פורסם ב- כתיבת תגובה

מדריך – איך להגיע לטיפול דם טבורי בחו"ל

מודעות פרסומת

ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו"ל?

בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו"ל.

נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.

אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.

*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של הסיבוכים האפשריים.*

טיפול דם טבורי בחו"ל

המסע שלנו לטיפולים בחו"ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם לדולב כדי שירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.

בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה"ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.

בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו"ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.

לבסוף פנינו לאפשרות אחרת טיפול תאי גזע, בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.

איפה לשמר דם טבורי

אם אתם לפני לידה צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.

ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו"ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו"ל.

דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו"ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…

טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא

הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.

כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות ולקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. אבל היום המצב קצת שונה.

השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום, ורשימת ההמתנה לשלב השני כבר כנראה מלא. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, ומנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.

ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בין היתר מעקב צמוד של צוות המחקר, העובדה שהמחקר הינו חינם, בארץ ואין צורך בנסיעה או אישפוז.

מצד שני יש לו חיסרונות- המתנה די ממושכת, מחקר פלסבו – מנה כך שלא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי.( כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).

(אנחנו מקבלים לפעמים עדכונים אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)

צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il

למה לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

הפיתרון עבור מי שיש לו את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו"ל. יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו"ל:

  • לא שמרתם דם טבורי
  • שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
  • שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי "עצמית" היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה "נתרמת".
  • שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.

איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו"ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.

מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.

למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.

לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.

תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה"ב

אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג'ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.

בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.

כעת יש בטקסס עוד מכון (אנדרסון) שעובד בשיתוף פעולה עם דיוק.

היות וזמני ההמתנה נחתכו לכשנה, זאת אפשרות סבירה אך לא אידילאית.

נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק או אנדרסון, ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.

כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק או באנדרסון שלחו מיילים:

cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu

pediatriccelltherapy@mdanderson.org

איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו"ל

מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי בחלק מהמדינות.

למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.

מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.

מרפאות בסלובקיה

בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.

לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.

מרפאת CBC Health בסלובקיה

המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ' קורצברג.

כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לד"ר פרנק רות'מאיר.

⁦+49 1525 2012111⁩

למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.

אתר המרפאה:

Home

מרפאת Cell Center בסלובקיה

(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)

אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול משולב דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים.

הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.

כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.

אתר המרפאה:

HOME

כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com

מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]

לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.

עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.

ווצאפ של לאה:

+995 558 78 77 88

אתר המרפאה:

מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד

כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.

בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.

(בסוויס מידיקה, המרפאה שאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהטיפול שלהם לא מאוד מוצלח לשיתוק מוחין. מבחינת מחקרים יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע, אך המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.)

קבענו עם המרפאה שיגיעו לתת הרצאה בהמשך. כדאי לעקוב אחרי עדכונים בקבוצת הפייסבוק או בקבוצת הווצאפ, כדי לא לפספס.

אתר המרפאה:

Home

מרפאות נוספות

כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.

תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי, או דווקא לטיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים אחרים.

אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.

אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו"ל.

כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ

פורסם ב- כתיבת תגובה

למה לשמר דם טבורי ואיזה שימושים יש לו

מודעות פרסומת

אז אתם לפני לידה של תינוק וראיתם פרסום של חברות כאלו או אחרות שניתן לשמר דם טבורי. אבל למה לשמר דם טבורי? מה זה בכלל דם טבורי? מתי וכיצד מתבצע איסוף הדם? האם זה הליך בטוח? מה ניתן לעשות עם הדם הטבורי לאחר השימור? האם לשמר דם טבורי לעצמנו או לתרום אותו? ושאלות רבות נוספות עולות סביב הנושא. נשתדל לענות על כולן בכתבה זאת.

ראשית אסביר על הקשר שלי לנושא. אז נעים מאוד להכיר. שמי שירה שחף ריינר, ואני אחות בנק הדם הטבורי של שיבא מאפריל 2022. נכון ליום כתיבת הכתבה, הראשונה ועדיין היחידה בארץ בתפקיד כזה.

אספר קצת על איך הגעתי למעמד הייחודי הזה, ואז אענה על כל השאלות בנושא דם טבורי.

להתחיל הכל מהתחלה- לאיפה נעלמתי בחודשים האחרונים?

אז לפני שאצלול לנושא המרתק שלשמו התכנסנו, אני רוצה לשתף איתכם על שינויים שקרו במרכז הרפואי שיבא הקשורים לעבודה שאנחנו עושים בבלוג הפרטי שלנו, ולנושא הכתבה. אם שמתם לב שלאחרונה לא ראיתם כתבה שלי, אז אינכם טועים. אסביר למה הפסקתי לכתוב כתבות בבלוג בתקופה האחרונה.

בארבעה חודשים האחרונים הייתי עסוקה בפרוייקט, שהוא כנראה פרוייקט חיי ( טוב אולי אחד מהפרוייקטים) "סיוע ושיפור המערך של בנק הדם הטבורי."

פרויקט חדש זה הינו במקביל להקמת קבוצת "מיומנויות הורים", אליה אני וחגי מעבירים את כל התוכן הכתוב שכתבנו בעבר לפורמט לצפיה בסרטונים. והכל בחינם. זאת,  על מנת להקל על הורים  לילדים אל הרצף ולאפשר לימוד של מיומנויות ידיים להורים לילדים על הרצף.

בנוסף לאחר הרבה משא ומתן עם מרפאת סוויס מדיקה שבבלגרד, קיבלנו הטבות משמעותיות לטיפול של ילדים ישראלים שם, וזה דרש מאיתנו התארגנות ממוקדת.

שינויים בבנק הדם הטבורי בשיבא

במרכז הרפואי "שיבא" קיים בנק דם טבורי מספר שנים רב. הוא הבנק הראשון מסוגו בישראל. מירב המנות המוקפאות שקיימות בארץ נמצאות בפיקוחו הבלעדי. (בנק דם טבורי נוסף נמצא בבית חולים הדסה בניהול חברת תא לחיים)

גם צוות המעבדה המעולה שעבד שם כל השנים לא השתנה.

למעשה הדבר העיקרי שכן השתנה, היה ששיבא החליטו להקים מערך לשיווק, הפצת ערכות והסברה ששייך במלואו לבית החולים. המשמעות היא להקים מחלקת דם טבורי מלאה כולל מערך שיווק , הפצה, הסברה, חינוך וסיעוד ( זאת אני) שיתפעלו וישפרו את איסוף ושימוש בדם טבורי בישראל.

קצת נתונים על אוטיזם

לפי סטטיסטיקות אחרונות של ביטוח לאומי ( אותו גורם שנותן קצבת נכות לילד המוגדר עם אוטיזם): מכל 79 לידות של תינוקות בישראל – תינוק אחד או תינוקת אחת יפתחו אוטיזם.

על כל 4 בנים עם אוטיזם תאובחן בת אחת (יתכן שהנתונים הם כאלו כי האבחון מותאם בעיקר לבנים ולכן מאובחנות הרבה פחות בנות).

במשפחה שיש לה כבר ילד אחד עם אוטיזם – סטטיסטית אם יוולד בה בן נוסף הסיכוי לפתח אוטיזם הוא כ20% ואם בת כ-5%. נתונים אלו מעט משתנים ברחבי העולם בהתאם ליכולת להגיע לאבחון ולתמותת תינוקות.

אם נמצאה גנטיקה הקשורה לאוטיזם המורשת מההורים הסיכוי לפתח אוטיזם עולה ל50%.

סטטיסטיקה מאוד קשה- אני יודעת.

כמו שרובכם יודעים יש לי ולחגי ארבעה ילדים ( שלושה בנים ובת) שכל הבנים שלנו על הרצף.

ככה אני – "מתיישרת" עם הסטטיסטיקות.

למה לשמר דם טבורי – המטולוגיה ורפואה רגנטיבית

כדי להסביר למה לשמר דם טבורי צריך להבין את השימושים האפשריים שלו, בשני תחומי רפואה: המטולוגיה ורפואה רגרנטיבית.

המטולוגיה- מדע הדם

בהמטולוגיה הדם הטבורי מטפל במחלות שבגללן צריך להחליף את מח העצם. התהליך הרפואי מורכב מטיפול בכימותרפיה ואחריה מתן דם טבורי שיחליף את מקומו של מח העצם וייצר מח עצם חדש.

זה משמעותי במיוחד בישראל בגלל בדיקה אחת בשם "סיווג רקמות" . סיווג רקמות בודקת את הנתונים הגנטיים שלנו וכמה הם דומים לאדם שממנו ניקח תרומה (של דם טבורי ו/או כל איבר אחר). בישראל יש קושי לא מבוטל במציאת התאמה בין אנשים. הסיבה נופלת על המגוון העצום של מוצאים גנטיים שונים והערבובים השונים. המגוון הרב בארץ גורם למבנה האישי של סיווג הרקמות של כל אחד מאיתנו למורכב וייחודי עוד יותר מהרגיל. 

בנוסף, אישה שילדה איננה מועמדת מאוד טובה לתרום איברים. וכך כמחצית מהאוכלוסייה בשלב זה או אחר מפסיקה להיות תורמת אידיאלית.

אם ילד מסוים חלה במחלה כזאת, התורם האידיאלי שלו כנראה יהיה בתוך המשפחה.

במקרה של מחלת מח עצם, לא נשתמש במח העצם או בדם הטבורי של הילד עצמו (בגלל ההנחה שיתכן והייתה מחלה גם בעוברות). במקרה כזה כנראה נשתמש בתרומה מאח/אחות עם התאמה קרובה מספיק.  

כאשר אנו לוקחים דם טבורי כמח עצם, אנחנו למעשה לוקחים דם שטרם נחשף למזהמים שונים והגוף טרם פיתח מערכת חיסונית בוגרת. בכך אנחנו מקטינים מעט את הסיכוי לתופעה ידועה של השתלות מח עצם שנקראת מחלת שתל נגד מאכסן. 

השימוש בדם טבורי בהמטולוגיה מבוסס ונחשב כיום טיפול קונבנציונלי. סטטוס זה מאפשר לקבל החזרים מביטוחים.

רפואה רגנטיבית – רפואת התחדשות.

