פורסם ב- כתיבת תגובה

מדריך – איך להגיע לטיפול דם טבורי בחו"ל

מודעות פרסומת

ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו"ל?

בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו"ל.

נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.

אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.

*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של הסיבוכים האפשריים.*

טיפול דם טבורי בחו"ל

המסע שלנו לטיפולים בחו"ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם לדולב כדי שירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.

בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה"ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.

בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו"ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.

לבסוף פנינו לאפשרות אחרת טיפול תאי גזע, בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.

איפה לשמר דם טבורי

אם אתם לפני לידה צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.

ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו"ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו"ל.

דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו"ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…

טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא

הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.

כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות ולקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. אבל היום המצב קצת שונה.

השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום, ורשימת ההמתנה לשלב השני כבר כנראה מלא. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, ומנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.

ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בין היתר מעקב צמוד של צוות המחקר, העובדה שהמחקר הינו חינם, בארץ ואין צורך בנסיעה או אישפוז.

מצד שני יש לו חיסרונות- המתנה די ממושכת, מחקר פלסבו – מנה כך שלא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי.( כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).

(אנחנו מקבלים לפעמים עדכונים אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)

צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il

למה לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

הפיתרון עבור מי שיש לו את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו"ל. יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו"ל:

  • לא שמרתם דם טבורי
  • שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
  • שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי "עצמית" היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה "נתרמת".
  • שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.

איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו"ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.

מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.

למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.

לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.

תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה"ב

אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג'ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.

בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.

כעת יש בטקסס עוד מכון (אנדרסון) שעובד בשיתוף פעולה עם דיוק.

היות וזמני ההמתנה נחתכו לכשנה, זאת אפשרות סבירה אך לא אידילאית.

נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק או אנדרסון, ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.

כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק או באנדרסון שלחו מיילים:

cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu

pediatriccelltherapy@mdanderson.org

איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו"ל

מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי בחלק מהמדינות.

למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.

מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.

מרפאות בסלובקיה

בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.

לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.

מרפאת CBC Health בסלובקיה

המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ' קורצברג.

כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לד"ר פרנק רות'מאיר.

⁦+49 1525 2012111⁩

למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.

אתר המרפאה:

Home

מרפאת Cell Center בסלובקיה

(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)

אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול משולב דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים.

הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.

כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.

אתר המרפאה:

HOME

כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com

מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]

לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.

עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.

ווצאפ של לאה:

+995 558 78 77 88

אתר המרפאה:

מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד

כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.

בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.

(בסוויס מידיקה, המרפאה שאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהטיפול שלהם לא מאוד מוצלח לשיתוק מוחין. מבחינת מחקרים יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע, אך המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.)

קבענו עם המרפאה שיגיעו לתת הרצאה בהמשך. כדאי לעקוב אחרי עדכונים בקבוצת הפייסבוק או בקבוצת הווצאפ, כדי לא לפספס.

אתר המרפאה:

Home

מרפאות נוספות

כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.

תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי, או דווקא לטיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים אחרים.

אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.

אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו"ל.

כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ

פורסם ב- כתיבת תגובה

הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת

מודעות פרסומת

בעמוד זו נאגד הופעות של הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת. כאן תמצאו קישורים לראיונות שלנו ברדיו, כתבות באתרים אחרים וסרטנים בהם התארחנו.

הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת

להורות לילדים מאושרים על הרצף ישנן שתי מטרות מרכזיות:

מי שזקוק לסיוע מעבר לכתוב או למוקלט מוזמן ליצור איתנו קשר.

ראיונות ברדיו/פודקסטים

19.4.2021 – ראיון ב"רדיו החברתי הראשון" – בראיון ניתן לעבור לדקה 68 כדי לצפות בראיון הקצרצר שלנו מתוך כל המוזמנים באותה תכנית:
https://www.facebook.com/duvdevanim/videos/10209479696625466/

ראיון ראשון של הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת: באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. נתבקשנו להתייחס לדילמות ולאפשרויות בבחירת מסגרת חינוכית מתאימה ביותר עבור ילד עם אוטיזם.

facebook.com/lee.s.gavish/videos/10224528702508251/

כתבות באתרי חדשות

18.7.2022 כתבה (בחסות מרכז רפואי שיבא) באתר Ynet וסרטון בכיכובם של שירה ונבו על השפעת הדם הטבורי שניתן לנבו במחקר בשיבא:
https://www.ynet.co.il/health/article/s1qps4113c

סרטונים ברשת

קישור לערוץ היוטיוב שלנו:
https://www.youtube.com/channel/UClcI3wgsAuO-JoI57DsEUUw
בערוץ יש סרטוני הדרכה רבים להורים לילדים עם אבחנה של אוטיזם, וסרטונים בנושא טיפולים המבוססים על דם טבורי או תאי גזע.

5.7.2022 סרטון בנק הדם הטבורי של שיבא עדות של מספר הורים: שירה,מיכל, ופיליפ :

29.5.2022 סרטון בנק הדם הטבורי של שיבא עם שירה ריינר ויובל קדוש:

חברת סוויס מדיקה, שבהם בחרנו לטיפול בילדים שלנו (במקביל לטיפול במחקר בשיבא) שאלו אם נסכים להתראיין ולתת עדות על משמעות הטיפול עבורנו.

הורות לילדים מאושרים על הרצף – הרצאות בכנסים

מלבד הכתבות וסרטונים שלנו ועלינו, ניתן גם להגיע לסדנאות והרצאות שלנו. שירה הרצתה למשל בכנס של מרכז שלווה בירושלים בנושא הסנוזלן.

לסיכום

אם אתם מעוניינם לקבל מאיתנו שירות או סיוע במציאת מידע על התכנים שאנחנו כותבים עליהם אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר. נשמח לתת להתראיין כהורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת אם יש לכם עניין בסיפור שלנו או במידע שאנחנו חולקים.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להיות מעודכנים במידע בזמן אמת:

פורסם ב- כתיבת תגובה

למה לשמר דם טבורי ואיזה שימושים יש לו

מודעות פרסומת

אז אתם לפני לידה של תינוק וראיתם פרסום של חברות כאלו או אחרות שניתן לשמר דם טבורי. אבל למה לשמר דם טבורי? מה זה בכלל דם טבורי? מתי וכיצד מתבצע איסוף הדם? האם זה הליך בטוח? מה ניתן לעשות עם הדם הטבורי לאחר השימור? האם לשמר דם טבורי לעצמנו או לתרום אותו? ושאלות רבות נוספות עולות סביב הנושא. נשתדל לענות על כולן בכתבה זאת.

ראשית אסביר על הקשר שלי לנושא. אז נעים מאוד להכיר. שמי שירה שחף ריינר, ואני אחות בנק הדם הטבורי של שיבא מאפריל 2022. נכון ליום כתיבת הכתבה, הראשונה ועדיין היחידה בארץ בתפקיד כזה.

אספר קצת על איך הגעתי למעמד הייחודי הזה, ואז אענה על כל השאלות בנושא דם טבורי.

להתחיל הכל מהתחלה- לאיפה נעלמתי בחודשים האחרונים?

אז לפני שאצלול לנושא המרתק שלשמו התכנסנו, אני רוצה לשתף איתכם על שינויים שקרו במרכז הרפואי שיבא הקשורים לעבודה שאנחנו עושים בבלוג הפרטי שלנו, ולנושא הכתבה. אם שמתם לב שלאחרונה לא ראיתם כתבה שלי, אז אינכם טועים. אסביר למה הפסקתי לכתוב כתבות בבלוג בתקופה האחרונה.

בארבעה חודשים האחרונים הייתי עסוקה בפרוייקט, שהוא כנראה פרוייקט חיי ( טוב אולי אחד מהפרוייקטים) "סיוע ושיפור המערך של בנק הדם הטבורי."

פרויקט חדש זה הינו במקביל להקמת קבוצת "מיומנויות הורים", אליה אני וחגי מעבירים את כל התוכן הכתוב שכתבנו בעבר לפורמט לצפיה בסרטונים. והכל בחינם. זאת,  על מנת להקל על הורים  לילדים אל הרצף ולאפשר לימוד של מיומנויות ידיים להורים לילדים על הרצף.

בנוסף לאחר הרבה משא ומתן עם מרפאת סוויס מדיקה שבבלגרד, קיבלנו הטבות משמעותיות לטיפול של ילדים ישראלים שם, וזה דרש מאיתנו התארגנות ממוקדת.

שינויים בבנק הדם הטבורי בשיבא

במרכז הרפואי "שיבא" קיים בנק דם טבורי מספר שנים רב. הוא הבנק הראשון מסוגו בישראל. מירב המנות המוקפאות שקיימות בארץ נמצאות בפיקוחו הבלעדי. (בנק דם טבורי נוסף נמצא בבית חולים הדסה בניהול חברת תא לחיים)

גם צוות המעבדה המעולה שעבד שם כל השנים לא השתנה.

למעשה הדבר העיקרי שכן השתנה, היה ששיבא החליטו להקים מערך לשיווק, הפצת ערכות והסברה ששייך במלואו לבית החולים. המשמעות היא להקים מחלקת דם טבורי מלאה כולל מערך שיווק , הפצה, הסברה, חינוך וסיעוד ( זאת אני) שיתפעלו וישפרו את איסוף ושימוש בדם טבורי בישראל.

קצת נתונים על אוטיזם

לפי סטטיסטיקות אחרונות של ביטוח לאומי ( אותו גורם שנותן קצבת נכות לילד המוגדר עם אוטיזם): מכל 79 לידות של תינוקות בישראל – תינוק אחד או תינוקת אחת יפתחו אוטיזם.

על כל 4 בנים עם אוטיזם תאובחן בת אחת (יתכן שהנתונים הם כאלו כי האבחון מותאם בעיקר לבנים ולכן מאובחנות הרבה פחות בנות).

במשפחה שיש לה כבר ילד אחד עם אוטיזם – סטטיסטית אם יוולד בה בן נוסף הסיכוי לפתח אוטיזם הוא כ20% ואם בת כ-5%. נתונים אלו מעט משתנים ברחבי העולם בהתאם ליכולת להגיע לאבחון ולתמותת תינוקות.

אם נמצאה גנטיקה הקשורה לאוטיזם המורשת מההורים הסיכוי לפתח אוטיזם עולה ל50%.

סטטיסטיקה מאוד קשה- אני יודעת.

כמו שרובכם יודעים יש לי ולחגי ארבעה ילדים ( שלושה בנים ובת) שכל הבנים שלנו על הרצף.

ככה אני – "מתיישרת" עם הסטטיסטיקות.

למה לשמר דם טבורי – המטולוגיה ורפואה רגנטיבית

כדי להסביר למה לשמר דם טבורי צריך להבין את השימושים האפשריים שלו, בשני תחומי רפואה: המטולוגיה ורפואה רגרנטיבית.

