פורסם ב- 6 תגובות

השתלת תאי גזע בבלגרד – מסע מטורף ומתגמל עם ארבעה ילדים קטנים לחו"ל

ב25 ליולי 2021 שירה ואני טסנו עם ארבעה ילדים קטנים בטיסה ישירה לסרביה. היעד: השתלת תאי גזע במרפאת סוויס מדיקה בבלגרד. אומנם זה הטיפול הרביעי של דולב, אך למסע הפעם היו לפנינו אתגרים חדשים. טיסה בתקופת קורונה, עם שלושה ילדים נוספים, ודרישות דיאטה קיצוניות לדולב. המסע הפעם כלל גם עבודה על פרויקט מיוחד וסודי שנעדכן עליו יותר בהרחבה בהמשך (אם וכאשר יצא לפועל).

השתלת תאי גזע בבלגרד

השתלת תאי הגזע בבלגרד היתה הטיפול הרביעי של דולב. עד כה עשינו את השתלות תאי הגזע במוסקבה, אך באותה חברה – סוויס מדיקה. הטיפול במוסקבה גרם להפסקתם של התקפי האפילפסיה העמידה של דולב לראשונה בחייו. המטרה הפעם היתה רק לקדם את יכולות התקשורת שלו.

הטיפול הרביעי היה מתוכנן להיות לפני כשנה. התעכבנו בגלל שלא רצינו להסתכן בנסיעה בתקופת הקורונה. אולם אחרי שנה הבנו שאין טעם לדחות את הנסיעה יותר.

הרופאים בסוויס מדיקה המליצו לעשות חמישה טיפולים בהפרש של בין חצי שנה לשנה. אך נאצלנו לדחות בהפרש של שנה וחצי.

מאחר ולחברה יש מרפאה בסרביה, שם מצב הקורונה לא היה גרוע כמו ברוסיה, שקלנו לטוס לשם. למרות שעברנו עם דולב שלושה טיפולים בסוויס מדיקה שבמוסקבה, קצת חששנו להחליף מיקום וצוות רפואי.

ואז בזמן שאנחנו חיכינו לראות אם החיסון הרוסי יפתח את גבולותיה, אחת המשפחות שאנחנו מלווים החליטה לא לחכות יותר. הם לקח את הילד שלהם לטיפול במרפאה הסרבית, וחזרו מאוד מרוצים.

השתכנענו, והמצב ברוסיה לא השתפר, אז קבענו השתלת תאי גזע בבלגרד.

איך להגיע לטיפול רפואי בחו"ל בתקופת קורונה

אין ספק שטיסה לחו"ל כרגע היא עניין מורכב. ההנחיות משתנות כל הזמן. לכן, צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים.

בזמן נסיעתנו לבלגרד השמיים היו פתוחים בתקופה שטסנו, ולא היה צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים לבלגרד.

צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש ועדת חריגים.

לדוגמה, לאחרונה נוצרה לנו בעיה עם משפחה שאנחנו מלווים לטיפול במרפאה במקסיקו. המטפל הזר לא קיבל אישור לעבור דרך קנדה. היינו צריכים לשנות את תכנית הפעולה של המשפחה, ולחפש פתרונות חדשים עבורה.

מה שבכל מקרה נדרש כעת אלו בדיקות קורונה. בסרביה נדרש בדיקות PCR עד 48 לפני הנחיתה, אבל רק מעל גיל 12. לעומת זאת, בארץ נדרש לעשות בדיקות לכל גיל רק כדי לעלות על המטוס.

בדיקות PCR במתחמי היבדק וסע

*כיוון שההנחיות משתנות כל הזמן, עקבו אחרי שינויים במדיניות באתר הממשלתי, ותכננו בהתאם. יתכן שיהיה צורך להגיש בקשה לוועדת חריגים, כדי לצאת מארץ או כדי לחזור.

איפה עורכים בדיקות קורונה

ישנן מגוון אפשרויות לבדיקת קורונה לפני טיסה. כדאי לבדוק לפני הטיסה היכן כדאי לערוך לפי מיקום נוח ומחירי הבדיקה.

אנחנו קבענו בדיקות איטיות בנתב"ג. שם היה הכי זול באותה תקופה. אפשר גם לקבוע בדיקות יותר קרובות לבית, או בדיקות מהירות בנתב"ג, ולהגיע מוקדם יותר באותו יום.

קראו בקפידה את הנחיות משרד הבריאות לפני המסע, כדי לא להיתקע בלי אפשרות לצאת למסע או אפשרות לחזור לארץ.

רישום להשתלת תאי גזע בבלגרד

ראשית (לפני שבכלל מתעסקים בהגבלות הקורונה על יציאה מהארץ), צריך לעבור את תהליך הרישום לטיפול. עיברו על ההנחיות שכתבנו לגבי חיפוש ויציאה לטיפולים ניסיוניים ומחקרים קליניים. אם יש צורך פנו אלינו כדי לקבל ליווי בתהליך הרישום להשתלת תאי גזע בבלגרד, במוסקבה או במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

הטיפול מאוד יקר, וצריך לדאוג שיש אפשרות מימון. נכון לתאריך כתיבת הכתבה, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני לתסמונות נוירולוגיות, ולכן לא תוכלו לקבל עליו כיסוי מהביטוח. קחו בחשבון הוצאות באזור ה50 אלף שקלים ומעלה לסבב טיפולים.

במקרים רבים מדובר בטיפול חמלה – כשאין מספיק מידע על תסמונת יתומה ולא נדע אם הטיפול בכלל משפיע לפני שמקבלים אותו.

המחירים משתנים בהתאם לתוכנית הטיפול האישית, ובין מרפאה למרפאה. יתכן ויינתנו הנחות לטיפול (בהתאם לעונה או למצב רוח המנכ"ל). אולי יהיו שינויי מחירים בהתאם למצב השוק ושער הדולר.

יוצאים לדרך – הכנות למסע

אז ביצענו את כל הדרוש לרישום לטיפול הרביעי של דולב כנדרש. קבענו תאריך לסוף יולי 2021.

לקראת המסע להשתלת תאי גזע בבלגרד, הגענו לכמה מצבים מורכבים.

הבנו שאי אפשר להשאיר את נבו ואביגייל אצל סבא וסבתא בגלל מצב בריאותם.

הבנו שגם למון, הכלבה שלנו, אין אפשרות להישאר אצל אחד מבני המשפחה (למרות שסגרנו איתם מראש). למזלנו ממש סמוך לנסיעה מצאנו לה מקום פנוי בפנסיון כלבים.

מון מחכה בקוצר רוח להיכנס לפנסיון הכלבים

מאחר והיה ילד שנמצא מאומת בבית הספר של דולב, (למזלנו החשיפה היתה ממש על הקשקש של הנחיות קיצור הבידוד), כדי להימנע מאפשרות של חשיפה לחולי קורונה השארנו את כל ילדינו בבידוד מאותו רגע ועד לטיסה.

הבית שלנו בעצם הפך למערך חינוך ביתי מאמצע יוני ועד תחילת שנת הלימודים הקרובה. טוב שהכנו תכנית ביתית וציוד הפעלה מראש.

בסופו של דבר הבנו שאנחנו עושים את המסע עם כל הילדים, ולא רק עם דולב ודב.

העמסנו תיקים על הרכב, קשרנו בלון לכל ילד שיהיה קל למצוא אותם בנתב"ג, ויצאנו לדרך.

הגעה לנתב"ג

בנתב"ג השארנו את הרכב בחניון. פתחנו את העגלול, עלינו על השאטל, וירדנו בטרמינל 3.

בכניסה לטירמינל 3 יש עמדת שירות לנוסעים נעזרים. שם שלפנו את שלושת כרטיסי הנכות שלנו וקיבלנו ליווי לעמדות הכרטיסים.

בעמדת הכרטיסים הצגנו את כל הניירת שהיתה לנו: אישורי קורונה, מסמכי אישור רופא לתרופות, וכו'.

סיימנו בצ'ק-אין די מהר, והתקדמנו הלאה לעמדות הביטחון. קצת מסורבל לעבור דרכן עם העגלה הענקית שלנו, אבל שווה את המאמץ.

בגלל שהגענו שלוש שעות לפני העלייה למטוס (לפי ההמלצה), נשארו לנו שעתיים "לשרוף".

אספנו כרטיסי סים לשימוש בחול, מצאנו את השער, הוצאנו חטיפים, קנינו שטויות במחירים מופקעים וחיכינו…

הרביעייה שלנו בעגלול (הבלונים שיהיה קל לאתר אותם)

טסים להשתלת תאי גזע עם עוד משפחות

בשער גם פגשנו את שרית, הבן שלה ואמה – משפחה נוספת שאנחנו מלווים לטיפול.

במסע הראשון שלנו, ב2019 היינו ממש לבד. לא ידענו הרבה על המרפאה במוסקבה או על הטיפול עם תאי גזע. זה היה מסע כל כך מורכב ומפחיד.

בטיפולי ההמשך של דולב, תמיד היו איתנו עוד משפחות. משפחות ששמעו את הסיפור ההצלחה של דולב והחליטו בעד טיפול דומה.

הרבה יותר נעים לעשות את המסע עם משפחה שכבר הייתה שם. או לפחות עם משפחה נוספת שיוצאת לטיפול בפעם הראשונה.

אחד היתרונות של בחירה בהשתלת תאי גזע דווקא בבלגרד, הוא שלא מעט משפחות כבר היו שם. היות והטיפול יותר אפקטיבי כשחוזרים עליו, חלקן גם חוזרות לשם.

בקהילת הפייסבוק שלנו אפשר להכיר משפחות שהיו שם ובמקומות אחרים. אפשר גם לתכנן מסעות משותפים.

כאשר זה מתאפשר, גם אנחנו מחברים בין משפחות שנרשמו לתכנית הליווי שלנו. גם אם בתאריך מסוים יצטרפו רק משפחות של סבב ראשון, זה עדיין הרבה יותר נעים ומרגיע מאשר לטוס לבד.

עליה למטוס

השארנו את העגלה שלנו אצל צוות הקרקע, ועלינו למטוס. דב במנשא, ושלושת הגדולים שהתרגשו להתחיל את ההרפתקה.

עולים למטוס ארקיע – טיסה ישירה לבלגרד

בתיקים המון ציוד שבתקווה יעזור לנו להעביר שלוש שעות טיסה.

  • בקבוקי מים
  • אוכל: פירות וירקות חתוכים, חטיפים וממתקים
  • ערכות הפעלה: חוברות הדבקה עם מדבקות, דפי צביעה וטושים, פאזלים, משחקי לוח קומפקטיים, וכו'
  • בובה/חפץ מעבר לכל אחד
  • מכשירי אלקטרוניקה עם משחקים מותקנים. (זה בדרך כלל לא מקובל בבית שלנו, אבל בטיסות זה קריטי)
  • אזניות לכל אחד
  • תרופות אם צריך (למשל לאפילפסיה של דב זה חובה)
  • ערכות שינה (לא חובה אם הטיסה ישירה): מסכת שינה, כרית צוואר, שמיכה ומלטונין

בגלל שהטיסה היתה קצרה יחסית, והיה הרבה ציוד להפעלת הילדים, הטיסה עברה יחסית בקלות.

נחיתה בבלגרד

נחתנו בנמל התעופה ניקולה טסלה בבלגרד בסביבות תשע וחצי בלילה. אספנו מזוודות והתקדמו לכיוון עמדת השכרת הרכבים.

המרפאה מסיעה את הלקוחות מנמל התעופה ובחזרה, אבל בגלל שהיינו שישה כולל תינוק חשבנו שיהיה לנו יותר קל להתנייד ברכב משלנו.

בזמן שחיפשנו את עמדת ההשכרה, שממנה הזמנתי מראש טרנסיט, חיכתה לנו הפתעה נעימה:

בין נציגי המרפאה שהמתינו לנו, היתה גם ד"ר אלכסנדרה, מהמרפאה במוסקבה. הופתענו ושמחנו מאוד לראות אותה שם.

הגעה למרפאה

מותשים מטיסת הערב, וההמתנה לרכב, הגענו למרפאה ביום ראשון, בסביבות 23:00 לפי השעון המקומי.

במרפאה עזרו לנו להגיע לחדר, הכינו לנו ארוחת ערב בזמן שהתארגנו לשינה.

קיבלנו חדר גדול למדי, עם מיטת תינוק, טלוויזיה, אינטרנט וכל מה שמצפים לראות בחדר מלון.

לאחר שהגיע האוכל משירות חדרים, נישנשנו קצת, והתארגנו לשינה.

החדר שקיבלנו. קצת צפוף לשישה, אבל היינו מרוצים. (ד"ר אלכסנדרה משגיחה על דב בזמן שאנחנו מתארגנים)

בוקר יום שני – יום הבדיקות לקראת הטיפול

התעוררנו בבוקר יום שני, לאחר לילה לא נוח במיוחד. בכל זאת, ארבעה ילדים במיטות שהם לא מכירים.

הרופאה והאחות הגיעו לחדרנו כדי לעשות בדיקות (דם, שתן וכו'). אחר כך עלינו לחדר האוכל שבקומה העליונה, לאכול ארוחת בוקר.

קיבלנו את הלו"ז הטיפולי של דולב, ושוחררנו לבלות עד שיידרש להתייצב לטיפול. ניצלנו את פסק הזמן לנסיעה למרכז הקניות הקרוב, לקצת שופינג ומשחק בג'ימבורי. הנה קישור לרשימת המיקומים שתייגתי על המפה בבלגרד לקראת המסע.

חזרנו לארוחת צהריים במרפאה, ואחריה התחלנו עם הטיפולים התומכים לטיפול של דולב.

קלינאות תקשורת כטיפול משלים ותומך לטיפול הביולוגי

ביום שני, פגשנו את קלינאית התקשורת של המרפאה. הרופאים הסבירו כמה זה חשוב להפעיל את המוח כדי שהטיפול יהיה יעיל, לכן יש שם טיפול יומי עם הקלינאית.

ההמלצה היא לתת טיפול תומך רחב אחרי השתלת תאי גזע. אם אין לילד מסגרת טיפולית כמו גן תקשורת, כדאי לוודא שיש לו מגוון טיפולים במערך טיפול פרטי לפחות.

למרות, שדולב עוד לא קיבל את תאי גזע, הקלינאית הגיעה להתחיל לעבוד איתו. המפגש הראשון בעצם הוקדש להערכת המצב של דולב. היא שאלה אותנו על דולב. ואז ישבה איתו לטיפול ראשוני כדי להעריך את יכולותיו.

דולב מדבר אנגלית, לכן לא הייתה להם בעיה לעבוד ביחד. כאשר הילד לא מדבר אנגלית (או בכלל איננו מדבר), הקלינאית מוצאת דרך אחרת לעבוד.

הקלינאית באה לטיפול עם דולב בכל יום, ובסך הכל ארבעה פעמים.

כאשר אתם צופים בשיעור של הילד עם קלינאית תקשורת, חישבו כציד אפשר להשתמש בטכניקות שהוציאו מהילד מלל. בקשו גם מקלינאית התקשורת להסביר לכם איך לעבוד.

צפו בסרטון של קלינאית התקשורת עוזרת לדולב להרכיב משפט, ולהפיק ממל סביב הסיפור שבתמונות:

שיעורי קלינאית תקשורת הם עכשיו חלק מהטיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

טיפול באוטיזם בעזרת אקסוזומים

טרנד יחסית די חדש בתחום הטיפול בתאי גזע, הוא השימוש באקסוזומים. החל מהיום השני, דולב קיבל כל יום בתרסיס לאף מנה של סקרוטומים.

מה הם אקסוזומים וסקרוטומים?

בטיפול תאי גזע מזנכימאליים, תאים אלו מתקשרים עם תאי הגוף שבסביבתם ועוזרים להם להתאושש. התקשורת הזאת מתבצעת על ידי הפרשת חבילות מסרים מסוגים שונים בהתאם לצורך.