מונח חדש יחסית, שמתייחס בין היתר גם לטיפול בתאי גזע. דם העובר מכיל בתוכו מושבות שונות של תאי גזע. בחיים העובריים תפקידם לגדל ולייצר את כל רקמות הגוף. לאחר הלידה המושבות הללו עוברות שינוי והתאמה לגוף הבוגר וגם היכולות שלהם משתנות. לכן נטילת דם מחבל הטבור משמעותי כל כך. הדם הטבורי עדיין עשיר בתאי גזע יחסית קדומים.

התהליכים שתאי הגזע מסוגלים לגרום בגוף בוגר (כלומר מאחרי רגע הלידה ועד סוף החיים) הם של ריפוי ותיקון רקמות בגוף שניפגעו והפחתת דלקת.

מדובר בתחום ברפואה שמתפתח בקצב מאוד מהיר והינו מותאם אישית למטופל. הידע שניצבר בו הוא משנה חיים ומגיע מכל העולם.

ישנם מגוון סוגים שונים של תאי גזע עם תפקידים ביולוגיים שונים, לכן רפואה רגרנטיבית היא שם כללי למגוון אפשרויות טיפול, ולטיפול במגוון *פוטנציאלי* רחב של תסמונות, מחלות, ופגיעות.

היות ותחום זה עדיין יחסית חדש, רוב הטיפולים בו נחשבים מחקריים או ניסיוניים. המשמעות היא שלרוב לא ניתן להפעיל ביטוחים.

למה לשמר דם טבורי – מחקרים על טיפול באוטיזם ושיתוק מוחין

טיפול בדם הטבורי בכל העולם הינו בתחילת דרכו. הוא צובר תאוצה עצומה בשנתיים האחרונות עם סיום מחקר עצום בגודלו בארצות הברית. המחקר מעיד כי יש ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם שיתוק מוחין שהצליחו לקבל הטבה במצבם בעקבות טיפול בדם טבורי.

נכון לרגע זה, דם טבורי מועדף לטיפול בשיתוק מוחין על פני תאי גזע ממקורות אחרים. יידרש עוד מחקר כדי להבין בדיוק למה.

המחקר בארה"ב, שנערך כבר מספר שנים, מוסיף להתקיים על מנת למצוא את המינון האידיאלי לטיפול. הוא מוכיח בעקיפין שכנראה יש מנגנון ביולוגי משמעותי שבעקבותיו תינוק יפתח אוטיזם.

בעקבות הנתונים מהמחקר בארה"ב, הוחלט לפתוח מחקר דומה במרכז הרפואי שיבא (שבו נבו השתתף). 

המנגנון הביולוגי עדיין לא ברור אבל הוא ככל הנראה קיים ומגיב לדם טבורי (ותאי גזע).

לא אכנס לתאוריה שמאחורי – את זה אשאיר לגדולים וטובים ממני. מומלץ לשם כך לצפות בהרצאות של ד"ר עומר בר יוסף, או ד"ר ג'ואן קוצברג

אדבר על המשמעות הפרקטית שאותה חשוב לי שיבינו ההורים.

אז נחזור לנושא – למה לשמר דם טבורי – מה זה, ובשביל מה הוא נועד בכלל?

Photo credit: Jonathan Dimes for BabyCenter

דם טבורי נקרא על שם האזור ממנו הוא נילקח – כלי הדם הטבוריים.

הדם הזורם בחבל הטבור מגיע ממחזור הדם של העובר ומיוצר במח העצם שלו. במהלך ההיריון העובר מייצר מספיק דם עבור שימוש הגוף עצמו (כמו באדם בוגר) וגם עבור מחזור הדם שזורם בחבל הטבור ומקבל חומרים מזינים מהשלייה.

למעשה כל הזמן יש דם עוברי מחוץ לגוף העובר כל עוד הוא ברחם.  

בזמן ההיריון יש תחלופה בין הדם בגוף העובר והדם בכלי הדם הטבוריים. הדם עובר בשלייה, מתמלא דרכה בחומרים מזינים, חוזר לגוף העובר. בדרך זו הוא מזין את עצמו.

כשהתינוק ייוולד הוא יתחיל לפרק בימים הראשונים את הדם העוברי בגופו, ויתחיל לייצר דם "בשל" שמתאים לחיים מחוץ לרחם. (זאת דרך פשטנית להסביר את התהליך המאוד מאוד מורכב הזה).

תוך מספר ימים חלק מאותו דם עוברי כבר יתפרק ויוחלף בדם "בשל".

אז אם כך למה צריך לשמר דם טבורי? מה עושה אותו לכל כך מיוחד?

במהלך חודשי ההריון העובר הופך ממספר תאים לאדם שלם. תהיתם פעם איך זה אפשרי?

העובר מיוצר בעיקר מתאי אב המכונים גם – תאי גזע. זוהי משפחת תאים רבת ענפים, שתכליתה לייצר איברים בגוף ולתקן איברים פגועים.

בעוברות ישנם תאי גזע מסוג קדום מאוד שלאט לאט בונים את כל האיברים בגוף כשלמעשה בשלב מסויים מח העצם העוברי לוקח פיקוד ומתחיל לייצרם בעצמו.

הדם העוברי עשיר מאוד בתאי גזע הייחודיים לתקופת העוברות. הם המאפשרים לעובר לגדול ולהתפתח בצורה כל כך מהירה.

ככול שהאדם מתקדם בגילו התאים האלו משתנים. 

למעשה מח העצם העוברי מייצר מספר משפחות שונות מאותו אגף ענק של תאי גזע – תאים המטופוייטים ותאים מזנכימליים. אני מתרכזת במשפחות היותר מוכרות, אבל יש עוד סוגי תאים שמח העצם העוברי מייצר.

לאחר הלידה גוף התינוק ייצר תאים בעלי יכולת פחותה (אבל מאותה משפחה). 

בניגוד לתאי גזע שניתן למצוא בגוף הבוגר, התאים בדם הטבורי ככול הנראה מסוגלים לייצר את כל רקמות הגוף כולל מח העצם. ייצור מח עצם חדש הינו תכונה ייחודים של תאי דם טבורי שאין לתאי גזע אחרים, מלבד מח העצם הבוגר בעצמו. לכן, הדם הטבורי שונה מכל מקור אחר לתאי גזע.

האם מי שלא שימר דם טבורי לא יכול לקבל את הטיפול?

במקרים מסוימים, ניתן לקבל דם טבורי מהמאגר הציבורי. אך במקרים רבים, ניתן להשתמש במקורות אחרים לתאי גזע מיזנכימאליים. החלופה הזאת לא תמיד מתאימה, אך למשל באוטיזם היא *כנראה* אפקטיבית.

למעשה ניתן להפיק תאי גזע מזנכימאליים ממספר מקורות:

  • מהדם הטבורי: תאי גזע מיזנכימאליים מהווים חלק קטן מהתאי גזע בדם הטבורי אך לא את כולם. בדרך כלל משתמשים במנות הדם הטבורי בשלמותן.
  • מרקמת חבל הטבור עצמו ומהשלייה: רקמות פשוטות יחסית לאיסוף ועשירות בתאי גזע מיזנכימאליים יחסית צעירים. 
  • שומן (כן! כן! את האוכל מפסח שהצטבר בכפלים בבטן -בשאיבת שומן)
  • מח עצם (דורש פרוצדורה כירורגית) 
  • ועוד… ישנם מחקרים שמשתמשים בתאי גזע למשל, מרקמת עור או מהשיניים. לא ברור עדיין אם יש יתרון לשיטות אלו.

איך הגיעו למסקנה שהדם הטבורי לעזור לעוד ועוד תסמונות?

בעבר הלא רחוק בכלל בשנת 1988 אישה מרתקת בשם ד"ר ג'ואן קורצברג נתנה דם טבורי לילד עם מחלה גנטית נדירה. המנה ניתנה מאח שרק נולד של אותו ילד.

הילד הבריא וגדל והוא עדיין חי גם היום.

היא המשיכה לתת דם טבורי לילדים עם מחלות גנטיות והמטולוגיות עם הצלחות כאלו ואחרות ולאט לאט התקדמה עד שהצליחה לבצע השתלת דם טבורי כתחליף למח עצם.

לאחר זמן מה הגיע אליה ילד עם מחלה שבגינה היא טיפלה בדם טבורי. לאותו ילד היה גם אוטיזם. מהר מאוד היא הבחינה בתופעה מוזרה – תסמיני האוטיזם השתפרו משמעותית.

זה היה הגורם לפתיחת המחקר שקיים עד היום באוניברסיטת דיוק ומרפאת אנדרסון בארצות הברית. 

המחקרים בארץ

גם בישראל בשיבא קיים מחקר דומה. המחקר בתהליכים ראשוניים וכבר מלא. הוא לא מגייס מועמדים חדשים, אבל יתכן שבהמשך יפתח שוב לגיוס.

כמו באוניברסיטת דיוק, גם פה המחקר בוחן אוכלוסייה מעורבת של אוטיזם ושיתוק מוחין.

ברחבי העולם נחקרות המון תסמונות ומחלות שמשתמשות בדם טבורי ותאי גזע והתחום שנקרא רפואה רגנטיבית ( התחדשותית) תופס תאוצה עצומה.

גם אני וחגי חיים את המציאות המוזרה בה הילדים שלנו מקבלים טיפולים בתחום הרפואה הרגרנטיבית.

דולב, בננו הבכור, קיבל תאי גזע מיזנכימאליים משלייה וחבל טבור כבר חמישה פעמים. לא השכלנו לשמר עבורו את הדם הטבורי. אך הטיפול בתאי גזע שיפר את יכולות התקשורת שלו, והפסיק את הפרכוסים שלו!

נבו שקיבל מנת דם טבורי לפני שנה וחצי במחקר בשיבא, קיבל טיפול נוסף בבלגרד של תאי גזע משלייה וחבל טבור. בתקווה שבכך עבור נבו נסיים את מה שהדם הטבורי החל, ונדחוף אותו סופית מעבר לקו שבו ניתן לקיים חיים עצמאיים לחלוטין.

דב הקטן שלנו יקבל בתקווה דם טבורי ששמרנו עבורו בהמשך. בגלל האפילפסיה העמידה שלו, סביר להניח שימשיך באותו קו כמו דולב.

הם סיפור ההצלחה של הפרויקט המיוחד הזה. יחד עם השלישיה המיוחדת שלנו ישנם ילדים רבים שהגיעו להצלחות מהטיפול בליווי שלנו.

