פורסם ב- 2 תגובות

דיכאון אחרי לידה והקשר ללידת ילד בעל שונות ידועה או לא ידועה

woman wearing black camisole

כמו שרוב הקוראים שלנו יודעים יש לנו שלושה ילדים ועוד תינוק שאמור להיוולד ממש עכשיו. היום אני רוצה לדבר על מה שקורה בימים וחודשים אחרי הלידה, על דיכאון אחרי לידה בעיקר אם תינוקכם שונים מתינוקות אחרים, בצורה כזאת או אחרת. בין עם השונות שלהם ידועה, ובין אם בשלב הזה היא עוד נסתרת. בפוסט כתבתי גם על כמה נושאים יותר קשים לעיכול הקשורים לתוצאות הדיכאון חוות לאחר לידה. נושאים אלו חשובים לדבר עליהם, ולכן לא אייפה אותם.

דיכאון אחרי לידה לתינוק שקשה להרגיע

נתחיל בסיפור קצר.

פעם פעם, לפני כמעט עשור, כשעוד הייתי אחות תינוקיה צעירה ורעננה, ילדתי את בני הבכור. כשילדתי אותו חשבתי, שאם אני מסוגלת להרגיע 100 תינוקות בו זמנית, לסייע בהאכלתם, ולספק את צורכיהם של עשרות תינוקות בכל משמרת, אני אסתדר גם עם התינוק האחד שלי.

להפתעתי הרבה, לא כך היה המצב. בני יקירי הריץ אותי עשרות פעמים לתינוקיה (זה טרם עידן ביות מלא), בכה בלי סוף ולא נרגע ליותר מדקות ספורות בכל פעם.

הייתי בת 26, ולא ממש הבנתי מה קרה. חזרנו הביתה המומים והבנו מהר מאוד שכדי להרגיע את התינוק הזה דרושים מספר תנאים:

הנקה כמעט רציפה: שכמובן לא הלכה חלק ודרשה לא מעט למידה מצד שנינו. הוא סבל גם מריפלוקס עצבני בסגנון מקלחת לא צפויה, ואמא אחת תשושה מאוד.

מגע של עור בעור רציף: זזת? הוא קם. התינוק הזה היה זקוק גם בגיל שנה למגע של עור בעור. היינו מגייסים בני משפחה לצורך העניין כדי שנוכל לתפקד.

תנועה רציפה: אם רצינו שהילד הזה ישן היינו צריכים לנוע. על הידיים, במנשא, ערסל, או עגלה (שבה סירב לשבת עד גיל שנה בערך), אלו היו העזרים הקבועים שלנו ובפרט מנשא בד שהפעיל עליו לחץ מתון והרגיע אותו.

כל התנאים האלו למעשה נוגעים בבעיה בוויסות החושי. בנוסף שהיה במים ונדנוד בכיסא הנקה עזרו גם.

כשתינוק סובל, כך גם ההורים

היינו מותשים. ניסינו לחזור ולתפקד אבל היה לנו קשה מאוד.

מעגל החברים שלנו הצטמצם דרסטית, כי כבר לא יכולנו לצאת לשום מקום, ולמרות העובדה שגרנו באזור מבוקש במרכז תל אביב, הבית שלנו לא נהיה מקום נעים להיות בו.

ברגע ששמנו את התינוק הרדום במיטה, הוא מיד התעורר בצרחות נוראיות. עבדנו קשה מאוד להרגיע אותו כל הזמן.

נסיעה ברכב הייתה סיוט בשל עצמו. בשלב מסוים הוא אימץ לעצמו מספר שירים ( כל פעם רק אחד ואם תהיתם השיר "רוץ בן סוסי" מחזיק רק 10 שניות והיינו שרים אותו כל הדרך מחיפה לתל אביב) ואם הפסקנו לשיר אותו הילד פשוט צרח. לא היה לי אז סמארטפון, או מספיק שכל לקנות דיסק.

מהר מאוד נולדה לנו ילדה נוספת, והשילוב של פעוט בן שנה וחצי שלא ישן, ותינוקת חדשה שלח אותי למעמקי דיכאון אחרי לידה.

לשרוד ולתפקד נהפך למוטו בבית שלנו. אין סדר יום, אין שום דקה לנוח, ואין מבין למה הוא כזה. גם לא היה הסבר ברור, למה בגיל שנה וחצי, הוא עדיין לא אומר אמא ואבא (אבל כבר מדקלם את שיר הABC). העולם היה עצוב עבורי.

התקשיתי מאוד להרים את הראש בבוקר. הזוגיות שלנו סבלה, וגם בני המשפחה שלנו התקשו מאוד, כי נעשינו עצבניים ולא נעימים.

גורמים לדיכאון אחרי לידה

ישנם גורמים רבים לדיכאון אחרי לידה והם מחולקים לשני קטגוריות – פיזיולוגיים ורגשיים:

גורמים פיזיולוגיים

  1. שינוי במערך ההורמונלי
  2. הריון קשה ורב סיבוכים
  3. לידה קשה או טראומטית
  4. חוסר בשעות שינה או סיבוכים אחרי לידה.

גורמים רגשיים

  1. טראומה רגשית אחרי לידה קשה.
  2. טראומה שנגרמה מיחסי אנוש לא טובים, בתהליך הלידה או בטיפול סביב הלידה.
  3. לידת ילד שונה.
  4. פגיעה מינית או פיזית בעבר.
  5. לידה לאחר אובדן ילד קודם.
  6. מצוקה לאחר הלידה על רקע רגשי
  7. קשיים בין בני הזוג
  8. תחושות של חוסר במשיכה או חוסר באהבה בין בני הזוג ( תחושת שאינני רצוי /ה יותר)
  9. בעיות בדימוי גוף

ועוד ועוד סיבות נוספות. רבים יופתעו לדעת, שכל הגורמים האלו מופיעים אצל נשים וגברים במידה שווה. כשם שאישה יכולה לחוות טראומה בתהליך הלידה, גם גבר יכול . דבר שיחשב כגורם למועקה אצל בן זוג אחד, לא תמיד יחשב כגורם למועקה אצל האחר.

דיכאון אחרי לידה – גילוי ואבחון

דיכאון אחרי לידה הינו מצב בו מתקשים להסתגל רגשית, ולפעמים גם פיזית, למצב החדש בו יש תינוק בחיינו. הוא נפוץ מאוד, וקיים גם בנשים וגם בבני זוגם. כאשר אינו מטופל כלל, הוא יכול להימשך שנים, וגם להפוך להיות ממש מסוכן. דיכאון אחרי לידה, בשונה מדכדוך אחרי לידה, המכונה גם "בייבי בלוז" (שעובר אחרי מספר שבועות), יכול להימשך גם שנה, ואפילו מעבר לכך. בשלב מסוים הוא הופך לדיכאון כרוני, ויש להתייחס אליו ברצינות.

דיכאון יכול לבוא לידי ביטוי בחוסרים במימד הרגשי: עצבות וחוסר במצב רוח, עצבנות ונטייה לכעס, בכי ללא סיבה, ובעייפות קשה למרות שההורה והתינוק ישנו שינה סבירה.

דיכאון אחרי לידה יכול להתבטא גם במימד הפיזי: חוסר רצון לטפל בתינוק והזנחתו (גם אם קלה מאוד), חוסר רצון בטיפול עצמי: לא מתקלחים, לא מצחצחים שיניים, לא אוכלים כמו שצריך, או מאבדים תיאבון.

בארץ אמורים להעביר לאם היולדת שאלון דיכאון אחרי לידה במפגש הראשון בטיפת חלב. במדינות אחרות יש מנגנוני בריאות אחרים שאחראיים על כך. בנוסף, גם רופא הנשים בביקורת הראשונה שלאחר לידה, אמור להתייחס לנושא. ישנם שאלונים שאפשר למלא בקופות החולים ומרפאות, למעקב אחרי לידה, וחשוב ששני בני הזוג יהיו מודעים אליו. חשוב מאוד להבין שבעוד שנשים מאובחנות הרבה יותר בזמן מאשר גברים, בגלל שיש יותר תשומת לב לנושא, אך גם גברים מושפעים מכך ובניגוד לנשים כמעט ולא מאובחנים.

במצבים כל כך מורכבים כמו שאנחנו חווינו רק מעלים את הסבירות לדיכאון. כאשר נוצר משבר לפני לידת הילד או כשכבר מראש יודעים שעומד להיווצר משבר סביב לידת הילד חשוב לקבל טיפול עוד לפני ולהיות מלווים בטיפול אחרי הלידה.

כאשר דיכאון לא מטופל הוא יכול להימשך שנים רבות גם אחרי הלידה ולמשוך אחריו את ההורים למצבים של קושי בתפקוד הן בחייהם האישיים והן המקצועיים.

