אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?
“הוא שוב נשך ילד בגן היום”. אמרה לי הגננת בפעוטון. “הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…” “דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול “בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” . הגננת ממשיכה.
זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו. נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו אני הפעלתי את החוש האימהי שלי (יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת) ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע גם את אנשי המקצוע.
הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא מתכוונת לשמור.
הדרכת הורים לילדים אוטיסטים
וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”. פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.
אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.
עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.
ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.
אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.
מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.
אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.
לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.
לסיכום
הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.
הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.
יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.
במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.
זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים
אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.
באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).
לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.
ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ”ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.
מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו
כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.
לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.
לילד עם אוטיזם יש סיכוי גבוה יותר לחלות גם באפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.
אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. אבל בגלל שדיבר, אבחנו את נבו רק בגיל שלוש וחצי.
אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב. ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.
אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.
זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות
כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.
אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.
רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.
לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:
תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.
אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים. בשביל זה יש רופא.
כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.
מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם
על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.
אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.
ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג’סטות כמו “ידיים למעלה, על הראש”.
ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.
כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.
חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.
איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים
כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.
למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.
בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.
בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.
בדיקת דם לזיהוי אוטיזם
כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.
ד”ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.
לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.
“טיפולי צל-אל בע”מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD.”
אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.
אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק בקבוצה וכאן באתר.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?
כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.
בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.
איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?
“איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?” שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.
האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (ניתן לראות את תרשימי הeeg של דולב לפני ואחרי בהרצאה של ד”ר גזונדהייט בהמשך הכתבה. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)
אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה כנראה שכן. אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה גם אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שיש משהו מעבר לכך. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו בקבוצות לטיפול באוטיזם ללא אפילפסיה, ובכל זאת מתקדמים יפה)
גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.
למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.
את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)
למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב
לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.
לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.
[עדכון דצמבר 2022: הזכויות על מחקרם של פרופסור דני אופן וד”ר ניסים פרץ, נמכרו לחברת “תרופות תאי גזע”. אנחנו מקווים שנוכל לדחוף את חברה זו להתקדם לפתיחת מחקר קליני. החוקרים נתנו לנו מזמנם להרצאות בנושא המחקר, ניתן למצוא גם אותם בערוץ היוטיוב שלנו.]
לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.
כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. אפשר להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)
וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.
בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.
וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.
למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.
מהו מבדק ATEC
על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.
המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.
המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.
בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.
הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו
לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.
איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות
כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.
חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה שיקומית.
כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.
זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.
*בטיפולים ניסיוניים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.
כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.
בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.
גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)
אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.
לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.
לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה, החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו, ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם אוטיזם גנטי. האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).
האם אוטיזם גנטי ומה ההשלכות
הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד עם אוטיזם במשפחה. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.
יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.
משמעות הבדיקות הגנטיות
המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר. הסיכוי למצוא לאוטיזם גורם גנטי עדיין קטן, אבל אני עדיין ממליצה לעשות את הבדיקה הזאת לאחר קבלת האבחון.
מצד אחד, עלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה – האוטיזם גנטי. מנגד יתכן ממצא שלא ברור מה המשמעות שלו, או ברוב המקרים בלי תשובה בכלל.
כל כמה שנים משפרים את הבדיקות האלו. הן מתעדכנות בלי הפסקה בנתונים חדשים ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב.
האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:
1. ממצא גנטי ברור:
לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם מצאו גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.
יתכן שממצא כזה יוביל אתכם לטיפול תרופתי מותאם גנטית. הסיכוי לכך קטן. אבל זה עלול לאפשר לכם אפשרות לשפר את איכות החיים של הילד שכבר אובחן.
2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק:
לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.
3. לא מצאו ממצא גנטי:
כמו האופציה הקודמת. אך אם לא מצאו מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין לאוטיזם גורם גנטי. מדע הגנטיקה עדיין לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לי להדגיש שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן. יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.
בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון מוגבר לאוטיזם, רק על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.
גורמי סיכון נוספים
מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות חריגה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם.
מחלה במהלך הריון. למשל, מחלת אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
גיל האב
פגות וסיבוכיה.
מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.
האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?
בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.
בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו’…
הבחירה הבלתי אפשרית
במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.
זו בחירה קשה. ההחלטה מורכבת עוד יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים.
גם להורים עם יותר מילד אחד יש החלטות לא קלות. למשל שלילד הרגיל שלהם לא יהיו אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.
הבחירה האישית שלנו
גם אנחנו היינו במקום הזה. פעמיים נאלצנו לבחור.
פעם ראשונה הייתה בזמן קבלת האבחון של דולב בננו הבכור. כבר אז הייתי בהריון עם נבו בננו השלישי (ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה).
בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם לאוטיזם אין חשד גנטי מבוסס.
יום אחרי קבלת האבחנה של דולב צלצל אלי רופא הילדים שלו. הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.
שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין לאוטיזם ממצא גנטי ידוע במפורש.
החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה
אני סירבתי. אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. דולב לא תפקד בכלל בתקופה ההיא. היה כמו תינוק בן שנה.
לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל החלטתי שהפלה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.
ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן. בגיל חצי שנה שמתי לב שנבו לא מסובב מבט לקריאה בשם. מיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה אובחן אחיו.
בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב. ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי, עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת שוב ביקשתי אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף נבו אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.
כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.
החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם
עכשיו הספירה היא כזו: שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?
חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.
נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים. מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות. ביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה.
איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד). מה עושים מיד אחרי הלידה (שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד). מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש.
