פורסם ב- 12 תגובות

כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף

עד שדולב קיבל אבחנה כולם מסביבי חיפשו בו סימנים ששוללים אוטיזם. משפחה ואנשי מקצוע כאחד ביקשו שלא נלך לעשות אבחון, מהחשש שהתיוג יפגע בו. האם באמת יש סכנה בקבלת אבחנה? מה היתרונות שמגיעים עם האבחנה?

לחפש את הסימנים ששוללים אוטיזם

בשנת 2013 נולד דולב, בננו הבכור. ילד מתוק שלא ישן לדקה.

כזוג הורים צעירים וטרוטי עיניים, שניסו את כל השיטות ונכשלו כל פעם, ניגשנו כבר בגיל חודשיים לאחות טיפת חלב וביקשנו עזרה.

בתגובה קיבלנו ממנה תשובה לקונית: "אתם הורים פעם ראשונה ופשוט לא יודעים מה אתם עושים".

ניסינו להסביר שהמצב קשה. הילד נרדם רק בתנועה או מגע של עור בעור. שאנחנו מגייסים בני משפחה שיחזיקו אותו לרגע כי ברגע שמישהו מניח אותו הוא מיד מתחיל לבכות. יקח לנו שנים ללמוד איך מרדימים אותו.

הילד המתוק הזה לא בכה, הוא צרח צרחות שבר בכל פעם שהונח לרגע.

זה לא היה המקרה היחיד שאנשים בסביבתנו חיפשו סימנים ששוללים אוטיזם. הורינו אמרו שגם אני וגם חגי ישנו כל כך גרוע בתור תינוקות. יותר מאוחר אנשים אמרו לנו שאנחנו מבלבלים את הילד כי אנחנו מדברים בשתי שפות בבית.

"אתם הייתם ככה ויצאתם בסדר" זה לא מדד טוב לאבחון.

מגיל אפס דולב הראה סימנים לאוטיזם שצריך היה לקבל עבורם מענה יותר מקצועי. חוסר השינה, שלמד ללכת לפני שזחל, ועוד. אבל תקופה ארוכה אנשי המקצוע ומשפחה כאחד פיספסו, ושיכנעו אותנו לא לבדוק.

הרופאה המחוזית שזיהתה את האוטיזם

כשדולב היה בערך בן שנתיים, הוא אהב לסדר דברים בשורה. חגי חיפש בגוגל, שם היה כתוב שזה סימן מובהק לאוטיזם. בשלב הזה, למרות כל התחושות שהיו לי לגבי דולב, עדיין חיפשתי סימנים ששוללים אוטיזם. הוא היה צוחק ומשחק איתנו, אבל זה לא היה בדיוק משחק תקין לגילו.

אבל דברים הצטברו, בגיל שנתיים וחודשיים כבר לא יכולנו יותר. ניגשנו לתוכנית "ביקור בריא" של קופת החולים שמטרתה להציף קשיים אצל ילדים ולנסות לפתור אותם עם רופא הילדים.

ביקור בריא

בקופת החולים שלנו "מאוחדת" יש תכנית שנקראת "ביקור בריא". מטרת התוכנית לעזור להורים לפתור בעיות עם ילדיהם בגיל הצעיר. כחלק מהבדיקה מבוצעת בדיקת התפתחות מהירה.

דולב פשוט לא הגיב לרופאה, לכן היא שלחה אותנו להתפתחות הילד לבדיקה יותר מקיפה.

האבחון התפתחותי דרך קופת החולים, או במכונים מסויימים יכלול גם את חוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי, בהתאם לצורך. יתכן שיבקשו מפגשים למשל עם: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או פיזיותרפיסט.