אותם חבילות מסרים, חלקיקים מתוך התא המיזנכימאלי, נקראים אקסוזומים. בתוך משפחת האקסוזומים יש חלוקה לפי גודל. החלקיקים הקטנים יותר נקראים סקרוטומים.

המדענים גילו שהתאים המיזנכימאליים מפרישים את החלקיקים האלו בתמיסה שבה מתרבתים אותם. כשמעבירים את תאי הגזע ממיכל למיכל נותרים מאחור מספיק חלקיקים שניתן גם להשתיל אותם אצל מטופלים.

למה נותנים את הסקרוטומים בתרסיס אף?

אחת הבעיות בעירוי תאי גזע לווריד, היא שמעט מאוד מהם עוברים את מחסום הדם-מוח. רובם משתקעים בריאות ובכבד. ואלו שמגיעים לאזור המוח לא בהכרח מצליחים להיכנס למוח.

אבל האקסוזומים והסקרוטומים שמפרישים תאי הגזע, יכולים לחצות את מחסום הדם-מוח בקלות יחסית. אלו ישפיעו על יכולתם של תאי המוח להשתקם.

ברירית האף ישנה רשת נימים המאפשרת ספיגת חומרים למחזור הדם, בקרבה למוח. תרסיס הסקרוטומים לאף מאפשר הובלה שלהם למוח ללא זריקות.

מה עדיף – אקסוזומים, סקרוטומים או תאי גזע מיזנכימאליים?

יש מקרי הצלחה מעירוי תאי גזע לווריד, כמו למשל אצל דולב. כבר מהטיפול הראשון הוא הפסיק לפרכס, והתחיל להשתפר בכישורי התקשורת.

האם האקסוזומים מסוגלים לשפר יכולות תקשורת לבדם? יתכן, אבל הטיפול הזה עדיין חדש יחסית, וחסר עליו מידע.

כעת, השתלות תאי גזע קצת יותר מבוססות. מחקרים קליניים רבים התפרסמו בטיפול למגוון תסמונות.

בכל מקרה, הטרנד כרגע ביותר ויותר מרפאות הפרטיות הוא גם וגם.

יום שלישי – השתלת תאי גזע ראשונה

היום הגדול הגיע. יום שלישי יום ההשתלה הראשונה.

הצוות הרפואי הגיע לחדרנו בבוקר להסביר מה יקרה היום, ולתכנן כיצד לבצע דברים. דולב יצטרך לעמוד בהחדרת קו עירוי. הוא יצטרך לחכות חצי שעה בזמן שתאי הגזע מטפטפים לתוך הוריד שלו.

שאלנו אותו אם הוא יסכים לשתף פעולה עם החדרת העירוי. דולב לא הסכים, אז דיברנו על טישטוש.

ישנן שתי אפשרויות: בשתייה או בזריקה.

כדי להימנע מזריקה, דולב הסכים לשתות את תרופת הטישטוש. האחות הביאה לו את התרופה לחדר, אך זה לא עבד.

לכן, שירה לקחה אותו לחדר הטיפולים, שם קיבל גם זריקת טישטוש.

ד"ר אלכסנדרה ושירה מסבירות לדולב שהוא לא מקבל את הטישטוש בזריקה

השתלת תאי גזע בעירוי לווריד

לאחר שהטישטוש הרדים סוף סוף את דולב, התחיל הטיפול. שמו לו קו עירוי לווריד, וחברו אליו את מנת תא הגזע. העירוי עצמו לוקח כ-20 דקות.

הוא קיבל מנה של 2 מיליון תאי גזע לקילו שהופקו מרקמת שלייה נתרמת. (ביום רביעי יקבל תאי גזע מרקמת חבל טבור נתרם, באותה כמות)

לרקמות לידה (שליה, חבל טבור, וכו') יש כמה יתרונות להפקת תאי גזע:

  • ניתן לאסוף את הרקמה ללא פעולה פולשנית למטופל. הרקמות האלו בדרך מושלכות לפח לאחר הלידה.
  • רקמות לידה אינן נושאות סממני HLA. לכן, מהשליה או מחבל הטבור ניתן להפיק תאי גזע עבור כל אדם ללא סיווג רקמות.

*יש אפשרות גם בסוויס מדיקה להשתמש במקורות עצמיים לתאי גזע, אולם, זה פשוט לא מומלץ לילדים.

לאחר ההתאוששות מהטישטוש, דולב נפגש שוב עם הקלינאית תקשורת, וקיבל עוד מנה של אקסוזומים.

עליתי עם הילדים לקומת האירוח ושיחקנו בצעצועים שקנינו בקניון ביום שני.

מסיבת יום ההולדת של נבו

באותו ערב נבו חגג יום הולדת 5. חשבתי שיהיה קצת מורכב לצאת באותו יום למסעדה, אז ביקשתי מראש שיארגנו לנו עוגה.

להפתעתי הגיע קבוצה גדולה של צוות המרפאה ביחד עם העוגה לחגוג איתנו את יום ההולדת. נשות הצוות נהנו במיוחד מדב שהסכים לעבור מיד ליד.

יום רביעי – מנה שנייה של תאי גזע

לדולב לא הייתה בעיה להשאיר את קו העירוי בזרוע למשך היום, לכן ביום רביעי לא היה צריך טישטוש. קראו לנו לטיפול, ושירה לקחה אותו לחדר הטיפולים.

דולב ישב על מיטת הטיפולים, וראה טלוויזיה בזמן שקיבל את העירוי, שהסתיים תוך חצי שעה. כשסיימו נשארו עוד קצת להשגחה, ודולב הצטרף אליי לארוחת בוקר מאוחרת.

דולב מקבל את השתלת תאי הגזע השניה בחדר הטיפולים בבלגרד

שירה בזמן הזה התחילה לעבוד עם צוות המקום, בהכנה לקבל את ד"ר בני גזונדהייט בערב. אני לא יודע בדיוק מה קרה שם, רק הבנתי שהיו דברים מעניינים.

למרות העבודה המרובה של שירה, נשאר לנו מספיק זמן להגיע שוב לג'ימבורי שבקניון הקרוב.

מחקרים בארץ (?)

אחת המטרות לשמה ייצרנו את הבלוג היא לאפשר לכמה שיותר אנשים גישה לטיפולים בתאי גזע. דרך אחת שאנחנו עושים את זה, היא הנגשת מידע בכתבות, ותכנית הליווי.

הדרך השניה היא להביא את הטיפול הזה לארץ, ולאפשר למטופלים לקבל אותו כאן. את זה בעיקר שירה עושה ע"י תיווך הנושא לרופאים כאן. אחת ההצלחות שלה היתה טיפול הדם הטבורי.

הרופאים בסוויס מדיקה אמרו לנו בעבר שהם ישמחו לחלוק את הידע שהם צברו עם רופאים במדינות אחרות כדי לקדם את התחום. באופן כללי זאת מגמה מורגשת גם עם רופאים ממרפאות אחרות שאנחנו איתם בקשר.

לכן, כאשר למדנו על חברת צל-אל ביקשנו לייצר את החיבור. כשד"ר גזונדהייט שמע שאנחנו נמצאים בבלגרד, הוא החליט באופן ספונטני להגיע לראות את הטיפול.

המחקר של צל-אל אומנם עוסק בגילוי מוקדם לאוטיזם, אך קשור באופן עקיף לתאי גזע כטיפול שיכול להופיע כשיפור במדדי הבדיקה.

ד"ר אלכסנדרה וד"ר בני נפגשים במרפאה של ד"ר וסילי בבלגרד

יום חמישי – חוזרים הביתה

בזמן שארגנתי את התיקים לחזרה הביתה, שירה עבדה עם צוות המחקר של המרפאה, ועם ד"ר גזונדהייט. הבנתי שהמפגש היה מוצלח.

דולב נפגש בפעם האחרונה לשיעור עם קלינאית התקשורת המקסימה, וקיבל מנה אחרונה של סקרוטומים.

בערב נסענו לשדה התעופה, ויחד עם ד"ר גזונדהייט עלינו על הטיסה הישירה לישראל.

תוצאות מהשתלת תאי הגזע בבלגרד

החודש שלאחר החזרה מבלגרד היה קשה. שבירת השגרה, הבידוד הנדרש בחזור, חווית הטיפול עצמו, ואוגוסט שגם כך אין בו מסגרת לימודים – כל אלו ביחד הגבירו את חרדה של דולב.

השפעת תאי הגזע על דולב בדרך כלל מלווה בגלים של רגרסיות. אבל, לאחר שבוע שבועיים של נסיגה בתקשורת, הוא עושה קפיצות התקדמות מדהימות.

וכך בסוף אוגוסט, שלושה שבועות לאחר הטיפול דולב פתאום החל שינוי דרמטי.

מגלה עצמאות

ערב אחד, כשלושה שבועות אחרי הטיפול, לקחתי את שלושת הגדולים לאמבטיה. בדרך כלל דולב נכנס עם כולם לאמבטיה. משחק ומשתולל איתם, אבל די פסיבי בפעולות ההיגיינה.

שנים אנחנו מנסים להקנות שגרה של הרגלים כדי שיתקלח עצמאית, והוא לא ממש ביצע.

אבל באותו ערב, הוא פשוט נכנס לבד למקלחת, ואמר שהוא רוצה להתרחץ בעצמו. "אני רוצה לבד". הופתעתי מאוד מהבקשה ומהמשפט שהיה כל כך חריג לשמוע ממנו.

הוא הסיט את הווילון ואסר על אביגייל ונבו להיכנס. אז עזרתי לו לכוון את המים, והנחיתי אותו בפעולות הרחצה. הוא לא היה כל כך מרוצה מההתערבות שלי.

דולב מסרב מאז להתקלח עם אחיו הקטנים, ומגלה סימני עצמאות נוספים.

שיפורים נוספים בתקשורת

אנחנו מקבלים יותר דיווחים חיוביים מבית הספר. הוא מראה יותר נכונות לשתף פעולה הן בלימודים והן עם תלמידים אחרים בכיתת התקשורת ובכיתה המקבילה איתה הוא משתלב.

דולב משפר את יכולות השפה והתקשורת שלו באופן עקבי. הוא מראה חיבור יותר משמעותי לאחרים, מנהל משא ומתן משוכלל, ומנסה להפעיל מניפולציה רגשית כפי שמעולם לא עשה.

חוץ משלושת השבועות שלאחר הטיפול – הרגרסיות שלו הן הרבה יותר מעודנות הפעם. ובכל זאת הוא ממשיך להתקדם.

שיעור מיומנויות חברתיות – הילדים עובדים יפה ביחד

איך אתם יכולים להגיע להשתלת תאי גזע בבלגרד

קודם כל, לפני שנרשמים להשתלת תאי גזע בבלגרד או בכל מרפאה אחרת, כדאי להבין לאיזה תהליך אתם נכנסים. חשוב להבין מה הם תאי הגזע, וכיצד הם עובדים. לפחות את מה שאנחנו יודעים בינתיים, כי זה באמת תחום חדש יחסית ברפואה.

אפשר לפנות אלינו כדי לקבל הסבר. ומומלץ מאוד להצטרף לקהילת התמיכה להשתלות תאי גזע בפייסבוק. שם תוכלו לראות גם שיתופים של הורים ומטופלים בעיקר בבלגרד, אך גם במרפאות אחרות בעולם.

לאחר שתהיו בטוחים שזה מה שאתם רוצים, תוכלו לעקוב אחרי ההנחיות שפרסמנו כדי להירשם ולהגיע לטיפול בסוויס מדיקה באופן עצמאי.

נשמח להציע לכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע. כדי להקל עליכם עם תרגום מסמכים, ותקשורת מול המרפאות. נעזור לכם להבין את הז'רגון הרפואי המורכב. נכין אתכם נפשית ורגשית לטיסה לארץ זרה שם ילדכם יקבל חומר ביולוגי ניסיוני (תאי גזע) בזריקה. ובחזרה נמשיך להיפגש פעם בחודש כדי לעזור לכם לעדכן את הרופאים בבלגרד על מצב הילד.

כחלק מתכנית הליווי אנחנו גם מוודאים שיש לכם מערך פארא-רפואי תומך טיפול. זה גם משהו שחשוב להדגיש. מי שלא עובד עם הילד בבית ובמסגרת החינוכית כנראה יראה תוצאות פחות טובות מהטיפול. לכן אנחנו גם נדריך אתכם (במקרה הצורך) כיצד לשפר את הטיפול התומך בבית.

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע מגלמת בתוכה את כל הידע והניסיון שצברנו מחמשת הטיפולים שעשינו בעצמנו עם דולב ונבו, בנוסף לעשרות המשפחות שליווינו לטיפולים בארץ ובחו"ל.

לסיכום

החוויה של שהייה וטיפול בבלגרד היתה מאוד נעימה וחיובית. הצוות במרפאה מאוד חם ומקצועי. האוכל היה טעים. השופינג נחמד, ואנשי הצוות בג'ימבורי היו מאוד נדיבים. אנחנו מקבלים גם מהורים אחרים פידבקים חיוביים ודיווחים על התקדמות. בתקווה יותר ויותר הרופאים כאן בארץ יראו את המגמה החיובית ויעזרו לייצר היצע טיפולי רחב יותר גם בארץ.

פורסם ב- 4 תגובות

שוות בין שוות – היגיינה נשית עבור נערות עם קשיי תקשורת או קושי במיומנויות ידיים

ימי הווסת החודשי הינן נושא מורכב להתמודדות בכל משפחה. כאשר יש מגבלה כלשהי, ההתמודדות מוכפלת. יש להתאים את הפתרון להתמודדות עם הצרכים השונים של כל נערה ואישה. כיצד נסביר את הנושא יותר בקלות לנערה עם לקות תקשורתית? האם עדיף להשתמש בפדים, בתחתוני מחזור או בטמפונים כדי לשמור על ההיגיינה? איך מאפשרים טיפול עצמי עצמאות בהיגיינה לנערה עם קושי מוטורי?

כתבה זו מיועדת להורים למתבגרות או לנשים צעירות שמתמודדות מול קשיים בעת ימי הווסת ובהיגיינה נשית לאורך כל החודש או חלקו, מתוך מטרה לאפשר עצמאות מרבית לכל נערה.

אם ילדיכם עדיין קטנים לנושא הזה, מומלץ לקרוא ראשית על עצמאות בהתלבשות, עצמאות במקלחת או גמילה מחיתולים.

תייגו לכם את המאמר לקריאה חוזרת לקראת גיל ההתבגרות של בתכם.

כיצד נתכונן ונתאים את עצמנו לשינויים שעוברת נערה עם צרכים מיוחדים

בשנתיים האחרונות ליווינו המון משפחות בתהליכים שונים. לא פעם בשיחותי עם אמהות לבנות, ובעיקר עם אמהות לנערות בגיל ההתבגרות, אחד הנושאים שעלו כמעט תמיד זה הינו: התמודדות בזמן ימי הווסת החודשית.

כשישבנו לפרק את ההתמודדות לחלקים, כדי לראות איפה היו הקשיים, אלו הנושאים שעלו:

איך יודעים מתי להחליף מוצרי ספיגה

קושי ראשון וגם השכיח ביותר שהורים העלו היה קושי בהבנה מתי יש צורך להחליף מוצרי ספיגה.

קושי זה הוא שגרתי בחודשים הראשונים של כל נערה. הוא יהיה מודגש כאשר יש קשיים קוגניטיביים או הפרעה בוויסות החושי.

בשלב מסוים מוצר הספיגה (פד / טמפון / תחתוני מחזור) ספוג בדם המחזור ויש צורך להחליף אותו. מוצרי ספיגה חד פעמיים אינם מעוצבים לספוג מעל 8 שעות.

לרוב נערה, בעיקר כזו שהולכת לבית ספר לחינוך מיוחד נמצאת שעות רבות מחוץ לבית ומחוץ להשגחת אדם שנוח לה לדבר על נושאים אלו. כך שבהמשך היום יש צורך שהנערה תחליף לבד את הפד שלה.

