שבועיים אחרי שדב נולד, הוא אובחן עם אפילפסיה. כשהגיע בן שמונה חודשים, הוא כבר קיבל קוקטייל תרופות מטורף לאיזון האפילפסיה. אבל עדיין ראינו פרכוסים. מגיל שבועיים יש לו אפילפסיה עמידה לתרופות בשל הפרעה גנטית. כדי לנסות להקל על דב, הזמנתי מקנדה בדיקה פרמקוגנטית. הבדיקה אמורה לעזור לנו לעשות התאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה.
אמל”ק: אני לא ממליץ להוציא על זה כסף כרגע. רמת הטכנולוגיה ב-2021 לא מספיק מפותחת עדיין.
התאמה גנטית לתרופות אפילפסיה בעזרת בדיקה פרמקוגנטית
מה זה בדיקה פרמקוגנטית בכלל ואיך הגענו לזה?
באחת הקבוצות ההורים לילדים אפילפטיים בפייסבוק פורסמה המלצה לבדיקה כזאת מחברת פילצ’ק.
בעקבות ביצוע בדיקה גנטית, עבור ילדה שלא הצליחו להתאים לה תרופה, הרופא בחר תרופה מתוך רשימת ההמלצות של החברה. התרופה החדשה הצליחה לאזן את הילדה והיא הפסיקה לפרכס.
זאת לא הייתה הפעם הראשונה ששמעתי על בדיקות פרמקוגנטיות.
היה לחוץ לי לעזור לדב להגיע לאיזון תרופתי בכל דרך אפשרית, ולא זכרתי את שם החברה. אחר כך מצאתי מידע והמלצות, אבל תחילה נדבר על מה שכן עשינו.
הזמנת ערכת בדיקה פרמקוגנית
סרטון הדרכה שהכנתי – איך להזמין את הבדיקה מאתר פילצ’ק
לאחר שהחלטתי לנסות את הבדיקה, הגיע הזמן להזמין אותה. ניסיתי לעשות קצת סקר שוק, אבל דב לא היה מאוזן כלל. היה לי דחוף לעשות לדב התאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה כמה שיותר מהר.
בדיעבד, הייתי מנסה את הבדיקה היקרה יותר של חברת כצט. היא מכסה קצת יותר תרופות אנטי-אפילפטיות.
אבל לא היה לי מידע על האפשרויות האחרות. ניגשתי לאתר פילצ’ק. צילמתי הסבר מפורט כיצד להזמין את הבדיקה של פילצ’ק בסרטון שלמעלה.
מצאתי אתר ידידותית למשתמש. עברתי קצת על המידע הכתוב כדי להבין במה מדובר:
בבדיקה מתמקדים בגנים שקשורים לעיכול והחלפת חומרים בגוף. הרעיון הכללי, להבנתי, הוא לבדוק כמה מהר אנחנו מעבדים כימיקלים מסויימים. לפי הנתונים האלו, נוכל לדעת אם תרופה מסוימת לא תתקבל היטב בגוף שלנו וכתוצאה, לא תעזור לאזן את האפילפסיה.
באותה תקופה, כולל עלות משלוח, עלה לי כ2400₪. הזמנתי את הערכה וחיכיתי.
הנחה לבדיקות של חברת פילצ’ק
הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.
עוד אפשרויות להתאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה
בזמן שחיכיתי שערכת הבדיקה תגיע, הצלחתי סוף סוף למצוא מידע והמלצות על חברות נוספות.
בארץ יש שתי חברות שמשווקות את הבדיקות הפרמקוגנטיות. החברות הישראליות שולחות את הבדיקה למעבדות בארה”ב. השירות יוצא יקר יותר, אבל יש יתרון גדול בשירות בעברית. ובנוסף הבדיקות היקרות יותר גם מכסות יותר תרופות אנטי-אפילפטיות.
יצרתי קשר עם שתי החברות כדי לאסוף עוד מידע ולהשוות מול הבדיקה שכבר שילמתי עליה.
לא קיבלתי כל התחייבות משלושת החברות שהבדיקה תיתן תשובות לגבי אפילפסיה.
לא אמליץ על בדיקה אחת או אחרת כיותר טובה לאפילפסיה או למטרה המקורית שלה – תרופות פסיכיאטריות. המטרה בכתבה היא רק להנגיש את המידע שאספתי.
לכן אם תרצו לנסות את המסלול הגנטי לאיזון תרופתי, זה יהיה ניסוי וטעיה ועל אחריותכם.
אספתי לטבלה מתוך המידע שקיבלתי משלושת החברות – אילו תרופות אפילפסיה נכללות בכל רשימה
בדיקת גנומניד של חברת פיוג’ין ג’נטיקס
החברה הראשונה היא חברת פיוג’ין ג’נטיקס. הבדיקה מכסה קצת יותר תרופות אנטי אפילפטיות מפילצ’ק. אין לי מחיר עדכני, זה היה בזמנו בסביבות 3000 שקלים.
בדיקת נוירופרמיג’ן של חברת כצט
לחברת כצט יש אפשרות לבדיקה מצומצמת או מורחבת
חברת כצט, משתמשת בבדיקת ניורופרמיג’ן.
לבדיקת זו יש אופציה מצומצמת המכסה פחות תרופות. ויש בדיקה מורחבת שמכסה יותר. (והמחיר בהתאם)
בטבלה שבה רשמתי את תרופות האפילפסיה הכלולות בכל בדיקה השתמשתי בבדיקה המורחבת של גנומינד. אני מאמין שאם הייתי יודע עליה מראש, בזאת הייתי בוחר, כי היא מכסה הכי הרבה תרופות.
הנחה/החזר כספי לבדיקות של חברת כצט
לפני שאתם מזמינים בדיקות, תבררו אם יש לחברה הסדר להנחה עם הביטוח שלכם. בחברת כצט אמרו שיש החזר לחברי כללית פלטינום. אולי יש עוד.
מה ההבדל בין הבדיקות
לכל חברה יש פטנט משלה שמסתמך על מידע מצטבר, בינה מלכותית ופאנל גנטי שונה.
כל חברה מתמקדת בגנים שונים שלפיה ינבאו במידה הכי טובה איך תרופה מסויימת תתקבל בגוף ובמוח.
לכל בדיקה יש רשימה שונה של תרופות, כאשר התרופות האנטי-אפילפטיות הן מרכיב משני.
**בחברות פיוג’ין וכצט הסבירו לי שהבדיקות נועדו לזהות את יעילות הבדיקות על ההשפעה הפסיכיאטרית ולא אנטי-אפילפטיות. כך שאין כל התחייבות שתוצאות הבדיקה ינבאו השפעה על פרכוסים.**
בבלוג של חברת פילצ’ק דווקא היתה כתבה על השימוש בבדיקה על אפילפסיה. בסופו של דבר עבורנו לא היו תוצאות שניתן היה לעבוד על פיהן. ארחיב על כך בהמשך.
איך מתבצעת הבדיקה בבית
פתיחת ערכת הבדיקה ולקיחת דגימה
ברגע שמגיעה הערכה, החלק של לקיחת דגימה די פשוט. עקבו אחרי ההנחיות המצורפות לבדיקה, שכן יתכן שהן משתנות מפעם לפעם. צילמנו את התהליך עם הערכה שקיבלנו.
זה קצת מזכיר את התהליך של לקיחת בדיקת אנטיגן ביתית.
להלן השלבים:
מכינים מראש את כל חלקי הערכה.
לוקחים את המטוש ומגרדים את חלל הפה
מכניסים למבחנה
מערבבים
מכניסים את המבחנה למעטפה
מתאמים איסוף עם חברת השילוח
מחכים לתשובה מהחברה בדואר האלקטרוני
קבלת תוצאות
לאחר שליחת הבדיקה חזרה לקנדה, צריך לחכות כמה ימים שתגיע לחברה ותעבור ריצוף. בכל השלבים מקבלים עדכונים מחברת השילוח וחברת הבדיקה.
לבסוף קיבלתי אימייל מהחברה שהגיעו התוצאות. אז נכנסתי לאתר והורדתי את המסמכים.
בתוצאות כללו גם מידע על תרופות אפילפסיה שרשמתי בפרופיל של דב, שהוא לקח אז ובעבר ולא היו כלולות ברשימת התרופות המקורית של החברה.
לצערי היה כתוב בתוצאות שכל התרופות מתעכלות בצורה תקינה. גם התרופות שניסינו ולא עבדו בכלל.
המשמעות עבורנו היא שהבדיקה לא נתנה תוצאות שימושיות.
קיבלתי לאחר מספר חודשים הודעה שהיה עדכון במאגרי המידע שלהם ובשיטת העבודה, ולכן התוצאות שלנו מעודכנות. עדיין לא מצאתי שם מידע שימושי, אבל יתכן שבעדכונים עתידיים יהיה מידע שימושי.
האם כדאי לעשות בדיקות פארמקוגנטיות כדי להתאים את התרופות אפילפסיה?
לא!
יתכן שבדיקה אחרת, כיוון שבודקת גנים אחרים תיתן תוצאות יותר שימושיות. יתכן שהבדיקה הזאת כן תיתן לכם תוצאה שימושית. אי אפשר לנבא מראש.
הנושא חדש. כל הרופאים ששאלנו, וגם חברת כצט ופיוג’ין המליצו לא לעשות את הבדיקות. הרופאים מכיוון שהם לא מכירים את הנושא לעומק. והחברות כיוון שהבדיקות לא נוצרו במטרה מראש לעזור למציאת איזון תרופתי כנגד אפילפסיה.
למרות שהבדיקות כוללות תרופות אפילפסיה, הן שם בגלל שימושים אחרים לתרופות.
לסיכום: אנחנו לא קיבלנו תוצאות שימושיות.
סביר להניח שבעתיד הטכנולוגיה תשתפר ויהיה אפשרות יותר מותאמת ומדוייקת לאפילפסיה. בינתיים אני ממליץ לא לבזבז על זה זמן וכסף.
מה כן כדאי לעשות לאחר אבחון אפילפסיה?
הדבר הראשון שכדאי לעשות זה להתייעץ עם הנוירולוג שלכם. מומלץ למצוא כזה שהוא גם מומחה לאפילפסיה – אפילפטולוג. וגם מומלץ למצוא כזה שאתם מתחברים אליו (או אליה), שכן הרבה פעמים זה תהליך ארוך ומורכב למציאת איזון.
בליווי הנוירולוג, תעשו הרבה ניסוי וטעיה עם התרופות, ובתקווה תגיעו לאיזון ארוך שנים. לאחר שנים של איזון יתכן ותוכלו להפסיק (*בהמלצת וליווי הנוירולוג להפסיק להשתמש בתרופות).
לאחר שמצאתם נוירולוג, הדבר הבא שניתן לעשות הוא להתנסות בשיטות אלטרנטיביות לטיפול באפילפסיה. בין עם בשיטות פולשניות או לא. ישנם כיום מגוון אפשרויות. חלקן מבוססות יותר וחלקן בפיתוח.
אנחנו חווינו הצלחה עם השתלת תאי גזע של דולב, אך השיטה כרגע לא זמינה בארץ לחולי אפילפסיה. איספו מידע, בידקו, ונסו דברים מלבד התרופות, אם הם מבוססים מספיק לטעמכם. אתם מוזמנים ליצור קשר כדי לקבל הסבר על המידע שאני אספתי.
לסיכום
די פשוט להזמין ולעשות בדיקה פארמקוגנטית. בבדיקות שמשווקות על ידי החברות בארץ יש כיסוי של יותר תרופות אפילפסיה. וגם שירות הלקוחות בעברית מאוד זמין.
אם זאת, אף אחת מהבדיקות לא מדוייקות למציאת איזון תרופתי לאפילפסיה. לכן בשלב זה לא מומלץ להשקיע בזה משאבים.
דב בינתיים כבר תקופה יחסית ארוכה מאוזן *יחסית* עם התרופה השישית שלו. מדי פעם אנחנו עדיין רואים פרכוסים. במיוחד כאשר הוא חולה עם חום.
דולב כבר שלוש שנים ללא פרכוסים בעקבות הטיפול בתאי גזע. ואנחנו מקווים להיפרד כך גם מהאפילפסיה של דב.