אבחון התפתחותי מקיף

האבחון ההתפתחותי המקיף כולל 3 מרכיבים:

  • מפגש עם פסיכולוג התפתחותי
  • מפגש עם רופא התפתחותי או נוירולוג
  • במקרה הצורך – מפגשים עם אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק נקודות חשובות באבחון

פגישות עם נוירולוג/רופא התפתחותי

הגעתי לאבחון עדיין במחשבה שיש לו סך הכל עיכוב שפתי. ראשית ניכנסתי עם דולב לפגישה עם הרופא ההתפתחותי.

מהר מאוד השתלט מבט מודאג על פני הרופא. אחרי שעה הוא אמר שיהיה צורך באיבחון מקיף בחשד ל"בעיות בתחום התקשורתי". אמר – ולא הסביר. והפנה אותי למזכירות לקבוע טיפול עם קלינאית תקשורת.

לתומי עדיין חשבתי שזה כלום. כמה מפגשים עם קלינאית תקשורת, נעבוד על רכישת שפה, וזהו.

טיפול אבחנתי במשך כמה חודשים אצל קלינאית תקשורת

למרות שהיא הייתה מקסימה, דולב כמעט לא הגיב לשום דבר שהיא עשתה. הוא ישב מולה לפעמים ( שכן לרוב לא הסכים לשבת) והיא ניסתה בכל כוחה לגרום לו לתת לה חפץ כלשהו, או לגרום לו לבקש חפץ כלשהו חודשים עברו ללא הצלחה.

מה שאולי הכי חשוב לקחת ממפגשים כאלו, זה כלים לעבוד עם הילדים בעצמנו. אם נלמד את סגנון הלמידה הייחודי של הילד, ונקבל מאנשי המקצוע כלים פרקטיים נוכל לקדם את הילד הרבה יותר.

מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית

גם פה שום דבר מהבקשות שלה לא הניב תוצאות. אבל זה סימן את סופו של התהליך.

תוצאות האבחון – האם מצאו מספיק סימנים ששוללים אוטיזם?

לאחר חצי שנה של אבחון רגע האמת הגיע – קבלת תוצאות.

יומיים לפני קבלת האבחון הייתה לנו פגישה עם הקלינאית. ביקשתי ממנה לראות שהכל מוכן באבחון כדי שנוכל להזדרז ולהגיש בקשה עבור מסגרת חינוכית מתאימה. אז עוד חשבתי שמדובר בגן רגיל אולי בליווי של סייעת.

מראש היא הזהירה אותי שלא תוכל לתת לי את תוצאות האבחון. לאחר כמה דקות הקלינאית חזרה אלי בדמעות. מיד הבנתי שלא מצאו מספיק סימנים ששוללים את האוטיזם.

חיבקתי אותה והבטחתי לה שלא משנה מה – אנחנו נתמודד. לא היה לי מושג כמה קשה עתידה להיות הבשורה. גם לא לגמרי ברור לי למה הייתי צריכה לנחם אנשים אחרים על החדשות שאני קיבלתי, אבל זה חזר על עצמו כמה פעמים.

וכך בהיותי בשבוע 18 להריון ישבנו אני ובעלי מול צוות האבחון לשיחת מתן תוצאות. לא אפרט בדיוק מה היה שם, בעיקר כי זה הרגיש לי כאילו אני יושבת מול מסך טלוויזיה במצב השקט לאחר שנאמר לנו – הילד מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך מאוד.

לעכל את הבשורה

יצאנו משם מבולבלים. הלכנו למסעדה יחד – קראנו שוב את תוצאות האבחון ובו היה כתוב שחור על גבי לבן: גיל תפקודי 9 חודשים!

הבן שלנו בן שנתיים ושמונה חודשים מתפקד כלא יותר מתינוק קטן. גם לא הבנו למה כולם מתעסקים בחיפוש סימנים ששוללים אוטיזם כשהמצב כל כך קשה. אז מה עושים? למי פונים? היינו לבד בעולם מול הזוועה הזו.

