פורסם ב- כתיבת תגובה

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 בני (השלישי) השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של השלישי והרביעי.

כשהשלישי שלנו נולד, הבכור כבר אובחן, וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם. הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים השלישי גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

לפני כשנה נפתח בשיבא המחקר הקליני. ברגע שזה התאפשר לנו, כבר הגשנו ניירות. היה לנו כמעט הכל כבר מוכן, בגלל שניסינו להשתמש במנה שלו בשביל להכניס את האח הגדול למחקר בארה"ב.

עשינו בדיקות ראשוניות, הגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים. ניתן לקרוא את הפוסט הקודם.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה עושה הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

תופעות שליליות מהטיפול

הילד לא מקבל תרופה, ובגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

הבכור התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של הגדול. כך הם יהיו גם לקטן. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ20 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה עם הבכור שלנו). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שכרגע אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אילנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע. אנא מלאו את טופס יצירת קשר.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- כתיבת תגובה

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

מדריך השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או מחקר קליני

בחרתי לצרף את הסרטון שלמעלה שמסביר יפה למה ואיך להגיע להשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ. למעשה ההשתתפות במחקרים קליניים משרתים אינטרס משותף שלנו ושל אחרים במצב דומה, למצוא טיפול טוב יותר מאשר זה שקיבלנו עד עכשיו. יתכן ויש לנו מחלה קשה שלא מגיבה לתרופות, ושמענו על תרופה או טיפול ניסיוני שעלול לעזור. במקרה שלנו, ההשתתפות במחקרים שונים של תאי גזע לשיפור התפתחותי אצל ילדים עם אוטיזם הוביל לתופעת לוואי לא צפויה של הפסקת פרכוסי אפילפסיה.

ילדנו השלישי שגם לו יש אוטיזם אך ללא אפילפסיה משתתף במחקר קליני כאן בארץ, הבודק את השפעת עירוי מנת דם טבורי, על מדדי תקשורת.

מה המשמעות של השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל למחקר או במחקר קליני, לגבי תוצאות הצלחה שלו?

במחקר כמו שנשמע חוקרים השלכה של התערבות מסוימת על הנבדק. טיפול ניסיוני הוא המשך של מחקר. כפי שנשמע מהשם, מדובר בניסיון לקבל את התוצאה שנבדקה בעבר.

כמו שהבנתם תוצאה חיובית עבור כל מטופל אינה מובטחת כלל. למעשה השתתפות בטיפול ניסיוני בין אם בחו"ל או בארץ, הינו הימור מחושב בלבד. לא הרופא ולא מטופלים (כמונו) שעברו את הטיפול, יכולים להבטיח לאף אחד תוצאה חיובית. כפי שצוין בסרטון שצרפתי, במחקרים הרבה פעמים בודקים את השפעת הטיפול שכבר נבדק על קבוצה קטנה, על כמות גדולה יותר של אנשים, או בשינוי של משתני מחקר אחרים. על החוקרים לספק לכם את כל המידע על ההשפעות החיוביות והשליליות שניתן לצפות מהטיפול לפני שתבחרו להשתתף או לא.

שלבי מציאת מחקר קליני או טיפול ניסיוני

ראשית עליכם להיות מודעים לטיפול ניסוני. למשל אנחנו כותבים מידע על טיפולים אפשריים בהשתלת תאי גזע. צריך לחקור ולבדוק האם הטיפול הזה מתאים לתסמונת, לקות, או מחלה בה אתם רוצים לטפל. אליכם לאסוף מידע רב ככל הניתן כדי לגבש עמדה לגבי הטיפול.

בקבוצות המדיה החברתית, תוכלו למצוא המלצות על טיפולים חדשים מאנשים שהתנסו בהם. תוכלו לחפש קבוצות ייעודיות לחידושים, אך היזהרו לא להסתמך על מידע לא מאומת. חפשו בנוסף להמלצות מאנשים ברשת גם מידע רפואי ומחקרי תומך. ניתן למשל לחפש בגוגל מאמרים מחקריים.

תוכלו לבצע חיפוש הפוך. להקליד באתר הרישום של מחקרים קליניים של הFDA, את שם הבעיה שאתם רוצים לטפל בה, ולבדוק אילו סוגי טיפולים יש במחקרים קליניים פתוחים. וכמובן שניתן גם לחפש מידע באתר זה על מחקרים שהושלמו בתחום.

אספו מידע ממקורות רבים ככל הניתן לפני השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ

שלבי הכנה להשתתפות בטיפול נסיוני בארץ או בחו"ל 

  1. הכנת תיק רפואי.
  2. איתור מרפאה.
  3. קבלת פרוטוקול רפואי וייעוץ כתוב מהמרפאה.
  4. התייעצות עם גורם רפואי ( באם ניתן) בארץ.
  5. קביעת תאריכי הגעה ולוגיסטיקה של טיסות , מלון וכו..
  6. הגעה למקום.
  7. קבלת מטופל למרפאה.
  8. ביצוע בדיקות מקדימות , חתימה על טפסים רפואיים וקבלת ייעוץ רפואי.
  9. קבלת הטיפול.
  10. התאוששות.
  11. חזרה לארץ.
  12. מעקב אחרי מטופל.

1. הכנת תיק רפואי

הצעד הראשון בכל השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ הוא גיבוש תיק רפואי. על התיק הרפואי להכיל את המידע הרפואי השלם. התיק יכלול כל מחלה שהיא משמעותית, גם אם היא חלפה. לדוגמה, אדם שחלה בסרטן, או יש לו גידול שפיר גם אחרי ההחלמה, מחויב לדווח על כך בתיק הרפואי. אם לא יהיה תיק מסודר או דיווח תקין, ותתקבלו למחקר, אתם עלולים להינזק. גם בטיפול בארץ, כאשר מגיעים לטיפול רפואי, חובה למסור את כל המידע השלם.

יש לכלול מידע רלוונטי כמו גיל ומשקל מעודכן.

תוספות לתיק רפואי יכולות לכלול מצב פיזי או מנטלי מדיווח של צוות פרא רפואי, חינוכי, מרכז סיעודי ועוד. כדי להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל, יהיה צורך לתרגם לרוב לאנגלית. גם במדינות בהן השפה אינה אנגלית, לרוב יבקשו מסמכים באנגלית לשם המחקר. עם זאת, אם ביכולתכם לתרגם לשפה המדוברת, שאלו את מכון המחקר מה עדיף.