קביעות בהרגלים- אחת הדרכים להתמודד עם הנושא הוא ללמד נערה שבשעה מסוימת באופן קבוע עליה ללכת להחליף את הפד (ללא קשר למלאות הפד). לדוגמה, אחרי השעה הרביעית בכל יום (ורצוי לתזכר באמצעות הצוות החינוכי בהתאם לצורך). וכך על ידי יצירה של הרגל קבוע ניתן לפתור קושי כזה.

קביעות בהרגלים הוא תרגול למשך זמן ממושך עד שהפעולה נעשית אוטומטית. ישנן כמה שיטות ללמד פעולה שגרתית, השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי להחליט איזה שיטה מתאימה לכם.

איך מסייעים לנערה עם קושי מוטורי

קושי נוסף הוא קושי מוטורי –

נדרשת מיומנות ידיים מסוימת להדביק את הפד על התחתון ולהסירו בלי להתלכלך. אני בכלל לא ממליצה להשתמש בטמפון כיוון שהוא דורש מיומנויות מורכבות.

הקושי יכול להיות טכני – קושי בפתיחת המדבקות, הדבקתן באופן שיספוג את ההפרשה, קושי בפתיחת החבישה הפנימית.

קושי זה ניתן לפעמים לטיפול בעזרת תרגול.

לנערות בעלות קושי מוטורי (למשל רעד בידיים) לפעמים נצטרך לסייע באופן אקטיבי בתהליך. הכינו מראש בתיק תחתון עם חבישה מודבקת עליו בזמן מחזור.

תחתוני מחזור ייעודיים יכולים להקל על הקושי המוטורי, על ההכנות מראש ולמנוע הרבה תסכול.

איך למנוע דליפות מביכות

קושי נוסף הנגזר לעיתים מהקושי לזהות מתי להחליף חומרי ספיגה הוא ההתמודדות עם דליפות. מצב זה גורם לחוסר נעימות לכל נערה שמגלה דליפות אחרי שכבר עברו אל הבגד.

אין מצב פחות נעים מאשר לקום מהכיסא ולגלות שהפד איכזב אותך. גם הכיסא וגם המכנס/החצאית מוכתמים .

מלבד מלבד העובדה שצריך לנקות את הכתמים בהקדם, עבור לא מעט נשים זה גם אומר שעד שנגיע להחליף את הבגד המלוכלך נישאר בבגד הרטוב וכל מה שהכתם יגע בו ישאיר לכלוך נוסף. מאוד לא נעים.

בימי הווסת כדאי לצייד נערה תמיד בבגד תחתון ובמכנסיים או בחצאית נוספים. וחשוב להסביר בפירוט ובאופן מובן מה ניתן לעשות, ולתרגל זאת בבית.

איך להתמודד עם ביקור מפתיע של הווסת

תופעת ה"אורחת הלא מדייקת"

כמו שנשים רבות יודעות הווסת הינה אורחת קבועה אך לא מדייקת.

קורה לא מעט פעמים שהיא מגיעה לבקר ברגע הכי לא צפוי. הכי גרוע אם אנו לא מוכנות לביקור שלה לוגיסטית בכלל.

אם יש דבר שנערות מיוחדות שונאות זה שינויים ללא הודעה מוקדמת!

כל הורה לילד מיוחד יודע שכדאי ורצוי להודיע מראש על כל שינוי ולו הקטן ביותר. יש לתרגל ולהיערך מראש ובצורה מסודרת.

לצערנו, נערות מיוחדות נאלצות להתמודד עם הלא צפוי מדי חודש. במיוחד בתחילת קבלת הווסת כשהיא עוד לא סדירה, המצב גורם לאין ספור קשיים.

הכינו את הנערה לשינוי הצפוי מראש, לפני שהוא מתרחש. גם אחרי שמתחיל המחזור, תזכרו אותה כל חודש עד שהיא נראית רגועה יותר סביב הנושא.

תקשורת סביב קבלת ווסת

לא מומלץ לתת לשינויים הצפויים להגיע כשאנחנו בחיבוק ידיים. דברו עם הנערה זמן רב לפני קבלת הווסת.

ניתן לחשב גיל צפוי לפי גיל קבלת הווסת של האם. (מי שמסתבך מוזמן לכתוב לי וננסה לחשוב על הנושא יחד)

דברו על השינויים בגוף. השתמשו בספרים המיועדים לילדים, ופשטו את הנושא כמה שניתן לדברים בסיסיים. הסבירו תחילה את הנושא הכללי ואז תעברו לנושאים מורכבים יותר. רצוי לדבר על הנושא לאט ובהדרגה במשך כמה חודשים.

נתחיל בצורה פשוטה. נדבר איתן על נושא הגובה: "תראי החלפנו מידה של הבגד.", "את גדלה כל כך יפה.", "קנינו נעליים חדשות כי את כבר גדולה."

לאט לאט נתחיל לדבר על העובדה שהגוף עומד להשתנות. ניתן להראות תמונות של האם או הדודה שהיו ילדות ונערות. נדבר על שימוש בחזיה כדבר מעצים – " את כבר ממש נערה גדולה – תראי כמו אמא, גם לך יש חזיה יפה"

לאט לאט נסביר בסיוע של תמונות שיש לה רחם, ושפעם כשהיא הייתה תינוקת היא גדלה ברחם של אמא.

אפשר בשלב זה להיעזר בתמונות של ספרי ילדים בהם מוצג תהליך גדילת עובר, כדי להדגים מהו רחם.

בסוף התהליך נתחיל להסביר שפעם בחודש הגוף מייצר הפרשה אדומה וצריך לטפל בה.

נכין לנערה "מארז ווסת" ונראה לה איפה הוא נמצא בסמיכות לזמן שצפוי שהיא תקבל מחזור לראשונה וכמובן נצייד אותה במארז כזה בתיק שלה.

עזרי הסברה

  1. כרטיסיות תקשורת – ניתן לבקש עזרה מצוות חינוכי בנושא, או להוריד בחינם מאתר Able2learn.com.
  2. סיפור חברתי – רצוי לפרק למספר סיפורים חברתיים, תלוי בשלב שבו אתם נמצאים עם הילדה. התחילו בסיפור כללי ומשם תגיעו לאט לאט לעיקר.
  3. ספרי הדרכה לילדים בנושא הריון, ספרי הדרכה לנערות בנושא ווסת.
  4. סיור לימודי למגירת התחתונים וארון ציוד- על כל הורה להראות פיזית מה לעשות ואיפה נימצא הציוד. גם נערות בתפקודים מורכבים יודעות איפה המקרר בבית אז אין סיבה שלא ידעו איפה מגרת הפדים!!
  5. תרגול "על יבש"- בבקשה אל תחכו לרגע האחרון כדי לתרגל עם הנערה את החלפת הפד. ניתן להיעזר במיץ פטל כדי לדמות את ההפרשה וממש לתרגל את הנושא בצורה יותר מוחשית. (אפשר לחשוב על עוד רעיונות לעבודה על ויסות חושי, אם על זה יושב הקושי).
  6. השתמשו בכרטיס ניווט אם ההסבר המילולי מורכב מידי.

התמודדות עם כאב בזמן ווסת

רצוי לטפל בכאב תמיד. גם עבור נערה רגילה זה מצב לא נעים שדורש התייחסות.

דאגו לתמונה של סולם כאב (פרצופונים), במיוחד כאשר מדובר בנערה שאינה וורבלית.

ניתן להשתמש בתרופות, בכרית חימום או במכשיר טנס המיועד לשימוש בזמן מחזור. אין סיבה לסבול.

מתי מתחילים לדבר על שינויים בגוף?

הגוף משתנה כל הזמן. רצוי להתחיל לדבר על גדילה כבר בגיל 5 – נתחיל לדבר על גובה, יכולות טיפוס על סולם או כל יכולת אחרת שהילדה מפתחת. נעודד שיח מעודד ומכבד על יכולות מוטוריות ועל דימוי גוף כבר מגילאי הגן.

בתחילת גיל ההתבגרות סביב גיל 9 -10 ניתן להתחיל לדבר על גדילה והתפתחות פיזית וההבדל בין בנים ובנות. תהליך זה קורה בגיל הזה באופן טבעי.

בנים משחקים עם בנים ובנות עם בנות סביב כיתה ג'-ד'. ולאט לאט גם הילדים מבינים שיש הבדל גופני בין המינים.

נתחיל לדבר בפירוט על הנושא יחד עם ההתפתחות הגופנית. רצוי שסביב סוף כיתה ד' תחילת כיתה ה' נדון בנושא בצורה שיטחית וברמה ההסברתית לכל הפחות שהנערה תדע לדווח על כל הפרשה מוזרה.

מארז ווסת

כמו בהרבה דברים שמוצגים לילדים ונוער גם פה שיווק הוא העיקר.

אנחנו "אוכלים עם העיניים". קנו שק רב פעמי יפה ועמיד לנוזלים. הם קטנים לרוב ונכנסים לכל תיק. ניתן היום אפילו למתג אותם.

הכניסו לבפנים אביזרי ספיגה לפי מה שהכנתם בבית את ביתכם. רצוי שמה שיהיה שם יתפס בעיניה כ"שווה" של "ילדה גדולה" .

לצורך העניין תעשו הרבה הרבה עבודת שיווק. ככול שתשווקו את ימי הווסת כימים חיוביים של בגרות, כך התהליך יהיה קל יותר.

בתוך התיק יש להניח:

  • חומרי ספיגה
  • מגבונים בחבילה קטנה ללא אלכוהול לניקוי של האזור האינטימי.
  • בגד תחתון להחלפה ובגד עליון להחלפה.

תיק זה ניתן להוסיף לתיק בית ספר וליידע צוות חינוכי בעת הצורך על קיומו.

בבית להכין סל יפה או מגרה מיוחדת לנושא עם האביזרים הדרושים.

שימו לב לפרופיל החושי של הנערה ישנן נערות רבות שאינן מסוגלות לשאת מגע של תחבושות חד פעמיות , ישנן כאלו שלא מסוגלות לשאת תחושת רטיבות. בדקו מה ניסבל ונוח עבור הנערה שלכם. כל אישה שונה ולכל אחת נוח דבר אחר- בתכם אינה שונה.

חומרי ספיגה – פדים, טמפונים או תחתוני מחזור ?

ישנם אפשרויות רבות. מומלץ לנסות כמה סוגים, כדי לראות מה הכי נוח לכם לעבוד איתו.

פדים חד פעמיים

  • יתרונות: קל לאחסון. זורקים לפח בסוף השימוש.
  • חסרונות: מגרדים וגורמים לרגישות. יכולת ספיגה מוגבלת וריבוי "בריחות " והכתמות.

פדים רב פעמיים

  • יתרונות: פחות מגרדים. יפים וצבעוניים.
  • חסרונות: דורשים כביסה ואחסון עד ההגעה למכונת הכביסה. תחלופה זהה לפדים רגילים. דליפות זהות לפדים רגילים.

טמפונים וגביע מחזור

לא מומלץ בכלל לנערות (כל הנערות), ובפרט לנערות עם קשיים מוטוריים או קוגניטיביים בשל החשש שהוא ישכח ויגרום לתסמונת הלם רעלי*.

טמפון חובה להחליף כל 6-8 שעות. דרושה מיומנות מוטורית גבוהה והבנה משמעותית באנטומיה. הדבר נכון גם לגביע מחזור. עבור נערות מיוחדות רצוי להימנע מאביזרים אלו לפחות עד שההורה בטוח ביכולת של הנערה להתמודד, וגם אז זה פחות מומלץ.

*תסמונת הלם רעלי אומנם נדירה, אבל כדאי להיות מודעים אליה, ולהימנע מהסיכון המיותר. זה נכון במיוחד כאשר יש אלטרנטיבות פשוטות ובריאות יותר.

שימוש בתחתוני מחזור

בשנים האחרונות תחתוני מחזור נהיו אביזר חובה כמעט עבור כל אישה.

תחתוני מחזור הינם תחתונים רגילים בצורתם. הם מורכבים מבד מיוחד שסופג את ההפרשה לאורך זמן רב. הוא מונע דליפות כיוון שהבד הסופג ממוקם לאורך ולרוחב כל אזור הבד או כמעט כולו.

כמו תחתונים רגילים בסוף השימוש פשוט מכבסים ומחזירים לארון לשימוש חוזר.

ישנן חברות רבות שמייצרות אותן, ניתן להיכנס לאינטרנט ולהזמין אותן במגוון צבעים וגזרות.

הם במיוחד נהדרים מאחר שהבד מאוד נעים על העור. נוחים במיוחד בהשוואה לתחושה של פד, טמפון/גביע.

בגלל הנוחות, ואזור הספיגה הרחב הם מכסים כמעט כל אפשרות לדליפה, ומתאימים במיוחד לשינה.

אפשר לשלוח נערה איתם לכל יום הלימודים ללא צורך להחליף אותם לאורך היום. בשעות הצורך, יש לא מעט נשים שמחליפות אותם פעמיים ביום בלבד.

הם בריאים יותר מכיוון שהם לא מכילים כימיקליים וניתנים לכביסה בקלות. וכיוון שניתן ללבוש אותם לאורך שעות, הם מונעים את הסכנה מהלם רעלי שקיים בשימוש בטמפון/גביע.

ההחלפה שלהם זהה להחלפת תחתון רגילה.

איפה קונים תחתוני מחזור?

רציתי למצוא לכם גישה קלה לרכישת תחתוני מחזור. לכן פניתי למספר חברות וקיבלתי מענה מהחברה ישראלית loox undies. חברה זו מייצרת תחתוני מחזור איכותיים, והם החליטו לארגן קוד הנחה מיוחד לנערות מיוחדות. הקלידו ברכישה את קוד ההנחה – שוות.

למרות שתמצאו באתר שלנו גם קישורים למוצרים זולים מסין, כולל תחתוני מחזור, הניסיון שלנו מראה ששווה להשקיע במוצרי איכות ישראלים. אנחנו מאמינים במוצרים המיוצרים מקומית ומאמינים בהנגשה שלהם עבור הבנות (והבנים) שלנו. הבנות שלנו שוות בכל המובנים לבנות האחרות ומגיע להן את הכי טוב שיש להציע.

בואו וביחד ניתן להן להרגיש הכי טוב שרק אפשר עם הגוף שלהן – נשים בוגרות בחברה שלנו.

לסיכום

בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יתכן שלא תמיד הכי נוח להכין את ילדינו לגיל ההתבגרות. ההסתגלות לשינויים האלו עוד יותר קשה עבור בנותינו. קושי מוטורי, קוגניטיבי או תקשורתי הופך את המעבר לגיל ההתבגרות למורכב עוד יותר.

היו שם כדי לתמוך בהן כאשר שינויי גיל ההתבגרות מתחילים. במיוחד – עבור דימוי הגוף והצלחת התהליך אצל נערות – היו שם ותמכו עוד לפני שמתחילים שינויים. אל תחכו לטפל במשברים בזמן שהם קורים.

אם יש המלצה אחת שהייתי רוצה שתצאו איתה מקריאת הכתבה הזו: השתמשו בתחתוני מחזור.

יש המון אפשרויות לשמירה על היגיינה בזמן הווסת. ניסיתי את כולם. כל אחת מאיתנו שונה, ולכל אחת תהיה העדפה משלה. אבל לדעתי, תחתוני המחזור הם פתרון אלגנטי, נעים, אקולוגי ופרקטי. נסו בעצמכן .

אם יש לכן או לכם צורך להתייעץ בנושא, כרגיל, אתן – אתם מוזמנים לכתוב לי.

התבגרות קלה

שירה

פורסם ב- 13 תגובות

סימנים לאוטיזם – חשיבות זיהוי מוקדם לטיפול מוצלח

היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.

יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.

במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים

אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.

באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).

לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.

ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ"ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.

מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו

כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.

לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.

פספוס האפילפסיה כמעט הרג אותו בפעם הראשונה חודש אחרי אבחון האוטיזם.

מסתבר שיש סיכוי גבוה יותר לילד עם אוטיזם גם להיות עם אפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.

אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. נבו אובחן רק בגיל שלוש וחצי.

אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב, ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.

אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות

כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.

אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.

רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.

לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:

  • קשיי הרדמה חריגים
  • חוסר מלל – התינוק משמיע פחות קולות או פחות מגוון קולות
  • אי שקט לא סביר – נראה שהוויסות החושי יותר מידי לא מאוזן לגילו
  • אינו מחייך
  • לא מגיב לשמו
  • שוכח אנשים מוכרים או לחליפין אינו מפחד מזרים בשלב שבו זה היה צריך לקרות
  • קשר עין אינו רציף וטוב
  • אינו מחייך כשמחייכים אליו
  • אינו מנופף לשלום ואינו משתמש במחוות אחרות , ג'סטות, על מנת לתקשר
  • לא מגיב כאשר מבקשים אותו להצביע על חפצים
  • אינו בוכה או קורא לכם על מנת לזכות בשימת לב
  • התינוק לא מחקה את התנועות והבעות הפנים של סביבתו

תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.

אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים, בשביל זה יש רופא.

כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.

מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם

על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.

אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.

ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג'סטות כמו "ידיים למעלה, על הראש".

ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.

כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.

חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.

איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים

כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.

למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.

בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.

בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.

בדיקת דם לזיהוי אוטיזם

כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.

ד"ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.

לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.

אנחנו שמחים לבשר שד"ר גזונדהייט יתארח דרך הבלוג שלנו בהרצאה בזום שתתקיים ב23.11.2021.

כדי שתוכלו לקבל תזכורת וקישור להרצאה כדאי להירשם לאירוע בעמוד הפייסבוק שלנו. (אל תשכחו לסמן לייק אם אתם כבר שם).

אם ההרצאה תהיה מלאה (עד 100 איש), או שפספתם אותה, צרו איתנו קשר ונשלח לכם קישור להקלטה.

מתוך אתר cell-el.com:

"טיפולי צל-אל בע"מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD."

לסיכום

אנחנו מרגישים ברי-מזל שמצאנו לילדים שלנו שיטות טיפול שהצליחו לקדם אותם. אנחנו עובדים עם טיפול חושי בשיטת חדר סנוזלן. יש הרבה עבודה עם מטפלים פארא-רפואיים. אך גולת הכותרת, ומה שיצר השפעה הכי דרמטית היה הטיפול הביולוגי – השתלת תאי גזע.

אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.

אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק ובאתר.

נשמח לראות אותכם בהרצאה

חגי ושירה ריינר

פורסם ב- 6 תגובות

תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים

היום נדבר על אחד הדברים שהכי מעסיק הורים: אוכל. שאלות שאני בטוח מהרהר עליהן בכל יום: האם התפריט בבית בריא לילדים שלי? כיצד התזונה משפיעה על ההתפתחות? האם הילד אכל מספיק? אולי יותר מדי? לתת חטיף או ממתק זה בסדר? כמה? איך להרחיב לילד את המגוון שהוא מוכן לאכול? בנוסף על שאלות כאלו שסביר שכל הורה שואל מדי פעם, הצרכים המיוחדים מעלים עוד סוגיות. איך מרחיבים מגוון מזונות לילד שלא מדבר? האם התזונה מסוימת גורמת לפרכוסים? יש מאכלים שיכולים להפחית פרכוסים? האם דיאטה מסוימת תגרום לילד לתקשר יותר טוב? איך מייצרים תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים?

בכתבה שלפניכם נדבר על האכלנים השונים ומה עושים איתם. (כן יש מה לעשות). נדבר על תוספי תזונה, "שוחד" אוכל, הגבלת אכלנים ללא שליטה ועוד.

אז בואו נצלול ביחד לעולם התזונה הנכונה לילדים עם צרכים מיוחדים!

איך לייצר תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים

אין וכנראה שלא יוולד הורה, שנושא האוכל לא הטריד אותו לפחות פעם אחת. (וגם אם כן שיצפה פגיעה לקראת הפיכתו לסבא או סבתא).

אבל מה עושים כשהאוכל הופך למרכיב בעייתי במיוחד בשגרת היום יום?

נתחיל בכך שתזונה היא מרכיב חשוב הגדילת הילד. ונדבר קודם כל על כמויות.

בעבר היה נהוג להעמיס על צלחת הילד מלא אוכל כדי למלא לו את הבטן. היום אנחנו יודעים שזה לא בריא. התפריט הבריא לילדים מורכב מתזונה נכונה, בכמות הנכונה. צריך גם להקפיד על שתייה בכמות נכונה, וללא תוספות סוכר.

לעיתים יש פער בין הציפיה שלנו לכמה ילד אמור לאכול למה שהוא צריך לאכול במציאות.

במציאות הילדים מתחילים לאכול כמויות קטנות שמשתנות לפי משקל הילד, נפח כיבה, גיל, מצב בריאותי, יכולת עיכול ומהירות העיכול, חילוף חומרים ועוד.

למעשה השוני כל כך גדול בין הילדים שהוא ניתן לצפיה אפילו ביממה הראשונה לחיים בה תינוקות בריאים צורכים בין 2-15 מל לארוחה כל 2-3 שעות. כלומר הפער בין תינוק אחד למישנהו יכול להגיע לפי 3 אחד מהשני!!

מה עושים אם הילד לא אוכל גם את הכמות המצופה ממנו?

אז קודם כל בודקים כמהב באמת העמסנו על הצלחת ומה הושם על הצלחת של הילד.

כללים לבדיקת צלחת:

  1. בדקו כמותית כמה אוכל הושם על הצלחת – השתמשו בכף וכוס (200 מ"ל) למדידה
  2. שימו לב אילו מזונות יש על הצלחת החלוקה אמורה להיות 3 חלקים שווים של חלבון, פחמימה וירקות טריים או מבושלים.
  3. כמה מתוך הצלחת הילד שלכם אכל ללא כל התערבות מצדכם?
  4. האם הכנתם מזון שילדכם אוהב או צפוי שיאהב?
  5. שימו לב למרקמים שילדכם מעדיף רך, קשה, נוזלי, גרגרי מה נעים לו להכניס לפה?

עקבו אחרי הילד מספר ימים ותעדו מה קרה בזמן הארוחה. איפה הוא יושב? מה קרה בזמן הארוחה? מה האווירה? וכמובן מה הוא צרך בזמן הארוחות וביניהן?

במידה וכמות האוכל נראית לכם חריגה ( פחות או יותר מדי, סוגי מזון מוגבלים מדי) קיבעו פגישה עם דיאטנית ילדים להתייעצות.

אכילה בררנית

האכלן הבררן קווים לדמותו:

אוכל רק סוג מזון אחד.

סוג האכלן החביב עלי: אני אוכל רק אורז לבן! רק [נקניקיות/אפונה/במבה]! מרק טחון, אבל רק של אמא!

האכלן הבררן לעיתים דובק במזון אחד בלבד. לחילופין, המצב הטוב יחסית אם על הצלחת רק מזון אחד, אבל שמשתנה בכל ארוחה.

אצלנו למשל, היתה לנבו תקופה שאפשר לייצר ארוחה מגוונת אבל על הצלחת מוצר כל פעם רק מאכל אחד. לדולב הייתה תקופה כל כך קשה לפני שהתחיל השתלות תאי גזע, שהיה ניזון כמעט אך רק מבקבוקי פדישור.

התפריט מאוד לא בריא כאשר הילדים מאוד בררנים. הם יסבלו לאחר תקופה ממושכת מתת תזונה מהחומרים המזינים שחסרים בתזונה שלהם. ובמקרים רבים התזונה הבררנית רוויה בסוכרים ו/או מלחים שיכולים לגרום להשמנת יתר או בעיות אחרות.

מה מוביל לבררנות במזון?

קיבעון בתזונה מאוד מאפיין ילדים על הרצף וילדים בכלל. לפעמים שילוב של קיבעון, חרדה מפני הלא מוכר ובעיית וויסות חושי מעצימים את הקיבעון. למשל, מרקמים, ריחות או טעמים שמפריעים לוויסות החושי יכולים להעצים חרדה וליצור קבעון.

לאט לאט, מגוון המאכלים מצטמצם למאכל בודד או מספר מאכלים בודדים.

במקרים רבים, הילד הבררן מעקש על מאכלים מתועשים. אלו תמיד יהיו זהים בצורה, בטעם, ובמרקם. מנגד, באוכל הביתי יש הבדלים. למשל, האורז לפעמים יוצא רך מדי או לא מלוח מספיק. ילדים עם בעיות בוויסות החושי לומדים להימנע ממאכל שאין בו ביטחון של קביעות.

כאשר אין תקשורת כלל (לא מילולי ולא בתת"ח) המצב קשה אפילו יותר כי אין איך לברר מה קרה. צריך להתמקד ראשית בתוכנית התנהגותית להקנות בסיס תקשורתי.

אם לילד יש רמת תקשורת חלקית, נסו לעבוד ביחד עם צלחת עם תמונות תת"ח. גם אם הילד מילולי, יתכן שהשימוש בתת"ח יעזור להוריד את החרדה מהלא מוכר.

כרטיסיות התקשורת עזרו לנו מאוד כשהבכור עוד היה לא וורבלי וגם לתקופה מסוימת שלאחר השתלת תאי גזע

הפחתת החרדות ממאכלים חדשים בתהליך דיסנסיטיזציה

כדי לבנות תפריט בריא לילדים בררנים, צריך הרבה סבלנות.

אנחנו נתחיל בהצעת כמות זעירה של מזונות הדומים במרקם ריח וצורה.

  • לצורך הדוגמה, ניקח במבה כמזון שעליו יש קיבעון. (לצערי לא לקוח מהדמיון אני מכירה ילד כזה).
  • על הצלחת נניח בנוסף לבמבה חטיף דומה. למשל, חטיף אחר בטעם חמאת בוטנים או דומה במרקם.
  • נחזור על הפעולה מספר פעמים עד שנראה שהילד אוכל את החטיף הנוסף באופן קבוע.

תהליך זה נקרא דיסנסיטיזציה – חשיפה מבוקרת לגורם שמעורר חרדה כדי להפחית אותה. לאט לאט נעשה דיסנסיטיזציה למזונות נוספים.

לאט לאט נגדיל את סוג המזונות עד שנגיד למזון שאנחנו רוצים שהילד יוכל. תהליך הדיסנסיטיזציה דורש הרבה זמן וסבלנות, אבל שווה את ההשקעה.

ילדים "כאילו" בררנים

יש ילדים שדורשים שבצלחת יהיה רק מאכל אחד, אבל מוכנים לאכול מגוון מזונות לאחר מכן. ילדים כאלו מציבים בפנינו אתגר אחר. למעשה יתכן והילד כלל אינו בררן באוכל. מתוך צורך רגשי מסוים, הוא מתעקש על כללים שהמציא לעצמו.

דרך יעילה לבדוק אם התפריט בריא לילדים כאלו, היא לבצע רישום ארוחות. התבוננו על הילד (ניתן לצלם את הצלחת לפני ואחרי האוכל אם זה קל יותר) ורשמו מה וכמה הוא אוכל בארוחות. נהלו רישום במשך כשבוע ותראו האם בסך הכל הוא אוכל מספיק סוגי מזון כל יום ואם הכמות סבירה.

פתרון נוסף הוא להשלים לו יותר מהמזון המועדף אותו הוא צורך בזמן הארוחה.

גם פה ניתן לעבוד עם צלחת אוכל ותקשורת חליפית ולברר מראש עם הילד מה הוא מעדיף לאכול בארוחה הזו. שימו לב להניח לפניו את שאר מרכיבי הארוחה אפילו אם זה בצלחת נפרדת.

יתכן וילד כזה יסכים לאכול מגוון של מזון כאשר כל מזון מונח בקערה שונה ויש לו סכו"ם ניפרד.

לאכלנים כאלו היצע רציף הוא חשוב. תמיד לשתף אותם במה יש לאכול.

הציעו או פשוט הניחו צלחת ( גם אם בנוסף על הצלחת שלהם) עם כמויות סמליות של מזון נוסף, כמו שני גרגרי אפונה , ביס עוף וכפית אורז. עצם הנוכחות של אוכל היא משמעותית.

חשוב לקבל ליווי של תזונאית על מנת להשלים לילד חוסרים תזונתיים, לדאוג למשקל הגוף שלו ( ולמצבו הבריאותי הכללי) .

ילדים שמסרבים לאכול בכלל-

לצערי היה לנו את התענוג אם אחד מילדינו. למשך כמעט 3 שנים, דולב, הבן הבכור שלנו ניזון כמעט לחלוטין מפורמולה. הוא אכל מעט מאוד מעבר לכך. הסיבה לכך הרבה פעמים היא מחלת רקע, או שילוב של כמה גורמים.

תפריט בריא לילדים שלא אוכלים תבוא דרך השלמת נוטריינטים עם תרכובות מזון מותאמות. יש לפנות לתזונאית קלינית כדי לבחור את השלמת המזון הנכונה.

חוסר יכולת לאכול בגלל מחלת רקע

לדוגמה, אפילפסיה יכולה לגרום לגוף לא לרצות לצרוך מזון. למעשה אחד הסימנים בילד לא מתקשר להתקף אפילפסיה הקרב הוא אי אכילה במשך מספר ימים.

וכך בין גיל שנתיים וחצי לחמש וחצי, פדישור שוקו היה מוצר שניצרך בכמות מטורפת בבית שלנו. הסיבה לכך ששוקו היה מהמזונות היחידים שדולב הסכים לגעת בהם ולכן ניתן ללא הגבלה.

המצב היה קשה כל כך שדולב היה ממש בתת משקל גבולי. היינו מזמינים ארגזים עם מרשם בקופת חולים.

ילד שממש מסרב לאכול במשך זמן ממושך (מעל לשבוע) מחייב ברור יותר מעמיק.

שימו לב מצבים רפואיים מסוימים יכולים להיות סמויים וכדאי להקפיד ולהיבדק ולראות שהמבנה האנטומי של הילד תקין. שאין קושי בפעולת הלשון( בעיקר אצל תינוקות) או קשיים פיזיים אחרים כאשר טיפול תרופתי במחלת המקור או טיפול התנהגותי לא עובדים.

אחרי שדולב הפסיק לפרכס הוא עבר די מהר למזון מוצק. אז גילינו שהוא פיזית לא היה מסוגל לבלוע מזון בגלל שהיו לו בצקות בוושט. זה הוביל אותנו למסע תזונתי חדש ומורכב.

חוסר יכולת לאכול ממקור נפשי/רגשי

סיבה נוספת היא טראומה רגשית או פיזית (פגיעה מכל סוג שהוא). לפעמים קשה לנו לדעת מה עובר על ילד שאינו תקשורתי בצורה מלאה.

פגיעה יכולה להביא לתגובה של חוסר בתאבון.

ילד שאינו מתקשר או הורה שאינו מסוגל להבין מה קרה, מביא אותנו למצב בעייתי.

יש צורך לטפל בנפש, לאחר פגיעה. טיפולים רגשיים למיניהן עשויים לעזור ולהשיב תאבון.

חוסר תאבון בהשפעת תרופות

טיפול תרופתי יכול לדכא תיאבון.

לפני כל טיפול יש לברר עם הרופא האם זו תופעת לוואי אפשרית. התייעצו עם הרופא כדי להגיע להחלטה על המשך טיפול.

לפעמים יש תרופות חלופיות ללא תופעות לוואי שאנחנו לא רוצים. במקרים מסויימים, המשמעות יכולה להיות שהטיפול התרופתי יקח יותר זמן, אבל לא ייקטע תהליך התנהגותי שאנחנו עובדים עליו קשה.

ננסה להעלות את הערך הקלורי כי הילד צורך מעט מזון.

