לאחר שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של דולב, בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, הגשנו ניירת, קבענו תורים וטיפלנו בכל הביורוקרטיה. השלב הבא היה למצוא מסגרת חינוכית מתאימה, וטיפולים משלימים. תוך כדי התהליך, הבנו שיש מחסור לא קטן במשאבים. קשה למצוא אנשי מקצוע כמו קלינאית תקשורת. אם כבר מוצאים קלינאית, אז היא רוצה 400ש”ח במזומן, ל45 דקות שלא תמיד ניתן לקבל עליהן החזר מביטוח קופה. הבנו שכדי לתת לילד את המענה הטוב ביותר, נצטרך ללמוד בעצמנו איך לעבוד עם צרכים מיוחדים, כדי לקדם אותו לחיים מוצלחים ומאושרים ככל שניתן.
ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים
לשנינו היה יתרון מסוים, כשהגענו לשלב שבו אנחנו צריכים ללמוד כלים חדשים לעבוד עם צרכים מיוחדים כהורים. חגי כבר היה מורה בחינוך הרגיל כמה שנים, ורכש ידע תאורתי בתואר הראשון להוראה. אני התחלתי הכרתי את עולם הצרכים המיוחדים כבר מגיל צעיר. לפני שילדתי את דולב כבר רכשתי השכלה כאחות אקדמית, ויותר מאוחר גם הכשרה התפתחותית.
ובכל זאת המעבר להורות, ואחר כך להורות לילדים עם צרכים מיוחדים, דרש מאיתנו שינוי למידה אינטנסיבית של המצב החדש.
סבא שלי, ססיל דיטש ז”ל , היה איש מאוד משכיל. אחד הדברים שהוא לימד אותי, היה שעליי ללמד את עצמי את כל מה שרק נראה לי שאי פעם אצטרך בכל דרך אפשרית. כשהתחלתי להתעניין בלהיות אחות בגיל עשר הוא מיהר ולקח אותי לעזור לו בפעילויות הצדקה שביצע בבית חולים אלי”ן לילדים שסובלים מכל מיני בעיות רפואיות ונמצאים בשיקום.
שם לראשונה נחשפתי לעולם של ילדים עם צרכים מיוחדים והבנתי לראשונה שהעולם שלנו הרבה יותר מורכב. אחרי הרבה שנים הבנתי שהעבודה שלו עבורם באה מכך שהוא בעצמו היה אח לילד מיוחד שניפטר בנערותו.
סבי היה האדם הראשון שלימד אותי לכבד את הילדים והבוגרים האלו. יחד עם סבתי הם דאגו שאראה אותם שוב ושוב ואבין לנפשם.
הוא למעשה שתל את הזרע לכך שהיום אהיה מסוגלת לראות הרבה מעבר לקשיים של הילדים שלנו. דרכו למדתי להסתכל מעבר למה שנימצא על פני השטח.
למדתי שאם רק נרכוש מספיק ידע והשכלה, נוכל ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. איך להיות הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או כל קושי אחר.
הורי לימדו אותי שאין גבול לדמיון, וכיצד לתעל את הדמיון הזה למעשים.
אני וחגי למדנו יחד כיצד ללמד בכוחות עצמינו את הילדים שלנו לחיות לצד הקשיים שלהם ולהתגבר עליהם. זה נהפך חלק חשוב במערכת היחסים בינינו (אבל לא על חשבון הזוגיות שלנו)
בכתבה הזו אנסה להסביר איך למדנו לעבוד עם הילדים שלנו וסגנונות הלימודים הייחודיים של כל אחד. אסביר איך אתם יכולים ללמוד וללמד את עצמיכם לעבוד בכוחות עצמיכם. אין צורך בציוד יקר, אלא עם מה שיש לכם בבית. תוכלו לעזור לילדים שלכם בעצמכם ללמוד לתקשר ולתפקד לבד.
איפה ניתן ללמוד לעבוד עם צרכים מיוחדים תקשורתיים
כדי לייצר תכנית עבודה נכונה ראשית נשתמש במידע מהאבחון ההתפתוחתי. האבחון מכוון אותנו ליעדים ראשונים, ובהמשך נקבל הכוונה מהצוות הפארא-רפואי בתלא מהמסגרת החינוכית ובבית דרך הדרכות הורים מהצוותים הפרטיים.