דרכי טיפול בדיכאון אחרי לידה

טיפול רגשי

  1. טיפול על ידי פסיכולוג או עובדת סוציאלית בעזרת שיחות .
  2. תרפיה באומנות – אם במסגרת טיפולית או אפילו חוג לאמהות לאחר לידה לפעמים עוזרת.
  3. פיזיותרפיה בעזרת מים או ספורט או כל תחום אחר – מה שמשחרר את הנפש.
  4. טיפול רגשי והדרכת הורים להורים חדשים במסגרות שונות.
  5. טיפול הוליסטי אלטרנטיבי
  6. שיחות עם בני משפחה תומכים. לא סתם בעבר הסבתא הייתה מגיעה לגור עם הזוג שלומד להיות הורה. כולנו זקוקים לנחמה שבעזרה מהורה מנוסה כשאנחנו מתמודדים עם החלמה מלידה. אומרים שאין חכם כבעל ניסיון וזה נכון.
ספורט עוזר גם לגוף וגם לנפש

טיפול תרופתי

טיפול תרופות נגד דיכאון שמלווה בייעוץ פסיכיאטרי: יש הרבה רגשות שמלווים טיפול אצל פסיכיאטר, והרבה סטיגמה על אנשים שמטופלים אצל פסיכיאטר. חשוב להבין שפסיכיאטר הוא אדם שמטפל בנפש שלנו שכרגע סובלת מתסמינים של קושי וניתן לעזור לה כרגע בעזרת טיפול תרופתי וזה הכל. אין זה אומר שכל החיים תזדקקו לטיפול תרופתי אבל בהחלט כדאי לקחת כזה אם אתם סובלים.

השפעות דיכאון אחרי לידה על טיפול בתינוק

להיעדר טיפול לדיכאון אחרי לידה יכולות להיות השפעות רבות.

חוסר יכולת לייצר קשר בין האם לתינוק:

כשהאימא לא מצליחה להרגיש רגשות אהבה לתינוקה, מתקשה לטפל בו, או אפילו חווה רגשות קשים ורצון להיפטר ממנו, יש לקבל טיפול בדחיפות הן לאם והן לתינוק. יש לדאוג למטפל נוסף בעת הצורך, ולעתים ממש להשגיח על האם בזמן שהותה עם התינוק (מהנקודה הזו לפעמים יש מקרי התעללות בתינוק על ידי אחד ההורים).

הסכנה היא שהדיכאון יהפוך להתנהגות לא תקינה בה אחד ההורים פוגע בתינוק פגיעה ממשית. זה נדיר יחסית. לפעמים קורה שאחרי שבוע קשה במיוחד, הורים עייפים במיוחד, יהרהרו במחשבה על לנער את הילד קצת, כדי שישתוק. הורה נורמלי יבין שהוא זקוק להפסקה , יניח את התינוק ויקרא לעזרה.

מצב זה שבו הורה או מטפל אחר מנער את התינוק זכה לכינוי " תסמונת התינוק המנוער". מדובר על נזק מוחי ואורתופדי, שנוצר כתוצאה מנדנוד חזק מדי, עד ממש ניעור של התינוק, ויכול לגרום גם למוות שלו.

רובינו מסוגלים להבין גם בנקודות האלו שזה אסור, מניחים לתינוק ונותנים לאדם אחר להגיע לעזור. זו ההתנהגות הבריאה והרצויה.

חוסר יכולת בתפקוד בגלל תשישות

כל טיפול בתינוק הינו מעייף. בין אם יש לכם ילד קל לטיפול או לא, טיפול בתינוק הוא אינטנסיבי. אבל מה קורה אם לתינוק שלכם יש בעיות נוספות?

ריפלוקס, מחלות ילוד, הפרעות גופניות קלות או תסמונות נדירות. כל דבר קטן ביותר הופך לדרמה סוערת סביב תינוק קטן.

הורים מתעללים, תופעת אובדנות של ההורים לאחר לידה, ורצח תינוקות, לעיתים קשורות לאותו דיכאון מתמשך. טיעון זה אפילו שימש בהגנה על הורים כאלו במשפטים פליליים בעבר.

אם אתם חושבים שאדם קרוב לכם מתקשה אחרי לידת ילד נסו לעזור, הציעו מזמנכם ללא שיפוט וזכרו – זו אחת התקופות הכי קשות בחיי הורה.

לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים

לידת ילד נוסף לאחר לידת ילד עם צרכים מיוחדים הינה מאתגרת במיוחד. לעיתים מלווים את ההריון חששות רבים שמציפים את ההורים, על חששות אלו כדאי לדבר עם איש מקצוע שיעזור לכם להתמודד. בין אם החשש מוצדק או לא, אין ספק שיש צורך בלא מעט תהליכי הכנה כדי לעבור את התקופה בשלום.

הכנת בני המשפחה ללידה

הכנת הילד או הילדים הקודמים הינה חשובה ניתן להישתמש בספרי הכנה או בספר סיפור חברתי. כדאי לחלק את ההכנה לשניים :

  1. ההריון ( ובמיוחד אם צפויים בו אישפוזים מרובים) , מה מותר לעשות עם אמא ומה אסור ( נגיד לקפוץ עליה על הבטן אסור , לחבק ולנשק מותר).
  2. הלידה- מה יקרה לילד בזמן הלידה, מי יהיה איתו, כמה זמן ההורים צפויים להעדר ועוד.
סיפור חברתי – אמא יולדת. ניתן למצוא בחנות האתר

הכנת המשפחה ללידת ילד שונה

ילד שונה יכול להיות כל דבר, אם השוני נראה חיצונית כמו לדוגמה, חוסר באיבר מסוים, או תסמונת בעלת מראה אופייני, כמו בתסמונת דאון, לא תוכלו להסתיר זאת מיד לאחר הלידה. זכותכם לא לספר, ואתם לא חייבים הסברים לאף אחד. עם זאת, אם בחרתם לספר, כדאי שתספרו את הטוב והרע בצורה טובה. הקפידו על איך ולמי אתם מספרים. הציגו את החיובי, והתמקדו פחות בשלילי. רצוי להתכונן עם ייעוץ, לפני שאתם מספרים. חשבו היטב למי ומתי אתם מספרים. וותרו עד כמה שניתן, לספר למי שלא יתמוך בכם.

קבלו ואספו מידע אמין ומקיף בעצמכם על העתיד של הילד. מה צריך וניתן לעשות עבורו, איך להתארגן ונסו ליצור קשר עם מרכזי תמיכה, או משפחות תומכות עם ילד דומה.

זיכרו – אין אדם שאנו ראוי לחיים, אין אדם שאינו ראוי לאהבה. זה המוטו שצריך להנחות אתכם. את ההחלטה אם לשמור את ההריון או לא כבר קיבלתם, וגם אם אתם לא תמיד שלמים איתה, הלידה כבר מתקרבת, והילד כבר כמעט כאן. כדאי להביא אותו לעולם אוהב.

אם אתם בוחרים לשלוח את תינוקכם לאימוץ לאחר הלידה, שבו וחשבו מראש איך תתמודדו עם הנושא. זיכרו שזו זכותכם המלאה, ולמרות שמדובר בתהליך כואב מאוד, כדאי לעשותו מבעוד מועד עד כמה שניתן. דעו שכדאי להכין מערך תמיכה רגשי נרחב, ואפילו לגשת לייעוץ פסיכיאטרי, כדי להיות בשליטה מסוימת על ההשלכות הרגשיות שעלולות להגיע. אינכם הורים "רעים", בחרתם למסור לאימוץ, כי אתם מבינים מה אתם מסוגלים, ומה לא. אם זו בחירתכם, וודאו כי אתם עוברים את ההליך בצורה הטובה ביותר . דאגו לפרידה מסודרת ומלווה באנשי המקצוע (עובדת סוציאלית ותמיכה רגשית), שיסייעו לכם בכך וימצאו השמה הולמת ליילוד.

דיכאון שאחרי אימוץ

רבים לא מודעים לכך אבל גם לאחר אימוץ יתכן דיכאון הדומה לדיכאון אחרי לידה. הנפש שלנו ומערך ההורמונים שלנו קשורים ומושפעים זה מזה. בדיוק כמו בדיכאון אחרי לידה חשוב לקבל תמיכה לפי הדרכים שכתובות בתחילת המאמר. זה נכון גם עבור ההורים המאמצים.

לידת ילד שונה

ילד שונה יכול להיות הרבה דברים, יכולה להיות תסמונת בעלת מאפיינים חיצוניים, יכול להיות ילד בעל מאפיין גנטי שעלול להוביל לתסמונת כזו שנראית או לא נראית לעין, ויכול להיות כזה שנפגע במהלך ההריון, הלידה או בינקות בצורה שתשפיע על ההתפתחות שלו. כמו שכתבנו בעבר יש היום משמעות עצומה לבדיקות גנטיות בהריון. וכמו שכתבנו לחלק מתוצאות הגנטיקה יש משמעות לא ברורה ואז ההחלטות הן אפילו קשות יותר.

אוטיזם, גנטיקה והריון

לא הרבה ידוע לעולם הגנטיקה עם אוטיזם. למעשה, ישנם מעל אלף גנים ותצורות גנטיות, שנקשרות בגילוי מוקדם של אוטיזם או מעלות חשד לאוטיזם. חלקן ידועות בוודאות, וחלקן רק חשודות.