לדוגמא ננסה לתת לילד אוכל מרוכז יחסית שמכיל כמה שיותר אבות מזון

לדוגמא פירה שעשוי בתפוח אדמה, בטטה או גזר יחד עם שמנת , שניצל ( פחמימה עם חלבון) קציצות ירק שמכילות גם ביצה וגם מעט פירורי לחם, מג'דרה ( עדשים ואורז) מרק ירקות שמכיל עדשים או חומוס ועוד. אם הילד מקבל מרקמים חלקים וטחונים שימו כל מה שרק ניתן לשלב.

אופציה נוספת היא לבדוק איזה טעמים הילד מעדיף( מתוק מלוח וכו) ולנסות להכניס את הטעם החביב על הילד למאכלים השונים ובכך לנסות לסייע במגוון המאכלים.

איך לבנות תפריט בריא לילדים הנמנעים ממרקמים

אחד קשיים הגדולים אצל ילדים עם הפרעת וויסות חושי היא רגישות יתר למרקמים. כיצד נתמודד עם הימנעות ממרקמים?

כדי לבנות תפריט בריא לילדים נמנעים ניתן להשתמש בדיסנסיטיזציה: הפחתת הרגישות לגורם אברסיבי בהדרגה ולאורך תקופה ארוכה.

במקום להגיש מרקם שונה תנסו בהתחלה להוסיף סוגי מזון בעלי אותו מרקם. כדוגמא ניקח מרקים טחונים. (אם זה הקיבעון, אז ברכותי. אתם במצב טוב.)

כמעט כל מרק ניתן לטחון למרקם חלק. בנוסף נסו לשלב יוגורט מסוגים שונים, ג'לי (יש גם כאלו מיוחדים לבעיות אכילה) פודינג ועוד. נסו ללכת לכיוון ארטיק פירות טחון .

בהמשך שימו שקדי מרק כאופציה ליד בצלחת ( לא בתוך!!!). שיתעניין, ולאט לאט תגדילו את המגוון של מרקמים.

השתדלו לעשות את התהליך בליווי תזונאית. קחו בחשבון שהתהליך לוקח זמן רב.

מה לא לעשות לילדים עם הימנעות ממרקמים

חברים, אני מבקשת – אל תנסו לרמות את הילד. במקום להביא לצריכת המזון המבוקש זה יביא לחשדנות מצד הילד ולהתמעטות יותר קיצונית במספר המזונות שהוא מוכן לאכול!

לא מרמים את הילד. ווידוי אישי – אני לא סובלת מרקם של בצל.

כשניסו להכניס לי את הבצל כמגורד או מטוגן, וזה היה גורם לי לבחילה ולחוסר אמון בכל אדם שמבשל עבורי.

אין טעם ואפילו מסוכן להחביא אוכל שנוא במאכלים אחרים. הילדים ישימו לב למרקם שהם לא סובלים, ויתגמלו אותכם בהתאם.

עשו שינויים באוכל בהדרגה, ואל תעשו שום דבר בכפיה. אל תצפו מהילד לאכול משהו רק כי הגשתם לו. ללא יחסי ציבור מתאימים, הקפדה על הגשה נעימה לעין, סבלנות בתהליך הם חובה.

אל תעשו לו הרצאות על מה שהוא אוכל או לא אוכל. ואל תדברו מעל הראש, למשל לדבר על הנושא עם הגננת בנוכחותו. אולי אתם חושבים שהוא לא מבין – תאמינו לי הם יודעים יופי כשלא מרוצים מהם. במקום לשבח על התנהגות רצויה אתם מוציאים להם את הרוח מהמפרשים.

לא לשים להם על הצלחת אוכל שנוא – זה לא הזמן להתאמן על צריכת ברוקולי למשל. רוצים לשים משהו לא אהוב על ילדיכם – קחו צלחת נפרדת.

לא לשים מולם אוכל בעל ריח, צבע, טעם לא נעים. הגשה אסטטית ונעימה בריח ובמראה תגרור תגובות נעימות יותר. דג מלוח וחבריו לא המקום להתחיל, וכן גם הגפילטע פיש אינם המזונות הראשונים להצגה. את כל אלה דחו לקורס למתקדמים באוכל.

ילדים אוכלים אוכל לילדים, הוא יפה, צבעוני, נעים בריח ובמראה לא סתם – שתפו פעולה בבקשה.

אכלנים כפייתיים

מלבד תסמונות שבהם יש חוסר איזון בהורמוני רעב ושם באמת אין שליטה על אכילה, יש אכלנים רגשיים מסוגים רבים.

אוכל מעורר בגוף שלנו תגובה כימית שגורמת לתחושות נעימות. באופן ביולוגי אכילה פרושה הנאה- זהו מנגנון שמשמר הישרדות. כאשר ילד זקוק לתחושה הזו ולא מוצא אותה בדברים אחרים הוא מפתח תלות באוכל לצורך רגיעה.

לכן הרבה מאיתנו שמנים – אוכל הינו מנגנון זמין ונוח להפקת הרגשה טובה.

ככול שיהיה לילד יותר קשה למצוא הנאה בתחומים אחרים כך נראה יותר תופעות של בליסת אוכל ללא שליטה.

איך לטפל באכילה כפייתית?

בבעיה רגשית מטפלים עם טיפול רגשי.

יש צורך להחליף את האכילה המופרזת בהתנהגות אחרת שגורמת להנאה. פעילות פיזית היא תחליף אידיאלי כשיש הרבה קלוריות לשרוף מהאכילה המוגזמת. כמובן נעדיף פעילות שבה האוכל לא יהיה זמין – רצוי מחוץ לבית.

במקרי קיצון יש הורים שממש נועלים את המקרר והמזווה . פחות רצוי כי במקום ללמד ילד שליטה בכמויות המזון שנכנסות אז אנחנו לוקחים ממנו את השליטה.

ניתן להשתמש בתוכנית מזון שתודבק במקום גלוי ותפרט את המזון שמותר לילד ואת הזמנים בה הוא מותר. השתמשו בכרטיס ניווט חזותי כדי להקל על השינוי בסדר היום.

ניתן אף לשחד (לתגמל) ילד במזון בתמורה להתנהגות מסויימת בכמות מוגבלת וכתמריץ מוגבל ( תלוי בילד וגם אז רצוי לאחר התייעצות עם תזונאית ופסיכולוג)

בתהליך קחו ליווי צמוד של תזונאית ופסיכולוג שינטרו מה קורה כדי להימנע מנזק נפשי או גופני לילד.

דוגמא אישית– אל תצפו מילדיכם לעמוד בדברים שאתם לא עומדים בהם. לא באוכל ולא בכלל.

אם אתם אוכלים רק חטיפים – גם ילדיכם. אם אתם יושבים ולא עושים פעילות גופנית אז מה נראה לכם הם לומדים. נאה דורש נאה מקיים. הברוקולי שלהם הוא שלכם.

ארוחות לבד מול ביחד

מינקות ילדים לומדים ממבוגרים כיצד לאכול. בבניית תפריט בריא לילדים, הארוחה המשפחתית היא חובה כבר בגיל חצי שנה כשילד לומד את עקרונות האכילה.

אם התרגלתם להושיב את הילד לאכול מול הטלוויזיה בזמן שאתם עוסקים בדברים אחרים, תצטרכו לשנות את ההרגל.

תאכלו ליד ילדיכם, גם אם מדובר בדוגמית מכל דבר, כדי שיבינו שגם אתם אוכלים בדיוק כמוהם.

אם לא נהוג לאכול ארוחות משפחתיות או אם אתם משפחה קטנה אז אל חשש גם ארוחה זוגית היא טובה או אפילו ארוחת ילדים סביב שולחן ילדים במידה ויש לכם ילדים בגילאים קרובים זה לזה.

הדגש הוא על אכילה חברתית. רצוי מאוד לשוחח בזמן האוכל על חוויות היום ולייצר אווירה נעימה.

אם הילד יראה אתכם אוכלים ונהנים לאכול הוא יקבל מסר שמדובר בפעילות רצויה וטובה. גם אם ילדכם אוכל רק פריט מזון אחד ממה שמוגש, אבל רואה אתכם אוכלים מגוון של מזונות, יתכן שלאט לאט המגוון בצלחת שלכם יעבור גם לצלחת שלו.

קחו בחשבון שילדים קטנים אוהבים לנשנש אוכל מצלחת ההורים. במקרה של מגוון מזונות מוגבל אני מציעה לכם פשוט לאפשר את זה. לאט לאט המנהג הזה יפסק והמזון יעבור בהדרגה לצלחת הילד.

הרי זה לא באמת משנה מאיזו צלחת הגיע המזון לפה של הילד – העיקר שמזון הגיע לשם!

אכילה מול מסכים – כלי או נזק?

אין כמעט הורה שלא שמע על אכילה מול מסכים כגורם מזיק לילדים. האם יש אמת בשמועה?

אכילה מול מסך גורם לחוסר מודעות לכמות המזון שאנחנו צורכים. מנגנון הרעב והשובע עובדים על מערכת הורמונלית שבה לאחר זמן מסוים של לעיסה הפה והקיבה שולחים גירוי למוח שמתרגם את הכמות מזון ומשך הלעיסה להורמון שמופרש במוח שאמור לגרום לתחושת שובע.

כשאנחנו צופים במסכים חלק מהתהליך הזה נקטע בגלל שהמוח עסוק בדברים אחרים במקום בתהליך הזה. בהיסח הדעת הגוף מתקשה לתרגם את כמות המזון וזמן הלעיסה לסיגנל הנכון. גם כאשר כבר מופרש הורמון שובע אנחנו לא "שומעים" את הגוף שלנו וממשיכים לאכול.

אם זאת, אצל ילדים שמסרבים לאכול אפשר לרתום את השיבוש במנגנון הזה ולנסות ולהשתמש במסך כהסחת דעת.

מתי עושים דברים כאלו? כשחייבים!! כשיש ילד שאין דרך אחרת להאכיל אותו כל הדרכים כשרות.

בעבר (וגם היום לפעמים) פעילות האכילה לבני הייתה אתגר קשה. הוא ניזקק לפרטיות של ממש וסירב לאכול בחברה.

אם זה המצב, ניתן לאפשר זאת.

לאומת זאת יש ילדים שיוכלו רק בסביבה חברתית ויש כאלו שיסכימו לאכול רק במסעדה או אפילו רק באמבטיה. גם לנו הייתה תקופה כזאת בזמן שהיו פעוטות.

עד כמה שניתן – תאפשרו.

בילדים בעייתיים (לפחות בהתחלה) אנחנו מודדים הצלחה לפי מה שנכנס לבטן ולא התנאים לכך.

לאט לאט כאשר האכילה עצמה התבססה תעבירו את התנאים לסיטואציה שיותר מתאימה לכם. (דיסנסיטיזציה של מצבים במקום מרקמים)

תוספי תזונה

אזהרה- יש להתייחס לתוספי תזונה כאל תרופה לכל דבר, גם כאשר הם נרכשים ללא מרשם!!!

דברו עם רופא המשפחה ותזונאית. דונו בכמויות, בביקורת חוזרת ותקפידו להמשיך לטפל בנושא בדיוק כמו שהייתם מטפלים בכל מה שקשור לטיפול תרופתי אחר. יש אפשרות לקנות פורמולות המשך גם ללא מרשם, חשוב להתאים את הפורמולה לילד מבחינת כמות וסוג כדי לענות על הצורך שלו.

אנחנו השתמשנו בפדישור שוקו כי אצלנו שותים שוקו . אתם תשתמשו במה שהילד שלכם יסכים.

בניית תפריט בריא לילדים עם צרכים מיוחדים בעזרת מרפאות הפרעות אכילה

לטיפול במרפאות הפרעות אכילה לילדים, יש לא מעט אפשרויות. למשל, בבית חולים שיבא או אלין גם בשניידר ובוולפסון קיימות מרפאות כאלו עבור ילדים.

מה עושים במרפאת הפרעות אכילה? ישיבה עם אחות, תזונאית או פסיכולוגית, בקבוצת ילדים קטנה. מלמדים הרגלי אכילה.

בקשו הפניה מרופא המשפחה ותקבעו תור למרפאת אכילה בבית החולים.

לסיכום

אוכל הוא נושא מורכב רגשית, פיזית, תרבותית וטכנית. בני אדם שונים מתמודדים מולו בצורה שונה ובתור הורים אנחנו צריכים להיות רגישים אל ילדינו ולנסות להדריך וללמד אותם מנהגי תזונה תקינים ככול האפשר.

בניית תפריט בריא לילדים מיוחדים הוא תהליך לא פשוט אך חשוב מאוד כדי להגדיל את סיכויי ההצלחה בקידומם.

הלימוד איך אוכלים מתחיל מהרגע הראשון לחיים במתן הזנת חלב אם או אכילה נכונה מבקבוק (מה שקרוי אכילה קצובה), ובהמשך לאורך כל הינקות והילדות המוקדמת.

צרו הזדמנויות שונות לילדכם ללמוד על מזון.

  • היו יצירתיים וקחו אותם למקומות שמגדלים ומייצרים מזון והפכו זאת לחוויה.
  • גדלו מזון בבית. בין תגדלו ירקות בגינה או בחלון, מה שחשוב זה שהם מעורבים בתהליך. אפשר להשתמש בערכות מוכנות לעשות זאת למשל עם פטריות או עגבניות שרי.
  • בשלו איתם והכינו מזונות שונים , תנו להם לגעת בידיים, להריח ולטעום תוך כדי .

מזון הוא דבר מופלא ולא רק פרט טכני ביום יום שלנו שמאפשר קיום. גם אם ילדכם לא צורך מזון ומואכל בדרך אחרת אין זה אומר שהוא לא יכול לטעום על הלשון(מבלי לבלוע ) ולחוש את כל התחושות שמזון יכול לתת לנו.

דעו שכל ילד שונה וצרכיו שונים. מה שמתאים לילד אחד שלכם לא תמיד יתאים לאחיו או אחותו. תנאי הישיבה לארוחה משמעותיים גם הם.

אל תילחצו אם ילדכם אינו אכלן גדול. שימו לב שהציפייה שלכם מצריכת המזון שלו אינה תואמת מציאות. שיקלו להיעזר באיש מקצוע מותאם ילדים אם יש צורך.

אכילה נעימה

שירה וחגי

הבית להורות מיוחדת

מקורות נוספים:

קווים מנחים לתזונה מגיל שנה עד בית ספר – משרד הבריאות

קווי מנחה לתזונה לפי גיל מגיל אפס עד חמש – אתר מכבי

המלצות תזונה לילדים אתר וואלה

פורסם ב- 8 תגובות

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (אני אראה לכם את תרשימי הeeg לפני ואחרי בהזדמנות. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות.

-חגי

פורסם ב- 5 תגובות

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שהיה כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק. המשחק עם עגלת הגלידה, היה אבל הרבה יותר טוב .

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת"ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. אך כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות בהתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית. הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום ההשתלות תאי גזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה באתר ובפייסבוק. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות, מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.
שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב ונבו עשו השתלות תאי גזע רק בעירוי לוריד).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות טיפול של מרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לתמוך בהורים לאחר הטיפול בכתיבת מכתבי המעקב

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר אך כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

  • זמינות להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית.
  • 9 מפגשים בזום או בטלפון. בקרוב תהיה גם אפשרות להגיע להדרכות בקליניקה שתיפתח בקרוב בנתניה.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • 2 שיחות ייעוץ עם מומחה מחו"ל
  • מפגש הכנה לנסיעה: תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
  • מפגש שבוע לאחר חזרה מטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • 3 מפגשים אחת לחודש, מה קורה עם הילד, מילוי/תרגום דיווח למרפאה

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. ניתן גם לקבל דרכנו הנחה לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו.

חגי ושירה – הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- כתיבת תגובה

סיכום שנה של משפחת ריינר והבית להורות מיוחדת

שנה טובה ומתוקה!

לכבוד ראש השנה, הגיע זמן לעשות סיכום שנה.

שנה וקצת להקמת הבית להורות מיוחדת. שנה מאוד מעניינת, מתסכלת, מרגשת, מאתגרת ומשמחת היתה למשפחת ריינר.

