פורסם ב- כתיבת תגובה

איך מתכוננים לסגר או בידוד – מדריך להורים לילד עם אוטיזם [עדכון אומיקרון]

מודעות פרסומת

לקראת החלטת הממשלה היום, אם יוחלט שיש סגר קורונה, או אפילו למקרה שתצטרכו להיכנס לבידוד, מומלץ להדפיס את רשימת הציוד, ולסמן מה יש ומה חסר, כדי שיהיה לכם יותר קל עם הקטנים. הסקנו כמה מסקנות מחווית החינוך הביתי הכפוי בסגר הראשון של מרץ 2020. רשימה זו מתאימה גם לחגים וחופשת הקיץ. [עם קצת התאמות לתקופת גל הבידודים של האומיקון] אז מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם?

עדכנו את הכתבה כדי להתאים לתקופת גל האומיקרון שרוויה בבידודים. למרות שאין סגר רשמי, כל פעם איש צוות חינוך או ילד מהכיתה מתגלה כמאומת ואנחנו נשלחים לבידוד.

מה שבאמת מצחיק הוא שהילדים שלנו מחוסנים. אף אחד בינתיים לא נדבק. אז עם בדיקת אנטיגן אנחנו יכולים לחזור לשגרה, אבל לא תמיד יש מסגרת. יוצא שאנחנו עוברים תקופה ללא מסגרות כמעט כמו סגר.

רשימת ציוד לסגר/בידוד בתקופת הקורונה – מה אפשר לעשות בבידוד

כמו שלמדנו בסגרים קודמים אפשר לצאת להצטייד במזון, תרופות (לאפילפסיה) ודברים חיוניים. אם זאת לחלקינו ילדים קטנים או אנשים שיהיו תלויים בנו ונתקשה לצאת ללא מישהו שישגיח אליהם.

הבידודים קצרים יותר, במיוחד למחזיקי תו ירוק, אך ההתנהלות כמו בסגר אם יש הרבה הדבקה. גל האומיקרון גרם לרצף בידודים. כדי לשמור על שפיות, כדאי להתייחס עליו כמו שהתייחסנו לסגרים מהגלים הראשונים.

אם זאת אין צורך להפריז בקניות. השלימו מה שאזל מאז הסגר, הבידוד או החופשה הקודמת.

הורים לילדים קטנים – כנראה שתאלצו לייצר מערך חינוך ביתי ולהשלים להם פערים.

למדו את ילדיכם לפי סגנון הלימודים האישי שלהם. השתמשו ברשימה זו כדי לחסוך אנרגיה ולהצטייד במטרה לצמצם פערים כמה שניתן. השנה ההשכלה של ילדינו בעיקר באחריותנו.

מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם

הורים לילד המאובחן עם אוטיזם יעברו את הסגר בצורה קצת שונה. יש לבדוק את הנחיות הקורונה הרשמיות באתר הממשלתי.

כדי לדעת מה אפשר לעשות בבידוד עם ילדים עם אוטיזם, יתכן וההנחיות מקלות ומאפשרות זמן התאווררות. השתמשו בזכות כדי לתת לילד לצאת מהבית ולא לאבד עשתונות. זה חשוב עבורו וגם עבורכם.

מעבר לכך, אתם בוודאי יודעים שהם צריכים את השגרה שלהם. בנו שגרה קבועה וסדר יום ברור וחזותי בעזרת כרטיסי ניווט.

צרו קשר לשיחת טלפון או ווידאו עם אנשי הצוות החינוכי/טיפולי שלכם כדי לקבל כלים לעבודה התפתחותית עם הילד.

ציוד לבידוד

חילקתי את רשימת הציוד לפי קטגוריות, שיהיה לכם קל לחפש מאיפה לקנות כל דבר. חלק מהקישורים הם לאתר עלי-אקספרס. הזמינו מסין מספיק זמן מראש.

מטרת הרשימה היא להקל עליכם כשאתם עושים רכישות ומתכננים מה אפשר לעשות בבידוד עם הילדים.

רשימת ציוד אומנות

נדרש הרבה מגוון בציוד אמנות כדי לוודא שיש לילדים מספיק תעסוקה. המגוון גם חשוב לעבודה לפי הפרופיל הסנסורי של ילדכם. מגוון גדול יתן לכם רעיונות נוספים לעבודה על ויסות חושי.

  • צבעי ידיים של אומגה ( מצאתי אותם הכי רחיצים. הם טובים במיוחד כשמלמדים ילד להתרחץ לבד)
  • צבעי מים
  • טושים
  • עפרונות צבעוניים 
  • פנדה
  • גליונות נייר מכל מיני גדלים
  • נייר מדפסת לפחות 2 חבילות
  • קנו לפחות שני סטים של דיו למדפסת להחלפה (בכל זאת מדובר בחודש בבית)
  • בצק צבעוני
  • פלסטלינה – למי שמוכן לעבוד איתה
  • סליים ( שנוא נפש אישי אבל..)
  • חול קינטי (ממש לא מרשה את זה בבית, אבל אם אתם כן, אז זה אחד הטובים)
  • איזי קליי (לשעת צרה כשאין אופציה אחרת)
  • חימר או דס לסוגיו אם רוצים
  • חומרי יצירה כמו חרוזים למיניהם
  • פסיפסים להדבקה ( אפשר בערכאות מוכנות)
  • ערכאות תפירה וריקמה לכאלו שאוהבים
  • וואשי טייפ או נייר דבק – לייצור פסי הליכה על הרצפה למשחקי מסלול
מסלול: כל מה שצריך זה כמה כיסאות ונייר דבק

רשימת ציוד מוטורי

מערכי שיעור

צרו מערכי שיעור לפי גיל בכל נושאי הליבה או לחילופין שאלו את המורה/גננת מה אפשר לעשות בבידוד במקום זמן הלימודים שהלך לאיבוד. בררו מה החומר הלימודי שהיה צפוי לחודש הקרוב לפי נושאים והצתיידו בהתאם.

הדבר רלוונטי גם להורים למתבגרים- בסוף יש בגרויות ואת החומר לא יהיה ניתן להשלים. גם להורים למתבגרים ואפילו תיכוניסטים כדאי לבקש רשימת נושאים ולקחת בחשבון שבאופן חצי רשמי השכלת ילדיכם תוטל עליכם השנה.

להורים לילדי גן- ניתן לרכוש ערכאות בנושאי חגים ועוד בחנויות ציוד לגנים מוכנות עם מערך שיעור ועל פי זה לייצר מפגש בוקר מסוגר – זה יכול להתאים יחד עם דפי עבודה לכיתות א-ב.

לבקש את ספרי הלימוד הבייתה כבר ביום שלישי לפני הסגר ולוודא מייד בסוף יום הלימודים עוד באיסוף שהכל הגיע כך שתוכלו להיכנס לכיתה אם לא.

רשימת ציוד לימודי

  • אוזניות מבטלות רעש. (תקנו אקסטרה גם להורים. תודו לי אחר כך). ניתן למצוא בחנויות בניין או להזמין באינטרנט.
  • ספרי קריאה לכם ולהם.
  • ציוד לזמן משפחה
  • משחקי שולחן לפחות ארבעה שמתאימים בגיל
  • רשימת סרטים לצפיה משפחתית 
  • משחקים של פעם ( השחלת נר לבקבוק , משחק הכסאות ) צרו רשימה וארגנו ערב משחקים

הכנת סדר יום

כל ילד וסדר היום המותאם לו. צרו תכנית גמישה עבור כל ילד. התייעצו עם הצוות הפארא-רפואי שלכם, כדי לשבץ מטרות טיפוליות בסדר היום. התחילו בדברים בקבועים:

סדר יום ויזואלי

כללי הבית ולוח זמנים – מה אפשר ואי אפשר לעשות בבידוד

  • קיבעו מראש מה הילד חייב לעשות לפני שהוא זכאי לזמן מסך
  • הגבילו את זמן המסך וקיבעו מה אפשר לעשות בבידוד לפני שהוא מקבל זמן מסך נוסף
  • הקצו שעה ביום לפחות לזמן למידה בזמן שאתם מסוגלים אליו או אם מדובר במתבגר עצמאי – בזמן שידוע לכם שהוא מסוגל עליו
  • הכינו לוח עבור כל ילד בו רשומים כל התנאים והלו"ז. אם מדובר בילד לפני גיל קריאה השתמשו בכרטיס ניווט ויזואלי או בלוח תקשורת
  • דבקו בלו"ז על מנת לשמור על שיגרה קבועה. בעתיד החזרה ללימודים תהיה קלה יותר אם שמרתם על שגרה בסגר.