בלא מעט מקרים נידרש שיהיה כבר בן משפחה עם אוטיזם, ורק אז ניתן למצוא את הקשר הגנטי החשוד. כאשר זוג כזה נכנס להריון תמיד יש סיכוי שייוצר עוד עובר כזה שוב. לא תמיד הגנטיקאי יוכל להגיד לנו בוודאות, שעובר שהוא נשאי גנטי, יפתח בוודאות את התסמונת, וכאן יש בעיה להורים. תצטרכו לבחור בין הפלה (כבר בשלב די מאוחר סביב שבוע 16 אם מבצעים סיסי שליה), או שמירת ההריון והסתכנות בעוד ילד אם התסמונת. מכיוון שלעולם לא תדעו אם אתם תקבלו ילד עם תסמונת שאינה וודאית או אם יהיה התבטאות של התסמונת ( כלומר אוטיזם) ההחלטה היא קשה.

גם לאחר שהחלטתם להמשיך את ההריון ללידה, יתכן שתאבקו בקושי רגשי לא פשוט. במקרה כזה, כדאי להיות ערוכים להתפרצות של דיכאון לאחר לידה, אצל שני ההורים. וודאו כי יש לכם תמיכה רגשית לפני ואחרי ההריון. וודאו כי הצוות הרפואי הקבוע שלכם, יודע על המצב ורגיש אליכם. אם לא, תחליפו אותו כשניתן, בכזה שכן רגיש אליכם. וודאו כי רופא הילדים שאמור לקבל את תינוקכם בקהילה, יודע על המצב, ומכיר סימני אוטיזם מוקדמים. הכנה היא מפתח ליכולת הרגשית שלכם לשרוד. דעו שבהחלט יתכן שאתם הולכים ללידה של ילד בריא לחלוטין, אם אין גנטיקה ברורה, והשתדלו לחשוב על הצד החיובי.

תכנון קבלה וטיפול בילד שונה לאחר הלידה

בכל קבלה של ילד שונה (פיזית או נוירולוגית), אנחנו זקקים ללא מעט סיוע. בין אם מדובר בתכנית מעקב אחרי הילד (מי אמור לעקוב אחריו, אילו בדיקות ובאיזה גיל צריך לבצען) ובין אם מדובר בהדרכת הורים, זמני אבחון , הכרת תסמיני התסמונת, מציאת צוות רפואי ושיקומי, או השמה במסגרת כמו מעון או גן. רוב הדברים יכולים להתבצע גם לפני הלידה לכל הפחות ברמת הידע והתכנון. לאחר הלידה, תוכלו להוציא את תכנית המגרה שלכם, ולעקוב אחריה בצורה מסודרת. חלק מדיכאון אחרי לידה מעבר לנושא ההורמונלי שייך גם לחלק הארגוני וחוסר הבנה לאן נכנסנו. בצורה זו תוכלו להקל מעט על הקושי.

לסיכום

התמודדות עם סיטואציה של לידת ילד שונה היא מורכבת. גם בלידה רגילה יש לא מעט גורמי לחץ, אך כשמתווסף לזה טיפול בילד שונה, או קבלת יילוד בריא לאחר שיש ילד עם שונות, המצב קשה ומורכב אף יותר.

ככול שתהיו יותר מוכנים למצב החדש, כך ההתנהלות לפחות ברמה הלוגיסטית תקל עליכם. דאגו למנגנוני תמיכה מרובים, ולתכנית מסודרת. הכינו מראש את הבית במידת האפשר, כדי שתוכלו לחזור מבית החולים למקום נוח ומאורגן. והחליטו מראש לגבי קבלת האורחים הצפויים להגיע, ומי אתם מוכנים ורוצים שיגיע. אם אינכם מעוניינים בהגעת אורחים, ציינו זאת בפניהם, וקיבעו למועד אחר מרוחק יותר.

לידת ילד הינו מאורע מבורך. כל ילד וכל אדם זקוק לאהבה, לקבלה ללא תנאי, לפחות מאדם אחד בעולם. באם נולד לכם תינוק שנתפס בעיניכם כמושלם ובאם לא, אם זו הייתה הפתעה ואם ידעתם מראש זיכרו, ילדיכם רואה בכם את האדם המופלא בעולם לפחות כרגע. מגיל הגחתו לעולם אתם הוריו – כל עולמו גם במעמקי הקושי. התינוק או התינוקת שלכם אוהבים אתכם, ותלויים בכם. אל תאכזבו אותם, ודאגו לנפש שלכם על מנת שתוכלו לעשות את הכי טוב שביכולתכם עבורם.

בברכת לידה קלה לי ולכולנו

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

שלום כיתה א'

היום הילד הבכור שלי יצעד לכיתה א': כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. זהו הוא כבר גדול. יש משהו קצת מוזר בילד הקטן-גדול הזה. לראשונה נעשה ברור שישנה הפרדה בין שני חלקים שונים בזהות שלו. הילד הגדל ומתפתח והילד השני הלא גדל, קפוא בזמן ובהתנהגות. הילד האוטיסט מול הנורמטיבי. לפני שלוש שנים, כשרופא אחד גרם לנו לחשוב שלא יצליח כלל להגיע לגיל בית ספר, לא שמיינו כלל שנגיע כל כך גבוה.

דולב ילד הפלא מתחיל כיתת תקשורת

שנים התעסקנו בזה , אני וחגי. מי ומה הילד שלנו, ומהם היכולות שלו? במיוחד לאחר השתלת תאי הגזע, שהפסיקה אצלו את הפרכוסים. לצד הגאווה העצומה על עצם היותו בכיתה א' ועוד בכיתת תקשורת, מתחילה גם להיווצר השלמה עם הצד האוטיסטי שבו.

כשמדברים בבית הספר לאחיות על התפתחות נורמלית במשפחה, מדברים על מעגל דובל. אחת הקטגוריות שם מדברת על הילד הבכור, כילד שמסובב את המעגל, וגורם להורים להמשיך ולהתפתח. מסבירים לסטודנטים שכשהילד הזה לא תקין מבחינת ההתפתחות, כל חיי המשפחה מוסתים מהמסלול והמעגל השלם הזה מתחיל להיפרם. הילד הבא אחריו למעשה, הופך להיות הילד שמעביר את ההורים, לשלב הבא בהתפתחות שלהם כהורים. כלומר מהורים לפעוטות, להורים לילד, להורים למתבגר, וכן הלאה. למעשה בשנתיים הקרובות זה יקרה גם לנו. בתינו האמצעית תגדל, ואיתה גם אנחנו נצטרך לגדול לגובה, במקום הגדילה לרוחב שעשינו עד היום.

הילדים מתבגרים

עד היום הגדילה שלנו כהורים הייתה לרוחב. בילינו יותר זמן בלגדל ילדים בגיל הפעוטות או תחילת הילדות, מאשר היכן שהילדים שלנו היו אמורים להיות מבחינת גיל כרונולוגי. זה מפני, שלמעשה הם כולם היו קטנים מבחינת התפתחות. דולב, ואביגייל שכבר עוקפת אותו כבר עכשיו בהתפתחות, הם בערך בני חמש וחצי (היא בת חמש וחצי), וארבע (הוא בן שבע) מבחינת יכולת תקשורתית. בעוד כשנה היא תזנק כמו בני גילה והוא לא צפוי לזנק באותה המידה.

כשמדברים על התייצבות התסמונת האוטיסטית בעצם מתכוונים לשלב בו ההתנהגות של הילד מסיימת להתעצב, מעכשיו למעשה יכולתו לגדול ולהתפתח או להיפטר מהרגלים חריגים ( נפנופי ידיים , השמעת צלילים וכו.. ) בעצם מתקבעת.

לא מעט מחקרים מדברים על סביב גילאי 7-9 כגיל שבו התסמונת האוטיסטית מתייצבת וכמות השינויים מתחילה לקטון.

אנחנו למעשה הגענו לשלב הזה. למרות שלפנינו עוד שתי השתלות תאי גזע, ברור לי ולחגי שאוטיסט הבן הגדול שלנו תמיד יהיה, השאלה הגדולה היא יכולות התפקוד שלו.

כניסה לכיתה א' – סמל לסוף תקופה

הרבה שנים פחדתי מהרגע הזה – כניסה לכיתה א'. כאילו הרגע הזה סימן לי איזה סיום של תקווה לשינוי. הרגע בו שעון העצר נעצר, והיכולת שלנו לשנות את העתיד של הבן שלנו תיגמר.

במובן מסוים זה גם נכון. היום בבוקר המסך יורד. את מרבית השינויים שיכולנו לשנות כבר שינינו ועכשיו נותר לנו לחזק את הקיים ולנסות לדחוף אותו עוד קצת קדימה.

היו אלו שנתיים מטורפות, שבהם באמת הצלחנו לעמוד במשימה הזו ולדחוף אותו קדימה.