2. איתור מרפאה

דרכי הגעה למחקרים וטיפולים ניסיוניים:

א. שיתופי פעולה בין מדינות ורופאים

הדרך הקלה וגם הבטוחה ביותר למצוא מחקרים, היא בהמלצתו של גורם רפואי מוסמך. קשה למצוא רופא שימליץ על טיפול במדינה זרה, ובמיוחד כאשר הטיפול הוא במוסד פרטי ולא ציבורי. אם זאת זו הדרך הבטוחה ביותר לעשות זאת. כאשר נוסעים בעקבות המלצה של רופא, ונוסעים לתוך מערכת ציבורית בחו"ל, הפרוטוקול של המחקר ייבדק על ידי גורמים של ועדות אתיקה לפי המקובל באותה מדינה. מה שמחייב את המחקר לעמוד בתנאים שונים שאמורים (לפחות תאורתית) להגן על המטופל מנזק. כמובן זה עדיין לא מבטיח תועלת מהטיפול.

ב. טיפול במוסדות פרטיים

לא תמיד ניתן להגיע לטיפול במוסד ציבורי. לרוב מוסדות ציבור אינם גובים תשלום גבוה מספיק כדי לממן מחקרים יקרים. אם הם ממומנים מתקציבים ממשלתיים, יתכן שהם לא יכולים לקבל טיפול לתושבי חוץ. לכן מחקרים קליניים, לא תמיד נגישים.

מרפאות פרטיות לעיתים מסוגלות לקיים תכניות ניסיוניות, בזכות העובדה שהן גובות סכומים נאים. המחיר הגבוה מאפשר להן להרוויח ולהרחיב תכניות.

חסרונות בחיפוש טיפול נסיוני במוסדות פרטיים

קשה לאתר מרפאות לגיטימיות ותקינות מבחינת פרוטוקול טיפולי.

מכונים פרטיים לא כפופים לתקציבים ממשלתיים, ולעיתים גם לא לפיקוח ממשלתי רציף. תלוי במדינה שנסעתם אליה.

לעיתים תתקשו למצוא מידע מהימן על המרפאה או הצוות שלה. כשחיפשנו מידע על המרפאה שנסענו אליה במוסקבה, בסוף המידע הכי מהימן היה אחת האחיות שאשתי עבדה איתה. שהיא ילידת מוסקבה ובני משפחה שלה עוסקים ברפואה במוסקבה. היא יצרה איתם קשר כדי לקבל מהם מידע על המרפאה שאליה נסענו והם שמחו לעזור. התברר שאחת מהן מכירה את המרפאה והיא נחשבת לטובה במיוחד. אם לא היינו מצליחים לייצר קשר כזה, היינו צריכים לבחור בין להסתכן או לוותר. התקשנו לייצר קשר ממוסדות רפואיים מהארץ שהכירו את המרפאה שם. זה אינו מצב נדיר. יש המון גורמים רפואיים בעולם שמייצרים מחקרים ואיתם אין לרופאים בארץ קשרים.

סיכון בנסיעה למוסדות שאינם ציבוריים בחו"ל

אז יש סיכון בנסיעה למחקר או השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל, וגם בארץ, ככלל אבל במיוחד במוסדות פרטיים.

תמיד יש סיכון מסוים ליפול בידיים של שרלטנים. כדי להימנע מסיכונים, אל תיסעו ללא מחקר מעמיק על הטיפול והמקום. דרשו פרוטוקול טיפולי כתוב. קחו אותו לרופא בארץ, לשמוע את חוות דעתו. בקשו לשוחח עם רופא, ומספר מטופלים שהיו בטיפול. קחו בחשבון שיתכן שייקח זמן לקבל תוצאות. נסו לחפש דרך קבוצות ברשתות חברתיות ותצברו מספר מקורות לדיווחים. ככול שיש לכם יותר מקורות מידע, כך יקטן הסיכון שתגיעו לידיים לא טובות.

כמו בכל טיפול יש סיכוי מסוים שהטיפול לא יהיה אפקטיבי או אפילו יהיה מסוכן (נכון בעיקר לחולים סופניים שנוסעים לטיפולים למחלות קשות כשהטיפול מערב ניתוחים או טיפול בחומרים כמו כימותרפיה). ולא רק שלא תקבלו הטבה במצב אלא גם שתינזקו מהטיפול. חשוב מאוד לראות ולהבין מה כתוב בטופס "הסכמה מדעת" (טופס שמפרט את הטיפול וההשלכות האפשריות שלו) עוד לפני יציאתכם מהארץ.

חשוב לדעת שגם אם נסעתם והגעתם למרפאה בחו"ל ואתם מרגישים שהטיפול לא מתאים או מסוכן, המרפאה נראית לכם מפוקפקת – אתם לא חייבים להיכנס לטיפול. למעשה עד הרגע עצמו שבו הטיפול קורא אתם לא חייבים לקבל אותו. – משהו לא מוצא חן בעיניכם את תעצרו ותחשבו מסלול מחדש, אולי אתם במקום הלא נכון עבורכם.

אין אחריות בהשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל. בארץ אם טופלתם על ידי גורם רפואי הוא גם חשוף לתביעה משפטית (בין היתר בגלל זה חותמים על טפסי הסכמה מדעת). כשנוסעים למדינה זרה יהיה לכם הרבה יותר קשה לתבוע את המרפאות אם משהו השתבש. למעשה גם חברות הביטוח לא יכסו השתתפות בטיפולים ניסיוניים או מחקרים. גם לא בביטוחים הפרטיים המורחבים. לכן אם משהו השתבש לעיתים המטופל נשאר לבד לשאת בתוצאות. הדבר נכון גם להשתלות שיער וטיפולי שיניים או כל טיפול של כירורגיה פלסטית בחו"ל.

3. קבלת פרוטוקול רפואי וייעוץ כתוב מהמרפאה

בכל מחקר או טיפול ניסיוני, המכון מנפיק מכתב בו הוא מפרט את הטיפול שיבוצע.

המסמך צריך להכיל את לוח הזמנים של הטיפול, מקום מתן הטיפול, מה החומר או הפרוצדורה שניתנים, מה ההשלכות המצופות מטיפול. המסמך צריך לכלול גם עלויות אם ישנן, ושיטת מעקב.

עלכם לדאוג לקבל מסמך כתוב, להיות חתום על ידי רופא העובד במוסד עם סמל המוסד כמו כל מסמך רשמי תקין אחר.

המסמך צריך לכלול תאריך הגעה אפשרי עבור המטופל. יתכן והתאריך המוטבע גמיש, אך צריך להופיע.

אין לצאת לשום טיפול ללא מסמך שכזה ביד.

4. התייעצות עם גורם רפואי בארץ

את המסמך הטיפולי שנתנה המרפאה המבצעת כדאי לקחת לרופא בתחום דומה בארץ. פה ישנה בעיה, שכן לא תמיד יש רופא שמכיר את התחום בארץ, ויכול או יסכים לתת יעוץ בנושא. ובכל זאת עדיף שרופא בארץ יראה את המסמך כי לרוב הם יוכלו להצביע על אי סדרים שיכולים להצביע על מקומות לא אמינים. אם יש לכם רופא שיסכים אף ליצור קשר עבורכם מול המרפאה, יתכן ולרופא יהיו שאלות שיבהירו בעיות בהתנהלות המכון או את כדאיות הנסיעה.

