פורסם ב- 9 תגובות

ילד נוסף במשפחה מיוחדת – הכירו את דב

כשהתחלנו לכתוב את הבלוג, שירה היתה בהריון של הילד הרביעי שלנו. במהלך הכתיבה, ציינו זאת בחלק מהפוסטים שאנחנו משפחה עם שלושה ילדים, ועוד אחד בדרך. והנה הגיע הרגע, ילד נוסף במשפחה מיוחדת.

החל מ02/11/20 (איזה תאריך מגניב), בפוסטים שלנו נכתוב שיש לנו ארבע ילדים. אז קבלו אותו תוספת חדשה , מתוקה ומעניינת לתא המשפחתי הקצת אחר שלנו.

בעבר החלטנו שלא נכתוב את שמם של ילדנו ונטשטש את פרצופם. אך החלטנו לחרוג ממנהגנו, ולעשות קצת שינוי. מרגיש לנו נכון לצאת מהארון הזה. בפוסטים הישנים לא נשנה תמונות מכוסות, אבל מעכשיו תוכלו להכיר את כל ילדינו.

הכירו את דב – ילד נוסף במשפחה מיוחדת

היה מוזר ללדת עם מסיכות. כן, גם במהלך כל הלידה שנינו שמרנו על מסכה על הפנים לאורך כל הדרך. זה מרגיש ממש עונש לנסות להיקשר לתינוק שאנחנו מכסים את הפנים. אבל עברנו את זה.

היו המון חששות בהחלטה לעשות עוד ילד, אבל דב ילד אהוב מכל הכיוונים. הוא התקבל בהתרגשות בבית. האחים והאחות (דולב, אביגייל ונבו) ביקשו כולם להחזיק אותו. שני הגדולים ממש רבים על מי מטפל בו. דולב כל הזמן מנסה לתת לו בקבוק או מוצץ שהוא בוכה.

בכל פעם מחדש מפתיע לראות את דולב ונבו (המאובחנים עם אוטיזם) מחפשים לטפל בתינוק החדש. זה רק שמוכיח שגם אח על הרצף מתפקד לפעמים כמו אח גדול רגיל. פחות מפתיע כשהבכי של דב שולח את שניהם לאטום את האוזניים ולברוח.

שלום אח חדש

גם הכלבה שלנו משתדלת לטפל בו, ומתבאסת שלא נותנים לה ללק אותו בפנים.

התינוק התקבל באהבה. אנחנו עוד מתאוששים מהלידה, ושמחים להיות בבית. עכשיו שאנחנו קצת יותר למודי ניסיון, נעקוב מהתחלה לסימני אפילפסיה ועיכובים התפתחותיים, ונקווה שלא יצוצו.

(עדכון: לצערי אובחנה אפילפסיה שבועיים אחרי הלידה)

הריון במספרים

37+3 שבועות הריון
12 שבועות לסיסי שיליה
25+3 שבועות שמירת הריון

4 שבועות עד שמקבלים תשובה מגנטיקאית מלווים בדפיקות לב
20 שבועות צירים מוקדמים
10 ביקורים ואישפוזים במיון
יילוד אחד בגלל מוניטור לא תקין
5 שעות פיטוצין
10 שניות מירידת מים ועד שהתינוק השתגר החוצה
5 ימים אחרי לידה עד חזרה לאישפוז שלי לסגירת דלף מאפידורל
6 ימים מלידה עד שקראו לתינוק לחזור בדחיפות למיון בגלל סקר יילודים לא תקין
מיפוי טכניציום אחד לתינוק בן שבוע
20 דקירות בניסיון להוציא מספיק דם לתינוק לבדיקות.
תינוק מתוק אחד עם תת פעילות של בלוטת תריס
שני הורים עייפים במיוחד
אהבה אחת גדולה מהולה באלפי חששות.

ללדת תינוק בתקופת הקורונה. לצפות לילד בריא ולקבל ילד שונה בפעם השלישית.

להבין שהחיים שוב נכנסים למסלול של מעקבים ורופאים חדשים (כאלו שאפילו אנחנו לא דמיינו).

להכיר באיש המתוק החדש בחיים שלנו ולמצוא איתו אושר עצום למרות הכל. לכאוב לשמוח, להתרגש, להתאכזב, לפחד, לכאוב שוב, לקוות לטוב, להתאהב שוב ולהרגיש שוב הכל מהתחלה זו המשמעות של להיות הורה.

פורסם ב- 4 תגובות

שלום כיתה א'

היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א': כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. זהו הוא כבר גדול. יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי. לפני שלוש שנים, כשרופא אחד גרם לנו לחשוב שלא יצליח כלל להגיע לגיל בית ספר, לא שמיינו כלל שנגיע כל כך גבוה.

