אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?
“הוא שוב נשך ילד בגן היום”. אמרה לי הגננת בפעוטון. “הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…” “דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול “בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” . הגננת ממשיכה.
זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו. נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו אני הפעלתי את החוש האימהי שלי (יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת) ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע גם את אנשי המקצוע.
הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא מתכוונת לשמור.
הדרכת הורים לילדים אוטיסטים
וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”. פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.
אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.
עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.
ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.
אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.
מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.
אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.
לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.
לסיכום
הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.
הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?
המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.
לשרוד את ליל הסדר
חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.
אין הורה שלא חושב על שלל “טריקים ושטיקים” מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.
הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.
בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת. אולי גם הזדמנות להציג מאכלים חדשים ולגוון קצת את התפריט.
קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה
וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.
על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.
לפני שאתם מתחילים לקרוא:
קחו נייר וכלי כתיבה.
עיברו על כל החלקים.
איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.
לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.
הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.
שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.
2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.
כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).
חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.
כמה כלים לבצע דבר זה:
א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.
הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).
תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.
שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.
ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.
אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.
כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.
שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.
השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.
הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.
שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.
איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
אם הילד שלי יכנס למלטדאון (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?
שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.
מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.
אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.
אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.
דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.
טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.
4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?
לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.
נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.
אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.
בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.
הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.
טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם
5. הימנעות ממוקדי לחץ
ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.
לדוגמה:
הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע
לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.
לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).
6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!
כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?
אז זהו- שכן!
בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .
ואז קרה הדבר הבא…
דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.
נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.
גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.
ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.
נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.
אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.
אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.
לסיכום
השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .
יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.
הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.
הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.
היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.
בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
ימי הווסת החודשי הינן נושא מורכב להתמודדות בכל משפחה. כאשר יש מגבלה כלשהי, ההתמודדות מוכפלת. יש להתאים את הפתרון להתמודדות עם הצרכים השונים של כל נערה ואישה. כיצד נסביר את הנושא יותר בקלות לנערה עם לקות תקשורתית? האם עדיף להשתמש בפדים, בתחתוני מחזור או בטמפונים כדי לשמור על ההיגיינה? איך מאפשרים טיפול עצמי עצמאות בהיגיינה לנערה עם קושי מוטורי?
כתבה זו מיועדת להורים למתבגרות או לנשים צעירות שמתמודדות מול קשיים בעת ימי הווסת ובהיגיינה נשית לאורך כל החודש או חלקו, מתוך מטרה לאפשר עצמאות מרבית לכל נערה.
תייגו לכם את המאמר לקריאה חוזרת לקראת גיל ההתבגרות של בתכם.
כיצד נתכונן ונתאים את עצמנו לשינויים שעוברת נערה עם צרכים מיוחדים
בשנתיים האחרונות ליווינו המון משפחות בתהליכים שונים. לא פעם בשיחותי עם אמהות לבנות, ובעיקר עם אמהות לנערות בגיל ההתבגרות, אחד הנושאים שעלו כמעט תמיד זה הינו: התמודדות בזמן ימי הווסת החודשית.
כשישבנו לפרק את ההתמודדות לחלקים, כדי לראות איפה היו הקשיים, אלו הנושאים שעלו:
איך יודעים מתי להחליף מוצרי ספיגה
קושי ראשון וגם השכיח ביותר שהורים העלו היה קושי בהבנה מתי יש צורך להחליף מוצרי ספיגה.
בשלב מסוים מוצר הספיגה (פד / טמפון / תחתוני מחזור) ספוג בדם המחזור ויש צורך להחליף אותו. מוצרי ספיגה חד פעמיים אינם מעוצבים לספוג מעל 8 שעות.
לרוב נערה, בעיקר כזו שהולכת לבית ספר לחינוך מיוחד נמצאת שעות רבות מחוץ לבית ומחוץ להשגחת אדם שנוח לה לדבר על נושאים אלו. כך שבהמשך היום יש צורך שהנערה תחליף לבד את הפד שלה.
קביעות בהרגלים- אחת הדרכים להתמודד עם הנושא הוא ללמד נערה שבשעה מסוימת באופן קבוע עליה ללכת להחליף את הפד (ללא קשר למלאות הפד). לדוגמה, אחרי השעה הרביעית בכל יום (ורצוי לתזכר באמצעות הצוות החינוכי בהתאם לצורך). וכך על ידי יצירה של הרגל קבוע ניתן לפתור קושי כזה.
קביעות בהרגלים הוא תרגול למשך זמן ממושך עד שהפעולה נעשית אוטומטית. ישנן כמה שיטות ללמד פעולה שגרתית, השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי להחליט איזה שיטה מתאימה לכם.
איך מסייעים לנערה עם קושי מוטורי
קושי נוסף הוא קושי מוטורי –
נדרשת מיומנות ידיים מסוימת להדביק את הפד על התחתון ולהסירו בלי להתלכלך. אני בכלל לא ממליצה להשתמש בטמפון כיוון שהוא דורש מיומנויות מורכבות.
הקושי יכול להיות טכני – קושי בפתיחת המדבקות, הדבקתן באופן שיספוג את ההפרשה, קושי בפתיחת החבישה הפנימית.
קושי זה ניתן לפעמים לטיפול בעזרת תרגול.
לנערות בעלות קושי מוטורי (למשל רעד בידיים) לפעמים נצטרך לסייע באופן אקטיבי בתהליך. הכינו מראש בתיק תחתון עם חבישה מודבקת עליו בזמן מחזור.
תחתוני מחזור ייעודיים יכולים להקל על הקושי המוטורי, על ההכנות מראש ולמנוע הרבה תסכול.
איך למנוע דליפות מביכות
קושי נוסף הנגזר לעיתים מהקושי לזהות מתי להחליף חומרי ספיגה הוא ההתמודדות עם דליפות. מצב זה גורם לחוסר נעימות לכל נערה שמגלה דליפות אחרי שכבר עברו אל הבגד.
אין מצב פחות נעים מאשר לקום מהכיסא ולגלות שהפד איכזב אותך. גם הכיסא וגם המכנס/החצאית מוכתמים .
מלבד מלבד העובדה שצריך לנקות את הכתמים בהקדם, עבור לא מעט נשים זה גם אומר שעד שנגיע להחליף את הבגד המלוכלך נישאר בבגד הרטוב וכל מה שהכתם יגע בו ישאיר לכלוך נוסף. מאוד לא נעים.
בימי הווסת כדאי לצייד נערה תמיד בבגד תחתון ובמכנסיים או בחצאית נוספים. וחשוב להסביר בפירוט ובאופן מובן מה ניתן לעשות, ולתרגל זאת בבית.
איך להתמודד עם ביקור מפתיע של הווסת
תופעת ה”אורחת הלא מדייקת”
כמו שנשים רבות יודעות הווסת הינה אורחת קבועה אך לא מדייקת.
קורה לא מעט פעמים שהיא מגיעה לבקר ברגע הכי לא צפוי. הכי גרוע אם אנו לא מוכנות לביקור שלה לוגיסטית בכלל.
אם יש דבר שנערות מיוחדות שונאות זה שינויים ללא הודעה מוקדמת!
כל הורה לילד מיוחד יודע שכדאי ורצוי להודיע מראש על כל שינוי ולו הקטן ביותר. יש לתרגל ולהיערך מראש ובצורה מסודרת.
לצערנו, נערות מיוחדות נאלצות להתמודד עם הלא צפוי מדי חודש. במיוחד בתחילת קבלת הווסת כשהיא עוד לא סדירה, המצב גורם לאין ספור קשיים.
הכינו את הנערה לשינוי הצפוי מראש, לפני שהוא מתרחש. גם אחרי שמתחיל המחזור, תזכרו אותה כל חודש עד שהיא נראית רגועה יותר סביב הנושא.
תקשורת סביב קבלת ווסת
לא מומלץ לתת לשינויים הצפויים להגיע כשאנחנו בחיבוק ידיים. דברו עם הנערה זמן רב לפני קבלת הווסת.
ניתן לחשב גיל צפוי לפי גיל קבלת הווסת של האם. (מי שמסתבך מוזמן לכתוב לי וננסה לחשוב על הנושא יחד)
דברו על השינויים בגוף. השתמשו בספרים המיועדים לילדים, ופשטו את הנושא כמה שניתן לדברים בסיסיים. הסבירו תחילה את הנושא הכללי ואז תעברו לנושאים מורכבים יותר. רצוי לדבר על הנושא לאט ובהדרגה במשך כמה חודשים.
נתחיל בצורה פשוטה. נדבר איתן על נושא הגובה: “תראי החלפנו מידה של הבגד.”, “את גדלה כל כך יפה.”, “קנינו נעליים חדשות כי את כבר גדולה.”
לאט לאט נתחיל לדבר על העובדה שהגוף עומד להשתנות. ניתן להראות תמונות של האם או הדודה שהיו ילדות ונערות. נדבר על שימוש בחזיה כדבר מעצים – ” את כבר ממש נערה גדולה – תראי כמו אמא, גם לך יש חזיה יפה”
לאט לאט נסביר בסיוע של תמונות שיש לה רחם, ושפעם כשהיא הייתה תינוקת היא גדלה ברחם של אמא.
אפשר בשלב זה להיעזר בתמונות של ספרי ילדים בהם מוצג תהליך גדילת עובר, כדי להדגים מהו רחם.
בסוף התהליך נתחיל להסביר שפעם בחודש הגוף מייצר הפרשה אדומה וצריך לטפל בה.
נכין לנערה “מארז ווסת” ונראה לה איפה הוא נמצא בסמיכות לזמן שצפוי שהיא תקבל מחזור לראשונה וכמובן נצייד אותה במארז כזה בתיק שלה.
סיפור חברתי – רצוי לפרק למספר סיפורים חברתיים, תלוי בשלב שבו אתם נמצאים עם הילדה. התחילו בסיפור כללי ומשם תגיעו לאט לאט לעיקר.
ספרי הדרכה לילדים בנושא הריון, ספרי הדרכה לנערות בנושא ווסת.
סיור לימודי למגירת התחתונים וארון ציוד- על כל הורה להראות פיזית מה לעשות ואיפה נימצא הציוד. גם נערות בתפקודים מורכבים יודעות איפה המקרר בבית אז אין סיבה שלא ידעו איפה מגרת הפדים!! הנגישו את הבית…
תרגול “על יבש”- בבקשה אל תחכו לרגע האחרון כדי לתרגל עם הנערה את החלפת הפד. ניתן להיעזר במיץ פטל כדי לדמות את ההפרשה וממש לתרגל את הנושא בצורה יותר מוחשית. (אפשר לחשוב על עוד רעיונות לעבודה על ויסות חושי, אם על זה יושב הקושי).
הגוף משתנה כל הזמן. רצוי להתחיל לדבר על גדילה כבר בגיל 5 – נתחיל לדבר על גובה, יכולות טיפוס על סולם או כל יכולת אחרת שהילדה מפתחת. נעודד שיח מעודד ומכבד על יכולות מוטוריות ועל דימוי גוף כבר מגילאי הגן.
בתחילת גיל ההתבגרות סביב גיל 9 -10 ניתן להתחיל לדבר על גדילה והתפתחות פיזית וההבדל בין בנים ובנות. תהליך זה קורה בגיל הזה באופן טבעי.
בנים משחקים עם בנים ובנות עם בנות סביב כיתה ג’-ד’. ולאט לאט גם הילדים מבינים שיש הבדל גופני בין המינים.
נתחיל לדבר בפירוט על הנושא יחד עם ההתפתחות הגופנית. רצוי שסביב סוף כיתה ד’ תחילת כיתה ה’ נדון בנושא בצורה שיטחית וברמה ההסברתית לכל הפחות שהנערה תדע לדווח על כל הפרשה מוזרה.
מארז ווסת
כמו בהרבה דברים שמוצגים לילדים ונוער, גם פה שיווק הוא העיקר.
אנחנו “אוכלים עם העיניים”. קנו שק רב פעמי יפה ועמיד לנוזלים. הם קטנים לרוב ונכנסים לכל תיק. ניתן היום אפילו למתג אותם.
הכניסו לבפנים אביזרי ספיגה לפי מה שהכנתם בבית את ביתכם. רצוי שמה שיהיה שם יתפס בעיניה כ”שווה” של “ילדה גדולה” .
לצורך העניין תעשו הרבה הרבה עבודת שיווק. ככול שתשווקו את ימי הווסת כימים חיוביים של בגרות, כך התהליך יהיה קל יותר.
בתוך התיק יש להניח:
חומרי ספיגה
מגבונים בחבילה קטנה ללא אלכוהול לניקוי של האזור האינטימי.
בגד תחתון להחלפה ובגד עליון להחלפה.
תיק זה ניתן להוסיף לתיק בית ספר וליידע צוות חינוכי בעת הצורך על קיומו.
בבית להכין סל יפה או מגרה מיוחדת לנושא עם האביזרים הדרושים.
שימו לב לפרופיל החושי של הנערה ישנן נערות רבות שאינן מסוגלות לשאת מגע של תחבושות חד פעמיות , ישנן כאלו שלא מסוגלות לשאת תחושת רטיבות. בדקו מה ניסבל ונוח עבור הנערה שלכם. כל אישה שונה ולכל אחת נוח דבר אחר- בתכם אינה שונה.
חומרי ספיגה – פדים, טמפונים או תחתוני מחזור ?
ישנם אפשרויות רבות. מומלץ לנסות כמה סוגים, כדי לראות מה הכי נוח לכם לעבוד איתו.
לא מומלץ בכלל לנערות (כל הנערות), ובפרט לנערות עם קשיים מוטוריים או קוגניטיביים בשל החשש שהוא ישכח ויגרום לתסמונת הלם רעלי*.
טמפון חובה להחליף כל 6-8 שעות. דרושה מיומנות מוטורית גבוהה והבנה משמעותית באנטומיה. הדבר נכון גם לגביע מחזור. עבור נערות מיוחדות רצוי להימנע מאביזרים אלו לפחות עד שההורה בטוח ביכולת של הנערה להתמודד, וגם אז זה פחות מומלץ.
*תסמונת הלם רעלי אומנם נדירה, אבל כדאי להיות מודעים אליה, ולהימנע מהסיכון המיותר. זה נכון במיוחד כאשר יש אלטרנטיבות פשוטות ובריאות יותר.
שימוש בתחתוני מחזור
בשנים האחרונות תחתוני מחזור נהיו אביזר חובה כמעט עבור כל אישה.
שירה
תחתוני מחזור הינם תחתונים רגילים בצורתם. הם מורכבים מבד מיוחד שסופג את ההפרשה לאורך זמן רב. הוא מונע דליפות כיוון שהבד הסופג ממוקם לאורך ולרוחב כל אזור הבד או כמעט כולו.
כמו תחתונים רגילים בסוף השימוש פשוט מכבסים ומחזירים לארון לשימוש חוזר.
ישנן חברות רבות שמייצרות אותן, ניתן להיכנס לאינטרנט ולהזמין אותן במגוון צבעים וגזרות.
הם במיוחד נהדרים מאחר שהבד מאוד נעים על העור. נוחים במיוחד בהשוואה לתחושה של פד, טמפון/גביע.
בגלל הנוחות, ואזור הספיגה הרחב הם מכסים כמעט כל אפשרות לדליפה, ומתאימים במיוחד לשינה.
אפשר לשלוח נערה איתם לכל יום הלימודים ללא צורך להחליף אותם לאורך היום. בשעות הצורך, יש לא מעט נשים שמחליפות אותם פעמיים ביום בלבד.
הם בריאים יותר מכיוון שהם לא מכילים כימיקליים וניתנים לכביסה בקלות. וכיוון שניתן ללבוש אותם לאורך שעות, הם מונעים את הסכנה מהלם רעלי שקיים בשימוש בטמפון/גביע.
ההחלפה שלהם זהה להחלפת תחתון רגילה.
איפה קונים תחתוני מחזור?
רציתי למצוא לכם גישה קלה לרכישת תחתוני מחזור. לכן פניתי למספר חברות וקיבלתי מענה מהחברה ישראלית loox undies. חברה זו מייצרת תחתוני מחזור איכותיים, והם החליטו לארגן קוד הנחה מיוחד לנערות מיוחדות. הקלידו ברכישה את קוד ההנחה – שוות.
למרות שתמצאו באתר שלנו גם קישורים למוצרים זולים מסין, כולל תחתוני מחזור, הניסיון שלנו מראה ששווה להשקיע במוצרי איכות ישראלים. אנחנו מאמינים במוצרים המיוצרים מקומית ומאמינים בהנגשה שלהם עבור הבנות (והבנים) שלנו. הבנות שלנו שוות בכל המובנים לבנות האחרות ומגיע להן את הכי טוב שיש להציע.
בואו וביחד ניתן להן להרגיש הכי טוב שרק אפשר עם הגוף שלהן – נשים בוגרות בחברה שלנו.
לסיכום
בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יתכן שלא תמיד הכי נוח להכין את ילדינו לגיל ההתבגרות. ההסתגלות לשינויים האלו עוד יותר קשה עבור בנותינו. קושי מוטורי, קוגניטיבי או תקשורתי הופך את המעבר לגיל ההתבגרות למורכב עוד יותר.
היו שם כדי לתמוך בהן כאשר שינויי גיל ההתבגרות מתחילים. במיוחד – עבור דימוי הגוף והצלחת התהליך אצל נערות – היו שם ותמכו עוד לפני שמתחילים שינויים. אל תחכו לטפל במשברים בזמן שהם קורים.
יש המון אפשרויות לשמירה על היגיינה בזמן הווסת. ניסיתי את כולם. כל אחת מאיתנו שונה, ולכל אחת תהיה העדפה משלה. אבל לדעתי, תחתוני המחזור הם פתרון אלגנטי, נעים, אקולוגי ופרקטי. נסו בעצמכן .
