יש טיפולים שאנשים הבינו שדווקא זול משמעותית לעשות בחו”ל. למשל טיפולי שיניים או השתלות שיער בטורקיה.
התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו”ל עלולה להוזיל עלויות. אם הקבוצה מגובשת ככוח קניה, היא יכולה להתמקח מול המרפאה, חברת הטיסה, מלונות, בילויים, וכו’.
איך לייצר התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו”ל
השלב הראשון בארגון קבוצה לתיירות רפואית, הוא כמובן לאסוף מספיק אנשים שרוצים אותו דבר. זה עלול להיות יחסית מורכב או דווקא פשוט. תלוי בפופלאריות של הטיפול.
נכנסים לקבוצות ברשת החברתית לבחירתכם, העוסקות בטיפול אותו אתם רוצים לבצע, ושואלים.
עכשיו שאתם חושבים שיש מספיק מטופלים, יש הרבה שאלות שצריך לענות עליהן:
בחרתם מרפאה? תאריך משותף? כמה מטופלים המרפאה יכולה לקבל כל פעם? כמה מלווים יתלוו לכל מטופל? איזה מלון בוחרים? ועוד…
השלב הבא, לאחר שהצלחתם להבין שיש מספיק מטופלים לקבוצה, הוא לבחור מנהיג או חברי ועד.
יתכן שיש כבר נותני שירות שיכולים לעזור לכם בארגון הקבוצה. זה אומר עלויות נוספות על השירות. מצד שני הניסיון של נותני השירות יכול לחסוך הרבה כאבי ראש.
בנוסף, התארגנות דרך נותני שירות שעושים זאת עלולה להיות משתלמת. (בתנאי שלא לוקחים עמלות גבוהות מידי על השירות הזה). יש להם למעשה אפשרות לייצר כוח קנייה גדול יותר, כיוון שהם משקיעים בזה את כל זמנם.
משא ומתן מול המרפאה
לאחר שייצרתם קבוצה, ובחרתם שיטת ניהול הגיע הזמן לפנות למרפאה.
הנציג שלכם צריך לנהל משא ומתן עם המרפאה על מנת לספק לכם תנאי תיירות רפואית משופרים.
תהליך המשא ומתן עלול להיות מהיר או איטי. הוא עלול לתת לכם הנחה משמעותית ותנאי שירות טובים יותר. אתם עלולים להרגיז את המרפאה ולמנוע מעצמכם טיפול שם.
התוצאה של המשא ומתן תלויה באופי של הנציג ובגודל הקבוצה. יש מרפאות שרואות בכך כאב ראש ולא יסכימו לקיים משא ומתן.
יתכן שהן לא ערוכות לקבל מטופלים כקבוצות. זה דורש תשתיות, וגישה שונה.
לאחר משא ומתן מוצלח ניתן לסגור קצוות
הצלחתם להשיג הסכם קיבוצי, עכשיו ניתן להתחיל לסגור קצוות.
הזמינו כרטיסי טיסה במרוכז. אם אתם קבוצה גדולה, יתכן שחברת הטיסה תיתן הנחה. אנחנו בדקנו למשל בחברת ארקיע. אצלם צריכים לארגן קבוצה של 20 נפשות כדי לקבל הנחה.
בדקו גם עם המלונות באזור המרפאה (אלא אם אירוח היה כלול בעסקה).
דאגו שיהיה פתרונות מספקים למשפחות עם צרכים דתיים: אוכל כשר, בית כנסת, נרות לשבת וכו’. (או המקבילות של דתות אחרות אם יש בקבוצה)
ודאו שכל המטופלים עברו את תהליך הרישום לטיפול כנדרש:
הגשת מסמכים רפואיים וטפסי רישום
התקיימה פגישת ייעוץ רפואי
קיבלו תוכנית טיפול בכתב
אם הכל כשורה, ניתן להתקדם לתשלום והגעה למרפאה. עדיף שכל מטופל יעביר את הכסף עצמאית.
יש נותני שירות שמעדיפים לאסוף את הכסף ולהעביר למרפאה, מלון וכרטיסי טיסה. זה עלול להיות יותר נוח. זו גם דרך מצוינת עבורם לגבות עמלה יפה.
אנחנו העדפנו לגבות תשלום אחיד על הליווי שלנו למי שזקוק לו, ורק תשלום סמלי על מאמצי ארגון הקבוצות מהשאר.
החסרונות של התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו”ל
יש שתי חסרונות מרכזיים להתארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו”ל:
איסוף מספיק מטופלים כדי לייצר כוח קנייה דורש הרבה זמן ומאמץ. אם אתם צריכים/רוצים להגיע לטיפול מהר, זה לא בשבילכם.
יציאה עם עוד משפחות לא מתאים לכולם, פשוט בגלל האופי. לא חובה. במיוחד אם ההנחה לקבוצה לא כזאת משמעותית.
איך לבנות קהילת תיירות רפואית ולחזק את כוח הקניה
היכולת שלנו לנהל משא ומתן עם מרפאות תאי גזע הגיעה רק אחרי ששלחנו אליהן מספר מטופלים. יתכן שלא תצליחו בהתחלה להשיג תנאים טובים לקבוצה. נסו שוב בשלב מאוחר יותר.
קבוצת הפייסבוק שלנו לטיפולי דם טבורי ותאי גזע מאפשרת לנו לאגד יחד בקלות אנשים שמתעניינים בנושא. זה מאפשר גם לאנשים אחרים לארגן קבוצות. אם יש מספיק אנשים והשיח מכבד, אין לנו בעיה עם זה.
קבוצות הן אחד הכלים הכי חשובים של פייסבוק. כדאי להשקיע בהן.
בנו קהילה בכל רשת חברתית שאתם מכירים היטב, עם כלים מתאימים לעשות זאת.
נותני שירות זאת לא מילה גסה
זה נכון. לנותני שירות יש אינטרס כלכלי שתלכו למרפאה תחת השירות שלהם. אבל גם יש להם אינטרס לשמור על הלקוחות שלהם.
הדבר האחרון שאנחנו צריכים זה שאחד הלקוחות שלנו ילך לטיפול ויפגע ממנו. מספיק שאדם אחד ירגיש שצריך לתבוע ו/או לבייש, וכנראה שכל המאמצים שלנו יגיעו לסופם.