דולב ילד הפלא מתחיל כיתת תקשורת

שנים התעסקנו בזה , אני וחגי. מי ומה הילד שלנו, ומהם היכולות שלו? במיוחד לאחר השתלת תאי הגזע, שהפסיקה אצלו את הפרכוסים. לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א' ועוד בכיתת תקשורת, מתחילה גם להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.

כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד שמסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח. מסבירים לסטודנטים שכשהילד הזה לא תקין מבחינת ההתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול והמעגל השלם הזה מתחיל להיפרם. הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים, לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה. למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.

הילדים מתבגרים

עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב. בילינו יותר זמן בלגדל ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים להיות מבחינת גיל כרונולוגי. זה מפני, שלמעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. דולב, ואביגייל שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות, הם בערך בני חמש וחצי (היא בת חמש וחצי), וארבע (הוא בן שבע) מבחינת יכולת תקשורתית. בעוד כשנה היא תזנק כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.

כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.

לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.

אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שתי השתלות תאי גזע, ברור לי ולחגי שאוטיסט הבן הגדול שלנו תמיד יהיה, השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.

כניסה לכיתה א' – סמל לסוף תקופה

הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א'. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.

במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.

היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה.

ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה (מש"ה). הוא עלה מרמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש. אחר כך, עוד המשיך לצמצם את הפער.

המאבחנת אמרה עליו בהתחלה: "אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד?" ובסוף: "כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?" שינוי מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לבש טיטולים.

היום הוא ילד אחר.

למרות כל ההצלחות – הרגשה של כישלון

ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק מהרגשה של כישלון המעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. ברור לנו שהעתיד של דולב שונה.

מצד אחד, אני עומדת נדהמת מההישגים שלא ציפיתי כבר מדולב. ומצד שני, מרגישה אבל ועצב בלתי נגמר. על מה שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, ועל חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.

לפרוק ולדבר על הרגשות הקשים והקלים

אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. חלקית בשביל לעכל אותם בעצמנו, ולסלוח לעצמנו. לעכל ולהמשיך הלאה למען עצמנו ולמענם.

ועוד מטרה בשיתוף. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.

זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אצל נבו, השלישי שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה. אבל אנחנו מרגישים אופטימיים יותר, שבעזרת הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. ברור לנו שלדולב לא יהיו את אותן האפשרויות.

וזה לא כי אנחנו קטני אמונה או לרגע מפסיקים לעבוד ולדחוף אותו קדימה, לנסות דברים חדשים, לקרוא מחקרים, להתאים את תנאי המחיה אליו. זה לא הסיפור.

חלון ההזדמנויות של השינויים הגדולים לאט לאט מתחיל להיסגר. לפעמים אנחנו מרגישים שאנחנו יושבים על הספה וצופים בעוגה הזו מסיימת להיאפות בידיעה מוחלטת שמה שאוטוטו יצא מהתנור יהיה המוצר המוגמר. נוכל לנסות לצפות את העוגה בקצפת ולקשט בסוכריות, אבל לעולם תהיה זו עוגת שוקולד ולא גבינה.

ובכל זאת, ילד שהולך לבית הספר זה סימן לנורמליות ואופטימיות

אז קנינו ציוד, ודולב אפילו בחר בעצמו תיק חדש. הבגדים מוכנים והוא מתרגש להתחיל שלב חדש.

גם אנחנו מתרגשים.

תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה. עצם העובדה שהוא בכלל כאן זו מתנה. עצם הצורך לבחור בין סוגי המסגרות עבורו היה שלב להוקיר בו.

בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג'ונגל שהוא בית הספר. אני וחגי נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם.

העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו. עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.

הוא יחיד ומיוחד לנו.

ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.

היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א'. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.

חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים

שירה

לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

פורסם ב- 35 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול הניסוני לאוטיזם ואפילפסיה שנתן לנו חיים חדשים

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו השתלת תאי גזע לאוטיזם. הטיפול הוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

השתלת תאי גזע בחו"ל

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה ו עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר.

ישנם טיפולי תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת תאי גזע לטיפול אורתופדי או השתלת דם טבורי לסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שבמקרה מכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.

כדי לקבל חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום. ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות.

אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם. למרות שדולב עדיין לא ברור איך ואם בכלל זה מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון בסוויס מדיקה, פנו קודם אלינו.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.

בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.

השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.

באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא היתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.