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
היום נדבר על אחד הדברים שהכי מעסיק הורים: אוכל. שאלות שאני בטוח מהרהר עליהן בכל יום: האם התפריט בבית בריא לילדים שלי? כיצד התזונה משפיעה על ההתפתחות? האם הילד אכל מספיק? אולי יותר מדי? לתת חטיף או ממתק זה בסדר? כמה? איך להרחיב לילד את המגוון שהוא מוכן לאכול? בנוסף על שאלות כאלו שסביר שכל הורה שואל מדי פעם, הצרכים המיוחדים מעלים עוד סוגיות. איך מרחיבים מגוון מזונות לילד שלא מדבר? האם התזונה מסוימת גורמת להתקפי אפילפסיה? יש מאכלים שיכולים להפחית פרכוסים? האם דיאטה מסוימת תגרום לילד עם אוטיזם לתקשר יותר טוב? איך מייצרים תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים?
בכתבה שלפניכם נדבר על האכלנים השונים ומה עושים איתם. (כן יש מה לעשות). נדבר על תוספי תזונה, “שוחד” אוכל, הגבלת אכלנים ללא שליטה ועוד.
אז בואו נצלול ביחד לעולם התזונה הנכונה לילדים עם צרכים מיוחדים!
איך לייצר תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים
אין וכנראה שלא יוולד הורה, שנושא האוכל לא הטריד אותו לפחות פעם אחת. (וגם אם כן שיצפה פגיעה לקראת הפיכתו לסבא או סבתא).
אבל מה עושים כשהאוכל הופך למרכיב בעייתי במיוחד בשגרת היום יום?
נתחיל בכך שתזונה היא מרכיב חשוב הגדילת הילד. ונדבר קודם כל על כמויות.
בעבר היה נהוג להעמיס על צלחת הילד מלא אוכל כדי למלא לו את הבטן. היום אנחנו יודעים שזה לא בריא. התפריט הבריא לילדים מורכב מתזונה נכונה, בכמות הנכונה. צריך גם להקפיד על שתייה בכמות נכונה, וללא תוספות סוכר.
לעיתים יש פער בין הציפיה שלנו לכמה ילד אמור לאכול למה שהוא צריך לאכול במציאות.
במציאות הילדים מתחילים לאכול כמויות קטנות שמשתנות לפי משקל הילד, נפח כיבה, גיל, מצב בריאותי, יכולת עיכול ומהירות העיכול, חילוף חומרים ועוד.
למעשה השוני כל כך גדול בין הילדים שהוא ניתן לצפיה אפילו ביממה הראשונה לחיים בה תינוקות בריאים צורכים בין 2-15 מל לארוחה כל 2-3 שעות. כלומר הפער בין תינוק אחד למישנהו יכול להגיע לפי 3 אחד מהשני!!
מה עושים אם הילד לא אוכל גם את הכמות המצופה ממנו?
אז קודם כל בודקים כמה באמת העמסנו על הצלחת, ומה היה על הצלחת של הילד.
כללים לבדיקת צלחת:
בדקו כמותית כמה אוכל הושם על הצלחת – השתמשו בכף וכוס (200 מ”ל) למדידה
שימו לב אילו מזונות יש על הצלחת החלוקה אמורה להיות 3 חלקים שווים של חלבון, פחמימה וירקות טריים או מבושלים.
כמה מתוך הצלחת הילד שלכם אכל ללא כל התערבות מצדכם?
האם הכנתם מזון שילדכם אוהב או צפוי שיאהב?
שימו לב למרקמים שילדכם מעדיף רך, קשה, נוזלי, גרגרי מה נעים לו להכניס לפה?
עקבו אחרי הילד מספר ימים ותעדו מה קרה בזמן הארוחה. איפה הוא יושב? מה קרה בזמן הארוחה? מה האווירה? וכמובן מה הוא צרך בזמן הארוחות וביניהן?
במידה וכמות האוכל נראית לכם חריגה ( פחות או יותר מדי, סוגי מזון מוגבלים מדי) קיבעו פגישה עם דיאטנית ילדים להתייעצות.
אכילה בררנית
האכלן הבררן קווים לדמותו:
אוכל רק סוג מזון אחד.
סוג האכלן החביב עלי: אני אוכל רק אורז לבן! רק [נקניקיות/אפונה/במבה]! מרק טחון, אבל רק של אמא!
האכלן הבררן לעיתים דובק במזון אחד בלבד. לחילופין, המצב הטוב יחסית אם על הצלחת רק מזון אחד, אבל שמשתנה בכל ארוחה.
אצלנו למשל, היתה לנבו תקופה שאפשר לייצר ארוחה מגוונת אבל על הצלחת מוצר כל פעם רק מאכל אחד. לדולב הייתה תקופה כל כך קשה לפני שהתחיל השתלות תאי גזע, שהיה ניזון כמעט אך רק מבקבוקי פדישור.
התפריט מאוד לא בריא כאשר הילדים מאוד בררנים. הם יסבלו לאחר תקופה ממושכת מתת תזונה מהחומרים המזינים שחסרים בתזונה שלהם. ובמקרים רבים התזונה הבררנית רוויה בסוכרים ו/או מלחים שיכולים לגרום להשמנת יתר או בעיות במערכת העיכול.
מה מוביל לבררנות במזון?
קיבעון בתזונה מאוד מאפיין ילדים על הרצף וילדים בכלל. לפעמים שילוב של קיבעון, חרדה מפני הלא מוכר ובעיית וויסות חושי מעצימים את הקיבעון. למשל, מרקמים, ריחות או טעמים שמפריעים לוויסות החושי יכולים להעצים חרדה וליצור קבעון.
לאט לאט, מגוון המאכלים מצטמצם למאכל בודד או מספר מאכלים בודדים.
במקרים רבים, הילד הבררן מעקש על מאכלים מתועשים. אלו תמיד יהיו זהים בצורה, בטעם, ובמרקם.
מנגד, באוכל הביתי יש הבדלים. למשל, האורז לפעמים יוצא רך מדי או לא מלוח מספיק. ילדים עם בעיות בוויסות החושי לומדים להימנע ממאכל שאין בו ביטחון של קביעות.
כאשר אין תקשורת כלל (לא מילולי ולא בתת”ח) המצב קשה אפילו יותר כי אין איך לברר מה קרה. צריך להתמקד ראשית בתוכנית התנהגותית להקנות בסיס תקשורתי.
אם לילד יש רמת תקשורת חלקית, נסו לעבוד ביחד עם צלחת עם תמונות תת”ח. גם אם הילד מילולי, יתכן שהשימוש בתת”ח יעזור להוריד את החרדה מהלא מוכר.
כדי לבנות תפריט בריא לילדים בררנים, צריך הרבה סבלנות.
אנחנו נתחיל בהצעת כמות זעירה של מזונות הדומים במרקם ריח וצורה.
לצורך הדוגמה, ניקח במבה כמזון שעליו יש קיבעון. (לצערי לא לקוח מהדמיון אני מכירה ילד כזה).
על הצלחת נניח בנוסף לבמבה חטיף דומה. למשל, חטיף אחר בטעם חמאת בוטנים או דומה במרקם.
נחזור על הפעולה מספר פעמים. עד שנראה שהילד אוכל את החטיף הנוסף באופן קבוע.
תהליך זה נקרא דיסנסיטיזציה – חשיפה מבוקרת לגורם שמעורר חרדה כדי להפחית אותה. לאט לאט נעשה דיסנסיטיזציה למזונות נוספים.
לאט לאט נגדיל את סוג המזונות עד שנגיד למזון שאנחנו רוצים שהילד יוכל. תהליך הדיסנסיטיזציה דורש הרבה זמן וסבלנות, אבל שווה את ההשקעה.
ילדים “כאילו” בררנים
יש ילדים שדורשים שבצלחת יהיה רק מאכל אחד, אבל מוכנים לאכול מגוון מזונות לאחר מכן. ילדים כאלו מציבים בפנינו אתגר אחר. למעשה יתכן והילד כלל אינו בררן באוכל. מתוך צורך רגשי מסוים, הוא מתעקש על כללים שהמציא לעצמו.
דרך יעילה לבדוק אם התפריט בריא לילדים כאלו, היא לבצע רישום ארוחות:
התבוננו על הילד.
צלמו את הצלחת לפני ואחרי האוכל אם זה קל יותר.
כתבו במחברת (אפשר בקבוצת ווצאפ) מה וכמה הוא אוכל בארוחות.
נהלו רישום במשך כשבוע.
האם בסך הכל הילד אוכל מספיק סוגי מזון כל יום? האם הכמוית סבירות?
פתרון נוסף: השלימו כמויות עם יותר מהמזון המועדף אותו הילד צורך בזמן הארוחה.
גם פה מומלץ לעבוד עם צלחת אוכל ותת”ח. תבררו מראש עם הילד מה הוא מעדיף לאכול בארוחה הזו. הניחו לפניו גם את שאר מרכיבי הארוחה. אפילו אם זה בצלחת נפרדת.
יתכן וילד כזה יסכים לאכול מגוון של מזון כאשר כל מזון מונח בקערה שונה ויש לו סכו”ם ניפרד.
לאכלנים כאלו היצע רציף הוא חשוב. תמיד לשתף אותם במה יש לאכול.
הציעו או פשוט הניחו צלחת (גם אם בנוסף על הצלחת שלהם) עם כמויות סמליות של מזון נוסף, כמו שני גרגרי אפונה, ביס עוף, וכפית אורז. עצם הנוכחות של אוכל היא משמעותית.
חשוב לקבל ליווי של תזונאית על מנת להשלים לילד חוסרים תזונתיים, לדאוג למשקל הגוף שלו (ולמצבו הבריאותי הכללי).
ילדים שמסרבים לאכול בכלל-
לצערי היה לנו את התענוג אם אחד מילדינו. למשך כמעט 3 שנים, דולב, הבן הבכור שלנו ניזון כמעט לחלוטין מפורמולה. הוא אכל מעט מאוד מעבר לכך. הסיבה לכך הרבה פעמים היא מחלת רקע, או שילוב של כמה גורמים.
תפריט בריא לילדים שלא אוכלים תבוא דרך השלמת נוטריינטים עם תרכובות מזון מותאמות. יש לפנות לתזונאית קלינית כדי לבחור את השלמת המזון הנכונה.
חוסר יכולת לאכול בגלל מחלת רקע
לדוגמה, אפילפסיה יכולה לגרום לגוף לא לרצות לצרוך מזון. למעשה אחד הסימנים בילד לא מתקשר להתקף אפילפסיה הקרב הוא אי אכילה במשך מספר ימים.
וכך בין גיל שנתיים וחצי לחמש וחצי, פדישור שוקו היה מוצר שניצרך בכמות מטורפת בבית שלנו. הסיבה לכך ששוקו היה מהמזונות היחידים שדולב הסכים לגעת בהם ולכן ניתן ללא הגבלה.
המצב היה קשה כל כך שדולב היה ממש בתת משקל גבולי. היינו מזמינים ארגזים עם מרשם בקופת חולים.
ילד שממש מסרב לאכול במשך זמן ממושך (מעל לשבוע) מחייב בירור יותר מעמיק.
שימו לב מצבים רפואיים מסוימים יכולים להיות סמויים וכדאי להקפיד ולהיבדק ולראות שהמבנה האנטומי של הילד תקין. שאין קושי בפעולת הלשון (בעיקר אצל תינוקות) או קשיים פיזיים אחרים כאשר טיפול תרופתי במחלת המקור או טיפול התנהגותי לא עובדים.
אחרי שדולב הפסיק לפרכס הוא עבר די מהר למזון מוצק. אז גילינו שהוא פיזית לא היה מסוגל לבלוע מזון בגלל שהיו לו בצקות בוושט. זה הוביל אותנו למסע תזונתי חדש ומורכב.
חוסר יכולת לאכול ממקור נפשי/רגשי
סיבה נוספת היא טראומה רגשית או פיזית (פגיעה מכל סוג שהוא). לפעמים קשה לנו לדעת מה עובר על ילד שאינו תקשורתי בצורה מלאה.
פגיעה יכולה להביא לתגובה של חוסר בתאבון.
ילד שאינו מתקשר או הורה שאינו מסוגל להבין מה קרה, מביא אותנו למצב בעייתי.
יש צורך לטפל בנפש, לאחר פגיעה. טיפולים רגשיים למיניהן עשויים לעזור ולהשיב תאבון.
חוסר תאבון בהשפעת תרופות
טיפול תרופתי יכול לדכא תיאבון.
לפני כל טיפול יש לברר עם הרופא האם זו תופעת לוואי אפשרית. התייעצו עם הרופא כדי להגיע להחלטה על המשך טיפול.
לפעמים יש תרופות חלופיות ללא תופעות לוואי שאנחנו לא רוצים. במקרים מסויימים, המשמעות יכולה להיות שהטיפול התרופתי יקח יותר זמן, אבל לא ייקטע תהליך התנהגותי שאנחנו עובדים עליו קשה.
ננסה להעלות את הערך הקלורי כי הילד צורך מעט מזון.
לדוגמא ננסה לתת לילד אוכל מרוכז יחסית שמכיל כמה שיותר אבות מזון
לדוגמא פירה שעשוי בתפוח אדמה, בטטה או גזר יחד עם שמנת , שניצל ( פחמימה עם חלבון) קציצות ירק שמכילות גם ביצה וגם מעט פירורי לחם, מג’דרה ( עדשים ואורז) מרק ירקות שמכיל עדשים או חומוס ועוד. אם הילד מקבל מרקמים חלקים וטחונים שימו כל מה שרק ניתן לשלב.
אופציה נוספת היא לבדוק איזה טעמים הילד מעדיף( מתוק מלוח וכו) ולנסות להכניס את הטעם החביב על הילד למאכלים השונים ובכך לנסות לסייע במגוון המאכלים.
איך לבנות תפריט בריא לילדים הנמנעים ממרקמים
אחד קשיים הגדולים אצל ילדים עם הפרעת וויסות חושי היא רגישות יתר למרקמים. כיצד נתמודד עם הימנעות ממרקמים?
כדי לבנות תפריט בריא לילדים נמנעים ניתן להשתמש בדיסנסיטיזציה: הפחתת הרגישות לגורם אברסיבי בהדרגה ולאורך תקופה ארוכה.
במקום להגיש מרקם שונה תנסו בהתחלה להוסיף סוגי מזון בעלי אותו מרקם. כדוגמא ניקח מרקים טחונים. (אם זה הקיבעון, אז ברכותי. אתם במצב טוב.)
כמעט כל מרק ניתן לטחון למרקם חלק. בנוסף נסו לשלב יוגורט מסוגים שונים, ג’לי (יש גם כאלו מיוחדים לבעיות אכילה) פודינג ועוד. נסו ללכת לכיוון ארטיק פירות טחון .
שירה וחגי
בהמשך שימו שקדי מרק כאופציה ליד בצלחת ( לא בתוך!!!). שיתעניין, ולאט לאט תגדילו את המגוון של מרקמים.
השתדלו לעשות את התהליך בליווי תזונאית. קחו בחשבון שהתהליך לוקח זמן רב.
מה לא לעשות לילדים עם הימנעות ממרקמים
חברים, אני מבקשת – אל תנסו לרמות את הילד. במקום להביא לצריכת המזון המבוקש זה יביא לחשדנות מצד הילד ולהתמעטות יותר קיצונית במספר המזונות שהוא מוכן לאכול!
לא מרמים את הילד. ווידוי אישי – אני לא סובלת מרקם של בצל.
כשניסו להכניס לי את הבצל כמגורד או מטוגן, וזה היה גורם לי לבחילה ולחוסר אמון בכל אדם שמבשל עבורי.
אין טעם ואפילו מסוכן להחביא אוכל שנוא במאכלים אחרים. הילדים ישימו לב למרקם שהם לא סובלים, ויתגמלו אותכם בהתאם.
עשו שינויים באוכל בהדרגה, ואל תעשו שום דבר בכפיה. אל תצפו מהילד לאכול משהו רק כי הגשתם לו. ללא יחסי ציבור מתאימים, הקפדה על הגשה נעימה לעין, סבלנות בתהליך הם חובה.
אל תעשו לו הרצאות על מה שהוא אוכל או לא אוכל. ואל תדברו מעל הראש, למשל לדבר על הנושא עם הגננת בנוכחותו. אולי אתם חושבים שהוא לא מבין – תאמינו לי הם יודעים יופי כשלא מרוצים מהם. במקום לשבח על התנהגות רצויה אתם מוציאים להם את הרוח מהמפרשים.
לא לשים להם על הצלחת אוכל שנוא – זה לא הזמן להתאמן על צריכת ברוקולי למשל. רוצים לשים משהו לא אהוב על ילדיכם – קחו צלחת נפרדת.
לא לשים מולם אוכל בעל ריח, צבע, טעם לא נעים. הגשה אסטטית ונעימה בריח ובמראה תגרור תגובות נעימות יותר. דג מלוח וחבריו לא המקום להתחיל, וכן גם הגפילטע פיש אינם המזונות הראשונים להצגה. את כל אלה דחו לקורס למתקדמים באוכל.
ילדים אוכלים אוכל לילדים, הוא יפה, צבעוני, נעים בריח ובמראה לא סתם – שתפו פעולה בבקשה.
אכלנים כפייתיים
מלבד תסמונות שבהם יש חוסר איזון בהורמוני רעב ושם באמת אין שליטה על אכילה, יש אכלנים רגשיים מסוגים רבים.
אוכל מעורר בגוף שלנו תגובה כימית שגורמת לתחושות נעימות. באופן ביולוגי אכילה פרושה הנאה- זהו מנגנון שמשמר הישרדות. כאשר ילד זקוק לתחושה הזו ולא מוצא אותה בדברים אחרים הוא מפתח תלות באוכל לצורך רגיעה.
לכן הרבה מאיתנו שמנים – אוכל הינו מנגנון זמין ונוח להפקת הרגשה טובה.
ככול שיהיה לילד יותר קשה למצוא הנאה בתחומים אחרים כך נראה יותר תופעות של בליסת אוכל ללא שליטה.