אנחנו עושים את המיטב לדאוג שהמטופלים שיוצאים בעזרתנו לטיפול יהיו מרוצים. מצד אחד מהשירות שלנו, ומנגד מהשירות של המרפאות. אנחנו דואגים לוודא שהמטופלים מבינים שמדובר בטיפול ניסיוני, ובכל המקרה ברפואה אין 100%.
זה אומר שכשללקוח שלנו יש תלונות על המרפאה, אנחנו צריכים לפתור אותן. ובגלל שבחרנו במודל פתוח שבו כל מי שמגיע לאתר יכול לעקוב אחר ההנחיות ולהגיע לטיפול גם ללא שירות שלנו, אנחנו נקראים לפתור בעיות מהותיות של חברי הקהילה שבנינו גם כאשר הם לא שכרו את שירותינו.
זה גוזל מאיתנו זמן, אך בתווך הארוך, השירות הזה בונה לנו קהל אוהד, שמתוכו אנחנו נותנים שירות בתשלום למי שבאמת זקוק לו.
מה עושים עם “מתחרים” בקבוצה שאתם מנהלים
כאשר קבוצה גדלה, אנשים נוספים יראו פוטנציאל כלכלי במתן שירות. הם יבקשו לפרסם את עצמם בקבוצה שאתם מנהלים. אז מה עושים?
בתנאי שהם מדברים בצורה מכובדת… תנו להם. אם אין להם קבוצה שהם מנהלים, הם כנראה יסייעו לכם לבנות את שלכם. אם תגרשו אותם, הם כנראה ימשיכו בשלהם, ויקימו קבוצה מתחרה.
אל תסתכלו עליהם כמתחרים אלא כקולגות. אם אתם בניתם נכון את הקהילה אנשים עדיין יפנו אליכם לשירות. אם אתם נותנים את השירות הכי איכותי אנשים יעדיפו אותו על גבי השירות של קולגה פחות מנוסה גם אם הוא זול משמעותית.
איך לעבוד עם קבוצות פייסבוק קיימות
אם אתם רוצים להשתמש בקבוצת פייסבוק קיימת כדי להגדיל את הקבוצה שלכם, יש כמה טיפים חשובים:
פנו אל מנהלי הקבוצה ודברו איתם לפני שאתם מפרסמים. אולי לא מפריע להם ואולי זה יכעיס אותם. עדיף לנסות לייצר מערכת יחסים חיובית מאשר להפתיע.
קראו היטב את הכללי הקבוצה לפני פרסום פוסטים כדי להימנע מחסימות.
לסיכום
התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו”ל הינה מטלה מורכבת. צריך לארגן קבוצה גדולה של מטופלים פוטנציאליים.
מומלץ לנהל משא ומתן בסבלנות מול המרפאה, חברת התעופה, והמלון.
אך אם תצליחו בכך המאמצים יכולים לשאת פרי.
אנחנו הצלחנו לשכנע את מרפאת סוויס מדיקה בבלגרד להפסיק להעלות מחירים ולהיות יותר שקופים עם מה מקבלים.
בדצמבר 2020, הם כבר גבו באזור 17-18 אלף יורו. כל מטופל ששלחנו הגיע לשם עם מחיר שונה לאותו טיפול. אחרי הרבה תלונות מוצדקות, הפסקנו לשלוח לשם מטופלים.
באפריל 2021 המרפאה הציגה תכניות טיפול חדשות וקבועות לילדים. המחיר ירד ל14000€ עם אפשרות לייצר קבוצות ב11000€ במקום.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
ביום רביעי ה18.04.2023 בשעה 21:00 יתקיים מפגש זום ללא עלות. במפגש נדבר על תפקיד ההורה המטפל, ונציג את עיקרי הקורס. מטרת הקורס היא לתת להורים כלים מעשיים לעבודה עם הילדים.
הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.
עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי
הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.
הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)
חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.
ד”ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.
הרצאת אורח – ד”ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי
ד”ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין
הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית
מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים) זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00 איפה: מפגש זום איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.
אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.
הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בפוסט זה תמצאו קישורים לקמפיינים של גיוס המונים לטיפול תאי גזע של חברי הקהילה שלנו.
טיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע שינו את החיים שלו. כתבנו על כך רבות. על המסע שלנו למוסקבה, ועל המסע לבלגרד. כתבנו על ההשתתפות במחקר הדם הטבורי בשיבא.
אך הטיפול יקר מאוד, ולא לכולם יש יכולת כלכלית להגיע לטיפול.
עלויות טיפול תאי גזע או דם טבורי
האפקט של טיפול תאי גזע על תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, אפילפסיה ושיתוק מוחין יכול להיות מאוד משמעותי. זה נכון במיוחד עבור חלק מהילדים שעברו יותר מטיפול אחד.
השפעת הטיפול משמעותית עוד יותר ככל שהוא ניתן מוקדם יותר. יש מרפאות תאי גזע שמקבלות כבר מגיל שנה.
כל סבב טיפולים יעלה כ- 7000-17000€ בבלגרד, ואפילו יותר במרפאות כמו בתאילנד. המחירים משתנים ממרפאה למרפאה ותלויים בגיל/משקל המצב הרפואי של המטופל.
חלק מהמרפאות מציעות טיפולים משלימים נוספים בתוספת תשלום.
אל תשכחו לצרף את עלויות הטיסה, לינה וארוחות.
מי שירצה להשתמש בדם טבורי בחו”ל יצטרך להוסיף גם את עלויות השינוע. לארה”ב העלויות נעות בסביבות 25000₪, ולאירופה כ-18000₪. (לפי הצעת מחיר שקיבלנו בקיץ 2022 דרך חברת וורלד קורייר)
איך מממנים את הטיפולים הרפואיים
אחת ממטרות שלנו היתה להביא את הטיפולים האלה לארץ. יש כאן תעשיה של מחקר וטיפול המסוגלת לבצע אותן. הטכנולוגיה לא מאוד מסובכת וקיימת בארץ.
בסופו של דבר יהיה אפשר להפעיל ביטוחים פרטיים כדי לממן את הטיפול. אנחנו גם מאמינים שהוא יכנס לסל הבריאות.
אבל התהליך הנדרש לקידום טיפול רפואי משלב המחקר, לשלב הניסיוני אחר כך לקונבציונלי הוא מורכב, יקר מאוד ולוקח שנים.