בריאות ואיזון קל, חגי ריינר
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
דובי חולה, עלה לו החום, הוא מצונן ומרגיש באופן כללי די קוואטץ’. אנחנו רואים יותר התקפי אפילפסיה בהשפעת החום. זה אחד החששות אצל ילדים עם אפילפסיה, במיוחד כשהיא לא מואזנת – התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. ואכן בימים האחרונים הוא היה הרבה יותר לא מאוזן. בלילה חיברנו אותו לניתור. הוא קיבל מורידי חום, ויותר תרופות תרופות חירום.
בסוף הכתבה תמצאו רשימת ציוד לחירום – ציוד חובה להורים לילד עם אפילפסיה לא מאוזנת.
התקף אפילפסיה בהשפעת חום: עלית מדרגה בלחץ להורים לילדים עם אפילפסיה
פעם, כשדולב, הבן הבכור שלי אובחן עם אוטיזםואפילפסיה חשבתי שזהו, הוא את שלו קיבל. שכחתי לרגע, (לא ברור איך, בכל זאת אחות) שגם ילדים מיוחדים לפעמים מקבלים נזלת.
איפה שהוא, בין טיסה ממיון למיון, מנוירולוג להתפתחות הילד שכחתי ששפעת עונתית, וירוס בטן שיגרתי, צינון ועוד מאה מחלות ילדים אחרות לא פוסחות על ילדים מיוחדים. מה שלא הבנתי בזמנו ( אני מאשימה את חוסר השינה) הוא שמאותו רגע כל צינון, שפעת, וירוס בטן יוביל אותי בדרך זו או אחרת למשרד הנוירולוג.
היום הוא דוגמא נהדרת בדיוק לזה.
מזה יומיים דב, בן 7 חודשים, חולה. לא איזה משהו דרמתי, סתם צינון וחום.
אבל כיוון שגם בשגרה האדון לא מאוזן מי יודע מה, מעט חום משגר אותו היישר להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. בעוד שלאמא רגילה יש את המותרות להמתין יום יומיים, אני צריכה להגיע לרופאת משפחה הקסומה והסובלנית שלי (אין עליך ד”ר דיאנה פרוקונוב), ולנסות יחד איתה לטקס עצה ולנסות לפענח מה יבריא את הבחור הכי מהר.
דב מנוזל
טיפול תרופתי נכון לילד שכבר מקבל קוקטייל תרופות
מהר מאוד שתינו מבינות שאין כל כך מה לתת. הכל סותר את התרופות הקבועות שלו או מעמיק אותן (גורם להעצמה שלהן, שזה מסוכן בפני עצמו).
ואז אני שולפת שפן מהכובע ומתקשרת לנוירולוג שלנו. דבר שאני משתדלת לא לעשות אלא אם זה ממש דחוף. הוא איש עסוק ועמוס ואני מעדיפה שיתפנה למטופלים הרבים שלו וגם משתדלת לכבד את הפרטיות שלו ואת העובדה שלמרות זאת הוא נתן לי את הטלפון שלו.
והוא מבין שכנראה זה דחוף ועונה לנו.
אני נושמת לרווחה – תמיד עדיף שצוות רפואי יתקשר ישירות.
הוא מחליף לילד תרופות (תוך כדי אנחנו שומעות שגם הוא מנסה לחשוב יחד איתנו איך לסדר את הסודוקו תרופות המטורף הזה). מציע תרופה אחת וביחד כולנו פוסלים אותה, מציע אחרת ומשנה מינונים בכל השאר.
לתת מופע – פרכוס מול הרופאה
תוך כדי, דובי נותן לרופאה מופע תכלית ומפרכס לה פרכוסון קטן. חגי שם לב שהוא קפוא קצת, קורא לו, ומדגדג. אין תגובה – ניתוק.
למען יראו וירעו ויבינו שהוא בא לעבוד, ושלאמא שלו אין איזו הפרעה נפשית.
יוצאים הביתה, בכל זאת יש עוד מיליון מטלות לבצע. “זה שיש ילד חולה לא אומר שאפשר להזניח הכל,” אני אומרת לעצמי ומנסה לא להירדם / להתמוטט. בכל זאת יש גם לנו הורים למטופלים שמחכים להדרכה, תיקים רפואיים לשלוח לייעוץ לחו”ל. אני שמה את הילד אצל חגי לתורנות אבא ומתיישבת לעבוד.
ילד מפרכס בשינה זה ילד מנותר. אני משננת לעצמי בערב ומחפשת את המוניטור הקטנטן שלנו, מגלה שאין לי בטריות ומחברת לכבל מעריך. מלטונין והולכים לישון. כלומר מנסה לעצום עיניים לא מצליחה והוא כבר קם.
מחר או מחרתיים החום יעלם. הנזלת תפסיק ונחזור לשיגרה הרגילה. כלומר עד הוירוס הבא.
כשכל דבר קטן מוציא ילד מאיזון, חשוב לזכור כמה כללי אצבע.
להלן עצות הזהב להורים מיוחדים לרגעי משבר ושגרת מיון
ברגעי לחץ לא תמיד אנחנו זוכרים מה בדיוק הילד מקבל. מומלץ להכין כרטיס עם רשימת תרופות מסודרת לארנק. שימו עותקים נוספים בתיק בית הספר של הילד, ולכל אדם אחר המופקד על הילד.
2.מספרי טלפון לחרום
אצל אנשים רגילים מדובר רק על 101 למדא. אצלנו זה דרך מהירה לרופא מומחה . בין אם זה הנוירולוג או אנדוקרינולוג או כל רופא אחר. כתובת מייל או טלפון היא חובה!
3. מטפל מרכזי
הדרך הטובה ביותר לייצר רצף טיפולי הוא מטפל מרכזי אחד. עבורנו זו רופאת הילדים. דאגו לתקשורת ישירה בין הרופאים המומחים אליה.
בין עם מדובר במייל או טלפון נייד. ודאו שיש למטפל המרכזי את כל המידע הרפואי העדכני ביותר.
אם יש צורך קיבעו תור לעדכון מידע אם בתור דיגיטלי או במרפאה. בדרך זו תמנעו פחות טעויות אנוש.
אפיפן, ריווטריל, אינסולין קצר טווח, או גולוקגון לפי הצורך. תרופות חירום באות איתנו לכל מקום.
דאגו לבצע ביקורת חודשית על מלאים ועל תוקף התרופות. מחלות אקוטיות מוציאות ילדים מאיזון בקלות וסביר להניח שנצטרך אותן בכמות גדולה יותר.
תכלס, לתינוק לא מאוזן, גם נובימול זאת תרופת חירום כדי למנוע התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.
6. גיבוי:
גיבוי, גיבוי, גיבוי! טלפון של בייביסיטר, הורים של חברים מהגן, סבא או סבתא או דודים. תדאגו מראש שיהיה לכם אדם שיכול לתפוס את הילדים האחרים, אם אתם חייבים להגיע בדחיפות למיון.
רשמו להם את כתובת המסגרת החינוכית, ושעות איסוף בצורה שיהיה להם קל.
7. ערכת יציאה במצבי חרום
הכינו תיק ליציאה למיון בשעת חרום. במיוחד אם אתם בתקופה קשה, שילד לא מאוזן ואתם יוצאים ונכנסים מהמיון כאילו מדובר בבילוי בגינה הציבורית ביום קיץ בחופש הגדול. מומלץ וגם רצוי להחזיק תיק ובו למשל:
בגדים להחלפה לכם ולילד
מוצץ ובקבוק ריק לחרום
כרטיס תרופות מעודכן (שכשבאחת בלילה לא תצטרכו למלמל מינון מלפני שנתיים של תרופה שהחליפו לכם אתמול)
כסף למונית לילה (או מנוי לאפליקציית מוניות) פלוס בקבוק מים וחטיף (שכשתגלו ששכחתם את הארנק בבית לא תתקעו).
מטען לנייד
צילום תעודת זהות פלוס ספח לקבלה במיון (גם למקרה שהארנק בטעות נשאר בבית).
לסיכום
זיכרו, להיות הורים לילד מיוחד זה קצת כמו לנסוע על רכבת הרים. לפעמים היא נוסעת לאט, לפעמים מהר, מדי פעם ברוורס או עם הראש הפוך אבל אם תפתחו את העיניים תראו שהנוף פשוט עוצר נשימה ביופיו.
גם אם הילד שלכם מאוזן, אל תתביישו לתת מוריד חום. עדיף לא לחכות לדקה ה90. אין סיבה להגיע להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.
תנו מוריד חום לתינוקות, כבר ב38 מעלות (לפי המלצות הרופא ואלון המידע).
במקרה שהילד שלכם כבר תקופה שלא מאוזן, מאוד מומלץ להכין בצד ערכת ציוד לשגרת מיון.
עד הפעם הבאה! הלכתי למצוא עוד קצת טישו לאף הקטן של דובי…
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
מי שעוקב אחרינו, יודע המצב בריאותי של ילדינו מורכב מאוד. דב, הילד הרביעי שלנו עם אפילפסיה מגיל אפס. כדי להגיע להחלמה מאפילפסיה, כמו דולב, עליו כנראה להגיע לגיל שלוש לפחות. לכן אנחנו צרכים בנתיים להגיע איתו לאיזון – טיפול באפילפסיה עם תרופות . גם אם האיזון יהיה זמני או חלקי, זה עדיף על הנזקים שהפרכוסים יכולים לעשות. בכתבה נדבר בעיקר על הטיפול באפילפסיה בתרופות.
המשך טיפול באפילפסיה עמידה עם תרופות אנטי-אפילפטיות
כמו שמי שעוקב אחרינו אנחנו כבר ותיקים בקרבות מול אפילפסיה עמידה לתרופות. דולב, הבן הבכור שלנו היה חולה אפילפסיה בלתי יציב לאורך כמעט שש שנים, עד שהצלחנו להגיע איתו להשתלת תאי גזע.
אנחנו מקווים שאם יקבל את הטיפול בתאי גזע או דם טבורי, גם הוא יגיע לאיזון. אך לטיפול הניסיוני בחו”ל יש דרישות מינימום של משקל וגיל. לכן, אנחנו מנסים למנוע בנתיים כמה שיותר נזק מהפרכוסים. במקביל אנחנו עובדים לנסות לגייס רופאים מקומיים לפתוח מחקרים דומים.
למעשה בטיפול באפילפסיה הוא כבר עבר שלוש תרופות. עכשיו הוא מקבל שילוב של תרופה רביעית עם אחת ישנה. ונראה שרוב הזמן הוא מאוזן, אך כבר ראינו בנתיים ימים סוערים. היו לו למשל יומיים של ניתוקים (פרכוסי אבסנס), אחד אחרי השני.
תינוקות מקבלים טיפול לאפילפסיה של תרופות בסירופים
איזון תרופתי – המטרה הפסקת הפרכוסים
מטרת הטיפול באפילפסיה בתרופות היא הגעה לאיזון תרופתי. המטרה בתהליך – מניעת סיבוכי ותופעות מחלה.
איזון תרופתי – מצב בו תאי המוח מתקשרים ביניהם בצורה תקינה, בעקבות הטיפול באפילפסיה בתרופות בצורה עקבית. הפרכוס למעשה הוא ההתבטאות הקלינית של פעילות חשמלית לא תקינה במוח. יש סוגים שונים של פרכוסים לפי אזורים לא מאוזנים במוח וכמות חוסר האיזון.
סיבוכי אפילפסיה
הפרכוס עצמו גורם לנזקים מצטברים ואיטיים. הנזקים מהפרכוסים משפיעים עם הזמן על היכולות הקוגניטיביות והפיזיות של הילד. גם אם כל פרכוס בעצמו אינו נראה כגורם נזק (כמו פרכוסים מוקדיים), כאשר יש הרבה כאלו הנזק יתחיל בשלב מאוחר יותר ויתבטא בקשיי למידה, קשיי מוטוריקה ועוד.
בנוסף על כך, פרכוסים יכולים לגרום לחולי אפילפסיה לנזק פיזי או מוות:
בפרכוסי טוני-קלוני, יש התכווצויות ושחרור שרירים שיכולים לגרום לנזק פיזי כמו שבירת עצמות.
פרכוסי נפילה, בהם השרירים נרפים לגמרי מובילים לטראומת ראש.