איך לטפל באכילה כפייתית?
בבעיה רגשית מטפלים עם טיפול רגשי.
יש צורך להחליף את האכילה המופרזת בהתנהגות אחרת שגורמת להנאה. פעילות פיזית היא תחליף אידיאלי כשיש הרבה קלוריות לשרוף מהאכילה המוגזמת. כמובן נעדיף פעילות שבה האוכל לא יהיה זמין – רצוי מחוץ לבית.
במקרי קיצון יש הורים שממש נועלים את המקרר והמזווה . פחות רצוי כי במקום ללמד ילד שליטה בכמויות המזון שנכנסות אז אנחנו לוקחים ממנו את השליטה.
ניתן להשתמש בתוכנית מזון שתודבק במקום גלוי ותפרט את המזון שמותר לילד ואת הזמנים בה הוא מותר. השתמשו בכרטיס ניווט חזותי כדי להקל על השינוי בסדר היום.
ניתן אף לשחד (לתגמל) ילד במזון בתמורה להתנהגות מסויימת בכמות מוגבלת וכתמריץ מוגבל ( תלוי בילד וגם אז רצוי לאחר התייעצות עם תזונאית ופסיכולוג)
בתהליך קחו ליווי צמוד של תזונאית ופסיכולוג שינטרו מה קורה כדי להימנע מנזק נפשי או גופני לילד.
אם אתם אוכלים רק חטיפים – גם ילדיכם. אם אתם יושבים ולא עושים פעילות גופנית אז מה נראה לכם הם לומדים. נאה דורש נאה מקיים. הברוקולי שלהם הוא שלכם.
ארוחות לבד מול ביחד
מינקות ילדים לומדים ממבוגרים כיצד לאכול. בבניית תפריט בריא לילדים, הארוחה המשפחתית היא חובה כבר בגיל חצי שנה כשילד לומד את עקרונות האכילה.
אם התרגלתם להושיב את הילד לאכול מול הטלוויזיה בזמן שאתם עוסקים בדברים אחרים, תצטרכו לשנות את ההרגל.
תאכלו ליד ילדיכם, גם אם מדובר בדוגמית מכל דבר, כדי שיבינו שגם אתם אוכלים בדיוק כמוהם.
אם לא נהוג לאכול ארוחות משפחתיות או אם אתם משפחה קטנה אז אל חשש גם ארוחה זוגית היא טובה או אפילו ארוחת ילדים סביב שולחן ילדים במידה ויש לכם ילדים בגילאים קרובים זה לזה.
הדגש הוא על אכילה חברתית. רצוי מאוד לשוחח בזמן האוכל על חוויות היום ולייצר אווירה נעימה.
אם הילד יראה אתכם אוכלים ונהנים לאכול הוא יקבל מסר שמדובר בפעילות רצויה וטובה. גם אם ילדכם אוכל רק פריט מזון אחד ממה שמוגש, אבל רואה אתכם אוכלים מגוון של מזונות, יתכן שלאט לאט המגוון בצלחת שלכם יעבור גם לצלחת שלו.
קחו בחשבון שילדים קטנים אוהבים לנשנש אוכל מצלחת ההורים. במקרה של מגוון מזונות מוגבל אני מציעה לכם פשוט לאפשר את זה. לאט לאט המנהג הזה יפסק והמזון יעבור בהדרגה לצלחת הילד.
הרי זה לא באמת משנה מאיזו צלחת הגיע המזון לפה של הילד – העיקר שמזון הגיע לשם!
אכילה מול מסכים – כלי או נזק?
אין כמעט הורה שלא שמע על אכילה מול מסכים כגורם מזיק לילדים. האם יש אמת בשמועה?
אכילה מול מסך גורם לחוסר מודעות לכמות המזון שאנחנו צורכים. מנגנון הרעב והשובע עובדים על מערכת הורמונלית שבה לאחר זמן מסוים של לעיסה הפה והקיבה שולחים גירוי למוח שמתרגם את הכמות מזון ומשך הלעיסה להורמון שמופרש במוח שאמור לגרום לתחושת שובע.
כשאנחנו צופים במסכים חלק מהתהליך הזה נקטע בגלל שהמוח עסוק בדברים אחרים במקום בתהליך הזה. בהיסח הדעת הגוף מתקשה לתרגם את כמות המזון וזמן הלעיסה לסיגנל הנכון. גם כאשר כבר מופרש הורמון שובע אנחנו לא “שומעים” את הגוף שלנו וממשיכים לאכול.
אם זאת, אצל ילדים שמסרבים לאכול אפשר לרתום את השיבוש במנגנון הזה ולנסות ולהשתמש במסך כהסחת דעת.
מתי עושים דברים כאלו? כשחייבים!! כשיש ילד שאין דרך אחרת להאכיל אותו כל הדרכים כשרות.
בעבר (וגם היום לפעמים) פעילות האכילה לבני הייתה אתגר קשה. הוא ניזקק לפרטיות של ממש וסירב לאכול בחברה.
אם זה המצב, ניתן לאפשר זאת.
לאומת זאת יש ילדים שיוכלו רק בסביבה חברתית ויש כאלו שיסכימו לאכול רק במסעדה או אפילו רק באמבטיה. גם לנו הייתה תקופה כזאת בזמן שהיו פעוטות.
עד כמה שניתן – תאפשרו.
בילדים בעייתיים (לפחות בהתחלה) אנחנו מודדים הצלחה לפי מה שנכנס לבטן ולא התנאים לכך.
לאט לאט כאשר האכילה עצמה התבססה תעבירו את התנאים לסיטואציה שיותר מתאימה לכם. (דיסנסיטיזציה של מצבים במקום מרקמים)
תוספי תזונה
אזהרה- יש להתייחס לתוספי תזונה כאל תרופה לכל דבר, גם כאשר הם נרכשים ללא מרשם!!!
דברו עם רופא המשפחה ותזונאית. דונו בכמויות, בביקורת חוזרת ותקפידו להמשיך לטפל בנושא בדיוק כמו שהייתם מטפלים בכל מה שקשור לטיפול תרופתי אחר. יש אפשרות לקנות פורמולות המשך גם ללא מרשם, חשוב להתאים את הפורמולה לילד מבחינת כמות וסוג כדי לענות על הצורך שלו.
אנחנו השתמשנו בפדישור שוקו כי אצלנו שותים שוקו . אתם תשתמשו במה שהילד שלכם יסכים.
בניית תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים בעזרת מרפאות הפרעות אכילה
לטיפול במרפאות הפרעות אכילה לילדים, יש לא מעט אפשרויות. למשל, בבית חולים שיבא או אלין גם בשניידר ובוולפסון קיימות מרפאות כאלו עבור ילדים.
מה עושים במרפאת הפרעות אכילה? ישיבה עם אחות, תזונאית או פסיכולוגית, בקבוצת ילדים קטנה. מלמדים הרגלי אכילה.
בקשו הפניה מרופא המשפחה ותקבעו תור למרפאת אכילה בבית החולים.
לסיכום
אוכל הוא נושא מורכב רגשית, פיזית, תרבותית וטכנית. בני אדם שונים מתמודדים מולו בצורה שונה ובתור הורים אנחנו צריכים להיות רגישים אל ילדינו ולנסות להדריך וללמד אותם מנהגי תזונה תקינים ככול האפשר.
בניית תפריט בריא לילדים מיוחדים הוא תהליך לא פשוט אך חשוב מאוד כדי להגדיל את סיכויי ההצלחה בקידומם.
הלימוד איך אוכלים מתחיל מהרגע הראשון לחיים במתן הזנת חלב אם או אכילה נכונה מבקבוק (מה שקרוי אכילה קצובה), ובהמשך לאורך כל הינקות והילדות המוקדמת.
צרו הזדמנויות שונות לילדכם ללמוד על מזון.
היו יצירתיים וקחו אותם למקומות שמגדלים ומייצרים מזון והפכו זאת לחוויה.
גדלו מזון בבית. בין תגדלו ירקות בגינה או בחלון, מה שחשוב זה שהם מעורבים בתהליך. אפשר להשתמש בערכות מוכנות לעשות זאת למשל עם פטריות או עגבניות שרי.
בשלו איתם והכינו מזונות שונים , תנו להם לגעת בידיים, להריח ולטעום תוך כדי .
מזון הוא דבר מופלא ולא רק פרט טכני ביום יום שלנו שמאפשר קיום. גם אם ילדכם לא צורך מזון ומואכל בדרך אחרת אין זה אומר שהוא לא יכול לטעום על הלשון(מבלי לבלוע ) ולחוש את כל התחושות שמזון יכול לתת לנו.
דעו שכל ילד שונה וצרכיו שונים. מה שמתאים לילד אחד שלכם לא תמיד יתאים לאחיו או אחותו. תנאי הישיבה לארוחה משמעותיים גם הם.
אל תילחצו אם ילדכם אינו אכלן גדול. שימו לב שהציפייה שלכם מצריכת המזון שלו אינה תואמת מציאות. שיקלו להיעזר באיש מקצוע מותאם ילדים אם יש צורך.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אחד הקשיים שעולים חוזרים בפורומים של הורים, הוא נושא הגמילה מחיתולים. אצל ילדים עם עיכוב התפתחותי הבעיה מורגשת במיוחד. קשה עוד יותר לעשות תהליך גמילה כאשר יש בעיה של עצירות אצל ילדים. כדי להצליח בתהליך הגמילה מחיתולים, חייבים לפתור את בעיות המעי. נפרט בכתבה מספר סיבות אופייניות לבעיות כמו עצירות אצל ילדים, ואיך מומלץ להתמודד איתן.
כאחות ותיקה, עם ניסיון בטיפול במטופלים מפגים ועד מבוגרים, נאלצתי להתמודד עם מגוון בעיות במערכת העיכול. הדעות לדרך הנכונה לטפל בבעיות כאלו מרובות. לא כולן נכונות, לכן אני אשתדל לעשות סדר המבוסס על הניסיון וההכשרה שלי.
אז שימו כפפות! איטמו את האף! ובואו נכנס ביחד לנושא הקשה!
עצירות אצל ילדים (או מבוגרים)
בתור אחות, אחת הבעיות הכי נפוצה (אצל כל בני האדם) שאני נתקלת בה היא עצירות.
פעם פעם כשהייתי סטודנטית בבית הספר לסיעוד אחת המרצות שלי התחילה את ההרצאה שלה בכך שהודיעה לנו שהתענוג הכי גדול של כל בני האדם הוא – שאפשר לשחרר שתן וצואה. (*היא התנסחה במילים פחות פוליטקלי קורקט – להשתין ולדפוק חירבון טוב).
ואכן אחת התלונות שגורמות למטופלים שלי הכי הרבה אומללות היא לא אחרת מעצירות. אין יום בו אני לא מחלקת כמויות מסחריות ונדיבות של תרופות להקלה על עצירות. לפניכם ידע רב שנים וניסיון (וריח), ממני אליכם מוגש באהבה.
צואה, קקי, מספר שתיים, הגוש ועוד… לא משנה איך תקראו לזה, זה אחד הדברים הכי חשובים בחיינו. התהליך של הפקה ופרידה מצואה מלווה אותנו מראשית ועד סוף חיינו. הוא בעל משמעות פיזיולוגית, אך גם רגשית וחברתית.
מהיום הראשון, ילדים לומדים כל מה שקשור בייצור והפקה של צואה תקינה. התהליך הרגשי שמתלווה עליה לא פשוט. גם ההיבט החברתי שכרוך ביציאות והגזים שמתלווים אליו, הינו תהליך שכל ילד נדרש ללמוד בילדותו המוקדמת.
בתהליכים האלו חשוב שנמנע מנזק פסיכולוגי שיגרום לתהליך הביולוגי הטבעי לקשיים נוספים.
במילים אחרות, התהליך שמוביל לתחושות כישלון או בושה קשות עלול לעשות נזק רגשי. הנזק הרגשי עלול להביא לקשיים פיזיים בהטלת צואה.
לעיתים עצירות אצל ילדים נוצרת כאשר יש מחסום פסיכולוגי לשחרר. הצואה שנשארת עוד זמן במעי מתקשה. זה יוצר מעגל שבו הקושי לשחרר מוביל לכאב שמגביר את הקושי הפסיכולוגי.
עצירות אצל ילדים עם אוטיזם
ילדים עם אוטיזם נוטים לפתח יותר בעיות במערכת העיכול. זה לא בהכרח אומר שיהיה יותר שילשול או עצירות אצל ילדים עם אוטיזם. זה פשוט קורה יותר אצל ילדים עם אוטיזם מאשר אצל ילדים עם התפתחות רגילה. יתכן שבעקבות קושי בהבנת סיטואציות או בגלל בעיות פיזיולוגיות שקשורות לאוטיזם.
כיום יותר ויותר ברור שאוטיזם הינה תסמונת כלל גופית שמתלוות אליה גם בעיות פזיולוגיות (קשיים פיזיים אמיתיים ללא קשר לבעיית התקשורת הקיימת) ומשתנים מפרט לפרט ולעיתים כוללים גם בעיות פיזיולוגיות אמתיות אליהן צריך להתייחס. חשוב לציין שלא תמיד מדובר בבעיה פיזיולוגית. אם זאת, כדאי לשלול את הנושא אם מדובר בבעיה מתמשכת על פני זמן רב מאוד.
הקשיים שנובעים לפעמים מבעיות פיזיות, כמו חוסר איזון מטבולי או מיקרוביילי, או לחילופין יתכן ובעיה בויסות החושי שמובילה לפספוס איתותי גוף. בנוסף על כך, הקושי בתקשורת והבנה של סיטואציות חברתיות מוסיף לרובד הרגשי. סביר להניח שיש שילוב של חלק או של הכל. עצירות או קשיים ביציאות, יציאות קשות ועוד נושאים שקשורים בתחום הינם חלק משמעותי אצל ילדים עם אוטיזם. הסיבות לכך מרובות, ולכל אחת פתרון שונה.
קשיים פיזיים – היפוטוניה וחולשה של שרירי ריצפת אגן
היפוטוניה הינה מתח שריר נמוך שמקשה על פעולות מוטוריות. יש רמות שונות – לכל ילד הרמת ההיפוטוניה שלו. רובינו רגילים לחשוב על היפוטוניה רק בהקשר המוטורי של ריצה, קפיצה וכו’. אך למעשה הגוף שלנו משתמש בשרירים לצורך מערכות רבות.
מה קורה כאשר מדובר על פעולת היציאה של צואה מהגוף?
שריר הסוגר של המעי אמור להיות סגור חזק. הוא נפתח על ידי פעולת כיווץ שאנחנו עושים עם שרירי הבטן. כיווץ שרירי הבטן מפעיל לחץ על הסוגר וגורמת לפתיחתו.
כאשר שרירי הבטן חלשים מאוד או שרירי ריצפת האגן חלשים, יכול להיות בעיות ביציאות. כששרירי הבטן חלשים יהיו בעיות להוציא את הצואה. כששרירי ריצפת האגן יהיו חלשים יתכנו גם דליפות של שתן ולפעמים גם צואה רכה.
היפוטוניה נפוצה יחסית אצל ילדי הרצף, לכן מוסיף רובד לבעיית העצירות אצל ילדים אלו.
מי מאבחן היפוטוניה, ואיך מטפלים בה?
סימנים להיפוטוניה בגיל הילדות ( גילאי 4-7) יכולים לכלול יציבה מרושלת או כפופה, קשיים בפעילות מוטורית כמו קפיצה, ריצה, טיפוס. קושי בהליכה ברמת עצימות נמוכה לאורך זמן ( לפי המצופה מילד בגיל הזה) ושימוש בעגלה בשל כך ועוד. אם ילדיכם מראה סימנים כאלו אנא גשו לרופא הילדים ושוחחו על המצב.
אם יש בעיה ביציאות, כדאי לגשת לאבחון אצל פיזיותרפיסטית. היא יכולה לבדוק ולהתאים טיפול לחיזוק שרירים. יתכן מאוד ותראו שיפור לאחר תקופת זמן.
ילדים היפוטוניים צפויים להיות תמיד עם מתח שריר מעט נמוך. עבודה נכונה וקבועה (לאורך כל החיים) תיתכן הטבה משמעותית. אבל, צפו צורך לעבודה בתחום לאורך כל החיים. דבר זה נכון לכל אדם עם היפוטוניה. רצוי לשלב ציוד טיפולי מתאים בבית כדי לשפר את הטיפול.
נדרש מגוון תרגילי כושר לעזור לילדים עם היפוטוניה
הקשר בין תת תחושתיות לבעיות במערכת העיכול
קושי פיזי נוסף קשור לחוסר יכולת להרגיש איתותי גוף (להבדיל מחוסר יכולת להבין אותם). ישנם ילדים שפשוט לא מרגישים שהם צריכים להתפנות.
הרגישות הנמוכה עלולה לגרום לעצירות אצל ילדים שפשוט לא מרגישים את הצורך להתפנות. צואה שנשארה במעי יותר זמן, מתקשה, נדבקת לדפנות וקשה יותר להוציא.
אחד הסימנים לנושא היא כששמים לב בחוסר בסימנים לצורך בהתרוקנות ( אין איתות גופני כלל או שהוא מאוד מאוחר. אין “ריקוד פיפי”) במקרה כזה יתכן ובאמת הילד לא מרגיש כלל או שהתחושה לא מספיק חזקה כדי שהילד יפנה אליה צומת לב. במקרה כזה ההפרשות מגיעות ללא אזהרה כמו אצל תינוק בן יומו.
אם ילדיכם וורבלי נסו לברר איתו בעדינות האם הוא מרגיש את איתותי הגוף ( אתה מרגיש שיש לך פיפי בבטן או לא?) או שהוא לא מצליח לפענח את התחושה. אם זה המצב אז לא מדובר בתת תחושתיות לאיתותי הגוף אלא בבעיה בהבנת סיטואציה.
