כשהתחלנו לכתוב את הבלוג, שירה היתה בהריון של הילד הרביעי שלנו. במהלך הכתיבה, ציינו זאת בחלק מהפוסטים שאנחנו משפחה עם שלושה ילדים, ועוד אחד בדרך. והנה הגיע הרגע, ילד נוסף במשפחה מיוחדת.
החל מ02/11/20 (איזה תאריך מגניב), בפוסטים שלנו נכתוב שיש לנו ארבע ילדים. אז קבלו אותו תוספת חדשה , מתוקה ומעניינת לתא המשפחתי הקצת אחר שלנו.
בעבר החלטנו שלא נכתוב את שמם של ילדנו ונטשטש את פרצופם. אך החלטנו לחרוג ממנהגנו, ולעשות קצת שינוי. מרגיש לנו נכון לצאת מהארון הזה. בפוסטים הישנים לא נשנה תמונות מכוסות, אבל מעכשיו תוכלו להכיר את כל ילדינו.
הכירו את דב – ילד נוסף במשפחה מיוחדת
היה מוזר ללדת עם מסיכות. כן, גם במהלך כל הלידה שנינו שמרנו על מסכה על הפנים לאורך כל הדרך. זה מרגיש ממש עונש לנסות להיקשר לתינוק שאנחנו מכסים את הפנים. אבל עברנו את זה.
היו המון חששות בהחלטה לעשות עוד ילד, אבל דב ילד אהוב מכל הכיוונים. הוא התקבל בהתרגשות בבית. האחים והאחות (דולב, אביגייל ונבו) ביקשו כולם להחזיק אותו. שני הגדולים ממש רבים על מי מטפל בו. דולב כל הזמן מנסה לתת לו בקבוק או מוצץ שהוא בוכה.
בכל פעם מחדש מפתיע לראות את דולב ונבו (המאובחנים עם אוטיזם) מחפשים לטפל בתינוק החדש. זה רק שמוכיח שגם אח על הרצף מתפקד לפעמים כמו אח גדול רגיל. פחות מפתיע כשהבכי של דב שולח את שניהם לאטום את האוזניים ולברוח.
שלום אח חדש
גם הכלבה שלנו משתדלת לטפל בו, ומתבאסת שלא נותנים לה ללק אותו בפנים.
התינוק התקבל באהבה. אנחנו עוד מתאוששים מהלידה, ושמחים להיות בבית. עכשיו שאנחנו קצת יותר למודי ניסיון, נעקוב מהתחלה לסימני אפילפסיה ועיכובים התפתחותיים, ונקווה שלא יצוצו.
37+3 שבועות הריון 12 שבועות לסיסי שיליה 25+3 שבועות שמירת הריון
4 שבועות עד שמקבלים תשובה מגנטיקאית מלווים בדפיקות לב 20 שבועות צירים מוקדמים 10 ביקורים ואישפוזים במיון יילוד אחד בגלל מוניטור לא תקין 5 שעות פיטוצין 10 שניות מירידת מים ועד שהתינוק השתגר החוצה. בערך 1000 מיליון תאים במנת הדם הטבורי שאספנו 5 ימים אחרי לידה עד חזרה לאישפוז שלי לסגירת דלף מאפידורל 6 ימים מלידה עד שקראו לתינוק לחזור בדחיפות למיון בגלל סקר יילודים לא תקין מיפוי טכניציום אחד לתינוק בן שבוע 20 דקירות בניסיון להוציא מספיק דם לתינוק לבדיקות. תינוק מתוק אחד עם תת פעילות של בלוטת תריס שני הורים עייפים במיוחד אהבה אחת גדולה מהולה באלפי חששות.
להבין שהחיים שוב נכנסים למסלול של מעקבים ורופאים חדשים (כאלו שאפילו אנחנו לא דמיינו).
להכיר באיש המתוק החדש בחיים שלנו ולמצוא איתו אושר עצום למרות הכל. לכאוב לשמוח, להתרגש, להתאכזב, לפחד, לכאוב שוב, לקוות לטוב, להתאהב שוב ולהרגיש שוב הכל מהתחלה זו המשמעות של להיות הורה.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א’: כיתת תקשורת בבית ספר רגיל.