ובזמן פרכוס בשינה עלול לאדם להתהפך ולהיחנק מהכרית. כדי למנוע מוות בשינה, רצוי לישון עם מכשיר ניתור, בעיקר כשלא מאוזנים.
איך נעשה הטיפול באפילפסיה לאיזון בתרופות?
לאחר אבחון אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על תרופה ראשונה. התרופה מותאמת לפי גיל הילד, משקל, סוג הפרכוסים, ומיקום המוקד האפילפטי במוח.
במקרים כמו שלנו, כשיש שני אחים חולים באפילפסיה, משתדלים גם לבחור תרופה שעבדה או לא נוסתה באח החולה השני. יתכן שנמצא כך תרופה מהר יותר.
ואז מתחילים תהליך העמסה של התרופה: מעלים לאט לאט את מינון התרופה עד למינון שהרופא קבע.
ומחכים…
עוקבים ומתצפתים אם הפרכוסים נפסקו.
אם יש פרכוסים מעלים מינון.
יתכן שהפרכוסים ישנו צורה (זה קורה לפעמים תחת טיפול תרופתי). יתכן שלא תהיה תגובה.
שימו לב בתינוקות שעולים במשקל מהר יחסית יש הרבה העלאות מינון כי המשקל משתנה מהר .
אם אחרי תיקון מינונים עדיין נצפו פרכוסים, מוסיפים או מחליפים תרופות. צריך לעשות גמילה מתרופה קודמת באיטיות, כדי להימנע מנזקי גמילה. כל התהליך חוזר חלילה עד שמוצאים תרופה או קוקטייל תרופות מתאים.
אחרי 4-5 תרופות כאלו הסיכוי למצוא תרופה יעילה מתחיל לרדת.
אנחנו כרגע כבר בתרופה רביעית תוך שישה חודשים בערך. קווינו שזאת תהיה האחרונה, אבל לא נראה שהגענו לאיזון מושלם. מדי פעם יש ימים סוערים, עם הרבה ניתוקים.
מה קורה שלא מצליחים לאזן
נזקים לטווח קצר יכולים להיות פחות מורגשים בפרט אם לא מדובר בפרכוסים טונים-קלוניים.
נזקים לטווח ארוך מהפרכוסים יכולים להיות להשפיע על כלל המערכות. הפרכוסים יכולים להזיק למערכת הנוירולוגית ועד נזקים קרדיאליים.
הסכנה באפילפסיה לא מאוזנת
אפילפסיה מסוגלת לגרום לתמותה בעקבות הפרכוסים עצמם ובמיוחד בשעות הלילה כאשר אין מישהו שרואה את הילד, צפה בפרכוס מתרחש והגיש סיוע.
הפרכוס יכול להוביל לעצירת נשימה, או דופק. לכן מומלץ לעשות קורס עזרה ראשונה אם אתם מטפלים בחולה אפילפסיה.
מעבר להמלצות שלנו בכתבה על מכשירי ניתור, כדאי להתייחס לשינה עם אפילפסיה כמו שמתייחסים לתינוק מתחת לגיל שנה. זאת אומרת לדאוג למרחב שינה נקי ובטוח. ללא חפצים שיכולים להוביל לחנק. בלי בובות, בלי שרוכים וחוטים שאפשר לכרוך מסביב לצוואר במהלך פרכוס, וללא כרית.
מי שרגיל לישון עם כרית, רצוי להצטייד בכריות נגד חנק. אלו יקרות וצריך להחליפן כל חצי שנה.
זה לא נושא נעים לדבר עליו, אך החלופה היא להיכנס לסטטיסטיקה. כ70 אנשים מתים בארץ מדי שנה מאפילפסיה. רבים מהם הם אנשים שגרים לבד ונמצאו במיטתם עם הפנים בתוך הכרית.
קיצור דרך לטיפול אפילפסיה בתרופות – בדיקה גנטית
לאחרונה ראיתי המלצה על חברה קנדית שעושה בדיקה גנטית, שיכולה לעזור במציאת תרופה. הזמנתי ערכת בדיקה, ואכתוב על תוצאות הבדיקה בקרוב אחרי שזה יגיע.
הרעיון הוא לאסוף מידע מדויק יותר על הדרך בה הגוף שלנו מעבד תרופות. בין אם זה קשור לאנזימים במערכת העיכול, או היכולת של התרופה להגיע למוח, וכו’.
עם המידע הזה בידיים, יתכן ונצליח לאתר תרופה טובה מהר יותר. ניתן לראות בסרטון הזה איך להזמין את הערכה. כאשר הערכה תגיע אצלם גם את לקיחת הדגימה. כשאקבל תוצאות אצלם ואכתוב כתבה על כך.
[עדכון] התוצאות הגיעו די מהר. לצערי לא היה שם מידע שימושי עבור דב. במקביל אספתי מידע על שתי חברות נוספות מהארץ שיש להן בדיקות פרמקוגנטיות: חברת כצט ופיוג’ין. את המידע אספתי לכתבה על כדי לעזור לכם להגיע לחברה הנכונה אם תחליטו בכל זאת לנסות לבחור כך תרופות אפילפסיה.
קוד הנחה לבדיקה באתר pillcheck.ca
הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.
טיפול אפילפסיה כשתרופות לא עובדות
כאשר לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי, כדאי להתחיל לחשוב על אלטרנטיבות. ניתן לנסות לאזן אפילפסיה עם קנביס (תרופה לכל דבר). טיפול באפילפסיה ללא תרופות יכול להיות פשוט או מורכב ואפילו מסוכן. צריך לשקול את כל האפשרויות לעומק.
ניתוחים להשתלת קוצב או להסרת מוקד אפילפטי לא תמיד מניבים תוצאות רצויות. הם גם יכולים לעשות נזק.
לדיאטה יש סיכויי הצלחה נמוכים.
טיפולים ביולוגיים הם אופציה נוספת שניתן לנסות במחקרים בחו”ל. לאחר שניסינו זאת עם דולב, שקיבל תאי גזע בטיפול ניסיוני בחו”ל, גם דב ככל הנראה יהיה מועמד לטיפול ביולוגי דומה. מכיוון שלטיפול יש סף גיל ומשקל מינימליים המשמעות היא שכרגע טיפול תרופתי ( אגב גם קנביס הוא טיפול תרופתי – אומנם ממקור צמחי אבל בהחלט תרופתי) הוא האפשרות היחידה שלנו בשנים הקרובות.
אני אוסף מידע על טיפולים נוספים פחות מוכרים. בנתיים הטיפול שעשינו לגדול, שבמקרה הפסיק את הפרכוסים כבר מעל לשנתיים, נראה כמו האופציה הכי טובה גם לקטן. אך אפרסם מידע על טיפולים אחרים שנראים מבטיחים גם אם לא נלך לכיוון הזה. כשהקטן יגיע לגיל המינימלי, אנחנו נשקיע את הכסף הנדרש לנסות תאי גזע. אם תהיה הצלחה דומה לגדול, בטווח הארוך, הנזקים הנוירולוגיים שיחסכו ממנו, והכסף שלא נצטרך להוציא על טיפול, ישתלם.
לסיכום
אנחנו מקווים שנצליח לאזן את התינוק שלנו ויחד עם צוות הרופאים המוכשר שלנו בבית החולים “שיבא” שתומך בנו ומסייע לנו רבות וצוות התפתחות הילד ורופאת הילדים המדהימה שלנו בקופת החולים ” מאוחדת” בנתניה שמטפלים בו על בסיס כמעט שבועי נצליח לעבור את השנים הקרובות עם נזקים מעטים ככול האפשר.
זהו מסע לא קל. מצד אחד תינוק מתוק ומיוחד במינו, זוג הורים עייף ולמוד קרבות ובצד שני מחלה ערמומית ומפתיעה. אבל בעזרת תמיכה וצוות רפואי קשוב , הבנת המחלה לעומק, התאמת הבית לטיפול במחלה הכל אפשרי.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בפוסט הזה נדבר על מכשירי ניתור לאפילפסיה. האם יש מכשיר שמתריע בזמן פרכוס? איזה מכשירים מתאימים לבוגרים ואילו לילדים? מה הוא מוניטור נשימתי קרדיאלי, ואיך משתמשים בו. האם צריך מצלמת רשת בחדר השינה של הילד?
מה היא אפילפסיה ולמה צריך מכשירי ניתור
אפילפסיה – מצב בו אדם סובל מפעילות יתר של תאי המוח הגורמים לפרכוסים. ישנם סוגים רבים של תסמונות אפילפסיה, וסוגים רבים של פרכוסים (או התקפי אפילפסיה). הפרכוסים יכולים להגיע בגלל נטייה גנטית, נזק פיזי שנגרם מטראומה, גידולים או מומים.
כאשר תאי המוח פועלים יתר על המידה, הם עלולים להזיק לעצמם, ולתאים הסובבים אותם. בעקבות הפעילות האפילפטית, הנזק המוחי יכול להתרחב.
פרכוסים ממושכים עלולים לעשות נזק גופני. פרכוסים שגורמים לעיוותי גפיים חזקים עלולים לסכן את הבריאות הפיזית של האדם.
לרוע המזל, כ30% מהאפילפטיים הם עמידים, ולא מגיבים לתרופות. עד שמוצאים איזון רצוי לנתר אחר פרכוסים, ולתת תרופות חירום, במקרה הצורך.
מכשירי ניתור מתבססים לרוב על מדדי דופק, סטורציה ו/או חיישן תנועה. מדדים אלו מאפשרים מעקב חלקי על שינויים פיזיים שעלולים לקרות בזמן פרכוס.
כאשר התקף אפילפסיה גורם לירידה בסטורציה, רמת חמצן בדם, התרעה תאפשר לנו לספק עזרה למטופל. בעזרת ניתור ניתן לגלות פרכוסים שאולי לא היינו מודעים אליהם.
מכשירי הניתור נותנים לנו עוד זוג עיניים בזמן שינה או כאשר המטופל לבדו.
המעקב יכול לאפשר לצוות הרפואי לקבל החלטות על מינונים של תרופות או להמליץ על בדיקות נוירולוגיות נוספות.
כיצד מתמודדים עם אפילפסיה
ברגע שזיהיתם לראשונה שאתם/ילדכם מפרכסים, יש לגשת מיד לבית חולים ולהתחיל בתהליך בירור. יתכן והפרכוסים כלל אינם אפילפטיים ודורשים התייחסות שונה.
אם אכן מדובר בפרכוסי אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על טיפול תרופתי שנועד לייצר איזון כימי במוח. מומלץ לקרוא על אפשרויות הטיפול באפילפסיה. חשוב גם להכיר את המחלה כדי לדעת איך להתנהג בזמן שילדכם מפרכס. פנו אלינו כדי לקבוע הדרכת אפילפסיה מסודרת.
כדי למנוע נזקים קשים ואפילו מוות מהפרכוסים, רצוי גם לעקוב אחרי פעילות אפילפטית בקפידה. ישנם אפשרויות רבות לניתור פרכוסים. איך בוחרים בין רבבות מכשירי הניתור לאפילפסיה, את המכשיר המתאים ביותר עבורנו?
ראשית, אפשר לחלק את מכשירי הניתור שמתאימים לאפילפסיה לקטגוריות:
בהתחלה דב זיגזג, גלגל והצליב עיניים. אמרתי לשירה שזה נראה חשוד. סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו. למרות שכבר הרגשנו שהמצב דומה לדולב אחיו הגדול שגם לו יש אפילפסיה.
ואז פתאום הוא קפא, בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא הגיב למגע או קול. אז כבר היה ברור, הוא מפרכס.
רצנו איתו לבית החולים. הרופאים העבירו אותו במגוון מזעזע של בדיקות. במיון חייבים לוודא שלא מדובר בגורמים אחרים, למשל דלקת קרום המוח. לבסוף הוא הגיע כמובן גם לeeg, שאישר את מה שחשדנו – התקפי אפילפסיה. הבדיקות האחרות גם העלו בעיה בבלוטת התריס, ובעיה בלב (שבדרך כלל מסתדרת מעצמה עם הגיל). גם זה דורש השגחה.
דב התינוק בeeg ראשון 🙁
שחרור מבית החולים, רק עם מוניטור קרדיאלי נשימתי
כדי להשתחרר מבית החולים, קיבלנו מרשם לתרופה לאפילפסיה, שמתאימה לתינוקות.