צמצום גורמי סיכון על ידי ברירת עוברים
כאשר מוצאים לאוטיזם גורם גנטי ברור ניתן לעשות תהליך שנקרא PGD. הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים זה מעלה את הסיכון, אבל יש ילדים כאלו. (הגנטיקאית אמרה כ20%)
הגענו ביחד להחלטה – הריון טבעי. הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. מקווים שתצא בת.
באמת נכנסתי להריון עם עוד בן, אמור להיוולד אחרי החגים .
עוד בן!!!
עוד בן, זה סיכוי גבוה יותר לעוד ילד עם אוטיזם. הסיכון גדל, ולכן צריך שוב לעשות החלטה קשה.
לא ברור בדיוק למה, אבל לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם של 1:4
החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה
ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם אצל חברה מהעבודה. היא כבר ראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.
את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?
אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה. כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.
זה יהיה שונה הפעם, אני אומרת לה. הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק. ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה? בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא.
אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. נזכרתי איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם שאמבולנס הביא את דולב למיון.
האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון. הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.
עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?
אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.
שלמים עם ההחלטה
זאת המציאות של הרבה הורים. אנחנו נדרשים להתכונן לגרוע ולקוות לטוב. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה. בסופו של דבר, ההחלטה תלויה ברגש יותר מהסטטיסטיקה.
אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא. נבו מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו. הוא מתוק ושווה לב.
מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.
העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל). ההריון היה מורכב ומסובך. מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.
לסיכום
לעשות עוד ילד? אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה.
בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
שנת לימודים חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או “סתם” לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר השילוב. בכתבה הזאת נדבר על הדילמות שאנחנו העלנו בנוגע לשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם (בהצלחה או בכישלון).
איך בוחרים במסגרת הנכונה? האם כדאי לשלוח את הילד למסגרת חינוך מיוחד? האם שילוב הילדים בעלי הצרכים המיוחדים במערכת החינוך הרגילה היא הבחירה שהכי תקדם אותם? ואולי בכלל כדאי ללכת לכיוון של חינוך ביתי?
לכל מסגרת שתבחרו יש לא מעט אתגרים עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת.
שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה
הנטייה הטבעית של הורה היא לראות את הטוב שבילד. יש הורים שמרגישים שאפשר לעצב את הילד לקריירה מסוימת בלי בעיה.
כשנבו, הילד השלישי שלנו אובחן, לא היה ממש ברור לנו לאיזה מסגרת לשלוח אותו. מצד אחד הוא מאוד וורבלי וחברותי. אבל מצד שני, הפרופיל הסנסורי שלו, מאוד לא מאוזן.
האבחון של נבו הגיע בגיל שלוש וחצי. כשכבר היה בגן טרום טרום חובה רגיל. כולם הופתעו.
הוא קיבל משלבת, ובהתחלה הרגשתי שזה עובד. חגי דווקא חשב שכדאי להעביר אותו לגן תקשורת. כשהגענו לוועדת זכאות ואפיון, זה נהיה ברור שהמסגרת הרגילה פחות מתאימה עבורו.
מהתקופה שהיה משולב למדנו לא מעט.
יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה
כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. אך זה נושא שצריך להקדיש לו הרבה מחשבה בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם. אף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו.
עם זאת, יש מספר יתרונות ביציאה מהארון. אלו כוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום.
לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה או השוני אליהם נשקול לדבר.
ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:
רקע רפואי: כתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה. כלומר, מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
רשמו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו. ואם יש: מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
כתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסייה שאתם רוצים שתדע.
הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה). הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה. ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).
דוגמא לשילוב ילדים בעלי צריכים מיוחדים מערכת החינוך הרגילה:
נבו: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים בגן עירייה.
צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, חבריו לקבוצה אהבו את נבו, אך לפעמים היה חיכוכים. האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה. האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
למעשה נעביר שלוש הדרכות שונות:
הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם? מה צפוי הצוות לחוות? איך מתמודדים? מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר)? אחרי ההדרכה הראשונה, נתייעץ עם הצוות, האם לספר לילדים בגן ולהוריהם.
הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם). מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל? אם תהיה לו משלבת או לא? אילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או “מסיבות אוזניות” במקום מוזיקה הרמקולים, וכו’)?
השלישית לילדי הגן, במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת). אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט. הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש. נתנו גם לילדים להתנסות באוזניות. הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל נבו, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
אם יש אבחנה רפואית יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן, ולא לפסוח על הסייעת הרפואית. במקרים רבים ההכשרה של הסייעת הרפואית לא מספקת.
דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד. כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.
למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?
אני וחגי מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים. לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר.
לדרך שבחרנו יש מחיר. פעמים רבות אנחנו נפגעים מהישירות שלנו. לפעמים בוחרים לנצל את התמימות שלנו. בפעמים אחרות אנחנו נתקלים באנשים שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות.
בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה יש הרבה הסתגלות של הסביבה. החשיפה שלנו חושפת דעות קדומות. יש אנשים שמתבצרים בדעות הקדומות, הרבה יתגברו עליהם.
אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר ובגאווה, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר.
כשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל, בדרך כלל יש לכך השלכות קשות יותר. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה.
כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.
להוריד את הפלסטר מהר
הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.
למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של נבו, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו. זה גן דו שנתי ואביגייל, הבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף.
כשקיבלנו את האבחנה, והחלטנו לחשוף באמצע השנה, כבר היתה לנו הכירות מוקדמת עם רוב ההורים האחרים והצוות.
חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות. עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – “אין מצב! הוא כל כך חברותי”.
חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו.
כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן. הייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. הגננת דיווחה שהילדים ניסו לעזור לו קצת יותר כשהיה לו קשה. היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.
מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו.
אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן הזה בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. וגם הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות. יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.
תמיכה בצוות החינוכי
תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..
להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.
מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.
תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם.
תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות.
תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.
קחו בחשבון את הרגשות של הצוות:
יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה).
יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם.
עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!
דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו’.
קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.
על מה לא מוותרים
הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.
שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית.
קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא. גשו לאבחון במידת הצורך. פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .
חינוך מיוחד או שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה?
בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות. אתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר.
אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. אם נראה שהילד מתקדם הבחירה שלכם מתגלית כבחירה מוצלחת ממשיכים איתה. אך אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.
למעשה יש מספר סוגי שילוב
שילוב בכיתה רגילה ללא משלבת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
כיתה רגילה בליווי משלבת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
בכיתת חינוך מיוחד המשולבתבתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.
מסגרת חינוך ביתי בשילוב ימי מסגרת רגילה: בתאום עם המתי”א
לכל שיטה יתרונות וחסרונות.
צריך לקחת בחשבון בבחירת שיטה בה נעשה שילוב בכמה גורמים נוספים:
השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות).
הרשות המקומית יכולה להוסיף על השיטה, או לא. (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב).
כמו כן, גודל התקציב הבית ספרי וטוב ליבו של מנהל המסגרת. המנהל יכול להקצות משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.
על רוב הדברים האלו אין לנו שליטה יותר מדי. לכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד. למרות שלעיתים רבות, אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.
את מי לא כדאי לשלב בכיתה רגילה:
ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.
2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח.
3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .
איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם
נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.
צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא. במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע).
היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.
דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי.
במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה.
אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית.
כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.
התמודדות מול חששות ההורים והילדים:
הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית.
האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.
צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים.
הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.
מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.
הסייעת המשלבת
במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של משלבת. למעשה יש 4 סוגי משלבות:
משלבת צמודה אישית
תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת.
זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.
משלבת סמויה
זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת.
המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.
סייעת כיתתית
סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית).
למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.
סייעת רפואית
סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו’), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון.
קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.
לסיכום
שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים
השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
תנאי השטח.
כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.
“מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ” ג’ון א. מקדונלד
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית לתסמונת או מחלה עיקרית אחרת. לכן חשוב לעשות בדיקות נוספות לאחר קבלת אבחון אוטיזם.
רשימת הבדיקות אמורה להופיע בהמלצות שבסוף האבחון. אם יש בדיקה שאתם רוצים לעשות, ושאינה מופיעה שם שאלו את הרופא המאבחן.
הגישו את האבחון לרופא הילדים ולמזכירות הקופה כדי לקבל הפניה לבדיקות.
בכתבה הזאת נפרט את הבדיקות שמבצעים לאחר אבחון אוטיזם. התהליך דומה באבחנות התפתחותיות או רפואיות אחרות, אבל סל הבדיקות שלאחר אבחון אוטיזם יותר מקיף. נסביר איזה בדיקות עושים, איך ולמה.
סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). הבדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.
למה עושים MRI?
הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי. יש יותר נטייה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת. בעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.
רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה. צריך להיזהר עם הילד כבר ידוע כאפילפטי, אבל זאת רק עוד סיבה לעשות את הבדיקה.
בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.
בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין. יש פרכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.
איך עושים אותה?
מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג’ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להירדם), מנתרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.
זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם הנוירולוג לא ראה ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, אך מהדיווח של ההורים נשמע שיש פרכוסים, הוא עלול להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח. בווידאו EEG עושים מעקב של הפעילות הניורולוגית לאורך 24 שעות לפחות.
איך עושים אותה?
כמו בEEG רגיל, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יתכן שיעשו עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן הבדיקה. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.
אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור.
כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.
בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם
בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים. עבור רוב הבדיקות לוקחים בדיקות דם. הרופא גנטיקה שולח חלק מהבדיקות למעבדות בחו”ל.
למה לעשות אותן ?
אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו, חלקם גם יעשו ילדים. מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם. ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שייוולדו ילדים ללא התסמונת.
תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה. (אנחנו לאחרונה ניסינו בדיקה כזאת כדי לנסות לאזן את האפילפסיה של דב). במחקר כזה בארץ מצאו שתסמיני אוטיזם על רקע חסר בגן ADNP יכול להשתפר במתן תרופה מסויימת[1].
גנטיקה יכולה לעזור לילד שלכם כבר עכשיו
הסיבה העיקרית שלדעתי כדאי לעשות בדיקות גנטיות היא האחרונה ברשימה הנ”ל. יש סיכוי מאוד קטן היום שנקבל תשובה שיש לילד תסמונת גנטית שעבורה יש טיפול תרופתי או לפחות מחקר שאפשר לנסות להיכנס עליו. אבל הסיכוי קיים, והמשמעות היא שיפור איכות החיים שלו.
לבדיקות הגנטיות יש סיבה נוספת שכדאי לעשות אותן: עזרה לזולת.
המסקנות שניתן להסיק לגבי הממצאים הגנטיים מסתמכות על נתונים, מספרים וסטטיסטיקה. ככל שיותר אנשים יעשו מיפוי גנטי, כך יכולת הניבוי של מדע הגנטיקה יהיה מדויק יותר.
אם כבר עשיתם בעבר בדיקה שלא נמצאו בה ממצאים, אין זה פוסל שהממצא הגנטי שם. פשוט לא נבדקו מספיק אנשים עם ממצא גנטי דומה. יתכן שבעוד חמש שנים המאגר הגנטי כן יכיל את אותו ממצא.
לכן, כאשר תעשו את הבדיקות הגנטיות, שימרו את החומרים שתקבלו. תוכלו להעביר אותם לבדיקה במאגרי המידע בשלבים מאוחרים יותר.
כדי להסיק מסקנות ממצאים גנטיים צריכים להיות נתונים דומים במאגר המידע
מה בודקים בבדיקות הגנטיות?
למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום XY). ואותו ניתן לראות בצורה ה”מכווצת” שלו.
הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה”מתוחה” שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.
איזה בדיקות גנטיות עושים?
CMA
בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה”כיתוב” הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.
אקסום
בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה”פנימי” של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.
בדיקת מקטע מסויים – Fish
בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .
האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?
אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.
צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.
בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.
הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.
בדיקות המטולוגיות, אימונולוגיות, מטבוליטיות וכו’.
כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.
קשה לקשר בין הדברים, אך הקשר בין הלקות התקשורתית של ילדים על הרצף האוטיסטי לבין תחלואה נלווית נהיה יותר ויותר ברור גם לפי מחקרים בתחום.
אוטיזם ומערכת העיכול
מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם.
ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים. אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.
לסיכום
יתכן שלא תראו דברים חריגים בבדיקות שלכם, אך חשוב מאוד לעשות אותן. אם תתפסו בעיות מוקדם יותר, תוכלו למנוע הצטברות של נזק. תוכלו גם לקדם את ההתפתחות של הילד אם הוא לא יסבול למשל מבעיות במערכת העיכול או מתחלואה נוירולוגית נלווית.
לילד עם אוטיזם יש 30% סיכון לפתח אפילפסיה במהלך חייו. תנסו לתפוס את זה מוקדם ככל האפשר. לשם כך יש לבצע בדיקות EEG.
יתכן שבבדיקות MRI ימצאו ממצא חריג שאפשר לטפל בו. גם זה יכול להקל את המצב.
לבדיקות הגנטיות יש מטען רגשי שקשה לפעמים לצלוח, אך גם הן משרתות מטרה. אם האוטיזם גנטי, המידע יכול להיות חשוב לכם, למשפחתכם, וגם לזולת.
מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.
זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכתבה הזאת נדבר על קריאת מסמך האבחנה ואיך להשתמש במידע שבו.
אבחון אוטיזם – איך לקרוא את חלקי האבחון הנוירולוגי/פסיכולוגי
חלק ראשון – פרטים טכניים כמו: גיל הילד, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד.
חלק זה יכיל מידע מההיסטוריה הרפואית כמו: פרטים על תקופת הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד,פרטי סדר יוםומסגרת של הילד.
בנוסף תראו כאן תיאור לסיבה בגללה הגעתם לאבחון: יכולת מוטורית, וורבלית, ויסות חושי לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד. התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו”ח גננת.
התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. אתם כבר יודעים חלק מהדברים, וחלק פחות.
חלק שני: כלי האבחון – שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.
חלק שלישי: תוצאות – מה הסיכום לפי כלי האבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד בתחומים שונים. לפי חלק זה תוכלו לייצר תכנית עבודה ראשונית.
איך נראה סיכום האבחון
בחלק התוצאות, נראה פירוט של תצפיות המאבחנים, לפי הכלים שהשתמשו בהם המאבחנים.
יתכן תהיה התייחסות לחוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי (אם היו כאלו בצוות).
אלו חלקים ניתן לצפות לראות באבחון התפתחותי:
תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע בצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההישגים.
מוטוריקה גסה/עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
תחום התקשורת – מורכב מהבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינטראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות וחזרתיות.
בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון. הציון מגולם בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר. ההבדל הוא בכלי האבחון שנעשו בהם שימוש.
לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. בשלב ראשון סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.
אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ. מדד הDQ נע בין 0 (לא תקין) ל100 (התפתחות תקינה לגיל). מדד זה מתאר תפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תפקוד נמוך מאוד.
לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה, דיווח מצוות חינוכי אם יש, ומה שההורים מתארים בבית.
בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת: מתי לחזור למעקב, אילו בדיקות המשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת, וכו ..
מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האבחון כאבחנה.
כיצד כדאי לקרוא את האבחון?
1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.
2. על עותק ניפרד, הדגישו במרקר כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.
3. בצבע אחר, הדגישו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה בו. כך שכשתלכו למטפלים יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.
זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.
כעת, צרו שתי רשימות: אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה).
רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, וסוגי טיפולים מומלצים.
איך להשתמש במידע שאספנו
לאחר שקראנו, וארגנו את המידע, צריך להכין תכנית פעולה ולהוציא אותה לפועל.
תוכלו לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופת החולים, ולנסות לבנות רשימת מטפלים, ולבחור מסגרת חינוכית מתאימה.
אם אתם מעדיפים ויש תקציב, תוכלו לקחת את האבחון לבנות תכנית חינוך ביתית. גייסו לבד אנשי מקצוע או פנו למרכזים העובדים בשיטה מסויימת כדי לקבל באיתור המטפלים הרלוונטיים.
אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. איפה הילד שלכם התקדם וכמה, ואיפה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. ומשם תוכלו להציב יעדים חדשים או לשנות את תוכנית הפעולה.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי? פוסט זה הוא עבור הורים שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה “האם לילד יש אוטיזם?” מהבהבת אצלם בראש.
אולי כמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה.
פוסט זה יהיה מדריך הכנה לאבחון לאוטיזם. תקבלו כלים שיסייעו לכם להתארגן ולעבור מחשד לאבחון. נפרט איך מאבחנים אוטיזם, כדי שתדעו למה לצפות באבחון ההתפתחותי.
האם לילד יש אוטיזם?
מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד שלו יש אוטיזם. זאת שאלה שחוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה.
גם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.
מתי פונים להתחיל תהליך בירור
כלל האצבע הראשון הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאנשי מקצוע.
אם אתם מזהים סימנים לאוטיזם, כדאי להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם.
התהליך מתחיל בבית – כל הורה עם עצמו.
אם חושבים שמשהו לא ממש מסתדר עם הילד שלכם, כדאי לערוך רשימה. עקבו אחריו כמה ימים ותכתבו את כל הנקודות שנראות לכם מוזר.