רשימת ציוד רפואי

  • ערכו סדר בארון תרופות וזרקו מלאי פג תוקף
  • וודאו שיש לכם מספיק ציוד חבישה בסיסי וחומר חיטוי
  • בדקו שיש לכם מספיק תרופות להורדת חום וכאבים, תרופות קבועות לפחות לחודש קדימה
  • חולים ראתיים – ציוד לאינהלציה
  • חולי אלרגיה – אפיפן, כדורי אלרגיה וסטרואידים למי שבעבר היה צריך

בזמן סגר הגישה למרפאות מוגבלת וכדאי שלא לרוץ סתם.

רשימת ציוד מטבח

ערכו סדר במטבח וייצרו רשימת מלאי

תכננו ארוחות לרמת הפרטים וקנו לפי התכנית. – רצוי תמיד במיוחד בקניות מרוכזות, קחו בחשבון שבסגר אוכלים יותר ולכן הקפידו על חשיבה מראש לפחות 3 ארוחות מרכזיות ו2 ארוחות נישנוש. 

צרו תפריט בריא ומוקפד. הכינו על פיו רשימה למוצרים טריים ויבשים. 

הצטיידו במוצרים יבשים אבל רק כאלו שאתם צורכים בדרך כלל ( לא להצתייד במלא שימורים אם אתם לא אוכלים אותם) .

קנו קניית מוצרים קפואים בהתאם לגודל המקפיא בלבד. צפוי המחסור הקבוע בבשרים ועופות שקיים בכל שנה ולא מעבר.

חטיפים ומתוקים: רצוי כמובן להפחית, אך תנו לילדים ולעצמכם גם קצת מרחב להנות מהחיים. קנו רק מה שאתם צורכים אבל בכמות לחודש. אכסנו במקום ניסתר מילדיכם ( עדיף לקנות יותר ולא להגיע לילד צורח בגלל קצת במבה – לקחי סגר קודם).

על תשכחו לעשות רשימת ציוד לבישול, אחסון, והגשה.

חומרי ניקוי

שוב לסדר קודם ולעשות רשימה

  • אין מה לצרוך כמויות של אלכוג'ל (עושה נזקים לעור). קחו מגבוני חיטוי ליציאה מהבית, חומרי ניקוי רגילים והרבה סבון ידיים. קחו בחשבון מלאי לשבועיים שלושה.
  • מסכות בכמות ראלית
  • ציוד תינוקות
  • טיטולים (אם אתם כמונו ומשתמשים בטיטולי בד, קחו בחשבון כמות חומרי כביסה. זמן מצוין להתחיל תכנית הגמילה מטיטולים אם הילד בשל)
  • פורמולה למי שאינה מניקה בכמות מתאימה לחודש
  • מוצצים ספייר ( לפי הערכת אובדן מוצצים לשבוע)
  • נשכנים למוציאי שיניים.
  • משחק חדש אחד לפחות בארון ( לשעת חרום בזמן שיעמום שכל האופציות מוצו)
  • שימו לב שיש לכם לפחות 2-3 חליפות בגדים במידה הבאה!

חיות מחמד

חיית מחמד עוזרת להפיג מתחים. לא לאמץ ולזרוק! אימוץ זה לחיים!
  • דאגו לאוכל ולציוד חודש קדימה 
  • דאגו למשחק הפעלה גם עבורן רצוי כזה שהילד יכול לשחק איתן.

הפעלות נוספות שאפשר לעשות בבידוד

ביקשתי מהורים נוספים לתת את הטיפים שלהם. הנה כמה טיפים נוספים:

לסיכום

הרעיון הוא להזדקק לכמה שפחות קניות מחוץ לבית במהלך הסגר. רשימת הציוד כמובן מתאימה גם ביום יום ולא רק לסגר. בחופשות למשל.

ערכו רשימת ציוד לסגר כדי להיות מוכנים.

בין אם מדובר בסידור לילדים, חוסר רצון להיכנס לצפיפות של מקומות מסחר שיהפכו למקום בילוי עיקרי, או סתם חוסר רצון לנסות ולהשיג מלאי כמו צבעי ידיים בזמן סגר.

סדרו את ארונות הציוד והיו מוכנים לסגר כמו למבצע צבאי – זה בערך כך כשמשפחה נשארת בבית זמן כל כך ממושך.

משחקים-

ניתן לעשות החלפות משחקים מראש עם משפחה אחרת ולהגיע לסגר עם משחקים חדשים. בסוף הסגר תחזירו . בדרך זו חוסכים לא מעט כסף. הקפידו לסמן מה שייך למי. 

חינוך –

נצלו את תקופת הבידוד כדי לחזק תהליכים חינוכיים. עבדו למשל על גמילה מחיתולים, גיוון תזונה ורחצה עצמאית.

אם יש לכם בבית בנות לקראת גיל ההתבגרות, זה זמן טוב להתחיל לעבוד על היגיינה נשית.

הכינו מראש אביזרי תת"ח אם לא עשיתם זאת כבר, כדי להתכונן לסגר ולבידוד הבא. ההצטיידו בכרטיסיות ולוחות תקשורת, כרטיסי ניווט וסיפורים חברתיים.

כתבו לנו בתגובות אם הרשימה שימושית לכם, ואם החסרנו משהו חשוב לדעתכם

פורסם ב- 4 תגובות

איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

כבר כתבנו בעבר על איכות השינה הנוראית של בננו הבכור בינקות. איכות השינה של דולב השתפרה מאוד מאז. דולב עדיין מתקשה להחזיק לילה שלם. ההחלמה מאפילפסיה כנראה עזרה מאוד. אבל מה עוד ניתן לעשות כדי לשפר את איכות השינה? האם מותר לתת מלטונין לילדים אוטיסטים? מה הוא טקס שינה שמקדם את השינה? איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים? מה צריך לבדוק, ואיפה?

שינה סדירה חיונית להתפתחות המוח, לחילוף חומרים וגדילה ולתפקוד יום יום. בזמן השינה נעשים רוב תהליכי השיקום בגוף ולכן חיוני שאנחנו וילדינו נישן שינה תקינה ורציפה עד כמה שאפשר לפי ההמלצות הרפואיות השגרתיות.

בעיות שינה נפוצות אצל אוטיסטים

מלטונין לילדים אוטיסטים כטיפול בחוסר איזון הורמונלי

הפרעות שינה יכולות להיות סימן לאוטיזם, וכדאי לבדוק אם יש סיבה לאבחון התפתחותי.

לילדים רבים על הרצף יש חוסר בייצור של הורמוני שינה (המפורסם מבניהם הוא מלטונין אבל הוא בהחלט לא היחיד) או חוסר בקולטנים לאותם הורמונים. האבחנה ביניהם יכולה להיעשות בשתי צורות:

א. מעבדת שינה, בה לוקחים בדיקות דם להורמונים.

ב. ניסוי וטעיה. פשוט נותנים תחליפי הורמונים, במינונים שונים, ורואים לאחר כמה לילות אם זה עוזר. אצל ילדים קטנים כדאי להתייעץ עם רופא. אפשר להשתמש במכשיר ניתור טבעת או מכשיר ניתור על המיטה כדי לאסוף נתונים על איכות השינה. (מכשירי ניתור יכולים לעזור גם לנתר אחר התקפי אפילפסיה)

איפה קונים תחליפי הורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים שהם גם יסכימו לקחת

ניתן לרכוש מלטונין ותחליפי הורמונים אחרים דרך הקופות בסירופ או כדורים.

אם הילדים שלכם לא מסכימים לקחת את הסירופ שנרשם דרך הקופה, כדאי להסתכל על אפשרויות באתרי הזמנות מחו"ל.

ניתן למשל לרכוש מלטונין דרך חברות תוספי תזונה כמו *iHerb*. אצלנו אוהבים במיוחד מלטונין בסוכריות גומי שיותר נעימות להם בפה.

היתרון בהזמנת מלטונין מחו"ל לילדים אוטיסטים הוא באפשרויות השנות של מינונים, מרקמים וטעמים.

הקישורים לiHerb דרך בעמוד הזה, נותנים 5% הנחה.

שימוש בתרופות שינה הינו קבוע לעיתים לכל החיים. אחת לכמה זמן, כדאי לבדוק יחד עם הרופא שמלווה אתכם, האם אפשר לרדת במינון, או יש צורך להעלות מינון. לילדים קטנים יכול להיות שהמצב ישתפר עם הגיל או יוחמר. כך או אחרת חובה לדווח לרופא על שימוש בכל תוסף תזונה או טיפול תרופתי. במיוחד בילדים אין להתחיל בטיפול ללא חוות דעת רופא.