המצב בארץ כרגע הוא שיש מחקר על דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין. שנפתח רק ב2020. והשלב הראשון אפילו עוד לא הסתיים. לכן בחרנו אנחנו, וחלק מחברי הקהילה שלנו לטוס לטיפולים בחו”ל במקומות בהן הגישה זמינה יותר.
המשמעות היא מימון מהכיס. חלק משתמשים בחסכונות, וחלק לוקחים הלוואות.
וחלק מההורים מנסים לגייס את הסכום מתרומות באתרי גיוס המונים.
גיוס המונים לטיפול תאי גזע
גיוס תרומות יכול להתבצע בעזרת אתרים כמו הד-סטרט. בהד-סטרט המגייס צריך להגיע לסכום מינימלי כדי לגבות את התרומות. (לא הגעת למינימום לא נאסף כסף).
האתר עוזר בפרסום קמפיינים, וגובה עמלה על הסכום שנאסף.
אם אתם יכולים ומעוניינים, הכנסו לקישורים ברשימה ובחרו למי לתרום.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק מספר קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו”ל?
בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו”ל.
נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.
אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.
*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של היתרונות והסיבוכים האפשריים.*
ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו”ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו”ל.
דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו”ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…
כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות, אך לקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. היום המצב קצת שונה.
השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום. רשימת ההמתנה לשלב השני כנראה גם כבר מלאה. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, וגם מנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.
ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בארץ:
מעקב צמוד של צוות המחקר
העובדה שהמחקר הינו חינם (בארץ אסור לגבות כסף על השתתפות במחקר. אבל יש עלויות נלוות כמו – סיווג הרקמות)
אין צורך בנסיעה או אישפוז
מצד שני יש לו חיסרונות:
המתנה די ממושכת
מחקר “פלסבו – מנה”: צריך להגיע לטיפול פעמיים כשרק אחד מהפעמים מקבלים טיפול אמיתי. לא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי. (כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).
(אנחנו עוקבים ומקבלים לפעמים עדכונים. אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)
צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il
למה לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?
הפיתרון עבור מי שיש לו דרך לגייס את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו”ל. הטיפולים בחו”ל מאוד יקרים, אך יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו”ל:
לא שמרתם דם טבורי
שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי “עצמית” היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה “נתרמת”.
שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני אומנם חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.
יש מספר אפשרויות לטיפול שלא מגבילות אתכם לפי תנאים של מחקר קליני.
איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?
למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו”ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.
מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.
למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.
לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.
תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה”ב
אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג’ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.
בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.
נכון לסוף 2022, זמני ההמתנה באוניברסיטת דיוק מאוד ארוכים, ולטעמי לא שווה לחכות דווקא להם. בנוסף היה עדכון חשוב – לא ניתן לקבל שם טיפול לאוטיזם.
נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.
כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק שלחו מייל:
cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu
במהלך 2023 יתכן שיפתח בארה”ב מכון מטפל נוסף תחת הרישיון של אוניברסיטת דיוק. כשיפתח המכון של חברת קריו-סל יוכל לקבל דם טבורי ולקצר זמני המתנה.
איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו”ל
מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי לחלק מהמדינות.
למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.
בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.
לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.
מרפאת CBC Health בסלובקיה (והולנד בגלל המלחמה)
המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה/אוסטריה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ’ קורצברג.
כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לתימאה (Timea Berecz) +40 739 853 189
לד”ר פרנק רות’מאיר: +49 1525 2012111
למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.
[עדכון נובמבר 2022] בגלל מצב המלחמה באוקרינה השכנה, המרפאה מפנה אותנו לטיפול בהולנד.
אנחנו מנסים לתאם עם המרפאה עסקת הנחה לקבוצות כמו שעשינו עם במרפאה בבלגרד. צרו איתנו קשר כדי להירשם לקבוצה הקרובה.
כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב של תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.
יש מחקרים שתומכים בטיפול המשלב תאי גזע מחבל טבור ודם טבורי לתוצאות טובות יותר. לנו ברור שהטיפול יותר אפקטיבי גם עם הטיפול הפארא-רפואי התומך.
בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.
הטיפול מחולק על פני שניים-שלושה שבועות שכוללים לו”ז אינטנסיבי של טיפולים משלימים.
(בסוויס מדיקה, המרפאה בה אנחנו מטופלים, ושאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהתוצאות שלהם לא מאוד מוצלחות עם שיתוק מוחין. מבחינת המחקרים שפורסמו בתחום יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע. המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אז אתם לפני לידה של תינוק וראיתם פרסום של חברות כאלו או אחרות שניתן לשמר דם טבורי. אבל למה לשמר דם טבורי? מה זה בכלל דם טבורי? מתי וכיצד מתבצע איסוף הדם? האם זה הליך בטוח? מה ניתן לעשות עם הדם הטבורי לאחר השימור? האם לשמר דם טבורי לעצמנו או לתרום אותו? ושאלות רבות נוספות עולות סביב הנושא. נשתדל לענות על כולן בכתבה זאת.
ראשית אסביר על הקשר שלי לנושא. אז נעים מאוד להכיר. שמי שירה שחף ריינר, ואני אחות בנק הדם הטבורי של שיבא מאפריל 2022. נכון ליום כתיבת הכתבה, הראשונה ועדיין היחידה בארץ בתפקיד כזה.
אספר קצת על איך הגעתי למעמד הייחודי הזה, ואז אענה על כל השאלות בנושא דם טבורי.
להתחיל הכל מהתחלה- לאיפה נעלמתי בחודשים האחרונים?
אז לפני שאצלול לנושא המרתק שלשמו התכנסנו, אני רוצה לשתף איתכם על שינויים שקרו במרכז הרפואי שיבא הקשורים לעבודה שאנחנו עושים בבלוג הפרטי שלנו, ולנושא הכתבה. אם שמתם לב שלאחרונה לא ראיתם כתבה שלי, אז אינכם טועים. אסביר למה הפסקתי לכתוב כתבות בבלוג בתקופה האחרונה.
בארבעה חודשים האחרונים הייתי עסוקה בפרוייקט, שהוא כנראה פרוייקט חיי ( טוב אולי אחד מהפרוייקטים) “סיוע ושיפור המערך של בנק הדם הטבורי.”