החלטה על נסיעה כזו היא שלכם המטופלים בלבד. קחו בחשבון שאף רופא לא יוכל לקחת אחריות על טיפול שלא הוא מבצע ויתכן שבשל כך הרופא ימנע מלתת יעוץ בנושא.

5. קביעת תאריכי הגעה ולוגיסטיקה

לא מגיעים למרפאות בחו"ל ללא קביעת תאריכים וזמני הגעה מראש !!!

על מסמך פרוטוקול הטיפול צריך להיות דרך לקביעת תור לטיפול או תאריך לטיפול.

סכמו מראש את כל פרטי ההגעה והשהייה במקום, לפני שאתם מזמינים כרטיסי טיסה. מאוד לא מומלץ להגיע למרפאות בחו"ל, ללא הודעה מראש, וקביעה בהסכמת המרפאה על הגעה ותוכנית טיפול. גם אם דיברתם אם המרפאה וקיבלתם העתק של פרוטוקול טיפול, וודאו שהם יודעים על הגעתכם.

קחו בחשבון שהייה באזור או במרפאה עצמה ולדאוג לכל הצרכים הלוגיסטיים מראש.

דאגו לתנאי הטיסה, במיוחד אם יש צורך בהטסה רפואית, או בהטסת חומר מהארץ מראש לשם ובחזרה.

יש לדבר על נושאים כמו תזונה ותרופות אישיות בתרם יציאה מהארץ ולהיערך בהתאם שלא תגיעו לשם ללא טיפול תרופתי מתאים או לחליפין שלא יופסק טיפול תרופתי בזמן וכך תגיעו ולא תוכלו לקבל טיפול.

יש ללמוד את החוקים המיוחדים במדינה אליה אתם נוסעים. למשל ברוסיה מאוד מקפידים על איסור הכנסת קנביס. כשאנחנו טסנו לטיפול ברוסיה, השארנו בבית את הקנביס הרפואי למרות שזה היה מאוד חיוני לילד.

שימו לב! אין לרוב אפשרות להגיע ולדחות את הטיפול ליום אחר! 

דאגו מראש לטיסות ולוגיסטיקה בהתאם לתאריך ההשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל

6. הגעה למקום

בררו מראש איך תגיעו משדה התעופה למרפאה. בדרך כלל המרפאות דואגות לכם להסעה הנדרשת. בררו מראש מי מקבל אתכם ממסוף הנוסעים בשדה התעופה. בקשו תמונה של האדם שיעמוד עם שלט של שמכם. תאמו את שעת הנחיתה מול המרפאה. שלחו את מספר הטיסה. צילום של כרטיסי הטיסה יספיקו לשם כך.

אם אתם זקוקים לרכב מיוחד לנסיעה או אמבולנס, יש לערוך את הסידור לפני היציאה מהארץ. לא מומלץ לצפות לשירות כזה ללא הודעה מראש. וודאו שהמרפאה יודעת אם יש ציוד רפואי מיוחד הנדרש להכין עבורכם או שאתם מביאים איתכם.

בהגיעכם הסתכלו שהגעתם למקום הנכון, ושהוא תואם את הציפיה ממוסד רפואי. שהמקום נקי, יש צוותים רפואיים במקום. הציוד נראה סטרילי והיגייני. אם לא, מומלץ שתוותרו לקבל טיפול במקום.

7. קבלת מטופל למרפאה

ביצוע בדיקות מקדימות , חתימה על טפסים רפואיים וקבלת ייעוץ רפואי

לרוב ביום הראשון בהשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל, יערכו לכם קבלה למרפאה.

ישאלו על ההיסטוריה הרפואית – דאגו לתת אותה במלואה. זו הדרך לדאוג שאם יש משהו שהתפספס או לא נשלח בתיק הרפואי יעודכן. אם לא נתתם היסטוריה רפואית מסודרת ומדויקת, ויש משהו ברקע הרפואי שלכם שיכול להשפיע על התוצאה של הטיפול, או לגרום לנזק, לרופא אין דרך לדעת כי הוא לא מחובר למערכות מידע הרפואיות בארץ.

יתכן ותצטרכו לספק בדיקות דם, שתן וצואה. יתכן ויבקשו מכם לערוך בדיקות הדמיה. בהתאם למה שסיכמתם איתם מראש.

תארך שיחה ביניכם לצוות המטפל ויובהר לכם מהות הטיפול ותוצאותיו המצופות.

אם לא בוצע משהו ביום ההערכות או לפני הטיפול בדברים הנ"ל זהו סימן חשוד.

שימו לב, גם לפני כל טיפול בארץ מבצעים את השלבים האלו.

8. קבלת הטיפול

הטיפול צריך להינתן כפי שתואר לכם. אם משהו בתהליך נראה לכם לא תקין זכותכם לעצור ולבקש הסבר. ובאם אין לכם רצון לבצע את הטיפול זכותכם להפסיק לקבלו. קחו בחשבון שברגע שהטיפול הופסק יתכן ולא יהיה ניתן לחדשו ויתכן שלא תקבלו החזר כספי עליו.

9. התאוששות

זמן ההתאוששות צריך להיות מוסבר למטופל לפני קבלת הטיפול. רצוי שתקבלו על כך מידע, עוד לפני יציאתכם מהארץ. כדאי לקחת בחשבון את ההתאוששות ואת התנאים הדרושים. את תצאו לטיסה חזרה, לפני שאתם חשים מספיק טוב. אם יש צורך להיערך לכך לוגיסטית עשו זאת מראש. וודאו שתאריך הטיסה חזרה לארץ כוללת את זמן ההתאוששות.

10.חזרה לארץ

לפני יציאתכם עליכם לברר מתי מותר לכם לטוס בחזרה לארץ ובאיזה תנאים. האם תקבלו שירות הסעות גם בחזרה לשדה התעופה, האם תזדקקו להטסה רפואית חזרה וכו' הפרטים האלו צריכים להימסר לכם לפני היציאה לטיפול.

11. מעקב אחרי מטופל

לפני השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל או בארץ, בררו איזה מעקב נדרש מכם לבצע אחריו. זה חלק חשוב למחקר, ואם לא תהיו מסוגלים לבצע את המעקב, יתכן ולא יתאים לכם ההשתתפות מראש.

לפני החזרה לארץ בקשו את תכנית המעקב הנדרשת בכתב. האם יש למלא מעקב לפי דיווח אישי? צריך לראות אנשי צוות רפואי בארץ? יתכן וימליצו לכם לבצע טיפולים פרא רפואיים משלימים.

בררו איך למלא את המעקב כנדרש, למי, וכיצד למסור אותו.

לסיכום

כאשר נוסעים להשתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל או למחקר או לטיפול רפואי יש לערוך בירור מקיף על המקום אליו נוסעים. חקרו היטב את הטיפול שמחכה לכם. חפשו המלצות. קראו על הטיפול במספר מקורות שונים.