על שלושה אנשי מקצוע מתקיים עולמו של הפעוט על הרצף.
קלינאית תקשורת
אותה חד קרן חמקמקה ויקרת ערך. כשמוצאים קלינאית תקשורת טובה צריך לשמור עליה מכל משמר.
מאוד קשה להשיג אחת כזאת במימון הקופה. במיוחד היום, שהרפורמה בתקצוב השירותים המשלימים, לא מאפשרת לקבל החזר, לצערי כמעט אף פעם. אני לא הצלחתי במשימה הזו. לכן נאלצנו ללמוד איך לעבוד על חיזוק התקשורת בעצמינו. ( ראו ערך תקשורת תומכת וחליפית) .
לימדו על איזה סוגי תקשורת תומכת חליפית יש. בדקו איזה עובדת הכי טוב עם הילד שלכם על ידי ניסוי בשטח. נסו כמה שיטות במקביל, אך שימו לב לא להציף את הילד.
למדו כיצד לעבוד על הגיית מילים וכיצד לפרק אותן לילד כדי שילמד להגות אותן. ניתן להשתמש בקלפי תמונות בשיטת pecs. לימדו מהי שפת גוף ואיך ללמד אותה. לימדו לפרק סיטואציות חברתיות.
קלינאות תקשורת הינו תואר ראשון עם תנאי קבלה קשים. מינימום 700 בפסיכומטרי. לכן יש בארץ מחסור עצום בקלינאיות. בדרך כלל הקלינאיות תפוסות בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים, כי אנחנו לא רוצים להוציא את הילד מהמסגרת באמצע יום הלימודים. רוב ההורים לא יכולים להוציא את הסכומים האדירים שיכולות הקלינאיות הפרטיות לבקש בעקבות המחסור. זה התחום שאנחנו הכי נדרשים ללמוד בעצמנו.
מי מלמד אתכם?
צוות חינוך מיוחד במסגרת, קורסים להורים, סרטוני יוטיוב בנושא, קורסי שפת סימנים או סרטונים ותוכניות שפת סימנים. כל אלו דרכים לגיטימיות ללמוד איך לעבוד עם הילד. אם תצליחו למצוא קלינאית תקשורת בקשו ממנה תרגילים לבית. נסו לעבוד מספר דקות כל יום.
מרפאה בעיסוק
כל פעולה מוטורית, החזקת עיפרון, משחק משותף, פענוח סיטואציות חברתיות אלו נחלתה של המרפאה בעיסוק. לנו היה מזל עצום. ורותם סידו המרפאה בעיסוק שלנו נתנה לנו בשנים האחרונות אין סוף תמיכה ועזרה ללמוד איך לעבוד בעצמינו עם הילדים. גם ממרפאה בעיסוק טובה, ניתן לצפות מחירי עתק, על עבודת הקודש שהיא עושה. מאוד קשה לתת מענה עצמאי לתפקיד שהיא ממלאת, ובכל מקרה, מרפאה טובה תדריך אתכם איך לעבוד. היא תיתן לכם כלים שתוכלו להמשיך איתם לעבודה עצמאית עם ילדכם.
חשוב מאוד לקחת את השיעורים שמעבירה המרפאה בעיסוק ולתרגל בעצמכם עם הילד.
מי מלמד?
צוות הגן, קורסים, למידה עצמית ממאמרים וספרים, צפיה בסרטוני הדרכה, צוות הגן, מרפאה בעיסוק תוך כדי עבודה.
מנתחת התנהגות
אשת המכ”ם/קייס-מנג’ר/מנהלת הטיפול. האדם שאמור לעזור לכם להבין מה הקשיים של הילד שלכם ולכוון אתכם לפתרון אפקטיבי.
מנתחת ההתנהגות עוזרת לכם לזהות למה הילד מתנהג בצורה מסויימת. היא מתכננת תכניות פעולה ארוכות טווח לשינוי התנהגות לא רצויה או להוסיף התנהגות חסרה.
מנתחת התנהגות מתצפתת, מתכננת אך לא מבצעת. את תכנית הפעולה, יבצעו ההורים ו/או מטפלים התנהגותיים או אנשי המקצוע רלוונטיים אחרים.
ניתוח התנהגות בדרך כלל נעשה בשיטת ABA, אך ניתן לקחת קייס מנג’ר בשיטות אחרות. בכל שיטה זה מקצוע הדורש תואר אקדמי.