איך לזהות ולטפל בעצירות בעקבות תת-תחושתיות
עקבו אחרי הילד שלכם (ניתן לעשות זאת כבר בגיל שנה – שנה וחצי). בשלב מסוים ילדים סביב גיל גמילה מטיטולים מפתחים את “ריקוד הפיפי”. אותה תנועה חזרתית שילד עושה כשהשלפוחית שתן שלו מלאה והוא לא רוצה להתפנות.
אם אתם רואים את ריקוד פיפי, אז הילד מרגיש את הלחץ של השלפוחית. זה מעיד שיש שליטה בסוגרים.
ילד שלא מרגיש ששלפוחית שתן מלאה, יעשה פיפי כשהשלפוחית לא תהיה מסוגלת לעמוד בלחץ. במצב כזה היא תיפתח בצורה לא רצונית והשתן ייצא.
במידה והילד לא מרגיש את בלחץ של הצואה על פי הטבעת הוא עלול לחוות כאב בטן.
אם אתם רואים ילד עם כאבי בטן קשים שלא משחרר צואה, אבל כן משחרר שתן, ואין מחלת מעי ידועה ברקע (לרוב שחרור השתן לא יהיה רצוני) יתכן שהוא פשוט עוד לא מרגיש. כשילד לא מרגיש איתותי גוף ( או לא מפענח אותם) לרוב מצב זה מגיע עם תת תחושתיות כללית ולא כסימן ניפרד.
בכל מקרה תהליך כזה כדאי לעשות בעזרת אנשי מקצוע . כמו מנתחת התנהגות, מרפאה בעיסוק, פיזיוטרפיסטית או צוות גן תקשורת. בשום פנים ואופן לא יועצת גמילה שאינה אשת מקצוע פרא רפואית, לבד ללא ניסיון בתחום. כאן ישנה בעיה פיזיולוגית משמעותית ואין לעבוד לפי תחושה בלבד.
מחלות בדרכי עיכול
אנשים רבים חושבים שאוטיזם הינה בעיה תקשורתית בלבד. אך שונות נוירולוגית היא לא רק דרך חשיבה.
במהלך העשורים האחרונים, המדע והרפואה מתחילים לאסוף עדויות שמדובר בתסמונת בעלת מרכיבים פיזיולוגיים מרובים ומשתנים.
לא מעט אוטיסטים סובלים ממחלות בדרכי עיכול או רגישות למזון. כמובן שאין פרוש הדבר שכל אדם שמאובחן בתסמונת יסבול מבעיות בדרכי עיכול אך אם הן ישנן יש סיכוי טוב שהן מתלוות אל התסמונת הכללית.
אוטיסטים שמתקשים להסביר וורבלית מה התחושה שלהם, ואבחון בעיות פיזיולוגיות מתעכב מאוד. קשה למצוא מה בדיוק קורה להם, לפעמים עד שהמצב מסתבך.
לצערי לנו יש קושי דומה בבית שלנו. לדולב התגלתה מחלה בשם EOE, לאחר שהתחיל לדבר.המחלה גורמת בין היתר לבצקות בדרכי העיכול בגלל רגישות למזון. אצל חלק מהילדים קשיי עיכול גורמים לקשיים ביציאות – בעיה שדווקא נפתרה אצל דולב לאחר הטיפול בתאי גזע.
חוסר איזון במיקרוביום של המעי
המיקרוביום הינו מערך חיידקי הגוף שלנו. הוא קיים על העור, עיניים, איברי הרבייה החיצוניים, השיער שלנו ועוד. בדרך כלל החיידקים האלו חיים באיזון עם הגוף שלנו.
המיקרוביום של המעי משחק תפקיד חיוני בפירוק המזון שלנו והתססתו. על עיקרון זה עובד האיזון עם תרופות פרוביוטיות שנמכרות בחנויות. חברות יוגורטים רבות משווקות לנו הבטחה לשיפור באותו מקירוביום.
כאשר המערך הזה פגוע או חסר לו מרכיבים לעיתים קרובות היכולת שלנו לייצר צואה בריאה נפגעת. אם ברצונכם לבדוק את המיקרוביום של הילד שלכם או של עצמיכם יש לא מעט מעבדות שעושות זאת. כל מה שצריך הוא דגימה של הצואה וכרטיס אשראי. על סמך התוצאות ניתן להתאים תזונה, פרוביוטיקה ועוד.
בשנים האחרונות בוחנים המדענים אם יש קשר בין חוסר איזון במיקרוביום של המעי לבין אוטיזם. הנתונים מעידים שחוסר איזון הוא מצב נפוץ יחסית. הנתונים האלו הובילו למחקרים של השתלת צואה מאדם בריא לאדם עם אוטיזם. מחקרים אלו צריכים להעשות רק במוסד רפואי מוכר . שימו לב שעלולות להיות תוצאות מסוכנות בהשתלת צואה ורק מומחה בתחום רשאי לעשותה.
*שימו לב לקיחה של פרוביוטיקה עודפת לא תמיד מתאימה לילדים על הרצף. כדאי להתאים להם טיפול על סמך חוסרים ולא לקחת איזה תכשיר סתם.
חוסר איזון מטבולי
כמו במחלות בדרכי עיכול, גם בעיות מטבוליות נפוצות באוטיזם. הן למעשה חלק מהתסמונת של אותו ילד ספציפי. מחלות מטבוליות יכולות להיות מאובחנות כבר בלידה, אך לעיתים יכולות להישאר סמויות כל החיים. אם יש קושי בייצור צואה שווה לערוך בדיקת דם למחלות מטבוליות ולראות האם עולה משהו. פנו לרופא הילדים ובקשו הפניה.
בלוטת התריס
חוסר איזון בבלוטת תריס לעיתים מתבטא בבעיות ביציאות. אם מדובר בקושי מתמשך כדאי לבדוק אותה בבדיקת הדם הקרובה. יתכן ותראו עצירות מתמשכת או שלשול מתמשך על פני מספר חודשים.
שימו לב, כל ילדי ישראל נבדקים לתת פעילות בלוטת התריס בסמוך ללידה ( PKU- סקר ילודים). במידה וילדיכם לא ניבדק ( בגלל סירוב הורים או בלידת בית שההורים לא לקחו לבדיקה) חובה להשלימה.
חוסר בהורמוני בלוטת התריס גורם למצב שניקרא קריטיניזם שבין היתר גורם לבעיות מוגבלות שכלית התפתחותית בלתי הפיכה. בישראל כמו שציינתי כל הילדים נבדקים. אך לעיתים יש מצבים שבלוטת התריס מפסיקה לתפקד בשלב מאוחר יותר ולכן כדאי לבדוק.
קושי בהבנת משמעות של איתותי גוף
כשילד קטן לומד להיגמל מטיטולים באופן טבעי, הוא לומד לקשר בין תחושה בגוף לפעולה שמבצעים. למעשה כבר בגיל חודש תינוקות חשים חוסר נוחות, ואחריו הם חווים שחרור של שתן או צואה. אפשר לראות את זה בתקופת הגזים של תינוקות. הורה שיודע לשחרר לתינוק בעיסוי את הגזים, יוכל לראות את ההבדל בתוך דקות.
לאט לאט עם הגיל והיכולת התקשורתית אנחנו מלמדים את הילדים מה המשמעות של התחושה הזו ואת ההקשר של ביצוע פעולת ההתרוקנות.
כשילד לא מתרוקן בזמן עלול לייצר עצירות. כשצואה עומדת במעי לאורך זמן, נוזלים נספגים חזרה לדם דרך דפנות המעי והצואה מתקשה.
אך מה קורה כשאין יכולת תקשורתית מספקת ואנחנו מתקשים לסייע לילד את ההבנה שבצורך להתרוקן?
כמו שכתבתי כבר אז ילד שמרגיש את המלאות בשלפוחית השתן תמיד יפתח התנהגות סביב התחושה- אותו ריקוד פיפי ידוע.
אם אתם רואים שהילד שלכם רוקד ריקוד פיפי עד שהוא מפספס אז קרה אחד משני מצבים:
א. או שהוא לא מבין שזה אומר שיש לו צורך להתרוקן. במקרה כזה הילד עלול לחוש תחושת הפתעה כשההתרוקנות תקרה ( לא תמיד התגובה תהיה חיובית).
ב. או שהוא לא מבין מה הוא צריך לעשות- במקרה כזה כבר בזמן ריקוד הפיפי הילד עלול להרגיש או להפגין התנהגות מתוסכלת.
איך נבדיל?
צפו בילד שלכם לאורך כמה ימים ונסו לכתוב מה הוא עושה סביב שחרור שתן או יציאה. בחנו היטב את תגובותיו.
ילד מתוסכל – קושי בהבנה של פרוצדורה.
ילד שמגיב בהפתעה (לחיוב או לשלילה), לא מבין את הקשר בין התחושה – לשחרור השתן או הצואה.
בחרו בטיפול התנהגותי מבין השיטות השונות, ובהתאם ליכולת התקשורתית של הילד שלכם. המטרה היא לגרום ליצירת הקשר בין תחושות הגוף, משמעותן והפעולה הנכונה כדי לטפל בהן (להתפנות בשירותים).
קשיים רגשיים – הפרידה מהקקי
למעשה מדובר בתופעה די רגילה ושגרתית אצל כל הילדים. צואה נחוות כחלק מהגוף שלנו ופרידה ממנה עשויה להבהיל ילדים רבים. ישנן שיטות רבות לייצר פרידה רגשית מיציאות. האהובה עלי ביותר היא מסיבת גמילה מחיתולים. עשינו לא מעט מסיבות כאלו וזו דרך נהדרת להתחיל גמילה מחיתולים. לילדים עם קשיי תקשורת מומלץ לעשות מספר אירועים כאלו ולהתייחס לכל האספקט של וויסות חושי. כתבה בנושא: גמילה מחיתולים.
וויסות חושי ופרופיל חושי
תהליך היציאה עצמו של צואה מהגוף ( מעבר בפי הטבעת) לא תמיד נעים לנו. במיוחד שמדובר עצירות אצל ילדים עם קשיי וויסות אנחנו עלולים לראות הימנעות. החוויה מאוד לא נעימה לילד והוא ימנע ממנה, כדי לדחות את הקץ הבלתי נמנע.
כמובן שגם ילדים ללא כל שוני נוירולוגי או פיזיולוגי לעיתים מתנהגים כך .
במצב כזה אני ממליצה להתייעץ עם מרפאה בעיסוק. לבקש לתכנן תהליך של דיסנסיטיזציה – הפחתת הגירוי התחושתי ועיבודו. מרפאות בעיסוק שמתעסקות בתחום שיקומי, טובות במיוחד בתכנון תהליכים כאלו.
עצירות ואוכל
כל הילדים, וילדי הרצף בפרט עושים “עניינים” סביב תזונה. זה תהליך טבעי, מעצבן, יקר, הגוזל זמן ומשאבים רגשיים. בעוד שעם ילד ללא קשיי תקשורת ניתן לנהל משא ומתן, אצל ילדי הרצף לעיתים אין אפשרות כזו. איך נאמר זאת בעדינות, כשזה מגיע לצואה – מה שנכנס מהפה יוצא.. נו.. טוב.. אתם יודעים – מהקצה השני. אם לא נאכל מספיק סיבים תזונתיים, שומן ועוד אי אילו מרכיבים החוויה בקצה השני צפויה להיות איך נאמר- לא סימפטית.
כדי למנוע מעצירות לחזור על עצמה אצל הילדים שלנו, רצוי לעשות גם שינוי תזונתי. אם נעשיר את התזונה בסיבים תזונתיים ושומן בריא, נקל על היציאות.
כשהמצב נעשה בלתי ניסבל והעצירות לא מרפה, רבים פונים לטיפול תרופתי לשחרור עצירות מיידי.
ובעוד שאני מבקשת שלא לתת לילדים שלכם כלום לפני שרופא לכל הפחות העיף בהם מבט אחלק לטובת הכלל את התרופות לשתי קטגוריות: מתן דרך הפה ומתן דרך פי הטבעת (לכל הפחות מדקדקים בנימוס – ישבן).
תרופות נגד עצירות במתן אורלי
טיפול תרופתי אורלי (דרך הפה) למניעת עצירות.
לתכשירים האלו יש שני מנגנוני פעולה עיקריים: ריכוך הצואה והגברת התנועתיות.
התרופה מעודדת את המעי לספוח יותר נוזלים. הסיבים התזונתיים בצואה סופגים יותר נוזלים, והצואה נעשית יותר רטובה. צואה רטובה שוקלת יותר ולכן מפעילה יותר משקל על פי הטבעת. בנוסף, הצואה גם רכה יותר, ונעימה יותר ביציאה.
התרופות גם מעודדות את המעי לתנועתיות. בדרך זו מעודדים את הצואה לצאת.
השילוב של מעי שעובד יותר ביחד עם הצואה הרטובה יותר הוא שמוביל לשחרור קל יותר של הצואה.
התרופה האורלית הכי פופולרית היום היא נורמלקס, וישנם גם אפשרויות נוספות. אך כאן מדובר בטיפול מניעתי, ולא בטיפול תגובתי לעצירות קיימת. אם העצירות קיימת ומשמעותית יש להשתמש בטיפול תגובתי לפני שמתגברים בנורמלקס.
שימו לב ששימוש בחומרים כאלו, עלול לגרום לתופעות לוואי לעיתים מאוד משמעותיות. אין להתחיל טיפול על סמך דעתכם בלבד. התייעצו עם רופא הילדים, גם אם אתם חושבים להשתמש בתכשירים שמתויגים כטבעיים.
מתן דרך פי הטבעת
נרות גליצרין – חומר שומני שאמור לגרום לצואה להחליק על ידי שימון אזור פי הטבעת מבפנים. החום של הגוף ממיס את הגליצרין והתחושה השמנונית והנוזלית זורמת לגרוי של הסוגר ולתחושה של צורך בהתרוקנות.
זו תרופה תגובתית לשחרור עצירות מיידי, בעצירות קיימת. ולכן כשכבר יש צואה קשה והילד לא מצליח להתרוקן כי זה פשוט כואב לו זו הדרך לטפל נקודתית.
ישנן עוד תרופות מקומיות אך אלו כבר ניתנות במרשם.
חוקן נוזלים- שוב החדרת נוזלים ( לרוב בתמיסה רפואית) לפי הטבעת על מנת לפרק גושי צואה ולהקל על יציאתם. מאוד לא מומלץ, לטיפול בעצירות אצל ילדים קטנים. אסור לביצוע ללא הוראת רופא מפורשת והסבר מפורט.
טיפולים ניסיוניים: קשר המעי-מוח
לפני שנסכם, אני רוצה להתייחס למחקרים בתחום הקשר בין בריאות המעי לנוירולוגיה. אנחנו לא התנסינו יד ראשונה בטיפול השתלת צואה (FMT). הנושא חדש יחסית, והיו כמה נסיינים שמתו או נפגעו בטיפולים שלא נערכו כראוי. זה קרה ככל הנראה מפני שלא עשו בדיקות רקע מעמיקות מספיק והתורם לא היה בריא מספיק.
למרות הסיכון, הנושא מעניין כי במחקרים הצליחו להראות שהטיפול מתאים גם לשיפור בתפקודם של אנשים עם אוטיזם. במקרים נוספים אף הצליחו להראות שיפור בתסמינים של תסמונות נוירולוגיות נוספות כמו אפילפסיה.
לסיכום
ישנן סיבות רבות לעצירות אצל ילדים ומבוגרים כאחד. לילדים מיוחדים יש נטייה גבוה יותר לפתח בעיות במערכת העיכול. אבחון וטיפול בבעיות מוקדם ככל האפשר ובצורה נכונה יכול גם להשפיע לחיוב על האיכות החיים ויכולת ההתקדמות הכללית. ילד שאינו סובל מכאבי בטן קבועים יהיה יותר פנוי ללמידה. כשמערכת העיכול עובדת היטב, הגוף סופח חומרי הזנה היטב, והמערכת כולה עובדת טוב יותר.
בכל מקרה חובה להתייעץ עם רופא הילדים לפני כל שינוי תזונתי או תרופתי.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לאחר שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של דולב, בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, הגשנו ניירת, קבענו תורים וטיפלנו בכל הביורוקרטיה. השלב הבא היה למצוא מסגרת חינוכית מתאימה, וטיפולים משלימים. תוך כדי התהליך, הבנו שיש מחסור לא קטן במשאבים. קשה למצוא אנשי מקצוע כמו קלינאית תקשורת. אם כבר מוצאים קלינאית, אז היא רוצה 400ש”ח במזומן, ל45 דקות שלא תמיד ניתן לקבל עליהן החזר מביטוח קופה. הבנו שכדי לתת לילד את המענה הטוב ביותר, נצטרך ללמוד בעצמנו איך לעבוד עם צרכים מיוחדים, כדי לקדם אותו לחיים מוצלחים ומאושרים ככל שניתן.
ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים
לשנינו היה יתרון מסוים, כשהגענו לשלב שבו אנחנו צריכים ללמוד כלים חדשים לעבוד עם צרכים מיוחדים כהורים. חגי כבר היה מורה בחינוך הרגיל כמה שנים, ורכש ידע תאורתי בתואר הראשון להוראה. אני התחלתי הכרתי את עולם הצרכים המיוחדים כבר מגיל צעיר. לפני שילדתי את דולב כבר רכשתי השכלה כאחות אקדמית, ויותר מאוחר גם הכשרה התפתחותית.
סבא שלי, ססיל דיטש ז”ל , היה איש מאוד משכיל. אחד הדברים שהוא לימד אותי, היה שעליי ללמד את עצמי את כל מה שרק נראה לי שאי פעם אצטרך בכל דרך אפשרית. כשהתחלתי להתעניין בלהיות אחות בגיל עשר הוא מיהר ולקח אותי לעזור לו בפעילויות הצדקה שביצע בבית חולים אלי”ן לילדים שסובלים מכל מיני בעיות רפואיות ונמצאים בשיקום.
