פורסם ב- כתיבת תגובה

שלום כיתה א'

היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א'. זהו הוא כבר גדול. יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי.

שנים התעסקנו בזה , אני וחגי. מי ומה הילד שלנו, ומהם היכולות שלו? לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א' ועוד בכיתת תקשורת מתחילים להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.

כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד שמסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח. מסבירים לסטודנטים שכשהילד הזה לא תקין מבחינת ההתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול והמעגל השלם הזה מתחיל להיפרם. הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים, לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה. למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.

עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב, זאת אומרת שבילינו יותר זמן בגידול ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים מבחינת גיל כרונולוגי, כי למעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. בנינו הבכור, ובתינו שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות, הם בערך בני חמש וחצי (היא בת חמש וחצי), וארבע (הוא בן שבע) מבחינת יכולות תקשורתית. בעוד כשנה היא תזנק כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.

כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.

לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.

אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שני טיפולים בתאי גזע, ברור לי ולחגי שאוטיסט הבן הגדול שלנו תמיד יהיה, השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.

הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א'. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, המסך יורד והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.

במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.

היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה, ברמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש, ואחר כך עוד המשיך לעלות את המספר. ילד שאמרה עליו המאבחנת בהתחלה: "אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד" ובסוף: "כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?" שינוי בהחלט מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לבש טיטולים כל היום, והיום הוא ילד אחר.

ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק. סוג של כישלון מעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. לנו ברור שהעתיד שלו שונה.

מצד אחד אני עומדת נדהמת, ובצד השני מרגישה עצב בלתי נגמר ואבל על הילד, שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, על חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.

אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.

זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אומנם אצל הקטן שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה, אבל ברור לשנינו שבהינתן הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. בדיוק כמו שברור לנו שבנינו הגדול לעולם לא.

וזה לא כי אנחנו קטני אמונה או לרגע מפסיקים לעבוד ולדחוף אותו קדימה, לנסות דברים חדשים, לקרוא מחקרים, להתאים את תנאי המחיה אליו. זה לא הסיפור.

חלון ההזדמנויות של השינויים הגדולים לאט לאט מתחיל להיסגר ואנחנו לפעמים מרגישים שאנחנו יושבים על הספה וצופים בעוגה הזו מסיימת להאפות בידיעה מוחלטת שמה שאוטוטו יצא מהתנור יהיה המוצר המוגמר, שכן עוד נוכל לצפות בקצפת ולשים סוכריות אבל לעולם תהיה זו עוגת שוקולד. לא גבינה.

אז קנינו ציוד ואפילו נבחר בידי הילדון תיק חדש, הבגדים מוכנים והילד מתרגש להתחיל שלב חדש. גם אנחנו מתרגשים. תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה, ועצם העובדה שהוא בכלל כאן זו מתנה.

בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג'ונגל שהוא בית הספר. אני ואבא שלו נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם .

העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו, עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.

הוא יחיד ומיוחד לנו.

ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.

היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א'. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.

חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים

שירה

פורסם ב- 18 תגובות

טיפול תאי גזע לאוטיזם

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו טיפול תאי גזע לאוטיזם, שהוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. טיפול תאי גזע לאוטיזם עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום, ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם, ולא בהכרח מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק. בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר. השלייה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי – חסרים עליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השלייה כאיבר זר. למעשה באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא הייתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם על רקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה, אך הדם הטבורי כבר שייך לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר.

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לקבל תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמטפלת בתאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית). הם יבחנו את התיק על כל האבחנות, ויבצעו הערכה, האם הטיפול מתאים לכם. אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור. זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד. הגשנו אותו לכמאה מחקרים שונים מסביב לעולם, ונדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם. המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה, אבל המנה של דם טבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית, כי היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו. התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם. כתבנו לכולם, אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו – תסכימו לתת לבן שלנו דם טבורי ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק תאי גזע משלייה.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותי כאחות המושג הזה בכלל לא עלה.

למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו. טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט רק פדישור. התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה. בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוות. קנינו כרטיסי טיסה, התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לרוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. הילד בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את הילד לראות את הלוויתן הקטלן

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות טיפול בתאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

הטיפול עבור אפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 5 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית. אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- 3 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון חול

לפני כמעט חמש שנים הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם בני השלישי. חודש לאחר מכן הוא פירכס לראשונה.

הפירכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה . למרות שהתאושש מהר (בכל זאת, אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות), מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם לבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית. הבן שלנו שהיה בן שנתיים ושמונה חודשים אובחן כילד עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה והתחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא. לבסוף מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר, שבו נותנים דם טבורי לילדים על הרצף, וילדי שיתוק מוחין עם הצלחות יפות.

לילד שלנו לא הייתה מנה, אבל בעקבות המחקר שימרנו מנה של אחיו והתפללנו שהיא תתאים ושהוא יתקבל למחקר.

לשמחתנו, הוא התקבל למחקר, אבל התורים היו ארוכים ולאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון, שריחף מעל ראשו של הילד החלו להיגמר. הבן שלנו המשיך להידרדר, הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום, ושום תרופה לא ממש עזרה לזמן רב. ניסינו מגוון תרופות מודרניות, וגם קנביס רפואי לא השפיע על הפירכוסים. למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת, והיו כאלו שלא חשבו שהוא ישרוד את השנה הקרובה. נאמר לנו שאם בכל זאת ישרוד עד גיל שש, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS), שעלול להציל את חייו (בסוף הוא לא הזדקק לשתל בעקבות הטיפול).

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון בזמן שהוא ( וגם אחיו) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרון.

הבנו שמהמחקר הזה, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. חשבנו שאם רק ידבר, יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים. עם שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן, אבל זה לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

  1. אך בעקבות ההרגשה שצריך לעשות עכשיו משהו, שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון, ואין מענה מאוניברסיטת דיוק, התחלנו להיכנס יותר לעומק הנושא. למדנו כמה דברים:
  2. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור למחקר, ואז התור הוא בערך שנה נוספת של המתנה. (וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים)
  3. יש עניין של משקל הילד, כמות הדם במנה, והתאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית (נרחיב בפוסטים הבאים). זה מסבך את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, ילד מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל, ויש התאמה גנטית מספקת.
  4. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  5. יש עוד מחקרים שבודקים שיטות אחרות להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף.
  6. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו)

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

במרוץ הזה היו מעורבים הרבה אנשים, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. לא רק שדאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע, אבל גם מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ נתן לנו לא מעט מהזמן שלו, וקישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

בחקר הפרטי שלנו, הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים ונדחינו כמעט מכולם (רוב המחקרים מבקשים לבדוק קבוצת מחקר, שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו לילד יש אפילפסיה, ולכן אי אפשר להכניסו למחקר). לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית, בפרוטוקול שהיה נראה לנו מתאים. בשניהם השתמשו בתאי גזע ממקור שלייה, שזה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי ( ראו פוסט בנושא). בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה.

הגענו לשם משקשקים מפחד. כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות, אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה הילד שלנו חי על זמן שאול: מספיק שיהיה פירכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

הסוף שלנו טוב. הבן שלנו יותר בריא היום. את שאר הסיפור נספר בהמשך

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

פורסם ב- כתיבת תגובה

ראיון לייב עלינו, בחירת מסגרת חינוכית, וטיפול בתאי גזע

נתבקשנו להתראיין בקבוצת "הורים מדברים ילדים" בפייסבוק, של אתר infogan.co.il.

בראיון הצגנו את עצמנו ואת האני מאמין שלנו. דיברנו על בחירת מסגרת חינוכית מתאימה (פוסט מורחב בנושא פורסם היום). ועל טיפול בתאי גזע או דם טבורי, בעתיד נרחיב על נושא זה. יש המון מה לכתוב.

לינק לצפיה בסרטון

לכתבה באתר אינפוגן

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך אתם רוצים שהילדים יהיו מסודרים, אם אתם לא?!?

"איך אתם רוצים שהילדים יהיו מסודרים אם אתם לא?!?"

כך אמרה לנו הפסיכולוגית במרכז לגיל הרך שמלווה אותנו מאז האיבחון של הקטן.

להגנתינו גם אני וגם בעלי לקויי למידה, קשב וריכוז. סדר ואירגון זה לא הצד החזק שלנו וזה נאמר בעדינות.

אז מה עושים עם 3 קטנטנים בבית, עם עוד אחד בדרך, ומעט יכולות סדר, כשהילדים שלנו זקוקים לו כל כך?