כדאי להבין שבטיפולים מחקריים או ניסיוניים אין למעשה הבטחה לשיפור במצב הרפואי שלכם. הסיכוי להטבה לא תמיד ברור, שכן לא מדובר בטיפול שנחקר מספיק לעומק. לעיתים תיסעו לטיפולים חדשניים, שאתם למעשה הנסיינים הראשונים שלהם. לכן, כדאי שתחשבו ותחקרו היטב את הנושא לפני נסיעה כזו. קחו בחשבון שיש בה גם סיכון.

חשוב מאוד שתאספו המלצות ממספר רב, עד כמה שניתן, של מקורות על המקום בו מתבצע הטיפול.

אם תוכלו לצאת למקום שיש לו קשר עם גורם רפואי בארץ, זה עדיף. חשוב לדעת שברוב המחקרים אין קשרים בין הרופאים בארץ אל הרופאים בחו"ל.

לנו היה ניסיון טוב עם המרפאה שאליה נסענו. עשינו ברור דרך גורם נוסף לפני בעזיבה מהארץ וביררנו היטב לאן אנו נוסעים ואת פרטי הטיפול. בין היתר התמזל מזלנו והטיפול עבד היטב עבור הילד שלנו . זו אינה ערובה לכך שהוא יעבור עבור אדם אחר ולכן מדובר בטיפול ניסיוני בלבד.

אני מקווה שהמידע שניתן בכתבה זו יסייע לכם להגיע בבטחה למחקר או טיפול ניסיוני שיסייע לכם

חגי

פורסם ב- 5 תגובות

לחיות בלי אפילפסיה – הטיפול שהשיב לנו את השפיות

במרץ 2019, למדנו שיש אפשרות לחיות בלי אפילפסיה. כשבועיים לאחר טיפול ניסיוני במרפאה ברוסיה, הבנו שהילד לא כרגיל. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה יש לו כ-10 פרכוסים שונים ביום.
הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפליפסיה, ולפחות לבנתיים אנחנו לא צריכים לישון עם עין אחת פקוחה. 

בכתבה נפרט על השיטות המקובלות לנסות לאזן את הפעילות האפילפטית במוח – לחיות בלי פרכוסי אפילפסיה בעזרת טיפול: תרופתי, תזונתי, ניתוחי, או עם קוצב.

בנוסף, נסביר בקצרה על הטיפול הנסיוני החדש שנותן אופציה נוספת לנסות להגיע ליעד בכותרת: לחיות בלי אפילפסיה, ובלי תופעות הלוואי של השיטות האחרות.

למען הסר ספק: הכתוב במאמר אינו יעוץ רפואי! לפני כל שינוי בעורך החיים, כולל השתתפות בתהליך הניסיוני המתואר בכתבה, התייעצו עם כל הגורמים הרפואיים הנדרשים: הרופאים במכון המחקרי, והנוירולוג הקבוע שלכם לפחות.

לחיות בלי אפילפסיה

בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פירכוסים לחלוטין, ועד לפני זמן קצר כשנולד לנו תינוק חדש. כמעט מיד הבנו שאנחנו צריכים שוב להתמודד עם ילד חולה. היה לנו סוג של שפיות זמנית במשפחה. אנחנו עדיין נזהרים וחוששים שהגדול לא יחזור לפרכס. אבל קצת מתחילים להתרגל לחיות בלי אפילפסיה.

כן, גם לתינוק הטרי יש אפילפסיה, אנחנו פשוט יותר מנוסים, וידענו לזהות שהוא לא בסדר, וצריך להיבדק.
הEEG מראה מוקד קטן, "מוקדון" הנוירולוג קרא לזה… "טוב שהגעתם מוקדם כל כך, כי אם נצליח לאזן עכשיו, יתכן וזה לא יתפתח למצב  מסוכן, כמו שקרה אצל הגדול."

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים.
לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז קיץ 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.

כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית, והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

אצל הגדול, כרגע אין פרכוסים ממרץ 2019. כדי להבין איך זה לחיות בלי אפילפסיה, צריך גם לראות את התמונה שלפני.
ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס (ניתוקים. הפרכוסים השקטים, אלו שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום.
היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה).
בתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה.

מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל התינוק הטרי, גם כשהגדול היה תינוק, ראינו סימנים. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה. וכך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

מיד עם הזיהוי של האפילפסיה אצל התינוק, פנינו למכון שטיפל בגדול, אך נצטרך לחכות עד שיגדל, ויגיע לפחות לגיל שלוש, וגם יהיה במשקל המינימום.

אפילפסיה במערכת החינוך

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשהגדול שלנו אובחן כאפילפט.

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים.

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם אפילפסיה

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו, הוא ישן כבר חמש שעות, ולא מצליחים להעיר אותו."

הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כשאספנו אותו. הוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש.
שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים.

הטיפולים שמאפשרים לחיות בלי אפילפסיה פעילה – איזון כימי במוח שמונע פרכוסים

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

טיפול תרופתי

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב.

ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים. בסוגים מסויימים של איפלפסיה ניתן לחיות בלי אפילפסיה בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפירכוסים.

ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. וזה תלוי בסוג האפילפסיה.

בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים.

אצל רוב האפילפטיים זהו טיפול לכל החיים.

 

אפילפסיה עמידה לתרופות

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי. לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה.
במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. הבן הבכור שלנו נחשב לפני טיפול בתאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את האפילפסיה. 

כאשר מוגדר המטופל כבעל אפילפסיה עמידה, יתכן וימליץ הנוירולוג על אפשרויות טיפול אלטרנטיבות.
אין כוונה בהכרח לשיטות נסיוניות כמו תאי גזע. מדובר בשיטות מבוססות שיעלותן בדרך כלל פחותות, או שצריך לעבור פרוצדורה פולשנית.

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מאוד קפדניות לבשרים. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים.

קאנביס רפואי

הקאנביס הרפואי הינו תרופה לכל דבר. זהו בעצם שם מטרייה לתרכובת חומרים שעלולים במינון הנכון להפחית פרכוסים.

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

יש עדים שטוענים שקאנביס עוזר להפחית פרכוסיםלצערנו לא ראינו שינוי.

בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן.

היה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד.

קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם.

הפסקנו את השימוש בקנאביס, ועברנו לרספרידל.


התערבויות כירורגיות

לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

ניתוחי מוח מאפשרים למטופל לחיות ללא אפילפסיה. אלו בתנאי שיש מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים, ויש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים.

קוצב ווגאלי VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם להשתיל קוצב ווגלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הוואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. בנוסף מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש הDBS. הוא מצטרף לקטגוריה חדשה של קוצבים, ביחד עם הRNS.
הקוצב הווגאלי דורש ניתוח פשוט בהשוואה. הקוצבים החדשים דורשים השתלת אלקטרודות במוח. לכן לא משתילים את הRNS או הDBS בקלות.