שם לראשונה נחשפתי לעולם של ילדים עם צרכים מיוחדים והבנתי לראשונה שהעולם שלנו הרבה יותר מורכב. אחרי הרבה שנים הבנתי שהעבודה שלו עבורם באה מכך שהוא בעצמו היה אח לילד מיוחד שניפטר בנערותו.
סבי היה האדם הראשון שלימד אותי לכבד את הילדים והבוגרים האלו. יחד עם סבתי הם דאגו שאראה אותם שוב ושוב ואבין לנפשם.
הוא למעשה שתל את הזרע לכך שהיום אהיה מסוגלת לראות הרבה מעבר לקשיים של הילדים שלנו. דרכו למדתי להסתכל מעבר למה שנימצא על פני השטח.
למדתי שאם רק נרכוש מספיק ידע והשכלה, נוכל ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. איך להיות הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או כל קושי אחר.
הורי לימדו אותי שאין גבול לדמיון, וכיצד לתעל את הדמיון הזה למעשים.
אני וחגי למדנו יחד כיצד ללמד בכוחות עצמינו את הילדים שלנו לחיות לצד הקשיים שלהם ולהתגבר עליהם. זה נהפך חלק חשוב במערכת היחסים בינינו (אבל לא על חשבון הזוגיות שלנו)
בכתבה הזו אנסה להסביר איך למדנו לעבוד עם הילדים שלנו וסגנונות הלימודים הייחודיים של כל אחד. אסביר איך אתם יכולים ללמוד וללמד את עצמיכם לעבוד בכוחות עצמיכם. אין צורך בציוד יקר, אלא עם מה שיש לכם בבית. תוכלו לעזור לילדים שלכם בעצמכם ללמוד לתקשר ולתפקד לבד.
על שלושה אנשי מקצוע מתקיים עולמו של הפעוט על הרצף.
קלינאית תקשורת
אותה חד קרן חמקמקה ויקרת ערך. כשמוצאים קלינאית תקשורת טובה צריך לשמור עליה מכל משמר.
מאוד קשה להשיג אחת כזאת במימון הקופה. במיוחד היום, שהרפורמה בתקצוב השירותים המשלימים, לא מאפשרת לקבל החזר, לצערי כמעט אף פעם. אני לא הצלחתי במשימה הזו. לכן נאלצנו ללמוד איך לעבוד על חיזוק התקשורת בעצמינו. ( ראו ערך תקשורת תומכת וחליפית) .
לימדו על איזה סוגי תקשורת תומכת חליפית יש. בדקו איזה עובדת הכי טוב עם הילד שלכם על ידי ניסוי בשטח. נסו כמה שיטות במקביל, אך שימו לב לא להציף את הילד.
למדו כיצד לעבוד על הגיית מילים וכיצד לפרק אותן לילד כדי שילמד להגות אותן. ניתן להשתמש בקלפי תמונות בשיטת pecs. לימדו מהי שפת גוף ואיך ללמד אותה. לימדו לפרק סיטואציות חברתיות.
קלינאות תקשורת הינו תואר ראשון עם תנאי קבלה קשים. מינימום 700 בפסיכומטרי. לכן יש בארץ מחסור עצום בקלינאיות. בדרך כלל הקלינאיות תפוסות בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים, כי אנחנו לא רוצים להוציא את הילד מהמסגרת באמצע יום הלימודים. רוב ההורים לא יכולים להוציא את הסכומים האדירים שיכולות הקלינאיות הפרטיות לבקש בעקבות המחסור. זה התחום שאנחנו הכי נדרשים ללמוד בעצמנו.
מי מלמד אתכם?
צוות חינוך מיוחד במסגרת, קורסים להורים, סרטוני יוטיוב בנושא, קורסי שפת סימנים או סרטונים ותוכניות שפת סימנים. כל אלו דרכים לגיטימיות ללמוד איך לעבוד עם הילד. אם תצליחו למצוא קלינאית תקשורת בקשו ממנה תרגילים לבית. נסו לעבוד מספר דקות כל יום.
מרפאה בעיסוק
כל פעולה מוטורית, החזקת עיפרון, משחק משותף, פענוח סיטואציות חברתיות אלו נחלתה של המרפאה בעיסוק. לנו היה מזל עצום. ורותם סידו המרפאה בעיסוק שלנו נתנה לנו בשנים האחרונות אין סוף תמיכה ועזרה ללמוד איך לעבוד בעצמינו עם הילדים. גם ממרפאה בעיסוק טובה, ניתן לצפות מחירי עתק, על עבודת הקודש שהיא עושה. מאוד קשה לתת מענה עצמאי לתפקיד שהיא ממלאת, ובכל מקרה, מרפאה טובה תדריך אתכם איך לעבוד. היא תיתן לכם כלים שתוכלו להמשיך איתם לעבודה עצמאית עם ילדכם.
חשוב מאוד לקחת את השיעורים שמעבירה המרפאה בעיסוק ולתרגל בעצמכם עם הילד.
מי מלמד?
צוות הגן, קורסים, למידה עצמית ממאמרים וספרים, צפיה בסרטוני הדרכה, צוות הגן, מרפאה בעיסוק תוך כדי עבודה.
מנתחת התנהגות
אשת המכ”ם/קייס-מנג’ר/מנהלת הטיפול. האדם שאמור לעזור לכם להבין מה הקשיים של הילד שלכם ולכוון אתכם לפתרון אפקטיבי.
מנתחת ההתנהגות עוזרת לכם לזהות למה הילד מתנהג בצורה מסויימת. היא מתכננת תכניות פעולה ארוכות טווח לשינוי התנהגות לא רצויה או להוסיף התנהגות חסרה.
מנתחת התנהגות מתצפתת, מתכננת אך לא מבצעת. את תכנית הפעולה, יבצעו ההורים ו/או מטפלים התנהגותיים או אנשי המקצוע רלוונטיים אחרים.
ניתוח התנהגות בדרך כלל נעשה בשיטת ABA, אך ניתן לקחת קייס מנג’ר בשיטות אחרות. בכל שיטה זה מקצוע הדורש תואר אקדמי.
אם תרצו להיות הקייסמנג’ר של ילדיכם בלבד, אינכם חייבים תואר אקדמי. מספיק לקחת קורס ייעודי להורים.
עם זאת, מומלץ מדי פעם, לפנות לצוות הגן או למנתח התנהגות פרטי. מהם תקבלו נקודת מבט חדשה על התנהגויות שלא הצלחתם להבין בעצמכם. אנחנו נפגשנו עם מנתחת ההתנהגות בגן התקשורת אין ספור פעמים ונקודת המבט של המנתחת, שרואה את הילד בגן היתה מאוד מעשירה.
חגי סיים קורס מטפל התנהגותי של בית ליאור, שנותן לתלמידיו כלים בסיסיים של ניתוח התנהגותי בשיטת ABA. זה לא הופך אותו למנתח התנהגות, אבל זה כן נותן לו הבנה בסיסית של השיטה וכלים פרקטיים לעבודה עם הילדים.
מפגש עם קלינאית תקשורת – מה תפקידה במערך הטיפול בילד אוטיסט
נפגשתי עם קרן עובדיה, מנתחת התנהגות ומדריכת הורים. קרן הסבירה מה תפקידה של מנתחת התנהגות במערך הטיפול בילד אוטיסט.
בנוסף קרן סיפרה על מוצר עזר תקשורתי שהיא פיתחה עבור הורים לילדים אוטיסטים. הערכה “SOS אוטיזם” נועדה לתת כלים ראשוניים להורים להתחלת עבודה עם עזרי תקשורת תומכת וחליפית.
מי שמעוניין ללמוד איך להכין עזרי תקשורת כאלו מוזמן גם להרשם לסדנת עזרי תקשורת.
שווה לכם ההורים ללכת ללמוד קורסים קצרים שקשורים בקשיים הספציפיים של הילדים שלכם. הרבה מכונים היום מציעים קורסים להורים וקורסים מקצועיים קצרים כמו מטפלים התנהגותיים, מדריכי סנוזלן, ABA ,DIR, ועוד. עלויות הקורסים נעות בין 1000-5000₪ ובסופם אתם מקבלים כלים משמעותיים שיסייעו לכם לעבוד בעצמכם עם ילדיכם.
דרך נוספת לרכוש השכלה היא ללכת להרצאות ולקרוא מאמרים בנושאים הרלוונטיים.
בYouTube ישנם המון חומרים בסיסיים. מהם ניתן ללמוד כלים שישרתו אתכם מבלי להיכנס לקורס מלא. נסו את הערוץ שלנו.
ניתן למצוא גם קורסים ממש מלאים, בעלויות קטנות או אפילו בחינם. קורסים הממומנים על ידי עמותות כדי לתת להורים כלים שלדעתם יטיבו את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. לדוגמה, קורס מטפלים התנהגותיים (באנגלית).
למידה מתוך חיקוי – עבודה כשוליה
אם בחרתם להוציא כבר כסף עבור מטפל בקשו לצפות בשיעור ותרגלו ביחד עם המטפל עבודה עם הילד, בקשו שיעורי בית ובצעו אותם.
כך במקום לשלם על מספר שעות בשבוע של טיפול תשלמו על שעה בודדת ותעבדו עם הילד כל השבוע. לאט לאט תצברו ניסיון ותזדקקו למטפלים חיצוניים פחות.
בתמונה למטה, אנחנו עובדים עם דולב, בעקבות שיעור דומה שהיה לו עם המרפאה בעיסוק.
מתי עובדים עם הילד?
למעשה יש שני מצבים בהם עובדים עם ילד על הרצף.
עבודה יזומה
הכוונה בעבודה יזומה היא זמן קבוע, עם תכנית או מטרה. אנחנו ננווט את הילד לזמן עבודה הדומה לשיעור או חוג. לדוגמה, ישיבה ליד שולחן ועבודה תקשורתית, בעזרת משחק קופסה או משחק השחלה. לוקחים חרוז ומבקשים מהילד לומר איזה צבע החרוז או מילת קוד כמו – ” תני לי” כדי לקבל מכם את החרוז.
בתמונה למטה נבו בחדר הטיפולים בבית עובד על שולחן מאולתר עם משחק שהביאה במרפאה בעיסוק. זה בדיוק הזמן לקבל במקביל לשיעור גם הנחיה.
משתמשים במגוון משחקים כדי לעניין את הילד ולהפיק מצבים בהם ניתן להפיק שפה
עבודה מזדמנת
עבודה מזדמנת היא ניצול כל אותם מקרים מזדמנים שקורים בחיי היום יום. היא למעשה החלק מאוד משמעותי בדרך לקדם את הילד שלכם. לדוגמה, ילד רעב שניגש למקרר להוציא מאכל. ניגש אחריו וננסה להוציא ממנו מלל או ג’סטה כדי לעזור לו לתקשר את מה שהוא רוצה או את הבחירה שלו. כדאי גם לשמור ליד המקרר כרטיסיות תקשורת לאוכל, אם תבחרו להשתמש בשיטה זו.
עבודה מזדמנת היא למעשה ניצול הזדמנויות, לחיזוק הקשר שבין תקשורת יעילה לבין תוצאה, במצבים אותנטיים. כאשר הילד מקבל חיזוק חיובי על תקשורת יעילה, הוא ירגיש יותר בטוח להשתמש בה שוב. למשל, “הצבעתי עם האצבע על התמונה של החטיף, ואז קיבלתי אותו. אנסה זאת שוב בפעם הבאה שאהיה רעב”.
חשוב שכל הורה ילמד איך לעשות את הסוג המסוים הזה של עבודה תקשורתית, כי זה לימוד בצורה טבעית יותר. הרי לימוד מלאכותי של תקשורת, בתוך חדר או ליד שולחן זה לא משהו שילדים “רגילים” עושים. ילדים לומדים תוך כדי התנסות. ילדי הרצף אינם שונים הם פשוט זקוקים ללמוד בצורה שונה ורבת תיווך.
אם אתם מתקשים ללמוד כיצד לנצל הזדמנויות כאלו, פנו למסגרת החינוכית או לאנשי המקצוע שמלווים אתכם. בקשו הנחיה איך לזהות מצבים ולנצלם לעבודה. בהתחלה לא תמיד קל להוציא תקשורת מהילד. אל תתייאשו ותמשיכו בעדינות לנסות. הדגימו לילד בעצמכם.
דוגמה:
ילד נראה רעב.
גשו איתו למקרר תגידו בקול את שם הילד למשל: “שחר רעב. מה שחר רוצה לאכול?” ואז תגידו את שם המאכל החביב על הילד תוך כדי הצבעה עליו . “שחר רוצה לאכול ענבים.” ניתן להוסיף כרטיסיה של המאכל האהוב ולשים את יד הילד עם המאכל. מיד לאחר מכן תציעו לילד את המאכל.
לסיכום
צריך להשקיע זמן ומאמץ ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שילדנו יתקדמו בצורה הטובה ביותר.
במאמר שפורסם באתר “שווים”, ניתן לראות בצורה מאוד ברורה שהעבודה שלנו עם הילדים מאוד משמעותית. אם אנחנו רוצים ילדים מאושרים, נצטרך להשקיע בהם לא רק משאבים חיצוניים, אלא בעיקר את זמננו האישי.
על ידי השקעה בהשכלה ולימוד על איך ללמד את ילדנו לתקשר, נוכל להיות חלק משמעותי יותר בחיים שלהם, ולספק להם מה שהם באמת זקוקים לו. מורה לחיים. זה התפקיד שלנו בחיים של כל ילדינו. מלבד לספק להם חום ואהבה, מקום בטוח בעולם , אנחנו ההורים שלהם גם המורים הראשונים שלהם.
אנחנו מאמינים שתפקידנו החשוב הוא לסייע להורים כמונו להפוך מפאסיביים לאקטיביים בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בפוסט הזה תלמדו מה הוא כרטיס ניווט, (או כרטיס סדר פעולות), ואיך ניתן להשתמש בו כדי לפתח עצמאות. תלמדו איך להשתמש בלוח תקשורת בסיסי כדי לייצר כרטיס ניווט. משתמשים בכרטיסי הניווט כדי להתמודד עם קשיי התארגנות, ללמד אסטרטגיות למידה. בשיטה הזאת ניתן לייצר לוח התארגנות לסדר יום – בוקר או ערב, ולעוד שימושים רבים.
לעיתים אנחנו המבוגרים שוכחים כמה מורכבת פעולה שאנחנו עושים באופן אוטומטי.
כדי שהילדים שלנו ילמדו להיות עצמאיים, הם צריכים ללמוד מיומנויות מורכבות. כדי ללמד ילד פעולה המורכבת מכמה שלבים, צריך לפרק את הפעולה לחלקים שהילד מסוגל להבין.
כאשר יש לילד קשיי זיכרון, ארגון, קשב, או תקשורת – ההקניה נעשית מורכבת יותר. כרטיסי ניווט מקלים על ההורה ללמד את הילד את סדר הפעולות בצורה חזרתית וקבועה.
העזרים החזותיים גם מאפשרים ללמד ילד שלא קורא, וגם כאשר יש לקות תקשורתית. תמונות נחקקות בזיכרון יותר בקלות מאשר הוראה מילולית.
איך לפתח עצמאות בעזרת כרטיס ניווט – פירוק פעולות מורכבות
ללמד ילדים פעולות יום יום, מטלות בית למשל, לא תמיד פשוט. הם רוצים לעשות את זה בדרך שלהם.
רוב הילדים מסתכלים על אנשי חיקוי (הורים, גננת, חברים לגן, וכו’), ומנסים לעשות כמותם. לפעמים הם מפספסים שלבים חשובים בפעולה, כי ללמוד מחיקוי לא מספיק עבור פעולה יותר מורכבת.
אצל ילדים עם אוטיזם, לפעמים יותר קשה ללמד פעולה מורכבת. כחלק מהלקות התקשורתית חלקם אינם מבצעים חיקוי כמו שצריך. ולפעמים ההסבר המילולי לא “מדבר” בשפה שלהם.
ילדים עם לקות קשב, לפעמים לא מצליחים בפעולות “פשוטות”. יש להם קשיי התארגנות, כי מאבדים את רצף המחשבה. הם לא זוכרים לבצע את פעולה א’ לפני ב’, וב’ לפני ג’. כשהם נגשים לפעולה מהאמצע, זה מתסכל אותם. הפעולה שרצו או היו צריכים לעשות לא התממשה.
ניקח דוגמה, פעולה פשוטה כמו ללכת לשירותים. כביכול פעולה מאוד פשוטה, אך בעצם מורכבת מהמון שלבים:
צריך לפתוח את האור
לפתוח את הדלת
להוריד מכנסיים
להוריד תחתונים
להתיישב
לעשות צרכים
לנגב את הטוסיק
להרים תחתונים
להרים מכנסיים
להוריד את המים
לשטוף ידיים
לסגור אור
לסגור דלת
חלק מהפעולות האלו, מורכבות גם הן. איך לנגב את הטוסיק, ואיך לשטוף ידיים. זה אולי נראה לנו פשוט, כי אנחנו שוכחים כמה קשה היה לנו ללמוד את כל הפעולות בסדר הנכון כשאנחנו היינו קטנטנים.
ניתן להשתמש בכרטיסיות ניווט ללמד כמעט כל פעולה. מהליכה לשירותים ועד קיפול כביסה.
איך לזהות פעולה הדורשת להכין כרטיס ניווט
לפני שנסביר איך להכין כרטיסי ניווט, צריך להחליט איזה פעולות דורשות תמיכה חזותית.
אם אנחנו רואים שיש לילד קושי שחוזר על עצמו, בלמידה של פעולה חוזרת, כדאי לבחון מה הבעיה, ולנסות לפשט אותה. לפעמים צריך ללמד רק מרכיב אחד מתוך הפעולה המורכבת, כמו איך לנגב את הישבן. לפעמים צריך ממש לשנות את שיטת הלימוד כדי לדבר בשפה שהילד מבין.
במהלך לימודי הוראה, אחד הקורסים שלמדתי היה אבחון לקויות למידה. שם למדתי למה ואיך לפרק פעולות מורכבות. למדתי גם איך להכין כרטיס ניווט כדי לעזור לילד עם לקות קשב להתגבר על קשיי התארגנות.