אם תרצו להיות הקייסמנג’ר של ילדיכם בלבד, אינכם חייבים תואר אקדמי. מספיק לקחת קורס ייעודי להורים.
מי מלמד?
קודם כל אתם – צפו בילד ונסו להבין מה קשה לו. עם הזמן תלמדו לאתר קשיים בעצמכם. תוכלו למשל להכין בעצמכם כרטיסי ניווט כדי ללמד תהליך שקשה לילד לבצע. למשל, להתלבש או להתרחץ לבד, גמילה מחיתולים או היגיינה נשית.
ניתן למצוא סרטוני הדרכה, או לעשות קורסים שיתנו לכם כלים בסיסיים לניהול הטיפול בילד.
עם זאת, מומלץ מדי פעם, לפנות לצוות הגן או למנתח התנהגות פרטי. מהם תקבלו נקודת מבט חדשה על התנהגויות שלא הצלחתם להבין בעצמכם. אנחנו נפגשנו עם מנתחת ההתנהגות בגן התקשורת אין ספור פעמים ונקודת המבט של המנתחת, שרואה את הילד בגן היתה מאוד מעשירה.
חגי סיים קורס מטפל התנהגותי של בית ליאור, שנותן לתלמידיו כלים בסיסיים של ניתוח התנהגותי בשיטת ABA. זה לא הופך אותו למנתח התנהגות, אבל זה כן נותן לו הבנה בסיסית של השיטה וכלים פרקטיים לעבודה עם הילדים.
מפגש עם קלינאית תקשורת – מה תפקידה במערך הטיפול בילד אוטיסט
נפגשתי עם קרן עובדיה, מנתחת התנהגות ומדריכת הורים. קרן הסבירה מה תפקידה של מנתחת התנהגות במערך הטיפול בילד אוטיסט.
בנוסף קרן סיפרה על מוצר עזר תקשורתי שהיא פיתחה עבור הורים לילדים אוטיסטים. הערכה “SOS אוטיזם” נועדה לתת כלים ראשוניים להורים להתחלת עבודה עם עזרי תקשורת תומכת וחליפית.
מי שמעוניין ללמוד איך להכין עזרי תקשורת כאלו מוזמן גם להרשם לסדנת עזרי תקשורת.
כנסו לאתר של קרן עובדיה כדי ליצור איתה קשר לייעוץ והזמנת הערכה.
העשרה עצמית
שווה לכם ההורים ללכת ללמוד קורסים קצרים שקשורים בקשיים הספציפיים של הילדים שלכם. הרבה מכונים היום מציעים קורסים להורים וקורסים מקצועיים קצרים כמו מטפלים התנהגותיים, מדריכי סנוזלן, ABA ,DIR, ועוד. עלויות הקורסים נעות בין 1000-5000₪ ובסופם אתם מקבלים כלים משמעותיים שיסייעו לכם לעבוד בעצמכם עם ילדיכם.
דרך נוספת לרכוש השכלה היא ללכת להרצאות ולקרוא מאמרים בנושאים הרלוונטיים.
בYouTube ישנם המון חומרים בסיסיים. מהם ניתן ללמוד כלים שישרתו אתכם מבלי להיכנס לקורס מלא. נסו את הערוץ שלנו.
ניתן למצוא גם קורסים ממש מלאים, בעלויות קטנות או אפילו בחינם. קורסים הממומנים על ידי עמותות כדי לתת להורים כלים שלדעתם יטיבו את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. לדוגמה, קורס מטפלים התנהגותיים (באנגלית).
למידה מתוך חיקוי – עבודה כשוליה
אם בחרתם להוציא כבר כסף עבור מטפל בקשו לצפות בשיעור ותרגלו ביחד עם המטפל עבודה עם הילד, בקשו שיעורי בית ובצעו אותם.
כך במקום לשלם על מספר שעות בשבוע של טיפול תשלמו על שעה בודדת ותעבדו עם הילד כל השבוע. לאט לאט תצברו ניסיון ותזדקקו למטפלים חיצוניים פחות.
בתמונה למטה, אנחנו עובדים עם דולב, בעקבות שיעור דומה שהיה לו עם המרפאה בעיסוק.
מתי עובדים עם הילד?
למעשה יש שני מצבים בהם עובדים עם ילד על הרצף.