במרכז הרפואי “שיבא” קיים בנק דם טבורי מספר שנים רב. הוא הבנק הראשון מסוגו בישראל. מירב המנות המוקפאות שקיימות בארץ נמצאות בפיקוחו הבלעדי. (בנק דם טבורי נוסף נמצא בבית חולים הדסה בניהול חברת תא לחיים)
גם צוות המעבדה המעולה שעבד שם כל השנים לא השתנה.
למעשה הדבר העיקרי שכן השתנה, היה ששיבא החליטו להקים מערך לשיווק, הפצת ערכות והסברה ששייך במלואו לבית החולים. המשמעות היא להקים מחלקת דם טבורי מלאה כולל מערך שיווק , הפצה, הסברה, חינוך וסיעוד (זאת אני) שיתפעלו וישפרו את איסוף ושימוש בדם טבורי בישראל.
קצת נתונים על אוטיזם
לפי סטטיסטיקות אחרונות של ביטוח לאומי ( אותו גורם שנותן קצבת נכות לילד המוגדר עם אוטיזם): מכל 79 לידות של תינוקות בישראל – תינוק/ת אחד/ת יפתחו אוטיזם.
על כל 4 בנים עם אוטיזם תאובחן בת אחת (יתכן שהנתונים הם כאלו כי האבחון מותאם בעיקר לבנים, ולכן מאובחנות הרבה פחות בנות).
במשפחה שיש לה כבר ילד אחד עם אוטיזם – סטטיסטית אם יוולד בה בן נוסף הסיכוי לפתח אוטיזם הוא כ20% ואם בת כ-5%. נתונים אלו מעט משתנים ברחבי העולם בהתאם ליכולת להגיע לאבחון ולתמותת תינוקות.
כמו שרובכם יודעים יש לי ולחגי ארבעה ילדים ( שלושה בנים ובת) שכל הבנים שלנו על הרצף.
ככה אני – “מתיישרת” עם הסטטיסטיקות.
למה לשמר דם טבורי – המטולוגיה ורפואה רגנטיבית
כדי להסביר למה לשמר דם טבורי צריך להבין את השימושים האפשריים שלו, בשני תחומי רפואה: המטולוגיה ורפואה רגרנטיבית.
המטולוגיה- מדע הדם
בהמטולוגיה הדם הטבורי מטפל במחלות שבגללן צריך להחליף את מח העצם. התהליך הרפואי מורכב מטיפול בכימותרפיה ואחריה מתן דם טבורי שיחליף את מקומו של מח העצם וייצר מח עצם חדש.
זה משמעותי במיוחד בישראל בגלל בדיקה אחת בשם “סיווג רקמות” . סיווג רקמות בודקת את הנתונים הגנטיים שלנו וכמה הם דומים לאדם שממנו ניקח תרומה (של דם טבורי ו/או כל איבר אחר). בישראל יש קושי לא מבוטל במציאת התאמה בין אנשים. הסיבה נופלת על המגוון העצום של מוצאים גנטיים שונים והערבובים השונים. המגוון הרב בארץ גורם למבנה האישי של סיווג הרקמות של כל אחד מאיתנו למורכב וייחודי עוד יותר מהרגיל.
בנוסף, אישה שילדה איננה מועמדת מאוד טובה לתרום איברים. וכך כמחצית מהאוכלוסייה בשלב זה או אחר מפסיקה להיות תורמת אידיאלית.
אם ילד מסוים חלה במחלה כזאת, התורם האידיאלי שלו כנראה יהיה בתוך המשפחה.
במקרה של מחלת מח עצם, לא נשתמש במח העצם או בדם הטבורי של הילד עצמו (בגלל ההנחה שיתכן והייתה מחלה גם בעוברות). במקרה כזה כנראה נשתמש בתרומה מאח/אחות עם התאמה קרובה מספיק.
כאשר אנו לוקחים דם טבורי כמח עצם, אנחנו למעשה לוקחים דם שטרם נחשף למזהמים שונים והגוף טרם פיתח מערכת חיסונית בוגרת. בכך אנחנו מקטינים מעט את הסיכוי לתופעה ידועה של השתלות מח עצם שנקראת מחלת שתל נגד מאכסן.
השימוש בדם טבורי בהמטולוגיה מבוסס ונחשב כיום טיפול קונבנציונלי. סטטוס זה מאפשר לקבל החזרים מביטוחים.
רפואה רגנטיבית – רפואת התחדשות.
מונח חדש יחסית, שמתייחס בין היתר גם לטיפול בתאי גזע. דם העובר מכיל בתוכו מושבות שונות של תאי גזע. בחיים העובריים תפקידם לגדל ולייצר את כל רקמות הגוף. לאחר הלידה המושבות הללו עוברות שינוי והתאמה לגוף הבוגר וגם היכולות שלהם משתנות.
לכן נטילת הדם מחבל הטבור משמעותי כל כך. הדם הטבורי עדיין עשיר בתאי גזע יחסית קדומים.
התהליכים שתאי הגזע מסוגלים לגרום בגוף בוגר (כלומר מאחרי רגע הלידה ועד סוף החיים) הם של ריפוי ותיקון רקמות בגוף שניפגעו והפחתת דלקת.
מדובר בתחום ברפואה שמתפתח בקצב מאוד מהיר והינו מותאם אישית למטופל. הידע שניצבר בו הוא משנה חיים ומגיע מכל העולם.
ישנם מגוון סוגים שונים של תאי גזע עם תפקידים ביולוגיים שונים, לכן רפואה רגרנטיבית היא שם כללי למגוון אפשרויות טיפול, ולטיפול במגוון *פוטנציאלי* רחב של תסמונות, מחלות, ופגיעות.
(לאט לאט גם המשוואה הזאת משתנה ככל שהמודעות לתחום משתנה. מדי פעם אנחנו מקבלים דיווחים על הורים שכן הצליחו להפעיל את הביטוח)
למה לשמר דם טבורי – מחקרים על טיפול באוטיזם ושיתוק מוחין
טיפול בדם הטבורי בכל העולם הינו בתחילת דרכו. הוא צובר תאוצה עצומה בשנתיים האחרונות עם סיום מחקר עצום בגודלו בארצות הברית. המחקר מעיד כי יש ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם שיתוק מוחין שהצליחו לקבל הטבה במצבם בעקבות טיפול בדם טבורי.