בשיטה זאת אנחנו מפתחים עצמאות בפעולות מורכבות. נפרק פעולה מורכבת לכל השלבים הקטנים, בהתאם לצורך של הילד. הצגת השלבים באמצעות תמונות נותנת תמיכה נוספת.
בתמונה למטה ניתן לראות את כרטיס הניווט לשירותים שתלוי אצלנו בבית. (הוא עבר כמה שינויים לאורך השנים לפי צרכים משתנים בבית)
כרטיס ניווט לשירותים
ניתן לראות בדוגמה, שהפעולה מוצגת בצורה ויזואלית. רשמנו מספרים על הפעולות שיהיה קל יותר לעקוב אחרי סדר נכון. אם יש מקום, ניתן לגזור את התמונות ולסדר אותן בתור או שורה. זה מקל על הילד להבין את סדר הפעולות מהתחלה לסוף.
ראינו שבעקבות תליית כרטיס הניווט, יש שיפור אצל ילדנו. זיהינו שיש פעולות חסרות., אז הוספנו ללוח התקשורת חדש את הפעולות שהיו חסרות בביצוע. (לסגור את הדלת אחרי שנכנסים, לשים סבון, ולשטוף ידיים שוב).
שיטה שמתאימה גם לבוגרים תקשורתיים
לאחרונה היתה לי שיחה בפייסבוק, עם אוטיסט בוגר. הוא תקשורתי רק בהקלדה, וגר בהוסטל.
הוא התלונן שהמדריך שלו חוזר ומתלונן, שהוא “לא מבין איך הוא לא מצליח להפעיל מדיח. זאת פעולה כל כך פשוטה.”
הוא פשוט עומד מול המדיח חסר כל מושג מה לעשות עם זה. הצעתי לבחור, שיבקש מהמדריך, לצלם כל שלב של תהליך הפעלת המדיח ויתלה את כרטיס הניווט ליד המכשיר.
אם אנחנו אומרים למישהו שוב ושוב “איך אתה לא מצליח לעשות פעולה פשוטה כל כך,” כנראה שעבורו היא לא פשוטה, בלי קשר לגיל.
כרטיסיות ניווט מתאימות לכל אדם בעל קושי בהבנת הפעולה. החל מילדים ועד לקשישים עם מחלות דמנציה או אפילו עובדים במשרד שמתקשים להפעיל את מכונת הקפה.
כרטיסי ניווט הם מתכון או הנחיות
תחשבו על רהיטי איקאה. האם אתם יודעים איך לבנות כיסא חדש מבלי להסתכל בדפי ההנחיות? האם ההנחיות מדברות אליכם, וקל לכם לתפעל את התהליך? או שאולי דפי ההנחיות לא מדברים אליכם, ותמיד תבקשו ממישהו אחר לעזור בבניה?
רוב האנשים לא יכולים לבנות רהיט חדש בלי ההנחיות. צריך להשתמש ב”כרטיס הניווט” (דף ההנחיות) שמגיע עם הרהיט, ומצליחים להרכיב אותם. מי שצריך עזרה בהרכבה, זה כי ההנחיות הוויזואליות לא מדברות בשפה שלו.
דוגמה נוספת מעולם המבוגרים היא בישול. לדוגמה, האם ניסיתם פעם להכין עוגה מהזיכרון וזה לא יצא טוב? המתכון מפרט את כל המרכיבים, וסדר הפעולות שצריך לבצע כדי להכין עוגה טעימה. בספרי בישול לילדים ניתן לראות ייצוג של סדר הפעולות במתכון בתמונות.
איך לפתח עצמאות אצל ילדים עם בעיות קשב וריכוז בעזרת כרטיסי ניווט
כפי שציינתי, השיטה פותחה עבור תלמידי קשב. הורים לתלמידים כאלו יכולים לשמוע מהמורה שוב ושוב: “קשה לו להתארגן לשיעור”. זו פעולה “פשוטה” שחוזרת על עצמה והרבה תלמידים מתקשים בה.
אם התלמיד קורא היטב, הכרטיס לא חייב להיות ויזואלי. אך התמונות מקלות למשל על תלמידים עם דיסלקציה.
מפרקים את הפעולה:
התיישבו
הכניסו לתיק כל מה שעל השולחן ואתם לא צריכים לשיעור
הוציאו את הספרים, המחברות והציוד הנדרש לשיעורים הבאים עד הפסקה.
תלוי בגיל וביכולת, סביר להניח שזה מספיק שלבים. אם המורה מציינת שהילד נתקע בין שלבים מסוימים, נייצר כרטיס ניווט יותר מפורט.
דוגמאות נוספות לילדי קשב: כרטיס ניווט לאסטרטגיות למידה, שיעורי בית, מושגים במתמטיקה, ביצוע מטלת מקוונת, בעיות מילוליות.
השלב הראשון הוא זיהוי הפעולה המורכבת מדי. ברגע שמזהים פעולה שגרתית שמתקשים בה, ורוצים לפתח עצמאות (גמילה מחיתולים, התלבשות, מטלות בית, חימום מזון במיקרו, ועוד), מנסים להבין באיזה שלב הילד נתקע.
צריך לפרק את הפעולה לחלקים קטנים ככל הניתן, ולכל שלב להצמיד תמונה ומשפט.
ניתן להשתמש בתוכנת תת”ח לייצר לוח תקשורת בסיסי שישמש לנו ככרטיס ניווט (כמו שבדוגמה). ניתן לצלם את הפעולה שלב אחר שלב, כמו בדוגמה שנתתי על תפעול המדיח.
מדפיסים את התמונות, ומסדרים אותם בצורה נוחה: טבלה (כמו בדוגמה אבל דווקא פחות מומלץ), שורה מאוזנת, או טור אנכי. מומלץ להעביר במכונת למינציה.
תולים במקום שבו הפעולה מתרחשת לעתים קרובות. למשל על הקיר בחדר השירותים, על קיר המטבח בסמוך למדיח, או על קלסר שנמצא תמיד בתיק של הילד. הציבו לוח התארגנות ערב בחדר השינה כדי לתמוך בטקס השינה.
לבוגרים ניתן לייצר משפטים שילוו את התמונות.
כרטיס ניווט להתלבש לבד – לשים חולצה
איך מלמדים שימוש בכרטיסי ניווט
עכשיו זה פשוט יחסית. הילד מבצע את הפעולה, ואתם מזכירים לו להסתכל על הכרטיס כדי לוודא שהוא לא פיספס שלבים.
דולב היה מרים מכנסים בשירותים לפני שניגב, ואז מתבאס שמגעיל לו במכנסיים. אז תלינו כרטיס ניווט של שגרת השירותים על הקיר בשירותים. כשראיתי שהוא עושה קקי, הזכרתי לו שיש לידו את הכרטיס.
הוא הסתכל לוודא שלא שכח שלבים, והתהליך יותר נעים ומוצלח עבורו. התמונות עצמם שיצרנו באפליקציית תת”ח ממוסגרות יפה, וכמו מפה. הן מהוות עבורו נקודות ציון לניווט מוצלח דרך הפעולה המורכבת.
לסיכום
בכתבה למדנו שפעולות “פשוטות” הן לפעמים מורכבות יותר לילדים. צריך לזהות כאלו פעולות, לפרק אותן ולהציג אותן בצורה ברורה לפי רמת הילד.
למדנו איך להכין כרטיס ניווט בעזרת כלים כמו לוח גריד. למדנו איך להשתמש בכרטיסי הניווט כדי לפתח עצמאות.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
פוסט ראשון בסדרת פוסטים חדשה על תקשורת תומכת וחליפית. הפוסט הזה יעסוק בהעמקה בשיטת PECS, ככלי תומך בתזונה בריאה ומגוונת. נסביר איך מייצרים קלסר כרטיסיות תקשורת תומכת וחליפית לארוחות. ואיך משתמשים בכרטיסיות תקשורת כדי לעודד ילדים עם אוטיזם לגוון במזון שהם אוכלים.
תמונת כותרת לקלסר כרטיסיות אוכל
*הפוסט נכתב בגוף זכר לשם נוחות הכתיבה אך בהחלט מתאים גם לילדות.
איך להשתמש בכרטיסיות תקשורת תומכת חליפית בשיטת PECS בזמן הארוחה
לפני שנתחיל להיכנס לפרטים על שימוש בתקשורת תומכת וחליפית, כדי לייצר תזונה מגוונת יותר, נתחיל בהסבר קצר על מה הן בכלל כרטיסיות תקשורת תומכת וחליפית. איך הן תורמות לתפקוד היום יומי של אנשים שמתקשים בתקשורת וורבלית. ואיך. הן תומכות בסגנון לימודי חזותי ללמידה של כישורים.
לילדים עם אוטיזם יש קושי לסנן מה חשוב בתמונה. לכן, בשיטה זו משתמשים בדרך כלל באיורים נקיים, ולא בתמונות אוטנטיות בהן יש הרבה “רעש” ברקע.
ניתן למצוא סמלים ללוחות תקשורת במגוון אפליקציות ואתרים. אנחנו השתמשנו בלוח תקשורת של תוכנת גריד כדי לייצר כרטיסיות. אנחנו משתמשים באותה תוכנה גם כדי לייצר חלק מכרטיסי הניווט שלנו. לפעמים אנחנו מעדיפים להשתמש בסמלי התת”ח בסיפורים החברתיים שלנו.
בשיטת PECS משתמשים בכרטיסיות תקשורת כדי לעודד את הילד להצביע על תמונה של מילה כדי להביע את רצונותיו. אם הילד יכול, נעודד אותו להגיד את המילה או חלק מההברות שלה. בהדרגה עוברים להרכבת משפטים.
לדוגמה, גזר:
נראה את התמונה של גזר על לוח התמונות.
נגיד את המילה גזר.
נפרק אותה להברות: גה-זה-ר. ונעודד את הילד לבטא אותה.
את השימוש בכרטיסיות PECS צריך ללמד בהדרגה.
תחילה הילד ישתמש רק בהצבעה על התמונה בסיוע ההורה:
נעביר את היד של הילד על גבי התמונות עד שהוא עוצר.
נגיד בקול את המילה. נעביר אותה לסרגל ניפרד. כך נסמן שהילד בחר במילה הזו.
צריך לקשר, מתי שניתן, בין תוכן התמונה למשהו מוחשי. לדוגמה, גזר אמיתי או מפלסטיק עבור התמונה גזר.
בהמשך נוסיף הוראות לתמונות בעזרת תמונה, לדוגמה תמונה שמבטאת את המונח “אני ורוצה”.
ראשית, נסייע לילד להרכיב משפט בעזרת הכרטיסיות. נעזור לו להעביר את הכרטיסיות של ההוראות יחד עם העצמים, על מנת לבנות את משפט. תחילה, בעזרת תמונת עצם ופעולה חוזרת.
אחר כך, לאט לאט נרחיב את הספר תמונות העצמים שהילד ישתמש בכל משפט. שלב זה יכול לקחת זמן קצר או להתמשך על פני שנים. אין איך לצפות מה תהיה יכולת הילד מראש.
איך משתמשים בכרטיסיות תקשורת
כאשר השלב הראשון מבוסס, והילד יודע להשתמש בעצמו בלוח התמונות, ניתן לנסות לשדרג את השימוש.
לאחר שהילד מסמן את רצונותיו בעקביות, ננסה לעודד אותו להשתמש בכרטיסיות בצורה וורבלית. נצביע על תמונה שהילד בחר ונבטא אותה בקול.
תוך כדי, אנחנו נסייע לילד לבטא את המילה. נפרק את המילה להברות. נמשיך את ההתנהלות כמו בשלב הראשון תוך שימת דגש על ביטוי המילה.
נהיה מאוד סבלניים בנושא כי שלב זה קשה מאוד להרבה ילדים.
על פי מחקרים, השימוש בכרטיסיות PECS לא מעודד תקשורת וורבלית, אך הן כן מעודדות יזימת תקשורת. ילד המתורגל היטב בשימושן, יפנה יותר למטפליו כדי להשיג את מבוקשו.
ניתן להשתמש בהתנהגות הזאת בשילוב עם שיטות אחרות לעודד וורבליות בהתאם ליכולת הילד.
מטרת תקשורת תומכת וחליפית, לתת קול לילדים ומבוגרים שאינם וורבליים. הסיבה יכולה להיות מגוונת: מאוטיזם ועד אילמות סלקטיבית, ניתוחים המערבים את מיתרי הקול, ועד אלצהיימר או ירידה תואמת גיל בזיכרון.
חשוב לעבוד עם המון סבלנות, לדאוג שהתמונות יהיו ברורות למשתמש, ולהיות עקביים.
לוחות תקשורת באפליקצית תת”ח לאומת כרטיסיות PECS
איך להשתמש בתוכנות תת”ח
ניתן להשתמש בטאבלט, ויש אפליקציות מצוינות לתקשורת תומכת וחליפית. אפשר גם להשתמש בנייד, אך לוחות התקשורת מאוד קטנים וזה פחות יעיל. מי שמסתדר עם הטכנולוגיה, זה יכול להיות מצוין. זה הרבה יותר נוח מאשר לחפש בין מאות כרטיסיות את התמונה הנכונה. אך לטאבלט יש חסרונות מאוד משמעותיים:
הוא יקר (ואפליקציות תת”ח טובות גם עולות הרבה כסף)
שביר (גם עם כיסוי מאוד עמיד, ילדים עם פרצי זעם מצליחים לנפץ אותם)
לא עמיד למים (יחסית קל לפתור עם כיסוי מתאים)
איטי (לפתוח טאבלט, לפתוח אפליקציה, ולמצוא את הלוח הנכון יכול להרגיש כמו נצח בזמן התפרצות זעם)
ודורש הטענה (לא תמיד בעיה, אבל לפעמים דווקא כשהכי צריך את זה הוא לא עובד, או מחובר לקיר).
השימוש בכרטיסיות PECS לפעמים מסורבל מאוד. אך לבד או בשילוב עם אפליקציות זה לפעמים משנה לגמרי את האווירה בבית לטובה.
הילד מרגיש פחות מתוסכל, כשהוא יכול להביע את רצונו.
לוחות תקשורת מול כרטיסיות
אם אתם לא מסתדרים עם הטכנולוגיה, כרטיסיות עשויות נייר מנויילן הן פתרון מעולה. אם הילד שלכם מתאשפז הרבה, ואתם לא רוצים להסתובב עם ציוד שעלול להיגנב. הן עמידות, לא מוצר שניגנב בדרך כלל, לא ישברו או יקרעו בקלות. נוח לשלוח את הילד עם קלסר מצומצם למחוץ לבית.
בגני תקשורת יש לרוב או את הגרסה של תקשורת חליפית בנייר ו/או בטאבלט. מקום טוב להתחיל הוא לקבל הדרכה ראשונית מצוות הגן או מהקלינאית המלווה אתכם בבית.
בהתחלה זה קשה אבל לאט לאט זה יעשה קל יותר. שימרו את הכרטיסיות במקום מוסכם מראש שהילד יתרגל להגיע אליהן בעצמו.
ניתן לרכוש כרטיסיות תקשורת מוכנות מראש. הן לא זולות, וניתן לייצר אותן בעצמכם בשבריר המחיר. אצלנו באתר ניתן לרכוש את לוחות התקשורת כדי להדפיס ולייצר את הקלסרים.
איך משתמשים בכרטיסיות תקשורת בארוחות
איך משתמשים בכרטיסיות תקשורת בארוחה:
ראשית יש להצטייד בכל הכרטיסיות הקשורות לארוחה: אני רוצה, צלחת, סכו”ם, כוס/בקבוק, צמא, רעב, וכל המאכלים שיהיו על השולחן.
מניחים על השולחן את משטח התקשורת לצלחת, ומניחים על פס העליון את כל הכרטיסיות, ועל המשטח את הצלחת ריקה של הילד.
מושיבים את הילד ובהתאם ליכולת שלו משתמשים בכרטיסיות כדי להתקשר מה שמים בצלחת שלו.
כדי לבקש דבר מה הילד יצביע על הכרטיסיה שהוא מבקש ולבד או בעזרתכם יעביר אותה לסרגל הבקשות שלו. כך נסמן את ביצוע הבקשה. מייד לאחר הבקשה ניתן לו את המבוקש. חשוב לבצע באופן מיידי כדי לייצר את ההקשר בין התמונה, הבקשה והתוצאה.
ארוחת בוקר לדוגמה, עם כרטיסיות תקשורת
למה להשתמש בPECS בזמן ארוחות?
לילדי הרצף בדרך כלל יש בעיות סביב אוכל. בין אם זה בגלל בעיות ובוויסות החושי, אם הם לא מסוגלים לשבת על כיסא, ועוד. הם בדרך כלל מאוד בררנים באוכל.
שיטת PECS לא תפתור את כל הבעיות, אך היא עלולה לעודד אותם להתנסות במאכלים שנמצאים על השולחן. תהיה להם דרך לבקש דברים חדשים עם פחות תסכול.
איך מתחילים להשתמש בכרטיסיות תקשורת של אוכל:
בשלבים ראשוניים, אנחנו נצביע על כרטיס ביד אחת ועל המאכל ביד שניה כדי לעשות את הקישור בין הציור למאכל מוחשי. ניתן להרים את הכרטיס ולקרב לאוכל. נגיד בקול רם את שם המאכל. נשתמש בקולות שונים או כל דבר שיעשה את הטקס מעניין יותר. חוזרים על הפעולה מספר פעמים, ועושים זאת עם עוד מאכלים.
אין צורך לקבל תגובה חיובית מהילד, ובהחלט מפסיקים אם הוא נראה מתוסכל מהדרמה החדשה. נחזור על הטקס עד שנרגיש שיש הבנה.