ההשמה שלו השתנתה מבית ספר לחינוך מיוחד אל כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. תוך כדי אבחון של גיל שש, שבו הוא כנראה היה אמור לקבל אבחון של פיגור קשה (מש"ה). הוא עלה מרמת תפקוד של בערך שנה וחצי, לתפקוד שקרוב לגיל שלוש. אחר כך, עוד המשיך לצמצם את הפער.

המאבחנת אמרה עליו בהתחלה: "אתם מבינים שהוא הולך לבית ספר לחינוך מיוחד?" ובסוף: "כבר החלטתם אם הוא הולך לשילוב או כיתה קטנה?" שינוי מטורף בהתחשב בזה, ששנה שעברה במרץ נסענו עם ילד שעוד לבש טיטולים.

היום הוא ילד אחר.

למרות כל ההצלחות – הרגשה של כישלון

ובכל זאת אני מרגישה עצב ענק מהרגשה של כישלון המעורב בהצלחה. לצד השינוי העצום הזה הילד שלנו יפסע לצד ילדים רגילים עם עתיד רגיל. ברור לנו שהעתיד של דולב שונה.

מצד אחד, אני עומדת נדהמת מההישגים שלא ציפיתי כבר מדולב. ומצד שני, מרגישה אבל ועצב בלתי נגמר. על מה שיכול היה להיות ולא יהיה, על המבטים כל פעם שהוא מתנהג שונה בחברה, ועל חוסר היכולת שלי לגונן עליו מהעולם המטורף שבחוץ.

לפרוק ולדבר על הרגשות הקשים והקלים

אחת הסיבות שאנחנו בכלל כותבים את הבלוג הזה, זה כי אנחנו מאמינים בלספר ולדבר בדיוק על הנושאים האלו. חלקית בשביל לעכל אותם בעצמנו, ולסלוח לעצמנו. לעכל ולהמשיך הלאה למען עצמנו ולמענם.

ועוד מטרה בשיתוף. לעורר באחרים הבנה, חמלה ומודעות לילדים השונים בחברה. לא נסתיר אותם יותר. ולצד הכאב והעצב נציג גם שמחה וגאווה על ההישגים האחרים של הילדים שלנו.

זה אתגר לא קטן לגדל ילד נמוך או בינוני על הרצף, הרבה יותר מאשר ילד גבוה על הרצף. אצל נבו, השלישי שלנו התחושה היא שהוא תמיד ליד עקומת ההתפתחות ולעולם לא ממש עליה. אבל אנחנו מרגישים אופטימיים יותר, שבעזרת הטיפול הנכון הוא יגדל להיות אדם מתפקד בחברה. ברור לנו שלדולב לא יהיו את אותן האפשרויות.

וזה לא כי אנחנו קטני אמונה או לרגע מפסיקים לעבוד ולדחוף אותו קדימה, לנסות דברים חדשים, לקרוא מחקרים, להתאים את תנאי המחיה אליו. זה לא הסיפור.

חלון ההזדמנויות של השינויים הגדולים לאט לאט מתחיל להיסגר. לפעמים אנחנו מרגישים שאנחנו יושבים על הספה וצופים בעוגה הזו מסיימת להיאפות בידיעה מוחלטת שמה שאוטוטו יצא מהתנור יהיה המוצר המוגמר. נוכל לנסות לצפות את העוגה בקצפת ולקשט בסוכריות, אבל לעולם תהיה זו עוגת שוקולד ולא גבינה.

ובכל זאת, ילד שהולך לבית הספר זה סימן לנורמליות ואופטימיות

אז קנינו ציוד, ודולב אפילו בחר בעצמו תיק חדש. הבגדים מוכנים והוא מתרגש להתחיל שלב חדש.

גם אנחנו מתרגשים.

תקופה ארוכה חשבנו שהוא בכלל לא יגיע לגיל 7. במהלך השנים המשך החיים שלו בכלל היו סימן שאלה. עצם העובדה שהוא בכלל כאן זו מתנה. עצם הצורך לבחור בין סוגי המסגרות עבורו היה שלב להוקיר בו.

בבוקר הוא יקום יתלבש וילך לג'ונגל שהוא בית הספר. אני וחגי נדאג ממיליון דברים, כמו הורים רגילים, וגם מהלא רגילים. העולם ימשיך להתקדם.

העולם ימשיך להתקדם, ואנחנו נמשיך בכל הכוח להילחם לטובת קידום הילדים שלנו. עוד שלב בדרך לחיים טובים יותר. תוך כדי התמודדות עם כל אותן תחושות של קושי והבנה, שזה הילד שלנו.

הוא יחיד ומיוחד לנו.

ולכל אותם הורים שיעשו את צעדי בית הספר הראשונים שלהם היום, ומרגישים בדיוק כמונו, רגע של שימחה וגאווה מהולה בעצב וחשש, דעו לכם – אתם לא לבד. תחושותיכם לגיטימיות, גם אנחנו מרגישים כך.

היום יקרה לי דבר מדהים , הילד שלי ילך לכיתה א'. לא חשבתי אי פעם שזה יקרה והנה זה קרה. אני מאושרת ועצובה, גאה ומבועתת , מעומתת מול המציאות הנהדרת וקשה בו זמנית. היום קרה לנו נס. זה נפלא.

חג ראשון בספטמבר שמח לכל ההורים

שירה

לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.

פורסם ב- 27 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול הניסוני לאוטיזם ואפילפסיה שנתן לנו חיים חדשים

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו השתלת תאי גזע לאוטיזם. הטיפול הוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

השתלת תאי גזע בחו"ל

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה ו עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר.

ישנם טיפולי תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת תאי גזע לטיפול אורתופדי או השתלת דם טבורי לסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שבמקרה מכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.

כדי לקבל חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום. ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות.

אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם. למרות שדולב עדיין לא ברור איך ואם בכלל זה מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון בסוויס מדיקה, פנו קודם אלינו.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.

בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.

השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.

באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא היתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.

הדם הטבורי כבר שייך גנטית לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות טיפולי השתלת תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר. כשיצטבר

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לעשות השתלת תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמשתילה תאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית).

הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.

אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.

זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.

המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. אבל המנה של הדם הטבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית. היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.

התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.

כתבנו לכולם.

הגשנו אותו לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.

אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה. למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.

טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.

התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.

בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוו,. וקנינו כרטיסי טיסה.

התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. דולב בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 10 תגובות

דם טבורי לאוטיזם

אתמול הבן הקטן שלנו התחיל טיפול ראשון מתוך שניים במחקר קליני של דם טבורי לאוטיזם. הטיפול האמיתי ניתן למעשה בפעם אחת, אבל בגלל שמדובר במחקר למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני דם טבורי. הדם הטבורי מכיל תאי גזע שאמורים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים. בכתבה אנחנו נתאר את החוויה שעברנו בהשתתפות במחקר בבית החולים בארץ. באתר שלנו ניתן גם לקרוא על חוויה דומה שחווינו בחו"ל. העיקרון של תאי גזע דומה, אך החומר בטיפול היה שונה. עוד על טיפולים שונים בתחום.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

אין בכתוב התחייבות שהשתתפות במחקר גם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית. עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו"ל, זה תהליך אפשרי אך מיותר, וכבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו"ל. בחברת טבורית למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית). במחקרי דם טבורי לאוטיזם החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור ולכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. בעבר היו משתמשים בו כתחליף יעיל לתאי מח עצם. תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי לוקמיה. היום אנחנו יודעים שהתאים האלו מסוגלים להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים. אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים, בחו"ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

איך נותנים את המנה?

בטיפול דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק. על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

איך נראה הטיפול של דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך וילדים עם שיתוק מוחין CP. הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג'ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר  טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד), אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי. למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו"ל זה עסק לא נעים, למרות ישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח. אך הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה. קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו"ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים. אך אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול נסיוני. אנחנו החלטנו עם הבכור שלנו לעשות את המסע לחו"ל בנסיבות קשות מאוד. גם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

שהטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש "אבא ואמא" לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל. למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי השערה של עולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה "ביזבזנו" את המנה. השתדלו שלא יהיה חולה. בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו'. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר. אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו עכשיו.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו טיפולים של דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו"ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר. לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול.

4. דיווח לרופא הילדים – ספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה. שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו"ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו"ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת תאי גזע בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, וטבורית. אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור המנות דם טבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו"ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

פורסם ב- 5 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון חול

לפני כמעט חמש שנים הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם בני השלישי. חודש לאחר מכן הוא פירכס לראשונה.

הפירכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה . למרות שהתאושש מהר (בכל זאת, אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות), מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם לבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית. הבן שלנו שהיה בן שנתיים ושמונה חודשים אובחן כילד עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה והתחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא. לבסוף מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר, שבו נותנים דם טבורי לילדים על הרצף, וילדי שיתוק מוחין עם הצלחות יפות.