אני רוצה להגיד לכם – אם גם אתם מרגישים כך: בהלם, לבד, מפוחדים, אולי אפילו כועסים , תדעו שזה בסדר. אתם מוזמנים לפנות אלינו לפני או אחרי אבחון כדי לקבל תמיכה.

לצאת מהרגשת האבל למקום של תקווה

כשתינוק נולד נולד איתו חלום – פנטזיה בה הרך הנולד הוא נהדר ויעשה דברים מדהימים. ואז ברגע אחד החלום נעלם- מישהו יושב מולך ואומר לך שהעתיד המושלם הזה אינו, וגם סביר להניח שלעולם לא יהיה.

אחרי שקראתי את האבחון, דמיינתי את דולב כבוגר שעדיין מרייר, וזרוק באיזה מוסד. אם גם לכם היו מחשבות קודרות על עתידו של הילד תדעו שזה בסדר. קיבלתם בשורה מאוד לא קלה לעיכול. ייקח לכם זמן להבין מה בדיוק זה אומר, ואיך להתמודד עם המצב.

אך הסיפור שלנו מתחיל שם ואך משנה צורה לגמרי.

בשנים הבאות חצינו יבשות, חיפשנו פתרונות לשלל אתגרים ישנים וחדשים, והיכרנו אנשים ועולמות מרתקים שהביאו אותנו לחיים חדשים ומלאים בתקווה והגשמת חלומות שכבר הפסקנו להעיז לחלום.

כמה חודשים אחרי קבלת האבחנה, דולב חווה התקף אפילפסיה מסכן חיים. הוא אובחן עם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי וקשה במיוחד.

אך היום הוא כבר לא מפרכס בעקבות טיפול רפואי ניסיוני שהציל את חייו (ממש במקרה ובמזל). התעקשנו למצוא דרך להוציא את דולב מהתפקוד הנמוך, בעזרת השתלת תאי גזע. הטיפול הפסיק את הפרכוסים, והיום רמת התפקוד שלו השתפרה מאוד.

המצב שלו השתפר כל כך, שביטלו את אבחנת המוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) שלו. ההשמה שלו השתנתה מבית ספר חינוך מיוחד לילדים עם מש"ה, לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.

התקווה עבור דולב – והרחבת המשפחה

כשדולב אובחן, הייתי בהריון עם נבו. מתוך הפחד מהעתיד הלא ידוע לדולב, לחצו עליי להפיל אותו. מה אם גם לו יהיה אוטיזם? זאת דרישה שלא הסכמתי לה, ובתמיכתו של חגי המשכתי את ההריון.

אחת הסיבות שבגללן היה לי חשוב להמשיך את ההריון היה האפשרות להשתמש בדם טבורי של נבו כדי לשפר את יכולות התקשורת. בגלל שהמנה של נבו לא היתה מתאימה להשתלה של דולב, מצאנו את עצמנו במוסקבה להשתלת תאי גזע.

מאוחר יותר גם נבו אבחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בשלב הזה כבר צברנו ידע, והיו לנו כלים לטפח את נבו. הבית שלנו כבר היה ערוך ומעוצב לטיפול בצרכים מיוחדים. וכשנפתח המחקר בתל השומר, נבו קיבל את הדם הטבורי שלו והראה גם הוא שיפור.

[עדכון דצמבר 2021]

בעקבות ההצלחות שלנו עם דולב ונבו, ולמרות הבדיקות הגנטיות החלטנו להביא ילד רביעי. העובר אובחן בהריון עם התסמונת גנטית שגרמה לדולב לאוטיזם ואפילפסיה.

משמעות הממצא הגנטי עדיין לא היה כזה ברור באותו שלב. לכן המשכתי את ההריון, ובנובמבר 2020 נולד דב. הרגשנו שבעזרת הידע שצברנו, נוכל להתמודד עם אוטיזם או אפילפסיה, אם גם אצל דב זה יקרה. ובאמת הוא אובחן עם אפילפסיה כבר בגיל שבועיים.