המטולוגיה- מדע הדם

בהמטולוגיה הדם הטבורי מטפל במחלות שבגללן צריך להחליף את מח העצם. התהליך הרפואי מורכב מטיפול בכימותרפיה ואחריה מתן דם טבורי שיחליף את מקומו של מח העצם וייצר מח עצם חדש.

זה משמעותי במיוחד בישראל בגלל בדיקה אחת בשם "סיווג רקמות" . סיווג רקמות בודקת את הנתונים הגנטיים שלנו וכמה הם דומים לאדם שממנו ניקח תרומה (של דם טבורי ו/או כל איבר אחר). בישראל יש קושי לא מבוטל במציאת התאמה בין אנשים. הסיבה נופלת על המגוון העצום של מוצאים גנטיים שונים והערבובים השונים. המגוון הרב בארץ גורם למבנה האישי של סיווג הרקמות של כל אחד מאיתנו למורכב וייחודי עוד יותר מהרגיל. 

בנוסף, אישה שילדה איננה מועמדת מאוד טובה לתרום איברים. וכך כמחצית מהאוכלוסייה בשלב זה או אחר מפסיקה להיות תורמת אידיאלית.

אם ילד מסוים חלה במחלה כזאת, התורם האידיאלי שלו כנראה יהיה בתוך המשפחה.

במקרה של מחלת מח עצם, לא נשתמש במח העצם או בדם הטבורי של הילד עצמו (בגלל ההנחה שיתכן והייתה מחלה גם בעוברות). במקרה כזה כנראה נשתמש בתרומה מאח/אחות עם התאמה קרובה מספיק.  

כאשר אנו לוקחים דם טבורי כמח עצם, אנחנו למעשה לוקחים דם שטרם נחשף למזהמים שונים והגוף טרם פיתח מערכת חיסונית בוגרת. בכך אנחנו מקטינים מעט את הסיכוי לתופעה ידועה של השתלות מח עצם שנקראת מחלת שתל נגד מאכסן. 

השימוש בדם טבורי בהמטולוגיה מבוסס ונחשב כיום טיפול קונבנציונלי. סטטוס זה מאפשר לקבל החזרים מביטוחים.

רפואה רגנטיבית – רפואת התחדשות.

מונח חדש יחסית, שמתייחס בין היתר גם לטיפול בתאי גזע. דם העובר מכיל בתוכו מושבות שונות של תאי גזע. בחיים העובריים תפקידם לגדל ולייצר את כל רקמות הגוף. לאחר הלידה המושבות הללו עוברות שינוי והתאמה לגוף הבוגר וגם היכולות שלהם משתנות. לכן נטילת דם מחבל הטבור משמעותי כל כך. הדם הטבורי עדיין עשיר בתאי גזע יחסית קדומים.

התהליכים שתאי הגזע מסוגלים לגרום בגוף בוגר (כלומר מאחרי רגע הלידה ועד סוף החיים) הם של ריפוי ותיקון רקמות בגוף שניפגעו והפחתת דלקת.

מדובר בתחום ברפואה שמתפתח בקצב מאוד מהיר והינו מותאם אישית למטופל. הידע שניצבר בו הוא משנה חיים ומגיע מכל העולם.

ישנם מגוון סוגים שונים של תאי גזע עם תפקידים ביולוגיים שונים, לכן רפואה רגרנטיבית היא שם כללי למגוון אפשרויות טיפול, ולטיפול במגוון *פוטנציאלי* רחב של תסמונות, מחלות, ופגיעות.

היות ותחום זה עדיין יחסית חדש, רוב הטיפולים בו נחשבים מחקריים או ניסיוניים. המשמעות היא שלרוב לא ניתן להפעיל ביטוחים.

למה לשמר דם טבורי – מחקרים על טיפול באוטיזם ושיתוק מוחין

טיפול בדם הטבורי בכל העולם הינו בתחילת דרכו. הוא צובר תאוצה עצומה בשנתיים האחרונות עם סיום מחקר עצום בגודלו בארצות הברית. המחקר מעיד כי יש ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם שיתוק מוחין שהצליחו לקבל הטבה במצבם בעקבות טיפול בדם טבורי.

נכון לרגע זה, דם טבורי מועדף לטיפול בשיתוק מוחין על פני תאי גזע ממקורות אחרים. יידרש עוד מחקר כדי להבין בדיוק למה.

המחקר בארה"ב, שנערך כבר מספר שנים, מוסיף להתקיים על מנת למצוא את המינון האידיאלי לטיפול. הוא מוכיח בעקיפין שכנראה יש מנגנון ביולוגי משמעותי שבעקבותיו תינוק יפתח אוטיזם.

בעקבות הנתונים מהמחקר בארה"ב, הוחלט לפתוח מחקר דומה במרכז הרפואי שיבא (שבו נבו השתתף). 

המנגנון הביולוגי עדיין לא ברור אבל הוא ככל הנראה קיים ומגיב לדם טבורי (ותאי גזע).

לא אכנס לתאוריה שמאחורי – את זה אשאיר לגדולים וטובים ממני. מומלץ לשם כך לצפות בהרצאות של ד"ר עומר בר יוסף, או ד"ר ג'ואן קוצברג

אדבר על המשמעות הפרקטית שאותה חשוב לי שיבינו ההורים.

אז נחזור לנושא – למה לשמר דם טבורי – מה זה, ובשביל מה הוא נועד בכלל?

Photo credit: Jonathan Dimes for BabyCenter

דם טבורי נקרא על שם האזור ממנו הוא נילקח – כלי הדם הטבוריים.

הדם הזורם בחבל הטבור מגיע ממחזור הדם של העובר ומיוצר במח העצם שלו. במהלך ההיריון העובר מייצר מספיק דם עבור שימוש הגוף עצמו (כמו באדם בוגר) וגם עבור מחזור הדם שזורם בחבל הטבור ומקבל חומרים מזינים מהשלייה.

למעשה כל הזמן יש דם עוברי מחוץ לגוף העובר כל עוד הוא ברחם.  

בזמן ההיריון יש תחלופה בין הדם בגוף העובר והדם בכלי הדם הטבוריים. הדם עובר בשלייה, מתמלא דרכה בחומרים מזינים, חוזר לגוף העובר. בדרך זו הוא מזין את עצמו.

כשהתינוק ייוולד הוא יתחיל לפרק בימים הראשונים את הדם העוברי בגופו, ויתחיל לייצר דם "בשל" שמתאים לחיים מחוץ לרחם. (זאת דרך פשטנית להסביר את התהליך המאוד מאוד מורכב הזה).

תוך מספר ימים חלק מאותו דם עוברי כבר יתפרק ויוחלף בדם "בשל".

אז אם כך למה צריך לשמר דם טבורי? מה עושה אותו לכל כך מיוחד?

במהלך חודשי ההריון העובר הופך ממספר תאים לאדם שלם. תהיתם פעם איך זה אפשרי?

העובר מיוצר בעיקר מתאי אב המכונים גם – תאי גזע. זוהי משפחת תאים רבת ענפים, שתכליתה לייצר איברים בגוף ולתקן איברים פגועים.

בעוברות ישנם תאי גזע מסוג קדום מאוד שלאט לאט בונים את כל האיברים בגוף כשלמעשה בשלב מסויים מח העצם העוברי לוקח פיקוד ומתחיל לייצרם בעצמו.

הדם העוברי עשיר מאוד בתאי גזע הייחודיים לתקופת העוברות. הם המאפשרים לעובר לגדול ולהתפתח בצורה כל כך מהירה.

ככול שהאדם מתקדם בגילו התאים האלו משתנים. 

למעשה מח העצם העוברי מייצר מספר משפחות שונות מאותו אגף ענק של תאי גזע – תאים המטופוייטים ותאים מזנכימליים. אני מתרכזת במשפחות היותר מוכרות, אבל יש עוד סוגי תאים שמח העצם העוברי מייצר.

לאחר הלידה גוף התינוק ייצר תאים בעלי יכולת פחותה (אבל מאותה משפחה). 

בניגוד לתאי גזע שניתן למצוא בגוף הבוגר, התאים בדם הטבורי ככול הנראה מסוגלים לייצר את כל רקמות הגוף כולל מח העצם. ייצור מח עצם חדש הינו תכונה ייחודים של תאי דם טבורי שאין לתאי גזע אחרים, מלבד מח העצם הבוגר בעצמו. לכן, הדם הטבורי שונה מכל מקור אחר לתאי גזע.

האם מי שלא שימר דם טבורי לא יכול לקבל את הטיפול?

במקרים מסוימים, ניתן לקבל דם טבורי מהמאגר הציבורי. אך במקרים רבים, ניתן להשתמש במקורות אחרים לתאי גזע מיזנכימאליים. החלופה הזאת לא תמיד מתאימה, אך למשל באוטיזם היא *כנראה* אפקטיבית.

למעשה ניתן להפיק תאי גזע מזנכימאליים ממספר מקורות:

  • מהדם הטבורי: תאי גזע מיזנכימאליים מהווים חלק קטן מהתאי גזע בדם הטבורי אך לא את כולם. בדרך כלל משתמשים במנות הדם הטבורי בשלמותן.
  • מרקמת חבל הטבור עצמו ומהשלייה: רקמות פשוטות יחסית לאיסוף ועשירות בתאי גזע מיזנכימאליים יחסית צעירים. 
  • שומן (כן! כן! את האוכל מפסח שהצטבר בכפלים בבטן -בשאיבת שומן)
  • מח עצם (דורש פרוצדורה כירורגית) 
  • ועוד… ישנם מחקרים שמשתמשים בתאי גזע למשל, מרקמת עור או מהשיניים. לא ברור עדיין אם יש יתרון לשיטות אלו.

איך הגיעו למסקנה שהדם הטבורי לעזור לעוד ועוד תסמונות?

בעבר הלא רחוק בכלל בשנת 1988 אישה מרתקת בשם ד"ר ג'ואן קורצברג נתנה דם טבורי לילד עם מחלה גנטית נדירה. המנה ניתנה מאח שרק נולד של אותו ילד.

הילד הבריא וגדל והוא עדיין חי גם היום.

היא המשיכה לתת דם טבורי לילדים עם מחלות גנטיות והמטולוגיות עם הצלחות כאלו ואחרות ולאט לאט התקדמה עד שהצליחה לבצע השתלת דם טבורי כתחליף למח עצם.

לאחר זמן מה הגיע אליה ילד עם מחלה שבגינה היא טיפלה בדם טבורי. לאותו ילד היה גם אוטיזם. מהר מאוד היא הבחינה בתופעה מוזרה – תסמיני האוטיזם השתפרו משמעותית.

זה היה הגורם לפתיחת המחקר שקיים עד היום באוניברסיטת דיוק ומרפאת אנדרסון בארצות הברית. 

המחקרים בארץ

גם בישראל בשיבא קיים מחקר דומה. המחקר בתהליכים ראשוניים וכבר מלא. הוא לא מגייס מועמדים חדשים, אבל יתכן שבהמשך יפתח שוב לגיוס.

כמו באוניברסיטת דיוק, גם פה המחקר בוחן אוכלוסייה מעורבת של אוטיזם ושיתוק מוחין.

ברחבי העולם נחקרות המון תסמונות ומחלות שמשתמשות בדם טבורי ותאי גזע והתחום שנקרא רפואה רגנטיבית ( התחדשותית) תופס תאוצה עצומה.