נכון לרגע זה, דם טבורי מועדף לטיפול בשיתוק מוחין על פני תאי גזע ממקורות אחרים. יידרש עוד מחקר כדי להבין בדיוק למה.
דם טבורי נקרא על שם האזור ממנו הוא נילקח – כלי הדם הטבוריים.
הדם הזורם בחבל הטבור מגיע ממחזור הדם של העובר ומיוצר במח העצם שלו. במהלך ההיריון העובר מייצר מספיק דם עבור שימוש הגוף עצמו (כמו באדם בוגר) וגם עבור מחזור הדם שזורם בחבל הטבור ומקבל חומרים מזינים מהשלייה.
למעשה כל הזמן יש דם עוברי מחוץ לגוף העובר כל עוד הוא ברחם.
בזמן ההיריון יש תחלופה בין הדם בגוף העובר והדם בכלי הדם הטבוריים. הדם עובר בשלייה, מתמלא דרכה בחומרים מזינים, חוזר לגוף העובר. בדרך זו הוא מזין את עצמו.
כשהתינוק ייוולד הוא יתחיל לפרק בימים הראשונים את הדם העוברי בגופו, ויתחיל לייצר דם “בשל” שמתאים לחיים מחוץ לרחם. (זאת דרך פשטנית להסביר את התהליך המאוד מאוד מורכב הזה).
תוך מספר ימים חלק מאותו דם עוברי כבר יתפרק ויוחלף בדם “בשל”.
אז אם כך למה צריך לשמר דם טבורי? מה עושה אותו לכל כך מיוחד?
במהלך חודשי ההריון העובר הופך ממספר תאים לאדם שלם. תהיתם פעם איך זה אפשרי?
העובר מיוצר בעיקר מתאי אב המכונים גם – תאי גזע. זוהי משפחת תאים רבת ענפים, שתכליתה לייצר איברים בגוף ולתקן איברים פגועים.
בעוברות ישנם תאי גזע מסוג קדום מאוד שלאט לאט בונים את כל האיברים בגוף כשלמעשה בשלב מסויים מח העצם העוברי לוקח פיקוד ומתחיל לייצרם בעצמו.
הדם העוברי עשיר מאוד בתאי גזע הייחודיים לתקופת העוברות. הם המאפשרים לעובר לגדול ולהתפתח בצורה כל כך מהירה.
ככול שהאדם מתקדם בגילו התאים האלו משתנים.
למעשה מח העצם העוברי מייצר מספר משפחות שונות מאותו אגף ענק של תאי גזע – תאים המטופוייטים ותאים מזנכימליים. אני מתרכזת במשפחות היותר מוכרות, אבל יש עוד סוגי תאים שמח העצם העוברי מייצר.
לאחר הלידה גוף התינוק ייצר תאים בעלי יכולת פחותה (אבל מאותה משפחה).
בניגוד לתאי גזע שניתן למצוא בגוף הבוגר, התאים בדם הטבורי ככול הנראה מסוגלים לייצר את כל רקמות הגוף כולל מח העצם. ייצור מח עצם חדש הינו תכונה ייחודים של תאי דם טבורי שאין לתאי גזע אחרים, מלבד מח העצם הבוגר בעצמו. לכן, הדם הטבורי שונה מכל מקור אחר לתאי גזע.
ועוד… ישנם מחקרים שמשתמשים בתאי גזע למשל, מרקמת עור או מהשיניים. לא ברור עדיין אם יש יתרון לשיטות אלו.
איך הגיעו למסקנה שהדם הטבורי לעזור לעוד ועוד תסמונות?
בעבר הלא רחוק בכלל בשנת 1988 אישה מרתקת בשם ד”ר ג’ואן קורצברג נתנה דם טבורי לילד עם מחלה גנטית נדירה. המנה ניתנה מאח שרק נולד של אותו ילד.
הילד הבריא וגדל והוא עדיין חי גם היום.
היא המשיכה לתת דם טבורי לילדים עם מחלות גנטיות והמטולוגיות עם הצלחות כאלו ואחרות ולאט לאט התקדמה עד שהצליחה לבצע השתלת דם טבורי כתחליף למח עצם.
לאחר זמן מה הגיע אליה ילד עם מחלה שבגינה היא טיפלה בדם טבורי. לאותו ילד היה גם אוטיזם. מהר מאוד היא הבחינה בתופעה מוזרה – תסמיני האוטיזם השתפרו משמעותית.
זה היה הגורם לפתיחת המחקר שקיים עד היום באוניברסיטת דיוק ומרפאת אנדרסון בארצות הברית.
המחקרים בארץ
גם בישראל בשיבא קיים מחקר דומה. המחקר בתהליכים ראשוניים וכבר מלא. הוא לא מגייס מועמדים חדשים, אבל יתכן שבהמשך יפתח שוב לגיוס.
כמו באוניברסיטת דיוק, גם פה המחקר בוחן אוכלוסייה מעורבת של אוטיזם ושיתוק מוחין.
ברחבי העולם נחקרות המון תסמונות ומחלות שמשתמשות בדם טבורי ותאי גזע והתחום שנקרא רפואה רגנטיבית ( התחדשותית) תופס תאוצה עצומה.
גם אני וחגי חיים את המציאות המוזרה בה הילדים שלנו מקבלים טיפולים בתחום הרפואה הרגרנטיבית.
דב הקטן שלנו יקבל בתקווה דם טבורי ששמרנו עבורו בהמשך. בגלל האפילפסיה העמידה שלו, סביר להניח שימשיך באותו קו כמו דולב.
הם סיפור ההצלחה של הפרויקט המיוחד הזה. יחד עם השלישיה המיוחדת שלנו ישנם ילדים רבים שהגיעו להצלחות מהטיפול בליווי שלנו.
כמונו ישנם מספר הולך וגדל של משפחות שעובדות קשה מאוד ומוציאות סכומי כסף דימיוניים על מנת לטוס לחו”ל ולבצע טיפולים כאלו, כי כרגע הזמינות בארץ עדיין נמוכה.
אני עובדת יחד עם צוות מכל העולם ומהארץ על מנת שזמינות הטיפולים, בטיחותם וההצלחה שלהם תהיה אפשרית גם עבור מי שלא יכול לממן זאת בחו”ל. כדי שנוכל בעתיד לקבל טיפולים אלו פה בביתינו. יש לי אמונה שזה יקרה ואת השנים הקרובות ביחד אקדיש כדי להגשים זאת.