לילד שלנו לא הייתה מנה, אבל בעקבות המחקר שימרנו מנה של אחיו והתפללנו שהיא תתאים ושהוא יתקבל למחקר.

לשמחתנו, הוא התקבל למחקר, אבל התורים היו ארוכים ולאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון, שריחף מעל ראשו של הילד החלו להיגמר. הבן שלנו המשיך להידרדר, הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום, ושום תרופה לא ממש עזרה לזמן רב. ניסינו מגוון תרופות מודרניות, וגם קנביס רפואי לא השפיע על הפירכוסים. למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת, והיו כאלו שלא חשבו שהוא ישרוד את השנה הקרובה. נאמר לנו שאם בכל זאת ישרוד עד גיל שש, נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS), שעלול להציל את חייו (בסוף הוא לא הזדקק לשתל בעקבות הטיפול).

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון בזמן שהוא ( וגם אחיו) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרון.

הבנו שמהמחקר הזה, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. חשבנו שאם רק ידבר, יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים. עם שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן, אבל זה לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

  1. אך בעקבות ההרגשה שצריך לעשות עכשיו משהו, שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון, ואין מענה מאוניברסיטת דיוק, התחלנו להיכנס יותר לעומק הנושא. למדנו כמה דברים:
  2. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור למחקר, ואז התור הוא בערך שנה נוספת של המתנה. (וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים)
  3. יש עניין של משקל הילד, כמות הדם במנה, והתאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית (נרחיב בפוסטים הבאים). זה מסבך את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, ילד מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל, ויש התאמה גנטית מספקת.
  4. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  5. יש עוד מחקרים שבודקים שיטות אחרות להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף.
  6. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו)

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

במרוץ הזה היו מעורבים הרבה אנשים, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. לא רק שדאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע, אבל גם מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ נתן לנו לא מעט מהזמן שלו, וקישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

בחקר הפרטי שלנו, הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים ונדחינו כמעט מכולם (רוב המחקרים מבקשים לבדוק קבוצת מחקר, שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו לילד יש אפילפסיה, ולכן אי אפשר להכניסו למחקר). לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית, בפרוטוקול שהיה נראה לנו מתאים. בשניהם השתמשו בתאי גזע ממקור שלייה, שזה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי ( ראו פוסט בנושא). בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה.

הגענו לשם משקשקים מפחד. כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות, אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה הילד שלנו חי על זמן שאול: מספיק שיהיה פירכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

הסוף שלנו טוב. הבן שלנו יותר בריא היום. את שאר הסיפור נספר בהמשך

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך אתם רוצים שהילדים יהיו מסודרים, אם אתם לא?!?

"איך אתם רוצים שהילדים יהיו מסודרים אם אתם לא?!?"

כך אמרה לנו הפסיכולוגית במרכז לגיל הרך שמלווה אותנו מאז האיבחון של הקטן.

להגנתינו גם אני וגם בעלי לקויי למידה, קשב וריכוז. סדר ואירגון זה לא הצד החזק שלנו וזה נאמר בעדינות.

אז מה עושים עם 3 קטנטנים בבית, עם עוד אחד בדרך, ומעט יכולות סדר, כשהילדים שלנו זקוקים לו כל כך?

למי שלא מבין ללקויי קשב וריכוז הרבה פעמים כל מטלה שקשורה בסדר ואירגון היא סיוט. אנחנו פשוט לא 'בנויים' לזה. אנחנו יכולים להתחיל לארגן את הצעצועים שהילדים פיזרו על הרצפה, ואז תוך כדי, עם צעצוע ביד, לשים לב שצריך בדיוק לנקות את הכיריים, ולהתחיל את המטלה הזאת, ואז בזמן שמחפשים את חומרי הנקיון, לשים לב שפח הזבל מלא, ולהוציא אותו לפח. בנתיים הרצפה נשכחה לגמרי, ולא ברור איך קפצנו לסופר לקנות חלב, עם דובי מתחת לבית השחי…

לילדים שלי ובעיקר ילדי הרצף – החיים שלהם ושלוות הנפש שלהם ממש תלויה בסדר וארגון בבית.

זה התחיל בסדר יום. שנים שפשוט לא היה לנו כזה. היום והלילה נשלטו על ידי פעוט מתוסכל נטול כישורי שינה . הנושא הזה גרם לנו לנסות רק להרדים אותו אחרי 11 בלילה, ובמקביל אחותו שקטנה ממנו רק בשנה וחצי קפצה טרמפ ונשארה ערה איתו. לקח לנו כ4 שנים וכמות לא מבוטלת של מלטונין (במרשם רופא) כדי להשיג לו"ז שינה סביר.

ואז גילינו מלחמה חדשה- המשפחה שלי שהורגלה שאני סוחבת את ילדי ערים בשעות האלו, התקשתה להגיע בזמן לארוחות ערב שישי ומסיבות יום הולדת, כך שכל השבוע עבדנו קשה כדי ל'קבע' להם סדר יום, רק כדי שהכל ישתבש כששישי יגיע.

להגנתם יאמר שרובם גם לקויי קשב ריכוז ולמידה, כך שעבורם זו השיגרה.

ואז יום אחד נשברו הכלים. שנינו הרגשנו שזהו הלו"ז שלנו "קדוש". ובריבים גדולים הודענו לכולם – לא תגיעו ( ותתחפפו) בזמן – לא יהיה! ושיהיה ברור, לארוחת חג, כשראינו בסביבות שש וחצי שעדיין אף אורח לא נכנס, התקשרנו וביטלנו הכל. זה היה לא נעים בלשון המעטה. אבל זה היה הכרחי.

וזה עבד. בערך…

הלו"ז היומי התקבע ואנחנו נאחזים בו כמו בספר קודש. אבל מה עושים עם הבאלגן הפיזי?

"הבית שלי נראה כמו שדה קרב "- מילים שאנחנו אומרים לא מעט.

ניסיתי כמעט הכל – מארגנת בתים שהעיפה לי חצי בית, מנקה קבועה, ניסיון לתייג מיקומים על מדפים עם מדבקה, כרגע אנחנו מנסים את שיטת 'מכניסים הכל לארון' לפחות לא נראה את הבלאגן, אולי זה יעזור?

אז חזרנו לפסיכולוגית ולשאלה שלה. איך אנחנו יכולים לדרוש מהם שיסדרו אם אנחנו לא?

אז ניסינו לסדר איתם. משימה לא פשוטה עם ילדים על הרצף.

בהתחלה זה דרש שניקח את היד הקטנה שלהם, נאסוף איתה מכונית משחק קטנה ונשים איתו בקופסא, אחר כך ניסינו שיר הפעלה בנושא סדר, אחרי היו מעט איומים (שכמובן לא עבדו), ושוחד בממתקים (שדווקא עבד יותר טוב). ובסוף חזרנו לאותה נקודה. בערך.

ואז נשאלת השאלה – האם אפשר לגדל ילדים על הרצף האוטיסטי בתוך באלגן?

אז כנראה שתלוי מה הבאלגן ואיך מתיחסים אליו. כדאי לפחות להגדיר יום אחד בשבוע ללהרים אותו. או לפחות לשלם למישהו שירים אותו.

כדאי לפחות לנסות להחזיק לו"ז של סדר יום קבוע ולדבוק בו, לנסות ולהחזיק לוח שנה עם פגישות רופא מתוכננות.

אבל הכי כדאי לבחור את המלחמה בבאלגן בחוכמה. אני בחרתי לנסות ולהחזיק את מה שאני מסוגלת, הצלחתי להתחייב לסדר יום עבור ילדי, ולא לבית מסודר. את זה אני משאירה ליום סדר אחד בשבוע וכשהכיס מספיק מלא גם למנקה.

והילדים?

אז אנחנו מנסים ללמד אותם, משתמשים בשיר ולפעמים בשוחד (שעובד לא רע). כשצריך גם מרימים אם היד שלהם את הצעצועים מהריצפה, או מעמידים פנים שאנחנו עצובים, או מאיימים שכל מה שנשאר על הרצפה ילך לפח ושאר מיני הטריקים. ואם הם יגדלו להיות באלגניסטים אז לפחות ניסינו.

פורסם ב- 7 תגובות

איך בוחרים מסגרת חינוכית עבור ילד עם אוטיזם

קיבלתם תאריך זימון לוועדת זכאות ואפיון. איך מתכוננים לוועדה? מה קורה שם? האם לבחור גן תקשורת או שילוב? האם יש אפשרויות נוספות?

בכל שנה בסביבות ינואר מתחיל לחץ מסוים. במיוחד אצל הורים שצריכים להכניס ילד ראשון לשלב הבא במערכת החינוך. כאשר אנחנו לא מכירים את המערכת, זה מאוד מלחיץ. איפה ישימו את הילד? האם המסגרת אליה יגיע היא הנכונה ביותר לצרכים שלו? בפוסט הזה ננסה לענות על השאלות בנושא: איך בוחרים מסגרת חינוכית לילד עם אוטיזם.