גם אני וחגי חיים את המציאות המוזרה בה הילדים שלנו מקבלים טיפולים בתחום הרפואה הרגרנטיבית.

דולב, בננו הבכור, קיבל תאי גזע מיזנכימאליים משלייה וחבל טבור כבר חמישה פעמים. לא השכלנו לשמר עבורו את הדם הטבורי. אך הטיפול בתאי גזע שיפר את יכולות התקשורת שלו, והפסיק את הפרכוסים שלו!

נבו שקיבל מנת דם טבורי לפני שנה וחצי במחקר בשיבא, קיבל טיפול נוסף בבלגרד של תאי גזע משלייה וחבל טבור. בתקווה שבכך עבור נבו נסיים את מה שהדם הטבורי החל, ונדחוף אותו סופית מעבר לקו שבו ניתן לקיים חיים עצמאיים לחלוטין.

דב הקטן שלנו יקבל בתקווה דם טבורי ששמרנו עבורו בהמשך. בגלל האפילפסיה העמידה שלו, סביר להניח שימשיך באותו קו כמו דולב.

הם סיפור ההצלחה של הפרויקט המיוחד הזה. יחד עם השלישיה המיוחדת שלנו ישנם ילדים רבים שהגיעו להצלחות מהטיפול בליווי שלנו.

כמונו ישנם מספר הולך וגדל של משפחות שעובדות קשה מאוד ומוציאות סכומי כסף דימיוניים על מנת לטוס לחו"ל ולבצע טיפולים כאלו, כי כרגע הזמינות בארץ עדיין נמוכה.

אני עובדת יחד עם צוות מכל העולם ומהארץ על מנת שזמינות הטיפולים, בטיחותם וההצלחה שלהם תהיה אפשרית גם עבור מי שלא יכול לממן זאת בחו"ל. כדי שנוכל בעתיד לקבל טיפולים אלו פה בביתינו. יש לי אמונה שזה יקרה ואת השנים הקרובות ביחד אקדיש כדי להגשים זאת.

טיפולים בחו"ל

ועד שנצליח להפוך את הטיפול בדם טבורי לשיגרה בארץ אני וחגי מוציאים יחד משלחות של מטופלים לחו"ל לקבלת טיפול.

באוגוסט יצאה קבוצה ענקית של 25 ילדים ו2 מבוגרים. יצאו בעיקר ילדים עם אוטיזם שלחלקם תחלואה נלווית הכוללת אפילפסיה ומחלות נוספות לבלגרד לחברה בשם "סוויס מדיקה". גם אנחנו יצאנו איתם לטיפול של דולב ונבו.

מבטיחה לעדכן אתכם בקרוב על הצלחות מהמשלחת (ספויילר: יש כבר דיווחים מחלק מההורים, המדווחים על שיפור בלתי יאומן!  כן! אפילו אני משפשפת עייניים) ולספר לכם על קורותיהם ( בצורה אנונימית כמובן) של הקבוצה האמיצה הזו.

 

למה לשמר דם טבורי – שאלות מקבוצת הפייסבוק

לפני שפרסמנו את הכתבה, ביקשנו בקהילת הפייסבוק שלנו להעלות סוגיות בנוגע לשימור דם טבורי.

שאלה חשובה שעלתה היא מתי משתמשים במנה עצמית ומתי משתמשים בתרומה מאח או תרומה מבנק הדם הציבורי.

מה הוא דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי – מנה שנלקחה ביום הלידה של המטופל.

ניתן להשתמש במנה עצמית בכל מחלה שאיננה מחלת מח עצם. הסיבה היא שעם קיימת מחלה כזאת הדם הטבורי של אותו ילד עלול להחיל את גורם המחלה ולכן אסור להשתמש בה. 

בכל יתר התסמונות או מחלות ניתן להשתמש במנה עצמית. התנאי הוא שיהיו מספיק תאים במנה. את זה נוכל לדעת אחרי עיבוד המנה הראשוני.

גורמים המשפיעים על גודל המנה:
  • חיתוך מושהה של חבל הטבור. ככול שזמן החיתוך ארוך יותר, כך יהיו פחות תאים במנה כי יהיה פחות נפח של הדם. כיום, ארגוני הבריאות השונים מסביב לעולם, ממליצים לא להשהות את חיתוך חבל הטבור מעבר לטווחי זמן משתנים של בין חצי דקה לשתי דקות. יש כאלו שאומרים שאלא אם יש הצדקה רפואית ממשית אין סיבה להשהות חיתוך כלל.
  • משקל התינוק בלידה. ככל שהתינוק נולד מאוחר יותר ובמשקל גבוה יותר, כך כמות הדם שניתן לאסוף מחבל הטבור תהיה גדולה יותר.

במסגרת עבודתי כאחות בנק הדם הטבורי אני גם יושבת עם הורים ודנה במקרים ספציפיים. יש מקרים בהם אני ממליצה לא לאסוף דם טבורי כלל, בגלל תחלואה מסויימת. אך אלו מקרים נדירים יחסית.

דם טבורי מאח או אחות

בתרומה כזאת יש צורך בבירור רפואי מקדים (תלוי בין היתר בסיבת התרומה). הסיבה הנפוצה ביותר למה לשמר דם טבורי של אח או אחות היא – שלא היה איסוף של הדם הטבורי בלידת ילד שזקוק למנה. 

בעבר הלא רחוק אפילו היו הורים שעשו תינוק נוסף בתהליך ברירת עוברים עבור מנה כזאת. סיפורים כאלו הונצחו אפילו בספרים כמו בספר " שומרת אחותי".

נושא זה מהווה את אחת הסוגיות האתיות הקשות ביותר שהורים צריכים להתמודד מולן. עמדתי בסיטואציה כזו כאשר הייתי צריכה לבחור האם להשתמש במנת הדם של נבו עבור דולב או להשאירה עבור נבו. אך הנסיבות הכריעו, ובגלל שהיא לא הייתה מנה גדולה מספיק לדולב היא נשארה. לבסוף שומשה עבור נבו במסגרת המחקר בשיבא.

בנק הדם הטבורי הציבורי בישראל

"הורים יקרים, תרומתכם לבנק הדם הציבורי מוערכת. דעו לכם שכל מנה משמשת למחקר או להקפאה עבור חולי מחלות מח עצם בלבד. תרומה זאת הולכת ואינה שבה אליכם בשום מקרה למעט מחלת מח עצם." 

משפט זה יוצא ממני כל יום.

אם בחרתם לתרום את המנה שלכם לבנק הדם הציבורי , וילדכם פיתח תסמינים של תסמונת או מחלה שאיננה מסכנת חיים, לא תקבלו את המנה שלכם חזרה מהבנק הציבורי.

מנות אלו מיועדות לשימוש במצבי חירום. חלקן (הקטנות יותר) מועברות למכוני מחקר ( כל בוקר בשעה 9 בבוקר לפי מה שידוע לי) והגדולות נכנסות למאגר הקפוא.

בחו"ל ישנם מאגרים ציבוריים אחדים שדרך מרפאות מסוימות ניתן לקבל מנות כאלו. קחו בחשבון שזה מאוד מאוד יקר. בערך פי 10 משימור מנה בארץ.

אישה שרוצה לתרום את מנת הדם הטבורי לציבור צריכה ללדת בבית חולים שבו יש בנק דם טבורי ציבורי. לכן, אם תרצו לתרום לבנק ציבורי, תכננו את הלידה בשיבא או הדסה.

עיבוד מנת דם טבורי

הנכתב פה תופס כלפי כל המעבדות בארץ ובחו"ל. למרות השיטות השונות כללי הזהירות והסטריליות זהים.

הדבר הראשון שאנחנו דורשים עבור כל מנה הוא- 20 מ"ל של דם אימהי לפנל מחלות מדבקות. פנל זה הוא חלק מתעודת הזהות הביולוגית של כל מנה.

מי שמקבל מנה ממקור ציבורי – מידע זה אמור להימסר לכם ללא פרטים של התורם.

עבור הורים ששימרו מנה פרטית – מידע זה נימסר לכם יחד עם המידע על נתוני המנה. שימרו עליו בבקשה.

במידה ונימצא משהו בדם האם בודקים גם את בדם הטבורי. 

מלבד זאת נלקחות תרביות כלליות מהדם עצמו.

הקפאה של דם טבורי לאחר העיבוד נעשית בטכנולוגיה דומה להקפאת עוברים. 

ברפואה רגנטיבית, ממקור של תאי גזע של שלייה וחבל טבור, יימסר מידע זה על ידי הקליניקה בה טופלתם ללא פירטי התורם.

רצוי לבחור במעבדה שגם מבצעת טיפול, הנמצאת באותו בניין. שניתן לראות את חדר העיבוד מבחוץ ולראות שהוא נראה נקי ושהצוות לבוש בציוד מגן ולובש כפפות בזמן העיבוד, וכו'.

לסיכום

שימרו דם טבורי. זה יכול להציל ולשפר חיים. אם אתם אינכם יכולים לעמוד בעלויות השימור גם לאחר השתתפות קופות החולים, תרמו אותו למאגר הציבורי.

על כל בעיה שתיתקלו בה בדרך לשימור דם או בקושי להשתמש בו – פנו אלי ואנסה לעזור.

אתם מוזמנים להזמין אותי להרצאה בנושא בכל מקום בארץ.

עד הפעם שלכם 

מחזית הטכנולוגיה 

שלכם שירה.

מקורות נוספים

מאמר מחקר בארה"ב – דם טבורי לשיתוק מוחין

תוצאות ממחקר בארה"ב – דם טבורי או תאי גזע לשיתוק מוחין

מחקר בארה"ב – דם טבורי לאוטיזם

לא נמצא הבדל משמעותי באחוזי תחלואה או מוות של פגים שעשו חיתוך מיידי לבין חיתוך מושהה

זמן מומלץ לחיתוך מושהה עבור מי שמבקש לאסוף דם טבורי צריך להיות פחות מדקה

פורסם ב- תגובה אחת

אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בסוויס מדיקה- הסבר על תכניות הטיפול החדשות במרפאה בבלגרד

מודעות פרסומת

לאחרונה, לאחר מספר חודשים של תקשורת מול המרפאה, קיבלנו מידע מחברת "סוויס מדיקה" לגבי מספר אפשרויות טיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד. לבסוף קיבלנו אפשרויות טיפול במחיר קבוע לילדים עם אוטיזם מישראל שיגיעו לטיפול במרפאה בבלגרד.

בכתבה זו נפרט על תכניות הטיפול בסוויס מדיקה. כדי להשוות עם אפשרויות אחרות הסתכלו ברשימת המרפאות המומלצות.

*חשוב להדגיש שאין בכתוב המלצה רפואית. ייעוץ עם רופא הוא חלק הכרחי ובלתי נפרד מהתהליך.