כמונו ישנם מספר הולך וגדל של משפחות שעובדות קשה מאוד ומוציאות סכומי כסף דימיוניים על מנת לטוס לחו"ל ולבצע טיפולים כאלו, כי כרגע הזמינות בארץ עדיין נמוכה.

אני עובדת יחד עם צוות מכל העולם ומהארץ על מנת שזמינות הטיפולים, בטיחותם וההצלחה שלהם תהיה אפשרית גם עבור מי שלא יכול לממן זאת בחו"ל. כדי שנוכל בעתיד לקבל טיפולים אלו פה בביתינו. יש לי אמונה שזה יקרה ואת השנים הקרובות ביחד אקדיש כדי להגשים זאת.

טיפולים בחו"ל

ועד שנצליח להפוך את הטיפול בדם טבורי לשיגרה בארץ אני וחגי מוציאים יחד משלחות של מטופלים לחו"ל לקבלת טיפול.

באוגוסט יצאה קבוצה ענקית של 25 ילדים ו2 מבוגרים. יצאו בעיקר ילדים עם אוטיזם שלחלקם תחלואה נלווית הכוללת אפילפסיה ומחלות נוספות לבלגרד לחברה בשם "סוויס מדיקה". גם אנחנו יצאנו איתם לטיפול של דולב ונבו.

מבטיחה לעדכן אתכם בקרוב על הצלחות מהמשלחת (ספויילר: יש כבר דיווחים מחלק מההורים, המדווחים על שיפור בלתי יאומן!  כן! אפילו אני משפשפת עייניים) ולספר לכם על קורותיהם ( בצורה אנונימית כמובן) של הקבוצה האמיצה הזו.

 

למה לשמר דם טבורי – שאלות מקבוצת הפייסבוק

לפני שפרסמנו את הכתבה, ביקשנו בקהילת הפייסבוק שלנו להעלות סוגיות בנוגע לשימור דם טבורי.

שאלה חשובה שעלתה היא מתי משתמשים במנה עצמית ומתי משתמשים בתרומה מאח או תרומה מבנק הדם הציבורי.

מה הוא דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי – מנה שנלקחה ביום הלידה של המטופל.

ניתן להשתמש במנה עצמית בכל מחלה שאיננה מחלת מח עצם. הסיבה היא שעם קיימת מחלה כזאת הדם הטבורי של אותו ילד עלול להחיל את גורם המחלה ולכן אסור להשתמש בה. 

בכל יתר התסמונות או מחלות ניתן להשתמש במנה עצמית. התנאי הוא שיהיו מספיק תאים במנה. את זה נוכל לדעת אחרי עיבוד המנה הראשוני.

גורמים המשפיעים על גודל המנה:
  • חיתוך מושהה של חבל הטבור. ככול שזמן החיתוך ארוך יותר, כך יהיו פחות תאים במנה כי יהיה פחות נפח של הדם. כיום, ארגוני הבריאות השונים מסביב לעולם, ממליצים לא להשהות את חיתוך חבל הטבור מעבר לטווחי זמן משתנים של בין חצי דקה לשתי דקות. יש כאלו שאומרים שאלא אם יש הצדקה רפואית ממשית אין סיבה להשהות חיתוך כלל.
  • משקל התינוק בלידה. ככל שהתינוק נולד מאוחר יותר ובמשקל גבוה יותר, כך כמות הדם שניתן לאסוף מחבל הטבור תהיה גדולה יותר.

במסגרת עבודתי כאחות בנק הדם הטבורי אני גם יושבת עם הורים ודנה במקרים ספציפיים. יש מקרים בהם אני ממליצה לא לאסוף דם טבורי כלל, בגלל תחלואה מסויימת. אך אלו מקרים נדירים יחסית.

דם טבורי מאח או אחות

בתרומה כזאת יש צורך בבירור רפואי מקדים (תלוי בין היתר בסיבת התרומה). הסיבה הנפוצה ביותר למה לשמר דם טבורי של אח או אחות היא – שלא היה איסוף של הדם הטבורי בלידת ילד שזקוק למנה. 

בעבר הלא רחוק אפילו היו הורים שעשו תינוק נוסף בתהליך ברירת עוברים עבור מנה כזאת. סיפורים כאלו הונצחו אפילו בספרים כמו בספר " שומרת אחותי".

נושא זה מהווה את אחת הסוגיות האתיות הקשות ביותר שהורים צריכים להתמודד מולן. עמדתי בסיטואציה כזו כאשר הייתי צריכה לבחור האם להשתמש במנת הדם של נבו עבור דולב או להשאירה עבור נבו. אך הנסיבות הכריעו, ובגלל שהיא לא הייתה מנה גדולה מספיק לדולב היא נשארה. לבסוף שומשה עבור נבו במסגרת המחקר בשיבא.

בנק הדם הטבורי הציבורי בישראל

"הורים יקרים, תרומתכם לבנק הדם הציבורי מוערכת. דעו לכם שכל מנה משמשת למחקר או להקפאה עבור חולי מחלות מח עצם בלבד. תרומה זאת הולכת ואינה שבה אליכם בשום מקרה למעט מחלת מח עצם." 

משפט זה יוצא ממני כל יום.

אם בחרתם לתרום את המנה שלכם לבנק הדם הציבורי , וילדכם פיתח תסמינים של תסמונת או מחלה שאיננה מסכנת חיים, לא תקבלו את המנה שלכם חזרה מהבנק הציבורי.

מנות אלו מיועדות לשימוש במצבי חירום. חלקן (הקטנות יותר) מועברות למכוני מחקר ( כל בוקר בשעה 9 בבוקר לפי מה שידוע לי) והגדולות נכנסות למאגר הקפוא.

בחו"ל ישנם מאגרים ציבוריים אחדים שדרך מרפאות מסוימות ניתן לקבל מנות כאלו. קחו בחשבון שזה מאוד מאוד יקר. בערך פי 10 משימור מנה בארץ.

אישה שרוצה לתרום את מנת הדם הטבורי לציבור צריכה ללדת בבית חולים שבו יש בנק דם טבורי ציבורי. לכן, אם תרצו לתרום לבנק ציבורי, תכננו את הלידה בשיבא או הדסה.

עיבוד מנת דם טבורי

הנכתב פה תופס כלפי כל המעבדות בארץ ובחו"ל. למרות השיטות השונות כללי הזהירות והסטריליות זהים.

הדבר הראשון שאנחנו דורשים עבור כל מנה הוא- 20 מ"ל של דם אימהי לפנל מחלות מדבקות. פנל זה הוא חלק מתעודת הזהות הביולוגית של כל מנה.

מי שמקבל מנה ממקור ציבורי – מידע זה אמור להימסר לכם ללא פרטים של התורם.

עבור הורים ששימרו מנה פרטית – מידע זה נימסר לכם יחד עם המידע על נתוני המנה. שימרו עליו בבקשה.

במידה ונימצא משהו בדם האם בודקים גם את בדם הטבורי. 

מלבד זאת נלקחות תרביות כלליות מהדם עצמו.

הקפאה של דם טבורי לאחר העיבוד נעשית בטכנולוגיה דומה להקפאת עוברים. 

ברפואה רגנטיבית, ממקור של תאי גזע של שלייה וחבל טבור, יימסר מידע זה על ידי הקליניקה בה טופלתם ללא פירטי התורם.

רצוי לבחור במעבדה שגם מבצעת טיפול, הנמצאת באותו בניין. שניתן לראות את חדר העיבוד מבחוץ ולראות שהוא נראה נקי ושהצוות לבוש בציוד מגן ולובש כפפות בזמן העיבוד, וכו'.

לסיכום

שימרו דם טבורי. זה יכול להציל ולשפר חיים. אם אתם אינכם יכולים לעמוד בעלויות השימור גם לאחר השתתפות קופות החולים, תרמו אותו למאגר הציבורי.

על כל בעיה שתיתקלו בה בדרך לשימור דם או בקושי להשתמש בו – פנו אלי ואנסה לעזור.

אתם מוזמנים להזמין אותי להרצאה בנושא בכל מקום בארץ.

עד הפעם שלכם 

מחזית הטכנולוגיה 

שלכם שירה.

מקורות נוספים

מאמר מחקר בארה"ב – דם טבורי לשיתוק מוחין

תוצאות ממחקר בארה"ב – דם טבורי או תאי גזע לשיתוק מוחין

מחקר בארה"ב – דם טבורי לאוטיזם

לא נמצא הבדל משמעותי באחוזי תחלואה או מוות של פגים שעשו חיתוך מיידי לבין חיתוך מושהה

זמן מומלץ לחיתוך מושהה עבור מי שמבקש לאסוף דם טבורי צריך להיות פחות מדקה

פורסם ב- 7 תגובות

השתלת תאי גזע בבלגרד – מסע מטורף ומתגמל עם ארבעה ילדים קטנים לחו"ל

מודעות פרסומת

ב25 ליולי 2021 שירה ואני טסנו עם ארבעה ילדים קטנים בטיסה ישירה לסרביה. היעד: השתלת תאי גזע במרפאת סוויס מדיקה בבלגרד. אומנם זה הטיפול הרביעי של דולב, אך למסע הפעם היו לפנינו אתגרים חדשים. טיסה בתקופת קורונה, עם שלושה ילדים נוספים, ודרישות דיאטה קיצוניות לדולב. המסע הפעם כלל גם עבודה על פרויקט מיוחד וסודי שנעדכן עליו יותר בהרחבה בהמשך (אם וכאשר יצא לפועל).

השתלת תאי גזע בבלגרד

השתלת תאי הגזע בבלגרד היתה הטיפול הרביעי של דולב. עד כה עשינו את השתלות תאי הגזע במוסקבה, אך באותה חברה – סוויס מדיקה. הטיפול במוסקבה גרם להפסקתם של התקפי האפילפסיה העמידה של דולב לראשונה בחייו. המטרה הפעם היתה רק לקדם את יכולות התקשורת שלו.

הטיפול הרביעי היה מתוכנן להיות לפני כשנה. התעכבנו בגלל שלא רצינו להסתכן בנסיעה בתקופת הקורונה. אולם אחרי שנה הבנו שאין טעם לדחות את הנסיעה יותר.

הרופאים בסוויס מדיקה המליצו לעשות חמישה טיפולים בהפרש של בין חצי שנה לשנה. אך נאצלנו לדחות בהפרש של שנה וחצי.