למי שלא מבין ללקויי קשב וריכוז הרבה פעמים כל מטלה שקשורה בסדר ואירגון היא סיוט. אנחנו פשוט לא 'בנויים' לזה. אנחנו יכולים להתחיל לארגן את הצעצועים שהילדים פיזרו על הרצפה, ואז תוך כדי, עם צעצוע ביד, לשים לב שצריך בדיוק לנקות את הכיריים, ולהתחיל את המטלה הזאת, ואז בזמן שמחפשים את חומרי הנקיון, לשים לב שפח הזבל מלא, ולהוציא אותו לפח. בנתיים הרצפה נשכחה לגמרי, ולא ברור איך קפצנו לסופר לקנות חלב, עם דובי מתחת לבית השחי…

לילדים שלי ובעיקר ילדי הרצף – החיים שלהם ושלוות הנפש שלהם ממש תלויה בסדר וארגון בבית.

זה התחיל בסדר יום. שנים שפשוט לא היה לנו כזה. היום והלילה נשלטו על ידי פעוט מתוסכל נטול כישורי שינה . הנושא הזה גרם לנו לנסות רק להרדים אותו אחרי 11 בלילה, ובמקביל אחותו שקטנה ממנו רק בשנה וחצי קפצה טרמפ ונשארה ערה איתו. לקח לנו כ4 שנים וכמות לא מבוטלת של מלטונין (במרשם רופא) כדי להשיג לו"ז שינה סביר.

ואז גילינו מלחמה חדשה- המשפחה שלי שהורגלה שאני סוחבת את ילדי ערים בשעות האלו, התקשתה להגיע בזמן לארוחות ערב שישי ומסיבות יום הולדת, כך שכל השבוע עבדנו קשה כדי ל'קבע' להם סדר יום, רק כדי שהכל ישתבש כששישי יגיע.

להגנתם יאמר שרובם גם לקויי קשב ריכוז ולמידה, כך שעבורם זו השיגרה.

ואז יום אחד נשברו הכלים. שנינו הרגשנו שזהו הלו"ז שלנו "קדוש". ובריבים גדולים הודענו לכולם – לא תגיעו ( ותתחפפו) בזמן – לא יהיה! ושיהיה ברור, לארוחת חג, כשראינו בסביבות שש וחצי שעדיין אף אורח לא נכנס, התקשרנו וביטלנו הכל. זה היה לא נעים בלשון המעטה. אבל זה היה הכרחי.

וזה עבד. בערך…

הלו"ז היומי התקבע ואנחנו נאחזים בו כמו בספר קודש. אבל מה עושים עם הבאלגן הפיזי?

"הבית שלי נראה כמו שדה קרב "- מילים שאנחנו אומרים לא מעט.

ניסיתי כמעט הכל – מארגנת בתים שהעיפה לי חצי בית, מנקה קבועה, ניסיון לתייג מיקומים על מדפים עם מדבקה, כרגע אנחנו מנסים את שיטת 'מכניסים הכל לארון' לפחות לא נראה את הבלאגן, אולי זה יעזור?

אז חזרנו לפסיכולוגית ולשאלה שלה. איך אנחנו יכולים לדרוש מהם שיסדרו אם אנחנו לא?

אז ניסינו לסדר איתם. משימה לא פשוטה עם ילדים על הרצף.

בהתחלה זה דרש שניקח את היד הקטנה שלהם, נאסוף איתה מכונית משחק קטנה ונשים איתו בקופסא, אחר כך ניסינו שיר הפעלה בנושא סדר, אחרי היו מעט איומים (שכמובן לא עבדו), ושוחד בממתקים (שדווקא עבד יותר טוב). ובסוף חזרנו לאותה נקודה. בערך.

ואז נשאלת השאלה – האם אפשר לגדל ילדים על הרצף האוטיסטי בתוך באלגן?

אז כנראה שתלוי מה הבאלגן ואיך מתיחסים אליו. כדאי לפחות להגדיר יום אחד בשבוע ללהרים אותו. או לפחות לשלם למישהו שירים אותו.

כדאי לפחות לנסות להחזיק לו"ז של סדר יום קבוע ולדבוק בו, לנסות ולהחזיק לוח שנה עם פגישות רופא מתוכננות.

אבל הכי כדאי לבחור את המלחמה בבאלגן בחוכמה. אני בחרתי לנסות ולהחזיק את מה שאני מסוגלת, הצלחתי להתחייב לסדר יום עבור ילדי, ולא לבית מסודר. את זה אני משאירה ליום סדר אחד בשבוע וכשהכיס מספיק מלא גם למנקה.

והילדים?

אז אנחנו מנסים ללמד אותם, משתמשים בשיר ולפעמים בשוחד (שעובד לא רע). כשצריך גם מרימים אם היד שלהם את הצעצועים מהריצפה, או מעמידים פנים שאנחנו עצובים, או מאיימים שכל מה שנשאר על הרצפה ילך לפח ושאר מיני הטריקים. ואם הם יגדלו להיות באלגניסטים אז לפחות ניסינו.