זהו דולב כבר גדול.
יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי.
לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א’ ועוד בכיתת תקשורת, מתחילה גם להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.
כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד המסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח.
מסבירים לסטודנטים שכאשר לילד יש עיקוב בהתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול. המעגל השלם הזה מתחיל להיפרם.
הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה.
למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.
הילדים מתבגרים
עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב. בילינו יותר זמן בלגדל ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים להיות מבחינת גיל כרונולוגי.
זה מפני, שלמעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. דולב, ואביגייל שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות. היא בת חמש וחצי (כמו הגיל הכרונולוגי), והוא בן ארבע מבחינת יכולת תקשורתית (למרות שכרונולוגית בן שבע).
בעוד כשנה היא תתקדם כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.
כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.
לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.
אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שני טיפולים בבלגרד, ברור לנו שדולב תמיד יהיה אוטיסט. השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.
כניסה לכיתה א’ – סמל לסוף תקופה
הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א’. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.
במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.
היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה.
ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה (מש”ה).
הוא עלה מרמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש. אחר כך, עוד המשיך לצמצם את הפער.
המאבחנת אמרה עליו בהתחלה: “אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד?” ובסוף: “כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?” שינוי מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לא היה גמול מחיתולים.
היום הוא התקדם כל כך שהוא פשוט ילד אחר.
למרות כל ההצלחות – הרגשה של כישלון
ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק מהרגשה של כישלון המעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. ברור לנו שהעתיד של דולב שונה.
מצד אחד, אני עומדת נדהמת מההישגים שלא ציפיתי כבר מדולב. ומצד שני, מרגישה אבל ועצב בלתי נגמר.
על מה שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, ועל חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.
לפרוק ולדבר על הרגשות הקשים והקלים
אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. חלקית בשביל לעכל אותם בעצמנו, ולסלוח לעצמנו. לעכל ולהמשיך הלאה למען עצמנו ולמענם.
ועוד מטרה בשיתוף. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.
זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אצל נבו, השלישי שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה.
אנחנו אופטימיים, שבעזרת הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. ברור לנו שלדולב לא יהיו את אותן האפשרויות.
בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג’ונגל שהוא בית הספר. אני וחגי נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם.
העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו. עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.
הוא יחיד ומיוחד לנו.
ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.
היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א’. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.
חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים
הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו להורים לילדים אוטיסטים, וספרו לנו איך עבר הראשון לספטמבר שלכם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
כהורים לארבע ילדים קטנים, ישנם לא מעט רגעים שהם עושים דברים מפחידים. לדוגמה, ליפול מגובה אפס ועדיין לקבל זעזוע מוח. שלושה מילדינו עם צרכים מיוחדים. זה מוסיף רובד שכנראה גילח כמה שנים מהחיים שלנו. דולב למשל, שהיה עם אפילפסיה עמידה לתרופות עד שקיבל תאי גזע, שהיה מקבל התקף אפילפסיה כמה פעמים ביום, לימד אותנו דבר או שתיים על מה עושים כדי להתמודד עם אפילפסיה בבית ובמערכת החינוך.
לרוע המזל, ההכשרה שלי כאחות, והכישרון שלי לביצוע החייאות, נדרש יותר פעמים בבית שלנו ממה שהייתי רוצה.
בכתבה אתן כמה דגשים חשובים על התקפי אפילפסיה ומה עושים בפועל כשאחד מתרחש.
הראשון היה דולב, הבכור, שבגיל רבע לשלוש פיתח אפילפסיה עמידה לתרופות. כנראה נולד ככה. ראינו סימנים שאנשי הרפואה נפנפו כשום דבר במקום לשלוח לבדיקות. אחר כך גילינו שזה כנראה חלק מתסמונת גנטית נדירה שאחראית גם לאוטיזם שלו.