אורח חיים בריא


כדי לחיות ללא פרכוסי אפילפסיה, במקביל כל השיטות האלו, אנחנו נדרשים גם לאמץ אורח חיים בריא.

גם המצב הגופני וגם הנפשי יכולים להשפיע על אופי ותדירות הפרכוסים. לכן כדאי להימנע מעישון, שתית אלכוהול, ותזונה לא בריאה.
כדאי לשמור על כושר, ולכל הפחות לאמץ שיטות מדיטציה כדי לשמור על נפש מאוזנת.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות לחיות בלי אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס כללי (טוני-קלוני), בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את הילד למיון מחשש לפגיעה מוחית.

הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל.

הילד אושפז, וכשהגיע הניורולוג החדש ליעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע.

כיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב ווגאלי (VNS). אך הוא לא מבצע את הניתוח הזה לפני גיל שש.

הנוירולוג הוסיף, שהוא מעריך שהילד כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל אלימות הפרכוסים.

חשוב לציין שהיום מציעים את הקוצב הוואגלי לגילאים צעירים יותר, אבל גם חשוב לציין שגם הוא לא תמיד עוזר.

טיפול תאי גזע – השתלת דם טבורי

אחרי שאיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון.

חזרנו לדבר שוב על תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב.

אם ידבר יהיה יותר קל להתכונן לפרכוס. נוכל להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו'.

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי בדם טבורי.


חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע לטיפול בדם טבורי, בגלל העובדה שמדובר במחקר, והחוקר רוצה "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.


בתמונה שמתחת – מתן הדם הטבורי לאחיו (או מנת פלסבו במסגרת המחקר).

 


תאי גזע ממקורות אחרים


ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם.

(בסוף האח גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר דם טבורי בארץ.)

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל טיפול בתאי גזע.

ואפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי.


קיבלנו תקווה חדשה. למרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה, גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.


לא היה לנו קל לאתר מקום מוכר עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו לכל מרפאה שמצאנו.

רוב המרפאות דחו אותנו. בגלל שלא עושים דם טבורי מאח, או לא מטפלים באפילפסיה.

שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו.

באופן מפתיע הטיפול  העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לחיות ללא אפילפסיה קשה ולא מאוזנת.

עקב כך פתחו בסוויס מדיקה מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית.

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור


בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע פרה-נטליים (ממקור שלייה או רקמת חבל טבור), על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת רקמה לתאי גזע. תהליך הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך, או שאיבת שומן.


עוד הרבה מחקר נדרש בתחום כדי לברר אם יש משמעות למקור התאים. היתרון של הפקת התאים מרקמות שלא מהמטופל, מאפשר למרפאות להכין מראש את מנות תאי הגזע להשתלה. זה תהליך שדורש לא מעט זמן.

ניתן לקרוא על הטיפול בכתבה שתיארנו את: הטיפול ברוסיה. 


מה הם תאי הגזע


בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. הם עוזרים בתהליכי ריפוי נוספים.

התפקיד הכי חשוב של תאי הגזע לריפוי נוירולוגי, הוא כנראה היכולת להילחם בדלקות.

בתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם או אפילפסיה ישנם תהליכים דלתקתיים, שמפריעים לתפקוד נוירולוגי תקין.

רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה (מיד לאחר הלידה ומפיקים מהם את תאי הגזע).

המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון תאים חדשים.

אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד.
הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine).

זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 


תאי גזע למחלות נוירולוגיות


כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסויימות.


המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

למעשה תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם כבר כמה מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול.

בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 


למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה.

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.


מדע תאי גזע בארץ


לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים.
עושים בה שימוש במסגרת מחקרית.
למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. הדם הטבורי אומנם לא עובר עיבוד להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה מספיק לטיפול בילדים עד גיל 6, ואף יותר תלוי בגודל המנה. אם יש לכם מנת דם טבורי של הילד (לא מאח), ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il


לחיות ללא אפילפסיה פעילה בעזרת תאי הגזע


המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים ותקשורתיים יש התקדמות לא רעה.

החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו. חברת סוויס מדיקה.

החיים ללא פרכוסים, וללא טיפול תרופתי, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית.

הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019.

ויש עוד מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.


קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 


כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם.
אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם. יתכן שאתם לא עומדים בקריטריונים של מכון אחד, אך כן תיתקבלו באחר.

כמובן שיתכן גם שיש לכם מאפיינים שימנעו מכם את הטיפול באופן גורף.למשל אם יש לכם גידולים בגוף.

מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא.
ובהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

למעשה כל מכון מגדיר פרוטוקול טיפולי לפי מה שהם חושבים לנכון. לכן יש הבדלים משמעותיים בין הפרוטוקולים של המרפאות השונות.

אנחנו הצבנו לעצמנו מטרה: לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם.

לשם כך מידע על מרפאות מומלצות לטיפול יופיעו בעמוד ההמלצות.
למי שזקוק לכך, אנחנו מציעים ליווי או תרגום תיק רפואי כדי להגיש לרישום.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 


טיפולים נוספים בסוויס מדיקה בעזרת תאי גזע:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, היפוגונדיזם.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, דרמטומיוזיטיס, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את יעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

איפה אפשר למצוא טיפול מתאים:

אתם מוזמנים לעבור לעמוד ההמלצות על מרפאות תאי גזע. שם ניתן למצוא את רשימת מרפאות תאי הגזע שאנחנו מכירים, שדיברנו איתם ומצאנו ברשת המלצות נוספות עליהן.

בעמוד ההמלצות ניתן למצוא את אתרי האינטרנט של המרפאות, כדי להקל עליכם בחיפוש ורישום לייעוץ רפואי.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. בנוסף לא לכל המרפאות יש נסיון בטיפול באפילפסיה, לכן ציינתי במפורש לאילו כדאי לפנות.

עם הנתונים שיש כרגע, עדיין לא ניתן לצפות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו הבן שלנו, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

עזרה נוספת לקראת הטיפול

כל הנדרש מכם כדי לקבל ייעוץ רפואי ולברר האם תאי גזע יכולים לתת לכם לחיות ללא אפילפסיה, מפורט בכתבה הזאת.
עליכם להכין תיק רפואי באנגלית ולפנות על מרפאות תאי הגזע המטפלות באפילפסיה.

אם תרצו עזרה בתהליך, כדי להרגיש שאתם לא לבד, פנו אלינו. אנחנו נלווה אתכם עד לרגע שתעלו על המטוס. ואם תרצו, גם נעזור במעקב שלאחר הטיפול.

אם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.


נעזור בשירותים אדמינסטרטיביים עבור רישום לטיפול. עזרה במיולוי טפסים, הגשת התיק הרפואי לכל מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'


הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)
  • מתורגמן צמוד או לפחות אפליקציית תרגום בנייד.


לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).


רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. קבלו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.


כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאפילפסיה

כדי להקל עליכם למצוא מכונים שניתן לקבל בהם טיפול תאי גזע לאפילפסיה אפשר למצוא בעמוד ההמלצות שלנו, מידע על מרפאות בהם יש טיפול פרטי לאפילפטים.
ברוב המרפאות עדיין אין הרבה נסיון עם אפילפסיה. אך כל אפשרות שבדקתי, ואספתי עבורם המלצות יצורף לעמוד ההמלצות.
פורסם ב- 2 תגובות

סרטון שאלות ותשובות על טיפול בתאי גזע לאוטיזם

טיפול תאי גזע – שאלות נפוצות – פוסט תגובה שלנו

הסרטון הנ"ל, הגיע לידינו מאב ששאל אם הרופאה בסרטון מדברת על הילד שלנו, שהרי היא מתארת מקרה של ילד באותו גיל כמו שלנו, שהגיע מישראל, סבל מאפילפסיה והחלים בעקבות הטיפול, והשתפר מאוד בכל המדדים ההתפתחותיים. הסרטון הוא מאותה מרפאה שבה עשינו את הטיפול, כך שיש סבירות מאוד גבוהה שאכן היא משתמשת במקרה שלנו כדוגמה. היינו שמחים אם היתה מבקשת רשות, אך אנחנו לא כועסים, ובפוסט הזה אני אתייחס לנאמר בסרטון. בהמשך אשלח להם תרגום לסרטון, שיוסיפו אפשרות לכתוביות בעברית.

לפוסט שלנו על הטיפול שהילד קיבל במוסקבה.

מה נותן טיפול תאי גזע לאוטיסטים

בסרטון ד"ר אלכסנדרה, ראש מכון סוייס מדיקה במוסקבה, עונה על שאלות בנוגע לטיפול בתאי גזע לאוטיזם. המראיין, ג'וסף ג'רז, מטופל של הקליניקה (מסרטון אחר, הגיע לטיפול בקליניקה לבעיית כליות, סכרת ועוד כל טוב).

ניתן להבין מהסרטון שמדובר על כ- 85% הצלחה, לשיפור במגוון תסמיני האוטיזם, במידה כזאת או אחרת. סיכויי הצלחה מאוד טובים, אך כ-15% מהמטופלים אינם מדווחים על שיפור כלל. היא ממליצה להמשיך את כל חמשת הטיפולים גם אם לאחר הטיפול הראשון אין שיפור ברור, כי במקרים רבים רק לאחר טיפולי ההמשך יהיה ברור שיש שיפור.

שיפור מהטיפול יכול להופיע בין חודש לשישה חודשים לאחר הטיפול הראשון.

אחוזי השיפור מושפעים ממגוון משתנים, בין היתר איזה בעיות נוספות קיימות בגוף הילד. חלקן עלולות לקחת פוקוס מהשפעת התאים, ולהוריד את אחוזי השיפור של תסמיני האוטיזם. בחלק מהמקרים טיפול בגורם גופני אחר ישפר את תפקודי האוטיזם.

ד"ר אלכסנדרה מסבירה קצת על הטיפול עצמו. מתן תאי גזע דרך הוריד, וטיפול נוסף משלים – (IMR) מתן חומר נוסף בטיפות דרך האף, שמשפר את אחוזי ההצלחה בטיפול.

בסרטון מוצג מקרה לדוגמא

במהלך הראיון (החל מדקה 4:20 ועד דקה 7:00) היא מזכירה מטופל מישראל שבעקבות הטיפול הפסיק לפרכס, והשיפור היה משמעותי כל כך שעבר מחינוך מיוחד לרגיל. ניתן לקרוא על הילד הפרטי שלנו והטיפול בפוסט שכתבנו בנושא לא מזמן.

בסרטון היא מציינת מספר דרכים בהן תאי הגזע משפיעים על המוח: שיפור בגמישות נוירופלסטית, שיפור בקישורי ניורונים, שיפור אנטי-דלקתי.

למי שקרא את הסיפור שלנו יראה שבמקרה שלנו בחרנו להכניס את הילד לכיתה קטנה בבית ספר רגיל, במקום לקפוץ למים עמוקים ולשלב בכיתה רגילה (מה שבברור הוא לא מסוגל אליו כרגע). שינוי גדול מההשמה המקורית של ביה"ס לחינוך מיוחד (כמעט קיבל אבחון מש"ה, אך הטיפול הוריד את זה מהפרק).

בנוסףהשיפור שלו היה מאוד משמעותי. כל כך משמעותי, ובתקופת זמן קצרה כל כך, שלא ניתן לערער על השפעת הטיפול על הקפיצה ההתפתחותית שלו. חשוב לציין וגם הרופאה מציינת בתחילת הסרטון שהטיפול לא מרפא אוטיזם. מוטב גם לזכור שהילד סבל מאפילפסיה, שמשפיעה בעצמה על היכולת להתפתח בצורה תקנית.

האם הטיפול בטוח

בטיחות הטיפול: לדברי הרופאה, הטיפול בטיחותי לחלוטין. ישנם כמה מקרים שמטופלים קיבלו חום גוף מוגבר, שחזר לרמה נורמלית לאחר כשעה-שעתיים.

בכל התהליך, הילד צריך לעשות בדיקות דם, לקבל מנה של תאי גזע לוריד, ובהתאם ליכולות הילד תרופות נוספות כמו תרופות לטשטוש, אקמול, וכו'. חובה לספר לצוות הרפואי במקום שבו תבחרו לעשות את הטיפול אם ידועות רגישות לחומרים ותרופות.

מה מקבלים בטיפול ואיך הוא ניתן

הטיפול המומלץ על פי הרופאה הוא של תאי גזע ממקור שליה ו/או חבל טבור. משפר יכולות קוגניטיביות והתנהגותיות.

פוסט שלנו על סוגי תאי גזע בשימוש היום ברפואה.

הטיפול המומלץ ניתן אך ורק דרך הוריד בזרוע. (שמענו על מקומות שנותנים בדרכים אחרות, שימו לב להיזהר ממקומות כאלו).

מתן הטיפול עצמו אינו כואב (מלבד הדקירה להחדרת קו עירוי), אך לילדים שלחוצים מדי ניתן טשטוש.

מי לא יכול לקבל את הטיפול

לא נותנים את הטיפול אם יש אינדיקציה שיש למטופל סרטן, כי זה עלול להחריף אותו. בנוסף לא מומלץ לתת את הטיפול אם יש למטופל דלקת חריפה, כי תאי הגזע יתמקדו במערכת החיסונית ו"יתבזבזו".