ניסינו סירופ, ואז גילינו בiHerb את *סוכריות הגומי*

סדר יום עם טקס שינה קבוע

סדר היום שלכם חייב להיות מאורגן, ואסור לסטות ממנו, אלא במקרי חירום, ובפרט אצל ילדים קטנים. מומלץ לעבוד על תכנית שגרה קבועה, עם יועצת שינה או מנתחת התנהגות, אך תבחרו כזה שרגיש לצרכים שלכם, ולא מכתיב לכם כללים שיגרמו לילדים טראומה, ולכם עוגמת נפש.

כמו בבניית תכנית טיפול על פי ההערכה באבחון או בתל"א, גם ההכנה לשינה צריכה להיות מותאמת אישית עבור ילדיכם. בתור התחלה, כדאי לתקצב לה לפחות שעה שלמה מהרגע שבו מכריזים על התארגנות לשינה ועד הכניסה עצמה להרדמות. אם הילד מסוגל להירדם בפחות זמן זה מעולה.

טקס השינה יכול לכלול מרכיבים כמו:

ויגמר בעצימת עיניים ושינה. בהתחלה זה ייקח המון זמן ועם תרגול עקבי זה יצטמצם לזמן סביר. קחו בחשבון שיתכן שילדיכם לעולם לא ילך לישון כמו ילד רגיל, ותהיו מוכנים לכך.

חשוב מאוד שסדר טקס השינה ישאר ברור וקבוע. בחרו מראש מה לדעתכם צריך להיות בו והשתדלו שלא לסטות מהרצף שלו.

אם סדר הטקס הוא אוכל, מקלחת, סיפור, הרדמות הקפידו עליו לפחות עד שילדיכם מתרגל ומבסס שינה באופן קבוע.

הימנעו מהפרעה לא מתוכננת ברצף השינה, דאגו שמי שמחליף אותכם יודע מה הוא צריך לעשות. אנחנו לדוגמה דואגים להושיב את שני ילדינו הגדולים לפיפי בשעה קבועה באמצע הלילה (חלק מגמילת לילה). לאומת זאת, נבו לא מפספס, ולא צריך שייקחו אותו. וכך כשסבא וסבתא בטעות לקחו אותו לפיפי בלילה, הם גמרו לו את השינה באותו לילה.

מומלץ לתלות במקום קבוע כרטיסיית ניווט חזותית, כדי לעזור לשמור על לטקס שינה קבוע. תמונות/איורים של סדר הפעולות בטקס השינה עוזרים לנו ולילדים להבין למה לצפות.

(מתן מלטונין או תרופות שינה אחרות, צריך להיות בזמן מספק לפני רגע ההרדמות המתוכנן כך ששום שלב בטקס לא יעלם)

סיפור חברתי על שינה כאמצעי לתמיכה בהרדמות

סיפור לילה טוב, יכול להיות גם סיפור חברתי שאתם יצרתם. הספיור יתאר את תהליך השינה ועוזר לכם ללמד את הילד לישון.

רצוי להציג אותו מספר פעמים לפני טקס השינה. הוא יכול להיות גם הסימן לפתיחת טקס השינה. הוא יכול להיות גם חלק מהסיפורים של לפני השינה במיטה.

על הסיפור לתאר את המצב של הילד ולהסביר לו מה עתיד להתרחש.

בעיות בוויסות חושי

וויסות חושי הוא אותו מנגנון פיזיולוגי, שגורם לגוף שלנו להישאר מאורגן מבחינת כיבוי והדלקת החושים שלנו: ראיה, שמיעה, מגע, טעם וריח.

כשאשר יש בעיה בדרך שהחושים האלו מווסתים, הם מודלקים ונכבים בעוצמות שונות. לעיתים יחד ולעתים בנפרד, ללא יכולת לשלוט עליהם. זוהי מהות הפרעת וויסות חושי, או בעיבוד חושי.

לכל אחד יש את הרגישויות שלו בין עם יש לו בעיה בתחום ובין אם לא. ההבדל הוא כמות הרגישויות ועוצמתן. כאשר מדובר בשינה רציפה – התעוררויות או חוסר הרדמות, יכולות לשבת על בעיות בוויסות חושי. ישנם מספר פתרונות, אביזרים טכנולוגיים או התנהגותיים, שעשויים לעזור לכם להרדים את ילדיכם ואת עצמכם ולזכות באיכות שינה טובה יותר.

אביזרים מווסתים לשיפור איכות השינה

  1. תאורה מווסתת: יכולה להיות מצג אורות מרגיע שמופץ על ידי מנורה מיוחדת, מנורת לילה בצבע רך תאורה הינה חלק חשוב בכיבוי החושים שלנו. גם חושך הינו סוג של וויסות. נסו להבין מה טוב עבור הילד שלכם.
  2. שמיכה כבדה או שמיכת לחץ. לילדים מסוימים, שמיכת כובד עשויה לסייע בוויסות של חוש המגע שלהם. פיזור משקל אחיד בהחלט עוזר להירגע, כמו מגע עמוק. שמיכה כזאת עוזר להירגע גם אצל אדם רגיל. משקל השמיכה צריך להיות כ10% ממשקל הגוף ולכסות את כל הגוף מכפות הרגליים ועד הצוואר.
  3. מזרן רטט: עוזר לילדים שזקוקים לתנועה כדאי להירגע. צריך להזמין מזרן רטט בהתאמה אישית, בגודל של מיטת הילד, ומותאם לשימוש לזמן ארוך. כלומר, מצופה בפלסטיק נגד הרטבות. ומצויד במספר תכניות רטט ולזמן הפעלה של לפחות זמן ההרדמות של הילד. את המזרן כדאי להפעיל מיד עם הכניסה למיטה, ועד אחרי שהילד נירדם וכול קימה מחדש. במזרן שלנו יש הגבלת זמן קבועה של 30 דקות.
  4. מוזיקה מרגיעה- אפשר לשים ברקע רעש לבן או הקלטה של מוזיקה מווסתת. יש ילדים שזה מסייע להם ובעוד שלאחרים זה לא עוזר. שווה לנסות ולראות.

ניתן להזמין חלק מהציוד מעלי-אקפרס או אמזון, אך אם תרצו ציוד איכותי, בלי ליפול מחיקויים זולים, כדאי ליצור קשר עם ספקים כמו "שיקומית". לאחרונה הזמנו ציוד מחברת שיקומית כדי להקים סנוזלן ביתי. זה לא מרחב שנועד להרדמה, אבל הרגיעה שהם מקבלים בו במהלך היום משפיעה על איכות השינה.

קשיים רגשיים שפוגעים באיכות השינה

גיל סיוטי הלילה

בגיל מסוים ובאופן טבעי, ילדים קמים בגלל חלומות רעים. בין אם ילדיכם מסוגל להסביר שזה מה שקרה, ובין אם לא, כדי להתייחס למצב הרגשי של הילד בזמן הקימה.

ילד שקם מוטרד, אינו ילד שקם כי סיים את שנת הלילה שלו. סביב גיל 4 זה מתחיל ולכן שימו לב. אם נראה לכם שילדיכם קם בצורה כזו תמללו לו את הנושא. "אולי היה לך חלום לא טוב?" "לא נורא זה רק חלום. אמא/אבא פה וכל יהיה בסדר."

הרדימו מחדש בעדינות, תוך כדי מתן מענה לוויסות חושי (אם יש צורך), וניחום הילד.

מצוקות על רקע מה שקורה בסביבת הילד

לדוגמה, בן משפחה שניכנס ויוצא מאישפוז (כמו שילדינו חווים כעת בגלל הלידה הצפויה). יש סבירות שאיכות השינה שלהם תתערער, וניתן לצפות את המצב מראש.

לפני כמה שבועות, במהלך ארוחת ערב משפחתית, שירה הלכה למיון ונשארה באשפוז שתי לילות. דולב מאוד לחוץ מאז, וזה מורגש מאוד בעיקר בלילות, שהוא קם ממיטתו. הוא מסרב לחזור לשם, ודורש לשכב ליד אמא.

דאגו להבהיר להם, שהליכה לשינה אינה דבר שניתן לוותר עליו. יש מקום לגמישות במידה. תנו תשומת לב לתחושות שלהם. צפו התעוררויות רבות או אפילו הרטבות שהיו ונעלמו וכעת צצו מחדש. ניתן להשתמש בסיפור חברתי, שיסביר את המצב בבית.

יש להתייחס לכל חריגה בשגרת היום כגורם למצוקה, בין אם היא קטנה או גדולה, ובפרט אם היא מקשה על הילד מבחינה רגשית. זה יכול להיות סיום שנה במסגרת החינוכית, או אפילו ההעדרות של אחים מהבית. זה כמובן משתנה בין ילד לילד, נסו לצפות מראש מצבים כאלו ולהכין את הילד מראש.