לאחר מכן נצביע על כרטיסיות עבור הילד, נעביר עבורו את הכרטיסיות על פס המשפט, ונשים אוכל בצלחת לפי הכרטיסיות הנבחרות. נתמלל כל פעולה שאנחנו עושים. הקפידו על מיעוט במלל, משפט קצר וברור. נגיד “אורז”, ונראה כרטיסיית אורז. נעביר את הכרטיסייה אל סרגל הבקשות מסרגל התמונות שיש בארוחה ונשים אורז בצלחת.
תחילת עצמאות בשימוש:
בשלב הבא, הילד יצביע על כרטיס בעצמו או בעזרת מבוגר שיעשור פיזית לילד להעביר את היד שלו בין התמונות, ואנחנו נשים את הכרטיס עבורו על פס התקשורת לפני שנשים את המאכל שבחר בצלחת. אנחנו נתמלל את כל הפעולות, (בתקווה שהוא יבין שהוא גם צריך לתמלל את הפעולות ולעודד אותו לתקשר).
שימוש עצמאי:
בשלב הבא, הילד ייקח בעצמו כרטיס, יניח על פס התקשורת, יצביע על הכרטיס, ואז יקבל את המאכל.
שימוש עצמאי מתקדם:
בשלבים מתקדמים, ננחה את הילד ליצור משפט כדי להביע את רצונו בעזרת שילוב כרטיסים. למשל, “אני רוצה” + “מלפפון”. או “אני רוצה” + “לאכול” + “מלפפון”. הילד אמור לפחות להצביע על המילים בסדר הנכון לאחר שהניח אותם על פס התקשורת. אפשר לסדר לו אותם בהתחלה בסדר הנכון אם לא הצליח לבד. אם הוא וורבלי, ניתן לבקש ממנו להגיד את המשפט (לבד או בחזרה אחרינו).
כרטיסיות תקשורת מחוץ לזמן הארוחה
אין צורך להקפיד על משטח התקשורת רק בארוחה, לאחר שהילד מתורגל מספיק בשיטה. אנחנו הדבקנו פס סקוצ’ על המקרר עם מספר קטן של אופציות קבועות. כשהילד רצה לנשנש משהו מהמקרר, הוא היה משתמש בכרטיסיות כדי לבחור נשנוש מבלי לפתוח את המקרר. (בדרך כלל שניצל קר, גבינה צהובה, ירק, פרי או עוגה)
קלסר הכרטיסיות תמיד היה זמין במטבח למקרה שהוא מתוסכל מרעב. ורוצה חטיף שאינו נגיש לו.
איך מייצרים קלסר תקשורת לארוחות
איך להשתמש בלוחות התקשורת כדי לייצר כרטיסיות תקשורת
תהליך הכנת קלסר וכרטיסיות תקשורת אינו מורכב, אם כי העבודה עצמה קצת סיזיפית.
יצירת רשימת מלאי של כל מילים שנצטרך. אם מדובר על קלסר אוכל, תרשמו את כל המאכלים שהילד אוכל או חשוף עליהם, וכל הפעולות הקשורות לארוחה שהילד.
יצירת הכרטיסיות עצמן. ניתן להשתמש באפליקציה ממוחשבת, להוריד תמונות מהרשת ולערוך בתכנות אופיס, צילום של התמונות, לבקש תמונות מהמסגרת החינוכית ועוד. כתבו את תוכן כל תמונה מתחת לתמונה כדי ליצור שפה אחידה. כך תמיד תקראו לעגבנייה בשם אחד ולא בשפה נוספת או במילה אחרת. לדוגמה, כל סוגי העגבניות הן עגבנייה, אלא אם נשים תמונה נפרדת לעגבנית שרי. אחידות שפה היא חשובה. היצמדו לשפה אחת בזמן שימוש בכרטיסיות תקשורת.
אם החלטתם על אפליקציה בטאבלט בנו את התפריט באפליקציה, ואם החלטתם על כרטיסיות נייר המשיכו לשלבים הבאים.
הדפיסו את הכרטיסיות – רצוי במדפסת צבעונית.
גזרו את הכרטיסיות.
הניחו בדפי ניילון עם רווחים
העבירו במכונת למינציה.
הדביקו מאחורי כל כרטיס פיסת סקוצ’ זכר.
גזרו שוב את הפלסטיק מסביב לכרטיסיות.
שלבי עבודה להכנת קלסר
הכינו לקלסר חוצצים עם רצועות סקוצ’ נקבה לכרטיסיות. ניתן להשתמש להעביר דפי למינציה במכונה כדי לקבל דף קשיח.
חוררו את החוצצים והכניסו לקלסר.
מלאו את החוצצים בכרטיסיות.
הכינו את משטח התקשורת: תמונה של צלחת במרכז דף, ולהעביר בלמינציה.
על משטח התקשורת מדביקים רצועות סקוצ’ נקבה בחלק העליון ובצדדים.
חוררו והכניסו לקלסר.
משטח תקשורת לארוחה
טיפים נוספים לאיך משתמשים בכרטיסיות תקשורת לתזונה
קיבעו מקום קבוע לציוד התקשורת. הילד יתרגל להגיע אליו ואתם לא תצטרכו לחפש אותו בכל הבית.
שימרו קבצי תקשורת לגיבוי במחשב תמיד!
הכינו כרטיסיות ומשטחי אוכל נוספים, למקרה של בלאי או אם ילך לאיבוד.
הניחו על המשטח בארוחה, גם כרטיסיות עם אוכל שיש בדרך כלל על השולחן, שהילד לא בהכרח אוכל בשגרה. יכול להיות שהוא ירצה לטעום משהו שההורים אוכלים שלא ידע לבקש.
בתחילת הארוחה יש להציג את כל המזונות שעל השולחן ולספק להן כרטיסיות, כדי שהילד יוכל לעשות בחירה. אם בדרך כלל בארוחות, אתם נוהגים להרכיב צלחת במטבח ולהגיש, הרכבת הצלחת עם הכרטיסיות יכולה להתבצע במטבח, או שתצטרכו להגיש לשולחן צלוחיות אוכל.
אם הילד צריך לקחת תרופה ביחד עם הארוחה, ניתן לשלב את הכרטיס המתאים על משטח התקשורת.
צריך להיות עקביים בשימוש של שיטה זאת, כי היא תיצור/תחזק עבור הילד שגרה ברורה הקשורה לאוכל. ילדי תקשורת מתפקדים הרבה יותר טוב עם שגרות קבועות.
לסיכום
את ההנחיות בפוסט זה ניתן כמובן לשכפל עבור צרכים אחרים מלבד תזונה. דיברו בכתבה על לוחות תקשורת וכרטיסיות תקשורת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אבל מה ניתן לעשות כדי לשפר את איכות השינה של ילד אוטיסט? מתי מותר לתת מלטונין לילדים אוטיסטים? מה הוא טקס שינה שמקדם את השינה? איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים? האם יש בדיקות רפואיות שצריך לבדוק?
בעיות שינה נפוצות אצל אוטיסטים
שינה סדירה חיונית להתפתחות המוח, לחילוף חומרים, גדילה, ולתפקוד יום יום. בזמן השינה נעשים רוב תהליכי השיקום בגוף. לכן, חיוני שאנחנו וילדינו נישן שינה תקינה ורציפה (עד כמה שאפשר) לפי ההמלצות הרפואיות השגרתיות.
דולב יש כשעה וחצי במצטבר ביממה כתינוק. כשהבנו שיש לנו ילד עם אוטיזם ואפילפסיה בגיל שנתיים בחצי, התחלנו להבין למה לא ישן. התחלנו לחקור איך ללמד אותו לישון.
ההחלמה מאפילפסיה עזרה מאוד. היום נכון ל2022 אחרי חמישה טיפולים עם תאי גזע, דולב ישן יותר יותר לילות מלאים. עשינו הרבה עבודה מסביב לתמיכה בפרופיל החושי שלו. וגם יש שימוש במלטונין ורספרידל.
מלטונין לילדים אוטיסטים כטיפול בחוסר איזון הורמונלי
לילדים על הרצף הרבה פעמים יש חוסר בייצור של הורמוני שינה (המפורסם מבניהם הוא מלטונין אבל הוא בהחלט לא היחיד) או חוסר בקולטנים לאותם הורמונים. האבחנה ביניהם יכולה להיעשות בשתי צורות:
ב. ניסוי וטעיה. פשוט נותנים תחליפי הורמונים, במינונים שונים, ורואים לאחר כמה לילות אם זה עוזר. אצל ילדים קטנים כדאי להתייעץ עם רופא. אפשר להשתמש במכשיר ניתור כדי לאסוף נתונים על איכות השינה. (מכשירי ניתור יכולים לעזור גם לנתר אחר התקפי אפילפסיה)
איפה קונים תחליפי הורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים שהם גם יסכימו לקחת
ניתן לרכוש מלטונין ותחליפי הורמונים אחרים דרך הקופות בסירופ או כדורים.
אם הילדים שלכם לא מסכימים לקחת את הסירופ שנרשם דרך הקופה, כדאי להסתכל על אפשרויות באתרי הזמנות מחו”ל.
ניתן למשל לרכוש מלטונין דרך חברות תוספי תזונה כמו *iHerb*. אצלנו אוהבים במיוחד מלטונין בסוכריות גומי שיותר נעימות להם בפה.
היתרון בהזמנת מלטונין מחו”ל לילדים אוטיסטים הוא באפשרויות השנות של מינונים, מרקמים וטעמים.
שימוש בתרופות שינה הינו קבוע לעיתים לכל החיים. אחת לכמה זמן, כדאי לבדוק יחד עם הרופא שמלווה אתכם, האם אפשר לרדת במינון, או יש צורך להעלות מינון. לילדים קטנים יכול להיות שהמצב ישתפר עם הגיל או יוחמר. כך או אחרת חובה לדווח לרופא על שימוש בכל תוסף תזונה או טיפול תרופתי. במיוחד בילדים אין להתחיל בטיפול ללא חוות דעת רופא.
סדר היום שלכם חייב להיות מאורגן, ואסור לסטות ממנו, אלא במקרי חירום, ובפרט אצל ילדים קטנים.
מומלץ לעבוד על תכנית שגרה קבועה, עם יועצת שינה או מנתחת התנהגות. אך תבחרו כזאת שרגישה לצרכים שלכם, ולא מכתיבה לכם כללים שיגרמו לילדים טראומה, ולכם עוגמת נפש.
כמו בבניית תכנית טיפול על פי ההערכה באבחון או בתל”א, גם ההכנה לשינה צריכה להיות מותאמת אישית עבור ילדיכם.
בתור התחלה, כדאי לתקצב לה לפחות שעה שלמה מהרגע שבו מכריזים על התארגנות לשינה ועד הכניסה עצמה להרדמות. אם הילד מסוגל להירדם בפחות זמן זה מעולה.
ויגמר בעצימת עיניים ושינה. בהתחלה זה ייקח המון זמן ועם תרגול עקבי זה יצטמצם לזמן סביר. קחו בחשבון שיתכן שילדיכם לעולם לא ילך לישון כמו ילד רגיל, ותהיו מוכנים לכך.
חשוב מאוד שסדר טקס השינה ישאר ברור וקבוע. בחרו מראש מה לדעתכם צריך להיות בו והשתדלו שלא לסטות מהרצף שלו.
אם סדר הטקס הוא לדוגמה: אוכל, מקלחת, סיפור, הרדמות – הקפידו עליו לפחות עד שילדיכם מתרגל ומבסס שינה באופן קבוע.
הימנעו מהפרעה לא מתוכננת ברצף השינה. דאגו שמי שמחליף אותכם יודע מה הוא צריך לעשות. אנחנו לדוגמה דואגים להושיב את שני ילדינו הגדולים לפיפי בשעה קבועה באמצע הלילה (חלק מגמילת לילה). לאומת זאת, נבו לא מפספס, ולא צריך שייקחו אותו. וכך כשסבא וסבתא בטעות לקחו אותו לפיפי בלילה, הם גמרו לו את השינה באותו לילה.
מומלץ לתלות במקום קבוע כרטיסיית ניווט חזותית, כדי לעזור לשמור על לטקס שינה קבוע. תמונות/איורים של סדר הפעולות בטקס השינה עוזרים לנו ולילדים להבין למה לצפות.
(מתן מלטונין או תרופות שינה אחרות, צריך להיות בזמן מספק לפני רגע ההרדמות המתוכנן כך ששום שלב בטקס לא יעלם)
סיפור חברתי על שינה כאמצעי לתמיכה בהרדמות
סיפור לילה טוב, יכול להיות גם סיפור חברתי שאתם יצרתם. הספיור יתאר את תהליך השינה ועוזר לכם ללמד את הילד לישון.
רצוי להציג אותו מספר פעמים לפני טקס השינה. הוא יכול להיות גם הסימן לפתיחת טקס השינה. הוא יכול להיות גם חלק מהסיפורים של לפני השינה במיטה.
על הסיפור לתאר את המצב של הילד ולהסביר לו מה עתיד להתרחש.
בעיות בוויסות חושי
וויסות חושי הוא אותו מנגנון פיזיולוגי, שגורם לגוף שלנו להישאר מאורגן מבחינת כיבוי והדלקת החושים שלנו: ראיה, שמיעה, מגע, טעם וריח.
כשאשר יש בעיה בדרך שהחושים האלו מווסתים, הם מודלקים ונכבים בעוצמות שונות. לעיתים יחד ולעתים בנפרד, ללא יכולת לשלוט עליהם. זוהי מהות הפרעת וויסות חושי, או בעיבוד חושי.
לכל אחד יש את הרגישויות שלו בין עם יש לו בעיה בתחום ובין אם לא. ההבדל הוא כמות הרגישויות ועוצמתן. כאשר מדובר בשינה רציפה – התעוררויות או חוסר הרדמות, יכולות לשבת על בעיות בוויסות חושי. ישנם מספר פתרונות, אביזרים טכנולוגיים או התנהגותיים, שעשויים לעזור לכם להרדים את ילדיכם ואת עצמכם ולזכות באיכות שינה טובה יותר.
אביזרים מווסתים לשיפור איכות השינה
תאורה מווסתת: יכולה להיות מצג אורות מרגיע שמופץ על ידי מנורה מיוחדת, מנורת לילה בצבע רך תאורה הינה חלק חשוב בכיבוי החושים שלנו. גם חושך הינו סוג של וויסות. נסו להבין מה טוב עבור הילד שלכם.
שמיכה כבדה או שמיכת לחץ. לילדים מסוימים, שמיכת כובד עשויה לסייע בוויסות של חוש המגע שלהם. פיזור משקל אחיד בהחלט עוזר להירגע, כמו מגע עמוק. שמיכה כזאת עוזר להירגע גם אצל אדם רגיל. משקל השמיכה צריך להיות כ10% ממשקל הגוף ולכסות את כל הגוף מכפות הרגליים ועד הצוואר.
מזרן רטט: עוזר לילדים שזקוקים לתנועה כדאי להירגע. צריך להזמין מזרן רטט בהתאמה אישית, בגודל של מיטת הילד, ומותאם לשימוש לזמן ארוך. כלומר, מצופה בפלסטיק נגד הרטבות. ומצויד במספר תכניות רטט ולזמן הפעלה של לפחות זמן ההרדמות של הילד. את המזרן כדאי להפעיל מיד עם הכניסה למיטה, ועד אחרי שהילד נירדם וכול קימה מחדש. במזרן שלנו יש הגבלת זמן קבועה של 30 דקות.
מוזיקה מרגיעה- אפשר לשים ברקע רעש לבן או הקלטה של מוזיקה מווסתת. יש ילדים שזה מסייע להם ובעוד שלאחרים זה לא עוזר. שווה לנסות ולראות.
ניתן להזמין חלק מהציוד מעלי-אקפרס או אמזון. אך אם תרצו ציוד איכותי, בלי ליפול מחיקויים זולים, כדאי ליצור קשר עם ספקים מקומיים כמו “שיקומית”. לאחרונה הזמנו ציוד מחברת שיקומית כדי להקים סנוזלן ביתי. זה לא מרחב שנועד להרדמה, אבל הרגיעה שהם מקבלים בו במהלך היום משפיעה על איכות השינה.
בגיל מסוים ובאופן טבעי, ילדים קמים בגלל חלומות רעים. בין אם ילדיכם מסוגל להסביר שזה מה שקרה, ובין אם לא, כדי להתייחס למצב הרגשי של הילד בזמן הקימה.
ילד שקם מוטרד, אינו ילד שקם כי סיים את שנת הלילה שלו. סביב גיל 4 זה מתחיל ולכן שימו לב. אם נראה לכם שילדיכם קם בצורה כזו תמללו לו את הנושא. “אולי היה לך חלום לא טוב?” “לא נורא זה רק חלום. אמא/אבא פה וכל יהיה בסדר.”
הרדימו מחדש בעדינות, תוך כדי מתן מענה לוויסות חושי (אם יש צורך), וניחום הילד.
מצוקות על רקע מה שקורה בסביבת הילד
לדוגמה, בן משפחה שניכנס ויוצא מאישפוז (כמו שילדינו חווים כעת בגלל הלידה הצפויה). יש סבירות שאיכות השינה שלהם תתערער, וניתן לצפות את המצב מראש.
לפני כמה שבועות, במהלך ארוחת ערב משפחתית, שירה הלכה למיון ונשארה באשפוז שתי לילות. דולב מאוד לחוץ מאז, וזה מורגש מאוד בעיקר בלילות, שהוא קם ממיטתו. הוא מסרב לחזור לשם, ודורש לשכב ליד אמא.
דאגו להבהיר להם, שהליכה לשינה אינה דבר שניתן לוותר עליו. יש מקום לגמישות במידה. תנו תשומת לב לתחושות שלהם. צפו התעוררויות רבות או אפילו הרטבות שהיו ונעלמו וכעת צצו מחדש. מומלץ להשתמש בסיפור חברתי, שיסביר את המצב בבית.
יש להתייחס לכל חריגה בשגרת היום כגורם למצוקה. בין אם היא קטנה או גדולה, ובפרט אם היא מקשה על הילד מבחינה רגשית. זה יכול להיות סיום שנה במסגרת החינוכית, או אפילו ההעדרות של אחים מהבית. זה כמובן משתנה בין ילד לילד, נסו לצפות מראש מצבים כאלו ולהכין את הילד מראש.