היום האפילפסיה של דב מאוזנת תרופתית באופן חלקי, ומראה סימנים לאוטיזם. עוד כשנתיים נוכל לנסות גם עבורו את הטיפול הביולוגי.

בינתיים בעקבות השיפור במצב של דולב, ובגלל צורך שעלה מקוראי הבלוג, ייצרנו גם תכנית ליווי להשתלות תאי גזע.

בדרך להשתלת תאי גזע רביעית, הפעם בבלגרד

לחולל סימנים ששוללים אוטיזם בעזרת טיפול ביולוגי

אני לא מאמינה שגם הטיפולים הביולוגיים יעלימו לגמרי את האוטיזם. אבל אצל ילד כמו נבו, שהתחיל בתפקוד גבוה, זה יכול להקפיץ את היכולות התקשורתית בצורה מספיק משמעותית שהוא כבר לא יוגדר על הרצף לפי הקטגוריות הרשמיות של הDSM. אחרי כמה טיפולים ביולוגיים, ובתמיכת טיפול משקם פארא-רפואי – ניתן יהיה לחפש סימנים ששוללים אוטיזם ולשקול לעשות אבחון שמבטל את האבחנה.

בעתיד, יתכן שביטול האבחנה תשרת את הילדים שלנו. אבל זה עוד רחוק, ורק בתנאי שהם באמת לא יצטרכו את הזכויות שמגיעות להם מהמדינה.

לסיכום

נשמו נשימה עמוקה ותגידו לעצמכם כל בוקר – הכל אפשרי. מבטיחה שזה נכון. אני מקווה שהכתבה הזאת תעזור לכם להחליט כן לאבחן את הילד, כדי לתת לו את הכלים והזכויות שיקדמו אותו. עוד אני מקווה שתקבלו תקווה מסיפורי ההצלחה שלנו עם דולב, נבו ודב.

אוטיזם זה לא קללה, ולא צריך לפחד ממנו. אפשר להתמודד ולהגיע למקומות טובים. אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מש"ה, אפילפסיה ותסמונות נוירולוגיות נוספות כמו שיתוק מוחין – הן לא משהו שצריך לשבת בחיבוק ידיים ולהתעלם מהן. מדע הרפואה והחידושים הטכנולוגיים מאפשרים לנו לשנות את המצב בדרכים שלא היו אפשריות בעבר.

אז אל תתעלמו מהמצב, אל תחפשו סימנים ששוללים אוטיזם כשיש סימנים שמעידים שיש בעיה שצריך לפתור.

השתדלו להתגבר על החשש מתיוג שלילי ותעשו את המיטב עבור ילדכם.

זכרו שהאבחון הוא רק פיסת נייר שמציינת שהילד שלכם עונה להגדרות באיזה ספר. זה לא הולך לשנות את הילד.

שירה

נ.ב.

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי ללמוד עוד על הטיפולים בתאי גזע, ולשמוע חוויות מהורים ומטופלים נוספים שהיו שם בעצמם:

https://www.facebook.com/groups/2870620396505999

12 מחשבות על “כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף

  1. […] נוספים (תוכלו לקרוא על איך הייתה החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי) […]

  2. […] me to report to the psychiatrist's office and beg for treatment. The rush over the years from the diagnosis of the great, the resuming we went through with the two boys, the surgeries all collapsed into from the […]

  3. […] כשהודיעו לי שיש לי ילד על הרצף ואיך הרגשתי (שירה) […]

  4. […] שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, […]

  5. […] במשרד הפסיכיאטר ולהתחנן לטיפול. העומס לאורך השנים מהאבחון של הגדול, ההחייאות שעברנו עם שני הבנים, הניתוחים הכל קרס לתוך מן […]

  6. […] ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות. אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אם החדשות יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים. (קראו על החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי). […]

השאר תגובה לבטל