פורסם ב- 3 תגובות

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

זה לא קל.

הילדים צריכים הרבה תשומת לב. לכל אחד יש סגנון למידה משלו, שדורש הרבה התייחסות. בנוסף אנחנו מבלים בבתי חולים לא מעט זמן. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל הזוגיות ביננו.

איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. כשילד לא מתפתח בצורה תקינה, זה שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשדולב, הבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן. למה הוא לא רגוע כל הזמן.

הוא היה כל הזמן לא מווסת, והיה חייב להיות כל הזמן על הידיים.

דולב ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אוטיזם ואפילפסיה. פיספסנו את כל הסימנים ולקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן שזה כנראה כל הסוד.

כשדולב היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות – אביגייל. כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, למרות לחץ סביבתי לחכות יותר זמן.

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק.

אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. וכשנולד דב, באמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון. וגם הגנטיקה לאוטיזם ואפילפסיה מרתיעה.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני. מישהו שידע שיש התקף אפילפסיה מה עושים.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של דולב התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל על ההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- 3 תגובות

נגמר לי הכוח – התמודדות עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום

מודעות פרסומת

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם בשגרת היום יום היא מורכבת. זה לא פשוט גם לגדל ילדים נוירוטיפיקלים. אבל האתגר של לגדל ילד עם אוטיזם, שוחק הרבה יותר.

ולפעמים זה בסדר פשוט לשחרר ולנוח.

התמודדות הורים עם אוטיזם (בשבת)

אין לי שום אנרגיה. שבת בצהרים. כל מה שיכול היה להתעכב, להשתבש,להקשות השבוע כבר קרה.

אני בתחילת חודש שישי, כבר היו לי צירים, חזרו הבחילות. כבר נסעתי למליון רופאים ורופאות.

הפכו לי את הבית.

ציירו לי על הקירות.

ביטלתי ארועים ומסיבות.

אני יושבת בכורסא שלי בוהה באוויר אין לי כוח יותר לכלום.

בכל לילה השבוע היה ילד תורן שהתעורר באמצע הלילה והודיע שהבוקר בא (כולל הבת שלנו). מחסור שינה נגרר הוא חלק מהאויב של כל הורה. במיוחד של ההורה למיוחדים כמו שלנו. מחסור שינה נהיה הדבר הכי עקבי בחיים שלנו.

אז שוב אני מוצאת את עצמי בחוסר כוח או מוטיבציה להרים את הישבן ולעשות דברים. בזמן הזה שלישית "מה נראה לך" שלי הופכים את הבית, ומוציאים חפצים שונים ומשונים ממקומם.

חשיבות משמעת ושגרה להתמודדות עם ילדים אוטיסטים

התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם, למשמעת ולשגרה יש חשיבות עליונה. הם צריכים שגרה ברורה בשביל להפחית חרדות. זה חלק משמעותי במערך הטיפולי כדי להגיע להישגים.

השגרה והמשמעת הנוקשים גם מאוד משמעותיים בשמירה על השפיות והזוגיות של ההורים.

אז אני וחגי נשלם על התרופפות המשמעת והתקשורת איתם יותר מאוחר וביוקר.

אם בעבר הייתי מרגישה נורא עם זה, היום אני מבינה שאני צריכה להרפות.

לפעמים צריך להרפות

כל עוד אף אחד לא נפצע, כל עוד הם אכלו (מטלה מורכבת לפעמים), שתו משהו, יקולחו לפני השינה מתי שהוא, אז מותר.

עם הזמן הבנתי שבגידול ילדים מורכבים ומרתקים (לעיתים תרתי משמע מרתקים אותי לכורסא מעייפות), צריך לחכות לפרצי אנרגיה מזדמנים כדי לגשר על פערים.

כמו כל אמא, יש גם לי רשימה אין סופית בראש של מטלות, תורים, התחייבויות, קניות ותוכניות שזקוקות שארים אחר כבוד את אחורי השופעים ואזיז אותם, לטובת מילוי הרשימה הזו ב-✅ חיובי גדול.