עבודה יזומה
הכוונה בעבודה יזומה היא זמן קבוע, עם תכנית או מטרה. אנחנו ננווט את הילד לזמן עבודה הדומה לשיעור או חוג. לדוגמה, ישיבה ליד שולחן ועבודה תקשורתית, בעזרת משחק קופסה או משחק השחלה. לוקחים חרוז ומבקשים מהילד לומר איזה צבע החרוז או מילת קוד כמו – ” תני לי” כדי לקבל מכם את החרוז.
בתמונה למטה נבו בחדר הטיפולים בבית עובד על שולחן מאולתר עם משחק שהביאה במרפאה בעיסוק. זה בדיוק הזמן לקבל במקביל לשיעור גם הנחיה.
עבודה מזדמנת
עבודה מזדמנת היא ניצול כל אותם מקרים מזדמנים שקורים בחיי היום יום. היא למעשה החלק מאוד משמעותי בדרך לקדם את הילד שלכם. לדוגמה, ילד רעב שניגש למקרר להוציא מאכל. ניגש אחריו וננסה להוציא ממנו מלל או ג’סטה כדי לעזור לו לתקשר את מה שהוא רוצה או את הבחירה שלו. כדאי גם לשמור ליד המקרר כרטיסיות תקשורת לאוכל, אם תבחרו להשתמש בשיטה זו.
עבודה מזדמנת היא למעשה ניצול הזדמנויות, לחיזוק הקשר שבין תקשורת יעילה לבין תוצאה, במצבים אותנטיים. כאשר הילד מקבל חיזוק חיובי על תקשורת יעילה, הוא ירגיש יותר בטוח להשתמש בה שוב. למשל, “הצבעתי עם האצבע על התמונה של החטיף, ואז קיבלתי אותו. אנסה זאת שוב בפעם הבאה שאהיה רעב”.
חשוב שכל הורה ילמד איך לעשות את הסוג המסוים הזה של עבודה תקשורתית, כי זה לימוד בצורה טבעית יותר. הרי לימוד מלאכותי של תקשורת, בתוך חדר או ליד שולחן זה לא משהו שילדים “רגילים” עושים. ילדים לומדים תוך כדי התנסות. ילדי הרצף אינם שונים הם פשוט זקוקים ללמוד בצורה שונה ורבת תיווך.
אם אתם מתקשים ללמוד כיצד לנצל הזדמנויות כאלו, פנו למסגרת החינוכית או לאנשי המקצוע שמלווים אתכם. בקשו הנחיה איך לזהות מצבים ולנצלם לעבודה. בהתחלה לא תמיד קל להוציא תקשורת מהילד. אל תתייאשו ותמשיכו בעדינות לנסות. הדגימו לילד בעצמכם.
דוגמה:
ילד נראה רעב.
גשו איתו למקרר תגידו בקול את שם הילד למשל: “שחר רעב. מה שחר רוצה לאכול?” ואז תגידו את שם המאכל החביב על הילד תוך כדי הצבעה עליו . “שחר רוצה לאכול ענבים.” ניתן להוסיף כרטיסיה של המאכל האהוב ולשים את יד הילד עם המאכל. מיד לאחר מכן תציעו לילד את המאכל.
לסיכום
צריך להשקיע זמן ומאמץ ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שילדנו יתקדמו בצורה הטובה ביותר.
במאמר שפורסם באתר “שווים”, ניתן לראות בצורה מאוד ברורה שהעבודה שלנו עם הילדים מאוד משמעותית. אם אנחנו רוצים ילדים מאושרים, נצטרך להשקיע בהם לא רק משאבים חיצוניים, אלא בעיקר את זמננו האישי.
על ידי השקעה בהשכלה ולימוד על איך ללמד את ילדנו לתקשר, נוכל להיות חלק משמעותי יותר בחיים שלהם, ולספק להם מה שהם באמת זקוקים לו. מורה לחיים. זה התפקיד שלנו בחיים של כל ילדינו. מלבד לספק להם חום ואהבה, מקום בטוח בעולם , אנחנו ההורים שלהם גם המורים הראשונים שלהם.
אנחנו מאמינים שתפקידנו החשוב הוא לסייע להורים כמונו להפוך מפאסיביים לאקטיביים בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים.
לימודים מהנים
שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה
נ.ב.
דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:
אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
רשימת הדיוור
הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!
עוצב באמצעות WordPress.com