**עוד חשוב להדגיש שהטיפול לא מרפא אוטיזם. לטיפול יש פוטנצאיל לאפשר למידת כישורי תקשורת וצמצום פערים התפתחותיים.

הרצאות אורחים על טיפול תאי גזע לאוטיזם

אפשר לצפות בהקלטות של הרצאות בערוץ היוטיוב, או להיצטרף לדיונים בזמן אמת בקבוצת הפייסבוק שלנו. אנחנו מארחים מפגשים עם מגוון מנהלי מרפאות מומלצות ומומחים בתחום. ארחנו למשל מרפאות ממקסיקו, מרפאה בפולין ומומחים מהארץ. המפגש האחרון היה עם המרפאה שבה ילדינו מטופלים בבלגרד – סוויס מדיקה.

לקח לנו הרבה זמן להחליט שהגיע זמן להזמין את המרפאה להסביר על הטיפולים האפשריים בבלגרד.

סיבה אחת, היא מפני שרוב האנשים שמגיעים אלינו מבקשים ללכת למרפאה שאנחנו בחרנו בה לילדינו. ואנחנו רצינו לתת הזדמנות לאנשים ללמוד על אפשרויות נוספות לפני, ולהחליט באופן אובייקטיבי.

סיבה נוספת ומשמעותית נוצרה בעקבות הקמת הקבוצה שלנו, והפופולאריות הגוברת של המרפאה. בדצמבר 2021, הגיעו בעזרת הליווי שלנו שש משפחות לטיפול בבלגרד. אלו והורים נוספים שהיו לפני הבינו שכל אחד קיבל מחיר שונה לטיפול די זהה.

בעקבות השיח שנוצר סביב הנושא, הפסקנו לשלוח לקוחות חדשים. העלנו את נושא המחיר הלא אחיד מול המרפאה כדי למצוא פתרון. ביקשנו מהם בעיקר למצוא דרך להיות שקופים ואחידים.

ד"ר וסילי, מנהל המרפאה אישר תכנית מיוחדת לקהל הישראלי. כעת הרגשנו שאפשר להזמין את הנציגי המרפאה: ד"ר אלכסנדרה, ואלכס היץ', לעלות לשידור בזום ולהסביר את אופן הטיפול בתאי גזע לאוטיזם ואופן התמחור החדש.

מפגש זום עם נציגי סוויס מדיקה

אתם מוזמנים לצפות בהקלטה של השידור. שימו לב שהמחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן, בעקבות שאלות שעלו בדיון. אפרט על כך בהמשך הכתבה.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להיות הכי מעודכנים, להשתתף בדיונים ובשידורים בזמן אמת. החברות בקבוצה ללא עלות וככל שתגדל כך תהיה לנו אפשרות לשפר תנאים שוב.

הרצאת אורח – סוויס מדיקה: תכניות הטיפול לילדים עם אוטיזם לישראלים בלבד. המחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן בעקבות שאלות שעלו בדיון

איך עובד טיפול תאי גזע לאוטיזם?

הטיפולים המובססים על תאי גזע החלו במחקרים על דם טבורי לפני כמה עשורים. במהלך שלושים השנים האחרונות התחום התפתח לשימוש במגוון רקמות וסוגים שונים של תאים.

במקרה גילו שילדים עם אוטיזם שקיבלו דם טבורי כטיפול לסרטן הדם, שיפרו את תסמיני האוטיזם. בעקבות זאת נפתחו מחקרים קליניים ובמכונים פרטיים ניסו גם את הטיפול בתאי גזע מסוגים שונים.

כיום במקומות כאלו משתמשים בעיקר בתאי גזע מיזנכימאליים ממקורות שונים למגוון תסמונות נוירולוגיות.

באוטיזם, כבר נצפה בעבר, שישנו גורם של דלקתיות במוח שפוגע במגוון יכולות. אותה דלקתיות גורמת לעיכוב בלמידת כישורי תקשורת.

מסתבר שתאי גזע מיזנכימאליים טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון ולוחמה בדלקתיות. היות והם יחסית בטוחים להשתלה, וגם קלים יחסית להפקה, הם מועמדים טובים לשפר את יכולות התקשורת של ילדים עם אוטיזם.

ישנן לכך עדויות במאמרי מחקר. אנחנו גם רואים שלפחות בין קהל ההורים המשתפים את חוויותיהם, יש לא מעט ילדים שאכן הגיעו להשיגים שלא תואמים את קצב ההתפתחות שהיה לפני הטיפול. לאחר הטיפול קצב ההתפתחות השתפר מאוד.

*חשוב לציין שמדובר בטיפול רפואי ניסיוני וברפואה אין 100%. יש גם ילדים שלא מגיבים בצורה מספקת לטיפול. בנוסף, עדיין חסרה האסמכתא של קהילת הרפואה העולמית – לוקח הרבה זמן ונתונים עד שזאת מחליטה שיש דברים בגו.

אפשרויות הטיפול לאוטיזם בסוויס מדיקה בבלגרד

לאחר כמה חודשים של משא ומתן, סוויס מדיקה הודיעו לנו שעומד להיות שינוי משמעותי באופן שבו ישראלים יתקבלו לטיפול בבלגרד. הם גם הבינו שישנה מרפאה מתחרה במקסיקו עם מחירים שוברי שוק, ושכדאי לתת מענה מתחרה.

לאחר שהם הציגו את המחירים החדשים בשיחה אני לא בטוח שהם נותנים מאבק למחירים. אם זאת, אנחנו ביקשנו שקיפות ואחידות ואת זה קיבלנו.

עכשיו כל מי שרוצה לעשות טיפול תאי גזע בבלגרד יוכל לבחור באחד משלושה אפשרויות טיפול (שאציין להלן). בנוסף, אם נצליח להתאגד כקבוצה יש אפשרות גם לקבל הנחה של 3000 יורו לאדם במסלול חמשת הימים.

*תכניות הטיפול הן רק לילדים עם אוטיזם. לטיפול במחלות/פגיעות/תסמונות אחרות יש לעבור את מסלול הרישום הרגיל שם תקבלו תכנית טיפול מותאמת אישית, וכנראה במחיר משתנה.

השירות שלנו גם מותאם אישית למטופלים אחרים, אך בינתיים המרפאה נתנה לנו מענה רק לאוטיזם.

להלן שלושת אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בבלגרד:

תכנית 3 ימים

בתכנית שלושת הימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • עירוי לוריד של 3 מיליון תאים לקילו משקלו. תאי גזע מיזנכימאליים ממקור חבל טבור
  • 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד
  • 2 מיליארד אקסוזומים באינהלציה
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד שלושה טיפולים. למשל אם מבלים 4 ימים במרפאה)

התכנית עולה 7000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות, הסעות מנמל תעופה וחזרה.


תכנית 5 ימים

בתכנית חמישה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • שתי מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד חמישה טיפולים. למשל אם מבלים 7 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 14000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה.

איך לקבל הנחה של 3000€ לתכנית חמישה ימים

שימו לב! יש אפשרות להוזיל את עלות התכנית ל11000€. כדאי לעשות זאת, עלינו להתארגן בקבוצות של 20 מטופלים על פני חודש אחד.

כדי להקל על ההורים להתאגד לקבוצה יצרתי טופס הרשמה.

לאחר ההרשמה בטופס, אצור קשר מדי פעם כדי לעדכן אתכם מה קורה ברשימה, כדי שתוכלו להחליט מתי להגיע לטיפול על פיה.

הרשמו בטופס, אם אתם מעוניינים לחכות ולהצטרף לקבוצת ההורים:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing


תכנית 8-9 ימים

בתכנית תשעה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • ארבעה מנות של 30 מיליון תאים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • שתי מנות של 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד.
  • שמונה מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • מנה של מקרופגים בעירוי לוריד.
  • מנה של מקרופגים באינהלציה.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד תשעה טיפולים. למשל אם מבלים 12 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 17000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה. התכנית כוללת גם בדיקה גופנית לשני המלווים, וטיפול פיזיותרפי. אם יסתמן שיש בכך צורך, המלווה יקבל גם טיפול PRP (סוג של טיפול תאי גזע).

החל מיום הטיפול השישי, המשפחה מועברת לשהייה במלון ללא תוספת תשלום. שלושה ארוחות ביום יסופקו ע"י המרפאה.

לחליפין, ניתן לפצל את הטיפול: לבצע חמישה ימים לפי התכנית, ולחזור לבצע את שאר ימי הטיפול במועד מאוחר יותר.

השוואה בית תכניות הטיפול

סיכמתי את המידע שקיבלתי על התכניות בטבלה, בתקווה שזה יהיה יותר ברור

שימו לב, אם צפיתם בסרטון, שהמחירים של התכניות קצת שונים. קיבלתי עדכון לאחר השיחה.

בכל התכניות מקבלים עד שלוש מיליון תאים לקילו משקל הילד בעירוי לוריד. בתכניות של חמישה ושמונה ימים מקבלים שתי עירויים כאלו.

בתכנית שמונה ימים המרפאה מכינה מדגימת דם של הילד גם מנה של מקרופגים. המקרופגים ניתנים ביום האחרון של תכנית הטיפול.

בכל התכניות מקבלים מפגשים עם קלינאית תקשורת לפי מספר ימי התכנית (3/5/8). בגלל שמפגשים אלו לא מתקיימים בימים בהם הילד קיבל טשטוש המרפאה ממליצה להגיע ליותר זמן שהות כדי לנצל את כל המפגשים.

*אם תרצו עזרה לבחור את מסלול הטיפול המתאים ביותר עבורכם, תוכלו ליצור איתנו קשר לפגישת ייעוץ.

איך להגיע לטיפול תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

ניתן להירשם לסוויס מדיקה באופן עצמאי דרך האתר שלהם. אם אתם עצמאיים, נשמח שתציינו שהגעתם בעקבות ההמלצה שלנו. כנ"ל אם אתם בוחרים במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

אין לנו הסכם אפיליאציה עם רוב המרפאות, לכן אין לכך משמעות כלכלית עבורנו. נשמח בכל זאת לקבל קרדיט, מכיוון שזה יעזור לקהילה שלנו לקבל תנאי שירות טובים יותר עם נוכיח שלקהילה שלנו יש כוח קנייה משמעותי.

כדי להגיע לטיפול בסיוויס מדיקה בהנחת קבוצה הרשמו גם ברשימת ההמתנה שלנו, ונודיע לכם כאשר היא מגיעה ל20.

נשמח לעזור בתהליך הרישום עם מגוון השירותים שאנחנו מציעים למטרה: תרגום מסמכים, שליחתם, ניהול תקשורת, ייעוץ והדרכות. מומלץ להגיע לטיפול עם תכנית הליווי שלנו שנבנתה לאחר הרבה מחשבה ושלוש שנים של ניסיון בליווי משפחות לטיפול.

אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר לתיאום שיחה ללא עלות כדי לקבל הכוונה לרישום עצמאי או לתאם רכישה של שירותינו.

לסיכום

אנחנו במקביל ממשיכים לעבוד במאמצים להשפיע ולהרחיב את היצע הטיפולים כאן בארץ. בינתיים הטיפול האפשרי היחיד בארץ לאוטיזם הוא המחקר הקליני בשיבא המבוסס על דם טבורי עצמי.

