פורסם ב- 31 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול הניסוני לאוטיזם ואפילפסיה שנתן לנו חיים חדשים

התקף אפילפסיה בהרדמה - טשטוש בהשתלת תאי גזע

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו השתלת תאי גזע לאוטיזם. הטיפול הוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

השתלת תאי גזע בחו"ל

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה ו עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר.

ישנם טיפולי תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת תאי גזע לטיפול אורתופדי או השתלת דם טבורי לסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שבמקרה מכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.

כדי לקבל חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום. ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות.

אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם. למרות שדולב עדיין לא ברור איך ואם בכלל זה מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון בסוויס מדיקה, פנו קודם אלינו.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.

בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.

השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.

באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא היתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.

הדם הטבורי כבר שייך גנטית לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות טיפולי השתלת תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר. כשיצטבר

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לעשות השתלת תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמשתילה תאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית).

הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.

אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.

זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.

המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. אבל המנה של הדם הטבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית. היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.

התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.

כתבנו לכולם.

הגשנו אותו לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.

אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה. למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.

טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.

התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.

בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוו,. וקנינו כרטיסי טיסה.

התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. דולב בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 8 תגובות

רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

כהורים לארבע ילדים קטנים, ישנם לא מעט רגעים שהם עושים דברים מפחידים, כמו ליפול מגובה אפס ועדיין לקבל זעזוע מוח. שלושה מילדינו עם צרכים מיוחדים, וזה מוסיף רובד שכנראה גילח כמה שנים מהחיים שלנו. דולב למשל, שהיה עם אפילפסיה עמידה לתרופות עד שקיבל תאי גזע, שהיה מקבל התקף אפילפסיה כמה פעמים ביום, לימד אותנו דבר או שתיים על מה עושים כדי להתמודד עם אפילפסיה במערכת החינוך.

רגעים מפחידים שרק ילדים קטנים יודעים לעשות

בביתינו חיים ארבעה ילדים כשכל אחד מהם הצליח להפחיד אותנו עד כמעט התקף לב.

הראשון היה דולב, הבכור, שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות. כנראה נולד ככה, כי ראינו סימנים שאנשי הרפואה נפנפו כשום דבר. מדי פעם היה עושה התקף אפילפסיה מהסוג שבו הפסיק לנשום – מה עושים במצב כזה? פעולות החייאה, ומזמינים אמבולנס. לאחרונה, לאחר שהצלחנו להפסיק את הפרכוסים שלו, והתחיל לדבר, גילנו שהוא סובל ממחלה נדירה הנקראת EOE, שמסכנת אותו כאשר אוכל משהו שהוא אלרגי עליו. ומדי פעם הוא נחנק על מזון שנתקע בגרון.

אחריו נבו, השלישי שלנו, שהיה פג בוגר (כמעט שבוע 36). הוא פיתח מחלת ריאות אחרי וירוס RSV קשה, והשחיר בשינה (לפחות מול העיניים שלי – עשה טובה הילד). וגם אותו היה צריך להבהיל בדחיפות למיון ולתת לו תמיכה בחמצן.

וגם אביגייל, ביתי יקירתי והיחידה, שבעת שחזרנו מחו"ל במרץ 2020 ונכנסנו לבידוד, קפצה מהמזרון (מגובה אפס) ו'חטפה' מכה בראש. זה נגמר בזעזוע מוח קל. זה גרר ליווי באמבולנס על ידי נציגי מד"א במדי בידוד מלא. נכנסתי איתה לבידוד בבית חולים, והרצתי אותה לסי טי מוח, בחצות הלילה כי היא הפסיקה להגיב.

בנובמבר 2021 נולד דב הקטן שתוך שבועיים ראינו את אותם סימנים לאפילפסיה שהיו אצל דולב. גילגולי עיניים ופזילות חשודות. ואז באמצע ששתה בקבוק פתאום קפא. התקף אפילפסיה מסוג ניתוק – מה עושים? רצים למיון לעשות סדרת בדיקות ומתחילים טיפול תרופתי.

כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ, וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.

התקף אפילפסיה – מה עושים?