אז מה קרה בשנת תשפ"א?

שנה שניה למגפת הקורונה

זו היתה השנה השניה למגפת הקורונה בישראל, שטלטלה את העולם כולו. נכנסנו ויצאנו מסגרים ובידודים בלי סוף. אך בעזרת החיסונים התחלנו לראות אור בקצה המנהרה.

שנינו עשינו כבר חיסון שלישי.

הילדים עוד צעירים מדי לקבל חיסון, אז כל פעם שמישהו בסביבה מתגלה כחולה נכנסנו כולם ביחד לבידוד. (להתבודד עם ילד אחד בחדר בזמן שההורה השני מטפל בכל השאר לא ממש אופציה הגיונית במשפחה עם ילדים קטנים ועם צרכים מיוחדים)

מבידוד לבידוד היינו כמעט כל הקיץ מבודדים, ולא נראה שיהיה לזה סוף בקרוב.

מעבר לזה שהמחלה עצמה מפחידה, הילדים שלנו ואנשים נוספים בסביבה בסיכון מוגבר. אנחנו פשוט לא יכולים להסתכן.

לשרוד בידוד עם ילדים עם אוטיזם וADHD לא היה פשוט בכלל. תכננו מערך חינוך וטיפול ביתי. עשינו הרבה הפעלות, יצירות , ומסלולים פעילות.

בסופו של דבר, בלב כבד, גם נכנענו לזמן מסכים.

טיול לבלגרד להשתלת תאי גזע רביעית של דולב

ובכל זאת הצלחנו לעשות מסע משפחתי לחו"ל באמצע הקיץ. המטרה: השתלת תאי גזע לאוטיזם. השתלה רביעית של דולב.

לצאת למדינה זרה היה מאוד מורכב. כדי לא לפספס את ההזדמנות, הערכנו בידוד שהתחיל שבועיים לפני הטיסה. החשש להידבק והבידוד בחזור לא עשו את ההחלטה ליותר קלה. אבל הטיפולים הקודמים היו כל כך משמעותיים לדולב. הגיע זמן לעשות את השתלת תאי הגזע הרביעית.

המכון של סוויס מדיקה בסרביה היה מדהים! הילדים נהנו מאוד מהחוויה. הטיפול של דולב היה מאוד מקצועי.

להפתעתנו ד"ר אלכסנדרה, מנהלת המרפאה במוסקבה, שנהפכה לחברה הגיעה לפגוש אותנו בנמל התעופה בבלגרד. היא לקחה לידיה את ניהול הטיפול של דולב במרפאה של ד"ר וסילי.

באופן כללי הצוות שם מאוד מכיל ותומך כלפי ילדים עם אוטיזם.

גם הוא התגלה כאיש מקסים ורופא מבריק לא פחות. והצוות שם כולו היה מקסים. ואפילו עזרו לנו להפתיע את נבו ביום ההולדת שלו.

שיתוף פעולה ישראלי למחקר תאי גזע לאוטיזם

באותה גיחה לבלגרד הצטרף אלינו גם רופא מישראל, שעוסק גם בתחום תאי גזע. הוא הגיע לאסוף מידע, לנסות ליצור שיתוף פעולה בין החברה שלו לסוויס מדיקה. אם שיתוף הפעולה יצא לדרך, יתכן שיהיה לנו תפקיד גם, בליווי המטופלים לניסוי. נראה…

ניתן לראות הרצאה על המחקר הישראלי, בתחום האבחון הביולוגי לאוטיזם, למי שחבר בקבוצת הפייסבוק.

הסיפור של דולב, שהפסיק לפרכס בהשפעת השתלת תאי הגזע, וקופץ ביכולות התקשורת מאוד מעניין. בעקבות התרומה שלנו למאמצי המחקר, משום מה, אותו רופא מרגיש שצריך לתת לנו מתנות. כמו המתנה המקסימה לראש השנה. זאת הגיעה מעסק מיוחד במיוחד שבו עובדים אנשים עם אוטיזם.

בעקבות ההצלחה וההתקדמות של דולב מהטיפולים שלחנו לא מעט משפחות לבלגרד. אנחנו מאוד מרוצים לראות את ההתקדמות של ילדים רבים נוספים שגם כבר הגיעו לטיפול.

השתלת דם טבורי לאוטיזם בארץ

וגם נבו השנה גם קיבל טיפול ביולוגי כאשר השתתף במחקר קליני בשיבא. במסגרת המחקר נבו קיבל את הדם הטבורי שלו. אנחנו עומדים לסיים בימים הקרובים את השלב האחרון של נבו במחקר.

אנחנו מאוד מרוצים שהתחום מתפתח בארץ, ונעשה את מירב המאמצים להפוך את התיירות הרפואית מחו"ל לטיפולים בארץ.

ילד חדש, רביעי חמוד ומאתגר במשפחת ריינר

בנובמבר הקודם, הצטרף למשפחתנו באהבה דב. תינוק חמוד, ואהוב על אחיו. אך לצערנו גילנו מהר מאוד שדב לא בריא ומתמודד עם אפילפסיה.

כמו אחיו הגדול דולב, גם לדב יש מגוון פרכוסים והאפילפסיה עמידה לתרופות.

עבור דב מן הסתם גם שימרנו דם טבורי, אך לא בטוח שנצליח להשתמש במנה בשל הרגולציה בארץ. בחו"ל זה לא רלוונטי עדיין.

אם לא נצליח להשיג טיפול בארץ, כבר קבענו לדב טיפול בחו"ל, כשיגיע לגיל שלוש.

התמודדות חדשה במשפחה – EOE

השיפור ביכולת התקשורתית של דולב, ביחד עם השיפור התזונתי שהגיע בעקבות השתלות תאי הגזע, הוביל לתופעה חדשה.

דולב, שניזון בעיקר מפדישור לפני הטיפולים, התחיל לאכול מוצקים, וגם להיחנק מהם.

הלכנו לגסטרולוג, שהפנה לביצוע גסטרוסקופיה. תחת טשטוש, הכניסו אנדוסקופ לוושט של דולב. הוושט כולה היתה דלקתית ונפוחה.

לאחר איסוף ביופסיות מהוושט, קיבלנו את האבחנה – דלקת אאזונופילית של הוושט (EOE).

קיבלנו גם הנחיות איך להתמודד עם המחלה: להימנע מאלרגנים.

סדר יום חדש תחת דיאטת אלימינציה

כדי לגלות מה האלרגן שמדליק את המערכת החיסונית בוושט של דולב, התחלנו במשטר של דיאטת אלימינציה.

אסור לו לאכול כל דבר שמכיל את ששת המזונות ברשימה: חיטה, ביצים, סויה, דגים, מוצרי חלב, ואגוזים ובוטנים.

אביגייל עולה לכיתה א'

אביגייל שלנו מאוד התרגשה להתחיל כיתה א'. אפילו הצלחנו לארגן שהיא ודולב ילמדו באותו בית ספר.

לצערי בנתיים שנת הלימודים מסתכמת ביומיים בגלל החגים ובידודים. אנחנו מקווים שאוקטובר יהיה יותר שפוי.

שנה של התפתחות מקצועית

כשהקמנו את האתר, היתה לנו מטרה די ברורה: לתמוך בהורים שיוצאים בהרגשה מבולבלת מאבחון. הפוקוס היה על ילדים עם אוטיזם.

עם הזמן, הפוקוס הזה נהיה פחות ברור. הידע שצברנו לא עוסק רק באוטיזם. והמומחיות שלנו כזוג שאחד מחנך והשניה אחות, יכולה לתת מענה רחב יותר.

דבר אחד היה ברור: הידע הרפואי של שירה, ביחד עם התוצאות הבלתי נתפשות של דולב מהטיפולים מאפשרים לנו לתת מענה בתחום התיירות הרפואית להשתלות תאי גזע בחו"ל. (וגם להשפיע קצת על התחום בארץ).

התפתחות המענה להשתלת תאי גזע

השנה התחילה כשחלק שלנו בתהליך היה רק ההסבר. איך עובדת השתלת תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה או תסמונות נוירולוגיות אחרות. (הטיפול עוזר גם במערכות גוף אחרות, אך זה פחות הפוקוס שלנו). ההסבר היה מספיק ללא מעט הורים שהסתדרו לבד.

אבל היו גם הורים שביקשו עזרה בשלבים אחרים של התהליך. לאט לאט אנחנו למדנו והתפתחנו, וכך גם התפקיד שלנו התפתח.

בהתחלה הצענו עזרה בתרגום המסמכים הרפואיים. הוספנו עזרה בשליחת המסמכים. התבקשנו להצטרף לשיחות ייעוץ עם הרופאים, כדי לתרגם ולהסביר את הז'רגון הרפואי המורכב.

ובנוסף, כדי לוודא שהורה שרוצה לעשות טיפול רפואי בחו"ל יגיע לשלב ההחלטה בביטחון, ישבנו בשיחות ייעוץ גם עם הורים שלא היו צריכים עזרה עם אנגלית.

תכנית ליווי לטיפולים רפואיים בחו"ל

אנחנו לומדים כל הזמן מה הצרכים של הורים שמבקשים לקחת צעד מפחיד כל כך, ולעלות על מטוס לטיפול בחו"ל. תכנית הליווי מתפתחת עם הזמן, וכך היא נראית היום:

  • 9 מפגשים בזום שכוללים:
  • איסוף מידע, והכנת תיק רפואי מתורגם לאנגלית.
  • רישום לעד שלושה מרפאות שונות
  • ליווי ב2 שיחות זום ייעוץ רפואי של המרפאות
  • מפגש הכנה לטיסה
  • שבוע לאחר החזרה מהטיפול: מה לצפות? מה ולמי לדווח בארץ? איך להתנהל?
  • חודש אחרי: איך עושים מעקב ודיווח למרפאה.
  • מפגשי הדרכה: איך למקסם את השפעת תאי הגזע

צמיחה מקצועית

היום העסק שלנו גדל ואנחנו מציעים שירותי הדרכת הורים במגוון נושאים כמו :


במהלך השנה הקרובה נעבור דירה והקליניקה שלנו סוף סוף תפתח יחד עם חדר ויסות חושי בשיטת סנוזלן חדש ומרגש, מרחב חיצוני וחדר להדרכת הורים.

כל יום בגידול ילדים הוא יום מרגש ומאתגר, אנחנו מגלים כוחות חדשים ותובנות חדשות בכל יום .

ה"אני מאמין" שלנו הוא שאין בעיה שאין לה פתרון אם הזמן גם נצליח לפענח אותו.

מזמינים אתכם להצטרף אלינו גם השנה ולעקוב אחרי הבית להורות מיוחדת כשאנחנו יחד איתכם נציף נושאים חדשים הקשורים בעולם המופלא הזה של גידול ילדים מיוחדים.

שירה וחגי ריינר

הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- 5 תגובות

התקף אפילפסיה בהשפעת חום: גם ילדים מיוחדים לפעמים סתם מצוננים [+ רשימת ציוד לשגרת מיון]

דובי חולה, עלה לו החום, הוא מצונן ומרגיש באופן כללי די קוואטץ'. אנחנו רואים יותר התקפי אפילפסיה בשנפעת החום. זה אחד החששות אצל ילדים עם אפילפסיה, במיוחד כשהיא לא מואזנת – התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. ואכן בימים האחרונים הוא היה הרבה יותר לא מאוזן. בלילה חיברנו אותו לניתור. הוא קיבל מורידי חום, ויותר תרופות תרופות חירום.

בסוף הכתבה תמצאו רשימת ציוד לחירום – ציוד חובה להורים לילד עם אפילפסיה לא מאוזנת.

התקף אפילפסיה בהשפעת חום: עלית מדרגה בלחץ להורים לילדים עם אפילפסיה

פעם, כשדולב, הבן הבכור שלי אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה חשבתי שזהו, הוא את שלו קיבל. שכחתי לרגע, (לא ברור איך, בכל זאת אחות) שגם ילדים מיוחדים לפעמים מקבלים נזלת.

איפה שהוא, בין טיסה ממיון למיון, מנוירולוג להתפתחות הילד שכחתי ששפעת עונתית, וירוס בטן שיגרתי, צינון ועוד מאה מחלות ילדים אחרות לא פוסחות על ילדים מיוחדים . מה שלא הבנתי בזמנו ( אני מאשימה את חוסר השינה) הוא שמאותו רגע כל צינון, שפעת, וירוס בטן יוביל אותי בדרך זו או אחרת למשרד הנוירולוג.

היום הוא דוגמא נהדרת בדיוק לזה.

מזה יומיים דב, בן 7 חודשים, חולה. לא איזה משהו דרמתי, סתם צינון וחום.

אבל כיוון שגם בשגרה האדון לא מאוזן מי יודע מה, מעט חום משגר אותו היישר להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה. בעוד שלאמא רגילה יש את המותרות להמתין יום יומיים, אני צריכה להגיע לרופאת משפחה הקסומה והסובלנית שלי (אין עליך ד"ר דיאנה פרוקונוב), ולנסות יחד איתה לטקס עצה ולנסות לפענח מה יבריא את הבחור הכי מהר.

דב מנוזל

טיפול תרופתי נכון לילד שכבר מקבל קוקטייל תרופות

מהר מאוד שתינו מבינות שאין כל כך מה לתת. הכל סותר את התרופות הקבועות שלו או מעמיק אותן (גורם להעצמה שלהן, שזה מסוכן בפני עצמו).

לרגע אנחנו שוקלות לטוס למיון. אין דבר שאני שונאת יותר מלבלות יום שלם במיון. מוזר כי אני מאוד אוהבת לבלות במיון כשאני במדים ומקבלת משכורת, אבל לך תבין.

ואז אני שולפת שפן מהכובע ומתקשרת לנוירולוג שלנו. דבר שאני משתדלת לא לעשות אלא אם זה ממש דחוף. הוא איש עסוק ועמוס ואני מעדיפה שיתפנה למטופלים הרבים שלו וגם משתדלת לכבד את הפרטיות שלו ואת העובדה שלמרות זאת הוא נתן לי את הטלפון שלו.

והוא מבין שכנראה זה דחוף ועונה לנו.

אני נושמת לרווחה – תמיד עדיף שצוות רפואי יתקשר ישירות.

הוא מחליף לילד תרופות (תוך כדי אנחנו שומעות שגם הוא מנסה לחשוב יחד איתנו איך לסדר את הסודוקו תרופות המטורף הזה). מציע תרופה אחת וביחד כולנו פוסלים אותה, מציע אחרת ומשנה מינונים בכל השאר.

לתת מופע – פרכוס מול הרופאה

תוך כדי, דובי נותן לרופאה מופע תכלית ומפרכס לה פרכוסון קטן. חגי שם לב שהוא קפוא קצת, קורא לו, ומדגדג. אין תגובה – ניתוק.

למען יראו וירעו ויבינו שהוא בא לעבוד, ושלאמא שלו אין איזו הפרעה נפשית.

יוצאים הביתה, בכל זאת יש עוד מיליון מטלות לבצע. "זה שיש ילד חולה לא אומר שאפשר להזניח הכל," אני אומרת לעצמי ומנסה לא להירדם / להתמוטט. בכל זאת יש גם לנו הורים למטופלים שמחכים להדרכה, תיקים רפואיים לשלוח לייעוץ לחו"ל. אני שמה את הילד אצל חגי לתורנות אבא ומתיישבת לעבוד.

ילד מפרכס בשינה זה ילד מנותר. אני משננת לעצמי בערב ומחפשת את המוניטור הקטנטן שלנו, מגלה שאין לי בטריות ומחברת לכבל מעריך. הולכים לישון , כלומר מנסה לעצום עיניים לא מצליחה והוא כבר קם.

מחר או מחרתיים החום יעלם, הנזלת תפסיק ונחזור לשיגרה הרגילה. כלומר עד הוירוס הבא.

כשכל דבר קטן מוציא ילד מאיזון חשוב לזכור כמה כללי אצבע.