אם אתן לקראת לידה שימרו דם טבורי. אם אתם מכירים נשים לקראת לידה, הסבירו להן כמה זה חשוב לשמר דם טבורי. לא ניתן לדעת מראש אם יהיה לדם הטבורי שימוש, אך לא ניתן לעשות דבר בעניין בדיעבד אם לא שימרתם.

כשהתחלנו את במסע שלנו לטיפול, לא היה לנו ברירה אלא להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל. למזלנו הטיפול הציל את חייו של דולב כאשר התקפי האפילפסיה פסקו. גם יכולותיו התקשורתיות והתפתחותיות השתפרו מאוד בשלושת השנים האחרונות.

אין ביכולותינו להבטיח שהטיפול יעשה אותו הדבר עבור ילד אחר. אם זאת, בגלל התוצאות המדהימות עבורנו, ועבור ילדים אחרים ששלחנו, נמשיך לקדם את התחום ולעזור למי שרוצה להגיע לשם.

הורים נוספים מדווחים בקבוצת הפייסבוק שלנו, על חוויה נעימה במרפאה בבלגרד, ועל תוצאות טובות.

לסיכום: השאירו פרטים ברשימת ההמתנה, סמנו אם אתם רוצים, ואצור איתכם קשר טלפוני.


מקורות נוספים

מחקר: דלקתיות והתנהגויות אוטיסיטיות בעכברים עם נטיה גנטית

מאמר סקירת ספרות: רמות דלקתיות גבוהה יותר באוטיזם

מאמר סקירת ספרות: מחקרי טיפול תאי גזע לאוטיזם

פורסם ב- כתיבת תגובה

ליל הסדר עם ילדים על הרצף האוטיסטי

מודעות פרסומת

כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?

השבוע עליתי להדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים כדי לענות על השאלה הזאת.

המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.

לשרוד את ליל הסדר

חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.

אין הורה שלא חושב על שלל "טריקים ושטיקים" מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.

הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.

בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת.

קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה

וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.

על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.

לפני שאתם מתחילים לקרוא:

  • קחו נייר וכלי כתיבה.
  • עיברו על כל החלקים.
  • איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
  • הכינו תוכנית פעולה.

לשרוד את ליל הסדר – הדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים

ניתן גם לצפות בהדרכה שלי שצולמה בקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק.

לפני שאתם צופים בהדרכה הכינו נייר וכלי כתיבה.

ההדרכה צולמה בלייב בקבוצת הפייסבוק שלנו

גם אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת מיומנויות ההורים כדי לצפות בהדרכות השבועיות בזמן אמת ולהשתתף בדיונים.

1. הילד הפרטי שלנו

החלק הזה מורכב מנתונים טכניים כמו:

  • גיל
  • יכולות אישיות של הילד
  • העדפות שלו – תחומי עניין
  • העדפות באוכל
  • הקשיים האישיים שלו (למשל: קושי בוויסות חושי סביב רעשים, מאכלים או ריחות מסויימים)
  • איך הילד מתנהג ומרגיש באינטרקציה עם אחרים
  • האם הוא מכיר את האורחים שיגיעו לארוחה ואת הסביבה בה היא נערכת

כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.

לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.

הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.

שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.

2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.

כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).

חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.

כמה כלים לבצע דבר זה:

א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.

הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).

תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.

שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.

ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.

אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.

כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.

שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.

השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.

הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.

כאשר תפרו את שגרת השינה יותר מידי, אתם עלולים לסבול מכך שהילד עצבני ולא נוח להתמודדות בסיטואציה מורכבת גם כך.

קיר עזרי תקשורת – סדר היום מסודר בשורה כרונולוגית

3. הסביבה הפיזית בה נארך ליל הסדר

שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.

  • איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
  • האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
  • האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
  • אם  הילד שלי יכנס למלטדאון  (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
  • אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?

שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.

מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.

אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.

אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.

דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.

טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.

4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?

לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.

נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.

אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.

בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.

הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.

טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם

5. הימנעות ממוקדי לחץ

ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.

לדוגמה:

  • הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
  • המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
  • יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
  • הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע

לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.

לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).

6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!

כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?

אז זהו- שכן!

בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .

ואז קרה הדבר הבא…

דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.

נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.

גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.

נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.

אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.

ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.

אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.

לסיכום

השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .

יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.

הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.

הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.

היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.

בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.

בברכת חג שמח לכולנו

בהצלחה!

שירה

פורסם ב- תגובה אחת

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' ב-90 יום

מודעות פרסומת

תכנית הליווי הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' – הינה תכנית הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ונועדה בעיקר להורים מיד לאחר האבחון.

התכנית מודולרית וניתן להתחיל בשלבים מאוחרים יותר אם יש בכך צורך. צרו איתנו קשר כדי שנוכל לברר את הצרכים שלכם ולייצר עבורכם תכנית מותאמת אישית

המנחה: שירה שחף ריינר – אחות התפתחותית המתמחה בהדרכת הורים לילדים עם אוטיזם. לשירה ארבע ילדים, ששלושה מהם מאובחנים עם אוטיזם.

בכתבה זו נפרט על תכנית הליווי שכתבה שירה: עבור מי היא נועדה ומה לומדים בה.

ניתן להצטרף ללא עלות לקבוצת מיומנויות ההורים שלנו בפייסבוק כדי לצפות בהדרכות ששירה תיתן בלייב.

Photo by mentatdgt on Pexels.com

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

המטרה הכי חשובה לנו בפתיחת הבלוג, היתה להציב את עצמנו במקום שנוכל לעזור להורים מיד לאחר אבחון.

אנחנו חושבים אחורה לרגעים שדולב, הבכור שלנו אבחון. למרות הידע המקדים של שירה, והניסיון שלי כמורה, הרגשנו שנינו שיש פער גדול בידע שצריך לגשר עליו.

תקופה ארוכה הרגשנו בודדים במערכה, נאלצים לחפש בעצמנו את הדרך הנכונה לטפל בדולב. ההרגשה שאין מענה מהגופים הציבוריים שאמורים לתת אותו מאוד מתסכלת.

כשהגענו לאבחון של נבו, כבר היינו הרבה יותר מוכנים.

עכשיו אנחנו רוצים להנגיש את הידע המקצועי והניסיון שצברנו כמטפלים והורים.

ניתן להזמין הדרכות בודדות אצל שירה. עם זאת, שירה מוצאת לנכון שראוי להדגיש שכדי שהדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים תהיה אפקטיבית, רצוי שהיא תהיה בתהליך מובנה ולאורך תקופה ארוכה.

תכנית הליווי – הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי מא' ועד ת'

תכנית הליווי מכוונת לעזור להורים לאחר אבחון אוטיזם ראשון. כדי לעזור לכם להגיע ממצב של חוסר בידע של תכנים הקשורים לעולם האוטיסטי, לעמידה בטוחה יותר על שתי הרגליים. בסוף התהליך אתם תהיו בעלי ניסיון פרקטי בטיפול וקידום ילדכם.

הרגשה שהורים מרגישים מיד לאחר קבלת אבחון שהילד היננו בעל צרכים מיוחדים, הינה  די דומה וכך גם התגובות למתן האבחון.

תארו לכם את המצב הבא:

הילד עכשיו עבר אבחון התפתחותי וקיבל אבחנה של אוטיזם.

אתם מבולבלים לגבי משמעות האבחון. האם אתם יודעים מה הצעדים הנכונים שצריך לקחת כדי לקדם את הילד לעצמאות ומימוש הפוטנציאל?

רוב ההורים חווים עכשיו רגשות של אובדן, חוסר אונים, ורגשות מבלבלים מהדברים שאמרו הפסיכולוג והרופא ההתפתחותי על הילד. ובעיקר מהמסמך הרשמי שמציין שההתפתחות שלו לא תקינה.

המחיר של עמידה במקום

אם גם אתם יצאתם ממעמד האבחון בהרגשה דומה לתיאור לעיל, אתם לא לבד. אנחנו הרגשנו כך אחרי כל אבחון של אחד מילדינו. הורים רבים מספרים שחוו חוויה קשה דומה.

שימו לב. לאחר האבחון, חשוב להתעלות על הרגשות הקשים. אחרת אתם עלולים למצוא את עצמכם כך:

הילד יכנס לגן תקשורת רק בשנת הלימודים הבאה, ועד אז מקבל מעט מאוד טיפולים.

הוא מתקשה להתקדם לעצמאות ותקשורת בצורה יעילה וימשיך לפתוח פערים התפתחותיים.

אתם כנראה תשקיעו הרבה כסף על טיפולים פרטיים בינתיים ולא בהכרח עם הידע המתאים כדי לבחור את הטיפול הנכון. בנוסף בזמן שמגיעים הביתה מטפלים מדי פעם, יש הרבה פערי זמן שלא תנצלו כדי לעבוד עם הילד בעצמכם, בהם אתם יכולים לשמר ולחזק את ההתערבות של אותם אנשי המקצוע.

הילד עלול להתקדם בקצב איטי מידי בתקופה שהמוח שלו עדיין גמיש. זאת תקופה הכי קריטית לעבודה אינטנסיבית כדי לצמצם פערים התפתחותיים. כל זה מוביל לפיספוס אדיר של הפוטנציאל ההתפתחותי ולילד שמתקשה לפתח עצמאות.

איך לפעול נכון כדי לממש את הפוטנצאיל

אנחנו מאמינים שהורים אקטיביים בטיפול בילד הם המפתח לטיפול אפקטיבי. יש חשיבות רבה למטפלים פארא-רפואיים מקצועיים, אך הרבה הורים נסמכים על אלו יותר מידי ומפספסים בגדול.

הורה בעיקר צריך להיות מנהל הטיפול – "הקייס-מנג'ר" של המערך החינוכי-טיפולי של הילד, כדי לאפשר לו לממש את הפוטנציאל שלו.

הצעד הראשון להפיכה לקייס-מנג'ר היא רכישת ההשכלה הנדרשת. מתחילים במושגי הבסיס ומתקדמים משם.

חמשת השלבים שתעברו בהדרכה כדי להפוך למנהלי הטיפול

כדי להפוך לקייס-מנג'ר אפקטיבי צריך לרכוש השכלה פרקטית. בתכנית הליווי תקבלו הדרכות וגם מטלות שבועיות. אתם תתרגלו את ניהול הטיפול ביחד איתנו כדי שתוכלו להתקדם לעצמאות בניהול הטיפול.

חמשת השלבים הם:

  • מי הילד שלי: מה זה אוטיזם? מה קריטי לדעת כאן ועכשיו
  • מה אני צריך לעשות כאן ועכשיו
  • מתי: סדר עדיפויות (מה עושים ראשון, מתי צריך לעשות החלטות מסויימות)
  • איפה: איפה קונים ציוד, איפה רוכשים השכלה, איפה מוצאים אנשי מקצוע
  • איך:  איך "תכלס" עושים את הטיפול בעצמנו

מה קורה במהלך המפגשים

המפגשים עם שירה מתקיימים בקליניקה שלנו בנתניה או במפגשי זום. התהליך מתפרס בדרך כלל על גבי שלושה חודשים. המפגש הראשון יהיה מפגש אינטייק שבמהלכו שירה תבנה לכם תכנית אישית.