בתור הורים שעברו כמה ועדות זכאות ואפיון, אנחנו רוצים לשתף כמה טיפים כדי לעזור להורים שעומדים לעבור זאת בפעם הראשונה.

בואו נתחיל.

איך בוחרים בין גן תקשורת או שילוב לילד עם אוטיזם

באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. לי ביקשה שנכתוב על איך מתכוננים ובוחרים מסגרת חינוכית לילדים עם אוטיזם. בפוסט נתייחס לסוגים שונים של מסגרות חינוך לילדים אוטיסטים בהתאם לגיל.

מסגרות חינוך מגיל 1 עד 18

גילאי שנה ועד שלוש – חינוך ביתי, מעון שיקומי או שילוב

ילדים שאובחנו בגיל מוקדם יחסית יכולים להיכנס למעון שיקומי-תקשורתי. תוכלו לנסות דרך משרד הרווחה להיכנס למסגרות אלוטף וגנים שיקומיים נוספים.

מדובר על מסגרת טיפולית מקדמת, בה נמצאים ילדים לא רק על הספקטרום האוטיסטי, אלא גם תסמונות אחרות, שיש להן משותף בעיות בתקשורת. אני ממליצה בחום כן לבחור ללכת למסגרות משקמות כאלו כי בגיל הזה המוח הכי גמיש והכי הרבה תועלת תגיע מעבודה ושיקום אינטנסיבי.

למעשה לא בוחרים גן אלא מסגרת, למעט ילדי שילוב, שיכול להיות וניתן בחירה של גן רגיל מתוך רשימה.

החלופות הן לוותר על המסגרת השיקומית ולהכניס למעון רגיל או להשאיר בבית עד גיל גן. בדרך כלל ניתן לקבל דרך קופת החולים כמה מהטיפולים המשלימים. רצוי לנצל אותם, לא רק כדי לעבוד עם הילד, אלא גם כדי לרכוש כלי חינוך לעצמכם.

גילאי גן ארבע עד שש – גן תקשורת, שפתי, ביתי או שילוב

לבחירתכם מספר מסגרות לגילאי גן:

גן תקשורת

למעשה זו המסגרת עם הכי הרבה שעות טיפול, וצוות הכי גדול, שעבר הכשרה ייחודית לטיפול בילדים. בגן עד 8 ילדים. השעות שלו הן בין 7:30-16:45, הוא עובד מרבית החופשים במסגרת קייטנה ובקיץ עד ה15.8. בגן הילדים יקבלו טיפולים פרטניים , קבוצתיים, חוגים, ארוחה חמה בצהריים, וההורים יקבלו הדרכת הורים על ידי המטפלת הרגשית, שמלווה את הילד שלהם כל השנה. תשלום לגן הוא עבור סבסוד הטיפולים ולפני הנחה עומד על בן 700-800₪ לחודש (שזה עדיין זול בהשוואה לטיפול פרטי, כמו קלינאית תקשורת או מרפאה בעיסוק, שעומד על בין 250-300₪ ל45 דקות). יש אפשרות לשלוח את הילד לגן בהסעה.

גן שפה

למרות שלרוב זו לא אופציה שמוצעת, היא אכן אפשרית. בגן עד 12 ילדים. אמורה להיות בגן קלינאית תקשורת לכל הפחות. בגן ילדים עם קשיים שפתיים מכל הסוגים. כלומר לרוב לא מכניסים לא ילדים על הרצף. צוות הגן כולל גננת וסייעת ששייכות לחינוך המיוחד. הגן עובד כמו בגן רגיל עד השעה שתיים עם אופציה לצהרון. החופש הגדול נגמר בדומה לגן תקשורת.

חינוך ביתי

האופציה הזו היא למי שחושב שהוא מסוגל. אופציה שלמעשה פתוחה לכל הורה – מצהירים שהילד הולך לחינוך ביתי לפי הכללים שמציב משרד החינוך בנושא. הסיבה שהרבה הורים בוחרים שלא לעשות זאת, היא שזה קודם כל יקר! למעשה רק שלושה טיפולים בשבוע מסובסדים על ידי קופת החולים. ילדי הרצף זקוקים לאין סוף שעות טיפוליות. ההורה למעשה מתחייב בבחירה הזו ללמוד לטפל בעצמו ובכל התחומים בילד, לחליפין נידרש לממן טיפולים כאלו מכיסו. בבחירה הזו מין הסתם הורה אחד לפחות משנה את דפוסי העבודה (הפרנסה) שלו, או מוותר על האפשרות לעבוד.

הרבה הורים שעשו חינוך ביתי אומרים שזו האופציה שקידמה את ילדם הכי הרבה. יתרון בחינוך ביתי מגיע בעיקר מהעובדה שהמחנכים של הילד, הם למעשה ההורים, והם מכירים את הצרכים של הילד בצורה יותר אינטימית מכל מורה או גננת. בחינוך הביתי חלוקת הקשב של ההורה המחנך היא לפי מספר הילדים, בניגוד ל8-35 במסגרות אחרות. אפילו אני וחגי שקלנו חינוך ביתי לא מעט פעמים, אבל לא חשבנו שנוכל לעמוד בזה מבחינה כלכלית.

שילוב בגן רגיל

זו האופציה היחידה שנותנת לכם לדרג איזה גן מהאופציות שהעירייה נותנת לכם. אתם לא בוחרים סייעת. אלא רק גן, כמו כן העירייה לא מתחייבת מי יהיה הצוות בגן. כלומר יש פה מספר נקודות שבכלל לא תלויות בכן ומשפיעות על היכולת של הילד שלכם להשתלב בגן. מעבר לזה יש את המבנה עצמו של הגן. למשל, האקוסטיקה בגן של הקטן שלנו איומה, והוא משתמש באוזניות כשהוא מוצף מדי מהרעש. בנוסף צריך להכין את הילדים שבגן ולהתחשב ביכולות ההכלה שלהם (לנו השנה היו ילדים מדהימים בגן שהעצימו מאוד את הילד שלנו). ולבסוף צריך לקחת בחשבון את יחס הורי הילדים בגן והאם יצאתם או לא יצאתם מולם מהארון (עוד נושא שנרחיב עליו בפוסט נפרד).

מלבד זה יש כמובן את שיטת הניקוד ( חוק חדש שנכנס השנה – יום אחד אני ובנט נשב כוס קפה, והאדון יסביר לי מה בדיוק הוא חשב לעצמו כשהחוק הזה נכנס). אם עד היום היה סל אחיד שכל הילדים זכאים לו מהיום כל ילד מקבל סיוע לפי מספר נקודות אליהם הילד זכאי. ככול שיכולות הילד נמוכות יותר כך הוא יהיה זכאי ליותר נקודות. סה"כ יש 9 נקודות כל נקודה שווה 3.2 שעות עבודה של סייעת או 45 דקות של טיפול ( קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או טיפול רגשי) בשבוע. תעשו חשבון זה לא ממש מספיק. להבדיל מ30 שעות סייעת היום. זה נכון שהיום אין אפשרות לשלב את הטיפולים בתוך הגן, אך ההוצאה של ילד עם קשיי מעבר, לטיפול באמצע יום הלימודים או הכנסה מאוחרת למסגרת, היתה עבורנו הוצאה או הכנסה של ילד ממסגרת שלא בזמן, היתה מוציאה אותו מאיזון, שהייתה מלווה בקשיי היפרדות, טנטרומים, וקריסה רגשית בחזרה הביתה.

אנשי צוות בשילוב

הסייעת האישית – אם יתמזל מזלכם תיפלו על סייעת שהיא מוצלחת ובעלת וותק או לפחות מבינה איך לעבוד עם ילדי הרצף. אבל למעשה היא יכולה ( או הוא) להיות גם חיילת משוחררת. זיכרו – אתם לא בוחרים – העירייה בוחרת!

חשיבות הגננת- גננות חינוך רגיל לא מקבלות הכשרה יסודית בחינוך מיוחד. לנו יש גננת מדהימה השנה ובכל זאת היא נאלצה לשבת וללמוד את התחום כשבנינו הצעיר אובחן. מטלה שאגב לא נדרשת ממנה על ידי משרד החינוך ונעשתה בהתנדבות מוחלטת שלה. מאחלת לכולם ליפול על גננת כזאת (אורנה אם את קוראת – תודה) . קחו בחשבון שלרוב מטלה זו תונחת על הגננת ולא ישאלו אותה. דונו איתה כמה שיותר מוקדם על ילדיכם ותאמו ציפיות. שאלו אותה מה מקובל עליה ומה לא. אני חייבת לציין שהגננת שלנו מאוד שיתפה פעולה, ורק בגלל שלא קיבלנו מספיק נקודות בוועדת זכאות ואפיון, בחרנו לא נמשיך איתה בשנה הבאה.

סייעת האם וסייעות משלימות הן גם חלק חשוב בגן. גם הן לא מקבלות הכשרה בתחום בגנים הרגילים וכדאי לשבת גם איתן ולספר להן על הילד ולתאם ציפיות. הסייעת אם שלנו אימצה את הבן שלנו אליה. אני בהחלט הייתי יותר רגועה ביום שהיא הייתה בגן. אם זאת אני יודעת שנוכחות הבן שלנו שלא היה ממש גמול בתחילת השנה ושעושה " בעיות" באוכל ממש לא הקלו על עומס העבודה שלה.