שימו לב לסימני מצוקה חריגים שמעוררים חשד, ובפרט אם מדובר בילד לא וורבלי. עשו רישום במחברת או בנייד, ותעדו את ההתנהגות. נסו למצוא הסבר. ילד שישן היטב, וכעת כבר לא, מעיד על מצוקה כלשהי. היו ערניים ונסו לברר אם קרה משהו במסגרת החינוכית או במקום אחר, שאינו גלוי לכם.

קשיי היפרדות מסידור שינה קודם

היפרדות ממיטת תינוק, מעבר, או משינה משותפת, זה עוד תהליך שצריך לעבור עם ילדינו. לעיתים בתקופה זו יתכן ותצטרכו להכניס חלק מהאלמנטים של סידור השינה הקודם ולאט לאט להעלים אותם.

מרגע לידת הילד שלכם, הוא הורגל לשינה בצורה מסוימת. כל שינוי במקום ובצורת המיטה (כדי לעזור לילד להתנתק מהוריו, להיות בוגר יותר, או להתאים לגדול), גם אם הוא קטן, דורש הסתגלות איטית.

לדוגמה – מעבר ממיטת תינוק למיטת מעבר או למיטת נוער. ניתן לקחת חלק מהאלמנטים שקיימים במיטה כמו המזרן (להניח מעל המזרן החדש), השמיכה האהובה עליו, וכדומה, ולהכניס כאביזר תומך מעבר למיטה החדשה.

מעבר משינה משותפת עם הורה גם דורש התרגלות. כשישנים עם ילד, הילד חש את ההורה ששוכב לידו כל הזמן. הדבר מקנה לו ביטחון רגשי, ומאפשר לעיתים שינה טובה יותר עבור הילד.

שינה משותפת הינה חלק מהעקרונות בשיטת גידול ילדים שנקראת עיקרון הרצף, ומדברת על רצף מגע בין ההורה לתינוק/פעוט במהלך היום.

אם הילד שלכם גדל בשיטה דומה, תצטרכו להתחשב בתהליך הסדרת השינה, לצורך שלו בקרבה פיזית, גם בתחום עיצוב החדר. למשל מיטה יותר גדולה, שתאפשר לינה משותפת (או התחלת שינה משותפת של הורה וילד).

תצטרכו להתחשב גם במישור הרגשי. אם הילד זקוק למגע להירדם, לאפשר את הדרך הרגילה שלכם לעשות זאת, גם אם גומלים אותו לאט לאט מכך לאורך זמן.

תהליכים אלו לוקחים זמן ואין צורך להאיץ בהם. כאשר לא מתייחסים לשינוי הפיזי בהסדרי שינה, יתכן ותתקלו בהתנגדות ילדיכם לסידור השינה החדש, ותחבלו בלי כוונה בתהליך.

סיום שינה

סיום שינה ביוזמת הילד בשעות הלילה: אחד הסיוטים האישיים שלנו, כי יש לנו ילד כזה. מצב בו ילד קם לאחר מספר שעות ו"מודיע" לנו ששנת הלילה הסתיימה ואין לו שום כוונה לישון. זה יכול לקרות בכל שעה בלילה וכדאי לנסות ולראות מתי ניתן להחזיר את הילד לישון ומתי פשוט אין טעם.

א. במידת האפשר נסו להרדים שוב.

ב. דאגו לפתרון להעסקה עצמית של הילד בקרבת מקום כדי שבעת הצורך תשמעו אם קרה משהו חריג. זה הזמן לזכור לנעול מטבח, דלתות יציאה מהבית ולמגן את הבית מפני אסונות קטנים שיכולים לקרות כמו הגעה של הילד לפח הזבל ושפיכת כל התכולה שלו.

דאגו לפעילות מתמשכת ושקטה כזו שתאפשר לכם ההורים לישון או לפחות לנמנם. אנחנו למשל קנינו מעלי אקספרס כמה ערכות פעילות מלבד. הערכות העסיקו את דולב המון זמן, ובשקט.

כדאי להכין מקום מראש, כדאי שהפעילות תתבצע בטווח שמיעה או ראיה שלכם. ככול שהילד גדול יותר כך ניתן להעסיק אותו רחוק יותר ממכם. אם ניתן, תסכמו עם ילדיכם מה מותר ואסור לעשות בזמן הזה ומה מצופה ממנו. אם לא אז התאימו לו תכנית משלו.

ג. דאגו להשלמת שעות שינה עבורכם ועבור הילד- אם אתם לא ישנים מספיק אתם תגלו מהר מאוד שתתחילו לתפקד בחסר. כמוכם גם ילדיכם ילד שאינו ישן הוא פחות מרוכז. נסו לברר מתי הילד שלכם ישן הכי טוב ולסדר את שעות השינה בהתאם.

לסיכום – איך ללמד ילד עם צרכים מיוחדים לישון

התייחסו לנתונים המאפיינים אוטיזם – תתאימו את שיגרת השינה לצרכי הוויסות שלו, לצרכים הרגשיים שלו. קשה מאוד לשנות את הילדים שלנו כדי שיתאימו לצרכים שלנו. אנחנו ההורים צריכים למצוא מה עובד עבורם ולנסות לבנות תכנית מתאימה.

ניתן לעבוד עם אנשי מקצוע כמו יועצי. ודעו שהם מקצועיים ומנוסים עם אוטיזם. עליהם לעבוד עם הנתונים של הילד.

עבור ילד עם אוטיזם – צריך הדרכה המותאמת לילד שיש לו בעיה בתקשורת. הוא אומנם כרונולוגית בן X שנים, אבל לפי מה שכתוב באבחון שלו, הוא בעצם מתפקד מבחינה תקשורתית כמו ילד בן Y שנים.

גם מבחינה פיזיולוגית, הגוף שלו כנראה לא בנוי לשינה סדורה מכל מני סיבות. קשה לאבחן בדיוק מה הסיבה שמובילה למעגלי שינה משובשים, אז הדרך לשינה סדורה ארוכה, מלאה בניסוי וטעייה, ודורשת מאיתנו הרבה סבלנות, התמדה, ומשקאות אנרגיה.

אל תפחדו להשתמש במלטונין לילדים אוטיסטים. ברוב המקרים יש להם בעיה פזיולוגית אמיתית שהתחליף ממש חיוני. ובכל מקרה התוסף הוא ממקור טבעי וידוע כלא מזיק.

טיפ חשוב

היזהרו מיועצות שינה לא מתורגלות בילדים כמו שלכם. אין להן מושג מה לעשות איתכם בכל מקרה וחוץ מלתסכל אתכם הן יכולות לגרום לנזק ממשי ולתת עצות שלא מתאימות עבורכם. לנו זה קרה ונלקחו שנים לשנות דברים.

חשוב למצוא ייעוץ שינה שמתאים לילדים עם צרכים מיוחדים.

שינה קלה לכולם

מאמרים נוספים בנושא התומכים במתן מלטונין לילדים אוטיסטים

בכתבה באתר spectumnews.org, מדווחים על ממוצא זמן הרדמות (מכניסת הילד למיטה ועד הרדמות) של 58 דקות אצל 80 ילדים לפני הדרכה, ו39.6 דקות לאחר הדרכה. במחקר המצוטט, הם מלמדים ומלווים הורים איך ללמד ילד עם אוטיזם לישון. מה שהדהים אותי זה התזמונים. זה פשוט מתיש לריב עם הילד לשכב, להירגע ולישון. הנתון של כמעט שעה הרדמות בממוצע, מסביר למה זה כל כך מתיש.

מאמר סקירה – שמדווח על מסקנות דומות ממספר מאמרים: בעיה נפוצה בייצור בהורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים.

במאמר נוסף, 65% מהנבדקים האוטיסטים היו עם רמות מלטונין לא תקינות.

פורסם ב- תגובה אחת

כללים לעיצוב מרחב טיפולי בבית – טיפים להקמת חדר סנוזלן בבית

מודעות פרסומת

כשהבן הגדול שלנו אובחן, קיבלנו החלטה שעוברים דירה. עיקר ההחלטה נפל על הרצון והצורך לקרבה להורים שלי כדי שנוכל לקבל סיוע אם יקרה מצב חירום (מה שלא הפסיק לקרות כל הזמן, בגלל האפילפסיה). כשבחרנו דירה, לקחנו בשיקול עיצוב והתאמה לצרכים מיוחדים. אחד ההשקעות הכי טובות שלנו היתה בהקמת חדר סנוזלן בבית.

בכתבה זו תמצאו טיפים לעיצוב חדר סנוזלן בבית או מרחב טיפולי בסגנון אחר.

חדר סנוזלן בבית כחלק מסביבה מותאמת לטיפול בצרכים מיוחדים

חיפשנו דירה לא מעט זמן. כשהבנו שפתאום יש צורך במרחב טיפולי בבית, ונהיה לנו אפילו יותר קשה.