חודש ראשון – יסודות לטיפול: הבסיס לטיפול בילד עם אוטיזם

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש הראשון: 
    • מפגש אינטייק (ההורה מקבל סילבוס של הדברים שהוא צריך שיהיו קיימים על מנת לתפקד כהורה לילד עם צרכים מיוחדים + הבנה בסיסית של איך לתעד מה קורה בבית).
    • נבין לעומק מה זה אוטיזם? איך בנוי העולם של ילד אוטיסט. חשיבות הטקסים ושגרה.
    • מה הוא ויסות חושי ואיך מייצרים עבור הילד שלנו סביבה תומכת בהפרעת ויסות חושי.
    • קבלת החלטות: איך לבחור מסגרת חינוכית, צוות טיפולי, בניית תכנית ביתית
  • מה קורה בין הפגישות: 
    • נלווה אותך לטיפול יעיל ומהיר בבירוקרטיה הנדרשת כדי למצות את הזכויות שלכם בתור הורים לילד עם אוטיזם כדי להשיג כלים ומשאבים לטיפול בילד.
    • מטלת הכנה של שגרה וטקסים עם הילד. 
    • למפות פרופיל סנסורי של הילד (איזה גירויים מפריעים לילד)
    • להגיש בקשה למסגרת חינוכית ולחפש אנשי מקצוע פארא-רפואיים

חודש שני – ניהול ההתמודדות: המסע לשגרה ה-"חדשה". 

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השני: 
    • הפן הרגשי של גידול ילד עם אוטיזם – מה קשה להורה, מצוקות רגשיות.
    • כלי תקשורת (תת"ח – תקשורת תומכת וחליפית). 
    • יציאה מהארון (מול הילד, בתוך המשפחה הגרעינית, במשפחה המורחבת, מקומות עבודה, חברים) ומול מי לא חובה לצאת מהארון.
    • איך מתמודדים עם מצוקות תקשורת (טנטרומים/מלטדאון/שאטדאון).
  • מה קורה בין הפגישות
    • ההורה מכין רשימה של תת"ח נדרש – ומתחיל לבדוק איפה קונים או איך לייצר.
    • לדווח איך היה להתמודד עם מצוקות תקשורת עם הכלים החדשים שנרכשו במפגש

חודש שלישי – ייצור סביבה תומכת גידול

  • נקודות שנוגעים בהם בחודש השלישי:
    • מבנה הבית ברמה העיצובית.
    • אוכל: 
      • מה הילד אוכל ומה לא. מתי. איפה.
      • איך לייצר סביבה תומכת תזונה תואמת.
    • יציאה מהבית: 
      • איך מתארגנים.
      • לאיפה יוצאים, מאיפה נמנעים. 
      • מה היא חשיפה מדורגת.
      • יציאה בשגרה.
      • יציאה שלא בשגרה.
      • מה היא הטרמה.
      • מניעת בלת"מים.
    • מפגש בניית תוכנית עצמאות :
      • נחזור על הנושאים שלמדנו במהלך הקורס, כדי לחזק נקודות חשובות.
  • מה קורה בין הפגישות
    • לייצר שינוי בבית שיתמוך בצרכים של הילד, ובמטרה לייצר עצמאות של הילד.
    • להתחיל להכין את סביבת תומכת תזונה תואמת, במטרה להרחיב את מגוון המזונות של הילד.
    • ההורה יעשה יציאה מהבית וידווח איזה כלים השתמש, מה עבד טוב ומה לא.

מה קורה לאחר שמסיימים את תכנית הליווי

לאחר שלושת חודשי הקורס, אם יש צורך ניתן להמשיך להפגש להדרכות הורים בהתאם לצרכים שלכם

נקודות שניתן לגעת בהם במפגשי הדרכות הורים בהתאם להורה ולילד:

  • איך גומלים ילד מבקבוק/מוצץ/חיתולים/וכו'
  • איך מלמדים את הילד להתלבש/להתרחץ בעצמאות
  • חיזוק הכלים שרכשתם לעבודה נכונה עם מטפל פארא-רפואי, כדי לחזק את הכלים שהילד עובד עליהם לאורך כל השבוע
  • תמיכה רגשית
  • ועוד נושאים שעולים מהבית 

למה לקחת תהליך הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

  • הורה לילד עם צרכים מיוחדים יקח שליטה על התהליך שהילד שלו עובר מרגע האבחון, כדי לקדם אותו לפוטנציאל האפשרי.
  • הורה שמקבל השכלה ותמיכה טובה הוא הורה שיכול להביא את הילד שלו להצלחה.
  • אנחנו מלווים הורים לילדים עם אוטיזם מפאסיביות לאקטיביות כדי לשפר תוצאות בטיפול ההתפתחותי.
  • אנחנו מסייעים להורים להבין, להכיל, ולרכוש מסוגלויות להתמודד בסיטואציה של גידול ילד על הרצף האוטיסטי.

לסיכום

אבחנה התפתחותית, בין עם אוטיזם או בעיה התפתחותית אחרת לא קלה לעיכול כלל וכלל. לא פשוט לגדל ילדים באופן כללי ועם צרכים מיוחדים בפרט.

הדרכת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יכולה לעזור לכם להתמודד עם הצד הרגשי הלא פשוט. תוכלו לקבל גם הכוונה מעשית כיצד לעבוד עם הילד כדי לקדם אותו.

תכנית הליווי "הורות לילדים מאושרים על הרצף מא' ועד ת' ב-90 יום" נכתבה כדי לייצר תהליך שמשלב הקניית השכלה ותרגול פרקטי יחד עם מענה רגשי. בסופו של התהליך אתם תרכשו השכלה וביטחון עצמי שיאפשרו לכם להיות "קייס-מנג'ר" – מנהלי המערך החינוכי-טיפולי של ילדכם בצורה אפקטיבית.

פורסם ב- 3 תגובות

סדנאות להורים לילדים עם אוטיזם ולאנשי מקצוע עזרי תקשורת – סיפור חברתי – כרטיס ניווט – כרטיסיות תקשורת

מודעות פרסומת

בקליניקה שלנו ניתן למצוא מגוון סדנאות להורים לילדים עם אוטיזם. חלקן מתאימות גם לאנשי מקצוע. הסדנה להכנת עזרי תקשורת תתן לכם את הידע, כיצד להכין ואיך להשתמש בעזרי התת"ח שאנחנו פיתחנו. עזרים אלו עוזרים לנו בבית ובמסגרות הלימוד, ומקווים שיעזרו גם לכם.

סדנאות להורים להכנת עזרי תקשורת

בסדנה להכנת עזרי תקשורת, תוכלו ללמוד על שלושה עזרי תקשורת תומכת וחליפית (תת"ח):

בסדנאות נכין ביחד דוגמאות לסוגים השונים של עזרי התקשורת. תוכלו ללמוד איך להשתמש בעזרי התקשורת כדי לשפר את התקשורת שלכם עם ילדיכם ולשלהם מולכם.

מתי צריך עזרי תקשורת?

עזרי התקשורת יכולים לעזור לכל הורה לילדים קטנים. כאשר הילד מאובחן עם אוטיזם, יתכן שעזרי התקשורת ילוו אתכם לבגרותו, תלוי ברמת התפקוד התקשורתי שלו.

לכל כלי עזר יש תפקיד ייעודי, אך אתם יכולים לשלב את הכלים בצורה שמתאימה לסיטואציה.

עזרי התקשורת הן רק חלק ממערך הטיפול בילד עם אוטיזם. חשוב כהורים ללמוד איך לטפל בילד עם אוטיזם כדי להביא אותו לעצמאות.

קצת מידע על עזרי התקשורת עליהם תוכלו ללמוד בסדנה:

1. סיפור חברתי – כלי להתמודדות עם שינויים ולהעצמת הילד בהצלחתו

הסיפור החברתי הוא כלי שפותח במיוחד עבור ילדים עם אוטיזם על ידי קרול גריי. הוא נועד לעזור להם להתכונן לאירועים שיקרו לו בעתיד או שהוא מתקשה להבין שקורים לו עכשיו.

סיפור חברתי דומה מאוד לסיפורי ילדים מוכרים כמו "סיר הסירים" של אלונה פרנקל. בספר "סיר הסירים", הילד אמור להבין שנפטלי/ציונה הם כמוהם ושהם אמורים לעבור עכשיו תהליך גמילה מחיתול כמו בסיפור.

אך בסיפור חברתי משתמשים בשמו של הילד ותמונות שלו. משתמשים בשפה ישירה ומעצימה ("אתה מצליח" – במקום "נפטלי מצליח").

דוגמה מתוך הסיפור החברתי – אמא יולדת

דוגמאות לסיטואציות בהן כדאי להכין מראש סיפור חברתי:

איך משתמשים בסיפור חברתי

מקריאים אותו כמה שיותר פעמים, לפני האירוע.

בהתאם ליכולותיו של הילד, נרצה לעשות הכנה מראש לשינוי שעומד לקרות לו. בשביל שזה יהיה אפקטיבי צריך להקריא את הסיפור כמה שיותר, לפחות שבועיים מראש.

ניתן גם להשתמש בסיפור כדי לנסות לייצר שינוי בתהליך שהילד מתקשה להפנים. לדוגמה, הליכה לשירותים.

מה לומדים בסדנה על סיפור חברתי

נלמד:

  • איך לזהות מצבים שסיפור חברתי יכול לעזור בהן.
  • החוקים של כתיבת סיפור חברתי

נייצר דוגמה אישית לסיפור חברתי. (יש להביא תמונה עדכנית של הילד)


2. כרטיס ניווט – כלי להקניית כישורי חיים

כרטיס הניווט הוא כלי עזר שפותח לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. כדי להתאים את כרטיס הניווט לאוטיזם, אנחנו משתמשים בשפה הרבה יותר ויזואלית ופחות מילולית.

כרטיס הניווט מפרק לפעולות קטנות את הפעולה שהילד התקשה לבצע ברצף נכון.

יש לעדכן כרטיסי ניווט לפי רמת יכולותיו המתפתחות של הילד. ככל שהילד יותר עצמאי, כרטיסי הניווט יהיו יותר מורכבים.

כרטיס ניווט לשירותים מורכב מ15 פעולות שאנחנו דורשים מילדנו. לילד ילד פחות עצמאי ישתמש בכרטיסיה עם פחות פעולות

מתי משתמשים בכרטיס ניווט

כאשר אתם מזהים פעולה שגרתית שהילד מתקשה לבצע.

את הפעולה המורכבת צריך לפרק לשלבים שאנחנו רוצים לדרוש מהילד לעשות בעצמו.

הכרטיס יהיה מורכב מכמה שפחות שלבים אם הילד קטן ו/או מתקשה בהבנה.

לאחר רכישה של מיומנויות ניתן לעדכן את כרטיס הניווט עם שלבים נוספים.