היינו צריכים גם לנתר אתו עם מוניטור קרדיאלי נשימתי. זהו מכשיר שמנתר מדדים חיוניים: דופק (קרדיאלי), וסטורציה (נשימתי – רמת חמצן בדם). בכך שננתר את המדדים החיוניים, נוכל לנסות לאתר פעילות אפילפטית.
בזמן התקף אפילפסיה, הדופק בדרך כלל עולה או יורד באופן חריג. אם הסטורציה יורדת – הפרכוס גורם לעצירת נשימה. חוץ מזה, אם התינוק חולה באופן כללי, כדאי גם לעקוב אחרי הסטורציה בשינה.
התחלתי לחפש מאיפה להשאיל, והגעתי ליד שרה. ואכן היה להם מכשיר להשאלה. אך לצערי, הציוד שיש להם היה מיושן וחלקי. נתנו לי מכשיר שנראה כמו מקלדת ישנה. ציידו אותי במדבקות לניתור הדופק, אבל לא את החלק של הסטורציה. לא מצאתי שום דבר אחר להשאלה, אז התחלתי לחפש מכשירים לרכישה.
מאיפה מתחילים לחפש?
אז אחת הבעיות שאתם כנראה כבר מודעים אליה, היא המגוון העצום שקיים באינטרנט. מה המכשיר הכי טוב? האם המחיר הוגן או גבוה? איזה סוג הכי מתאים? איך אני יודע מה יעבוד?
באמת הלכתי לאיבוד. מזל ששירה מבינה בציוד רפואי יותר ממני, ויודעת מה לחפש. לא היה לה המון כוחות אחרי הלידה וכל הטירטורים של בתי החולים עם התינוק. אבל זה היה דחוף והיא עזרה לי בחיפוש.
עכשיו שהמצב הרפואי קצת יותר יציב, אני המשכתי את החיפושים. וגם אספתי הרבה המלצות מגולשים בפייסבוק. אני אנסה לעזור לכם לעשות סדר, כדי שתוכלו לבחור יותר בקלות בין המגוון של מכשירי הניתור לאפילפסיה. אם יש לכם המלצה נוספת כתבו לנו בהערות.
סוגים שונים של מוניטורים
התחלנו באתרים ישראלים, ומצאתי מוניטורים קרדיאלי נשימתי מכל מני סוגים, בטווח מחירים של 450₪ לאלפי שקלים. המחירים האלו גבוהים, ולמרות שזה היה דחוף, חיפשתי אפשרויות של הזמנה מחו”ל. המגוון באלי אקספרס שיתק אותי, ובכל מקרה לוקח מעל חודש שמשהו יגיע מסין, אם בכלל.
בנתיים שירה מצאה את Owlet – מוניטור קרדיאלי נשימתי אלחוטי. כפי שאתם יכולים לדמיין, המחיר גבוה. אבל זה מוצר ייחודי והאפשרות של ניתור הילד בלי חוטים מסורבלים מסוכנים כנראה שווה את ההשקעה. *בתנאי שזה עובד כפי שפרסמו*.
בכל מקרה בסוף רכשתי גם מכשיר חוטי דרך האתר הסיני, כדי שאוכל לעשות השוואה. רצית ולוודא שהאל-חוטי מדייק מספיק בשביל שאוכל לרשום עליו ביקורת טובה.
מצאתי גם מכשירים ניתור אלחוטיים הרבה יותר זולים בעלי אקספרס. הם נראים טובים, אבל הם לא היו מתאימים לתינוק, אז אני לא יכול להעיד על איכותם.
אז מה מצאנו:
סוגים שונים של מוניטורים קרדאילים נשימתיים
למכשירים האלו יש כמה כינויים, והם צריכים לעשות את שתי המדידות הבסיסיות. ניתן למצוא מכשירי ניתור תחת השמות:
פאלס אוקסימטר pulse-oximeter
מד רווית חמצן
מד סטורציה
אפנאיה מוניטור קרדיאלי
ראשית צריך להבחין בין מכשירי מדידה. ניתן לרכוש בכל פארם מכשיר מדידה לדופק וסטורציה, שמלבישים על קצה האצבע. יש בעיקר במידת מבוגרים, אך ניתן למצוא גם לילדים. המכשיר המתלבש על האצבע מתאים למדידה חד פעמים, ולא לאורך זמן. ישנם כנראה מכשירים שמודדים גם מדדים אחרים (הסתכלו למטה בקטגוריה של הצמידים ושעונים).
ניתן גם למצוא מכשיר למדידת לחץ דם ודופק עם שרוול, זה זול וקיים בפארמים. אך זה לא מודד סטורציה, וגם לא מודד דופק לאורך זמן. אלו לא ענו על הדרישות שלנו להתאמה לתינוק או לניתור בשינה…
בסוף אנחנו רכשנו שני מכשירים. האחד, מוניטור חוטי עם צמיד לתינוק, לילד או מבוגר. המכשיר החוטי מאפשר מדידה לאורך זמן, ומצפצף כאשר יש חריגות. קצת מסורבל לראות את ההיסטוריה של המדידות, אך יש בו גם יתרונות מעל האלחוטי.
זאת היתה טעות, כי הגרביים שמחזיקות את החיישן קרועות. אבל, שירה תפרה גרב חלופית שעושה עבודה מצויינת. הגרב גם מאפשרת לנו לבדוק את איכות החיישן על הילדים הגדולים. החיישן עצמו מסתבר, יכול לעבוד גם על מבוגרים.
בתמונה: הטלפון מציג את המדידה של המכשיר האלחוטי ומתחתיו המכשיר החוטי להשוואה
כיצד המוניטור הקרדיאלי נשימתי משמש כמכשיר ניתור לאפילפסיה
כאשר אדם עובר התקף אפילפסיה, מדדי דופק וסטורציה מושפעים מהפרכוס. אם הנשימה נעצרה או לא תקינה בזמן הפרכוס, הסטורציה תרד, ונקבל התראה. אם דופק עלה או ירד באופן חריג נקבל התראה.
לא ניתן לדעת בוודאות אם תינוק, שירדה לו הסטורציה או עלה לו הדופק באופן חריג, עשה זאת דווקא בגלל תקף אפילפסיה.
עם זאת, הניתור לאורך זמן יכול לתת תמונה קצת יותר ברורה על מה שקורה אצל הילד. ומעבר לאיתור זמני פרכוסים, ניתן להשתמש במידע מהמכשיר כדי לקבל החלטות רפואיות יחד עם רופאי הילד.
מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי לניתור לאורך זמן
מכשירי הניתור שקיימים בשוק בכל מני צורות, כמו המכשיר שניסיתי להשאיל מיד שרה. אך יש מגוון מפשוט ועד כאלו עם אפליקציות משוכללות. ניתן למצוא מכשירים באתרי קניות בחו”ל למשל באמזון, ובאלי-אקספרס.
היתרונות של מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי:
פחות רגיש לתזוזה
יש מגוון יכולות ומחירים
אפשר לחבר לחשמל ולא להסתמך על סוללה שמחזיקה רק לילה.
במכשיר שרכשתי יש אפשרות לקבוע מה רמות המדדים שאנחנו רוצים שנקבל עבורם התראה
חיבורים שמתאימים לתינוק, ילד או מבוגר
החסרונות של מוניטור חוטי:
החוטים מסורבלים. אנחנו מרימים את התינוק הרבה כשהוא לא רגוע, וזה לא נוח שהוא מחובר למכשיר, במיוחד אם המכשיר מחובר לחשמל.
החוטים מסוכנים. צריך להיזהר שהתינוק לא מלפף את החוטים סביב הצוואר. התינוק שלנו עוד לא מתגלגל, אך זה משהו שצריך לבדוק שלא יקרה. החוט יחסית קצר, כך שזה לא אמור להיות אפשרי, אך צריך להשגיח.
אין ברוב המכשירים אין חיבור לאפליקציה שמראה ניתוח נתונים נוח.
כיצד פועל המוניטור החוטי
המכשיר שהזמנתי, מנתר את המדדים של הילד ברמות דומות למכשיר האלחוטי. מצמידים את החיישן לרגלו של הילד עם רצועה. החיישן מתחבר למכשיר בעזרת כבל. המכשיר פועל על סוללות או חיבור USB לחשמל. הוא מנתר ומתריע בזמן אמת, אם המדדים יורדים או עולים מעל הרמות הרצויות. צריך להגדיר הגדרות בסיסיות, כמו תאריך ושעה, ולהגדיר שהמכשיר יאכסן נתונים.
המכשיר מנתר סטורציה ודופק, קצת יותר טוב מהמכשיר האלחוטי במהלך ערנות, אך שניהם מתקשים לעשות מדידות כשהילד מזיז את הרגל. בלילה התפקוד של שניהם יציב ודומה. יתרון מובהק של המכשיר החוטי הוא היכולת לשלוט במדדים.
מוניטור קרדיאלי נשימתי משולב – אלחוטי Owlet
המכשיר הראשון שרכשתי ועשינו בו כבר שימוש, נקרא Owlet. שירה קיבלה עליו המלצה, אבל הוא לא היה זמין לרכישה מחוץ לארה”ב, דרך אתר היצרן. מצאתי מכשיר דור 2, יד שניה באיביי, והוא הגיע תוך שבוע. בנתיים פשוט ישנו במשמרות, כדי להשגיח על התינוק. (אחר כך גיליתי שאפשר להזמין מכשירים חדשים דרך אמזון).
המכשיר מגיע עם בסיס שמתחבר לרשת האינטרנט הביתית, חיישן שמנתר את המדדים, וגרביים להחזיק את החיישן. השימוש באפליקציה, ללא תוספת תשלום. ניתן גם להזמין עם מצלמת רשת. הבסיס מתחבר לרשת האינטרנט הביתית בwifi. החיישן מתחבר לבסיס דרך בלוטות’. החיישן מוצמד לרגל התינוק בעזרת הגרב בשלושה מידות: 0-2 חודשים, 2-6, ו6 עד 18 חודשים.
החיסרון בהזמנה יד שניה, שלא מקבלים בדיוק מה שמזמינים. קיבלנו בסיס וחיישן תקינים. הגרב הקטנה היתה במצב טוב, אך לא קיבלנו את המידה האמצעית והגרב הגדולה היתה קרועה מידי. שירה תפרה גרב חלופית, שעושה את העבודה. זה גם מאפשר לנו לבדוק את החיישן על עצמנו. המכשיר לא ממש במידה הנכונה למבוגר, אבל מצליח לקלוט נתונים. לדעתי אפשר למשוך את המכשיר גם לבוגרים עם תפירה מתאימה.
למכשיר יש גרסה חדשה יותר מזאת שהזמנתי. לצערי לא ידעתי על האפשרות בזמן הרכישה. ניתן למצוא בדור 3:
מכשיר ניתור משוכלל יותר
גרביים יותר נוחות (בשתי מידות)
אפשרות לרכישת מצלמת רשת (עם חיישן טמפרטורה) שמתממשקת עם האפליקציה.
איך משתמשים במוניטור Owlet
בניגוד למכשיר ללא אפליקציה, הייתי צריך לעשות הרשמה לשירות של החברה (ללא עלות נוספת למכשיר). צריך לקשר את המכשיר לרשת האינטרנט הביתית. רק אז אפשר להתחיל להשתמש. גם במכשיר החוטי היו קצת הגדרות שהייתי צריך לעשות, אך זה היה פחות מורכב.
פניתי לחברה בצ’ט, ושירות לקוחות נענה מהר. הם עזרו לי להתקין את המכשיר. היו דפי הנחיות בקופסה, אבל נתקעתי איפשהו כשניסיתי להתחבר לרשת.
אחרי שמצמידים את החיישן לרגל התינוק, מחכים שיירדם. הניתור עובד רק כשהתינוק לא זז (למכשיר החוטי יש כאן יתרון קל).
המכשיר מודד נתונים, ומתריע בזמן אמת אם הדופק או סטורציה יורדים מתחת למינימום. האפליקציה מקבלת נתונים, ומראה סטטיסטיקות על איכות השינה, דופק, וסטורציה (חמצן בדם – נשימה), לאחר שנאספו נתונים לפחות משעה רצופה.