לבסוף הבנו שאנחנו מעדיפים לצמצם את מרחב השינה כרגע לחדר ילדים וחדר הורים. החדר הנוסף והממ"ד הפכנו לאזורי משחק וטיפול. גם אזורים אחרים בבית כמו הסלון והמרפסת, נמצאים לפעמים בשליטת ילדים. אך זה מצב מלחמתי שבו, אנחנו לפעמים משתלטים על שטחים, ולפעמים הם מספחים חזרה.

חדר המשחקים שלנו (ראו פוסט וויסות חושי – תחום ויזואלי) צריך לעמוד בתנאים מסוימים. למשל, צבעים מועטים ושקטים, ומקומות אחסון מסודרים וסגורים.

חדר הטיפולים שלנו הוא ייחודי. מכיוון שכשבנינו אותו, בנינו אותו עבור ילד צעיר בתפקוד של פעוט בן שנה, עם בעיית תסכול קשה, בעיות וויסות חושי קשות, קשיי שינה, ולא וורבלי. חיפשנו שיטת טיפול שתסייע בהרגעה וריכוז שלו.

אחרי כחצי שנה של חיפושים, מצאנו שיטת טיפול שנקראת "סנוזלן". (על השיטה ארחיב בפוסט הבא). החדר לבן לחלוטין ומצופה במזרנים גם על הקיר לגובה מטר וקצת. ממוקם בממ"ד בגלל היתרון המוסף של בידוד מרעש, שכל כך נחוץ לילדים על הרצף. יש בחדר מכשור שתורם לוויסות, עם נדנדת תקרה דמוית ערסל. הכי חשוב שכל טיפול, בין אם הוא פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, וכו' מתבצעים שם.

חדר הסנוזלן. כאשר גופי התאורה פועלים, הם יוצרים אפקט מרגיע. מגדל הבועות מימין, מייצר גם רעש לבן וויברציות.

לאט לאט הבנו שכמקלים על בעיות וויסות, מפנים כחצי מזמן העבודה של הטיפול. זמן שהיה מתבזבז ללא כלים כאלו. היתרונות של אזור טיפולי מסודר הם עצומים. במיוחד אצל ילדים עם בעיה קשה בוויסות, המביעה לעיתים קרובות לאלימות עצמית. קירות מרופדים הם נכס עצום עם ילד המתנגח בעצמו על הקיר.

קווי מנחה למרחב טיפולי בבית:

ארגון מסודר של ציוד עבודה עם הילד

אנשים לא מבינים כמה ציוד מגיע עם האבחנה הזו: ציוד של עבודה מוטורית, חוברות עבודה וציוד אומנות מיוחד שנועד ללמד להחזיק כלי כתיבה, משחקי התפתחות, ציוד רך כמו פוף לסיוע בוויסות ועוד… הרשימה כמעט אין סופית, ומוגבלת רק בכמה כסף נמצא בכיס. רצוי למצוא שיטת מיון שתעבוד עבורכם. אם יהיה מקום מסודר לכל דבר בנפרד, תוכלו בקלות יותר להרגיל גם את הילדים להחזיר דברים למקום.

החליטו מראש מה השיטה בה אתם מאחסנים משחקים- מה הייתם רוצים שלילד יהיה גישה ולמה לא. לפי ההחלטה אפשר להחליט האם המשחקים ישבו בארון סגור או בארון פתוח.

קביעות בהרגלים.

חלק משמעותי בטיפול, זה הגדרת כללים ברורים, ועמידה בהם בעקביות. הילד יודע שכשמגיע מטפל חיצוני, הוא כבר מכוון ולומד לרוץ למרחב הטיפול, וגם כשההורים עובדים איתו אחד על אחד זה צריך להיעשות באותו מקום. ישנם 'כללי משחק' מוגדרים. נכנסים למרחב מוגדר למען מטרה ומהי דרך הפעולה שצפויה להתרחש במרחב .

הפרדה לאזורים

צריך לייצר הפרדה ברורה בין אזור למבוגרים ( מרחב המחיה שלכם- למען שפיות הדעת שלכם ושלפחות אחרי שעות הערות שלהם יחזור אליכם) ואזור לילדים ( מרחב המחיה שלהם), אזור טיפול, אזור משחק, ואזור שינה. אם יש בית גדול מספיק, כמובן שזה מקל על ההפרדה, אבל ניתן לעשות זאת גם בתוך חדרים ע"י הפרדה עם רהיטים, צבע/חיפוי קיר שונה לכל אזור ועוד. ניתן גם להכניס ציוד לארגזים, שנכנסים לארון סגור בהתאם לסוג הפעילות, אך זה פחות יעיל עבור ילדים בתפקוד נמוך יותר אם רוצים שהילד יוציא את המשחקים גם באופן עצמאי.

תכנון המרחבים

הציגו את תוכניתכם לאנשי המקצוע המעורבים בטיפול ילדכם. למאבחן ההתנהגותי, לפיזיותרפיסט, קלינאית תקשורת או למרפאה בעיסוק יהיו תובנות שיכולות לעזור לכם להבין: מה חסר בבית, מה דחוף יותר או פחות רלוונטי, איזה אלמנטים צריך להוציא מהמרחב הטיפולי, וכו'.

תנאים שמומלץ לשמור כמה שניתן באזור הטיפולי:

מיעוט צבעים באזור בו עובדים.

אנחנו בחרנו בלבן כי זה צבע שמונע הסחות דעת. החדר לבן , הארון ציוד לבן, המזרן לבן, התאורה לבנה (לפחות עד שמדליקים את הציוד אורות). אם אתם יוצרים פינה שהיא שמוגדרת על ידי שולחן למשל, בחרו פינת קיר לבנה, שולחן וכיסא לבנים. גם באזור חדר המשחקים, שמשמש אצלנו גם סוג של כיתת לימוד, הגבלנו את הצבעים לירוקים ולבנים על מנת לשמור על הרוגע ולמתן הצפה של וויסות חושי. המקום היחיד בו הכנסנו הרבה צבע הוא במרפסת שהיא חיצונית. במרפסת אמורה להתבצע פחות למידה מאורגנת ויותר פריקת אנרגיה, אבל גם שם הקפדנו שהרקע של הקיר יהיה לבן ברובו.

שקט

אזור שקט ומבודד מרעש עד כמה שניתן, אם זה בחדר הילד – עדיף שיהיה מקום לסגור דלת. במרפסת סגורה כשבני הבית רחוקים או שומרים על שקט, פינה בממ"ד.

הרגשת פרטיות

להרבה ילדים יש בעיה בביטחון עצמי, אין צורך שפגישה טיפולית תתנהל במקום ציבורי – משמע סלון הבית אינו עדיפות ראשונה, במידה ואין אפשרות אחרת גם חדר הילד, מרפסת, המרתף של הבניין (בהסכמת שאר הדיירים) עדיפה. פרטיות ניתנת להשגה גם בעזרת מחיצה ניידת, ווילון, אפילו קיר מיוצר מקרטון גדול וצבוע בלבן כך שלפחות תהיה תחושת פרטיות .

קביעות בהרגלים

אין חובה ליצור ממש חדר טיפולים, זה גם לא חייב להיות ציוד שנשאר במקום קבוע ( השולחן יכול להגיע מחדר אחר ורק להיות מוצב שם לצורך הטיפול- בתנאי שזה אותו שולחן) ובתנאי שה'מראה החיצוני' ישמר בכל פעם כדי לסייע בקביעות בהרגלים – תמיד הילד יושב ב'אותו' מקום. אתם ביחד עם המטפל תקבעו מה נוח וטוב לכם, טיפול יכול להתרחש על השטיח, במרפסת ליד שולחן קפה או כל דבר שתרצו, הייתה תקופה בה פגשנו את המרפאה בעיסוק בגינה ליד הבית.

טיפול מונחה

דברו עם המטפל שלכם ושאלו אותו אם הוא מעדיף להנחות אותכם תוך כדי הטיפול או לאחריו. זיכרו שזה חלק גדול מהסיבה שהוא מגיע, מטפל שאינו יכול לספק הנחיה להורה, אינו מטפל טוב עבורכם, שכן כל המטרה היא שתוכלו להמשיך לעבוד עם הילד בעצמכם.

טיפים נוספים לסידור אזור הטיפול:

כשהתקציב מוגבל

אל תתפרעו. אין סיבה לקרוע את הכיס, כשהרבה דברים ניתן להשיג יד שניה, או לקבל ממישהו שרוצה להעביר ציוד. לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה יקר. קחו בחשבון את המינימום הנדרש והגדירו תקציב. אפשר לצבוע בצבע רהיטים ואביזרים שיש לכם, או קחו ממישהו שרוצה למסור. בצעו התאמות. הזיזו ריהוט בבית. פינה פרטית יכולה חדר מוגדר עבור מטרות לימוד, אבל היא יכולה גם להיות פינה מתוך חדר, כשארון למשל מתפקד כמחיצה. אפשר להגדיר פינה בממ"ד הביתי או חלק ממשרד ביתי כל עוד כללי הוויסות הוויזואלי נשמרים.