פורסם ב- 2 תגובות

רגעים מפחידים בהורות למיוחדים ואיך התמודדנו איתם

בביתינו חיים שלושה ילדים כשכל אחד מהם הצליח להפחיד אותנו עד כמעט התקף לב.

הראשון היה הבכור שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות, מדי פעם פירכס, והפסיק לנשום אחרי הפירכוס מספיק זמן, שנצתרך לבצע בו פעולות החייאה.

אחריו בנינו השלישי שהיה פג בוגר (כמעט שבוע 36), פיתח מחלת ריאות אחרי וירוס RSV קשה, והשחיר בשינה (לפחות מול העייניים שלי – עשה טובה הילד). היה צורך להבהיל אותו בדחיפות למיון ולתת לו תמיכה בחמצן.

ולבסוף ביתי יקירתי והיחידה, שבעת שחזרנו מחו"ל במרץ השנה ונכנסנו לבידוד, קפצה מהמזרון ו'חטפה' מכה בראש. זה נגמר בזעזוע מוח קל, שגרר ליווי באמבולנס על ידי ניציגי מד"א במדי בידוד מלא, כניסה לבידוד בבית חולים, וריצה לסי טי מוח בחצות הלילה כי היא הפסיקה להגיב.

כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ , וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.

אז מה עושים עם זה?

א. היה מוכן- אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית של מה לעשות כשקורה משהו ודאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפלפטי ודאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד מהגננת ועד הבייביסיטר. הנוסף בגן של הקטן דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי פרכוסים ומה עושים בזמן פרכוס.

ב. דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.

ג. דאגנו לטפל בעצמינו- דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.

ד. שינינו את הבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף, ודאגנו לבדיקות EEG גם עבור הילד הקטן שלנו, שגם הוא אובחן על ברצף. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.

להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע, למצוא מנגנון זיהוי עבורו אם הוא הולך לאיבוד (בסוף הנפקנו להם מדבקות והדבקנו להם על הגב בכל יציאה). איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?

כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.

אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק. אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.

*כל הכתוב באתר נכתב על סמך חוויות אישיות בלבד, ואינו נועד להחליף יעוץ מקצועי. יש לפנות לאנשי מקצוע מתאימים. הכתוב באתר לא יתאים לכל מקרה פרטי, יש להתייחס למידע בהתאמה.

בהצלחה!

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהבן הגדול שלי יצא מבדיקת הMRI שלו שהייתה בהרדמה הוא פירכס.

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות ולקראת שהוא התעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שזה מה שהיה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

בפעם הבאה שטישטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע. הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טישטוש. ועמדתי לידו כל התהליך. אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש . הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטישטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני.

הטראומה שבלראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא קשה. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

הקשר שבין פופאי לבן שלנו

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון קיבלנו כשהתקשתי לעמוד במעמסה הנפשית שבעבודתי כאחות, כל פעם שנפטר אצלינו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה מבוהלת ובמקום להעיר את בעלי לקחתי את הכלבה לטיול. פופאי הגיע אלינו כטובה לוטרינר ונשאר.

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לבן שלנו כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה, בדיוק כמוהו הוא הצליח לעלות על מקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים), ובדיוק כמו הבן שלנו העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני. בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו , דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

הייתה בייניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות לשיער, וזמן קצר לאחר שבנינו הבכור אובחן עם אפילפסיה גם פופאי חלה בה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש שאחד הנוירולוגים הודיע לנו שהסיכויי הישרדות של הילד לא טובים ושרק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם , באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב'חווה הגדולה בשמיים' ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. הבן הגדול שלנו שלא תקשר ולא דיבר התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך , מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם , פופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב. בסוף ה'שיחה' שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה

פורסם ב- 4 תגובות

שינה – מתי זה כבר יקרה גם לי?

כשבני בכורי נולד ועד שהיה כבן שנה הוא ישן 90 דקות ביממה – ספור. ולא משנה מה עשינו לקטן היו דרישות-

א. מגע של עור בעור – ותקפץ לי אמא שנמצאת בחוץ ולי בדיוק בא לישון חמש דקות, תתכבד הגברת ותחשוף לי מחשוף.