פיצ’רים נוספים:
המכשיר שומר נתונים גם כשהוא לא מחובר לאינטרנט. הוא מעלה אותם לאפליקציה כשהחיבור לאינטרנט חוזר. היה לנו ניתוק באינטרנט, אז בדקנו את זה בזמן אמת. ככה גם אם אין חיבור, מקבלים עדיין התראה אם המכשיר לא קולט נתונים או שהמדידות נמוכות מדי.
יש אפשרות לרכוש את המכשיר הבסיסי עם מצלמת רשת. המחיר יותר גבוה בהתאם, ואפשר לרכוש מצלמות רשת פשוטות בזול יותר. אם זאת, זה נוח שהמצלמה באותו ממשק, ביחד עם הנתונים מהניתור. המצלמה גם מנתרת טמפרטורה בחדר (לא יודע אם יש לזה חשיבות).
היתרונות של מוניטור אלחוטי
אין חוטים מסורבלים ומסוכנים שמחוברים לתינוק. (אבל צריך לשים את הבסיס רחוק ממיטת התינוק כדי שלא יסתבך בכבל ההטענה.)
קל יותר להלביש את התינוק. (החוטים מסתרבלים עם המכנסיים. אי אפשר לשים בגדים מסוימים)
אפליקציה שמראה סטטיסטיקות על איכות השינה בלילה. עובדת לא רע.
קל לקחת תמונת מסך של הנתונים ולשתף עם הרופא למשל.
החסרונות של מוניטור אלחוטי
דורש הטענה לאחר כ8 שעות. אם תרצו לנתר את התינוק במהלך היום וגם בלילה, תצטרכו לתאם את הפסקות ההטענה בהתאם. אנחנו מנתרים רק בלילה, וגם לא תמיד כי התינוק יחסית מאוזן.
המכשיר יותר רגיש לתזוזות. הוא לא ינתר אם מתנדנדים על כיסא הנקה למשל. (יתכן שבדור 3 זה פחות מורגש)
ערכי המינימום להתראה נמוכים מהמומלץ בארץ. 80% סטורציה. 60 דופק. ואי אפשר לשחק עם הערכים האלו.
הטכנולוגיה עוד לא נפוצה, ולא ראיתי עוד מכשירים שמתאימים לתינוקות.
הowlet מותאם לתינוקות עד שנה וחצי בלבד. לבוגרים מומלץ מוניטור טבעת, צמיד או שעון. לא בדקנו את המכשירים האלחוטיים לבוגרים. (תוכלו לתפור גרב גדולה יותר, כפי ששירה עשתה)
אומנם אנחנו לא רכשנו מצלמה כזאת, לכן אני לא בטוח אם יש לה ערך עבור הורים לתינוק עם אפילפסיה. מדובר על מכשירי ניתור שלא נבנו במיוחד לאפילפסיה. אך יתכן וניתן להשתמש בנתונים האלו כדי לעשות מעקב פרכוסים מושכל יותר. פניתי לחברות לקבל עוד מידע, ואעדכן בתשובתם.
חשוב לציין שמצלמה אינה נותנת נתונים רפואיים אלא רק מראה תמונה על מנת להשלים את המידע החזותי של מה שקרה בזמן שמכשיר ניתור עובד.
כלומר אם יש דיווח באפליקציה על נתוני דופק או סטורציה חשודים תוכלו לצפות במצלמה ולנסות לראות מה קרה בזמן הזה. חשוב לציין שבעיקר בזמן שאנחנו ישנים אין לנו מושג מה קורה עם הילד.
אם הילד מפרכס בשינה לעיתים ניתן יהיה לראות זאת במצלמה (תלוי בזווית המצלמה, איך היא מחוברת, ובכיסוי שעל הילד). זה מאפשר טיפול בילד במיוחד אם רוב הפרכוסים קורים בשינה.
מכשירי ניתור לאפילפסיה במיטה: נשימה או תזוזה
ישנם חיישנים ששמים במיטת התינוק או בוגר שאמורים להתריע על פעילות חריגה. לדוגמה, מכשיר איינג’לקר או בייביסנס. המכשיר מתריע כשהתינוק לא זז כלל מעל ל20 שניות. זה רגיש לנשימות ולתנועות, כך שאם התינוק הפסיק נשימה תקבלו התראה. זה לא בהכרח יעזור בניתור פרכוסים אך זאת אפשרות נוספת ללא חוטים. המכשיר מונח מתחת למזרן ולכן גם אין צורך להצמיד כלום לתינוק.
לא הייתי ממליץ על מכשירים כאלו לצורך ניתור אחרי פרכוסים כי לא ניתן לראות שום נתון שמצביע על הפרכוס כמו דופק או סטורציה. בנוסף המכשירים האלו רגישים יתר על המידה ומצפצפים בקול רם כך שיתכן שיעירו את התינוק ויזניקו את ההורים אליו לא מעט פעמים שלא לצורך.
יש גם מכשיר שמותאם לסובלים מפרכוסי טוני-קלוני בשם אמפיט. בניגוד לבייביסנסים הוא מתריע כשיש תנועות חריגות. לא בדקתי, אבל קיבלתי המלצה על המכשיר מהורים אחרים.
שעונים חכמים עם התראת פרכוסים
בתחום השעונים החכמים, ישנם כמה מוצרים שפותחו עבור אפילפטיים. עשו מחקר מקיף, ושימו לב שהשעונים אינם מכשירים רפואיים. השימוש במכשירים כאלו אינו נועד להחליף מעקב רפואי. יתכן שהנתונים שמכשירי הניתור אוספים עליכם, עלולים לעזור לכם להבין טוב יותר את אופי האפילפסיה שלכם. אך אי אפשר להסתמך על המהימנות שלהם בלבד.
צמיד Embrace2 של חברת Empatica
בראשית הרשימה יש את המכשירים של חברת אמפטיקה. הצמידים שלהם פותחו במיוחד כמכשירי ניתור לאפילפסיה. בניגוד לשעונים חכמים אחרים לEmbrace2, דווקא יש אישור FDA כמכשיר רפואי.
הצמיד עוקב אחרי תנועות חריגות שיכולות להוות פרכוסים, אינו מכיל חיישן סטורציה או דופק. גולשים רבים ממליצים על הצמיד, אך הוא לא לכולם. הסתכלו באתר וצרו איתם קשר, כדי לברר אם הוא מתאים עבור סוג הפרכוסים שלכם. התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני רכישה.
השעון עובד על בסיס חיישן תנועה, חיישן טמפרטורה וחיישן EDA (פעילות חשמלית בעור). כאשר המכשיר מזהה תנועות חשודות, הוא בודק גם לפי רמת חום הגוף וההזעה אם הפעילות מתאימה לפרכוס.
אין לצמיד הEmbrace2 חיישני סטורציה או דופק, אך החיישנים האחרים הונדסו לניתור לפרכוסים.
גולשת אחת סיפרה לי שבנה הבין בגיל 11, שהשעון שולח התראות כשהוא מוחק במרץ על נייר במהלך הלימודים. הוא ניצל את התגלית שלו לגרום להוריו להוציא אותו מבית הספר שכלא התחשק לו ללמוד. עוד גולשים סיפרו שהשעון לא התאים להם כי הוא לא גילה את סוג הפרכוסים שהם חוו.
אם זאת, בכל מקרה כאשר אתם חווים פרכוס טוני-קלוני, תרצו לקבל מענה טיפולי מהר ככל הניתן, וזה פתרון מצויין לכך.
השעון מנתר אחר תזוזות שיכולות להיות פרכוסים ושולח התראה למכשיר הנייד. למכשיר יש אישור FDA. השעון עולה 250$ ועלות חודשית, החל מ-9.9$ בהתאם לכמות האנשים שיקבלו התראה מפרכוס.
*לתושבי ארה”ב: נדרש מרשם מהנוירולוג כדי לרכוש את השעון והשירות.
שעוני Apple ואפליקציות לניתור פרכוסים
חברת אפל ציידה את השעונים מהדורות החדשים יותר במגוון חיישני ניתור. אתייחס בכתבה לשעון אפל מדור 6, לפי המידע שמופיע באתר אפל. לפני רכישה של שעון מדור ישן יותר הסתכלו אם גם הוא מצוייד בחיישני ניתור.
לשעון יש יכולת למדוד סטורציה, דופק, ותנועה. בכך בעצם ניתן לבצע פעולה דומה למכשיר הקודם. השעון לבדו מצוייד ביכולת להתריע על נפילות, ויכול להציג מדדי סטורציה ודופק. באתר אפל מציינים שהמכשיר אינו עומד בדרישות למכשירים רפואיים.
גולשים ששאלתי, מציינים שגדרות השעון לבד לא היה מספיק. כדי להפוך את שעוני אפל למכשירי ניתור לאפילפסיה, צריך להוסיף אפליקציות ייעודיות. לשם כך מצאתי בנתיים המלצות על שתי אפליקציות: SeizAlarm וMyMedicWatch.
האפליקציות משלבות את יכולות הניתור של השעון כדי לייצר מעקב מקיף יותר. זה אומנם גם מוסיף תשלום חודשי, אך זה מאפשר אפשרות נוספת, במיוחד עם כבר יש לכם שעון כזה.
שעוני אנדרואיד
על שעוני אנדרואיד לא הצלחתי למצוא המלצות עד כה, למרות שהאפליקציה MyMedicWatch מתאימה גם למערכות אנדרואיד. אם כבר יש לכם שעון אנדרואיד המתאים במפרט לדרישות האפליקציה, שווה לבדוק. נשמח לשמוע מכם בתגובות אם יש לכם ניסיון עם אפליקציות ניתור לאנדרואיד.
לסיכום
מטרת הפוסט, היא להנגיש לכם את האפשרויות הקיימות בשימוש מכשירי ניתור לאפילפסיה, ולמה חשוב להצטייד במכשירים כאלו. אנחנו עדיין צריכים לעשות הרבה בדיקות, לפני שנוכל להגיד בוודאות מה עבד עבורנו.
נשמח לשמוע מכם אם יש לכם ביקורת חיובית או שלילית על המכשירים שהוזכרו בכתבה. אם אתם מכירים מכשירים שלא ציינו נשמח גם שתכתבו לנו בהערות.
ישנם מגוון סוגים שונים של מכשירי ניתור הניתן להשתמש לאפילפסיה. כדאי לבדוק לפני רכישה, אם הם יכולים להתאים לסוג הפרכוסים שאתם חווים. לא כל מכשיר מתאים לכל סוג אפילפסיה. בכל מקרה, התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני הרכישה כדי לוודא שיש התאמה. רצוי להצטייד בשילוב המכשירים הנכון עבורכם. אם הפרכוסים הם בעיקר בשינה, כדאי להצטייד גם במצלמת רשת וגם מכשיר ניתור לדופק ונשימה. עם יש לכם אפילפסיה שגורמת לנפילות ניתן להצטייד במכשירי ניתור עם גילוי נפילה כמו מכשיר Embrace2 או שעון חכם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הרשמו לדיוור כדי לקבל כתבות חדשות למייל:
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו”ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו”ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני בחו”ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו”ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.
לאחר שדולב חווה התקף טוני-קלוני קשה לראשונה בגיל שנתיים ושמונה חודשים, התחלנו בחיפושים אחר טיפול לאפילפסיה. עברנו בין סוגי תרופות שונות. חלק השפיעו לתקופה קצובה, וחלק ללא תגובה. בשלב מסוים התחלנו לחקור שיטות נוספות לטיפול. ניסינו דיאטה קטוגנית, קנביס, והתחלנו לדבר על השתלת קוצב או ניתוח. ואז די במקרה, השתלת תאי גזע הפסיקה את הפרכוסים. במרץ 2021 חגגנו שנתיים ללא התקף אפילפסיה.
כשבועיים לאחר שעשינו טיפול ניסיוני לאוטיזם, במרפאה ברוסיה במרץ 2019, הבנו שהילד לא כהרגלו. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה, ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. בשגרה היו לו כ-10 פרכוסים שונים ביום.
הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפילפסיה, ולפחות בינתיים אנחנו כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה.
שנתיים ללא התקף אפילפסיה
במרץ 2021 דולב חגג שנתיים ללא התקף אפילפסיה. בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פרכוסים לחלוטין.