באוגוסט יצאה קבוצה ענקית של 25 ילדים ו2 מבוגרים. יצאו בעיקר ילדים עם אוטיזם שלחלקם תחלואה נלווית הכוללת אפילפסיה ומחלות נוספות לבלגרד לחברה בשם “סוויס מדיקה“. גם אנחנו יצאנו איתם לטיפול של דולב ונבו.
מבטיחה לעדכן אתכם בקרוב על הצלחות מהמשלחת (ספויילר: יש כבר דיווחים מחלק מההורים, המדווחים על שיפור בלתי יאומן! כן! אפילו אני משפשפת עייניים) ולספר לכם על קורותיהם ( בצורה אנונימית כמובן) של הקבוצה האמיצה הזו.
לפני שפרסמנו את הכתבה, ביקשנו בקהילת הפייסבוק שלנו להעלות סוגיות בנוגע לשימור דם טבורי.
שאלה חשובה שעלתה היא מתי משתמשים במנה עצמית ומתי משתמשים בתרומה מאח או תרומה מבנק הדם הציבורי.
מה הוא דם טבורי עצמי
דם טבורי עצמי – מנה שנלקחה ביום הלידה של המטופל.
ניתן להשתמש במנה עצמית בכל מחלה שאיננה מחלת מח עצם. הסיבה היא שעם קיימת מחלה כזאת הדם הטבורי של אותו ילד עלול להחיל את גורם המחלה ולכן אסור להשתמש בה.
בכל יתר התסמונות או מחלות ניתן להשתמש במנה עצמית. התנאי הוא שיהיו מספיק תאים במנה. את זה נוכל לדעת אחרי עיבוד המנה הראשוני.
גורמים המשפיעים על גודל המנה:
חיתוך מושהה של חבל הטבור. ככול שזמן החיתוך ארוך יותר, כך יהיו פחות תאים במנה כי יהיה פחות נפח של הדם. כיום, ארגוני הבריאות השונים מסביב לעולם, ממליצים לא להשהות את חיתוך חבל הטבור מעבר לטווחי זמן משתנים של בין חצי דקה לשתי דקות. יש כאלו שאומרים שאלא אם יש הצדקה רפואית ממשית אין סיבה להשהות חיתוך כלל.
משקל התינוק בלידה. ככל שהתינוק נולד מאוחר יותר ובמשקל גבוה יותר, כך כמות הדם שניתן לאסוף מחבל הטבור תהיה גדולה יותר.
במסגרת עבודתי כאחות בנק הדם הטבורי אני גם יושבת עם הורים ודנה במקרים ספציפיים. יש מקרים בהם אני ממליצה לא לאסוף דם טבורי כלל, בגלל תחלואה מסויימת. אך אלו מקרים נדירים יחסית.
דם טבורי מאח או אחות
בתרומה כזאת יש צורך בבירור רפואי מקדים (תלוי בין היתר בסיבת התרומה). הסיבה הנפוצה ביותר למה לשמר דם טבורי של אח או אחות היא – שלא היה איסוף של הדם הטבורי בלידת ילד שזקוק למנה.
בעבר הלא רחוק אפילו היו הורים שעשו תינוק נוסף בתהליך ברירת עוברים עבור מנה כזאת. סיפורים כאלו הונצחו אפילו בספרים כמו בספר ” שומרת אחותי”.
נושא זה מהווה את אחת הסוגיות האתיות הקשות ביותר שהורים צריכים להתמודד מולן. עמדתי בסיטואציה כזו כאשר הייתי צריכה לבחור האם להשתמש במנת הדם של נבו עבור דולב או להשאירה עבור נבו. אך הנסיבות הכריעו, ובגלל שהיא לא הייתה מנה גדולה מספיק לדולב היא נשארה. לבסוף שומשה עבור נבו במסגרת המחקר בשיבא.
בנק הדם הטבורי הציבורי בישראל
“הורים יקרים, תרומתכם לבנק הדם הציבורי מוערכת. דעו לכם שכל מנה משמשת למחקר או להקפאה עבור חולי מחלות מח עצם בלבד. תרומה זאת הולכת ואינה שבה אליכם בשום מקרה למעט מחלת מח עצם.”
משפט זה יוצא ממני כל יום.
אם בחרתם לתרום את המנה שלכם לבנק הדם הציבורי , וילדכם פיתח תסמינים של תסמונת או מחלה שאיננה מסכנת חיים, לא תקבלו את המנה שלכם חזרה מהבנק הציבורי.
מנות אלו מיועדות לשימוש במצבי חירום. חלקן (הקטנות יותר) מועברות למכוני מחקר ( כל בוקר בשעה 9 בבוקר לפי מה שידוע לי) והגדולות נכנסות למאגר הקפוא.
בחו”ל ישנם מאגרים ציבוריים אחדים שדרך מרפאות מסוימות ניתן לקבל מנות כאלו. קחו בחשבון שזה מאוד מאוד יקר. בערך פי 10 משימור מנה בארץ.
אישה שרוצה לתרום את מנת הדם הטבורי לציבור צריכה ללדת בבית חולים שבו יש בנק דם טבורי ציבורי. לכן, אם תרצו לתרום לבנק ציבורי, תכננו את הלידה בשיבא או הדסה.
עיבוד מנת דם טבורי
הנכתב פה תופס כלפי כל המעבדות בארץ ובחו”ל. למרות השיטות השונות כללי הזהירות והסטריליות זהים.
הדבר הראשון שאנחנו דורשים עבור כל מנה הוא- 20 מ”ל של דם אימהי לפנל מחלות מדבקות. פנל זה הוא חלק מתעודת הזהות הביולוגית של כל מנה.
מי שמקבל מנה ממקור ציבורי – מידע זה אמור להימסר לכם ללא פרטים של התורם.
עבור הורים ששימרו מנה פרטית – מידע זה נימסר לכם יחד עם המידע על נתוני המנה. שימרו עליו בבקשה.
במידה ונימצא משהו בדם האם בודקים גם את בדם הטבורי.
מלבד זאת נלקחות תרביות כלליות מהדם עצמו.
הקפאה של דם טבורי לאחר העיבוד נעשית בטכנולוגיה דומה להקפאת עוברים.