מדי פעם היה עושה התקף אפילפסיה מהסוג שבו הפסיק לנשום – מה עושים במצב כזה?
כמובן שכשיש לך ילד שלא מגיב וורבלית כל דבר פשוט מלחיץ, וכשאת אחות בבית חולים ורואה את מה שיכול להיות, מין הסתם הכל תופס פחדים נוספים.
התקף אפילפסיה – מה עושים?
ראשית הבדילו בין סוגי פרכוסים. פעלו בהתאם לסוג הפרכוס:
פרכוס מסוג אבסנס (ניתוק/בהייה)
גש אל האדם המפרכס, וודא שאינו בסכנה מיידית ( אינו עומד במקום מסוכן, אינו מחזיק חפץ מסוכן, אינו באמצע פעילות מסוכנת) במידה וכן אבטח את האדם.
בסיום האירוע האדם יחזור לעצמו, אמור לו מה ראית וודא שהוא מגיע למקום בטוח.
במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.
פרכוס מיוקלוני ( חלקי – ללא איבוד הכרה)
גש אל האדם המפרכס, וודא שלא איבד שיווי משקל ואינו במצב שמסכן אותו. במידה וכן הושב את האדם ולא את בטיחותו.
בסיום האירוע אל תשאיר את האדם לבד. וודא שהוא מבין מה הקרה ושאל במידת האפשר אם יש טיפול תרופתי לשעת חרום או ידע את האחראים עליו .
במידה ומדובר באדם חסר ישע ( תינוק, פעוט, ילד, אדם בעל מוגבלות קוגניטיבית) וודא שהאנשים האחראיים עליו מיודעים ויעקבו אחרי המצב.
התקף אפילפסיה מסוג – טוני קלוני (התייחסות זהה לפרכוס א-טוני או פרכוס נפילה)
גש אל האדם המפרכס.
הרחק גורמים מסכנים. במידה ויש אביזר לבוש שכרוך סביב הצוואר פתח אותו.
בדוק זמנים מרגע התחלת הפרכוס .
קרא לעזרה- הרם טלפון לגורמי הצלה ( 101 למדא או 1221- איחוד הצלה) דווח מה ראית בפירוט . בדוק היכן אתה וציין זאת.
עקוב אחרי הוראות המוקד.
יש לשמור על בטיחות המטופל. הנח בגד או כרית מתחת לראש, הרחק מגורמים מסכנים.
בסיום הפירכוס יש לפתוח דרכי אוויר על ידי פתיחת הפה ולפנותן בזהירות ולהפוך על הצד בשיטח “בול עץ”.
אזהרות
אין להכניס שום דבר לפה המפרכס כל עוד יש פרכוס.
אסור לשפוך מים על גופו ופניו של המפרכס.
לא נותנים טיפול תרופתי ללא ידע ברור או ללא הכרת המפרכס.
אל תעזבו אדם מפרכס לבד למעט קריאה לעזרה.
דווחו במידי על כל אדם שאינו מוכר לך או שאינך יודע כיצד לטפל בו לגורם רפואי.
בדקו זמן מרגע סוף הפרכוס ועד להתאוששות. אם עברה כחצי שעה ואין התאוששות, יש לפנות לגורם רפואי מיד.
יש לפנות כל מטופל שפרכס מעל ל4 דקות לטיפול רפואי באמבולנס.
הכנה לשגרה של פרכוסים/בעיות נשימה
אחרי זמן מה הבנו שבני המשפחה שלנו והצוות המטפל בגן זקוק להדרכה פרקטית. אם יהיה התקף אפילפסיה, שידעו מה עושים.
דאגנו לקורסי ריענון של עזרה ראשונה והחייאה. בנוסף יצרתי מערך הדרכה מפורט לטיפול בהתקף אפילפטי. דאגתי להעביר אותו לכל מי שנגע בילד – מהגננת ועד הבייביסיטר. בנוסף בגן של נבו דאגתי לתת הדרכה לצוות על בעיות נשימה ומה עושים. ציידתי את שני הגנים בהסבר כתוב ומנוילן ובהתנסות עם משאפים. לחץ כאן להנחיות להדפסה: זיהוי התקף אפילפסיה – מה עושים.