הדם הטבורי כבר שייך גנטית לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות טיפולי השתלת תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר. כשיצטבר

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לעשות השתלת תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמשתילה תאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית).

הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.

אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.

זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.

המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. אבל המנה של הדם הטבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית. היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.

התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.

כתבנו לכולם.

הגשנו אותו לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.

אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה. למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.

טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.

התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.

בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוו,. וקנינו כרטיסי טיסה.

התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. דולב בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 13 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

בכתבה הסבר על דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.

ניתן כעט גם לקרוא את הכתבה שלנו בעקבות ההשתתפות בחלק השני של המחקר.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית. אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- 3 תגובות

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהתחלנו בירורים לאחר אבחון אוטיזם, דולב חווה התקף אפילפסיה, כאשר היה עדיין בהרדמה לאחר בדיקת MRI. הבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה. לא סיפרתי לאף אחד. היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן.

ההתקף שחשף את האפילפסיה

בפסח 2016, דולב חווה התקף טוני-קלוני,מול סבא בבריכה המתנפחת. מזל שהייתי קרובה מספיק לראות. מזל שבתור אחות כבר ידעתי מה עושים בזמן פרכוס.

לאחר ההתקף, התחלנו לעשות את הבירורים שהיו צריכים להגיע הרבה יותר מוקדם. לפי האיאיגי, מסתבר שהוא מפרכס כל הזמן. זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגילגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד שאנשי הרפואה אמרו שהכל היה בסדר.

"זה כלום. יעבור לו."

הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש "תהליך תופס מקום" שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)

התקף אפילפסיה בהרדמה של בדיקת MRI

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות.

לקראת שהתעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שהיה התקף אפילפסיה בהרדמה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

טישטוש בזמן העירוי של תאי הגזע

בפעם הבאה שיטשטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע – טיפול שעשינו לאוטיזם, שבאופן מפתיע הפסיק את הפרכוסים.

הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טשטוש. עמדתי לידו כל התהליך.

אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש.

הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטשטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני. לא היה התקף אפילפסיה בהרדמה.

משגיחים כל דולב עד שיתאושש מהרדמה

חזרה לשפיות לפחות זמנית

לפני שהגענו להשתלת תאי הגזע, לא הצלחנו למצוא שילוב תרופות שיאזן את הפרכוסים. המצב הקשה של דולב דחף אותנו לקחת החלטה שהייתה לנו קשה לפני.

לראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא טראומטית. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

אני לא בטוחה איפה הייתי היום אם לא היה מתמזל מזלנו להפסיק את הפרכוסים עם תאי הגזע.

לסיכום

היום אני מדריכה הורים וצוותי חינוך כיצד לזהות התקפי אפילפסיה, ואיך לפעול בזמן אירועים כאלו.

אשמח לעמוד שירותכם אם אתם זקוקים להדרכת אפילפסיה. אני וחגי נשמח גם לעמוד לשירותכם אם תרצו ליווי להשתלת תאי גזע.

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

הקשר שבין פופאי לבן שלנו

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון קיבלנו כשהתקשתי לעמוד במעמסה הנפשית שבעבודתי כאחות, כל פעם שנפטר אצלינו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה מבוהלת ובמקום להעיר את בעלי לקחתי את הכלבה לטיול. פופאי הגיע אלינו כטובה לוטרינר ונשאר.

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לבן שלנו כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה, בדיוק כמוהו הוא הצליח לעלות על מקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים), ובדיוק כמו הבן שלנו העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני. בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו , דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

הייתה בייניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות לשיער, וזמן קצר לאחר שבנינו הבכור אובחן עם אפילפסיה גם פופאי חלה בה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש שאחד הנוירולוגים הודיע לנו שהסיכויי הישרדות של הילד לא טובים ושרק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם , באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב'חווה הגדולה בשמיים' ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. הבן הגדול שלנו שלא תקשר ולא דיבר התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך , מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם , פופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב. בסוף ה'שיחה' שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה

פורסם ב- 10 תגובות

שינה – מתי זה כבר יקרה גם לי?

כשבני בכורי נולד ועד שהיה כבן שנה הוא ישן 90 דקות ביממה – ספור. ולא משנה מה עשינו לקטן היו דרישות-

א. מגע של עור בעור – ותקפץ לי אמא שנמצאת בחוץ ולי בדיוק בא לישון חמש דקות, תתכבד הגברת ותחשוף לי מחשוף.