קנו ציוד יד שניה. הרבה הורים מחליפים ציוד כל כמה שנים ומוכרים או מוסרים ציוד בזול. קחו ציוד ממקומות שמשאילים כמו עזר מציון (סניף בני ברק).

כשהבכור שלנו אובחן היינו שנה אחרי יציאה מהאוניברסיטה. רוב הריהוט שלנו היה מאתר אגורה, או מחניות זולות. למעשה רק כמה חודשים לפני זה, קנינו ספה פעם ראשונה בחיינו כזוג בהנחה מאיקאה, ובכך וויתרנו על קייטנת הקיץ לילדים.

תכננו תקציב מראש. קנינו לאט ציוד. למשל למרפסת המשחקים, שסידרנו מחדש שוב השבוע, קנינו חלק נכבד מהציוד בשנים שלפני. משחקי הקיר ירדו ונתלו מחדש שוב ושוב כל כמה זמן, כדי לחדש עניין. מתקן טיפוס ניקנה לפני כמה חודשים.

כשאפשר להתרחב או אם יש תקציב גדול יותר מלכתחילה

בהתחלה עשינו הכל בעצמנו, אך התמזל מזלנו, ובעזרת המשפחה, כחצי שנה לאחר האבחון, הלכנו לקנות דירה. כשלקחנו משכנתא למעשה לקחנו כ60 אלף ש"ח יותר, כדי להשאיר תקציב לחלל הטיפולי. בחרנו דירה יחסית קטנה, אך עם הרבה מרפסות, כי הבנו שיש לתכנון המוזר שלה, יתרון עיצובי לחלוקה לאזורים. הדירה היא דופלקס, אז יש חלוקה של מה למעלה ומה למטה, וזה נותן לנו יתרון נוסף שבסוף היום, עולים למעלה להתקלח ולישון. הקצבנו את חדר השינה שבקומה התחתונה להיות חדר משחקים/לימודים. הילדים בעצם ישנים בשינה משותפת בחדר אחד ,כל עוד הם קטנים. (עוד על חלוקת החדרים לאזורים נוספים בפוסטים הבאים).

איפה רוכשים ציוד

קנו בחנויות שמיועדות לגנים. הרבה פעמים הם זולות יותר (בבית שלנו חלק נכבד הגיע מבאג לגן בנתניה. מכיוון שקנינו מהם לא מעט ציוד במשך השנים אפילו קיבלנו הנחה לפעמים).

מומלץ למצוא חנות שיש לה גם נגישות להורים, ולא רק למוסדות. ציוד מחנויות גנים, הרבה פעמים לא פחות טוב מציוד שמוכרות חברות כמו פעלטון.

אם זאת לחברות כמו פעלטון יש ניסיון רב בייצור ציוד איכותי. זה חשוב במיוחד כשמתכננים חדר סנוזלן בבית. חדר טיפולים כזה צריך להיות עמיד לאורך שנים.

בעיקר נכון לציוד קטן כמו כדורי קוצים, מתקנים קטנים לטיפוס, קורות הליכה המתקפלות לקטן, ועוד. בנוסף יש להם לא מעט נגזרות נייר להתאמן על הדבקה וגזירה, כלי כתיבה ייחודיים לילדים עם בעיות אחיזה, הפעלות לפי נושאים , פינות נושא (הרבה פעמים אני קונה פינת נושא לפני חג כדי להכין את הילדים לחג- הן מכילות פלקטים והפעלה על החג.

ככה אני עוזרת להם להתכונן. זה עוזר במיוחד בחגים שדורשים שיתוף פעולה כמו פסח או פורים ואפילו יום העצמאות.

מצאו את החנות שקרובה לביתכם. סביר להניח שיש להם הכל ומהכל, גם לבתי ספר היסודיים, והם תמיד זמינים בניגוד לחברות הגדולות שקשה להשיג בטלפון. מה גם שמדיניות ההחזרה שלהם הרבה יותר סבירה ויותר קל למצוא חלקי חילוף למה שנישבר.

לסיכום

ברגע שקיבלתם אבחנה התפתחותית או רפואית החיים השתנו. הדאגות עברו מלדאוג שהילד יהיה הכי פופולרי הכיתה, ללדאוג שהוא מקבל את הטיפול הכי מקדם מבחינה התפתחותית ורפואית. הכתבה הזאת התמקדה בעיצוב חדר סנוזלן – אזור טיפולי אחד מני רבים בבית שלנו. אפשר לקרוא גם על העיצוב אזורי טיפול נוספים בבית שלנו.

אנחנו ממליצים להשקיע את הסכום הנדרש כדי לעצב חדר סנוזלן בבית עם חברות מוכרות כמו פעלטון. אך אפשר בהחלט לעצב חדר סנוזלן בבית עם מוצרים זולים יותר כפי שרשמנו בטיפים.

נשמח לראות איך נראה המרחב הטיפולי שלכם, שילחו תמונה ועזרו בכך להורים מתחילים אחרים להקים את שלהם.

שירה וחגי

פורסם ב- כתיבת תגובה

וויסות חושי,💩, התפלשות בחומרים ומה שביניהם – רעיונות לטיפול בויסות החושי דרך משחק סנסורי

מודעות פרסומת

לאנשים עם אוטיזם לרוב יש גם הפרעת ויסות חושי. עיבוד חושי או ויסות חושי לא מאוזן מקשה מאוד על התנהלות יום יומית. זה יכול להוביל ליותר טנטרומים וקריסה חושית. זה מקשה על רכישה של כישורים נדרשים לעצמאות כדי לעזור לילדים . בכתבה הזאת תמצאו כמה רעיונות לטיפול בויסות החושי.

כשהרעיונות לטיפול בויסות חושי מזכירים את העבר

רבע לחצות אני ובעלי בוהים בתקרה. "יש שם כתמים חומים " הוא אומר לי, אני מסתכלת והוא ממשיך, " זה נראה כמו קקי. אני יודע שזה רק צבע. אני יודע לזהות קקי על הקיר, וזה לא קקי. אבל, עדיין זה מזכיר לי קקי על קיר." שנינו מתפוצצים מצחוק ואני נזכרת חמש-שש שנים אחורה לשבוע אחרי לידת ביתי השניה.

כאמור דולב, בני בכורי, לא היה מאלופי השינה. לעומתו בתי הייתה (ועדיין) אלופת עולם זוכת אולימפיאדה. שבוע אחרי הלידה היא צייתה לכללי הספר, וישנה רוב הלילה רק כדי להתעורר סביב שבע בבוקר.

בני היקר היה הולך לישון בשש בבוקר וקם בתשע בבוקר, כאילו כלום.

הייתי עייפה עם שני תינוקות בני שנה וחצי ושבוע, בעלי בדיוק חזר לעבוד והתחלנו לארוז את הבית לקראת מעבר דירה.

בדיוק בשבוע הזה, בו הייתי מותשת עד אימה, החמוד הקטן גילה שיש בטיטול שלו חומר חום, גמיש, ריחני, שניתן לשלוף מהטיטול ולמרוח על דברים. בנוסף להכל עכשיו גם הוטל עלי "משמר הקקי".

לקראת הצהריים אפסו כוחותי. הקטנה נרדמה, החבובות (הייתה תקופה שבה הילד ראה בריפיט פרק אחד בו הארי בלפונטה שר את שיר הבננה בוט) הוקרנו בטלויזיה, עם הכפתור המבורך, שגורם לפרק לחזור על עצמו שוב ושוב, ואני עצמתי לרגע עיניים בידיעה שכל הדלתות סגורות ונעולות, המטבח נעול, גם חדרי האמבטיה והשרותים, הבית מאובטח, והילד ממוכר לטלויזיה ואני יכולה לרגע או שניים להרפות.

איזו טעות! אחרי כמה דקות אני שומעת קולות ליקוק של הכלבים. פותחת עין הכל נראה בסדר, לא סומכת על עצמי , מרימה ראש, הכל עדיין נראה בסדר, מסובבת את הראש כל המסדרון מלא הכתמים חומים, השער למטבח נפרץ (איך הוא עשה את זה אין לי מושג). בריצת אמוק, אני רצה למטבח, רק כדי לגלות פעוט בן שנה וחצי מכניס יד לטיטול, מוציא את התוצרים, ומקשט את דלת המקרר, כששני הכלבים שלנו מלקקים אותו ואחריו!