מאחר ולחברה יש מרפאה בסרביה, שם מצב הקורונה לא היה גרוע כמו ברוסיה, שקלנו לטוס לשם. למרות שעברנו עם דולב שלושה טיפולים בסוויס מדיקה שבמוסקבה, קצת חששנו להחליף מיקום וצוות רפואי.

ואז בזמן שאנחנו חיכינו לראות אם החיסון הרוסי יפתח את גבולותיה, אחת המשפחות שאנחנו מלווים החליטה לא לחכות יותר. הם לקח את הילד שלהם לטיפול במרפאה הסרבית, וחזרו מאוד מרוצים.

השתכנענו, והמצב ברוסיה לא השתפר, אז קבענו השתלת תאי גזע בבלגרד.

איך להגיע לטיפול רפואי בחו"ל בתקופת קורונה

אין ספק שטיסה לחו"ל כרגע היא עניין מורכב. ההנחיות משתנות כל הזמן. לכן, צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים.

בזמן נסיעתנו לבלגרד השמיים היו פתוחים בתקופה שטסנו, ולא היה צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים לבלגרד.

צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש ועדת חריגים.

לדוגמה, לאחרונה נוצרה לנו בעיה עם משפחה שאנחנו מלווים לטיפול במרפאה במקסיקו. המטפל הזר לא קיבל אישור לעבור דרך קנדה. היינו צריכים לשנות את תכנית הפעולה של המשפחה, ולחפש פתרונות חדשים עבורה.

מה שבכל מקרה נדרש כעת אלו בדיקות קורונה. בסרביה נדרש בדיקות PCR עד 48 לפני הנחיתה, אבל רק מעל גיל 12. לעומת זאת, בארץ נדרש לעשות בדיקות לכל גיל רק כדי לעלות על המטוס.

בדיקות PCR במתחמי היבדק וסע

*כיוון שההנחיות משתנות כל הזמן, עקבו אחרי שינויים במדיניות באתר הממשלתי, ותכננו בהתאם. יתכן שיהיה צורך להגיש בקשה לוועדת חריגים, כדי לצאת מארץ או כדי לחזור.

איפה עורכים בדיקות קורונה

ישנן מגוון אפשרויות לבדיקת קורונה לפני טיסה. כדאי לבדוק לפני הטיסה היכן כדאי לערוך לפי מיקום נוח ומחירי הבדיקה.

אנחנו קבענו בדיקות איטיות בנתב"ג. שם היה הכי זול באותה תקופה. אפשר גם לקבוע בדיקות יותר קרובות לבית, או בדיקות מהירות בנתב"ג, ולהגיע מוקדם יותר באותו יום.

קראו בקפידה את הנחיות משרד הבריאות לפני המסע, כדי לא להיתקע בלי אפשרות לצאת למסע או אפשרות לחזור לארץ.

רישום להשתלת תאי גזע בבלגרד

ראשית (לפני שבכלל מתעסקים בהגבלות הקורונה על יציאה מהארץ), צריך לעבור את תהליך הרישום לטיפול. עיברו על ההנחיות שכתבנו לגבי חיפוש ויציאה לטיפולים ניסיוניים ומחקרים קליניים. אם יש צורך פנו אלינו כדי לקבל ליווי בתהליך הרישום להשתלת תאי גזע בבלגרד, במוסקבה או במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

הטיפול מאוד יקר, וצריך לדאוג שיש אפשרות מימון. נכון לתאריך כתיבת הכתבה, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני לתסמונות נוירולוגיות, ולכן לא תוכלו לקבל עליו כיסוי מהביטוח. קחו בחשבון הוצאות באזור ה50 אלף שקלים ומעלה לסבב טיפולים.

במקרים רבים מדובר בטיפול חמלה – כשאין מספיק מידע על תסמונת יתומה ולא נדע אם הטיפול בכלל משפיע לפני שמקבלים אותו.

המחירים משתנים בהתאם לתוכנית הטיפול האישית, ובין מרפאה למרפאה. יתכן ויינתנו הנחות לטיפול (בהתאם לעונה או למצב רוח המנכ"ל). אולי יהיו שינויי מחירים בהתאם למצב השוק ושער הדולר.

יוצאים לדרך – הכנות למסע

אז ביצענו את כל הדרוש לרישום לטיפול הרביעי של דולב כנדרש. קבענו תאריך לסוף יולי 2021.

לקראת המסע להשתלת תאי גזע בבלגרד, הגענו לכמה מצבים מורכבים.

הבנו שאי אפשר להשאיר את נבו ואביגייל אצל סבא וסבתא בגלל מצב בריאותם.

הבנו שגם למון, הכלבה שלנו, אין אפשרות להישאר אצל אחד מבני המשפחה (למרות שסגרנו איתם מראש). למזלנו ממש סמוך לנסיעה מצאנו לה מקום פנוי בפנסיון כלבים.

מון מחכה בקוצר רוח להיכנס לפנסיון הכלבים

מאחר והיה ילד שנמצא מאומת בבית הספר של דולב, (למזלנו החשיפה היתה ממש על הקשקש של הנחיות קיצור הבידוד), כדי להימנע מאפשרות של חשיפה לחולי קורונה השארנו את כל ילדינו בבידוד מאותו רגע ועד לטיסה.

הבית שלנו בעצם הפך למערך חינוך ביתי מאמצע יוני ועד תחילת שנת הלימודים הקרובה. טוב שהכנו תכנית ביתית וציוד הפעלה מראש.

בסופו של דבר הבנו שאנחנו עושים את המסע עם כל הילדים, ולא רק עם דולב ודב.

העמסנו תיקים על הרכב, קשרנו בלון לכל ילד שיהיה קל למצוא אותם בנתב"ג, ויצאנו לדרך.

הגעה לנתב"ג

בנתב"ג השארנו את הרכב בחניון. פתחנו את העגלול, עלינו על השאטל, וירדנו בטרמינל 3.

בכניסה לטירמינל 3 יש עמדת שירות לנוסעים נעזרים. שם שלפנו את שלושת כרטיסי הנכות שלנו וקיבלנו ליווי לעמדות הכרטיסים.

בעמדת הכרטיסים הצגנו את כל הניירת שהיתה לנו: אישורי קורונה, מסמכי אישור רופא לתרופות, וכו'.

סיימנו בצ'ק-אין די מהר, והתקדמנו הלאה לעמדות הביטחון. קצת מסורבל לעבור דרכן עם העגלה הענקית שלנו, אבל שווה את המאמץ.

בגלל שהגענו שלוש שעות לפני העלייה למטוס (לפי ההמלצה), נשארו לנו שעתיים "לשרוף".

אספנו כרטיסי סים לשימוש בחול, מצאנו את השער, הוצאנו חטיפים, קנינו שטויות במחירים מופקעים וחיכינו…

הרביעייה שלנו בעגלול (הבלונים שיהיה קל לאתר אותם)

טסים להשתלת תאי גזע עם עוד משפחות

בשער גם פגשנו את שרית, הבן שלה ואמה – משפחה נוספת שאנחנו מלווים לטיפול.

במסע הראשון שלנו, ב2019 היינו ממש לבד. לא ידענו הרבה על המרפאה במוסקבה או על הטיפול עם תאי גזע. זה היה מסע כל כך מורכב ומפחיד.

בטיפולי ההמשך של דולב, תמיד היו איתנו עוד משפחות. משפחות ששמעו את הסיפור ההצלחה של דולב והחליטו בעד טיפול דומה.

הרבה יותר נעים לעשות את המסע עם משפחה שכבר הייתה שם. או לפחות עם משפחה נוספת שיוצאת לטיפול בפעם הראשונה.

אחד היתרונות של בחירה בהשתלת תאי גזע דווקא בבלגרד, הוא שלא מעט משפחות כבר היו שם. היות והטיפול יותר אפקטיבי כשחוזרים עליו, חלקן גם חוזרות לשם.

בקהילת הפייסבוק שלנו אפשר להכיר משפחות שהיו שם ובמקומות אחרים. אפשר גם לתכנן מסעות משותפים.

כאשר זה מתאפשר, גם אנחנו מחברים בין משפחות שנרשמו לתכנית הליווי שלנו. גם אם בתאריך מסוים יצטרפו רק משפחות של סבב ראשון, זה עדיין הרבה יותר נעים ומרגיע מאשר לטוס לבד.

עליה למטוס

השארנו את העגלה שלנו אצל צוות הקרקע, ועלינו למטוס. דב במנשא, ושלושת הגדולים שהתרגשו להתחיל את ההרפתקה.

עולים למטוס ארקיע – טיסה ישירה לבלגרד

בתיקים המון ציוד שבתקווה יעזור לנו להעביר שלוש שעות טיסה.

  • בקבוקי מים
  • אוכל: פירות וירקות חתוכים, חטיפים וממתקים
  • ערכות הפעלה: חוברות הדבקה עם מדבקות, דפי צביעה וטושים, פאזלים, משחקי לוח קומפקטיים, וכו'
  • בובה/חפץ מעבר לכל אחד
  • מכשירי אלקטרוניקה עם משחקים מותקנים. (זה בדרך כלל לא מקובל בבית שלנו, אבל בטיסות זה קריטי)
  • אזניות לכל אחד
  • תרופות אם צריך (למשל לאפילפסיה של דב זה חובה)
  • ערכות שינה (לא חובה אם הטיסה ישירה): מסכת שינה, כרית צוואר, שמיכה ומלטונין

בגלל שהטיסה היתה קצרה יחסית, והיה הרבה ציוד להפעלת הילדים, הטיסה עברה יחסית בקלות.

נחיתה בבלגרד

נחתנו בנמל התעופה ניקולה טסלה בבלגרד בסביבות תשע וחצי בלילה. אספנו מזוודות והתקדמו לכיוון עמדת השכרת הרכבים.

המרפאה מסיעה את הלקוחות מנמל התעופה ובחזרה, אבל בגלל שהיינו שישה כולל תינוק חשבנו שיהיה לנו יותר קל להתנייד ברכב משלנו.

בזמן שחיפשנו את עמדת ההשכרה, שממנה הזמנתי מראש טרנסיט, חיכתה לנו הפתעה נעימה:

בין נציגי המרפאה שהמתינו לנו, היתה גם ד"ר אלכסנדרה, מהמרפאה במוסקבה. הופתענו ושמחנו מאוד לראות אותה שם.