קיבעו פגישה עם רופא הילדים (רצוי אחד שקשוב ומבין אותכם) ושתפו אותו. בקשו הפניה לרופא התפתחותי, ולו רק כדי להרגיע את החששות.
איך להגיע למאבחנים כשחושדים שלילד יש אוטיזם
אז כמו שציינתי, התהליך מתחיל בבית. אם הרגשתם שמשהו לא תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:
פתחו מחברת או רשימה בנייד. (לנו יש בווצאפ רשימה לכל ילד. למשל “מחברת מעקב דולב”, וכך כל דבר נשמר במקום מסודר.)
שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?
פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה
אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.
בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 18.
קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.
לכן שימו לב!
פניה לאבחון פרטי
כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר, אחת האפשרויות היא לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול ברשתות החברתיות על המלצות ומחירים.
חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.
אין הבדל ענקי בין איך מאבחנים אוטיזם במכון פרטי לבין מכון ההתפתחות של קופת החולים. בסופו של דבר, תהליך נעים ומוצלח יהיה תלוי באנשים שתפגשו.
איך נראה המסע לפני שמאבחנים אוטיזם
התהליך לעיתים יכול לקחת הרבה זמן. ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.
עוד גורמים שיעכבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד.
למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון, וחשוב לעשות אותם.
תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.
במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע”י הגננת/מטפלת).
על המאבחנים לבצע את האבחון לאוטיזם לפי תקן שנקרא DSM5. זאת כדי להיחשב אבחון תקני בארץ, וקביל בעולם (זה היה חשוב במיוחד כשהתחלנו להסתכל על טיפולים ומחקרים בחו”ל). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.
לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.
חשוב לציין שבעיות התפתחות אחרות יכולות לעלות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.
תצפית במשחק
מפגש סיכום האבחון
לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב איך לקרוא אבחון אוטיזם.
אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אך אם החדשות יהיו יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים.
רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון
רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.
וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הנוירולוג/הרופא ההתפתחותי ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.
מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם.
למשל, כשאבחנו את נבו, הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היתה מאוד ברורה שאין כאן בלבול. מנגד הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא לא תיקנה את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.
קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם
צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.
ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.
לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור לתכנן את הצעדים הבאים.
למה בכלל ללכת לאבחון
יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. אבחנה תיתן לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. כעת יהיה לכם יותר ברור מה תפקידכם בגידול ילד עם אוטיזם.
האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).
ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואלת את עצמי “האם לילד יש אוטיזם”, אני גם בוחרת להתעלם מצרכיו.
זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שוללת מילדי את המשאבים הטובים ביותר, אם לא אברר איך מאבחנים אוטיזם בזמן. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
קיבלתם את בשורת האבחון. עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל). עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית, צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה. אז מה עושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם? מה הזכויות של ילד עם אבחנת אוטיזם, ואיך מקבלים אותם?
בפוסט הזה אשתף את המסקנות שלי מהתהליך שלאחר קבלת אבחון אוטיזם (או אבחנות התפתחותיות/רפואיות אחרות). ההתחלה עבורי היתה מאוד מבלבלת, אז אני מקווה שאצליח לעשות כאן קצת סדר. יש לי לא מעט ניסיון כאמא לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.
אז בואו נצלול לבירוקרטיה! הידד!
זכויות לילדים עם אוטיזם – מה עושים לאחר קבלת אבחון
זמן רב הבטחתי את הרשימה המלאה של מה עושים לאחר קבלת אבחון. ישנם כמה שלבים וכמה טיפים חשובים. סדר הפעולות:
ארגון תיק מסמכים
הגשת המסמכים לפי סדר עדיפויות, עד שהילד יקבל את כל זכויותיו.
ארגון תיק מסמכים
כדי לוודא שתקבלו את כל הזכויות שמגיעות לילד עם אוטיזם, עליכם להיות מאורגנים.
דרשו לקבל את כל המסמכים מודפסים. אפשר גם לבקש העתק נוסף של האבחון הסופי. הכניסו הכל לתיקיית אקורדיון שבה אתם שומרים את המסמכים הרפואיים של הילד. אם אין אחת כזאת עדיין, זה זמן מצוין לרכוש תיקייה חדשה. כל מסמך שקיבלתם, עדיף גם לסרוק ולתייק במחשב. רשמו בשם הקובץ מה המסמך ותאריך.
*האתר של הביטוח הלאומי השתדרג קצת בעשור האחרון. אפשר לעשות הכל דיגיטלי. רק תתייקו את המסמכים במחשב ובענן במקומות שלא ימחקו בטעות. עדיף עדיין להצטייד גם בעותקים פיזיים.
וודאו שאתם יוצאים מהמכון המאבחן, עם כל המסמכים!
הגשת המסמכים
לאחר ארגון המסמכים, הגיע זמן לבירוקרטיה.
למרות כל הקדמה הטכנולוגית, אין חיבור אוטומטי בין אף גוף. כבר 2021 למען השם!
זה משאיר לכם הרבה עבודת רגליים. עליכם לגשת לאתרי האינטרנט למלא טפסים, ולצרף מסמכים. או לגשת פיזית לכל מקום עם העתקים של המסמכים.
בחלק מהשלבים צריך גם להגיע פיזית עם הילד לוועדות כדי לקבל את הזכויות שלו.
ביטוח לאומי
השלב הראשון והכי חשוב הוא הגשת בקשה לתביעה לקצבת ילד נכה. לא ניתן לבצע חלק מהדרישות הנוספות ללא אישור שהילד מוכר בביטוח לאומי.
החדשות הטובות הן שביטוח לאומי פיתח את השירות הדיגיטלי, וחלק גדול מהדברים נעשו קצת יותר קלים.