איך משתמשים בכרטיס ניווט

ראשית, יש להכין את הילד שהפעולה שאנחנו רוצים להקנות תהיה בתמיכה של כרטיס ניווט. יש ללמד את הילד מה תפקידו של הכרטיס. את הכרטיס בדרך כלל נתלה במקום בו הפעולה מתרחשת:

  • צחצוח שיניים ליד הכיור
  • שימוש בשירותים ליד האסלה
  • הפעלת מדיח על דלת המדיח
  • התארגנות בוקר/סדר יום/ערב יתלו במקום שאפשר להשגיח שהילד יכול לגשת, להסתכל ולבצע עצמאית
  • וכו'

כאשר הילד צריך לבצע פעולה שגרתית, אנחנו נשגיח עליו שהוא מבצע את השלבים כפי שהם מסודרים בכרטיס הניווט.

הפעם הראשונה עם הסבר ובהשגחה מלאה. לאחר מכן, נאפשר לילד לנסות לבצע באופן עצמאי, עם תזכורות כנדרש. נשבח את הילד על כל הצלחה, גם חלקית.

מה לומדים בסדנה על כרטיס ניווט

נלמד:

  • איך לזהות מצבים שכרטיס ניווט יכול לעזור בהן.
  • החוקים של כתיבת כרטיס ניווט
  • אופן השימוש בכרטיס ניווט

נייצר דוגמה אישית לכרטיס ניווט.


כרטיסיות תקשורת – לוח תקשורת

בין עם ילדכם וורבלי או לא, כרטיסיות תקשורת יכולות לעזור לכם בשיפור התקשורת איתו. לרוב זהו כלי שמקבלים עליו הדרכה בגני תקשורת.

ניתן לבקש מקלינאית התקשורת שלכם או אנשי מקצוע פארא-רפואים אחרים לייצר עבורכם כרטיסיות. אך לרוב אתם תצטרכו לעשות עבודה עצמאית כדי לייצר את מגוון הכרטיסיות הנדרשות עבורכם. כמובן, תקבלו הדרכה וסיוע בסדנה שלנו.

בסדנאות להורים אנחנו משתמשים בכלים דיגיטליים ליצירת לוחות תקשורת כדי לייצר את כרטיסי הניווט. נכיר לכם את הכלי שאנחנו משתמשים בו Grid3 שיש לו חודשיים התנסות בחינם למשתמשים חדשים.

נוח יותר להשתמש בלוחות תקשורת על אפליקציה בטאבלט, אך יש יתרונות לכרטיסיות תקשורת פיזיות. בעיקר בהשוואה למחיר של המכשור ומנוי לאפליקצית תקשורת איכותית.

סט כרטיסיות תקשורת לאוכל

מתי ואיך משתמשים בכרטיסיות תקשורת

ככל שהילד פחות וורבלי, כך עולה הצורך בשימוש בכלי תת"ח כמו כרטיסיות תקשורת.

את השימוש בכרטיסיות ו/או אפליקצית תקשורת יש לעשות בהדרגה עד שהילד מתרגל לשימוש בהן.

ניתן למשל להשתמש בשיטת PECS כדי לבצע את ההקנייה. בסופו של דבר אנחנו גם משתמשים בשיטה כדי לעודד וורבליות, אך המטרה העיקרית היא לעודד יוזמות תקשורת.

מה נלמד בסדנה על כרטיסיות תקשורת

נלמד:

  • איך לייצר לוחות תקשורת באפילקציה על המחשב
  • איך להדפיס כרטיסיות ולהכין אותם לקלסר אוכל עם מכשיר למינציה

נייצר דוגמה אישית לקלסר כרטיסיות אוכל שהולך איתכם הביתה.


לסיכום – סדנאות להורים – עזרי תקשורת

בסדנאות להורים לייצירת עזרי תקשורת תקבלו ידע מעשי על שלושת כלי התת"ח שיכולים לעזור לכם ביום יום עם ילדים עם אוטיזם.

כל משתתף בסדנה ייצר לעצמו דוגמה מכל אחד מהעזרים: סיפור חברתי, כרטיס ניווט, וקלסר כרטיסיות תקשורת.

הסדנה לוקחת כ4 שעות. עלות למשתתף 300 שקלים כולל מע"מ.

הסדנה מתקיימת בקליניקה שלנו בנתניב בפורום מצומצם של עד 10 משתתפים.

ניתן להזמין את הסדנה למקומות שונים בארץ, עד 20 משתתפים.

הסדנה מתאימה גם להורים וגם לאנשי מקצוע פארא-רפואיים.

צרו קשר כדי לתאם סדנה.

פורסם ב- כתיבת תגובה

התאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה – בדיקה פרמקוגנטית

מודעות פרסומת

כשדב היה בן שמונה חודשים. הוא קיבל קוקטייל תרופות מטורף לאיזון האפילפסיה. אבל עדיין ראינו פרכוסים. מגיל שבועיים יש לו אפילפסיה עמידה לתרופות בשל הפרעה גנטית. כדי לנסות להקל על דב, הזמנתי מקנדה בדיקה פרמקוגנטית. הבדיקה אמורה לעזור לנו לעשות התאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה.

התאמה גנטית לתרופות אפילפסיה בעזרת בדיקה פרמקוגנטית

מה זה בדיקה פרמקוגנטית בכלל ואיך הגענו לזה?

כמה חודשיים לפני, פורסמה המלצה באחת הקבוצות הפייסבוק לבדיקה כזאת מחברת פילצ'ק.

בעקבות ביצוע בדיקה גנטית, עבור ילדה שלא הצליחו להתאים לה תרופה, בחרו תרופה מתוך רשימה. התרופה החדשה הצליחה לאזן את הילדה והיא הפסיקה לפרכס.

זאת לא הייתה הפעם הראשונה ששמעתי על בדיקות פרמקוגנטיות.

בשיחה עם הורה לילד על הרצף שהתעניין בהשתלת תאי גזע, טיפול שבעקבותיו דולב הפסיק לפרכס ועלה בתפקוד התקשורתי, סיפר על על בדיקת גנומינד.

היה לחוץ לי לעזור לדב להגיע לאיזון תרופתי בכל דרך אפשרית, ולא זכרתי את שם החברה. אחר כך מצאתי מידע והמלצות, אבל תחילה נדבר על מה שעשינו.

הזמנת ערכת בדיקה פרמקוגנית

סרטון הדרכה שהכנתי – איך להזמין את הבדיקה מאתר פילצ'ק

לאחר שהחלטתי לנסות את הבדיקה, הגיע הזמן להזמין אותה. ניסיתי לעשות קצת סקר שוק, אבל דב לא היה מאוזן כלל. היה לי דחוף לעשות לדב התאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה כמה שיותר מהר.

בדיעבד, הייתי מנסה את הבדיקה היקרה יותר של חברת כצט. היא מכסה קצת יותר תרופות אנטי-אפילפטיות.

אבל לא היה לי מידע על האפשרויות האחרות. ניגשתי לאתר פילצ'ק. צילמתי הסבר מפורט כיצד להזמין את הבדיקה של פילצ'ק בסרטון שלמעלה.

מצאתי אתר ידידותית למשתמש. עברתי קצת על המידע הכתוב כדי להבין במה מדובר:

בבדיקה מתמקדים בגנים שקשורים לעיכול והחלפת חומרים בגוף. הרעיון הכללי, להבנתי, הוא לבדוק כמה מהר אנחנו מעבדים כימיקלים מסויימים. לפי הנתונים האלו, נוכל לדעת אם תרופה מסוימת לא תתקבל היטב בגוף שלנו וכתוצאה, לא תעזור לאזן את האפילפסיה.

באותה תקופה, כולל עלות משלוח, עלה לי כ2400₪. הזמנתי את הערכה וחיכיתי.

הנחה לבדיקות של חברת פילצ'ק

הקלידו בהזמנה את הקוד kidsofisrael כדי לקבל 10% הנחה.

עוד אפשרויות להתאמה גנטית לתרופות לאפילפסיה

בזמן שחיכיתי שערכת הבדיקה תגיע, הצלחתי סוף סוף למצוא מידע והמלצות על חברות נוספות.

בארץ יש שתי חברות שמשווקות את הבדיקות הפרמקוגנטיות. החברות הישראליות שולחות את הבדיקה למעבדות בארה"ב. השירות יוצא יקר יותר, אבל יש יתרון גדול בשירות בעברית. ובנוסף הבדיקות היקרות יותר גם מכסות יותר תרופות אנטי-אפילפטיות.

יצרתי קשר עם שתי החברות כדי לאסוף עוד מידע ולהשוות מול הבדיקה שכבר שילמתי עליה.

לא קיבלתי כל התחייבות משלושת החברות שהבדיקה תיתן תשובות לגבי אפילפסיה.

לא אמליץ על בדיקה אחת או אחרת כיותר טובה לאפילפסיה או למטרה המקורית שלה – תרופות פסיכיאטריות. המטרה בכתבה היא רק להנגיש את המידע שאספתי.

לכן אם תרצו לנסות את המסלול הגנטי לאיזון תרופתי, זה יהיה ניסוי וטעיה ועל אחריותכם.

אספתי לטבלה מתוך המידע שקיבלתי משלושת החברות – אילו תרופות אפילפסיה נכללות בכל רשימה

בדיקת גנומניד של חברת פיוג'ין ג'נטיקס


החברה הראשונה היא חברת פיוג'ין ג'נטיקס. הבדיקה מכסה קצת יותר תרופות אנטי אפילפטיות מפילצ'ק. אין לי מחיר עדכני, זה היה בזמנו בסביבות 3000 שקלים.

בדיקת נוירופרמיג'ן של חברת כצט

לחברת כצט יש אפשרות לבדיקה מצומצמת או מורחבת

חברת כצט, משתמשת בבדיקת ניורופרמיג'ן.

לבדיקת זו יש אופציה מצומצמת המכסה פחות תרופות. ויש בדיקה מורחבת שמכסה יותר. (והמחיר בהתאם)

בטבלה שבה רשמתי את תרופות האפילפסיה הכלולות בכל בדיקה השתמשתי בבדיקה המורחבת של גנומינד. אני מאמין שאם הייתי יודע עליה מראש, בזאת הייתי בוחר, כי היא מכסה הכי הרבה תרופות.

הנחה/החזר כספי לבדיקות של חברת כצט

לפני שאתם מזמינים בדיקות, תבררו אם יש לחברה הסדר להנחה עם הביטוח של

מה ההבדל בין הבדיקות

לכל חברה יש פטנט משלה שמסתמך על מידע מצטבר, בינה מלכותית ופאנל גנטי שונה.

כל חברה מתמקדת בגנים שונים שלפיה ינבאו במידה הכי טובה איך תרופה מסויימת תתקבל בגוף ובמוח.

לכל בדיקה יש רשימה שונה של תרופות, כאשר התרופות האנטי-אפילפטיות הן מרכיב משני.

**בחברות פיוג'ין וכצט הסבירו לי שהבדיקות נועדו לזהות את יעילות הבדיקות על ההשפעה הפסיכיאטרית ולא אנטי-אפילפטיות. כך שאין כל התחייבות שתוצאות הבדיקה ינבאו השפעה על פרכוסים…**

בבלוג של חברת פילצ'ק דווקא היתה כתבה על השימוש בבדיקה על אפילפסיה. בסופו של דבר עבורנו לא היו תוצאות שניתן היה לעבוד על פיהן. ארחיב על כך בהמשך.