עם הזמן אני לומדת לשכלל את הרשימה שלי ל:

  • דחופים
  • דרושים ביצוע בהקדם
  • דרושים ביצוע מתי שהוא
  • עדיף שלא להתעלם מזה
  • אם לא אבצע אותם בחיים לא יקרה כלום
  • עדיף להתעלם זה מיותר

בשנתיים האחרונות אני משתדלת לכתוב חלק מהדברים על לוח מחיק גדול. אני מנסה גם להגיע להכל תוך כדי תיכנון שבועי מוקפד לפי סדר עדיפויות… מה שמביא אותי בדיוק לנקודה הנוכחית.

על אדים

שבת בצהרים, יושבת על הכורסא.

אני יושבת וחושבת לעצמי – לפחות חגי מתפקד עדיין. אני מעיפה מבט וקולטת שמד האנרגיה אצלו כבר עובד על אדים. עוד דקה הוא ישים אותם מול הבייביסיטר האלקטרונית ויקרוס פה לידי.

סבא וסבתא יתייצבו לתפקיד עוד שעה. שנינו יודעים את הפרט הזה ומנסים לאגור מעט אנרגיה כדי להיות בערך חיוניים כשהם יגיעו לפה. לפחות נעמיד פנים שאנחנו בעניינים!

אני יודעת שזה מצב זמני והינה עוד רגע התינוק ייולד והגוף שלי יחזור לתפקד מתי שהוא.

היום דולב מסרב לתקשר כמעט בכלל רק אם ממש חיוני לו לדבר איתנו. נבו לא מספיק לברבר משהו שרק לפעמים הוא תקשורת. ואביגיל לא מפסיקה להתלונן.

לספור את השעות להרדמות

אז אני סופרת את השעות עד שסוף סוף יהיה לי מותר לשים אותם במיטות שלהם. לקרוס לעוד רגע לפני שגם אני וגם חגי מאבדים הכרה. נקבל כמה דקות שינה לא רציפה עד שכל אחד מהם יתעורר בתורו וידרוש את נוכחותינו המיידית.

וזה לא שאני לא אוהבת אותם. הם בהחלט הדבר הכי מופלא שעשיתי אי פעם. אין חרטות. אבל אם רק היה אופציה לקחת מזרק קטן ולהטעין את עצמי באיזה גרם אנרגיה, קמצוץ סבלנות נוספת שתאפשר לי להיות מעט יותר פרודקטיבית כרגע, ובלי תופעות לוואי – תאמינו לי אני ראשונה לעשות מנוי.

לסיכום

אז לכל ההורים שיושבים עכשיו על הכורסא שלהם, עם בית הפוך, כביסה נערמת, המטבח עמוס כלים, הילדים חצי לבושים בבגדים של אתמול שהתערבבו עם של היום, אכלו רק דגני בוקר הבוקר, ועם משהו לא מזוהה דבוק עליכם, שלא ממש בא לכם לחקור מה זה.

לכל אותם הורים תדעו, שהחופש הגדול יגמר ואנחנו נחזור בסוף לתפקד. מצאו את החמש דקות ביום שכן היה לכם אנרגיה ותעשו משהו. אחרי זה תפרגנו לעצמכם בענק. כי לגדל ילדים זה אתגר עצום. התמודדות הורים עם ילדים עם אוטיזם עוד יותר. אז בין אם הם ילדים רגילים או לא, כל עוד הצלחתם לעבור יום כזה עם אותו מספר ילדים איתו התחלתם אתם אלופים!

ואני ביינתיים אשב עוד כמה רגעים על הכורסא שלי ואנסה לצבור אנרגיה לקום. בסוף אקפל קצת כביסה וארגיש מלכת העולם.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו למיומנויות הורים, ושתפו את החוויה שלכם.

עד הפעם הבאה, בה אולי אזכה לקצת שינה , שירה אמא עייפה במיוחד.

הרשמו כדי לקבל כתבות למייל