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא. אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל”בעיות בתחום התקשורתי”. אמר – ולא הסביר. והפנה אותי למזכירות לקבוע טיפול עם קלינאית תקשורת.

לתומי עדיין חשבתי שזה כלום. כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת, נעבוד על רכישת שפה, וזהו.

טיפול אבחנתי במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת

למרות שהיא הייתה מקסימה, דולב כמעט לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מה שאולי הכי חשוב לקחת ממפגשים כאלו, זה כלים לעבוד עם הילדים בעצמנו. אם נלמד את סגנון הלמידה הייחודי של הילד, ונקבל מאנשי המקצוע כלים פרקטיים נוכל לקדם את הילד הרבה יותר.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית

גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות. אבל זה סימן את סופו של התהליך.

תוצאות האבחון – האם מצאו מספיק סימנים ששוללים אוטיזם?

לאחר חצי שנה של אבחון רגע האמת הגיע – קבלת תוצאות.

יומיים לפני קבלת האבחון הייתה לנו פגישה עם הקלינאית. ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה. אז עוד חשבתי שמדובר בשילוב בגן רגיל אולי בליווי של סייעת.

מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות. מיד הבנתי שלא מצאו מספיק סימנים ששוללים את האוטיזם.

חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד. לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה. גם לא לגמרי ברור לי למה הייתי צריכה לנחם אנשים אחרים על החדשות שאני קיבלתי, אבל זה חזר על עצמו כמה פעמים.

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האבחון לשיחת מתן תוצאות. לא אפרט בדיוק מה היה שם, בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלוויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

לעכל את הבשורה

יצאנו משם מבולבלים. הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן: גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. גם לא הבנו למה כולם מתעסקים בחיפוש סימנים ששוללים אוטיזם כשהמצב כל כך קשה. אז מה עושים? למי פונים? היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך: בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר. אתם מוזמנים לפנות אלינו לפני או אחרי אבחון כדי לקבל תמיכה.

לצאת מהרגשת האבל למקום של תקווה

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה.

אחרי שקראתי את האבחון, דמיינתי את דולב כבוגר שעדיין מרייר, וזרוק באיזה מוסד. אם גם לכם היו מחשבות קודרות על עתידו של הילד תדעו שזה בסדר. קיבלתם בשורה מאוד לא קלה לעיכול. ייקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, ואיך להתמודד עם המצב.

אך הסיפור שלנו מתחיל שם ואך משנה צורה לגמרי.

בשנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פתרונות לשלל אתגרים ישנים וחדשים, והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שכבר הפסקנו להעיז לחלום.

כמה חודשים אחרי קבלת האבחנה, דולב חווה התקף אפילפסיה מסכן חיים. הוא אובחן עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי וקשה במיוחד.

אך היום הוא כבר לא מפרכס בעקבות טיפול רפואי ניסיוני שהציל את חייו (ממש במקרה ובמזל). התעקשנו למצוא דרך להוציא את דולב מהתפקוד הנמוך, בעזרת השתלת תאי גזע. הטיפול הפסיק את הפרכוסים, והיום רמת התפקוד שלו השתפרה מאוד.

המצב שלו השתפר כל כך, שביטלו את אבחנת המוגבלות שכלית התפתחותית (מש”ה) שלו. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר חינוך מיוחד לילדים עם מש”ה, לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.

התקווה עבור דולב – והרחבת המשפחה

כשדולב אובחן, הייתי בהריון עם נבו. מתוך הפחד מהעתיד הלא ידוע לדולב, לחצו עליי להפיל אותו. מה אם גם לו יהיה אוטיזם? זאת דרישה שלא הסכמתי לה, ובתמיכתו של חגי המשכתי את ההריון.

אחת הסיבות שבגללן היה לי חשוב להמשיך את ההריון היה האפשרות להשתמש בדם טבורי של נבו כדי לשפר את יכולות התקשורת. בגלל שהמנה של נבו לא היתה מתאימה להשתלה של דולב, מצאנו את עצמנו במוסקבה להשתלת תאי גזע.