*אם אתם מעוניינים לעשות את הטיפול, דברו עם סוויס מדיקה (או כל מרפאה אחרת בתחום שתבחרו), ותבררו אם המקרה שלכם עומד בתנאים, ישנם עוד תנאים שהרופאה לא הזכירה שעלולים למנוע מכם לטפל בתאי גזע.*

איזה מעקב מקבל המטופל מהמרפאה

בזמן הטיפול ולאחריו הרופא ואחות נמצאים בחדר כדי לוודא שאין אפקט שלילי בעקבות מתן המנה (כמו חום גוף גבוה או הצטמררות).

לאחר מתן הטיפול עוקבים אחר המטופלים כדי לראות אם יש שיפור ונותנים טיפולים נוספים בערך כל חצי שנה. במיוחד בגלל שמקרים שבדקו, הופיעו שיפורים משמעותיים יותר לאחר מספר טיפולים. ההמלצה היא לחמישה טיפולים.

ההורים שולחים למרפאה דיווח כל חודש.

בכל טיפול מקבלים בעצם מנה או שתיים של תאי גזע. מתן המנות לוקח בפועל, כחצי שעה. מקבלים את המנות ביומיים הפרש, אם מקבלים שתי מנות. וביום המנה ובין קבלת המנות, לרוב ניתן לצאת ולטייל בעיר. הצוות הרפואי יאפשר לכם לעזוב את המרפאה, ביום קבלת מנה, ולטייל בעיר רק בתנאי שהם חושבים שהכל כשורה.

עוד על תאי גזע – דם טבורי

כרגע אין בארץ את הטיפול כפי שהוא מתבצע במקומות כמו סוויס מדיקה בחו"ל, לפחות לא עבור אוטיזם או אפילפסיה. מה שכן התחיל לאחרונה בתחום האוטיזם וCP, זה מחקר קליני של מתן דם טבורי. בגלל ששמרנו דם טבורי עבור הקטן, והוא גם אובחן על הרצף, הוא השתתף במחקר הזה. ניתן לקרוא בהרחבה בפוסט שכתבנו בנושא. הטיפול היה אחרי שהתחלנו את הבלוג, אז גם יש כמה תמונות.

שימו לב, שואלים אותי הרבה, אם אין לכם דם טבורי שמור, אתם עדיין יכולים לבצע את טיפול תאי הגזע שמוצע בסרטון. תאי הגזע שסוויס מדיקה משתמשים בהם, הם מתורמות.

מוזמנים ליצור איתנו קשר

אנחנו כאן כדי לשתף את החוויות שלנו בנושא. אנחנו שמחים תמיד להכווין את קוראינו שמעוניינים להבין על מה מדובר, ולמי שיש שאלות מוזמן ליצור איתנו קשר. אנחנו לא עובדים עבור סוויס מדיקה, ומוכנים לשלוח אותכם לעשות את הטיפול גם במכונים אחרים, אם הם נראים לכם מקצועיים מספיק, אך צריך לבחור בקפידה. אנחנו היינו בסוויס מדיקה, ואנחנו אכן מוכנים להעיד על מקצועיותם, ועל השירות המצויין שקיבלנו שם.

חשוב להבין, אנחנו כותבים כאן כהורים שעברו את החוויה המפחידה של לקבל החלטה בלתי נתפשת: לעלות על מטוס לארץ זרה, לשלם סכומי עתק, כדי לעשות טיפול שנשמע מדע בדיוני מדי כדי להיות אמיתי, ויצאנו עם תוצאות טובות מספיק כדי לעשות את טיפולי ההמשך. אנחנו לא יועצים רפואיים. אנחנו לא מומחים בניורולוגיה. אנחנו לא יכולים לדעת אם ילדכם יוכל לקבל את הטיפול בכלל, ולא יכולים להתחייב שיקבל תוצאות חיוביות טובות כמו שלנו או בכלל. אתם בסופו של דבר תצטרכו להרים טלפון או לכתוב אימייל למכון רפואי שנותן את הטיפול הזה ולקבל מהם מידע.

אם בכל זאת תרצו לדבר איתנו, אנחנו כאן. אנחנו מדברים עם הורים כמוכם כל יום, ונשמח לעזור לכם לעכל את המידע. את התהליך בעצם עברנו ארבעה פעמים (שלושה בחו"ל והמחקר בארץ), ואנחנו שואלים שאלות כל הזמן, וקוראים את המידע הקיים בתחום.

אם תרצו לקבוע פגישת יעוץ ובנושא, השאירו פרטים ונחזור עליכם.

פורסם ב- 12 תגובות

טיפול תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות

בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו, איך משתמשים בהם ברפואה, איך מפיקים אותם בכמויות גדולות ואיזה אפשרויות יש לקבלת טיפול תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות. נפרט על שני סוגים של תאי גזע, שניתן לקבל בבטחה, ואיזה טיפול עדיף.


*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.

כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו, ולהשתמש בשירות שלנו לבחירת מרפאות ורישום.

צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות

המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשנולד בני הצעיר. כאחות תינוקייה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.

לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד הבכור.

אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.

כשבננו השלישי נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לבנינו הבכור לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.


לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.

ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד"ר ג'ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.

תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק. וחיכינו…

הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד

הזמן עבר ואנחנו לאט לאט מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור בנינו הבכור, התחלנו במירוץ חדש לחפש לנו מקום שישתיל אותו כאן,עכשיו ומיד!

היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.


התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.

אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.

בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.

דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי. לא יכולנו להסתכן שהילד יהיה מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע היום של ההשתלה.

מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:

  • האפילפסיה של הילד היתה לא מאוזנת, ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
  • הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א', הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.

איך בחרנו מכון טיפולי

ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.

בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.

למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק"ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.

על זה מוסיפים כמובן את הפחד, שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית. התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים.

המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.

ההחלטה היתה די קלה.

חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – "תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים", כי היה מרץ והמרפאה די ריקה בחורף. (בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל, אז זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה).

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעיקבות החוויה שעברנו אנחנו.

אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?


תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו'הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..

כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה"קדמוניים" הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.

כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.

ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.

מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בטיפול

1. דם טבורי

  • דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
  • תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
  • דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
  • מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
  • תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
  • אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
  • ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. בנתיים השתתף בשלב הראשון של הטיפול.
חיסרונות:
  • מנה אחת בלבד.
  • כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
  • רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
  • צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.


2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם

בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות:
  • משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
  • זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
  • שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
  • שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
  • תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
  • יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.

3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו'

מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב).
לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.

למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.

לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.

בטיפול שאנחנו עשינו בחו"ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם מנת תאי גזע ממקור חבל טבור.

לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך.

פרוטוקול הטיפול בתאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בטיפול תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.

יתרונות:
  • זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
  • יש שליטה בכמה חומר ניתן.
  • תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
  • ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
  • בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהטיפול בתאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן.
חסרונות:
  • תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו כ-5 טיפולים לאוטיזם. יש שיפור מטיפול לטיפול ולפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
  • ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 18 ק"ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק"ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
  • יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, הטיפולים בתאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקרים.
  • אפקט זמני – תאי הגזע המזנכליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.