רעיונות לטיפול בויסות חושי עם פעילויות שיותר מתאימים לנו

ילדים  ככלל מניסיוני, אוהבים לגעת בחומרים חמימים, ריחניים, צבעוניים ורכים. בגלל זה ילדים אוהבים צבעי ידיים, בצק צבעוני ורך, חול קינטי (שנאה מיוחדת שלי- הזוועה הזו נדבקת להכל, ואי אפשר להיפתר מהחלקיקים של זה. וגם זה עושה לי צמרמורת כשאני דורכת על זה) ואחרון חביב ודביק במיוחד סליים למיניו.

התחושה בידיים מווסתת , נעימה ומרגיעה עבורם, בכל גיל, בכל הפרעת וויסות , ואצל כל ילד גם השיגרתיים ביותר.

והינה כמה מהחביבים על קבוצת הילדים הפרטית שלי ומתי אני מוציאה את החומרים האלו ואיך.

צבעי ידיים

הזן החביב עלי הם של חברת אומגה, כי הם התגלו לי כהכי שטיפים מאריחי הקיר. אני מציאה אותם החוצה, כשאני צריכה להעיף אותם בשעה מוקדמת לאמבטיה ואין לי כוח לנהל משא ומתן או שיחה עם אף אחד. אני משפריצה קצת צבע על הקיר ומתישבת לרגע על כורסת ההנקה שממוקמת בצורה אסטרטגית כך שאני רואה את כל המתרחש באמבטיה. לאחר שסיימו אני מוציאה את הפקק ושוטפת אותם ואת הקיר של האמבטיה . זה קונה לי רבע שעה לפחות של שקט שבה אני מנסה לאגור כוח לשעת ה"זאבים" הידועה כשעת ההרדמות.

מתאמן על מספרים בצבעי ידיים של אומגה על קיר האמבטיה

בצק צבעוני

מודה ומתוודה כשהם יסיימו איתו. הדבר הזה קרוב לוודאי ייזרק לפח. ים של נזלת, לכלוכים ושערות כלבים מהרצפה, ושאר הגועל נפש יהפכו אותו למפגע בריאותי. אני משתדלת לקנות את הזול ביותר עם מספר צבעים באריזות קטנות כדי שהם יוכלו לבחור וגם כדי לתרגל תקשורת, צבעים, צורות ועוד. בצק היא הפעלה תקשורתית אצלנו, אנחנו יושבים כולם יחד סביב השולחן ומוקפים בכל מיני אבזרים בהם אני עושה שימוש כדי לקבל מהם מלל. בהתחלה זה היה רק ג'סטות בודדות, ועם הזמן זה גדל למלל.

סליים

החומר הזה מגיע במגוון צבעים ומרקמים, שלכולם מכנה משותף- דביק ולא יורד מבגדים. סליים ושאר הזוועות הדביקות והשנואות עלי, אני משתדלת שלא להכניס לבית, אבל כשבאנו לגמול אותם מטיטולים (והייתה תקופה שכל הילדים שלי היו בגמילה בשלבים שונים אבל ביחד), השתמשתי בסליים במסיבת פרידה מטיטולים (והיו לנו לא מעט כאלו), הילדים התפלשו בהם ומרחו אותם על טיטולים , השתמשתי בצבעי חום וצהוב. זה היה מגעיל ודביק, אבל זה עזר להעביר את המסר.

חול קינטי

אחריותו הבלעדית של בעלי, שנאה פרטית שלי, ואסור בכל מקום בבית מלבד המרפסת, לאחר שניסינו לעשות להם בריכת פלסטיק ממולאת בחול קינטי כדי לעזור לבנים עם וויסות חושי. הרעיון עצמו דווקא לא רע. אבל זה היה בעיצומה של גמילה מטיטולים משולשת ומהר מאוד הבריכה… טוב, אתם יכולים לדמיין לעצמיכם. זרקנו בערך 10 ק"ג של חול קינטי באותו יום שפתחנו. וזה יקר הדבר הזה. החוק בבית אומר: רק עם אבא, שאני לא אדע, תשאירו נקי. בעלי שיודע שהרבה סיכוי לתנאים האלו לא קיים, באלגנטיות מתחמק מהמטלה. זה לא עצר אותי מלקנות אותו כמתנה לילדי הגן השנה … אם אני סובלת – שכולם יסבלו…

עבודה סנסורית (חושית)

יש כמובן עוד המון חומרים שניתן להשתמש בהם לעבודה חושית. אפשר להשתמש באורביז, קטניות שונות, פסטה יבשה או מבושלת, שמנים, קרמים, ועוד עוד… חפשו בגוגל, ותמצאו עוד מליון רעיונות. וגם אפשר למצוא עוד יישומים רבים ומגוונים לעבודה עם ילדים. ממלאים כל פעם קערה גדולה עם החומר שאתם רוצים לעבוד איתו. או 3-4 קערות בחומרים שונים. אפשר להחביא בפנים צעצועים קטנים שיהיה מה לחפש. אפשר לשים על קצף גילוח צבעי מאכל ולעשות את זה צבעוני.

לסיכום – למה חשוב לשלב משחק חושי בשגרת החינוך הביתי

משחק חושי יקדם כל ילד, ומאוד חשוב בגילים הצעירים החל מגיל שנה בערך. עוד על וויסות חושי.

ככול שאתם חושפים את הילדים ליותר מרקמים, כך אתם:

  • מחסנים אותם מרתיעה ממרקמים
  • עוזרים להם לחזק את יכולות הוויסות החושי
  • מחזקים יכולות מוטוריות גסות ועדינות גם יחד
  • מחזקים קשרים נוירולוגים במוח, ועוזרים לפתח את היכולות הקוגניטיביות
  • משפרים יכולות שפתיות ותקשורתיות
  • מפתחים חשיבה למציאת פתרונות
  • מחזקים כישורי זיכרון
  • מלמדים אותם לזהות את מאפייני החומר (קר/חם, חלק/מחוספס, דביק/רטוב/יבש)
  • ובנוסף הביטחון העצמי שלהם ישתפר (יחוו הצלחות ויכולות משופרות עם הזמן).

עוד מאמרים בנושא:

כללים לעיצוב מרחב טיפולי בבית

עוד רעיונות לטיפול בויסות חושי – אתר וואלה

משחקי התפתחות לפי גיל – אתר כללית

חשיבות המשחק הסנסורי – אתר educationalplaycare.com

חנות AdhdShop.co.il לרכישת אביזרים סונסוריים

מקווה שזה עזר למישהו. ובהצלחה , אגב אקונומיקה הורידה את כתמי הקקי מהקיר. סתם … שתדעו!

שירה

פורסם ב- 2 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף

מודעות פרסומת

עד שדולב קיבל אבחנה כולם מסביבי חיפשו בו סימנים ששוללים אוטיזם. משפחה ואנשי מקצוע כאחד ביקשו שלא נלך לעשות אבחון, מהחשש שהתיוג יפגע בו. האם באמת יש סכנה בקבלת אבחנה? מה היתרונות שמגיעים עם האבחנה?

לחפש את הסימנים ששוללים אוטיזם

בשנת 2013 נולד דולב, בננו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עיניים, שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם, ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית: "אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים".

ניסינו להסביר שהמצב קשה. הילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור. שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מיד מתחיל לבכות. יקח לנו שנים ללמוד איך מרדימים אותו.

הילד המתוק הזה לא בכה, הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

זה לא היה המקרה היחיד שאנשים בסביבתנו חיפשו סימנים ששוללים אוטיזם. הורינו אמרו שגם אני וגם חגי ישנו כל כך גרוע בתור תינוקות. יותר מאוחר אנשים אמרו לנו שאנחנו מבלבלים את הילד כי אנחנו מדברים בשתי שפות בבית.

"אתם הייתם ככה ויצאתם בסדר" זה לא מדד טוב לאבחון.

מגיל אפס דולב הראה סימנים לאוטיזם שצריך היה לקבל עבורם מענה יותר מקצועי. חוסר השינה, שלמד ללכת לפני שזחל, ועוד. אבל תקופה ארוכה אנשי המקצוע ומשפחה כאחד פיספסו, ושיכנעו אותנו לא לבדוק.

הרופאה המחוזית שזיהתה את האוטיזם

כשדולב היה בערך בן שנתיים, הוא אהב לסדר דברים בשורה. חגי חיפש בגוגל, שם היה כתוב שזה סימן מובהק לאוטיזם. בשלב הזה, למרות כל התחושות שהיו לי לגבי דולב, עדיין חיפשתי סימנים ששוללים אוטיזם. הוא היה צוחק ומשחק איתנו, אבל זה לא היה בדיוק משחק תקין לגילו.

אבל דברים הצטברו, בגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו יותר. ניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

ביקור בריא

בקופת החולים שלנו "מאוחדת" יש תכנית שנקראת "ביקור בריא". מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה.