מאוחר יותר גם נבו אבחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בשלב הזה כבר צברנו ידע, והיו לנו כלים לטפח את נבו. הבית שלנו כבר היה ערוך ומעוצב לטיפול בצרכים מיוחדים. וכשנפתח המחקר בתל השומר, נבו קיבל את הדם הטבורי שלו והראה גם הוא שיפור.

[עדכון דצמבר 2021]

בעקבות ההצלחות שלנו עם דולב ונבו, ולמרות הבדיקות הגנטיות החלטנו להביא ילד רביעי. העובר אובחן בהריון עם התסמונת גנטית שגרמה לדולב לאוטיזם ואפילפסיה.

משמעות הממצא הגנטי עדיין לא היה כזה ברור באותו שלב. לכן המשכתי את ההריון, ובנובמבר 2020 נולד דב. הרגשנו שבעזרת הידע שצברנו, נוכל להתמודד עם אוטיזם או אפילפסיה, אם גם אצל דב זה יקרה. ובאמת הוא אובחן עם אפילפסיה כבר בגיל שבועיים.

היום האפילפסיה של דב מאוזנת תרופתית באופן חלקי, ומראה סימנים לאוטיזם. עוד כשנתיים נוכל לנסות גם עבורו את הטיפול הביולוגי.

בינתיים בעקבות השיפור במצב של דולב, ובגלל צורך שעלה מקוראי הבלוג, ייצרנו גם תכנית ליווי להשתלות תאי גזע.

בדרך להשתלת תאי גזע רביעית, הפעם בבלגרד

לחולל סימנים ששוללים אוטיזם בעזרת טיפול ביולוגי

אני לא מאמינה שגם הטיפולים הביולוגיים יעלימו לגמרי את האוטיזם. אבל אצל ילד כמו נבו, שהתחיל בתפקוד גבוה, זה יכול להקפיץ את היכולות התקשורתית בצורה מספיק משמעותית שהוא כבר לא יוגדר על הרצף לפי הקטגוריות הרשמיות של הDSM. אחרי כמה טיפולים ביולוגיים, ובתמיכת טיפול משקם פארא-רפואי – ניתן יהיה לחפש סימנים ששוללים אוטיזם ולשקול לעשות אבחון שמבטל את האבחנה.

בעתיד, יתכן שביטול האבחנה תשרת את הילדים שלנו. אבל זה עוד רחוק, ורק בתנאי שהם באמת לא יצטרכו את הזכויות שמגיעות להם מהמדינה.

לסיכום

נשמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי. מבטיחה שזה נכון. אני מקווה שהכתבה הזאת תעזור לכם להחליט כן לאבחן את הילד, כדי לתת לו את הכלים והזכויות שיקדמו אותו. עוד אני מקווה שתקבלו תקווה מסיפורי ההצלחה שלנו עם דולב, נבו ודב.

אוטיזם זה לא קללה, ולא צריך לפחד ממנו. אפשר להתמודד ולהגיע למקומות טובים. אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מש”ה, אפילפסיה ותסמונות נוירולוגיות נוספות כמו שיתוק מוחין – הן לא משהו שצריך לשבת בחיבוק ידיים ולהתעלם מהן. מדע הרפואה והחידושים הטכנולוגיים מאפשרים לנו לשנות את המצב בדרכים שלא היו אפשריות בעבר.

אז אל תתעלמו מהמצב, אל תחפשו סימנים ששוללים אוטיזם כשיש סימנים שמעידים שיש בעיה שצריך לפתור.

השתדלו להתגבר על החשש מתיוג שלילי ותעשו את המיטב עבור ילדכם.

זכרו שהאבחון הוא רק פיסת נייר שמציינת שהילד שלכם עונה להגדרות באיזה ספר. זה לא הולך לשנות את הילד.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com