הגעה למרפאה

מותשים מטיסת הערב, וההמתנה לרכב, הגענו למרפאה ביום ראשון, בסביבות 23:00 לפי השעון המקומי.

במרפאה עזרו לנו להגיע לחדר, הכינו לנו ארוחת ערב בזמן שהתארגנו לשינה.

קיבלנו חדר גדול למדי, עם מיטת תינוק, טלוויזיה, אינטרנט וכל מה שמצפים לראות בחדר מלון.

לאחר שהגיע האוכל משירות חדרים, נישנשנו קצת, והתארגנו לשינה.

החדר שקיבלנו. קצת צפוף לשישה, אבל היינו מרוצים. (ד"ר אלכסנדרה משגיחה על דב בזמן שאנחנו מתארגנים)

בוקר יום שני – יום הבדיקות לקראת הטיפול

התעוררנו בבוקר יום שני, לאחר לילה לא נוח במיוחד. בכל זאת, ארבעה ילדים במיטות שהם לא מכירים.

הרופאה והאחות הגיעו לחדרנו כדי לעשות בדיקות (דם, שתן וכו'). אחר כך עלינו לחדר האוכל שבקומה העליונה, לאכול ארוחת בוקר.

קיבלנו את הלו"ז הטיפולי של דולב, ושוחררנו לבלות עד שיידרש להתייצב לטיפול. ניצלנו את פסק הזמן לנסיעה למרכז הקניות הקרוב, לקצת שופינג ומשחק בג'ימבורי. הנה קישור לרשימת המיקומים שתייגתי על המפה בבלגרד לקראת המסע.

חזרנו לארוחת צהריים במרפאה, ואחריה התחלנו עם הטיפולים התומכים לטיפול של דולב.

קלינאות תקשורת כטיפול משלים ותומך לטיפול הביולוגי

ביום שני, פגשנו את קלינאית התקשורת של המרפאה. הרופאים הסבירו כמה זה חשוב להפעיל את המוח כדי שהטיפול יהיה יעיל, לכן יש שם טיפול יומי עם הקלינאית.

ההמלצה היא לתת טיפול תומך רחב אחרי השתלת תאי גזע. אם אין לילד מסגרת טיפולית כמו גן תקשורת, כדאי לוודא שיש לו מגוון טיפולים במערך טיפול פרטי לפחות.

למרות, שדולב עוד לא קיבל את תאי גזע, הקלינאית הגיעה להתחיל לעבוד איתו. המפגש הראשון בעצם הוקדש להערכת המצב של דולב. היא שאלה אותנו על דולב. ואז ישבה איתו לטיפול ראשוני כדי להעריך את יכולותיו.

דולב מדבר אנגלית, לכן לא הייתה להם בעיה לעבוד ביחד. כאשר הילד לא מדבר אנגלית (או בכלל איננו מדבר), הקלינאית מוצאת דרך אחרת לעבוד.

הקלינאית באה לטיפול עם דולב בכל יום, ובסך הכל ארבעה פעמים.

כאשר אתם צופים בשיעור של הילד עם קלינאית תקשורת, חישבו כציד אפשר להשתמש בטכניקות שהוציאו מהילד מלל. בקשו גם מקלינאית התקשורת להסביר לכם איך לעבוד.

צפו בסרטון של קלינאית התקשורת עוזרת לדולב להרכיב משפט, ולהפיק ממל סביב הסיפור שבתמונות:

שיעורי קלינאית תקשורת הם עכשיו חלק מהטיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

טיפול באוטיזם בעזרת אקסוזומים

טרנד יחסית די חדש בתחום הטיפול בתאי גזע, הוא השימוש באקסוזומים. החל מהיום השני, דולב קיבל כל יום בתרסיס לאף מנה של סקרוטומים.

מה הם אקסוזומים וסקרוטומים?

בטיפול תאי גזע מזנכימאליים, תאים אלו מתקשרים עם תאי הגוף שבסביבתם ועוזרים להם להתאושש. התקשורת הזאת מתבצעת על ידי הפרשת חבילות מסרים מסוגים שונים בהתאם לצורך.

אותם חבילות מסרים, חלקיקים מתוך התא המיזנכימאלי, נקראים אקסוזומים. בתוך משפחת האקסוזומים יש חלוקה לפי גודל. החלקיקים הקטנים יותר נקראים סקרוטומים.

המדענים גילו שהתאים המיזנכימאליים מפרישים את החלקיקים האלו בתמיסה שבה מתרבתים אותם. כשמעבירים את תאי הגזע ממיכל למיכל נותרים מאחור מספיק חלקיקים שניתן גם להשתיל אותם אצל מטופלים.

למה נותנים את הסקרוטומים בתרסיס אף?

אחת הבעיות בעירוי תאי גזע לווריד, היא שמעט מאוד מהם עוברים את מחסום הדם-מוח. רובם משתקעים בריאות ובכבד. ואלו שמגיעים לאזור המוח לא בהכרח מצליחים להיכנס למוח.

אבל האקסוזומים והסקרוטומים שמפרישים תאי הגזע, יכולים לחצות את מחסום הדם-מוח בקלות יחסית. אלו ישפיעו על יכולתם של תאי המוח להשתקם.

ברירית האף ישנה רשת נימים המאפשרת ספיגת חומרים למחזור הדם, בקרבה למוח. תרסיס הסקרוטומים לאף מאפשר הובלה שלהם למוח ללא זריקות.

מה עדיף – אקסוזומים, סקרוטומים או תאי גזע מיזנכימאליים?

יש מקרי הצלחה מעירוי תאי גזע לווריד, כמו למשל אצל דולב. כבר מהטיפול הראשון הוא הפסיק לפרכס, והתחיל להשתפר בכישורי התקשורת.

האם האקסוזומים מסוגלים לשפר יכולות תקשורת לבדם? יתכן, אבל הטיפול הזה עדיין חדש יחסית, וחסר עליו מידע.

כעת, השתלות תאי גזע קצת יותר מבוססות. מחקרים קליניים רבים התפרסמו בטיפול למגוון תסמונות.

בכל מקרה, הטרנד כרגע ביותר ויותר מרפאות הפרטיות הוא גם וגם.

יום שלישי – השתלת תאי גזע ראשונה

היום הגדול הגיע. יום שלישי יום ההשתלה הראשונה.

הצוות הרפואי הגיע לחדרנו בבוקר להסביר מה יקרה היום, ולתכנן כיצד לבצע דברים. דולב יצטרך לעמוד בהחדרת קו עירוי. הוא יצטרך לחכות חצי שעה בזמן שתאי הגזע מטפטפים לתוך הוריד שלו.

שאלנו אותו אם הוא יסכים לשתף פעולה עם החדרת העירוי. דולב לא הסכים, אז דיברנו על טישטוש.

ישנן שתי אפשרויות: בשתייה או בזריקה.

כדי להימנע מזריקה, דולב הסכים לשתות את תרופת הטישטוש. האחות הביאה לו את התרופה לחדר, אך זה לא עבד.

לכן, שירה לקחה אותו לחדר הטיפולים, שם קיבל גם זריקת טישטוש.

ד"ר אלכסנדרה ושירה מסבירות לדולב שהוא לא מקבל את הטישטוש בזריקה

השתלת תאי גזע בעירוי לווריד

לאחר שהטישטוש הרדים סוף סוף את דולב, התחיל הטיפול. שמו לו קו עירוי לווריד, וחברו אליו את מנת תא הגזע. העירוי עצמו לוקח כ-20 דקות.

הוא קיבל מנה של 2 מיליון תאי גזע לקילו שהופקו מרקמת שלייה נתרמת. (ביום רביעי יקבל תאי גזע מרקמת חבל טבור נתרם, באותה כמות)

לרקמות לידה (שליה, חבל טבור, וכו') יש כמה יתרונות להפקת תאי גזע:

  • ניתן לאסוף את הרקמה ללא פעולה פולשנית למטופל. הרקמות האלו בדרך מושלכות לפח לאחר הלידה.
  • רקמות לידה אינן נושאות סממני HLA. לכן, מהשליה או מחבל הטבור ניתן להפיק תאי גזע עבור כל אדם ללא סיווג רקמות.

*יש אפשרות גם בסוויס מדיקה להשתמש במקורות עצמיים לתאי גזע, אולם, זה פשוט לא מומלץ לילדים.

לאחר ההתאוששות מהטישטוש, דולב נפגש שוב עם הקלינאית תקשורת, וקיבל עוד מנה של אקסוזומים.

עליתי עם הילדים לקומת האירוח ושיחקנו בצעצועים שקנינו בקניון ביום שני.

מסיבת יום ההולדת של נבו

באותו ערב נבו חגג יום הולדת 5. חשבתי שיהיה קצת מורכב לצאת באותו יום למסעדה, אז ביקשתי מראש שיארגנו לנו עוגה.

להפתעתי הגיע קבוצה גדולה של צוות המרפאה ביחד עם העוגה לחגוג איתנו את יום ההולדת. נשות הצוות נהנו במיוחד מדב שהסכים לעבור מיד ליד.

יום רביעי – מנה שנייה של תאי גזע

לדולב לא הייתה בעיה להשאיר את קו העירוי בזרוע למשך היום, לכן ביום רביעי לא היה צריך טישטוש. קראו לנו לטיפול, ושירה לקחה אותו לחדר הטיפולים.

דולב ישב על מיטת הטיפולים, וראה טלוויזיה בזמן שקיבל את העירוי, שהסתיים תוך חצי שעה. כשסיימו נשארו עוד קצת להשגחה, ודולב הצטרף אליי לארוחת בוקר מאוחרת.

דולב מקבל את השתלת תאי הגזע השניה בחדר הטיפולים בבלגרד

שירה בזמן הזה התחילה לעבוד עם צוות המקום, בהכנה לקבל את ד"ר בני גזונדהייט בערב. אני לא יודע בדיוק מה קרה שם, רק הבנתי שהיו דברים מעניינים.

למרות העבודה המרובה של שירה, נשאר לנו מספיק זמן להגיע שוב לג'ימבורי שבקניון הקרוב.

מחקרים בארץ (?)

אחת המטרות לשמה ייצרנו את הבלוג היא לאפשר לכמה שיותר אנשים גישה לטיפולים בתאי גזע. דרך אחת שאנחנו עושים את זה, היא הנגשת מידע בכתבות, ותכנית הליווי.