ב. בתנועה- למזלי גרנו אז באזור אבן גבירול ממש מאחורי מתחם בזל בתל אביב . סביב השעה חצות בעלי ואני בתורות יצאנו לסיור רגלי מעמיק עם תינוק במנשא כדי שירדם וצפינו במבלים הרבים. המצב היה כל כך גרוע שהברמן בבר שצמוד לבית היה מחכה לי בארבע בבוקר עם כוס מים ומבט מלא רחמים ערב ערב. שיבורך.

ג. אם תיפסק התנועה תיפסק השינה.

ד. לא ברצף – לעולם לא יותר מחצי שעה ברצף.

היינו אומללים ולא הבנו למה. אם השנים זה קצת השתפר אבל בגיל שלוש וחצי, פלוס עוד שני תינוקות לא באמת היה שיפור. השינה עברה ל4 שעות ב24 שעות.

חלק מהבעיה הייתה פיזיולוגית – מתברר שלחמוד הקטן יש אפילפסיה עקשנית וקטלנית במיוחד – עם כל פירכוס נקטעה השינה.

בנוסף מסתבר שהוא לא מייצר מלטונין כמו שצריך- הורמון שהגוף מייצר כדי לאותת שהוא זקוק לשינה.

למעשה יש כמה סוגים של הפרעות שינה על רקע ביולוגי. הנפוצות בייניהן הן או חוסר בהורמוני שינה או חוסר בקולטנים של הורמוני שינה. ומכיוון שאני לא רופאה פנו לנוירולוג או למעבדת שינה לייעוץ מסודר כפי שעשינו אנחנו.

הילד התחיל לקבל תוסף מלטונין מלכותי, אז בסירופ והיום בסוכריות גומי. המלטונין קידם אותנו אבל ממש קצת. הצלע השלישית בנושא היא… ויסות חושי! הבן שלנו (למעשה שני הבנים שלנו שכן גם הקטן על הרצף) זקוקים לתנועה.

בהתחלה – כלומר בארבע שנים הראשונות שלנו כהורים תנועה פירושה היה בחוץ ובעגלה או במנשא, לחליפין בכסא נדנדה כשהתפשרו איתנו ומצב רוחם מתאים. ניסנו גם ערסלולי, שהיה צריך לנדנד בקיצוניות, וכמובן שכדור הפיזיו שימש אותנו הרבה מעבר לרגיל. ואז גילינו את מזרון הוויברציות שלאט לאט החליף את הסיוט של שעתיים טיול בחוץ.

ואז התחלנו לחשוב על הסדרי שינה. שנים הילדים ישנו איתנו, בין אם במיטה מתחברת בינקות ובין אם פלשו למיטה שלנו בלילה ואנחנו באפיסת כוחות לא החזרנו אותם. לאחר שניסינו כמעט הכל ומכיוון שיש לנו שלושה ילדים שבין הגדול לקטן יש רק שלוש שנים עברנו לשינת אחים משותפת ובכך פתרנו מספר בעיות.

א. ההרדמה נעשתה קלה יותר, מזרון וויברציות אחד מרעיד את כל המיטות ומספק 'נידנוד ' עדין ורעש לבן. כולם מוכנסים למיטות באותו זמן ומקבלים סיפור לפי הצורך. מבוגר אחד יכול לעשות זאת לבד כי כל הילדים באותו מקום ועושים את אותה הפעילות.

ב. מקום לשים את הראש- 3 מיטות במחובר יוצר מרחב גם למבוגרים לשים ראש ולא לשבור את הגב.

ג. מקרה וילד קם בלילה יש מקום למבוגר לשכב לידו. ואם מספר ילדים קמים יחד בלילה, אפשר לשכב בוגר אחד ביניהם ולקבל קצת מנוחה. לחליפין אם ילד פולש למיטה יש מספיק מקום חלופי למבוגר אחד לברוח.

ד. הילדים קמים פחות מפוחדים בלילה, השינה שלהם יותר נינוחה וכשהם כבר קמים הם רואים אנשים סביבם – לילדים שלי שכולם קטנים זה עוזר קצת. מה גם שאנחנו נותנים להם תמריץ מילולי- רוצה ללכת לישון עם כולם? תראה עוד לילה בוא תלך למיטה עם כולם.

אין לנו טענה שזו הדרך הכי טובה, אבל עבורינו זה עובד! הבנים שלנו ישנים לא טוב בלילה. המצב משתנה בהתאם למצב הבריאותי שלהם. בתקופות קשות יותר – המצב גבולי לבלתי נסבל, בתקופות רגועות יותר סביר יותר ומדי פעם מפנקים אותנו בשינה רציפה בלילה… את הלילות האלו אנחנו מציינים בבוקר בתחושת ניצחון!

בהצלחה לכל המרדימים שירה