שימו לב לסימני מצוקה חריגים שמעוררים חשד, ובפרט אם מדובר בילד לא וורבלי. עשו רישום במחברת או בנייד, ותעדו את ההתנהגות. נסו למצוא הסבר. ילד שישן היטב, וכעת כבר לא, מעיד על מצוקה כלשהי. היו ערניים ונסו לברר אם קרה משהו במסגרת החינוכית או במקום אחר, שאינו גלוי לכם.
קשיי היפרדות מסידור שינה קודם
היפרדות ממיטת תינוק, מעבר, או משינה משותפת, זה עוד תהליך שצריך לעבור עם ילדינו. לעיתים בתקופה זו יתכן ותצטרכו להכניס חלק מהאלמנטים של סידור השינה הקודם ולאט לאט להעלים אותם.
מרגע לידת הילד שלכם, הוא הורגל לשינה בצורה מסוימת. כל שינוי במקום ובצורת המיטה (כדי לעזור לילד להתנתק מהוריו, להיות בוגר יותר, או להתאים לגדול), גם אם הוא קטן, דורש הסתגלות איטית.
לדוגמה – מעבר ממיטת תינוק למיטת מעבר או למיטת נוער. ניתן לקחת חלק מהאלמנטים שקיימים במיטה כמו המזרן (להניח מעל המזרן החדש), השמיכה האהובה עליו, וכדומה, ולהכניס כאביזר תומך מעבר למיטה החדשה.
מעבר משינה משותפת עם הורה גם דורש התרגלות. כשישנים עם ילד, הילד חש את ההורה ששוכב לידו כל הזמן. הדבר מקנה לו ביטחון רגשי, ומאפשר לעיתים שינה טובה יותר עבור הילד.
שינה משותפת הינה חלק מהעקרונות בשיטת גידול ילדים שנקראת עיקרון הרצף, ומדברת על רצף מגע בין ההורה לתינוק/פעוט במהלך היום.
אם הילד שלכם גדל בשיטה דומה, תצטרכו להתחשב בתהליך הסדרת השינה, לצורך שלו בקרבה פיזית, גם בתחום עיצוב החדר. למשל מיטה יותר גדולה, שתאפשר לינה משותפת (או התחלת שינה משותפת של הורה וילד).
תצטרכו להתחשב גם במישור הרגשי. אם הילד זקוק למגע להירדם, לאפשר את הדרך הרגילה שלכם לעשות זאת, גם אם גומלים אותו לאט לאט מכך לאורך זמן.
תהליכים אלו לוקחים זמן ואין צורך להאיץ בהם. כאשר לא מתייחסים לשינוי הפיזי בהסדרי שינה, יתכן ותתקלו בהתנגדות ילדיכם לסידור השינה החדש, ותחבלו בלי כוונה בתהליך.
סיום שינה
סיום שינה ביוזמת הילד בשעות הלילה: אחד הסיוטים האישיים שלנו, כי יש לנו ילד כזה. מצב בו ילד קם לאחר מספר שעות ו”מודיע” לנו ששנת הלילה הסתיימה ואין לו שום כוונה לישון. זה יכול לקרות בכל שעה בלילה וכדאי לנסות ולראות מתי ניתן להחזיר את הילד לישון ומתי פשוט אין טעם.
א. במידת האפשר נסו להרדים שוב.
ב. דאגו לפתרון להעסקה עצמית של הילד בקרבת מקום כדי שבעת הצורך תשמעו אם קרה משהו חריג. זה הזמן לזכור לנעול מטבח, דלתות יציאה מהבית ולמגן את הבית מפני אסונות קטנים שיכולים לקרות כמו הגעה של הילד לפח הזבל ושפיכת כל התכולה שלו.
דאגו לפעילות מתמשכת ושקטה כזו שתאפשר לכם ההורים לישון או לפחות לנמנם. אנחנו למשל קנינו מעלי אקספרס כמה ערכות פעילות מלבד. הערכות העסיקו את דולב המון זמן, ובשקט.
כדאי להכין מקום מראש, כדאי שהפעילות תתבצע בטווח שמיעה או ראיה שלכם. ככול שהילד גדול יותר כך ניתן להעסיק אותו רחוק יותר ממכם. אם ניתן, תסכמו עם ילדיכם מה מותר ואסור לעשות בזמן הזה ומה מצופה ממנו. אם לא אז התאימו לו תכנית משלו.
ג. דאגו להשלמת שעות שינה עבורכם ועבור הילד- אם אתם לא ישנים מספיק אתם תגלו מהר מאוד שתתחילו לתפקד בחסר. כמוכם גם ילדיכם ילד שאינו ישן הוא פחות מרוכז. נסו לברר מתי הילד שלכם ישן הכי טוב ולסדר את שעות השינה בהתאם.
לסיכום – איך ללמד ילד עם צרכים מיוחדים לישון
התייחסו לנתונים המאפיינים אוטיזם – תתאימו את שיגרת השינה לצרכי הוויסות שלו, לצרכים הרגשיים שלו. קשה מאוד לשנות את הילדים שלנו כדי שיתאימו לצרכים שלנו. אנחנו ההורים צריכים למצוא מה עובד עבורם ולנסות לבנות תכנית מתאימה.
ניתן לעבוד עם אנשי מקצוע כמו יועצי. ודעו שהם מקצועיים ומנוסים עם אוטיזם. עליהם לעבוד עם הנתונים של הילד.
עבור ילד עם אוטיזם – צריך הדרכה המותאמת לילד שיש לו בעיה בתקשורת. הוא אומנם כרונולוגית בן X שנים, אבל לפי מה שכתוב באבחון שלו, הוא בעצם מתפקד מבחינה תקשורתית כמו ילד בן Y שנים.
גם מבחינה פיזיולוגית, הגוף שלו כנראה לא בנוי לשינה סדורה מכל מני סיבות. קשה לאבחן בדיוק מה הסיבה שמובילה למעגלי שינה משובשים, אז הדרך לשינה סדורה ארוכה, מלאה בניסוי וטעייה, ודורשת מאיתנו הרבה סבלנות, התמדה, ומשקאות אנרגיה.
אל תפחדו להשתמש במלטונין לילדים אוטיסטים. ברוב המקרים יש להם בעיה פזיולוגית אמיתית שהתחליף ממש חיוני. ובכל מקרה התוסף הוא ממקור טבעי וידוע כלא מזיק.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
טיפ חשוב
היזהרו מיועצות שינה לא מתורגלות בילדים כמו שלכם. אין להן מושג מה לעשות איתכם בכל מקרה וחוץ מלתסכל אתכם הן יכולות לגרום לנזק ממשי ולתת עצות שלא מתאימות עבורכם. לנו זה קרה ונלקחו שנים לשנות דברים.
מאמרים נוספים בנושא התומכים במתן מלטונין לילדים אוטיסטים
בכתבה באתר spectumnews.org, מדווחים על ממוצא זמן הרדמות (מכניסת הילד למיטה ועד הרדמות) של 58 דקות אצל 80 ילדים לפני הדרכה, ו39.6 דקות לאחר הדרכה. במחקר המצוטט, הם מלמדים ומלווים הורים איך ללמד ילד עם אוטיזם לישון. מה שהדהים אותי זה התזמונים. זה פשוט מתיש לריב עם הילד לשכב, להירגע ולישון. הנתון של כמעט שעה הרדמות בממוצע, מסביר למה זה כל כך מתיש.
מאמר סקירה – שמדווח על מסקנות דומות ממספר מאמרים: בעיה נפוצה בייצור בהורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים.
במאמר נוסף, 65% מהנבדקים האוטיסטים היו עם רמות מלטונין לא תקינות.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
כשדולב היה בגן התקשורת, הסבירו לנו לקראת אירוע כזה או אחר שהם הכינו לילד סיפור חברתי. על כל אירוע כזה קיבלנו גם עותק של הסיפור החברתי לעבוד איתו בבית.
הסיפור החברתי הוא אוגדן של כמה דפים שניילנו וקשרו בחוט. לפעמים כורכים את זה יותר מושקע כמו בדוגמה למטה. אם זה לשימוש חד פעמי לא כדאי תמיד לטרוח לניילן. תלוי בכם. בכל דף בדרך כלל משפט אחד, ותמונה (דומה למצגת מודפסת).
הסיפור החברתי הוא שיטה שפותחה לעבודה במיוחד עבור ילדים שאובחנו עם אוטיזם. מהניסיון שלנו, גם ילדים בהתפתחות רגילה (כמו אביגייל) יכולים לקבל הרבה מהתמיכה הנפשית שהסיפור החברתי נותן.
בדומה ל”סיר הסירים”, הסיפור מתמקד בשינוי משמעותי שהילד עובר, או אירוע משמעותי שהולך לקרות לו.
מתי מכינים סיפורים חברתיים
לילדים עם לקות תקשורתית, יש הרבה קשיים בסיטואציות רבות:
הסתגלות למעברים
פחד מהלא מוכר
למידת פעולות מורכבות
זיהוי דמויות חדשות
ועוד
כדי לעזור לבנים שלנו להתמודד עם סיטואציות שצפינו שיהיו להם קשות, אנחנו מכינים סיפורים חברתיים.
ישנם עוד כלים שניתן להשתמש בהם בהתאם לסיטואציה. למשל, כרטיסי ניווט נועדו לפרק פעולה מורכבת לחלקים קטנים ובכך לעזור ללמד פעולות שגרתיות כמו להתלבש לבד או להתרחץ לבד.
קלינאית התקשורת בגן לימדה אותנו איך מכינים סיפורים החברתיים. זה כלי מאוד פשוט וכל אחד יכול. הכלי מאוד שימושי, במיוחד במצבים מפחידים כמו בדיקת רופא. למשל, כשטסנו עם דולב בפעם הראשונה לטיפול תאי גזע לאוטיזם בחו”ל.
המטפלת הרגשית מהגן, ביקשה מאיתנו לשלוח לה בין היתר, תמונה של המרפאה. נכנסו לאתר של המרפאה, העתקנו את התמונה של מבנה המרפאה, והיא שילבה את זה בסיפור החברתי.
כשהגענו למרפאה במוסקבה, הילד התרגש לראות לראשונה את המבנה שהיה בסיפור.
דוגמאות נוספות: עזיבת הגן לקראת הכניסה לכיתה א’, מעבר דירה, פרידת ההורים, וכו’.
כריכת סיפור חברתי, לקראת סוף הקייטנה בגן ניצן.
אז למה בעצם צריך סיפור חברתי?
1. לילדים עם אוטיזם יש מגוון קשיים שקשורים ללקות התקשורתית. למשל, יתכן שקשה להם להבין שמאורע מסוים הולך לקרות להם. בסיפור החברתי יופיע השם של הילד, ועדיף עם תמונות שלו. זה בעצם מחזק את הקשר שלו על המאורע.
2. כאשר יש צורך לפרק פעולות או אירועים מסוימים, לשלבים ברורים או רצף פעולות. מכינים סיפורים חברתיים על מנת להשיג שיתוף פעולה או להקל על תחושות הילד.
3. סדר וארגון – אחד הדברים שילד עם קושי בהבנה או בתקשורת צריך זה סדר וארגון. ספרים מהסוג השגרתי פשוט לא מדברים ישר ולעניין. זה מתכתב גם על הקושי לשמור על קשב וריכוז – לקות נפוצה אצל אנשים עם אוטיזם.
לדוגמה, לקראת לידת הילד הרביעי שלנו, קראנו הרבה את ספר הפילפילים של אלונה פרנקל. הספר מצויין בהתייחסותו לפן הרגשי של הילד שיצטרך לחלוק תשומת לב עם תינוק. אך היה לנו חסר התייחסות לחסרונה של אמא בזמן שיש לה צירים.
בזמן ההריון שירה היתה הרבה פעמים בבית חולים. היה חשוב שניתן התייחסות לצרכים של דולב. הוא התקשה רגשית למראה אמא שנראית כאובה ויוצאת מהבית. היה קשה לו להבין למה סבתא פתאום הגיעה ואבא ואמא יצאו, או למה שירה לא במיטה שלה כשהתעורר בלילה…
איך מכינים סיפורים חברתיים?
1. בחר נושא אחד בלבד. לדוגמה, איך מתלבשים בבוקר.
2. נתמקד בסדר הפעולות הנדרש ונצמצם את המלל למינימום ההכרחי.
3. שלבים ברורים וקטנים. בכל עמוד עושים פעולה בודדת אחת. לפי סדר פעולות נכון.
4. נשלב בסיפור במילות עידוד מצומצמות אבל ברורות שמסמלות הצלחה.
5. קצר ככול האפשר.
6. להציג את תמונת הילד על הכריכה כדי שזה יהיה לו ברור שהסיפור עליו. כותרת העמוד הראשון יכולה למשל להיות: “אני ___. אני ילד גדול. אני מתלבש לבד בבוקר”
7. תמונות ברורות – רצוי כאלו עם הילד בתוכן (אפשר גם לצלם במיוחד).
8. מקומות או מפגש עם אדם אחר – היכן שניתן שלבו תמונות של המקום ואנשים, ולא איורים. הילד צריך לזהות את המקום או האדם שהוא הולך לראות.
9. לא ליפות דברים- אם הסיפור החברתי הוא על בדיקת דם אז נראה אחות, מזרק ונכתוב במפורש שידקרו אותו ביד והוא יקבל צ’ופר אחרי. זה לא המקום ליפות דברים , המטרה היא להכין את הילד ולא לרכך עבורו דברים.
אחרי הכנת הספר במחשב ניתן להחליט האם נניילן אותו לצורך שימוש חוזר או שמספיק להשאיר אותו בגרסת הנייר כי זה ישמש אותנו מספר פעמים בודד. ניתן לכרוך אותו בצורה אף יותר איכותית אם אתם רואים בכך צורך. ניתן גם להציג אותו על טאבלט, עם ילדכם מורגל לכך.
מתי מתחילים להקריא את הסיפור?
תלוי בסיטואציה ובילד. ילד שזקוק להרבה הכנה לסיטואציות כמו נסיעה לחו”ל, לידת אח חדש, כניסה לכיתה א’ וכדומה, נתחיל זמן רב אפילו חודש או חודשיים לפני המאורע.
אם מדובר באירוע קצר, נגיד ביקור אצל סבתא לצורך מסיבת יום הולדת . נקריא את הסיפור זמן קצר לפני, ילד שזקוק להרבה הכנה והמסיבה ביום שישי , נתחיל בראשון ונקריא אותו כל יום פעם אחת.
סיפור חברתי יכול ללוות תהליך כמו גמילה מחיתולים או לימוד של פעולות חיים כמו התלבשות או היגיינה נשית. נקריא כל פעם שנעסוק בתהליך עד שהתהליך ייקלט. למשל כל בוקר לפני ההלבשה.
כמו שהבנתם הספר צריך להיות קצר והקראתו לא צריכה להיות מעל מספר דקות. התמונות, איורים או כל אביזר נילווה חייבים להיות ברורים ופשוטים. הגרפיקה צריכה להיות הכי פשוטה שיש ( ברמת דפים לבנים, כיתוב גדול וברור). מטרת הספר צריכה להיות ברורה והכותרת שלו צריכה להיות כתובה כמטרה – (שם הילד) לומד להשתמש בשירותים לדוגמה.
איך משתמשים בסיפור החברתי?
נשתדל להציג את הסיפור החברתי לפחות שבוע לפני האירוע ולקרוא אותו מספר פעמים לפחות, כמובן שנקרא שוב ממש לפני האירוע.
נדאג להצביע על התמונות ולהקריא בטון דיבור חיובי ומעודד.
במידה ויש אביזרים נלווים נצרף אותם. למשל, ביגוד או אביזר שיהיו במאורע. לדוגמה, את הסיפור החברתי על גמילה מטיטולים, נקריא בזמן ישיבה של הילד על הסיר, או בערב לפני השינה.
אם אתם משתמשים בחיזוק חיובי, ניתן לשלב אותו בסיפור, וכאות הצלחה, להשתמש באותו חיזוק (מילה טוב/חיבוק/פרס).
איך מכינים סיפורים חברתיים במינימום מאמץ?
רוב הסיפורים אתם אמורים לייצר לבד. אנחנו דווקא פחות השכלנו לעשות את זה בהתחלה, והיו הרבה מקרים של תכנון לקוי שבהם יכולנו לחסוך מהילד או מעצמנו הרבה עגמת נפש. הרבה מהסיפורים שיש לנו, הם תוצר של איש צוות מהגן (רובם מהמטפלת הרגשית, וחלקם מאחת הגננות).
כנסו לחנות המוצרים שלנו. ניתן לרכוש בקטגורית סיפורים חברתיים קבצי ספרים, מהאפשרויות שהעלנו. צרו איתנו קשר לבצע התאמות אישיות לספרים כמו החלפת האיורים בתמונות מותאמות. וניתן גם להזמין מאיתנו את הספרים המותאמים אישית במשלוח.
אם לא מצאתם בחנות את ספר החברתי שעונה לאירוע שאתם צריכים, צרו איתנו קשר כדי לברר אם נוכל לכתוב סיפור כזה עבור אותו אירוע.
אנחנו מכינים מגוון סיפורים חברתיים של אירועים נפוצים, ואתם תוכלו לחסוך קצת עבודה (למרות שזה לא כזה מורכב). נשמח אם תרשמו בתגובות, כדי שנוכל לדעת כמה מתעניינים יש למוצר כזה.
כתבו לנו בתגובות, או צרו איתנו קשר. אנחנו רוצים לדעת:
איזה אירוע אתם חושבים שתזדקקו לספר עבורו?
אם הייתם רוצים לרכוש ספר באיכות הדפסה יותר גבוהה?
אם הייתם רוצים לרכוש בעלות סמלית מוצר דיגיטלי להדפסה אצלכם?
האם היה ברור מהפוסט איך מכינים סיפורים חברתיים בעצמכם?
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