הדרך השניה היא להביא את הטיפול הזה לארץ, ולאפשר למטופלים לקבל אותו כאן. את זה בעיקר שירה עושה ע"י תיווך הנושא לרופאים כאן. אחת ההצלחות שלה היתה טיפול הדם הטבורי.

הרופאים בסוויס מדיקה אמרו לנו בעבר שהם ישמחו לחלוק את הידע שהם צברו עם רופאים במדינות אחרות כדי לקדם את התחום. באופן כללי זאת מגמה מורגשת גם עם רופאים ממרפאות אחרות שאנחנו איתם בקשר.

לכן, כאשר למדנו על חברת צל-אל ביקשנו לייצר את החיבור. כשד"ר גזונדהייט שמע שאנחנו נמצאים בבלגרד, הוא החליט באופן ספונטני להגיע לראות את הטיפול.

המחקר של צל-אל אומנם עוסק בגילוי מוקדם לאוטיזם, אך קשור באופן עקיף לתאי גזע כטיפול שיכול להופיע כשיפור במדדי הבדיקה.

ד"ר אלכסנדרה וד"ר בני נפגשים במרפאה של ד"ר וסילי בבלגרד

יום חמישי – חוזרים הביתה

בזמן שארגנתי את התיקים לחזרה הביתה, שירה עבדה עם צוות המחקר של המרפאה, ועם ד"ר גזונדהייט. הבנתי שהמפגש היה מוצלח.

דולב נפגש בפעם האחרונה לשיעור עם קלינאית התקשורת המקסימה, וקיבל מנה אחרונה של סקרוטומים.

בערב נסענו לשדה התעופה, ויחד עם ד"ר גזונדהייט עלינו על הטיסה הישירה לישראל.

תוצאות מהשתלת תאי הגזע בבלגרד

החודש שלאחר החזרה מבלגרד היה קשה. שבירת השגרה, הבידוד הנדרש בחזור, חווית הטיפול עצמו, ואוגוסט שגם כך אין בו מסגרת לימודים – כל אלו ביחד הגבירו את חרדה של דולב.

השפעת תאי הגזע על דולב בדרך כלל מלווה בגלים של רגרסיות. אבל, לאחר שבוע שבועיים של נסיגה בתקשורת, הוא עושה קפיצות התקדמות מדהימות.

וכך בסוף אוגוסט, שלושה שבועות לאחר הטיפול דולב פתאום החל שינוי דרמטי.

מגלה עצמאות

ערב אחד, כשלושה שבועות אחרי הטיפול, לקחתי את שלושת הגדולים לאמבטיה. בדרך כלל דולב נכנס עם כולם לאמבטיה. משחק ומשתולל איתם, אבל די פסיבי בפעולות ההיגיינה.

שנים אנחנו מנסים להקנות שגרה של הרגלים כדי שיתקלח עצמאית, והוא לא ממש ביצע.

אבל באותו ערב, הוא פשוט נכנס לבד למקלחת, ואמר שהוא רוצה להתרחץ בעצמו. "אני רוצה לבד". הופתעתי מאוד מהבקשה ומהמשפט שהיה כל כך חריג לשמוע ממנו.

הוא הסיט את הווילון ואסר על אביגייל ונבו להיכנס. אז עזרתי לו לכוון את המים, והנחיתי אותו בפעולות הרחצה. הוא לא היה כל כך מרוצה מההתערבות שלי.

דולב מסרב מאז להתקלח עם אחיו הקטנים, ומגלה סימני עצמאות נוספים.

שיפורים נוספים בתקשורת

אנחנו מקבלים יותר דיווחים חיוביים מבית הספר. הוא מראה יותר נכונות לשתף פעולה הן בלימודים והן עם תלמידים אחרים בכיתת התקשורת ובכיתה המקבילה איתה הוא משתלב.

דולב משפר את יכולות השפה והתקשורת שלו באופן עקבי. הוא מראה חיבור יותר משמעותי לאחרים, מנהל משא ומתן משוכלל, ומנסה להפעיל מניפולציה רגשית כפי שמעולם לא עשה.

חוץ משלושת השבועות שלאחר הטיפול – הרגרסיות שלו הן הרבה יותר מעודנות הפעם. ובכל זאת הוא ממשיך להתקדם.

שיעור מיומנויות חברתיות – הילדים עובדים יפה ביחד

איך אתם יכולים להגיע להשתלת תאי גזע בבלגרד

קודם כל, לפני שנרשמים להשתלת תאי גזע בבלגרד או בכל מרפאה אחרת, כדאי להבין לאיזה תהליך אתם נכנסים. חשוב להבין מה הם תאי הגזע, וכיצד הם עובדים. לפחות את מה שאנחנו יודעים בינתיים, כי זה באמת תחום חדש יחסית ברפואה.

אפשר לפנות אלינו כדי לקבל הסבר. ומומלץ מאוד להצטרף לקהילת התמיכה להשתלות תאי גזע בפייסבוק. שם תוכלו לראות גם שיתופים של הורים ומטופלים בעיקר בבלגרד, אך גם במרפאות אחרות בעולם.

לאחר שתהיו בטוחים שזה מה שאתם רוצים, תוכלו לעקוב אחרי ההנחיות שפרסמנו כדי להירשם ולהגיע לטיפול בסוויס מדיקה באופן עצמאי.

נשמח להציע לכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע. כדי להקל עליכם עם תרגום מסמכים, ותקשורת מול המרפאות. נעזור לכם להבין את הז'רגון הרפואי המורכב. נכין אתכם נפשית ורגשית לטיסה לארץ זרה שם ילדכם יקבל חומר ביולוגי ניסיוני (תאי גזע) בזריקה. ובחזרה נמשיך להיפגש פעם בחודש כדי לעזור לכם לעדכן את הרופאים בבלגרד על מצב הילד.

כחלק מתכנית הליווי אנחנו גם מוודאים שיש לכם מערך פארא-רפואי תומך טיפול. זה גם משהו שחשוב להדגיש. מי שלא עובד עם הילד בבית ובמסגרת החינוכית כנראה יראה תוצאות פחות טובות מהטיפול. לכן אנחנו גם נדריך אתכם (במקרה הצורך) כיצד לשפר את הטיפול התומך בבית.

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע מגלמת בתוכה את כל הידע והניסיון שצברנו מחמשת הטיפולים שעשינו בעצמנו עם דולב ונבו, בנוסף לעשרות המשפחות שליווינו לטיפולים בארץ ובחו"ל.

לסיכום

החוויה של שהייה וטיפול בבלגרד היתה מאוד נעימה וחיובית. הצוות במרפאה מאוד חם ומקצועי. האוכל היה טעים. השופינג נחמד, ואנשי הצוות בג'ימבורי היו מאוד נדיבים. אנחנו מקבלים גם מהורים אחרים פידבקים חיוביים ודיווחים על התקדמות. בתקווה יותר ויותר הרופאים כאן בארץ יראו את המגמה החיובית ויעזרו לייצר היצע טיפולי רחב יותר גם בארץ.

פורסם ב- תגובה אחת

סימנים לאוטיזם – חשיבות זיהוי מוקדם לטיפול מוצלח

מודעות פרסומת

היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.

יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.

במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים

אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.

באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).

לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.

ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ"ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.

מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו

כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.

לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.

פספוס האפילפסיה כמעט הרג אותו בפעם הראשונה חודש אחרי אבחון האוטיזם.

לילד עם אוטיזם יש סיכוי גבוה יותר לחלות גם באפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.

אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. אבל בגלל שדיבר, אבחנו את נבו רק בגיל שלוש וחצי.

אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב, ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.

אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות

כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.

אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.

רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.

לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:

  • קשיי הרדמה חריגים
  • חוסר מלל – התינוק משמיע פחות קולות או פחות מגוון קולות
  • אי שקט לא סביר – נראה שהוויסות החושי יותר מידי לא מאוזן לגילו
  • אינו מחייך
  • לא מגיב לשמו
  • שוכח אנשים מוכרים או לחליפין אינו מפחד מזרים בשלב שבו זה היה צריך לקרות
  • קשר עין אינו רציף וטוב
  • אינו מחייך כשמחייכים אליו
  • אינו מנופף לשלום ואינו משתמש במחוות אחרות (ג'סטות), על מנת לתקשר
  • לא מגיב כאשר מבקשים אותו להצביע על חפצים
  • אינו בוכה או קורא לכם על מנת לזכות בשימת לב
  • התינוק לא מחקה את התנועות והבעות הפנים של סביבתו

תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.

אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים, בשביל זה יש רופא.

כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.

מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם

על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.

אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.

ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג'סטות כמו "ידיים למעלה, על הראש".

ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.

כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.

חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.

איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים

כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.

למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.

בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.

בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.

בדיקת דם לזיהוי אוטיזם

כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.

ד"ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.

לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.

אנחנו שמחים לבשר שד"ר גזונדהייט יתארח דרך הבלוג שלנו בהרצאה בזום שתתקיים ב23.11.2021.

כדי שתוכלו לקבל תזכורת וקישור להרצאה כדאי להירשם לאירוע בעמוד הפייסבוק שלנו. (אל תשכחו לסמן לייק אם אתם כבר שם).

אם ההרצאה תהיה מלאה (עד 100 איש), או שפספתם אותה, צרו איתנו קשר ונשלח לכם קישור להקלטה.

מתוך אתר cell-el.com:

"טיפולי צל-אל בע"מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD."

הקלטת האירוע האחרון בקבוצה – הרצאתו של ד"ר בני גזונדהייט

לסיכום

אנחנו מרגישים ברי-מזל שמצאנו לילדים שלנו שיטות טיפול שהצליחו לקדם אותם. אנחנו עובדים עם טיפול חושי בשיטת חדר סנוזלן. יש הרבה עבודה עם מטפלים פארא-רפואיים. אך גולת הכותרת, ומה שיצר השפעה הכי דרמטית היה הטיפול הביולוגי – השתלת תאי גזע.

אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.

אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק בקבוצה וכאן באתר.

נשמח לראות אותכם בהרצאה

חגי ושירה ריינר

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

מודעות פרסומת

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (ניתן לראות את תרשימי הeeg של דולב לפני ואחרי בהרצאה של ד"ר גזונדהייט בהמשך הכתבה. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

הרצאה של חברת המחקר עבור קבוצת הפייסבוק שלנו

בסרטון ד"ר בני גזונדהייט מסביר על המחקרים שבוצעו כדי לחקור את הפיזיולוגיה של האוטיזם וכיצד הטיפול בתאי גזע יכול באופן תיאורתי להשפיע על התוצאות של הבדיקות.