ב. בתנועה- למזלי גרנו אז באזור אבן גבירול ממש מאחורי מתחם בזל בתל אביב . סביב השעה חצות בעלי ואני בתורות יצאנו לסיור רגלי מעמיק עם תינוק במנשא כדי שירדם וצפינו במבלים הרבים. המצב היה כל כך גרוע שהברמן בבר שצמוד לבית היה מחכה לי בארבע בבוקר עם כוס מים ומבט מלא רחמים ערב ערב. שיבורך.

ג. אם תיפסק התנועה תיפסק השינה.

ד. לא ברצף – לעולם לא יותר מחצי שעה ברצף.

היינו אומללים ולא הבנו למה. אם השנים זה קצת השתפר אבל בגיל שלוש וחצי, פלוס עוד שני תינוקות לא באמת היה שיפור. השינה עברה ל4 שעות ב24 שעות.

חלק מהבעיה הייתה פיזיולוגית – מתברר שלחמוד הקטן יש אפילפסיה עקשנית וקטלנית במיוחד – עם כל פירכוס נקטעה השינה.

בנוסף מסתבר שהוא לא מייצר מלטונין כמו שצריך- הורמון שהגוף מייצר כדי לאותת שהוא זקוק לשינה.

למעשה יש כמה סוגים של הפרעות שינה על רקע ביולוגי. הנפוצות בייניהן הן או חוסר בהורמוני שינה או חוסר בקולטנים של הורמוני שינה. ומכיוון שאני לא רופאה פנו לנוירולוג או למעבדת שינה לייעוץ מסודר כפי שעשינו אנחנו.

הילד התחיל לקבל תוסף מלטונין מלכותי, אז בסירופ והיום בסוכריות גומי. המלטונין קידם אותנו אבל ממש קצת. הצלע השלישית בנושא היא… ויסות חושי! הבן שלנו (למעשה שני הבנים שלנו שכן גם הקטן על הרצף) זקוקים לתנועה.

בהתחלה – כלומר בארבע שנים הראשונות שלנו כהורים תנועה פירושה היה בחוץ ובעגלה או במנשא, לחליפין בכסא נדנדה כשהתפשרו איתנו ומצב רוחם מתאים. ניסנו גם ערסלולי, שהיה צריך לנדנד בקיצוניות, וכמובן שכדור הפיזיו שימש אותנו הרבה מעבר לרגיל. ואז גילינו את מזרון הוויברציות שלאט לאט החליף את הסיוט של שעתיים טיול בחוץ.

ואז התחלנו לחשוב על הסדרי שינה. שנים הילדים ישנו איתנו, בין אם במיטה מתחברת בינקות ובין אם פלשו למיטה שלנו בלילה ואנחנו באפיסת כוחות לא החזרנו אותם. לאחר שניסינו כמעט הכל ומכיוון שיש לנו שלושה ילדים שבין הגדול לקטן יש רק שלוש שנים עברנו לשינת אחים משותפת ובכך פתרנו מספר בעיות.

א. ההרדמה נעשתה קלה יותר, מזרון וויברציות אחד מרעיד את כל המיטות ומספק 'נידנוד ' עדין ורעש לבן. כולם מוכנסים למיטות באותו זמן ומקבלים סיפור לפי הצורך. מבוגר אחד יכול לעשות זאת לבד כי כל הילדים באותו מקום ועושים את אותה הפעילות.

ב. מקום לשים את הראש- 3 מיטות במחובר יוצר מרחב גם למבוגרים לשים ראש ולא לשבור את הגב.

ג. מקרה וילד קם בלילה יש מקום למבוגר לשכב לידו. ואם מספר ילדים קמים יחד בלילה, אפשר לשכב בוגר אחד ביניהם ולקבל קצת מנוחה. לחליפין אם ילד פולש למיטה יש מספיק מקום חלופי למבוגר אחד לברוח.

ד. הילדים קמים פחות מפוחדים בלילה, השינה שלהם יותר נינוחה וכשהם כבר קמים הם רואים אנשים סביבם – לילדים שלי שכולם קטנים זה עוזר קצת. מה גם שאנחנו נותנים להם תמריץ מילולי- רוצה ללכת לישון עם כולם? תראה עוד לילה בוא תלך למיטה עם כולם.

אין לנו טענה שזו הדרך הכי טובה, אבל עבורינו זה עובד! הבנים שלנו ישנים לא טוב בלילה. המצב משתנה בהתאם למצב הבריאותי שלהם. בתקופות קשות יותר – המצב גבולי לבלתי נסבל, בתקופות רגועות יותר סביר יותר ומדי פעם מפנקים אותנו בשינה רציפה בלילה… את הלילות האלו אנחנו מציינים בבוקר בתחושת ניצחון!

בהצלחה לכל המרדימים שירה