כנסו לאתר הביטוח הלאומי. ועקבו אחרי ההנחיות. מלאו את טופס התביעה לקצבת ילד נכה. צרפו את כל המסמכים הנדרשים.
מומלץ לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם. בשלב זה זה רק מעקב את העניינים.
עד מתי מקבלים קבצת נכות ילד על אוטיזם מביטוח לאומי
*ההכרה מביטוח לאומי לקצבת ילד נכה היא זמנית ולפי גילאים. החוקים משתנים מדי פעם. כך הם מעודכנים ל2023:
ילד שאובחן עם אוטיזם לפני גיל 3 יקבל קצבת נכות ילד עד גיל 10. לקראת גיל 10 יש להגיש מסמכי אבחנה מעודכנים.
ילד שאובחן לאחר גיל 3 יקבל קבצת ילד נכה עד גיל 18.
לקראת גיל 18 יש להגיש מסמכי אבחנה מעודכנים. זכויות אוטיזם לאחר גיל 18 מתחלפות לפי קצבת נכות כללית. זאת כבר נשארת קבועה לכל החיים.
מה מקבלים מביטוח לאומי:
קצבת ילד נכה: הכסף, בדומה לקצבת ילדים, נכנס לחשבון הבנק של ההורה. אבחנת אוטיזם מקנה 100% קצבה השווה לכ-3294₪ נכון לינואר 2023. אם יש לכם לפחות 2 ילדים עם קצבת נכות כל ילד יקבל תוספת של 50% לקצבת הבסיס. השווה לכ-4943₪.
קחו בחשבון שמגיל 3 ניתן לתבוע גם על קצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קריטריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה. ישנם זכויות שונות למקבלים תלות בזולת בנוסף לזכויות אוטיזם. בדקו בטבלאות אם בכלל שווה לכם לקחת את הילד לוועדה כזאת. (לפחות 5 נקודות בשביל הנחה בחשמל ותוספת לקצבה מ8 נקודות).
כרטיס ילד נכה – תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות). עם אוטיזם על כרטיס מופיע “פתור מתור”. זה מאפשר לנו לקצר המתנה במקרים שהילד מועד לקרוס לפרצי זעם קשים. אחרי גיל 8 מקבלים גם פתור מתשלום מלווה.
זכאות להנחות במוסדות שונים בהתאם לאחוזי הנכות – ארנונה, חשמל, מים, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב. (המקנה גם הנחה באגרת הרישוי). צריך להגיש למשרד הרישוי עם מסמכים רפואי המעיד שיש מסוכנות לילד ליד הכביש.
האם חובה לדווח לביטוח לאומי? התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.
משרד החינוך – מתי”א
*מחוזים ועיריות שונות עובדים בצורה שונה. לפעמים ההבדלים מאוד משמעותיים לכן יתכן שהסעיף הזה יהיה לא מדויק.
אחד ההחלטות הקשות שעשיתי היה להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד. זאת היתה הבחירה שלי לאחר הרבה מחשבה והתייעצות לגבי שני הבנים. למרות שביניהם יש הבדלים משמעותיים ביכולות. אך ברגע שיש אבחון, גם אם משלבים בחינוך הרגיל, ורוצים סייעת משלבת, צריך לעבור דרך המתי”א. אז מה עושים לאחר קבלת האבחון מול משרד החינוך?
לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – כנראה מנייר, למזכירות המתי”א. המית”א הוא הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. לא להתעכב, ולהגיש מיד עם קבלת הניירת!
הערה – באמצע השנה, לילדים שכבר נמצאים בגן עירייה, צריך לדרוש ועדת חריגים. לכל הפחות אתם רוצים לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.
שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.
אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה לרבים מכם. אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, וכו…
קופת חולים
במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסוימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.
בקשו מהמזכירות מידע על הזכויות שקופת החולים שלכם מקנה לילדים מאובחנים. רצוי גם להתעדכן כל כמה שנים.
אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפתחותית לרופא הילדים ולמזכירות. כך יהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב. מהרישום אצל הקופה אפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.
משרד הרווחה
רישום ברווחה – לא חובה. אם זאת לרישום משרד הרווחה, באגף לטיפול באוטיזם, יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם:
מסגרת חינוכית שיקומית לפני גיל 3 – ישנם מספר אפשרויות למעונות תקשורת, איך יש צורך ברישום במשרד הרווחה לפני.
הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסוים או תומך להורים. לשם כך התייעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים, או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.
יש להיכנס לאתר הממשלתי, למצוא את משרד הרווחה האזורי שלכם, להוריד טופס רישום ולהגיש.
הרווחה ואני
הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה…
יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשירותים ואחיה נשך אותה.
בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא ‘תזוזו ממני’.
לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.
משרד הרישוי
לאחר שקיבלתם הכרה בביטוח לאומי, ניתן להגיש בקשה לתו נכה לעד שני רכבים. תו נכה יאפשר:
לחנות בחנית נכים,
לבקש מהעירייה להקצות לכם חניה ליד הבית,
ויתן לכם הנכה משמעותית באגרת הרישוי על אחד מהרכבים.
כדי לקבל תו נכה לרכב, על הילד להיות עם מוגבלות בתנועה או מסוכנות בכביש. היות ולילדים עם אוטיזם יש חוסר הבנה של סכנות, ניתן להגיש את מסמכי האבחון ביחד עם מכתב מרופא שמציין זאת.
ליבנו איתכם. קבלת אבחנה על הנייר, מעוררת תחושות לא נעימים. איכשהו, למרות הקושי, צריך עכשיו להתעסק דווקא בבירוקרטיה.
היינו מעדיפים שהכל יהיה פשוט וילד שקיבל אבחנה פשוט יקבל את הזמן של ההורים שלו. שיהיו פנויים לעזור לו. שהטיפולים, הזכויות והקצבה צריכה פשוט להגיע אוטומטית.
לצערי זה לא עובד ככה. עבודה מרובה לפניכם.