ראשית הבדילו בין סוגי פרכוסים. פעלו בהתאם לסוג הפרכוס:

פרכוס מסוג אבסנס (ניתוק/בהייה)

  1. גש אל האדם המפרכס, וודא שאינו בסכנה מיידית ( אינו עומד במקום מסוכן, אינו מחזיק חפץ מסוכן, אינו באמצע פעילות מסוכנת) במידה וכן אבטח את האדם.
  2. בסיום האירוע האדם יחזור לעצמו, אמור לו מה ראית וודא שהוא מגיע למקום בטוח.
  3. במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.

פרכוס מיוקלוני ( חלקי – ללא איבוד הכרה)

  1. גש אל האדם המפרכס, וודא שלא איבד שיווי משקל ואינו במצב שמסכן אותו. במידה וכן הושב את האדם ולא את בטיחותו.
  2. בסיום האירוע אל תשאיר את האדם לבד. וודא שהוא מבין מה הקרה ושאל במידת האפשר אם יש טיפול תרופתי לשעת חרום או ידע את האחראים עליו .
  3. במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.

פרכוס טוני קלוני (התייחסות זהה לפרכוס א-טוני או פרכוס נפילה)

  1. גש אל האדם המפרכס.
  2. הרחק גורמים מסכנים. במידה ויש אביזר לבוש שכרוך סביב הצוואר פתח אותו.
  3. בדוק זמנים מרגע התחלת הפרכוס .
  4. קרא לעזרה- הרם טלפון לגורמי הצלה ( 101 למדא או 1221- איחוד הצלה) דווח מה ראית בפירוט . בדוק הייכן אתה וציין זאת.
  5. עקוב אחרי הוראות המוקד.
  6. יש לשמור על בטיחות המטופל. הנח בגד או כרית מתחת לראש, הרחק מגורמים מסכנים.
  7. בסיום הפירכוס יש לפתוח דרכי אוויר על ידי פתיחת הפה ולפנותן בזהירות ולהפוך על הצד בשיטח "בול עץ".

אזהרות

  1. אין להכניס שום דבר לפה המפרכס כל עוד יש פרכוס.
  2. אסור לשפוך מים על גופו ופניו של המפרכס.
  3. לא נותנים טיפול תרופתי ללא ידע ברור או ללא הכרת המפרכס.
  4. אל תעזבו אדם מפרכס לבד למעט קריאה לעזרה.
  5. דווחו במידי על כל אדם שאינו מוכר לך או שאינך יודע כיצד לטפל בו לגורם רפואי.
  6. בדקו זמן מרגע סוף הפרכוס ועד להתאוששות. אם עברה כחצי שעה ואין התאוששות, יש לפנות לגורם רפואי מיד.
  7. יש לפנות כל מטופל שפרכס מעל ל4 דקות לטיפול רפואי באמבולנס.

הכנה לשגרה של פרכוסים/בעיות נשימה

אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית. אם יהיה התקף אפילפסיה, שידעו מה לעשות.

דאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפילפטי, ודאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד מהגננת ועד הבייביסיטר. בנוסף בגן של נבו דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים. ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי פרכוסים ומה עושים בזמן פרכוס.

דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.

דאגנו לטפל בעצמינו– דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.

הנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים

עשינו התאמות רבות בבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף. כשנבו אובחן על הרצף, דאגנו לבדיקות EEG בעדיפות ראשונה. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.

כשדב אובחן עם אפילפסיה גם רכשנו מכשיר ניתור ביתי, לוודא שלא מפסיק נשימה בלילה.

עשינו גם בדיקה להתאמה גנטית של התרופות (לא עזר לנו אבל הורים אחרים המליצו לנסות).

לסיכום

להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע. למצוא מנגנון זיהוי עבורו עם הוא הולך לאיבוד. אנחנו הנפקנו מדבקות, והדבקנו להם על הגב בכל יציאה. איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?

לא משנה אם איזה בעיה מסכנת חיים אתם מתמודדים, כשקורה התקף אפילפסיה/אלרגיה/אסטמה/וכו', צריך ללמוד מה עושים.

כדאי להתעדכן בחידושים שיש היום בעולם הרפואה. אנחנו למשל הצלחנו עם השתלת תאי גזע, להפסיק את הפרכוסים. וישנם טיפולים נוספים בפיתוח שיתכן שיעזרו.

דאגו שגם האנשים האחרים שמטפלים בילד מודרכים כראוי. חייכם ישתנו עכשיו כדי להגן על חייו של הילד. הנגישו את הבית.

כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.

אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק. אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.

בהצלחה!

שירה