כמעט שנתיים ללא התקף אפילפסיה נתנו לנו סוג של שפיות זמנית. למרות שאנחנו עדיין נזהרים וחוששים שדולב לא יחזור לפרכס.
אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים. לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז אוקטובר 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.
כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית. והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.
איך לטפל באפילפסיה ולהגיע לשנתיים (לפחות) ללא התקף אפילפסיה
טיפול תרופתי
בדיקה גנטית להתאמת תרופות
דיאטה קטוגנית
קנביס רפואי
התערבות כירורגית – ניתוח מוח או השתלת קוצב
טיפולים בשלבי מחקר או סטטוס ניסיוני
החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות
דולב כבר מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה. אין פרכוסים כלל ממרץ 2019. כדי להבין כמה משמעותי ההבדל, צריך גם לראות את התמונה שלפני. ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס/ניתוק/בהייה (שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום.
היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה). בתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש. היו תקופות שהיו לו שניים-שלושה פרכוסי טוני-קלוני בשבוע.
אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה.
הנזק הנוירולוגי הביא את דולב לתחתית, אך למזלנו הצלחנו לשקם אותו למצב מאוד טוב.
זיהוי סימנים מוקדמים
כמו אצל דב התינוק הטרי, גם כשדולב היה תינוק, ראינו סימנים שדורשים בדיקה. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. “אתם הורים טריים והיסטריים…” (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).
ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה.
לפעמים צריך להתעקש יותר להקשיב לאינטואיציה.
כך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים, ממש רגע אחרי שאובחן עם אוטיזם. לקח לנו קצת זמן לעכל את בשורת האבחון, ולא הספקנו להגיע לבדיקות המומלצות ולאתר את האפילפסיה במסלול הזה.
איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…
אפילפסיה במערכת החינוך
רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשדולב אובחן עם אפילפסיה.
זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים. ועוד תירוצים…
זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.
יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת ” תשמעו, הוא ישן כבר חמש שעות, ולא מצליחים להעיר אותו.”
הילד חזר מהגן עם חבלת ראש. נראה לצוות הגן סביר להסביר רק כשאספנו אותו בסוף היום. הוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש.
שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.
שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים. למרות שדולב כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה, היא עדיין מדריכה במסגרות, כי אין הבטחה שלא יהיה בזה צורך.
הטיפולים שמאפשרים לחיות ללא אפילפסיה פעילה – איזון כימי במוח שמונע פרכוסים
אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים.
הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.
טיפול תרופתי
ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב.
ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים. בסוגים מסוימים של אפילפסיה ניתן להגיע לחיים ללא פרכוסים, בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.
אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפרכוסים.
במקרה שמצליחים להגיע לשנתיים ללא התקף אפילפסיה, ניתן להתייעץ עם הנוירולוג כדי לנסות להתחיל גמילה מהתרופות.
ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. וגם אז, זה תלוי מאוד בסוג האפילפסיה.
בגיל ההתבגרות, אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים.
כאשר מוגדר המטופל כבעל אפילפסיה עמידה, יתכן וימליץ הנוירולוג על אפשרויות טיפול אלטרנטיבות. שיטות מבוססות שיעילותן בדרך כלל פחותות, או שדורשות פרוצדורה פולשנית.
השתלת תאי גזע עדיין אינו טיפול מוכר לאפילפסיה. לכן בשלב זה הנוירולוגים בארץ לא יכולים להמליץ על כך.
אנחנו פועלים בין היתר, להביא את תוצאות של דולב לידיעת רופאים שיש להם עניין בתחום. כך, בתקווה נצליח להביא את הטיפול הזה לארץ.
בנתיים המאמצים שלנו ביחד עם הורים אחרים, הובילו לטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם.
בדיקה פרמקוגנטית – בדיקה גנטית להתאמה של תרופות
בעקבות המלצה שראיתי בפייסבוק, רכשתי לאחרונה בדיקה פרמקוגנטית מחברה בקנדה. הרעיון היה למצוא מה בגנים של דב, שקשורים למטבוליזם יכול לגרום לתרופה מסויימת להיות יעילה יותר או פחות.
לכן קיוויתי שהבדיקה תיתן לנו מענה – איזה תרופות יאפשרו לדב להגיע לאיזון תרופתי.
לצערי במקרה שלנו, לא הצלחנו למצוא מידע מועיל. אם זאת, עבור אחרים יתכן שהבדיקות האלו יכולות להקל מאוד על החיפוש אחר איזון תרופתי. לכן אני לא פוסל את הבדיקה על הסף.
דיאטה קטוגנית
אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו.
הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום. וגם חולים שמצליחים להתמיד, לא תמיד מדווחים על שיפור.
למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים. יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה.
ויש אפילו אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא התקפי אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.
הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, מפני שיש לו גם ככה העדפות מזון מאוד קפדניות. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. למרות שלא פשוט להגדיל גיוון באוכל, עשינו את המאמץ.
לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים. למזלנו לפחות ההעדפות התזונתיות שלו דווקא עוזרות בהתמודדות עם הEOE.
קנביס רפואי
הקנביס הרפואי הינו תרופה לכל דבר. זהו בעצם שם מטרייה לתרכובת חומרים שעלולים במינון הנכון להפחית פרכוסים.
בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחרדתיות, ועזר קצת לעורר תאבון.
יש עדים שטוענים שקנביס עוזר להפחית פרכוסים. אנחנו לצערנו לא ראינו שינוי.
בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן. היה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד. קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם. לכן הפסקנו את השימוש בקנביס.
אם זאת, לקנביס הרבה זנים וצורות מתן. יש גם מספר חברות שמספקות את הקנביס הרפואי.
אנחנו ניסינו רק שמן קנביס מזן אחד, של חברה אחת. אומנם לא היתה הטבה בפרכוסים, אך גם לא היתה הרעה, או תופעות לוואי אחרות. לתקופה ארוכה, הקנביס עזר לדולב ברמה הרגשית והתנהגותית.
למזלנו לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.
ניתוחי מוח מאפשרים למטופל לחיות ללא אפילפסיה. אלו בתנאי שיש מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.
אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים. מצד שני יש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים. לפעמים אפילו יותר מלפני הניתוח.
קוצב וגאלי – VNS
גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.
במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם ניתוח להשתלת קוצב וגאלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.
למעשה קוצב וגאלי לא מונע את הפעילות האפילפטית מלהתחיל, אלא מנטרל את השפעתה. זה יכול להוביל לפרכוסים קצרים. במקרים מסוימים אנשים מדווחים שאם הזמן הפרכוסים נעצרו לגמרי בעזרת קוצב.
לרוב השימוש בקוצב אינו מונע את המשך הטיפול התרופתי.
מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).
אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. כאן מדובר בממוצע של כ50% הצלחה.
אם זאת מדובר בטכנולוגיה שעוברת שיפורים כל הזמן. הקוצבים הוגאלים של היום שונים מאוד מאשר הקוצבים של לפני עשור.
לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש הDBS. הוא מצטרף לקטגוריה חדשה של קוצבים, ביחד עם הRNS. הקוצב הוגאלי דורש ניתוח פשוט בהשוואה. הקוצבים החדשים דורשים השתלת אלקטרודות במוח. לכן לא משתילים את הRNS או הDBS בקלות.
שיטות ניסיוניות לטיפול האפילפסיה
ישנן עוד שיטות בשלבי מחקר או טיפול ניסיוני שניתן לנסות. אני לא ממש נכנסתי לעומק על שיטות אלו כיוון שלא היה צורך עבור דולב להמשיך לבדוק.
מצאתי כתבה מעניינת על הנושא, וחשבתי לציין כאן את השיטות הניסיוניות שנראה לי מעניין לבדוק:
טיפול בגלי מגנט (Transcranial Magnet Stimulation) – משתמשים בגלים מגנטיים כדי להפחית את פעילות היתר של תאי המוח. טיפול לא פולשני.
נוירופידבק – אימון מוח בליווי EEG. עושים תרגילים במחשב ומנסים להוביל לשינוי בגלי המוח המשובשים. סריקת eeg בזמן הטיפולים מציגה אם יש התקדמות. במחקר הוצג 40% הצלחה בהפחתה בפרכוסים לאחר ארבעה שבועות של טיפולים פעמיים בשבוע.
עריכה גנטית – לא נכנסתי לנושא לעומק, ולהבנתי זאת טכנולוגיה שעדיין צריכה הרבה פיתוח. במקרים שפגם גנטי מוביל לפרכוסים, בעתיד זה יהיה הפתרון הכי טוב. ממליץ לראות בנטפליקס את הסרט על הנושא. (הברירה הלא טבעית)
כדי להגיע לשנתיים ויותר ללא התקף אפילפסיה, במקביל כל השיטות האלו, אנחנו נדרשים גם לאמץ אורח חיים בריא.
גם המצב הגופני וגם הנפשי יכולים להשפיע על אופי ותדירות הפרכוסים. לכן כדאי להימנע מעישון, שתית אלכוהול, ותזונה לא בריאה. כדאי לשמור על כושר, ולכל הפחות לאמץ שיטות מדיטציה כדי לשמור על נפש מאוזנת.
איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות להיות מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה
בגיל חמש, אחרי פרכוס טוני-קלוני, בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את דולב למיון מחשש לפגיעה מוחית. חלק משגרת החירום שחיינו בה כשדולב לא היה מאוזן.
הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל. הילד אושפז, וכשהגיע הנוירולוג החדש לייעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע.
הנוירולוג הסביר, שכיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב וגאלי (VNS). אך הוא לא מבצע את הניתוח הזה לפני גיל שש.
חשוב לציין, שהיום מציעים את הקוצב הואגלי לגילאים צעירים יותר.
הנוירולוג הוסיף, שהוא מעריך שדולבכלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל האופי האלים של הפרכוסים.
השתלת תאי גזע / השתלת דם טבורי
אחרי שעיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון. הפחד שהנוירולוג החדיר בנו הניע אותנו לפעולה.
חזרנו לדבר שוב על השתלת תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה”ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב.
כבר היינו בהמתנה למחקר בארה”ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.
חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע להשתלת דם טבורי. בגלל העובדה שמדובר במחקר, וחוקרים צריכים “לנקות” את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.
ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם.
(בסוף נבו גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר דם טבורי בארץ.)
דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל השתלת תאי גזע.
ואפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי.
קיבלנו תקווה חדשה. למרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה, גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.
רוב המרפאות דחו אותנו. בגלל שלא עושים דם טבורי מאח, או לא מטפלים באפילפסיה.
לא היה לנו קל לאתר מקום עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו לכל מרפאה שמצאנו.
שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.
להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו.
באופן מפתיע הטיפול העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לרדת מתרופות ולעבור את נקודת השנתיים ללא התקף אפילפסיה.
עקב ההצלחה של דולב פתחו בסוויס מדיקה מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית. אפשר גם להצטרף למסלול הקבוצתי לילדים, בחלק מהמקרים, ולהוריד עלויות.
השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור
בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע פרה-נטליים (ממקור שלייה או רקמת חבל טבור), על פני מקורות אחרים:
הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת רקמה לתאי גזע. תהליך הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך, או שאיבת שומן.
נדרש עוד הרבה מחקר בתחום כדי לברר אם יש משמעות למקור התאים. יתרון נוסף בהפקת התאים מרקמות שלא מהמטופל, מאפשר למרפאות להכין מראש את מנות תאי הגזע להשתלה. זה תהליך שדורש לא מעט זמן.
מה הם תאי הגזע
בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. הם עוזרים בתהליכי ריפוי נוספים.
התפקיד הכי חשוב של תאי הגזע לריפוי נוירולוגי, הוא כנראה היכולת להילחם בדלקתיות.
בתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם או אפילפסיה ישנם תהליכים דלקתיים, שמפריעים לתפקוד נוירולוגי תקין.
רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.
בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה.
המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון תאים חדשים.
אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד. הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine).
זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו.
תאי גזע למחלות נוירולוגיות
כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.
עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסוימות.
בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא.