הכשרת הצוות

צוות הגן לא קיבל הכשרה מסודרת, וזה הוביל לפעמים למצבים שהם לא ידעו מה לעשות. למשל, צוות לא ידע לזהות אם הילד היה במצוקה של חוסר וויסות חושי, ושזאת הזדמנות טובה לתת לו אזניות שיסננו את הרעש (אנחנו סיפקנו לגן אוזניות והדרכנו מתי לתת לו להשתמש).

אם לילד יש מצב בריאותי מורכב ומסכן חיים, אז בכלל אנחנו נתקלים בכשלים במערכת. מערכת החינוך בכל הסוגים לא ערוכה להתמודד עם ילדים כאלו. כשדולב אובחן עם אפילפסיה, היינו צריכים להכשיר את הצוות. לוודא שיש לכל אנשי הצוות הכשרה של עזרה ראשונה. ללמד אותם לזהות התקף אפילפסיה, ומה עושים.

יצרתי הדרכה, אותה אני מעבירה לצוותי החינוך פעם או פעמיים בשנה. עכשיו פחות בגלל שדולב כבר לא מפרכס, אבל בהתחלה הצורך היה מאוד גדול. צוותי החינוך מאוד התקשו להבין את חומרת הסכנה.

לאחר שאובחן עם EOE, היה צריך להכשיר את הצוות להתמודד עם ילד אלרגי.

ההורים והילדים בגן – איך ומה עושים?

שאלה טובה. למזלנו יש לנו רווחים קטנטנים בין הילדים שלנו בגיל.

הבת שלנו והבן שלנו היו ביחד בגן השנה כך שאת חלק מההורים הכרנו כבר בשנה שעברה. חלקם גם הכירו את הבן שלנו. אז כשקיבלנו את האבחון במהלך השנה, היה לנו קל יחסית פשוט לספר להם. לילדי הגן גם סיפרנו. הגעתי לגן וקראנו להם סיפור בנושא. אמרנו להם שגם לנבו יש אוטיזם ושצריך לעזור לו לפעמים. הצגנו את הסייעת. הראינו להם, וגם נתנו להם להרגיש ולהשתמש באזניות מסננות הרעש של הילד. כמו כן לאורך השנה יזמנו פעילויות של קריאת ספרים ועוד בגן, כך שילדינו הפכו להיות מאוד פופולריים. כל זה תרם לתפיסה של הילדים לגבי אוטיזם, והאיר את הנושא באופן חיובי אצל הילדים (ובמקביל אצל ההורים ששמעו על כך מילדיהם).

אם זאת, אני בטוחה שיש לא מעט הורים, שיתקשו לקבל את הנושא, ואפילו בגן שלנו אני בטוחה שעדיין יש כאלו, שמרגישים פחות בנוח עם הנוכחות של ילד שונה בגן, ויהססו אפילו להזמין אותו אליהם. דעו לכם שזה תגובה נורמלית ללא מוכר. זה בסדר להרגיש עלבון, או כעס כאשר חווים דחיה, אך אם אנחנו רוצים שילדי הגן והוריהם יקבלו את השונה, ויזמינו את הילד למפגש, הפתיחות ושידור של "עסקים כרגיל" בסופו של דבר מוביל למטרה החיובית. ככול שיכירו אותכם יותר ותציגו את הצדדים המוארים יותר החששות יפחתו. שם הקוד בשילוב – היו הורים מעורבים ונעימים. הגיעו לגן הילדים שבו הכי הרבה ילדים מהגן נפגשים. ההורים שלהם יראו שהילד שלהם נהנה לשחק עם שלכם, ושהוא לא מפחיד כל כך.

אז לאיפה הילד שלכם שייך?

שאלה מורכבת מאוד. מודה גם אנחנו התלבטנו מאוד. כעיקרון ולפי החוק החדש ההורה מחליט.

אני חושבת שיש משהו בעייתי בזה. בתחילת הדרך כשאמרו לנו שהגדול ילך לגן תקשורת, כעסתי ושקלתי לערער ולשלוח לשילוב. בדיעבד הבנתי שזה לא היה מתאים ליכולות שלו.

בדיעבד הבנתי שחוסר הניסיון שלי, והצורך שלי להגן על הילד, לא אפשרו לי לראות אותו כפי שהוא. רק אחרי תקופה של למידה והפנמה של המצב, הבנתי את המשמעות.

ככול שהילד יותר נמוך על הרצף כך שילוב יתאים לו פחות. למעשה כשמדובר בילד לא וורבלי עדיף להימנע משילוב וללכת לגן תקשורת. ככול שלילד יש יכולות וורבליות יותר טובות כך ניתן לשקול אופציה של גן רגיל ושילוב.

בגני תקשורת יש אפשרות שיוציאו ילדים לשעות שילוב, בלווי עם צוות מהגן, לגן רגיל סמוך. למעשה אחת הדרישות בחוק לפתיחת גן חינוך מיוחד, היא סמיכות לגן רגיל, לשם מטרה זו.

חשבו האם הילד שלכם מסוגל לבצע פעולות שיגרתיות בצורה עצמאית . ככול שיש יותר פעולות כאלו כך שילוב מתאים לו יותר.

חישבו על עצמכם ההורים- האם אתם מסוגלים לספק לילד טיפולים פרא רפואיים מחוץ לשעות הגן, האם אתם זקוקים להדרכת הורים מסודרת על ידי מי שעובד עם הילד. האם אתם זקוקים למערך תמיכה רחב. ככול שאתם מסוגלים לספק יותר לבד, וזקוקים לפחות תמיכה, כך מסגרת רגילה יותר מתאימה לכם.

גילאי שבע עד שמונה עשרה: חינוך מיוחד, חינוך ביתי, כיתת תקשורת או שילוב בבית ספר רגיל

החלטה לבית הספר – דומה לגן.

בית ספר לחינוך מיוחד

כאן יכול להיות שתהיה לכם בחירה. בית ספר שתמצאו כטוב, לא תמיד יהיה ממוקם בעיר אך יש מערך הסעות. בית ספר חנ"מ, הינו המשך ישיר לגן תקשורת, התנאים די דומים רק שלרוב הוא רב שנתי, לעתים גם עד גיל 21 במתחמים צמודים.

כיתת תקשורת בתוך בית ספר רגיל

אתם יכולים לבחור בכיתת תקשורת, עבור ילדים יותר גבוהים על הרצף, המתקשרים וורבלית (לפחות באופן חלקי) . לעיתים יגיעו לכיתת תקשורת ילדים שמתקשרים דרך תקשורת חליפית בצורה טובה מאוד (לדעתי וזו רק דעתי פחות יתאים). היא ממוקמת בבתי הספר באזורכם. כאן לא תהיה לכם בחירה, ותשובצו בבית ספר שבו תיפתח כיתת תקשורת, אך ניתן יהיה לערער במקרה הצורך.

באורך נס, הצלחנו לבחור עבור דולב בשילוב בכיתת תקשורת. ההחלטה היתה מאוד מורכבת, אך לקראת סוף כיתה א' נהיה ברור שזאת היתה החלטה טובה. אם היינו רואים שזה לא מסתדר, כנראה עם כל הקושי, היינו מבקשים לעבור לבית ספר חנ"מ.

שילוב בכיתה רגילה עם או בלי סייעת בהתאם לשיטת הניקוד.

המגבלות של מסגרות אלו דומות לאלו שבגן וכן היתרונות.

לסיכום

בכתבה ציינו את סוגי המסגרות השונות שניתן לבחור עבור ילדי החינוך המיוחד. כל ילד הוא שונה, לכן ההחלטה לא תמיד קלה. ציינו גם את השיקולים שאנחנו עשינו, כאן ובכתבות אחרות.

שבו עם בן או בת הזוג שלכם (או שלוקח חלק ביחד איתכם בגידול הילד), ותעשו חשיבה. הקשיבו לאנשי וועדת הזכאות ואפיון, אך החליטו בעצמכם.

לקראת המעבר בין מסגרות עשו לילדים הכנה רגשית בעזרת כלים מותאמים, כמו סיפורים חברתיים.

בהצלחה והחלטה קלה לכולם.

כרגיל מוזמנים להאיר ולשאול,

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

ואז הילד שלך שוכב שם על שולחן הטיפולים מורדם…

כשהתחלנו בירורים לאחר אבחון, בני חווה התקף אפילפסיה כאשר היה עדיין בהרדמה לאחר בדיקת MRI. לאחר שהבנתי שהבן שלי כמעט ולא שרד את הפרכוס הזה, אלמלא היו מצליחים לבצע בו החייאה, לא סיפרתי לאף אחד. היום אני רוצה לשתף את החוויה המטלטלת ולא לשמור יותר בבטן.