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות. אתם מוזמנים גם לקהילת הפייסבוק שלנו כדי לקבל מידע מהורים אחרים.

-חגי

פורסם ב- 2 תגובות

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

מודעות פרסומת

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שהיה כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק. המשחק עם עגלת הגלידה, היה אבל הרבה יותר טוב .

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת"ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. אך כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות בהתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית. הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום ההשתלות תאי גזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה באתר ובפייסבוק. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות, מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.
שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב ונבו עשו השתלות תאי גזע רק בעירוי לוריד).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות טיפול של מרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לתמוך בהורים לאחר הטיפול בכתיבת מכתבי המעקב

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר אך כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

  • זמינות להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית.
  • 9 מפגשים בזום או בטלפון. בקרוב תהיה גם אפשרות להגיע להדרכות בקליניקה שתיפתח בקרוב בנתניה.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • 2 שיחות ייעוץ עם מומחה מחו"ל
  • מפגש הכנה לנסיעה: תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
  • מפגש שבוע לאחר חזרה מטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • 3 מפגשים אחת לחודש, מה קורה עם הילד, מילוי/תרגום דיווח למרפאה

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.

בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.

חגי ושירה – הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- תגובה אחת

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

מודעות פרסומת

אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).

אם אתם אתם קוראים לראשונה על טיפול תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט הורים לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

שלחו אותו אלינו כדי שנוכל לדאוג לכם לתור. *אל תשלחו אותו ישירות לסוויס מדיקה כדי לא לפספס את ההטבה. [עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו"ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו'.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדרה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/cordbloodandstemcells

פורסם ב- 4 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

מודעות פרסומת

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 3 תגובות

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

מודעות פרסומת

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

להמשיך לקרוא השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים
פורסם ב- 2 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול שהפסיק את הפרכוסים, ועוד אפשרויות לטיפול באפילפסיה

מודעות פרסומת

לאחר שדולב חווה התקף טוני-קלוני קשה לראשונה בגיל שנתיים ושמונה חודשים, התחלנו בחיפושים אחר טיפול לאפילפסיה. עברנו בין סוגי תרופות שונות. חלק השפיעו לתקופה קצובה, וחלק ללא תגובה. בשלב מסוים התחלנו לחקור שיטות נוספות לטיפול. ניסינו דיאטה קטוגנית, קנביס, והתחלנו לדבר על השתלת קוצב או ניתוח. ואז די במקרה, השתלת תאי גזע הפסיקה את הפרכוסים. במרץ 2021 חגגנו שנתיים ללא התקף אפילפסיה.

כשבועיים לאחר שעשינו טיפול ניסיוני לאוטיזם, במרפאה ברוסיה במרץ 2019, הבנו שהילד לא כהרגלו. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה, ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה היו לו כ-10 פרכוסים שונים ביום.

הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפילפסיה, ולפחות בינתיים אנחנו כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה. 

שנתיים ללא התקף אפילפסיה

במרץ 2021 דולב חגג שנתיים ללא התקף אפילפסיה. בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פרכוסים לחלוטין.

בנובמבר 2020 נולד דב, וכמעט מיד הבנו שאנחנו שוב מתמודדים עם ילד חולה.

כמעט שנתיים ללא התקף אפילפסיה נתנו לנו סוג של שפיות זמנית. למרות שאנחנו עדיין נזהרים וחוששים שדולב לא יחזור לפרכס.

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים.
לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז אוקטובר 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.

כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית. והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

איך לטפל באפילפסיה ולהגיע לשנתיים (לפחות) ללא התקף אפילפסיה

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

דולב כבר מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה. אין פרכוסים כלל ממרץ 2019. כדי להבין כמה משמעותי ההבדל, צריך גם לראות את התמונה שלפני.
ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס/ניתוק/בהייה (שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום.

היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה).
בתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש. היו תקופות שהיו לו שניים-שלושה פרכוסי טוני-קלוני בשבוע.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה.

מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש. ראינו אותו מקבל החייאה על מכשיר הMRI.

הנזק הנוירולוגי הביא את דולב לתחתית, אך למזלנו הצלחנו לשקם אותו למצב מאוד טוב.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל דב התינוק הטרי, גם כשדולב היה תינוק, ראינו סימנים שדורשים בדיקה. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה.

לפעמים צריך להתעקש יותר להקשיב לאינטואיציה.

כך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים, ממש רגע אחרי שאובחן עם אוטיזם. לקח לנו קצת זמן לעכל את בשורת האבחון, ולא הספקנו להגיע לבדיקות המומלצות ולאתר את האפילפסיה במסלול הזה.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

אפילפסיה במערכת החינוך

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשדולב אובחן עם אפילפסיה.

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים. ועוד תירוצים…

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם התקף אפילפסיה

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו, הוא ישן כבר חמש שעות, ולא מצליחים להעיר אותו."

הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כשאספנו אותו. הוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש.

שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים. למרות שדולב כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה, היא עדיין מדריכה במסגרות, כי אין הבטחה שלא יהיה בזה צורך.

הטיפולים שמאפשרים לחיות ללא אפילפסיה פעילה – איזון כימי במוח שמונע פרכוסים

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

טיפול תרופתי

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב.

ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים. בסוגים מסוימים של אפילפסיה ניתן להגיע לחיים ללא פרכוסים, בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפרכוסים.

במקרה שמצליחים להגיע לשנתיים ללא התקף אפילפסיה, ניתן להתייעץ עם הנוירולוג כדי לנסות להתחיל גמילה מהתרופות.

ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. וזה תלוי מאוד בסוג האפילפסיה.

בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים.

אצל רוב האפילפטיים זהו טיפול לכל החיים.

 

אפילפסיה עמידה בפני טיפול תרופתי

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי. לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה בפני טיפול תרופתי.
במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. דולב נחשב לפני השתלת תאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את הפרכוסים. את דב אנחנו גם מתקשים לאזן, בעיקר כשהוא חולה.

בנוסף מומלץ להשתמש במכשירי ניתור שמתאימים לאפילפסיה. במקרה שהתקף אפילפסיה יגרום לנפילה או הפסקת נשימה, כדי שמישהו יקבל על כך התראה, וייגש לתפעל את האירוע.

כאשר מוגדר המטופל כבעל אפילפסיה עמידה, יתכן וימליץ הנוירולוג על אפשרויות טיפול אלטרנטיבות. שיטות מבוססות שיעילותן בדרך כלל פחותות, או שדורשות פרוצדורה פולשנית.

השתלת תאי גזע עדיין אינה טיפול מוכר לאפילפסיה. לכן בשלב זה הנוירולוגים בארץ לא יכולים להמליץ על כך. אנחנו פועלים בין היתר, להביא את תוצאות של דולב לידיעת רופאים שיש להם עניין בתחום. כך, בתקווה נצליח להביא את הטיפול הזה לארץ. בנתיים המאמצים שלנו ביחד עם הורים אחרים, הובילו לטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם.

בדיקה פרמקוגנטית – בדיקה גנטית להתאמה של תרופות

בעקבות המלצה שראיתי בפייסבוק, רכשתי לאחרונה בדיקה פרמקוגנטית מחברה בקנדה. הרעיון היה למצוא מה בגנים של דב, שקשורים למטבוליזם יכול לגרום לתרופה מסויימת להיות יעילה יותר או פחות.

גם לדב יש אפילפסיה עמידה, אך הוא בנתיים קטן מדי לעשות השתלת תאי גזע במוסקבה או בבלגרד. לכן קיוויתי שהבדיקה תיתן לנו מענה – איזה תרופות יאפשרו לדב להגיע לאיזון תרופתי.

אני מחכה לפגישת ייעוץ עם הנוירולוג של דב כדי לדבר על התוצאות. במבט לא מקצועי, לא הצלחתי למצוא מידע מועיל. אם זאת, במקרים מסויימים יתכן שהבדיקות האלו יכולות להקל מאוד על החיפוש אחר איזון תרופתי.

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מזון מאוד קפדניות. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. למרות שלא פשוט להגדיל גיוון באוכל, עשינו את המאמץ.

לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים. למזלנו לפחות ההעדפות התזונתיות שלו דווקא עוזרות בהתמודדות עם הEOE.

קנביס רפואי

הקנביס הרפואי הינו תרופה לכל דבר. זהו בעצם שם מטרייה לתרכובת חומרים שעלולים במינון הנכון להפחית פרכוסים.

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

יש עדים שטוענים שקנביס עוזר להפחית פרכוסים לצערנו לא ראינו שינוי.

בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן. היה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד. קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם. לכן הפסקנו את השימוש בקנביס.

אם זאת, לקנביס הרבה זנים וצורות מתן. יש גם מספר חברות שמספקות את הקנביס הרפואי.

אנחנו ניסינו רק שמן קנביס מזן אחד, של חברה אחת. אומנם לא היתה הטבה בפרכוסים, אך גם לא היתה הרעה, או תופעות לוואי אחרות. לתקופה ארוכה, הקנביס עזר לדולב ברמה הרגשית והתנהגותית.

התערבויות כירורגיות

למזלנו לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

ניתוחי מוח מאפשרים למטופל לחיות ללא אפילפסיה. אלו בתנאי שיש מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים. מצד שני יש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים. לפעמים אפילו יותר מלפני הניתוח.

קוצב וגאלי – VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם ניתוח להשתלת קוצב וגאלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

למעשה קוצב וגאלי לא מונע את הפעילות האפילפטית מלהתחיל, אלא מנטרל את השפעתה. זה יכול להוביל לפרכוסים קצרים. במקרים מסוימים אנשים מדווחים שאם הזמן הפרכוסים נעצרו לגמרי בעזרת קוצב.

לרוב השימוש בקוצב אינו מונע את המשך הטיפול התרופתי.

מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. כאן מדובר בממוצע של כ50% הצלחה.

אם זאת מדובר בטכנולוגיה שעוברת שיפורים כל הזמן. הקוצבים הוגאלים של היום שונים מאוד מאשר הקוצבים של לפני עשור.