להלן עצות הזהב להורים מיוחדים לרגעי משבר ושגרת מיון

הורידו את התמונה:

[email-download download_id=”7629” contact_form_id=”7628”]

1. כרטיס רשימת תרופות בשלוף

ברגעי לחץ לא תמיד אנחנו זוכרים מה בדיוק הילד מקבל. מומלץ להכין כרטיס עם רשימת תרופות מסודרת לארנק. שימו עותקים נוספים בתיק בית הספר של הילד, ולכל אדם אחר המופקד על הילד.

2.מספרי טלפון לחרום

אצל אנשים רגילים מדובר רק על 101 למדא. אצלנו זה דרך מהירה לרופא מומחה . בין אם זה הנוירולוג או אנדוקרינולוג או כל רופא אחר. כתובת מייל או טלפון היא חובה!

3. מטפל מרכזי

הדרך הטובה ביותר לייצר רצף טיפולי הוא מטפל מרכזי אחד. עבורנו זו רופאת הילדים. דאגו לתקשורת ישירה בין הרופאים המומחים אליה. בין עם מדובר במייל או טלפון נייד. וודאו שיש למטפל המרכזי את כל המידע הרפואי העדכני ביותר. אם יש צורך קיבעו תור לעדכון מידע אם בתור דיגיטלי או במרפאה. בדרך זו תמנעו פחות טעויות אנוש.

4. תיק רפואי מסודר ומאורגן

דאגו לגיבוי בנייר במזוודה קטנה שיוכל ללכת איתכם לכל מקום. אפילו דאגו למרשמים שיהיו שם על כל צרה.

5. תרופות חרום

אפיפן, ריווטריל, אינסולין קצר טווח, או גולוקגון לפי הצורך. תרופות חירום באות איתנו לכל מקום. דאגו לבצע ביקורת חודשית על מלאים ועל תוקף התרופות. מחלות אקוטיות מוציאות ילדים מאיזון בקלות וסביר להניח שנצטרך אותן בכמות גדולה יותר.

תכלס, לתינוק לא מאוזן, גם נובימול זאת תרופת חירום כדי למנוע התקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

6. גיבוי:

גיבוי, גיבוי, גיבוי! טלפון של בייביסיטר, הורים של חברים מהגן, סבא או סבתא או דודים. תדאגו מראש שיהיה לכם אדם שיכול לתפוס את הילדים האחרים, אם אתם חייבים להגיע בדחיפות למיון.

רשמו להם את כתובת המסגרת החינוכית, ושעות איסוף בצורה שיהיה להם קל.

7. ערכת יציאה במצבי חרום

הכינו תיק ליציאה למיון בשעת חרום. במיוחד אם אתם בתקופה קשה, שילד לא מאוזן ואתם יוצאים ונכנסים מהמיון כאילו מדובר בבילוי בגינה הציבורית ביום קיץ בחופש הגדול. מומלץ וגם רצוי להחזיק תיק ובו:

  • בגדים להחלפה לכם ולילד
  • מוצץ ובקבוק ריק לחרום
  • כרטיס תרופות מעודכן (שכשבאחת בלילה לא תצטרכו למלמל מינון מלפני שנתיים של תרופה שהחליפו לכם אתמול)
  • כסף למונית לילה (או מנוי לאפליקציית מוניות) פלוס בקבוק מים וחטיף (שכשתגלו ששכחתם את הארנק בבית לא תתקעו).
  • מטען לנייד
  • צילום תעודת זהות פלוס ספח לקבלה במיון (גם למקרה שהארנק בטעות נשאר בבית).

לסיכום

זיכרו, להיות הורים לילד מיוחד זה קצת כמו לנסוע על רכבת הרים. לפעמים היא נוסעת לאט , לפעמים מהר, מדי פעם ברוורס או עם הראש הפוך אבל אם תפתחו את העיניים תראו שהנוף פשוט עוצר נשימה ביופיו.

גם אם הילד שלכם מאוזן, אל תתביישו לתת מוריד חום. עדיף לא לחכות לדקה ה90. אין סיבה להגיע להתקף אפילפסיה בהשפעת חום גבוה.

תנו מוריד חום לתינוקות, כבר ב38 מעלות (לפי המלצות הרופא ואלון המידע).

במקרה שהילד שלכם כבר תקופה שלא מאוזן, מאוד מומלץ להכין בצד ערכת ציוד לשגרת מיון.


עד הפעם הבאה! הלכתי למצוא עוד קצת טישו לאף הקטן של דובי…

שלכם , אמא עם כתמי נזלת על החולצה.

שירה

פורסם ב- 4 תגובות

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

אז קראתם על החוויות שלנו סביב הטיפול של השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם אתם אתם קוראים לראשונה על השתלת תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

שלחו אותו אלינו כדי שנוכל לדאוג לכם לתור. *אל תשלחו אותו ישירות לסוויס מדיקה כדי לא לפספס את ההטבה.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו"ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו'.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדרה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אני ישלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה ירשמו אתכם ברשימה של מקבלי ההנחה. כאשר תגיעו לטיפול, הזכירו להם שהגעתם דרכנו, כדי לקבל את שובר ההנחה להשתלת תאי גזע.

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/2870620396505999

פורסם ב- 2 תגובות

איך לזהות סיבות לעצירות אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ולטפל בהן נכון

אחד הקשיים שעולים חוזרים בפורומים של הורים, הוא נושא הגמילה מחיתולים. אצל ילדים עם עיכוב התפתחותי הבעיה מורגשת במיוחד. קשה עוד יותר לעשות תהליך גמילה כאשר יש בעיה של עצירות אצל ילדים. כדי להצליח בתהליך הגמילה מחיתולים, חייבים לפתור את בעיות המעי. נפרט בכתבה מספר סיבות אופייניות לבעיות כמו עצירות אצל ילדים, ואיך מומלץ להתמודד איתן.

כאחות ותיקה, עם ניסיון בטיפול במטופלים מפגים ועד מבוגרים, נאלצתי להתמודד עם מגוון בעיות במערכת העיכול. הדעות לדרך הנכונה לטפל בבעיות כאלו מרובות. לא כולן נכונות, לכן אני אשתדל לעשות סדר המבוסס על הניסיון וההכשרה שלי.

אז שימו כפפות! איטמו את האף! ובואו נכנס ביחד לנושא הקשה!

עצירות אצל ילדים (או מבוגרים)

בתור אחות, אחת הבעיות הכי נפוצה (אצל כל בני האדם) שאני נתקלת בה היא עצירות.

פעם פעם כשהייתי סטודנטית בבית הספר לסיעוד אחת המרצות שלי התחילה את ההרצאה שלה בכך שהודיעה לנו שהתענוג הכי גדול של כל בני האדם הוא – שאפשר לשחרר שתן וצואה. (*היא התנסחה במילים פחות פוליטקלי קורקט – להשתין ולדפוק חירבון טוב).

ואכן אחת התלונות שגורמות למטופלים שלי הכי הרבה אומללות היא לא אחרת מעצירות. אין יום בו אני לא מחלקת כמויות מסחריות ונדיבות של תרופות להקלה על עצירות. לפניכם ידע רב שנים וניסיון (וריח), ממני אליכם מוגש באהבה.

צואה, קקי, מספר שתיים, הגוש ועוד… לא משנה איך תקראו לזה, זה אחד הדברים הכי חשובים בחיינו. התהליך של הפקה ופרידה מצואה מלווה אותנו מראשית ועד סוף חיינו. הוא בעל משמעות פיזיולוגית, אך גם רגשית וחברתית.

מהיום הראשון, ילדים לומדים כל מה שקשור בייצור והפקה של צואה תקינה. התהליך הרגשי שמתלווה עליה לא פשוט. גם ההיבט החברתי שכרוך ביציאות והגזים שמתלווים אליו, הינו תהליך שכל ילד נדרש ללמוד בילדותו המוקדמת.

בתהליכים האלו חשוב שנמנע מנזק פסיכולוגי שיגרום לתהליך הביולוגי הטבעי לקשיים נוספים.

במילים אחרות, התהליך שמוביל לתחושות כישלון או בושה קשות עלול לעשות נזק רגשי. הנזק הרגשי עלול להביא לקשיים פיזיים בהטלת צואה.

לעיתים עצירות אצל ילדים נוצרת כאשר יש מחסום פסיכולוגי לשחרר. הצואה שנשארת עוד זמן במעי מתקשה. זה יוצר מעגל שבו הקושי לשחרר מוביל לכאב שמגביר את הקושי הפסיכולוגי.

עצירות אצל ילדים עם אוטיזם

ילדים עם אוטיזם נוטים לפתח יותר בעיות במערכת העיכול. זה לא בהכרח אומר שיהיה יותר שילשול או עצירות אצל ילדים עם אוטיזם. זה פשוט קורה יותר אצל ילדים עם אוטיזם מאשר אצל ילדים עם התפתחות רגילה. יתכן שבעקבות קושי בהבנת סיטואציות או בגלל בעיות פיזיולוגיות שקשורות לאוטיזם.

כיום יותר ויותר ברור שאוטיזם הינה תסמונת כלל גופית שמתלוות אליה גם בעיות פזיולוגיות (קשיים פיזיים אמיתיים ללא קשר לבעיית התקשורת הקיימת) ומשתנים מפרט לפרט ולעיתים כוללים גם בעיות פיזיולוגיות אמתיות אליהן צריך להתייחס. חשוב לציין שלא תמיד מדובר בבעיה פיזיולוגית. אם זאת, כדאי לשלול את הנושא אם מדובר בבעיה מתמשכת על פני זמן רב מאוד.

הקשיים שנובעים לפעמים מבעיות פיזיות, כמו חוסר איזון מטבולי או מיקרוביילי, או לחילופין יתכן ובעיה בויסות החושי שמובילה לפספוס איתותי גוף. בנוסף על כך, הקושי בתקשורת והבנה של סיטואציות חברתיות מוסיף לרובד הרגשי. סביר להניח שיש שילוב של חלק או של הכל. עצירות או קשיים ביציאות, יציאות קשות ועוד נושאים שקשורים בתחום הינם חלק משמעותי אצל ילדים עם אוטיזם. הסיבות לכך מרובות, ולכל אחת פתרון שונה.

למה לילדים על הרצף האוטיסטי יש בעיות ביציאות?

קשיים פיזיים – היפוטוניה וחולשה של שרירי ריצפת אגן

היפוטוניה הינה מתח שריר נמוך שמקשה על פעולות מוטוריות. יש רמות שונות – לכל ילד הרמת ההיפוטוניה שלו. רובינו רגילים לחשוב על היפוטוניה רק בהקשר המוטורי של ריצה, קפיצה וכו'. אך למעשה הגוף שלנו משתמש בשרירים לצורך מערכות רבות.

מה קורה כאשר מדובר על פעולת היציאה של צואה מהגוף?

שריר הסוגר של המעי אמור להיות סגור חזק. הוא נפתח על ידי פעולת כיווץ שאנחנו עושים עם שרירי הבטן. כיווץ שרירי הבטן מפעיל לחץ על הסוגר וגורמת לפתיחתו.

כאשר שרירי הבטן חלשים מאוד או שרירי ריצפת האגן חלשים, יכול להיות בעיות ביציאות. כששרירי הבטן חלשים יהיו בעיות להוציא את הצואה. כששרירי ריצפת האגן יהיו חלשים יתכנו גם דליפות של שתן ולפעמים גם צואה רכה.

היפוטוניה נפוצה יחסית אצל ילדי הרצף, לכן מוסיף רובד לבעיית העצירות אצל ילדים אלו.

מי מאבחן היפוטוניה, ואיך מטפלים בה?

סימנים להיפוטוניה בגיל הילדות ( גילאי 4-7) יכולים לכלול יציבה מרושלת או כפופה, קשיים בפעילות מוטורית כמו קפיצה, ריצה, טיפוס. קושי בהליכה ברמת עצימות נמוכה לאורך זמן ( לפי המצופה מילד בגיל הזה) ושימוש בעגלה בשל כך ועוד. אם ילדיכם מראה סימנים כאלו אנא גשו לרופא הילדים ושוחחו על המצב.

אם יש בעיה ביציאות, כדאי לגשת לאבחון אצל פיזיותרפיסטית. היא יכולה לבדוק ולהתאים טיפול לחיזוק שרירים. יתכן מאוד ותראו שיפור לאחר תקופת זמן.

ילדים היפוטוניים צפויים להיות תמיד עם מתח שריר מעט נמוך. עבודה נכונה וקבועה (לאורך כל החיים) תיתכן הטבה משמעותית. אבל, צפו צורך לעבודה בתחום לאורך כל החיים. דבר זה נכון לכל אדם עם היפוטוניה. רצוי לשלב ציוד טיפולי מתאים בבית כדי לשפר את הטיפול.

נדרש מגוון תרגילי כושר לעזור לילדים עם היפוטוניה

הקשר בין תת תחושתיות לבעיות במערכת העיכול

קושי פיזי נוסף קשור לחוסר יכולת להרגיש איתותי גוף (להבדיל מחוסר יכולת להבין אותם). ישנם ילדים שפשוט לא מרגישים שהם צריכים להתפנות.

הרגישות הנמוכה עלולה לגרום לעצירות אצל ילדים שפשוט לא מרגישים את הצורך להתפנות. צואה שנשארה במעי יותר זמן, מתקשה, נדבקת לדפנות וקשה יותר להוציא.

אחד הסימנים לנושא היא כששמים לב בחוסר בסימנים לצורך בהתרוקנות ( אין איתות גופני כלל או שהוא מאוד מאוחר. אין "ריקוד פיפי") במקרה כזה יתכן ובאמת הילד לא מרגיש כלל או שהתחושה לא מספיק חזקה כדי שהילד יפנה אליה צומת לב. במקרה כזה ההפרשות מגיעות ללא אזהרה כמו אצל תינוק בן יומו.

אם ילדיכם וורבלי נסו לברר איתו בעדינות האם הוא מרגיש את איתותי הגוף ( אתה מרגיש שיש לך פיפי בבטן או לא?) או שהוא לא מצליח לפענח את התחושה. אם זה המצב אז לא מדובר בתת תחושתיות לאיתותי הגוף אלא בבעיה בהבנת סיטואציה.

איך לזהות ולטפל בעצירות בעקבות תת-תחושתיות

עקבו אחרי הילד שלכם (ניתן לעשות זאת כבר בגיל שנה – שנה וחצי). בשלב מסוים ילדים סביב גיל גמילה מטיטולים מפתחים את "ריקוד הפיפי". אותה תנועה חזרתית שילד עושה כשהשלפוחית שתן שלו מלאה והוא לא רוצה להתפנות.

אם אתם רואים את ריקוד פיפי, אז הילד מרגיש את הלחץ של השלפוחית. זה מעיד שיש שליטה בסוגרים.

ילד שלא מרגיש ששלפוחית שתן מלאה, יעשה פיפי כשהשלפוחית לא תהיה מסוגלת לעמוד בלחץ. במצב כזה היא תיפתח בצורה לא רצונית והשתן ייצא.

במידה והילד לא מרגיש את בלחץ של הצואה על פי הטבעת הוא עלול לחוות כאב בטן.

אם אתם רואים ילד עם כאבי בטן קשים שלא משחרר צואה, אבל כן משחרר שתן, ואין מחלת מעי ידועה ברקע (לרוב שחרור השתן לא יהיה רצוני) יתכן שהוא פשוט עוד לא מרגיש. כשילד לא מרגיש איתותי גוף ( או לא מפענח אותם) לרוב מצב זה מגיע עם תת תחושתיות כללית ולא כסימן ניפרד.

במקרה כזה כדאי להמתין עם גמילת חיתולים, ולעבוד בשיטת קביעות בהרגלים.

בכל מקרה תהליך כזה כדאי לעשות בעזרת אנשי מקצוע . כמו מנתחת התנהגות, מרפאה בעיסוק, פיזיוטרפיסטית או צוות גן תקשורת. בשום פנים ואופן לא יועצת גמילה שאינה אשת מקצוע פרא רפואית, לבד ללא ניסיון בתחום. כאן ישנה בעיה פיזיולוגית משמעותית ואין לעבוד לפי תחושה בלבד.