התקף אפילפסיה בהרדמה

לאחר שחווה פרכוס בפסח 2016, מול סבא בבריכה המתנפחת, התחלנו לעשות בירורים. לפי האיאיגי, מסתבר שהוא מפרכס כל הזמן. זה די מסתדר עם ההתנתקויות וגילגולי העיניים שראינו מינקות. מרגיז במיוחד שאנשי הרפואה אמרו שהכל היה בסדר.

זה כלום. יעבור לו.

הבדיקה הבאה בתור היתה MRI מוח. לבדוק אם יש "תהליך תופס מקום" שאחראי לפרכוסים. (למזלנו לא היה)

היינו בחדר ההמתנה אני ,אבא שלי, ואחיו התינוק. נכנס לשם לפתע רופא מרדים, ונקרא לשם צוות החייאה. אנחנו לא חשבנו לרגע שזה היה בשבילינו.

אחרי בערך 40 דקות נתנו לנו להיכנס. הילד שלי, בקושי בן שלוש נראה נורא. היה מחובר לחמצן במסכה וכל הפעמונים צילצלו לי בראש. בהתחלה לא אמרו לנו כלום. ידעו שאני אחות ולקראת שהוא התעורר הרופא משך אותי הצידה וסיפר לי בשקט שזה מה שהיה.

שתקתי והקשבתי, הוא אמר שזה יכול לקרות בכל הרדמה. הוא בסדר עכשיו, ועוד כמה שעות נשתחרר. אם הילד יתאושש ואם לא ישאירו אותו ללילה.

לא סיפרתי כלום לאבא שלי. לא היה טעם. הוא ישב ליד הבן שלי אפור מדאגה. זה אפילו הדאיג אותי יותר. החלק המוזר שעד שלא פתחתי את התיק הרפואי שלו לפני כמה ימים, בשביל משהו אחר, ונתקלתי במסמכי פיענוח של הבדיקה, בכלל שכחתי מזה. זה קרה כל כך הרבה פעמים איתו שכבר שכחתי.

בפעם הבאה שיטשטשו אותו זה היה לצורך השתלה של תאי גזע. הלב דפק בזמן שהחזקתי אותו כדי שיתנו לו טשטוש. ועמדתי לידו כל התהליך. אני, הרופא והאחות בחדר ספרנו כל טיפה בחרדה אמיתית שמשהו ישתבש . לא היה התקף אפילפסיה בהרדמה. הכל עבר בשלום ותוך 25 דקות והוא היה כבר אחרי. שעתיים אחר כך פגה השפעת תרופת הטשטוש לגמרי, והוא חזר לעצמו הקופצני.

משגיחים שיתאושש מהרדמה

הטראומה שבלראות את הילדים שלך עוברים חוויה רפואית קשה, היא קשה. לפעמים עוברות שנים עד שהגוף מוכן להתמודד. ואז במרחק, הכל נראה אחרת. כאילו שזה לא קרה לי בכלל.

שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

הקשר שבין פופאי לבן שלנו

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון קיבלנו כשהתקשתי לעמוד במעמסה הנפשית שבעבודתי כאחות, כל פעם שנפטר אצלינו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה מבוהלת ובמקום להעיר את בעלי לקחתי את הכלבה לטיול. פופאי הגיע אלינו כטובה לוטרינר ונשאר.

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לבן שלנו כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה, בדיוק כמוהו הוא הצליח לעלות על מקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים), ובדיוק כמו הבן שלנו העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני. בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו , דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

הייתה בייניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות לשיער, וזמן קצר לאחר שבנינו הבכור אובחן עם אפילפסיה גם פופאי חלה בה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש שאחד הנוירולוגים הודיע לנו שהסיכויי הישרדות של הילד לא טובים ושרק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם , באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב'חווה הגדולה בשמיים' ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. הבן הגדול שלנו שלא תקשר ולא דיבר התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך , מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם , פופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב. בסוף ה'שיחה' שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה

פורסם ב- 8 תגובות

שינה – מתי זה כבר יקרה גם לי?

כשבני בכורי נולד ועד שהיה כבן שנה הוא ישן 90 דקות ביממה – ספור. ולא משנה מה עשינו לקטן היו דרישות-

א. מגע של עור בעור – ותקפץ לי אמא שנמצאת בחוץ ולי בדיוק בא לישון חמש דקות, תתכבד הגברת ותחשוף לי מחשוף.

ב. בתנועה- למזלי גרנו אז באזור אבן גבירול ממש מאחורי מתחם בזל בתל אביב . סביב השעה חצות בעלי ואני בתורות יצאנו לסיור רגלי מעמיק עם תינוק במנשא כדי שירדם וצפינו במבלים הרבים. המצב היה כל כך גרוע שהברמן בבר שצמוד לבית היה מחכה לי בארבע בבוקר עם כוס מים ומבט מלא רחמים ערב ערב. שיבורך.

ג. אם תיפסק התנועה תיפסק השינה.

ד. לא ברצף – לעולם לא יותר מחצי שעה ברצף.

היינו אומללים ולא הבנו למה. אם השנים זה קצת השתפר אבל בגיל שלוש וחצי, פלוס עוד שני תינוקות לא באמת היה שיפור. השינה עברה ל4 שעות ב24 שעות.

חלק מהבעיה הייתה פיזיולוגית – מתברר שלחמוד הקטן יש אפילפסיה עקשנית וקטלנית במיוחד – עם כל פירכוס נקטעה השינה.

בנוסף מסתבר שהוא לא מייצר מלטונין כמו שצריך- הורמון שהגוף מייצר כדי לאותת שהוא זקוק לשינה.

למעשה יש כמה סוגים של הפרעות שינה על רקע ביולוגי. הנפוצות בייניהן הן או חוסר בהורמוני שינה או חוסר בקולטנים של הורמוני שינה. ומכיוון שאני לא רופאה פנו לנוירולוג או למעבדת שינה לייעוץ מסודר כפי שעשינו אנחנו.

הילד התחיל לקבל תוסף מלטונין מלכותי, אז בסירופ והיום בסוכריות גומי. המלטונין קידם אותנו אבל ממש קצת. הצלע השלישית בנושא היא… ויסות חושי! הבן שלנו (למעשה שני הבנים שלנו שכן גם הקטן על הרצף) זקוקים לתנועה.

בהתחלה – כלומר בארבע שנים הראשונות שלנו כהורים תנועה פירושה היה בחוץ ובעגלה או במנשא, לחליפין בכסא נדנדה כשהתפשרו איתנו ומצב רוחם מתאים. ניסנו גם ערסלולי, שהיה צריך לנדנד בקיצוניות, וכמובן שכדור הפיזיו שימש אותנו הרבה מעבר לרגיל. ואז גילינו את מזרון הוויברציות שלאט לאט החליף את הסיוט של שעתיים טיול בחוץ.

ואז התחלנו לחשוב על הסדרי שינה. שנים הילדים ישנו איתנו, בין אם במיטה מתחברת בינקות ובין אם פלשו למיטה שלנו בלילה ואנחנו באפיסת כוחות לא החזרנו אותם. לאחר שניסינו כמעט הכל ומכיוון שיש לנו שלושה ילדים שבין הגדול לקטן יש רק שלוש שנים עברנו לשינת אחים משותפת ובכך פתרנו מספר בעיות.

א. ההרדמה נעשתה קלה יותר, מזרון וויברציות אחד מרעיד את כל המיטות ומספק 'נידנוד ' עדין ורעש לבן. כולם מוכנסים למיטות באותו זמן ומקבלים סיפור לפי הצורך. מבוגר אחד יכול לעשות זאת לבד כי כל הילדים באותו מקום ועושים את אותה הפעילות.

ב. מקום לשים את הראש- 3 מיטות במחובר יוצר מרחב גם למבוגרים לשים ראש ולא לשבור את הגב.

ג. מקרה וילד קם בלילה יש מקום למבוגר לשכב לידו. ואם מספר ילדים קמים יחד בלילה, אפשר לשכב בוגר אחד ביניהם ולקבל קצת מנוחה. לחליפין אם ילד פולש למיטה יש מספיק מקום חלופי למבוגר אחד לברוח.

ד. הילדים קמים פחות מפוחדים בלילה, השינה שלהם יותר נינוחה וכשהם כבר קמים הם רואים אנשים סביבם – לילדים שלי שכולם קטנים זה עוזר קצת. מה גם שאנחנו נותנים להם תמריץ מילולי- רוצה ללכת לישון עם כולם? תראה עוד לילה בוא תלך למיטה עם כולם.

אין לנו טענה שזו הדרך הכי טובה, אבל עבורינו זה עובד! הבנים שלנו ישנים לא טוב בלילה. המצב משתנה בהתאם למצב הבריאותי שלהם. בתקופות קשות יותר – המצב גבולי לבלתי נסבל, בתקופות רגועות יותר סביר יותר ומדי פעם מפנקים אותנו בשינה רציפה בלילה… את הלילות האלו אנחנו מציינים בבוקר בתחושת ניצחון!

בהצלחה לכל המרדימים שירה