דולב פשוט לא הגיב לרופאה, לכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

האבחון התפתחותי דרך קופת החולים, או במכונים מסויימים יכלול גם את חוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי, בהתאם לצורך. יתכן שיבקשו מפגשים למשל עם: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט.

אבחון התפתחותי מקיף

האבחון ההתפתחותי המקיף כולל 3 מרכיבים:

  • מפגש עם פסיכולוג התפתחותי
  • מפגש עם רופא התפתחותי או נוירולוג
  • במקרה הצורך – מפגשים עם אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק נקודות חשובות באבחון

פגישות עם נוירולוג/רופא התפתחותי

הגעתי לאבחון עדיין במחשבה שיש לו סך הכל עיכוב שפתי. ראשית ניכנסתי עם דולב לפגישה עם הרופא ההתפתחותי.

מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא. אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי". אמר – ולא הסביר. והפנה אותי למזכירות לקבוע טיפול עם קלינאית תקשורת.

לתומי עדיין חשבתי שזה כלום. כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת, נעבוד על רכישת שפה, וזהו.

טיפול אבחנתי במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת

למרות שהיא הייתה מקסימה, דולב כמעט לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מה שאולי הכי חשוב לקחת ממפגשים כאלו, זה כלים לעבוד עם הילדים בעצמנו. אם נלמד את סגנון הלמידה הייחודי של הילד, ונקבל מאנשי המקצוע כלים פרקטיים נוכל לקדם את הילד הרבה יותר.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית

גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות. אבל זה סימן את סופו של התהליך.

תוצאות האבחון – האם מצאו מספיק סימנים ששוללים אוטיזם?

לאחר חצי שנה של אבחון רגע האמת הגיע – קבלת תוצאות.

יומיים לפני קבלת האבחון הייתה לנו פגישה עם הקלינאית. ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה. אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בליווי של סייעת.

מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות. מיד הבנתי שלא מצאו מספיק סימנים ששוללים את האוטיזם.

חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד. לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה. גם לא לגמרי ברור לי למה הייתי צריכה לנחם אנשים אחרים על החדשות שאני קיבלתי, אבל זה חזר על עצמו כמה פעמים.

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האבחון לשיחת מתן תוצאות. לא אפרט בדיוק מה היה שם, בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלוויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

לעכל את הבשורה

יצאנו משם מבולבלים. הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן: גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. גם לא הבנו למה כולם מתעסקים בחיפוש סימנים ששוללים אוטיזם כשהמצב כל כך קשה. אז מה עושים? למי פונים? היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך: בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר. אתם מוזמנים לפנות אלינו לפני או אחרי אבחון כדי לקבל תמיכה.

לצאת מהרגשת האבל למקום של תקווה

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה.

אחרי שקראתי את האבחון, דמיינתי את דולב כבוגר שעדיין מרייר, וזרוק באיזה מוסד. אם גם לכם היו מחשבות קודרות על עתידו של הילד תדעו שזה בסדר. קיבלתם בשורה מאוד לא קלה לעיכול. ייקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, ואיך להתמודד עם המצב.

אך הסיפור שלנו מתחיל שם ואך משנה צורה לגמרי.

בשנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פתרונות לשלל אתגרים ישנים וחדשים, והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שכבר הפסקנו להעיז לחלום.

כמה חודשים אחרי קבלת האבחנה, דולב חווה התקף אפילפסיה מסכן חיים. הוא אובחן עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי וקשה במיוחד.

אך היום הוא כבר לא מפרכס בעקבות טיפול רפואי ניסיוני שהציל את חייו (ממש במקרה ובמזל). התעקשנו למצוא דרך להוציא את דולב מהתפקוד הנמוך, בעזרת השתלת תאי גזע. הטיפול הפסיק את הפרכוסים, והיום רמת התפקוד שלו השתפרה מאוד.

המצב שלו השתפר כל כך, שביטלו את אבחנת המוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) שלו. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר חינוך מיוחד לילדים עם מש"ה, לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.

התקווה עבור דולב – והרחבת המשפחה

כשדולב אובחן, הייתי בהריון עם נבו. מתוך הפחד מהעתיד הלא ידוע לדולב, לחצו עליי להפיל אותו. מה אם גם לו יהיה אוטיזם? זאת דרישה שלא הסכמתי לה, ובתמיכתו של חגי המשכתי את ההריון.

אחת הסיבות שבגללן היה לי חשוב להמשיך את ההריון היה האפשרות להשתמש בדם טבורי של נבו כדי לשפר את יכולות התקשורת. בגלל שהמנה של נבו לא היתה מתאימה להשתלה של דולב, מצאנו את עצמנו במוסקבה להשתלת תאי גזע.

מאוחר יותר גם נבו אבחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בשלב הזה כבר צברנו ידע, והיו לנו כלים לטפח את נבו. הבית שלנו כבר היה ערוך ומעוצב לטיפול בצרכים מיוחדים. וכשנפתח המחקר בתל השומר, נבו קיבל את הדם הטבורי שלו והראה גם הוא שיפור.

[עדכון דצמבר 2021]

בעקבות ההצלחות שלנו עם דולב ונבו, ולמרות הבדיקות הגנטיות החלטנו להביא ילד רביעי. העובר אובחן בהריון עם התסמונת גנטית שגרמה לדולב לאוטיזם ואפילפסיה.

משמעות הממצא הגנטי עדיין לא היה כזה ברור באותו שלב. לכן המשכתי את ההריון, ובנובמבר 2020 נולד דב. הרגשנו שבעזרת הידע שצברנו, נוכל להתמודד עם אוטיזם או אפילפסיה, אם גם אצל דב זה יקרה. ובאמת הוא אובחן עם אפילפסיה כבר בגיל שבועיים.

היום האפילפסיה של דב מאוזנת תרופתית באופן חלקי, ומראה סימנים לאוטיזם. עוד כשנתיים נוכל לנסות גם עבורו את הטיפול הביולוגי.

בינתיים בעקבות השיפור במצב של דולב, ובגלל צורך שעלה מקוראי הבלוג, ייצרנו גם תכנית ליווי להשתלות תאי גזע.

בדרך להשתלת תאי גזע רביעית, הפעם בבלגרד

לחולל סימנים ששוללים אוטיזם בעזרת טיפול ביולוגי

אני לא מאמינה שגם הטיפולים הביולוגיים יעלימו לגמרי את האוטיזם. אבל אצל ילד כמו נבו, שהתחיל בתפקוד גבוה, זה יכול להקפיץ את היכולות התקשורתית בצורה מספיק משמעותית שהוא כבר לא יוגדר על הרצף לפי הקטגוריות הרשמיות של הDSM. אחרי כמה טיפולים ביולוגיים, ובתמיכת טיפול משקם פארא-רפואי – ניתן יהיה לחפש סימנים ששוללים אוטיזם ולשקול לעשות אבחון שמבטל את האבחנה.

בעתיד, יתכן שביטול האבחנה תשרת את הילדים שלנו. אבל זה עוד רחוק, ורק בתנאי שהם באמת לא יצטרכו את הזכויות שמגיעות להם מהמדינה.

לסיכום

נשמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי. מבטיחה שזה נכון. אני מקווה שהכתבה הזאת תעזור לכם להחליט כן לאבחן את הילד, כדי לתת לו את הכלים והזכויות שיקדמו אותו. עוד אני מקווה שתקבלו תקווה מסיפורי ההצלחה שלנו עם דולב, נבו ודב.

אוטיזם זה לא קללה, ולא צריך לפחד ממנו. אפשר להתמודד ולהגיע למקומות טובים. אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מש"ה, אפילפסיה ותסמונות נוירולוגיות נוספות כמו שיתוק מוחין – הן לא משהו שצריך לשבת בחיבוק ידיים ולהתעלם מהן. מדע הרפואה והחידושים הטכנולוגיים מאפשרים לנו לשנות את המצב בדרכים שלא היו אפשריות בעבר.

אז אל תתעלמו מהמצב, אל תחפשו סימנים ששוללים אוטיזם כשיש סימנים שמעידים שיש בעיה שצריך לפתור.

השתדלו להתגבר על החשש מתיוג שלילי ותעשו את המיטב עבור ילדכם.

זכרו שהאבחון הוא רק פיסת נייר שמציינת שהילד שלכם עונה להגדרות באיזה ספר. זה לא הולך לשנות את הילד.

שירה

נ.ב.

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי ללמוד עוד על הטיפולים בתאי גזע, ולשמוע חוויות מהורים ומטופלים נוספים שהיו שם בעצמם:

https://www.facebook.com/groups/2870620396505999