מחלות בדרכי עיכול

אנשים רבים חושבים שאוטיזם הינה בעיה תקשורתית בלבד. אך שונות נוירולוגית היא לא רק דרך חשיבה.

במהלך העשורים האחרונים, המדע והרפואה מתחילים לאסוף עדויות שמדובר בתסמונת בעלת מרכיבים פיזיולוגיים מרובים ומשתנים.

לא מעט אוטיסטים סובלים ממחלות בדרכי עיכול או רגישות למזון. כמובן שאין פרוש הדבר שכל אדם שמאובחן בתסמונת יסבול מבעיות בדרכי עיכול אך אם הן ישנן יש סיכוי טוב שהן מתלוות אל התסמונת הכללית.

אוטיסטים שמתקשים להסביר וורבלית מה התחושה שלהם, ואבחון בעיות פיזיולוגיות מתעכב מאוד. קשה למצוא מה בדיוק קורה להם, לפעמים עד שהמצב מסתבך.

לצערי לנו יש קושי דומה בבית שלנו. לדולב התגלתה מחלה בשם EOE, לאחר שהתחיל לדבר.המחלה גורמת בין היתר לבצקות בדרכי העיכול בגלל רגישות למזון. אצל חלק מהילדים קשיי עיכול גורמים לקשיים ביציאות – בעיה שדווקא נפתרה אצל דולב לאחר הטיפול בתאי גזע.

חוסר איזון במיקרוביום של המעי

המיקרוביום הינו מערך חיידקי הגוף שלנו. הוא קיים על העור, עיניים, איברי הרבייה החיצוניים, השיער שלנו ועוד. בדרך כלל החיידקים האלו חיים באיזון עם הגוף שלנו.

המיקרוביום של המעי משחק תפקיד חיוני בפירוק המזון שלנו והתססתו. על עיקרון זה עובד האיזון עם תרופות פרוביוטיות שנמכרות בחנויות. חברות יוגורטים רבות משווקות לנו הבטחה לשיפור באותו מקירוביום.

כאשר המערך הזה פגוע או חסר לו מרכיבים לעיתים קרובות היכולת שלנו לייצר צואה בריאה נפגעת. אם ברצונכם לבדוק את המיקרוביום של הילד שלכם או של עצמיכם יש לא מעט מעבדות שעושות זאת. כל מה שצריך הוא דגימה של הצואה וכרטיס אשראי. על סמך התוצאות ניתן להתאים תזונה, פרוביוטיקה ועוד.

בשנים האחרונות בוחנים המדענים אם יש קשר בין חוסר איזון במיקרוביום של המעי לבין אוטיזם. הנתונים מעידים שחוסר איזון הוא מצב נפוץ יחסית. הנתונים האלו הובילו למחקרים של השתלת צואה מאדם בריא לאדם עם אוטיזם. מחקרים אלו צריכים להעשות רק במוסד רפואי מוכר . שימו לב שעלולות להיות תוצאות מסוכנות בהשתלת צואה ורק מומחה בתחום רשאי לעשותה.

*שימו לב לקיחה של פרוביוטיקה עודפת לא תמיד מתאימה לילדים על הרצף. כדאי להתאים להם טיפול על סמך חוסרים ולא לקחת איזה תכשיר סתם.

חוסר איזון מטבולי

כמו במחלות בדרכי עיכול, גם בעיות מטבוליות נפוצות באוטיזם. הן למעשה חלק מהתסמונת של אותו ילד ספציפי. מחלות מטבוליות יכולות להיות מאובחנות כבר בלידה, אך לעיתים יכולות להישאר סמויות כל החיים. אם יש קושי בייצור צואה שווה לערוך בדיקת דם למחלות מטבוליות ולראות האם עולה משהו. פנו לרופא הילדים ובקשו הפניה.

בלוטת התריס

חוסר איזון בבלוטת תריס לעיתים מתבטא בבעיות ביציאות. אם מדובר בקושי מתמשך כדאי לבדוק אותה בבדיקת הדם הקרובה. יתכן ותראו עצירות מתמשכת או שלשול מתמשך על פני מספר חודשים.

שימו לב, כל ילדי ישראל נבדקים לתת פעילות בלוטת התריס בסמוך ללידה ( PKU- סקר ילודים). במידה וילדיכם לא ניבדק ( בגלל סירוב הורים או בלידת בית שההורים לא לקחו לבדיקה) חובה להשלימה.

חוסר בהורמוני בלוטת התריס גורם למצב שניקרא קריטיניזם שבין היתר גורם לבעיות מוגבלות שכלית התפתחותית בלתי הפיכה. בישראל כמו שציינתי כל הילדים נבדקים. אך לעיתים יש מצבים שבלוטת התריס מפסיקה לתפקד בשלב מאוחר יותר ולכן כדאי לבדוק.

קושי בהבנת משמעות של איתותי גוף

כשילד קטן לומד להיגמל מטיטולים באופן טבעי, הוא לומד לקשר בין תחושה בגוף לפעולה שמבצעים. למעשה כבר בגיל חודש תינוקות חשים חוסר נוחות, ואחריו הם חווים שחרור של שתן או צואה. אפשר לראות את זה בתקופת הגזים של תינוקות. הורה שיודע לשחרר לתינוק בעיסוי את הגזים, יוכל לראות את ההבדל בתוך דקות.

לאט לאט עם הגיל והיכולת התקשורתית אנחנו מלמדים את הילדים מה המשמעות של התחושה הזו ואת ההקשר של ביצוע פעולת ההתרוקנות.

כשילד לא מתרוקן בזמן עלול לייצר עצירות. כשצואה עומדת במעי לאורך זמן, נוזלים נספגים חזרה לדם דרך דפנות המעי והצואה מתקשה.

אך מה קורה כשאין יכולת תקשורתית מספקת ואנחנו מתקשים לסייע לילד את ההבנה שבצורך להתרוקן?

כמו שכתבתי כבר אז ילד שמרגיש את המלאות בשלפוחית השתן תמיד יפתח התנהגות סביב התחושה- אותו ריקוד פיפי ידוע.

אם אתם רואים שהילד שלכם רוקד ריקוד פיפי עד שהוא מפספס אז קרה אחד משני מצבים:

א. או שהוא לא מבין שזה אומר שיש לו צורך להתרוקן. במקרה כזה הילד עלול לחוש תחושת הפתעה כשההתרוקנות תקרה ( לא תמיד התגובה תהיה חיובית).

ב. או שהוא לא מבין מה הוא צריך לעשות- במקרה כזה כבר בזמן ריקוד הפיפי הילד עלול להרגיש או להפגין התנהגות מתוסכלת.

איך נבדיל?

צפו בילד שלכם לאורך כמה ימים ונסו לכתוב מה הוא עושה סביב שחרור שתן או יציאה. בחנו היטב את תגובותיו.

  • ילד מתוסכל – קושי בהבנה של פרוצדורה.
  • ילד שמגיב בהפתעה (לחיוב או לשלילה), לא מבין את הקשר בין התחושה – לשחרור השתן או הצואה.

בחרו בטיפול התנהגותי מבין השיטות השונות, ובהתאם ליכולת התקשורתית של הילד שלכם. המטרה היא לגרום ליצירת הקשר בין תחושות הגוף, משמעותן והפעולה הנכונה כדי לטפל בהן (להתפנות בשירותים).

קשיים רגשיים – הפרידה מהקקי

למעשה מדובר בתופעה די רגילה ושגרתית אצל כל הילדים. צואה נחוות כחלק מהגוף שלנו ופרידה ממנה עשויה להבהיל ילדים רבים. ישנן שיטות רבות לייצר פרידה רגשית מיציאות. האהובה עלי ביותר היא מסיבת גמילה מחיתולים. עשינו לא מעט מסיבות כאלו וזו דרך נהדרת להתחיל גמילה מחיתולים. לילדים עם קשיי תקשורת מומלץ לעשות מספר אירועים כאלו ולהתייחס לכל האספקט של וויסות חושי. כתבה בנושא: גמילה מחיתולים.

וויסות חושי ופרופיל חושי

תהליך היציאה עצמו של צואה מהגוף ( מעבר בפי הטבעת) לא תמיד נעים לנו. במיוחד שמדובר עצירות אצל ילדים עם קשיי וויסות אנחנו עלולים לראות הימנעות. החוויה מאוד לא נעימה לילד והוא ימנע ממנה, כדי לדחות את הקץ הבלתי נמנע.

כמובן שגם ילדים ללא כל שוני נוירולוגי או פיזיולוגי לעיתים מתנהגים כך .

במצב כזה אני ממליצה להתייעץ עם מרפאה בעיסוק. לבקש לתכנן תהליך של דיסנסיטיזציה – הפחתת הגירוי התחושתי ועיבודו. מרפאות בעיסוק שמתעסקות בתחום שיקומי, טובות במיוחד בתכנון תהליכים כאלו.

עצירות ואוכל

כל הילדים, וילדי הרצף בפרט עושים "עניינים" סביב תזונה. זה תהליך טבעי, מעצבן, יקר, הגוזל זמן ומשאבים רגשיים. בעוד שעם ילד ללא קשיי תקשורת ניתן לנהל משא ומתן, אצל ילדי הרצף לעיתים אין אפשרות כזו. איך נאמר זאת בעדינות, כשזה מגיע לצואה – מה שנכנס מהפה יוצא.. נו.. טוב.. אתם יודעים – מהקצה השני. אם לא נאכל מספיק סיבים תזונתיים, שומן ועוד אי אילו מרכיבים החוויה בקצה השני צפויה להיות איך נאמר- לא סימפטית.

כדי למנוע מעצירות לחזור על עצמה אצל הילדים שלנו, רצוי לעשות גם שינוי תזונתי. אם נעשיר את התזונה בסיבים תזונתיים ושומן בריא, נקל על היציאות.

התייעצו עם דיאטנית כדי לבנות תפריט מאוזן ומכוון להקלה על עצירות. מומלץ לבנות לוחות תקשורת בהתאם לתפריט החדש כדי להקל על השינוי

שחרור עצירות מיידי בילדים

כשהמצב נעשה בלתי ניסבל והעצירות לא מרפה, רבים פונים לטיפול תרופתי לשחרור עצירות מיידי.

ובעוד שאני מבקשת שלא לתת לילדים שלכם כלום לפני שרופא לכל הפחות העיף בהם מבט אחלק לטובת הכלל את התרופות לשתי קטגוריות: מתן דרך הפה ומתן דרך פי הטבעת (לכל הפחות מדקדקים בנימוס – ישבן).

תרופות נגד עצירות במתן אורלי

טיפול תרופתי אורלי (דרך הפה) למניעת עצירות.

לתכשירים האלו יש שני מנגנוני פעולה עיקריים: ריכוך הצואה והגברת התנועתיות.

התרופה מעודדת את המעי לספוח יותר נוזלים. הסיבים התזונתיים בצואה סופגים יותר נוזלים, והצואה נעשית יותר רטובה. צואה רטובה שוקלת יותר ולכן מפעילה יותר משקל על פי הטבעת. בנוסף, הצואה גם רכה יותר, ונעימה יותר ביציאה.

התרופות גם מעודדות את המעי לתנועתיות. בדרך זו מעודדים את הצואה לצאת.

השילוב של מעי שעובד יותר ביחד עם הצואה הרטובה יותר הוא שמוביל לשחרור קל יותר של הצואה.

התרופה האורלית הכי פופולרית היום היא נורמלקס, וישנם גם אפשרויות נוספות. אך כאן מדובר בטיפול מניעתי, ולא בטיפול תגובתי לעצירות קיימת. אם העצירות קיימת ומשמעותית יש להשתמש בטיפול תגובתי לפני שמתגברים בנורמלקס.

שימו לב ששימוש בחומרים כאלו, עלול לגרום לתופעות לוואי לעיתים מאוד משמעותיות. אין להתחיל טיפול על סמך דעתכם בלבד. התייעצו עם רופא הילדים, גם אם אתם חושבים להשתמש בתכשירים שמתויגים כטבעיים.

מתן דרך פי הטבעת

נרות גליצרין – חומר שומני שאמור לגרום לצואה להחליק על ידי שימון אזור פי הטבעת מבפנים. החום של הגוף ממיס את הגליצרין והתחושה השמנונית והנוזלית זורמת לגרוי של הסוגר ולתחושה של צורך בהתרוקנות.

זו תרופה תגובתית לשחרור עצירות מיידי, בעצירות קיימת. ולכן כשכבר יש צואה קשה והילד לא מצליח להתרוקן כי זה פשוט כואב לו זו הדרך לטפל נקודתית.

ישנן עוד תרופות מקומיות אך אלו כבר ניתנות במרשם.

חוקן נוזלים- שוב החדרת נוזלים ( לרוב בתמיסה רפואית) לפי הטבעת על מנת לפרק גושי צואה ולהקל על יציאתם. מאוד לא מומלץ, לטיפול בעצירות אצל ילדים קטנים. אסור לביצוע ללא הוראת רופא מפורשת והסבר מפורט.

טיפולים ניסיוניים: קשר המעי-מוח

לפני שנסכם, אני רוצה להתייחס למחקרים בתחום הקשר בין בריאות המעי לנוירולוגיה. אנחנו לא התנסינו יד ראשונה בטיפול השתלת צואה (FMT). הנושא חדש יחסית, והיו כמה נסיינים שמתו או נפגעו בטיפולים שלא נערכו כראוי. זה קרה ככל הנראה מפני שלא עשו בדיקות רקע מעמיקות מספיק והתורם לא היה בריא מספיק.

למרות הסיכון, הנושא מעניין כי במחקרים הצליחו להראות שהטיפול מתאים גם לשיפור בתפקודם של אנשים עם אוטיזם. במקרים נוספים אף הצליחו להראות שיפור בתסמינים של תסמונות נוירולוגיות נוספות כמו אפילפסיה.

לסיכום

ישנן סיבות רבות לעצירות אצל ילדים ומבוגרים כאחד. לילדים מיוחדים יש נטייה גבוה יותר לפתח בעיות במערכת העיכול. אבחון וטיפול בבעיות מוקדם ככל האפשר ובצורה נכונה יכול גם להשפיע לחיוב על האיכות החיים ויכולת ההתקדמות הכללית. ילד שאינו סובל מכאבי בטן קבועים יהיה יותר פנוי ללמידה. כשמערכת העיכול עובדת היטב, הגוף סופח חומרי הזנה היטב, והמערכת כולה עובדת טוב יותר.

  • בכל מקרה חובה להתייעץ עם רופא הילדים לפני כל שינוי תזונתי או תרופתי.
  • התייעצו עם מרפאה בעיסוק, אם הבעיה מרגישה לכם קשורה לויסות חושי.
  • התייעצו עם פיזיותרפיסטית אם הילד מראה סימנים של היפוטוניה.
  • השתדלו להעשיר את התפריט בסיבים תזונתיים, שומנים בריאים ובשתייה בכמות מספקת. התייעצו עם דיאטנית.
  • אם הבעיה היא רגשית, בקשו התייעצות עם פסיכולוג.
  • טיפולים ביולוגיים כמו השתלות צואה והשתלת תאי גזע הם טיפולים ניסיוניים לשיפור בעיות מערכת העיכול.

אני מקווה שעזרתי לעשות סדר בנוגע לאבחון וטיפול נכון בעצירות ובעיות במערכת העיכול. אשמח לתת מענה אישי, כתבו לי ונקבע פגישה בזום או בקליניקה בנתניה.

שלכם

שירה ריינר

מקורות

מידעון אלו"ט – מחקרים על אוטיזם

מחקר מקירוביום אוטיזם – אתר מכון דוידסון

מחקר השתלת צואה – אתר הינדווי

מידע על טיפולים לשחרור עצירות מיידי – אתר נורמלקס

לקבלת תוכן חדש ישירות לתיבת האימייל.