כיצד מקבלים את הטיפול

טיפולי תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו'. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:

מתן תאי גזע דרך הוריד

הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו אנחנו טופלנו. ניתן לקרוא על הטיפול שהבכור שלנו קיבל כאן.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית

החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).

שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.

ראיתי לא מעט נשים שניפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.
חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין טיפול כזה בארץ . בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם המרפאה שבה היינו עם הגדול נאמר לנו שלא עושים דברים כאלו והמתן לילדים הוא רק דרך וריד. אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים

אז התשובה היא בחו"ל כרגע – בהרבה מקומות.

לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

  1. אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
  2. גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
  3. פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
  4. סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.

ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול

אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.

  • איבחון
  • דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  • בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו"ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  • במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.

לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.

אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/

אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשר לפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.

אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.

אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.

לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם.

בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.

לסיכום

במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול

מאמרים נוספים לקריאה בנושא תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות:

תאי גזע ערך ויקיפדיה

הגדרה: תאי גזע ממח עצם

הגדרה: תאי גזע משומן

מחקר: תאי גזע משומן ברפואה שיקומית

תאי גזע כאפשרות עתידית לטיפול באפילפסיה

סקירה עדכנית נרחבת על מחקרים בתחום תאי גזע לאוטיזם

פורסם ב- 18 תגובות

טיפול תאי גזע לאוטיזם

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו טיפול תאי גזע לאוטיזם, שהוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. טיפול תאי גזע לאוטיזם עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום, ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם, ולא בהכרח מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק. בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר. השלייה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי – חסרים עליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השלייה כאיבר זר. למעשה באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא הייתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם על רקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה, אך הדם הטבורי כבר שייך לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר.

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לקבל תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמטפלת בתאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית). הם יבחנו את התיק על כל האבחנות, ויבצעו הערכה, האם הטיפול מתאים לכם. אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור. זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד. הגשנו אותו לכמאה מחקרים שונים מסביב לעולם, ונדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם. המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה, אבל המנה של דם טבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית, כי היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו. התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם. כתבנו לכולם, אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו – תסכימו לתת לבן שלנו דם טבורי ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק תאי גזע משלייה.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותי כאחות המושג הזה בכלל לא עלה.

למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו. טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט רק פדישור. התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה. בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוות. קנינו כרטיסי טיסה, התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לרוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. הילד בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את הילד לראות את הלוויתן הקטלן

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות טיפול בתאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

הטיפול עבור אפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 5 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית. אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- 3 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון חול

לפני כמעט חמש שנים הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם בני השלישי. חודש לאחר מכן הוא פירכס לראשונה.

הפירכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה . למרות שהתאושש מהר (בכל זאת, אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות), מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם לבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית. הבן שלנו שהיה בן שנתיים ושמונה חודשים אובחן כילד עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה והתחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא. לבסוף מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר, שבו נותנים דם טבורי לילדים על הרצף, וילדי שיתוק מוחין עם הצלחות יפות.

לילד שלנו לא הייתה מנה, אבל בעקבות המחקר שימרנו מנה של אחיו והתפללנו שהיא תתאים ושהוא יתקבל למחקר.

לשמחתנו, הוא התקבל למחקר, אבל התורים היו ארוכים ולאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון, שריחף מעל ראשו של הילד החלו להיגמר. הבן שלנו המשיך להידרדר, הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום, ושום תרופה לא ממש עזרה לזמן רב. ניסינו מגוון תרופות מודרניות, וגם קנביס רפואי לא השפיע על הפירכוסים. למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת, והיו כאלו שלא חשבו שהוא ישרוד את השנה הקרובה. נאמר לנו שאם בכל זאת ישרוד עד גיל שש, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS), שעלול להציל את חייו (בסוף הוא לא הזדקק לשתל בעקבות הטיפול).

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון בזמן שהוא ( וגם אחיו) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרון.

הבנו שמהמחקר הזה, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. חשבנו שאם רק ידבר, יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים. עם שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן, אבל זה לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

  1. אך בעקבות ההרגשה שצריך לעשות עכשיו משהו, שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון, ואין מענה מאוניברסיטת דיוק, התחלנו להיכנס יותר לעומק הנושא. למדנו כמה דברים:
  2. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור למחקר, ואז התור הוא בערך שנה נוספת של המתנה. (וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים)
  3. יש עניין של משקל הילד, כמות הדם במנה, והתאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית (נרחיב בפוסטים הבאים). זה מסבך את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, ילד מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל, ויש התאמה גנטית מספקת.
  4. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  5. יש עוד מחקרים שבודקים שיטות אחרות להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף.
  6. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו)

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

במרוץ הזה היו מעורבים הרבה אנשים, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. לא רק שדאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע, אבל גם מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ נתן לנו לא מעט מהזמן שלו, וקישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

בחקר הפרטי שלנו, הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים ונדחינו כמעט מכולם (רוב המחקרים מבקשים לבדוק קבוצת מחקר, שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו לילד יש אפילפסיה, ולכן אי אפשר להכניסו למחקר). לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית, בפרוטוקול שהיה נראה לנו מתאים. בשניהם השתמשו בתאי גזע ממקור שלייה, שזה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי ( ראו פוסט בנושא). בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה.

הגענו לשם משקשקים מפחד. כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות, אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה הילד שלנו חי על זמן שאול: מספיק שיהיה פירכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

הסוף שלנו טוב. הבן שלנו יותר בריא היום. את שאר הסיפור נספר בהמשך

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

פורסם ב- כתיבת תגובה

ראיון לייב עלינו, בחירת מסגרת חינוכית, וטיפול בתאי גזע

נתבקשנו להתראיין בקבוצת "הורים מדברים ילדים" בפייסבוק, של אתר infogan.co.il.

בראיון הצגנו את עצמנו ואת האני מאמין שלנו. דיברנו על בחירת מסגרת חינוכית מתאימה (פוסט מורחב בנושא פורסם היום). ועל טיפול בתאי גזע או דם טבורי, בעתיד נרחיב על נושא זה. יש המון מה לכתוב.

לינק לצפיה בסרטון

לכתבה באתר אינפוגן

פורסם ב- כתיבת תגובה

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהבן הגדול שלי יצא מבדיקת הMRI שלו שהייתה בהרדמה הוא פירכס.

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות ולקראת שהוא התעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שזה מה שהיה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

בפעם הבאה שטישטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע. הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טישטוש. ועמדתי לידו כל התהליך. אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש . הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטישטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני.

הטראומה שבלראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא קשה. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

שירה