בכתבה הזאת הסברנו מה עושים מיד לאחר קבלת האבחון כדי למצות את הזכויות. קחו את הזמן להבין מה זה אוטיזם.
לאחר שעשיתם את כל השלבים הראשוניים למיצוי הזכויות, ואת הבדיקות הרפואיות, מומלץ להתמקד בטיפול באוטיזם. בשיטה הקלאסית, משתמשים בשיטות מעולם הפסיכולוגיה כדי לשפר את סיכויי ילד עם אוטיזם להתקדם בעקביות לחיים עצמאיים ככל הניתן. יחד גם זאת, יש מידע קליני מצטבר שיש גם גורמים פיזיולוגיים שניתן לעזור לשפר בעזרת התערבות רפואית כמו שימוש בתרופות או השתלת תאי גזע לאוטיזם.
כדי לגדל ילד צריך כפר שלם
אם הכתבה הזאת היתה רלוונטית עבורכם, כנראה שאתם עכשיו צריכים גם הרבה תמיכה נפשית. זה ממש בסדר אם אתם מרגישים קושי מהאבחון.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.
כתבה זו מייצגת חלק ראשוני מתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, מומלץ ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים. או להצטרף לקורס הקבוצתי שלנו “מדברים על הרצף“.
נשמח לקבל תגובות על הכתבה. האם היא יש מספיק מידע על התהליך והזכויות או שיש צורך בהשלמת מידע?
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
עד שדולב קיבל אבחנה כולם מסביבי חיפשו בו סימנים ששוללים אוטיזם. משפחה ואנשי מקצוע כאחד ביקשו שלא נלך לעשות אבחון, מהחשש שהתיוג יפגע בו. האם באמת יש סכנה בקבלת אבחנה? מה היתרונות שמגיעים עם האבחנה?
לחפש את הסימנים ששוללים אוטיזם
בשנת 2013 נולד דולב, בננו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.
כזוג הורים צעירים וטרוטי עיניים, שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם, ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.
בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית: “אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים”.
ניסינו להסביר שהמצב קשה. הילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור. שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מיד מתחיל לבכות. יקח לנו שנים ללמוד איך מרדימים אותו.
הילד המתוק הזה לא בכה, הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.
זה לא היה המקרה היחיד שאנשים בסביבתנו חיפשו סימנים ששוללים אוטיזם. הורינו אמרו שגם אני וגם חגי ישנו כל כך גרוע בתור תינוקות. יותר מאוחר אנשים אמרו לנו שאנחנו מבלבלים את הילד כי אנחנו מדברים בשתי שפות בבית.
זה נכון שסטטיסטית יש עיכוב שפתי לפעוטות שמדברים בבית שתי שפות, אך הוא עיכוב קל. עיכוב שפתי שמשולב עם אוטיזם נוטה להיות לא פונקציונלי. בשלב הזה שהתחיל כבר להפיק כמה מילים, הן לא היו פונקציונליות כמו “אני רוצה,” “לא,” וכו’. הוא היה מדקלם את האלף בית בשתי השפות, סופר עד מאה גם, ובעיקר באנגלית מדקלם כל מיני מילות אוצר מילים רנדומליות מסרטונים ביוטיוב.
להגיד להורים שמבקשים עזרה – “אתם הייתם ככה ויצאתם בסדר” לדעתי זה לא מדד טוב לאבחון.
מגיל אפס דולב הראה סימנים לאוטיזם שצריך היה לקבל עבורם מענה יותר מקצועי. חוסר השינה, שלמד ללכת לפני שזחל, ועוד. אבל תקופה ארוכה אנשי המקצוע ומשפחה כאחד פיספסו, ושיכנעו אותנו לא לבדוק.
הרופאה המחוזית שזיהתה את האוטיזם
כשדולב היה בערך בן שנתיים, הוא אהב לסדר דברים בשורה. חגי חיפש בגוגל, שם היה כתוב שזה סימן מובהק לאוטיזם. בשלב הזה, למרות כל התחושות שהיו לי לגבי דולב, עדיין חיפשתי סימנים ששוללים אוטיזם. הוא היה צוחק ומשחק איתנו, אבל זה לא היה בדיוק משחק תקין לגילו.
אבל דברים הצטברו, בגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו יותר. ניגשנו לתוכנית “ביקור בריא” של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.
ביקור בריא
בקופת החולים שלנו “מאוחדת” יש תכנית שנקראת “ביקור בריא”. מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה.
דולב פשוט לא הגיב לרופאה, לכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.
האבחון התפתחותי דרך קופת החולים, או במכונים מסויימים יכלול גם את חוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי, בהתאם לצורך. יתכן שיבקשו מפגשים למשל עם: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט.
איך מתבצע אבחון התפתחותי מקיף
האבחון ההתפתחותי המקיף כולל 3 מרכיבים:
מפגש עם פסיכולוג התפתחותי
מפגש עם רופא התפתחותי או נוירולוג
במקרה הצורך – מפגשים עם אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק נקודות חשובות באבחון
פגישות עם נוירולוג/רופא התפתחותי
הגעתי לאבחון עדיין במחשבה שיש לו סך הכל עיכוב שפתי. ראשית ניכנסתי עם דולב לפגישה עם הרופא ההתפתחותי.
מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא. אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל”בעיות בתחום התקשורתי”. אמר – ולא הסביר. והפנה אותי למזכירות לקבוע טיפול עם קלינאית תקשורת.
לתומי עדיין חשבתי שזה כלום. כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת, נעבוד על רכישת שפה, וזהו.
טיפול אבחנתי במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת
למרות שהיא הייתה מקסימה, דולב כמעט לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.
גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות. אבל זה סימן את סופו של התהליך.
תוצאות האבחון – האם מצאו מספיק סימנים ששוללים אוטיזם?
לאחר חצי שנה של אבחון רגע האמת הגיע – קבלת תוצאות.