[עדכון 2022] ב2021 פורסם מחקר נוסף על השפעת תאי גזע על אפילפסיה, שהציג אחוזי הצלחה יפים. 61% אחרי טיפול ראשון, ו76% אחרי טיפול שני.
למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה.
כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.
מדע תאי גזע בארץ
לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אנחנו מאוד מקווים שנוכל להשתמש בתוצאה של הטיפול אצל דולב, כדי להוביל לטיפול של דב בארץ.
אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים. עושים בה שימוש במסגרת מחקרית. למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.
בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. אומנם לא מעבדים את הדם הטבורי להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה של תאים מספיק לטיפול בילדים. בדקו אם יש לכם מנת דם טבורי עצמית של ילד עד גיל 12, ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה:
המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום עדיין א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים ותקשורתיים יש התקדמות לא רעה.
החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו. חברת סוויס מדיקה.
מעל לשנתיים ללא התקף אפיפלפסיה, וללא טיפול תרופתי קשה, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית.
הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019.
ויש עוד מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.
קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה
כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם. אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם. יתכן שאתם לא עומדים בקריטריונים של מכון אחד, אך כן תיתקבלו באחר.
כמובן שיתכן גם שיש לכם מאפיינים שימנעו מכם את הטיפול באופן גורף. למשל אם יש לכם גידול סרטן בגוף.
מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא. ובהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.
למעשה כל מכון מגדיר פרוטוקול טיפולי לפי מה שהם חושבים לנכון. לכן יש הבדלים משמעותיים בין הפרוטוקולים של המרפאות השונות.
אנחנו הצבנו לעצמנו מטרה: לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם.
מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.
במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר.
טיפולים נוספים בסוויס מדיקה בעזרת תאי גזע:
מערכת העיכול: קרוהן, מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם.
מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית, דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומיאלגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טנטון
ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת
*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את ייעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.
איפה אפשר למצוא טיפול מתאים:
אתם מוזמנים לעבור לעמוד ההמלצות על מרפאות תאי גזע. שם ניתן למצוא את רשימת מרפאות תאי הגזע שאנחנו מכירים, שדיברנו איתם ומצאנו ברשת המלצות נוספות עליהן.
בעמוד ההמלצות ניתן למצוא את אתרי האינטרנט של המרפאות, כדי להקל עליכם בחיפוש ורישום לייעוץ רפואי.
מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. בנוסף לא לכל המרפאות יש נסיון בטיפול באפילפסיה, לכן ציינתי במפורש לאילו כדאי לפנות.
עם הנתונים שיש כרגע, עדיין אי אפשר לחזות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו דולב, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.
ליווי לרישום לטיפול
כל הנדרש מכם כדי לקבל ייעוץ רפואי ולברר האם תאי גזע יכולים לתת לכם לחיות ללא אפילפסיה, מפורט בכתבה הזאת. עליכם להכין תיק רפואי באנגלית ולפנות על מרפאות תאי הגזע המטפלות באפילפסיה.
אם תרצו עזרה בתהליך, כדי להרגיש שאתם לא לבד, פנו אלינו. אנחנו נלווה אתכם עד לרגע שתעלו על המטוס. ואם תרצו, גם נעזור במעקב שלאחר הטיפול.
אם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.
נעזור בשירותים אדמיניסטרטיביים ברישום לטיפול. עזרה במילוי טפסים, הגשת התיק הרפואי לכל מרפאות, תקשורת אימייל, וכו’
הכנה להגעה למכון או מחקר כללים
לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:
תאריך לטיפול
פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)
מתורגמן צמוד או לפחות אפליקציית תרגום בנייד.
לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).
רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. בקשו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.
כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.
לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.
איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאפילפסיה
כדי להקל עליכם למצוא מכונים שניתן לקבל בהם טיפול תאי גזע לאפילפסיה אפשר למצוא בעמוד ההמלצות שלנו, מידע על מרפאות בהם יש טיפול פרטי לאפילפטים. ברוב המרפאות עדיין אין הרבה נסיון עם אפילפסיה. אך כל אפשרות שבדקתי, ואספתי עבורם המלצות יצורף לעמוד ההמלצות.
אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלי לדבר עם מטופלים אחרים שעשו או שוקלים לעשות השתלת תאי גזע.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
תוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.
מפגש זום – טיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להשתתף באירועים נוספים
השתלת תאי גזע בחו”ל
*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין בכתוב התחייבות להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.
השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה עדיין נחשב טיפול ניסיוני במסגרת מחקר.
ישנם טיפולים מבוססים תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת דם טבורי למחלות מח עצם וסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שמכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.
הטיפול הניסיוני בחו”ל יקר מאוד, וצריך לגייס הרבה כסף לממן אותו.
איך להגיע לטיפול השתלת תאי גזע בחו”ל
השלבים להגיע לטיפול השתלת תאי גזע:
צרו קשר עם המרפאה שבחרתם.
שלחו מסמכים רפואיים, טופס רישום, בדיקות שמבקשים
קבעו תאריך לקבלת ייעוץ רפואי
קבעו תאריך לטיפול
ניתן להירשם עצמאית לטיפול בסוויס מדיקה, או להצטרף לקבוצת מטופלים ולהוריד מחיר. ישנן מרפאות מומלצות נוספות שחקרנו וניתן לבחור בהן במקום.
צרו איתנו קשר כדי לקבל להתייעץ על הטיפולים. אנחנו גם נותנים שירות בתשלום של ליווי לטיפול למי שזקוק ליותר סיוע.
חשוב להדגיש שאנחנו לא נותנים ייעוץ רפואי. כדי לקבל החלטה סופית, התייעצו עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.
למה לחפש תאי גזע בשליה?
בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.
בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.
השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק. בכך נמנעת מערכת חיסון האם מלתקוף את התינוק.
המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על תאי השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.
מנגנון זה מאפשר לאישה לשאת עובר של אישה אחרת בתהליך פונדקאות.
גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.
מיד לאחר לידת התינוק, בעוד השליה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת את הדם הטבורי מחבל הטבור. העובר ייצר את הדם הזה במהלך ההריון.
הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם, ולכן מזוהה גנטית עם התינוק.
כיצד מפיקים תאי גזע
לדם הטבורי יש יתרונות וחסרונות. יש לו ערך רב כמקור לתאי גזע.
אחד היתרונות שלו הוא שהוא זמין מידית להשתלה. אפשר לתת אותו כמנת דם גם ללא צורך לבודד ממנו תאים מסוימים.
מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה (ו/או חבל הטבור). בתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיקים ממנה את תאי הגזע המיזנכימאליים.
תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים. בראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים.
סוגים שונים של תאי גזע נמצאים ברקמות שונות בגופנו. יש להם יכולות שונות. הם יכולים למשל,’ להשתכפל או להתמיין לסוגים שונים של תאים באילן היוחסין שלהם.
למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה. למשל, ייצור איברים שלמים מתאי גזע, או סיוע בהחלמה מפצעים קשים. ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.
לתאי גזע מיזנכימאליים (הסוג שדולב קיבל) יש מספר מנגנונים.
הם טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון וטיפול בדלקות. דרך מחזור הדם הם מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ולסייע בשיקום.
הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.
אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: “אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול. אפשר לנסות”. אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, לתאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.
סוג תאי הגזע שתקבלו והמנגנון הרלוונטי תלוי במחלה/תסמונת/פגיעה.
כאשר מקבלים טיפול תאי גזע, הרופאים מנסים, בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף המטופל ומה יהיה השיפור המשוער.
באוטיזם למשל ידוע על מנגנון פיזיולוגי של דלקתיות ומערכת חיסון לא מאוזנת. לכן, בשל היכולות הייחודיות שלהם, נבחרו תאי הגזע המיזנכימאליים לטיפול באוטיזם.
רוב המרפאות עושות סינון מראש של מטופלים, אם הן חושבות שהטיפול לא יועיל. היזהרו ממרפאות שלא בודקות את התיק הרפואי שלכם.
טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי
המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.
דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.
המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. מנת הדם הטבורי של נבו, שנלקחה כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית.
היא הייתה קטנה מדי למשקל בו דולב היה בשלב הזה. ההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.
ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.
התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.
כתבנו לכולם
הגשנו את דולב לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.
אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שתי מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. הראשון היה מרפאת תאי גזע בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: “תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?”
והם אמרו – “לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.”
” מה זאת אומרת?” שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה.
למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.
טסים לפנמה במאי!
כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.
התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.
דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי
ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. “קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם”, נכתב שם, “הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה.”
היינו בהלם.
מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!
אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.
בקיצור קיבלנו אישור שהמקום נחשב טוב.
עוד באותו הערב סגרנו קצוות, וקנינו כרטיסי טיסה.
התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!). הוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.
הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה
במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.
נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.
רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס. הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה. הוא היה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.
[עדכון 2022] המרפאה במוסקבה סגורה בשל מצב הקורונה. בקיץ 2021 טסנו לטיפול תאי גזע בבלגרד באותה חברה. חזרנו לטיפול חמישי באוגוסט 2022.
טיול באפס מעלות. דולב בג’ט לג
יום ראשון – הגעה למרפאה
בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד.
המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א’, רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.
אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ.
אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר “שב וחכה לתורך” ולא בואו נלך לבלות.
המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום
יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי
למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד”ר מקייב.
הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד.
אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי. הרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם.
הוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.
אחר כך יצאנו עם הילד לקניון “אביה פארק“. מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג’ימבורי של שם.
רק אחת מבריכות הכדורים בג’ימבורי “זמניה”
יום שלישי – יום הטיפול
למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע.
זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו העירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות.
הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.
מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)
יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה
למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.
בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים עם ילד עם אוטיזם. (מי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב”ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).
הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.
“מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!” אמרתי לרופא.
והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר “אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה”.
תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה
ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון.
שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!
מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת.
תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.
השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו
ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכת אבחון אוטיזם בהתפתחות הילד.
הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה).
הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת”ח.
בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש”ה (מוגבלות שכלית-התפתחותית). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש.
לא האמנו.
ההערכה למש”ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף האוטיסטי.
הולכים לועדת הישארות
שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן.
הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – “היי שירז”, נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.
הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- ” הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!” עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים.
וכך דולב קיבל אישור לשנת הישארות בגן.
מעקב לאחר טיפול
לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח. גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות.
מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.
בשלב מאוחר יותר התחלנו גם למלא שאלוני מעקב כדי לקבל תמונה ברורה יותר על ההתקדמות שלו.
שנה ועוד שני טיפולים אחרי
[עדכון 2022] נזנק שלוש שנים קדימה. דולב עבר בינתיים חמישה טיפולים. (וגם נבו ודב קיבלו טיפולי דם טבורי בשיבא.)
לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף.
הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני-גבוה. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו. או להרחיב תחומי עניין שונים.
שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא. להצביע ולדווח כשכואב לו.
עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק “לוטי קרוטי” עם ילד מהגן.
ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.
לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה.
בטיפול הראשון של דולב, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע.
בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.
טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה
בנוגע לטיפול תאי גזע לאפילפסיה, אין המון חומר קריאה. זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד.אם זה משהו שאתם רוצים לנסות, תצטרכו לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא.
זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו.
חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.
*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
יום אחד, דולב שיחק בבריכה בבית של הוריו של חגי. הייתי שם באזור, ליד חמי, ששיחק איתו במים. רגע אחד של משחק תמים הפך פתאום לסיוט כאשר התקף אפילפסיה כמעט הוביל למוות של דולב.
למזלו של דולב, לאמא שלו יש הכשרה וניסיון כאחות. ביצעתי עליו החייאה והילד התאושש.
המקרה יחזור על עצמו לאורך השנים בצורה כזאת או אחרת, יותר או פחות קשה. עד שהגענו לבסוף (ממש במקרה) לטיפול שיפסיק את הפרכוסים. (עד לעדכון הפוסט הנוכחי כבר שנתיים וחצי ללא פרכוס)
רגע לפני טיפול השתלת תאי גזע, וחלק חשוב מההחלטה, דולב קיבל “תאריך פג תוקף”. אחד מרופאיו אמר שהוא לא מאמין שדולב יגיע לגיל שש.
כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון החול: התקף אפילפסיה שיוביל למוות
חודש לאחר מכן, דולב פירכס לראשונה בהתקף אפילפסיה מסוג טוני-קלוני.
הפרכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה. אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות בזמן התקף אפילפסיה. דולב התאושש מהר, אך מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.
בנוסף לסכנה מהתקף אפילפסיה כשהוא לא בהשגחה שיוביל למוות, האבחנה ההתפתחותית קשה לעיכול.
מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם בלבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית.
דולב בגיל שנתיים ושמונה חודשים, אובחן כילד אוטיסט עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.
טיפולים לאוטיזם
גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה. התחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא.
מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר. במחקר נותנים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין.
ויש ההתקדמות יפה להתפתחות לחלק מהילדים.
לצערנו, לא שמרנו את הדם טבורי של דולב. אך שירה במקרה כבר היתה בהריון. ובעקבות האבחנה, שימרנו את הדם הטבורי של נבו.
התפללנו שהיא תתאים, ושהוא יתקבל למחקר.
הבשורה שהכניסה אותנו להילוך מהיר
התורים ארוכים לאוניברסיטת דיוק. ההמתנה לתשובה (חיובית או שלילית) יכולה לקחת שנים.
לאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון שריחף מעל ראשו של דולב החלו להיגמר.
הסכנה להתקף אפילפסיה גדול שיוביל למוות נהיה יותר ויותר מוחשי.
יום אחד זה גם נאמר לנו שחור על גבי לבן.
עם הזמן הבן שלנו המשיך להידרדר. הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום. האפילפסיה עמידה ושום תרופה לא ממש עזרה ולא לזמן רב.
ניסינו מגוון שיטות טיפול קלאסיות לאיזון האפילפסיה. תרופות מודרניות, קנביס רפואי, ודיאטה קטוגנית לא השפיעו על הפירכוסים.
למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת. והיו כאלו שחשבו שהוא לא ישרוד את השנה הקרובה.
נאמר לנו “אם בכל זאת ישרוד עד גיל שש”, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS). זה עלול להציל את חייו
התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון. בזמן שדולב (וגם נבו עם מחלת ריאות) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרונות.
ההרגשה שאנחנו צריכים לעשות משהו עכשיו התגברה. שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון.
הבנו מהמחקר בארה”ב, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. קיווינו שאם רק ידבר (או לפחות ישתפר בתת”ח), יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים.
גם אם יהיה שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן. אבל לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.
אבל אוניברסיטת דיוק לא ענו לאימיילים.
מחפשים מחקר דם טבורי שיקבל אותנו
לא ידענו איך לקצר את התור במכון בארה”ב, לכן התחלנו להיכנס לנושא יותר לעומק. למדנו כמה דברים:
הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור לטיפול. ואז יש בערך שנה נוספת של המתנה לתור. וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים.
יש כמה דברים שצריך לבדוק כדי להגיע לטיפול דם טבורי. לבדוק שכמות הדם במנה מספיקה למשקל הילד. התאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית. אלו מסבכים את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, אבל דולב מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל. ויש גם התאמה גנטית מספקת.
יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות. אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה דולב חי על זמן שאול. מספיק שיהיה פרכוס אחד ‘טוב’ בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.
אך הסיפור שלנו ממשיך בינתיים לטובה.
במרץ 2019 הפרכוסים נעלמו. לא צריך לתת תרופות נגד פרכוסים. התקשורת השתפרה ודולב
*שימו לב! אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*
הפרכוס טוני-קלוני הראשון, שהגיע מאוחר יותר, היה כבר תוצאה של נזק מצטבר.
הסכנה מהתקף אפילפסיה קשה שיוביל למוות תמיד היה מרחף מעל ראשו של דולב. לא תמיד זה ממש נקלט, וזה צף אחר כך. למשל, כמו כשפרכס בהרדמה בזמן שעבר בדיקת MRI.
כשדב נולד, זיהינו את הפרכוסים, מהרגע שראינו בגיל שבועיים את הסימנים. אנחנו עוד נדווח כשדב גם יגיע לטיפול השתלת תאי גזע. גם עבורו זה הכיוון שלנו. הטיפול התרופתי לאפילפסיה של דב גם עובד בצורה חלקית מאוד.
יתכן ודולב יצטרך לחזור על הטיפול שוב בגיל הבגרות אם הפרכוסים יחזרו, אך בנתיים הEEG שלו חוזרים תקינים.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
כהורים לארבע ילדים קטנים, ישנם לא מעט רגעים שהם עושים דברים מפחידים. לדוגמה, ליפול מגובה אפס ועדיין לקבל זעזוע מוח. שלושה מילדינו עם צרכים מיוחדים. זה מוסיף רובד שכנראה גילח כמה שנים מהחיים שלנו. דולב למשל, שהיה עם אפילפסיה עמידה לתרופות עד שקיבל תאי גזע, שהיה מקבל התקף אפילפסיה כמה פעמים ביום, לימד אותנו דבר או שתיים על מה עושים כדי להתמודד עם אפילפסיה בבית ובמערכת החינוך.
לרוע המזל, ההכשרה שלי כאחות, והכישרון שלי לביצוע החייאות, נדרש יותר פעמים בבית שלנו ממה שהייתי רוצה.
בכתבה אתן כמה דגשים חשובים על התקפי אפילפסיה ומה עושים בפועל כשאחד מתרחש.
הראשון היה דולב, הבכור, שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות. כנראה נולד ככה. ראינו סימנים שאנשי הרפואה נפנפו כשום דבר במקום לשלוח לבדיקות. אחר כך גילינו שזה כנראה חלק מתסמונת גנטית נדירה שאחראית גם לאוטיזם שלו.
מדי פעם היה עושה התקף אפילפסיה מהסוג שבו הפסיק לנשום – מה עושים במצב כזה?
כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ, וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.
התקף אפילפסיה – מה עושים?
ראשית הבדילו בין סוגי פרכוסים. פעלו בהתאם לסוג הפרכוס:
פרכוס מסוג אבסנס (ניתוק/בהייה)
גש אל האדם המפרכס, וודא שאינו בסכנה מיידית ( אינו עומד במקום מסוכן, אינו מחזיק חפץ מסוכן, אינו באמצע פעילות מסוכנת) במידה וכן אבטח את האדם.
בסיום האירוע האדם יחזור לעצמו, אמור לו מה ראית וודא שהוא מגיע למקום בטוח.
במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.
פרכוס מיוקלוני ( חלקי – ללא איבוד הכרה)
גש אל האדם המפרכס, וודא שלא איבד שיווי משקל ואינו במצב שמסכן אותו. במידה וכן הושב את האדם ולא את בטיחותו.
בסיום האירוע אל תשאיר את האדם לבד. וודא שהוא מבין מה הקרה ושאל במידת האפשר אם יש טיפול תרופתי לשעת חרום או ידע את האחראים עליו .
במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.
התקף אפילפסיה מסוג – טוני קלוני (התייחסות זהה לפרכוס א-טוני או פרכוס נפילה)
גש אל האדם המפרכס.
הרחק גורמים מסכנים. במידה ויש אביזר לבוש שכרוך סביב הצוואר פתח אותו.
בדוק זמנים מרגע התחלת הפרכוס .
קרא לעזרה- הרם טלפון לגורמי הצלה ( 101 למדא או 1221- איחוד הצלה) דווח מה ראית בפירוט . בדוק היכן אתה וציין זאת.
עקוב אחרי הוראות המוקד.
יש לשמור על בטיחות המטופל. הנח בגד או כרית מתחת לראש, הרחק מגורמים מסכנים.
בסיום הפירכוס יש לפתוח דרכי אוויר על ידי פתיחת הפה ולפנותן בזהירות ולהפוך על הצד בשיטח “בול עץ”.
אזהרות
אין להכניס שום דבר לפה המפרכס כל עוד יש פרכוס.
אסור לשפוך מים על גופו ופניו של המפרכס.
לא נותנים טיפול תרופתי ללא ידע ברור או ללא הכרת המפרכס.
אל תעזבו אדם מפרכס לבד למעט קריאה לעזרה.
דווחו במידי על כל אדם שאינו מוכר לך או שאינך יודע כיצד לטפל בו לגורם רפואי.
בדקו זמן מרגע סוף הפרכוס ועד להתאוששות. אם עברה כחצי שעה ואין התאוששות, יש לפנות לגורם רפואי מיד.
יש לפנות כל מטופל שפרכס מעל ל4 דקות לטיפול רפואי באמבולנס.
הכנה לשגרה של פרכוסים/בעיות נשימה
אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית. אם יהיה התקף אפילפסיה, שידעו מה עושים.
דאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפילפטי. דאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד – מהגננת ועד הבייביסיטר. בנוסף בגן של נבו דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים. ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי התקף אפילפסיה – מה עושים.
דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.
דאגנו לטפל בעצמינו– דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.
הנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים
עשינו התאמות רבות בבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף. כשנבו אובחן על הרצף, דאגנו לבדיקות EEG בעדיפות ראשונה. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.
כשדב אובחן עם אפילפסיה גם רכשנו מכשיר ניתור ביתי, לוודא שלא מפסיק נשימה בלילה.
לסיכום – התקף אפילפסיה מה עושים?
להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע. למצוא מנגנון זיהוי עבורו עם הוא הולך לאיבוד. אנחנו הנפקנו מדבקות, והדבקנו להם על הגב בכל יציאה. איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?
לא משנה אם איזה בעיה מסכנת חיים אתם מתמודדים, כשקורה התקף אפילפסיה/אלרגיה/אסטמה/וכו’, צריך ללמוד מה עושים.
דאגו שגם האנשים האחרים שמטפלים בילד מודרכים כראוי בעזרה ראשונה. חייכם ישתנו עכשיו כדי להגן על חייו של הילד. הנגישו את הבית.
כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.
אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק.
אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
הבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה. לא סיפרתי לאף אחד.
היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן. אני מרגיש שבשיתוף אצליח להוריד אבן מהחזה. אולי השיתוף גם יעזור למישהו מהקוראים, אבל הפוסט הזה יותר בשבילי.
ההתקף שחשף את האפילפסיה
בפסח 2016, דולב חווה התקף טוני-קלוני ראשון.
זה היה במרפסת של הוריו של חגי. מול סבא בבריכה המתנפחת.
מזל שהייתי קרובה מספיק לראות. ועוד מזל שבתור אחות כבר ידעתי מה עושים בזמן פרכוס.
לאחר ההתקף, התחלנו לעשות את הבירורים שהיו צריכים להגיע הרבה יותר מוקדם.
ראשית עשינו EEG – בדיקת עם אלקטרודות שנועדה לראות אם יש שיבושים בגלי המוח.
לפי הEEG, מסתבר שגלי המוח שלו כלל לא מאוזנים כל הזמן.
זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגלגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד כי אנשי הרפואה שראו אותו אז אמרו שהכל בסדר.
“זה כלום. יעבור לו.”
בדיקת הEEG הלא מאוזנת אישרה שדולב אכן סובל מאפילפסיה. לכן הוא החל לקבל תרופות נגד פרכוסים.
הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש “תהליך תופס מקום” שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)
התקף אפילפסיה בהרדמה של בדיקת MRI
היינו בחדר ההמתנה: אני ,אבא שלי, ונבו אחיו התינוק. פתאום נכנס לחדר הבדיקה רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.
אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות.
לקראת שהתעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שהיה התקף אפילפסיה בהרדמה.
שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.
לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר.
החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.
לראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא טראומטית. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.
אני לא בטוחה איפה הייתי היום אם לא היה מתמזל מזלנו להפסיק את הפרכוסים עם תאי הגזע.
לסיכום
היום אני מדריכה הורים וצוותי חינוך כיצד לזהות התקפי אפילפסיה, ואיך לפעול בזמן אירועים כאלו. אני דואגת שכל מי שיש לו נגיעה לילדים שלי יעברו הכשרת עזרה ראשונה מדי פעם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