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש הDBS. הוא מצטרף לקטגוריה חדשה של קוצבים, ביחד עם הRNS.
הקוצב הוגאלי דורש ניתוח פשוט בהשוואה. הקוצבים החדשים דורשים השתלת אלקטרודות במוח. לכן לא משתילים את הRNS או הDBS בקלות.

שיטות ניסיוניות לטיפול האפילפסיה

ישנן עוד שיטות בשלבי מחקר או טיפול ניסיוני שניתן לנסות. אני לא ממש נכנסתי לעומק על שיטות אלו כיוון שלא היה צורך עבור דולב להמשיך לבדוק.

מצאתי כתבה מעניינת על הנושא, וחשבתי לציין כאן את השיטות הניסיוניות שנראה לי מעניין לבדוק:

  • טיפול בגלי מגנט (Transcranial Magnet Stimulation) – משתמשים בגלים מגנטיים כדי להפחית את פעילות היתר של תאי המוח. טיפול לא פולשני.
  • נוירופידבק – אימון מוח בליווי EEG. עושים תרגילים במחשב ומנסים להוביל לשינוי בגלי המוח המשובשים. סריקת eeg בזמן הטיפולים מציגה אם יש התקדמות. במחקר הוצג 40% הצלחה בהפחתה בפרכוסים לאחר ארבעה שבועות של טיפולים פעמיים בשבוע.
  • עריכה גנטית – לא נכנסתי לנושא לעומק, ולהבנתי זאת טכנולוגיה שעדיין צריכה הרבה פיתוח. במקרים שפגם גנטי מוביל לפרכוסים, בעתיד זה יהיה הפתרון הכי טוב. ממליץ לראות בנטפליקס את הסרט על הנושא. (הברירה הלא טבעית)
  • הרחבתי על אלו ועוד כמה שיטות דווקא בפייסבוק שלי.

אורח חיים בריא

כדי להגיע לשנתיים ויותר ללא התקף אפילפסיה, במקביל כל השיטות האלו, אנחנו נדרשים גם לאמץ אורח חיים בריא.

גם המצב הגופני וגם הנפשי יכולים להשפיע על אופי ותדירות הפרכוסים. לכן כדאי להימנע מעישון, שתית אלכוהול, ותזונה לא בריאה.
כדאי לשמור על כושר, ולכל הפחות לאמץ שיטות מדיטציה כדי לשמור על נפש מאוזנת.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות להיות מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס טוני-קלוני, בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את דולב למיון מחשש לפגיעה מוחית. חלק משגרת החירום שחיינו בה כשדולב לא היה מאוזן.

הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל. הילד אושפז, וכשהגיע הנוירולוג החדש לייעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע.

הנוירולוג הסביר, שכיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב וגאלי (VNS). אך הוא לא מבצע את הניתוח הזה לפני גיל שש.

חשוב לציין, שהיום מציעים את הקוצב הואגלי לגילאים צעירים יותר.

הנוירולוג הוסיף, שהוא מעריך שדולב כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל האופי האלים של הפרכוסים.

השתלת תאי גזע / השתלת דם טבורי

אחרי שעיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון. הפחד שהנוירולוג החדיר בנו הניע אותנו לפעולה.

חזרנו לדבר שוב על השתלת תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב.

אם ידבר יהיה יותר קל להתכונן להתקפי אפילפסיה. נוכל להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו'.

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי להשתלת דם טבורי.

חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע להשתלת דם טבורי. בגלל העובדה שמדובר במחקר, וחוקרים צריכים "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.

בתמונה שמתחת – מתן הדם הטבורי לנבו (או מנת פלסבו במסגרת המחקר).

תאי גזע ממקורות אחרים

ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם.

(בסוף נבו גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר דם טבורי בארץ.)

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל השתלת תאי גזע.

ואפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי.

קיבלנו תקווה חדשה. למרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה, גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.

רוב המרפאות דחו אותנו. בגלל שלא עושים דם טבורי מאח, או לא מטפלים באפילפסיה.

לא היה לנו קל לאתר מקום עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו לכל מרפאה שמצאנו.

שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו.

באופן מפתיע הטיפול  העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לרדת מתרופות ולעבור את נקודת השנתיים ללא התקף אפילפסיה.

עקב ההצלחה של דולב פתחו בסוויס מדיקה מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית.

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור

בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע פרה-נטליים (ממקור שלייה או רקמת חבל טבור), על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת רקמה לתאי גזע. תהליך הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך, או שאיבת שומן.

נדרש עוד הרבה מחקר בתחום כדי לברר אם יש משמעות למקור התאים. יתרון נוסף בהפקת התאים מרקמות שלא מהמטופל, מאפשר למרפאות להכין מראש את מנות תאי הגזע להשתלה. זה תהליך שדורש לא מעט זמן.

מה הם תאי הגזע

בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. הם עוזרים בתהליכי ריפוי נוספים.

התפקיד הכי חשוב של תאי הגזע לריפוי נוירולוגי, הוא כנראה היכולת להילחם בדלקתיות.

בתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם או אפילפסיה ישנם תהליכים דלקתיים, שמפריעים לתפקוד נוירולוגי תקין.

רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה.

המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון תאים חדשים.

אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד.
הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine).

זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 

תאי גזע למחלות נוירולוגיות

כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסוימות.

המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

למעשה, תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם כבר כמה מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול.

בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 

[עדכון 2022] ב2021 פורסם מחקר נוסף על השפעת תאי גזע על אפילפסיה, שהציג אחוזי הצלחה יפים. 61% אחרי טיפול ראשון, ו76% אחרי טיפול שני.

למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה.

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.

מדע תאי גזע בארץ

לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אנחנו מאוד מקווים שנוכל להשתמש בתוצאה של הטיפול אצל דולב, כדי להוביל לטיפול של דב בארץ. ו

אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים.
עושים בה שימוש במסגרת מחקרית.
למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. אומנם לא מעבדים את הדם הטבורי להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה של תאים מספיק לטיפול בילדים. בדקו אם יש לכם מנת דם טבורי עצמית של ילד עד גיל 12, ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il

חפשו בכתבה שלנו על השתלת הדם הטבורי של נבו, את הקריטריונים של המחקר.

מעל שנתיים ללא התקף אפילפסיה בחסות השתלת תאי גזע

המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום עדיין א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים ותקשורתיים יש התקדמות לא רעה.

החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו. חברת סוויס מדיקה.

מעל לשנתיים ללא התקף אפיפלפסיה, וללא טיפול תרופתי קשה, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית.

הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019.

ויש עוד מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.

קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 

כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם.
אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם. יתכן שאתם לא עומדים בקריטריונים של מכון אחד, אך כן תיתקבלו באחר.

כמובן שיתכן גם שיש לכם מאפיינים שימנעו מכם את הטיפול באופן גורף. למשל אם יש לכם גידול סרטן בגוף.

מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא.
ובהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

למעשה כל מכון מגדיר פרוטוקול טיפולי לפי מה שהם חושבים לנכון. לכן יש הבדלים משמעותיים בין הפרוטוקולים של המרפאות השונות.

אנחנו הצבנו לעצמנו מטרה: לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם.

לשם כך מידע על מרפאות מומלצות לטיפול יופיעו בעמוד ההמלצות.
למי שזקוק לכך, אנחנו מציעים ליווי הכולל תרגום תיק רפואי והגשה לרישום.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 

טיפולים נוספים בסוויס מדיקה בעזרת תאי גזע:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית, דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומיאלגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טנטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את ייעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

איפה אפשר למצוא טיפול מתאים:

אתם מוזמנים לעבור לעמוד ההמלצות על מרפאות תאי גזע. שם ניתן למצוא את רשימת מרפאות תאי הגזע שאנחנו מכירים, שדיברנו איתם ומצאנו ברשת המלצות נוספות עליהן.

בעמוד ההמלצות ניתן למצוא את אתרי האינטרנט של המרפאות, כדי להקל עליכם בחיפוש ורישום לייעוץ רפואי.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. בנוסף לא לכל המרפאות יש נסיון בטיפול באפילפסיה, לכן ציינתי במפורש לאילו כדאי לפנות.

עם הנתונים שיש כרגע, עדיין אי אפשר לחזות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו דולב, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

ליווי לרישום לטיפול

כל הנדרש מכם כדי לקבל ייעוץ רפואי ולברר האם תאי גזע יכולים לתת לכם לחיות ללא אפילפסיה, מפורט בכתבה הזאת.
עליכם להכין תיק רפואי באנגלית ולפנות על מרפאות תאי הגזע המטפלות באפילפסיה.

אם תרצו עזרה בתהליך, כדי להרגיש שאתם לא לבד, פנו אלינו. אנחנו נלווה אתכם עד לרגע שתעלו על המטוס. ואם תרצו, גם נעזור במעקב שלאחר הטיפול.

אם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.

נעזור בשירותים אדמיניסטרטיביים ברישום לטיפול. עזרה במילוי טפסים, הגשת התיק הרפואי לכל מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'

הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)
  • מתורגמן צמוד או לפחות אפליקציית תרגום בנייד.

לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).

רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. בקשו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.

כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאפילפסיה

כדי להקל עליכם למצוא מכונים שניתן לקבל בהם טיפול תאי גזע לאפילפסיה אפשר למצוא בעמוד ההמלצות שלנו, מידע על מרפאות בהם יש טיפול פרטי לאפילפטים.
ברוב המרפאות עדיין אין הרבה נסיון עם אפילפסיה. אך כל אפשרות שבדקתי, ואספתי עבורם המלצות יצורף לעמוד ההמלצות.

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלי לדבר עם מטופלים אחרים שעשו או שוקלים לעשות השתלת תאי גזע.

מקורות נוספים

https://www.hindawi.com/journals/sci/2020/7104243/ מחקר השפעת תאי גזע (משומן) על ילדים עם אפילפסיה אוטואימונית (במתן דיקור מותני)

https://hsci.harvard.edu/news/human-stem-cell-derived-neuron-transplants-reduce-seizures-mice – השפעת תאי גזע על אפילפסיה (מודל עכברים)

מחקר קליני – מתוך 34 נסיינים שקיבלו תאי גזע, כ61% חווה הפחתה בפרכוסים, ולאחר חצי שנה קיבלו מנה נוספת וכ76% הראו שיפור https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0303846721002651