יומיים לפני קבלת האבחון הייתה לנו פגישה עם הקלינאית. ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה. אז עוד חשבתי שמדובר בשילוב בגן רגיל אולי בליווי של סייעת.
מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות. מיד הבנתי שלא מצאו מספיק סימנים ששוללים את האוטיזם.
חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד. לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה. גם לא לגמרי ברור לי למה הייתי צריכה לנחם אנשים אחרים על החדשות שאני קיבלתי, אבל זה חזר על עצמו כמה פעמים.
וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האבחון לשיחת מתן תוצאות. לא אפרט בדיוק מה היה שם, בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלוויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.
לעכל את הבשורה
יצאנו משם מבולבלים. הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן: גיל תפקודי 9 חודשים!
הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. גם לא הבנו למה כולם מתעסקים בחיפוש סימנים ששוללים אוטיזם כשהמצב כל כך קשה. אז מה עושים? למי פונים? היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.
אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך: בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר. אתם מוזמנים לפנות אלינו לפני או אחרי אבחון כדי לקבל תמיכה.
לצאת מהרגשת האבל למקום של תקווה
כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה.
אחרי שקראתי את האבחון, דמיינתי את דולב כבוגר שעדיין מרייר, וזרוק באיזה מוסד. אם גם לכם היו מחשבות קודרות על עתידו של הילד תדעו שזה בסדר. קיבלתם בשורה מאוד לא קלה לעיכול. ייקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, ואיך להתמודד עם המצב.
אך הסיפור שלנו מתחיל שם ואך משנה צורה לגמרי.
בשנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פתרונות לשלל אתגרים ישנים וחדשים, והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שכבר הפסקנו להעיז לחלום.
המצב שלו השתפר כל כך, שביטלו את אבחנת המוגבלות שכלית התפתחותית (מש”ה) שלו. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר חינוך מיוחד לילדים עם מש”ה, לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.
התקווה עבור דולב – והרחבת המשפחה
כשדולב אובחן, הייתי בהריון עם נבו. מתוך הפחד מהעתיד הלא ידוע לדולב, לחצו עליי להפיל אותו. מה אם גם לו יהיה אוטיזם? זאת דרישה שלא הסכמתי לה, ובתמיכתו של חגי המשכתי את ההריון.
אחת הסיבות שבגללן היה לי חשוב להמשיך את ההריון היה האפשרות להשתמש בדם טבורי של נבו כדי לשפר את יכולות התקשורת. בגלל שהמנה של נבו לא היתה מתאימה להשתלה של דולב, מצאנו את עצמנו במוסקבה להשתלת תאי גזע.
מאוחר יותר גם נבו אבחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בשלב הזה כבר צברנו ידע, והיו לנו כלים לטפח את נבו. הבית שלנו כבר היה ערוך ומעוצב לטיפול בצרכים מיוחדים. וכשנפתח המחקר בתל השומר, נבו קיבל את הדם הטבורי שלו והראה גם הוא שיפור.
[עדכון דצמבר 2021]
בעקבות ההצלחות שלנו עם דולב ונבו, ולמרות הבדיקות הגנטיות החלטנו להביא ילד רביעי. העובר אובחן בהריון עם התסמונת גנטית שגרמה לדולב לאוטיזם ואפילפסיה.
משמעות הממצא הגנטי עדיין לא היה כזה ברור באותו שלב. לכן המשכתי את ההריון, ובנובמבר 2020 נולד דב. הרגשנו שבעזרת הידע שצברנו, נוכל להתמודד עם אוטיזם או אפילפסיה, אם גם אצל דב זה יקרה. ובאמת הוא אובחן עם אפילפסיה כבר בגיל שבועיים.
היום האפילפסיה של דב מאוזנת תרופתית באופן חלקי, ומראה סימנים לאוטיזם. עוד כשנתיים נוכל לנסות גם עבורו את הטיפול הביולוגי.
אני לא מאמינה שגם הטיפולים הביולוגיים יעלימו לגמרי את האוטיזם. אבל אצל ילד כמו נבו, שהתחיל בתפקוד גבוה, זה יכול להקפיץ את היכולות התקשורתית בצורה מספיק משמעותית שהוא כבר לא יוגדר על הרצף לפי הקטגוריות הרשמיות של הDSM. אחרי כמה טיפולים ביולוגיים, ובתמיכת טיפול משקם פארא-רפואי – ניתן יהיה לחפש סימנים ששוללים אוטיזם ולשקול לעשות אבחון שמבטל את האבחנה.
בעתיד, יתכן שביטול האבחנה תשרת את הילדים שלנו. אבל זה עוד רחוק, ורק בתנאי שהם באמת לא יצטרכו את הזכויות שמגיעות להם מהמדינה.
לסיכום
נשמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי. מבטיחה שזה נכון. אני מקווה שהכתבה הזאת תעזור לכם להחליט כן לאבחן את הילד, כדי לתת לו את הכלים והזכויות שיקדמו אותו. עוד אני מקווה שתקבלו תקווה מסיפורי ההצלחה שלנו עם דולב, נבו ודב.
אוטיזם זה לא קללה, ולא צריך לפחד ממנו. אפשר להתמודד ולהגיע למקומות טובים. אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מש”ה, אפילפסיה ותסמונות נוירולוגיות נוספות כמו שיתוק מוחין – הן לא משהו שצריך לשבת בחיבוק ידיים ולהתעלם מהן. מדע הרפואה והחידושים הטכנולוגיים מאפשרים לנו לשנות את המצב בדרכים שלא היו אפשריות בעבר.
אז אל תתעלמו מהמצב, אל תחפשו סימנים ששוללים אוטיזם כשיש סימנים שמעידים שיש בעיה שצריך לפתור.
השתדלו להתגבר על החשש מתיוג שלילי ותעשו את המיטב עבור ילדכם.
זכרו שהאבחון הוא רק פיסת נייר שמציינת שהילד שלכם עונה להגדרות באיזה ספר. זה לא הולך לשנות את הילד.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