דאגנו שכל בני המשפחה שמעורבים בשמירה על הילדים יהיו נוכחים בהדרכות עזרה ראשונה. הזמנו אלינו הביתה מדריך מוסמך להעביר את ההדרכה.
דאגנו לטפל בעצמינו– דיברנו על הנושא באופן גלוי, גם בינינו וגם עם מטפלת רגשית. זה עזר קצת.
הנגשת הבית לילדים עם צרכים מיוחדים
עשינו התאמות רבות בבית לטובת הגנה על הילדים. העברנו אותם לשינה על מזרונים על הרצפה, כדי למנוע מצב שיפלו בזמן התקף. כשנבו אובחן על הרצף, דאגנו לבדיקות EEG בעדיפות ראשונה. דאגנו למעקה במדרגות, שערים על המטבח ובמדרגות ועוד אביזרי בטיחות.
כשדב אובחן עם אפילפסיה גם רכשנו מכשיר ניתור ביתי, לוודא שלא מפסיק נשימה בלילה.
לסיכום – התקף אפילפסיה מה עושים?
להיות הורים לילדים מיוחדים זה אתגר טכני עצום. דברים כמו איך למנוע מילד לצאת מהבית בלי שנדע. למצוא מנגנון זיהוי עבורו עם הוא הולך לאיבוד. אנחנו הנפקנו מדבקות, והדבקנו להם על הגב בכל יציאה. איך מתמודדים עם ילד שלא ניגמל מטיטולים גם בגיל שש. איך מלמדים אותו לא להתפרץ לכביש, גם אם יש משהו מושך בצד השני. ואיך יוצאים איתו בכלל מהבית?
לא משנה אם איזה בעיה מסכנת חיים אתם מתמודדים, כשקורה התקף אפילפסיה/אלרגיה/אסטמה/וכו’, צריך ללמוד מה עושים.
דאגו שגם האנשים האחרים שמטפלים בילד מודרכים כראוי בעזרה ראשונה. חייכם ישתנו עכשיו כדי להגן על חייו של הילד. הנגישו את הבית.
כל אתגר כזה יכול להכניס הורה למצוקה אין סופית. הבעיה מתחילה כששומרים את זה בבטן. ברגע שהתחלנו לדבר על זה בגלוי ויצאנו מהארון זה עזר.
אם אתם מרגישים כך . קחו נשימה עמוקה ופנו לעזרה. העזרה יכולה להגיע מכל מקום, מהגן, מהסבא וסבתא, מחברים, מקבוצות הפייסבוק.
אתם מוזמנים לכתוב גם לנו, ונראה אולי עברנו גם אתגר כזה ותהיה לנו עצה טובה לתת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
הבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה. לא סיפרתי לאף אחד.
היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן. אני מרגיש שבשיתוף אצליח להוריד אבן מהחזה. אולי השיתוף גם יעזור למישהו מהקוראים, אבל הפוסט הזה יותר בשבילי.
ההתקף שחשף את האפילפסיה
בפסח 2016, דולב חווה התקף טוני-קלוני ראשון.
זה היה במרפסת של הוריו של חגי. מול סבא בבריכה המתנפחת.
מזל שהייתי קרובה מספיק לראות. ועוד מזל שבתור אחות כבר ידעתי מה עושים בזמן פרכוס.
לאחר ההתקף, התחלנו לעשות את הבירורים שהיו צריכים להגיע הרבה יותר מוקדם.
ראשית עשינו EEG – בדיקת עם אלקטרודות שנועדה לראות אם יש שיבושים בגלי המוח.
לפי הEEG, מסתבר שגלי המוח שלו כלל לא מאוזנים כל הזמן.
זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגלגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד כי אנשי הרפואה שראו אותו אז אמרו שהכל בסדר.
“זה כלום. יעבור לו.”
בדיקת הEEG הלא מאוזנת אישרה שדולב אכן סובל מאפילפסיה. לכן הוא החל לקבל תרופות נגד פרכוסים.
הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש “תהליך תופס מקום” שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)
התקף אפילפסיה בהרדמה של בדיקת MRI
היינו בחדר ההמתנה: אני ,אבא שלי, ונבו אחיו התינוק. פתאום נכנס לחדר הבדיקה רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.
אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות.
לקראת שהתעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שהיה התקף אפילפסיה בהרדמה.
שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.
לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר.
החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.
לראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא טראומטית. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.
אני לא בטוחה איפה הייתי היום אם לא היה מתמזל מזלנו להפסיק את הפרכוסים עם תאי הגזע.
לסיכום
היום אני מדריכה הורים וצוותי חינוך כיצד לזהות התקפי אפילפסיה, ואיך לפעול בזמן אירועים כאלו. אני דואגת שכל מי שיש לו נגיעה לילדים שלי יעברו הכשרת עזרה ראשונה מדי פעם.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי. עשינו בדיקה איפה אפשר להכשיר כלב שירות לליווי ילד עם אוטיזם.
כלב שירות נפשי – אימוץ לחיים
עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון אימצנו, כשהתקשיתי לעמוד במעמסה הנפשית מעבודתי כאחות.
כל פעם שנפטר אצלנו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה. במקום להעיר את חגי הייתי לוקחת את הכלבה לטיול. מון אומנם לא עברה הכשרה מיוחדת, אבל נהפכה לכלבת השירות הנפשית שלי.
מאוחר יותר הצטרף פופאי. הוא הגיע אלינו בהתחלה כאומנה, כטובה לוטרינר. למרות שזאת לא היתה התוכנית, אימצנו גם אותו.
מון ופופאי הכלבים שלנו קיבלו כל ילד באהבה. הם ראו בהם כמקור נפלא לחיבוקים ולחטיפים (כשהתחילו לאכול מוצקים ולהפיל על הדרך המון אוכל על הרצפה).
נבו מחבק את מון שמאוד מבואסת על התספורת החדשה שלה. מחכה שיסיימו כבר לספר את פופאי.
על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לדולב כמו השתקפות במראה.
כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה.
פופאי הצליח לפרוץ למקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו. (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים). וכמו דולב, העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.
אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני.
בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו. דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.
פופאי ונבו
אפילפסיה אצל כלבים וילדים עם אוטיזם
הייתה ביניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות.
זמן קצר לאחר שדולב אובחן עם אפילפסיה, גם לפופאי התפרצה המחלה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.
כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש אחד הנוירולוגים הודיע לנו שסיכויי הישרדות של הילד לא טובים.
רק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי. ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם.
באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.
נפרדים מפופאי
באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב’חווה הגדולה בשמיים’ ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.
ואז קרה דבר מדהים. דולב, שגם עם תת”ח לא תקשר יותר מידי, התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך. הוא מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם. ופופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב.
בסוף ה’שיחה’ שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.
דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.
שירה
נ.ב.
להורים לאחר אבחנה התפתחותית או רפואית מומלץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
זמן רב לא הרגשתי צורך גדול לספר לכולם שיש לדולב אוטיזם. לגדל ילד עם אוטיזם הרגיש לי משהו שהוא שלי עם עצמי ומולו. ובכל זאת, כשאמרתי לשירה שהיא צריכה לפתוח בלוג כדי לשתף את הידע והניסיון שלה, הרגשתי פתאום שגם אני צריך לצאת מהארון הזה.
לגדל ילד עם אוטיזם – ילד בכור עטוף אהבה
דולב נולד ביולי 2013, הילד הבכור שלנו. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.
מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח ולבכות. היה ממש קשה להרגיע אותו, והשתמשנו בלא מעט שיטות לאיזון הוויסות החושי.
שינה היתה מילה חזקה מאוד למספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה היינו תשושים מאוד ולא הפסקנו לריב.
באופן כללי ההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל:
החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה. ועוד ועוד סימנים קטנים לאוטיזם שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.
למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.
להקשיב לאינסטינקטים ולקחת את הילד לאבחון
בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל.
דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם התגוננו -מ”איך אתה עושה לו דבר כזה?” אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.
כעבור כמה חודשים, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.
קבלת אבחנה ראשונה – אוטיזם במשפחה
אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. לקח לי שנים לקרוא את האבחון שוב להבין שהמצב ההתפתחותי שלו היה ממש לא משהו.
אבל אחרי תקופת אבל קצרה, מהר מאוד קיבלתי את המצב. וביחד אני ושירה התחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.
אבחנה שניה – התמודדות עם אפילפסיה
ואז בגיל שנתיים ושמונה חודשים, הוא חווה התקף אפילפסיה גדול. ההתקף הוסיף עוד רובד לסיפור המורכב של דולב, ולהתמודדות שלנו. החלפנו בין תרופה לתרופה, אך לא הצלחנו למצוא איזון תרופתי לאפילפסיה ליותר מכמה חודשים.
בגיל חמש דולב הגיע למיון אחרי פרכוס ונפילה מגובה. הוא אושפז להשגחה.שם התייעצנו עם נוירולוג לגבי טיפולים אפשריים לאפילפסיה.
הוא אמר לנו שהוא כלל לא בטוח שדולב ישרוד עד גיל שש.
למרות שדולב בריא אנחנו ממשיכים מדי פעם לרענן קורס עזרה ראשנה למשפחה. אי אפשר להיות זהירים מידי.
סביב הסיפור של ההחלמה המפתיעה מאפילפסיה בעקבות השתלת תאי גזע לאוטיזם, אני מרגיש שהצלחנו לייצר משהו שחשוב לדבר עליו.
ההתקדמות המטאורית בהתפתחות של דולב כנראה נדירה. מתפקוד נמוך מאוד לאוטיזם בתפקוד בינוני-גבוה. אבל אני רוצה להגיע לילדים שאולי גם יכולים לקבל את אותו הדבר, את ההזדמנות לנסות.
לגדל ילד עם אוטיזם – לשמור על פרטיות או לצאת מהארון?
זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. הכוונה היתה שמירה על פרטיות ילדי.
לא רציתי שחשיפה של ההורות שלי תפגע בהם. הרי תפקידי להגן עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה. ובכלל לא הרגשתי שזה מעניין אף אחד.
אז מה השתנה?
זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה. כבן זוגה, זה מבטל את רוב הטיעונים שלי בכל מקרה.
השיתוף של שירה, הוביל לעשיה.
אנשים התחילו להתקשר אליה יותר ויותר, כדי להתייעץ בכל מני נושאים. הרבה אימהות התקשרו לשאול אותה איך זה לגדל ילד עם אוטיזם.
היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על הקמת ערוץ יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר. (עדכון 2021, ערוץ היוטיוב נפתח ויש שם קצת סרטונים אבל לא נכנסתי לעומק הנדרש לתחזוקת ערוץ עדיין).
תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לקול שלי יש מקום חשוב.
תוך כדי עבודה, ולמידה מקהל הקוראים שלנו, גם פתחתי קבוצת פייסבוק, כדי לייצר קהילה שתתמוך במתעניינים בהשתלות תאי גזע.
גם אני מאוד פעיל בגידול הילדים. אני מנסה מנקודת המבט שלי להשלים את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש גם מקום לגבר, לאב, לדבר על לגדל ילד עם אוטיזם . לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.
*עדכון 2021 – לאחר יותר משנה של כתיבה, הבנו שהאוטיזם הוא נושא מרכזי בבלוג, אך יש לנו גם נושאים חשובים נוספים לדבר עליהם. כמו הטיפול בילד עם אפילפסיה, גנטיקה, תכנון משפחה. נושא מרכזי – הטיפול הניסיוני ששינה לגמרי את איכות החיים של דולב ושל המשפחה כולה כתוצאה.
בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.
אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים אולי לא נעים לקרוא. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