ברפואה רגנטיבית, ממקור של תאי גזע של שלייה וחבל טבור, יימסר מידע זה על ידי הקליניקה בה טופלתם ללא פירטי התורם.
רצוי לבחור במעבדה שגם מבצעת טיפול, הנמצאת באותו בניין. שניתן לראות את חדר העיבוד מבחוץ ולראות שהוא נראה נקי ושהצוות לבוש בציוד מגן ולובש כפפות בזמן העיבוד, וכו’.
לסיכום
שימרו דם טבורי. זה יכול להציל ולשפר חיים. אם אתם אינכם יכולים לעמוד בעלויות השימור גם לאחר השתתפות קופות החולים, תרמו אותו למאגר הציבורי.
על כל בעיה שתיתקלו בה בדרך לשימור דם או בקושי להשתמש בו – פנו אלי ואנסה לעזור.
אתם מוזמנים להזמין אותי להרצאה בנושא בכל מקום בארץ.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום – שילוב בכיתת תקשורת. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.
[עדכון דצמבר 2022: הוצאנו בשנת 2022 כ50 ילדים השנה לטיפול במגוון מרפאות בחו”ל. ביחידים ובקבוצות, לטיפול מבוסס תאי גזע או דם טבורי. למדנו הרבה בתהליך וכתבה זאת מעודכנת בהתאם.]
לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שאובחן עם אוטיזם, כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש”ה).
מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגיילונבו לשחק איתו. המשחק עם עגלת הגלידה, היה ראשוני אבל הרבה יותר טוב מלפני.
למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט “אני רוצה,” ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. ופתאום, כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג’סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר “אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries”. (משפט מורכב עם שבע מילים!)
הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים
מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות להתפתחות.
הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.
ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.
בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.
מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות. מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.
שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה, ועוד. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.
מהסברה לשירות
חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שכולם ידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע או דם טבורי, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר.
חשוב לציין שאין “רק” מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.
אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.
לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב, דב ונבו עשו השתלות תאי גזע “רק” בעירוי לוריד, זריקה לשריר ושאיפה. והתוצאות מדברות בעד עצמן).
קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי
דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.
בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.
איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
אנחנו נהיה זמינים להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית. ובמקרה של יציאה קבוצתית, **הצטרפות גם לקבוצת ווצאפ קבוצתית.
*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.
המחיר הבסיסי לליווי ללא תוספות הוא 4000₪
**מי שרוצה להצטרף לקבוצה ומרגיש שהליווי מיותר, מוזמן גם. ארגון הקבוצות דורש מאמץ לא פשוט, ולכן אנחנו מבקשים דמי רצינות של 200₪ בלבד. (השירות כלול במחיר חבילת הליווי)
השאירו פרטים בטופס ונעדכן אתכם כאשר יש התארגנות קבוצתית:
אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.
תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.
לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.
בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא להירשם לקבלת ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).
[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט משפחות לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.
עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.
הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.
[עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.
איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו”ל
תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.
שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם. זה חשוב כמובן גם כדי לדעת כמה כסף לגייס בשיטה זו או אחרת.
מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזםואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.
תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה
מערכת העיכול: קרוהן, מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם.
מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת
אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד יד ראשונה שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.
לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.
מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות
כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:
מחיר
כמות תאי גזע
סוג התאים
מהיכן התאים מגיעים
אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו’.
אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצ חייתמה.
הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.
שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.
הורידו את טופס הרישום
הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.
רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.
לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com
אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:
הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.
אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.
אם אתם מנסים להשיג את המימון לטיפול דרך קמפיין תרומות, עדכנו אותנו. נשתדל לסייע לכם לפרסם את קמפיין מימון ההמונים שלכם.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו. איך משתמשים בהם ברפואה. איך מפיקים אותם בכמויות גדולות. איזה אפשרויות יש לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות.
נפרט על סוגים שונים של טיפולי תאי גזע. איזה ניתן לקבל בבטחה. ואיזה טיפול עדיף לדעתנו.
הסתייגויות לפני שניכנס לעובי הקורה
*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט.
למרות ששירה אחות בישראל, עם השכלה גם בתחום הרפואה הרגרנטיבית, אנחנו לא גורם מטפל, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.
לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.
כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו להסבר, ולהשתמש בשירות הליווי לטיפול תאי גזע.
צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות
המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשהייתי בהריון עם בני הצעיר נבו. לקראת הלידה של נבו, קיבלנו את אבחנת האוטיזם של דולב, הבכור שלי.
כאחות תינוקיה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.
לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד דולב.
אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.
אז כשנבו נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לאחיו דולב לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.
לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.
ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד”ר ג’ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.
תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק.
וחיכינו…
הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד
הזמן עבר. לאט לאט אנחנו מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור דולב. התחלנו במירוץ חדש לחפש בחו”ל מקום שישתיל דם טבורי – כאן, עכשיו ומיד!
היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.
התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.
אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.
בחירה דלה
בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.
דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי.
לא יכולנו להסתכן שהילד ישאר מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע סוף סוף היום של ההשתלה.
מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:
האפילפסיה של דולב היתה לא מאוזנת. ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א‘. הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.
איך בחרנו מכון טיפולי
ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.
בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.
למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק”ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.
התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.
היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים. (והחל מ2021 עברנו לטיפולים בבלגרד = 3 שעות טיסה)
המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.
ההחלטה היתה די קלה
חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – “תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים”, כי היה מרץ והמרפאה ברוסיה די ריקה בחורף.
בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל. זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה. כל דקה שעברה יכולה להיות האחרונה של דולב.
אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעקבות החוויה שאנחנו עברנו לבד.
אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.
מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?
תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו’הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..
כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.
כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה”קדמוניים” הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.
כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.
ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.
מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בהשתלה
1. דם טבורי
דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. נבו הספיק להשתתף בשלב הראשון של המחקר הדם הטבורי, וגםבשלב השני.
חיסרונות:
מנה אחת בלבד.
כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.
2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם
בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.
יתרונות:
משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.
פעולות פולשניות כמו שאיבת שומן או מח עצם נעשות כל הזמן ברפואה, אך לא בהכרח שוות את המחיר
3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו’
מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב). לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.
למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.
לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.
בטיפול שאנחנו עשינו בחו”ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם שילוב של מנות תאי גזע ממקור חבל טבור ושלייה.
לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך. באפשרויות הטיפול לאחרונה הם עלו ל 3 או 6 מיליון תאים לקילו או 6 מיליון + טיפול מקרופגים.
פרוטוקול הטיפול בהשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בהשתלת תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.
יתרונות:
זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
יש שליטה בכמה חומר ניתן.
תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהשתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן. כמעט ואין תופעות לוואי מעירוי לוריד. אך כדאי להימנע מדיקור עמוד השדרה.
חסרונות:
תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו ב2019 היתה לכ-5 טיפולים לאוטיזם. אם יש שיפור מטיפול לטיפול, לפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 15 ק”ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק”ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, השתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקר.
אפקט זמני – תאי הגזע המזנכימאליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.
כיצד מקבלים את הטיפול
טיפולי השתלת תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו’. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:
מתן תאי גזע דרך הוריד
הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו דולב קיבל מספר פעמים תאי הגזע לאוטיזם.
מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית
החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).
שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.
ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה. חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין הרבה אפשרויות להשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ.
בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם במרפאה שבה היינו עם דולב לא עושים דברים כאלו באוטיזם. המתן לילדים הוא רק דרך וריד.
אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.
איפה נעשים הטיפולים
אז התשובה היא בחו”ל כרגע – בהרבה מקומות.
לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:
אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.
ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.
מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול
אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.
איבחון
דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו”ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.
לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.
אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשרלפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.
אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.
אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.
לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. לא כל המרפאות מאפשרות את השיחה עם מטופלים קודמים, אבל מומלץ לשאול.
נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם. נשמח במיוחד אם תכתבו את הביקורות שלכם בתגובות ו/או בקבוצת הפייסבוק.
בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי השתלת תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.
לסיכום
במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות (ומערכות אחרות).
הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי להיות חלק מקהילת הטיפול בתאי גזע/דם טבורי. בקבוצה תוכלו לשתף את החוויות שלכם עם תאי גזע, לקרוא על חוויות של אחרים, ולהשתתף בהרצאות חיות של אנשי מקצוע.
הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו כדי לקבל התרעות על אירועים שאנחנו מרצים ומארחים.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
באוגוסט 2020, נבו, הבן השלישי שלנו, נכנס למחקר הקליני בשיבא. שם יקבל השתלת דם טבורי לאוטיזם. באפריל 2021 הוא יחזור על התהליך פעם נוספת, ויסגור את המעגל.
בכתבה זו הסבר על טיפול השתלת דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.
מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא
הדם הטבורי מכיל מגוון תאים, כולל תאי דם לבנים, אדומים ותאי גזע מסוגים שונים. ההשערה היא שהלימפוציטים בהשתלת דם טבורי יכולים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים.
אין בכתוב התחייבות שתתקבלו למחקר. או שהשתתפות במחקר דם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.
*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. לא ניתן להתחייב להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע או בכלל. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים בו מאוד, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)
מהו דם טבורי?
למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית או תא לחיים.
בכל מקרה, עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו”ל. זה תהליך אפשרי אך מיותר. כבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו”ל. בשיבא למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.
[עדכון 2022] בית חולים שיבא הפסיק לעבוד עם חברת טבורית שלמעשה התפרקה כתוצאה. היום יש לפנות לבנק הדם הטבורי של שיבא כדי לשמר דם טבורי ולקבל מידע.
מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר
בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית).
לפי חלק ממחקרי דם טבורי לאוטיזם, החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.
מה הפעולה של התאים האלו בגוף?
חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור. לכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. לאחר השמדת המח עצם עם כימותרפיה, השתלת דם טבורי, נמצא כתחליף יעיל לתאי מח עצם.
תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי מחלות מח עצם.
היום אנחנו יודעים שהדם הטבורי מסוגל להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.
האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?
התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים.
אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים.
בחו”ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.
בטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.
במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק.
על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.
ד”ר בר יוסף בראיון על המחקר
ד”ר עומר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז רפואי שיבא, התארח במפגש זום עבור קהילת הפייסבוק שלנו. הצטרפו גם אתם לקבוצה כדי להישאר מעודכנים, ולהשתתף במפגשים הבאים. ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על מפגשים.
איך נראה הטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?
אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך לילדים עם שיתוק מוחין (CP). הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג’ואן קורצברג.
במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…
מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .
הגעה למחלקה
האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.
יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות
מתן מנת הדם הטבורי
לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד.)
אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי.
למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.
מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.
תחת השפעת הבנדריל נבו הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.
שנת בנדריל = שנת מלאכים
אז למה ללכת למחקר מסוג זה?
למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו”ל זה עסק לא נעים, למרות שישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח.
הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה.
קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.
יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו”ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים.
אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול רפואי. אנחנו החלטנו עם דולב שלנו לעשות את המסע לחו”ל בנסיבות קשות מאוד. וגם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.
כאשר הטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש “אבא ואמא” לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל.
למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.
ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.
התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם
1. הימענו ממחלות
תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי ההשערה הפופולרית בעולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה “ביזבזנו” את המנה.
השתדלו שלא יהיה חולה.
בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.
2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר
רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו’. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר.
אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו בזמן אמת.
3. שימו לב לתופעות לוואי
יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו השתלת דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו”ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר.
לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול. ברוב המקרים ההיפראקטיביות המוגברת נרגעת תוך מספר שבועות או חודשיים שלושה.
4. דיווח לרופא הילדים – לשים לב לא להתרגש מספירת דם חריגה
חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה.
שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו”ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).
5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!
כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו”ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.
למה גודל המנה משנה?
כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת דם טבורי בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.
במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.
איפה אפשר לשמר דם טבורי?
בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים,ושיבא (לשעבר טבורית). אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.
החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור מנות הדם הטבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.
לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.
אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.
כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אעדכן שם על שינויים אם יהיו.
אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.
וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.
החשש מהשתתפות במחקרים
מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.
אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