איך מתבצעת הבדיקה בבית

פתיחת ערכת הבדיקה ולקיחת דגימה

ברגע שמגיעה הערכה, החלק של לקיחת דגימה די פשוט. עקבו אחרי ההנחיות המצורפות לבדיקה, שכן יתכן שהן משתנות מפעם לפעם. צילמנו את התהליך עם הערכה שקיבלנו.

זה קצת מזכיר את התהליך של לקיחת בדיקת אנטיגן ביתית.

להלן השלבים:

  • מכינים מראש את כל חלקי הערכה.
  • לוקחים את המטוש ומגרדים את חלל הפה
  • מכניסים למבחנה
  • מערבבים
  • מכניסים את המבחנה למעטפה
  • מתאמים איסוף עם חברת השילוח
  • מחכים לתשובה מהחברה בדואר האלקטרוני

קבלת תוצאות

לאחר שליחת הבדיקה חזרה לקנדה, צריך לחכות כמה ימים שתגיע לחברה ותעבור ריצוף. בכל השלבים מקבלים עדכונים מחברת השילוח וחברת הבדיקה.

לבסוף קיבלתי אימייל מהחברה שהגיעו התוצאות. אז נכנסתי לאתר והורדתי את המסמכים.

בתוצאות כללו גם מידע על תרופות אפילפסיה, שרשמתי בפרופיל של דב, שהוא לקח אז ובעבר ולא היו כלולות ברשימת התרופות המקורית של החברה.

לצערי היה כתוב בתוצאות שכל התרופות מתעכלות בצורה תקינה. גם התרופות שניסינו ולא עבדו בכלל.

המשמעות עבורנו היא שהבדיקה לא נתנה תוצאות שימושיות.

קיבלתי לאחר מספר חודשים הודעה שהיה עדכון במאגרי המידע שלהם ובשיטת העבודה, ולכן התוצאות שלנו מעודכנות. עדיין לא מצאתי שם מידע שימושי, אבל יתכן שבעדכונים עתידיים יהיה מידע שימושי.

אני מקווה לא להצטרך את המידע הזה. דב יקבל טיפול דם טבורי או תאי גזע בעתיד, אשר בתקווה יפסיק את הפרכוסים כפי שהיה לדולב.

האם כדאי לעשות בדיקות פארמקוגנטיות כדי להתאים את התרופות אפילפסיה?

לא…

יתכן שבדיקה אחרת, כיוון שבודקת גנים אחרים תיתן תוצאות יותר שימושיות. יתכן שהבדיקה הזאת כן תיתן לכם תוצאה שימושית. אי אפשר לנבא מראש.

הנושא חדש. כל הרופאים ששאלנו, וגם חברת כצט ופיוג'ין המליצו לא לעשות את הבדיקות. הרופאים מכיוון שהם לא מכירים את הנושא לעומק. והחברות כיוון שהבדיקות לא נוצרו במטרה מראש לעזור למציאת איזון תרופתי כנגד אפילפסיה.

למרות שהבדיקות כוללות תרופות אפילפסיה, הן שם בגלל שימושים אחרים לתרופות.

לסיכום: אנחנו לא קיבלנו תוצאות שימושיות. סביר להניח שבעתיד הטכנולוגיה תשתפר ויהיה אפשרות יותר מותאמת ומדוייקת לאפילפסיה. בינתיים אני ממליץ לא לבזבז על זה זמן וכסף.

מה כן כדאי לעשות לאחר אבחון אפילפסיה?

הדבר הראשון שכדאי לעשות זה להתייעץ עם הנוירולוג שלכם. מומלץ למצוא כזה שהוא גם מומחה לאפילפסיה – אפילפטולוג. וגם מומלץ למצוא כזה שאתם מתחברים אליו (או אליה), שכן הרבה פעמים זה תהליך ארוך ומורכב למציאת איזון.

בליווי הנוירולוג, תעשו הרבה ניסוי וטעיה עם התרופות, ובתקווה תגיעו לאיזון ארוך שנים. לאחר שנים של איזון יתכן ותוכלו להפסיק (*בהמלצת וליווי הנוירולוג להפסיק להשתמש בתרופות).

לאחר שמצאתם נוירולוג, הדבר הבא שניתן לעשות הוא להתנסות בשיטות אלטרנטיביות לטיפול באפילפסיה. בין עם בשיטות פולשניות או לא. ישנם כיום מגוון אפשרויות. חלקן מבוססות יותר וחלקן בפיתוח.

אנחנו חווינו הצלחה עם השתלת תאי גזע של דולב, אך השיטה כרגע לא זמינה בארץ לחולי אפילפסיה. איספו מידע, בידקו, ונסו דברים מלבד התרופות, אם הם מבוססים מספיק לטעמכם. אתם מוזמנים ליצור קשר כדי לקבל הסבר על המידע שאני אספתי.

לסיכום

די פשוט להזמין ולעשות בדיקה פארמקוגנטית. בבדיקות שמשווקות על ידי החברות בארץ יש כיסוי של יותר תרופות אפילפסיה. וגם שירות הלקוחות בעברית מאוד זמין.

אם זאת, אף אחת מהבדיקות לא מדוייקות למציאת איזון תרופתי לאפילפסיה. לכן בשלב זה לא מומלץ להשקיע בזה משאבים.

דב בינתיים כבר תקופה יחסית ארוכה מאוזן *יחסית* עם התרופה השישית שלו. מדי פעם אנחנו עדיין רואים פרכוסים. במיוחד כאשר הוא חולה עם חום.

בסבב הבא שלנו לטיפול תאי גזע בבלגרד, או במרפאה אחרת מאלו שאספנו עליהן מידע, הוא כנראה עדיין יהיה קטן מידי. אבל כשיגיע לגיל המתאים, בתקווה יהיה אפשרות אפילו בארץ לתת לו את הדם הטבורי ששימרנו בלידה שלו.

דולב כבר שלוש שנים ללא פרכוסים בעקבות הטיפול בתאי גזע. ואנחנו מקווים להיפרד כך גם מהאפילפסיה של דב.


בריאות ואיזון קל,
חגי ריינר

פורסם ב- 7 תגובות

השתלת תאי גזע בבלגרד – מסע מטורף ומתגמל עם ארבעה ילדים קטנים לחו"ל

מודעות פרסומת

ב25 ליולי 2021 שירה ואני טסנו עם ארבעה ילדים קטנים בטיסה ישירה לסרביה. היעד: השתלת תאי גזע במרפאת סוויס מדיקה בבלגרד. אומנם זה הטיפול הרביעי של דולב, אך למסע הפעם היו לפנינו אתגרים חדשים. טיסה בתקופת קורונה, עם שלושה ילדים נוספים, ודרישות דיאטה קיצוניות לדולב. המסע הפעם כלל גם עבודה על פרויקט מיוחד וסודי שנעדכן עליו יותר בהרחבה בהמשך (אם וכאשר יצא לפועל).

השתלת תאי גזע בבלגרד

השתלת תאי הגזע בבלגרד היתה הטיפול הרביעי של דולב. עד כה עשינו את השתלות תאי הגזע במוסקבה, אך באותה חברה – סוויס מדיקה. הטיפול במוסקבה גרם להפסקתם של התקפי האפילפסיה העמידה של דולב לראשונה בחייו. המטרה הפעם היתה רק לקדם את יכולות התקשורת שלו.

הטיפול הרביעי היה מתוכנן להיות לפני כשנה. התעכבנו בגלל שלא רצינו להסתכן בנסיעה בתקופת הקורונה. אולם אחרי שנה הבנו שאין טעם לדחות את הנסיעה יותר.

הרופאים בסוויס מדיקה המליצו לעשות חמישה טיפולים בהפרש של בין חצי שנה לשנה. אך נאצלנו לדחות בהפרש של שנה וחצי.

מאחר ולחברה יש מרפאה בסרביה, שם מצב הקורונה לא היה גרוע כמו ברוסיה, שקלנו לטוס לשם. למרות שעברנו עם דולב שלושה טיפולים בסוויס מדיקה שבמוסקבה, קצת חששנו להחליף מיקום וצוות רפואי.

ואז בזמן שאנחנו חיכינו לראות אם החיסון הרוסי יפתח את גבולותיה, אחת המשפחות שאנחנו מלווים החליטה לא לחכות יותר. הם לקח את הילד שלהם לטיפול במרפאה הסרבית, וחזרו מאוד מרוצים.

השתכנענו, והמצב ברוסיה לא השתפר, אז קבענו השתלת תאי גזע בבלגרד.

איך להגיע לטיפול רפואי בחו"ל בתקופת קורונה

אין ספק שטיסה לחו"ל כרגע היא עניין מורכב. ההנחיות משתנות כל הזמן. לכן, צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים.

בזמן נסיעתנו לבלגרד השמיים היו פתוחים בתקופה שטסנו, ולא היה צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים לבלגרד.

צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש ועדת חריגים.

לדוגמה, לאחרונה נוצרה לנו בעיה עם משפחה שאנחנו מלווים לטיפול במרפאה במקסיקו. המטפל הזר לא קיבל אישור לעבור דרך קנדה. היינו צריכים לשנות את תכנית הפעולה של המשפחה, ולחפש פתרונות חדשים עבורה.

מה שבכל מקרה נדרש כעת אלו בדיקות קורונה. בסרביה נדרש בדיקות PCR עד 48 לפני הנחיתה, אבל רק מעל גיל 12. לעומת זאת, בארץ נדרש לעשות בדיקות לכל גיל רק כדי לעלות על המטוס.

בדיקות PCR במתחמי היבדק וסע

*כיוון שההנחיות משתנות כל הזמן, עקבו אחרי שינויים במדיניות באתר הממשלתי, ותכננו בהתאם. יתכן שיהיה צורך להגיש בקשה לוועדת חריגים, כדי לצאת מארץ או כדי לחזור.

איפה עורכים בדיקות קורונה

ישנן מגוון אפשרויות לבדיקת קורונה לפני טיסה. כדאי לבדוק לפני הטיסה היכן כדאי לערוך לפי מיקום נוח ומחירי הבדיקה.

אנחנו קבענו בדיקות איטיות בנתב"ג. שם היה הכי זול באותה תקופה. אפשר גם לקבוע בדיקות יותר קרובות לבית, או בדיקות מהירות בנתב"ג, ולהגיע מוקדם יותר באותו יום.

קראו בקפידה את הנחיות משרד הבריאות לפני המסע, כדי לא להיתקע בלי אפשרות לצאת למסע או אפשרות לחזור לארץ.

רישום להשתלת תאי גזע בבלגרד

ראשית (לפני שבכלל מתעסקים בהגבלות הקורונה על יציאה מהארץ), צריך לעבור את תהליך הרישום לטיפול. עיברו על ההנחיות שכתבנו לגבי חיפוש ויציאה לטיפולים ניסיוניים ומחקרים קליניים. אם יש צורך פנו אלינו כדי לקבל ליווי בתהליך הרישום להשתלת תאי גזע בבלגרד, במוסקבה או במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

הטיפול מאוד יקר, וצריך לדאוג שיש אפשרות מימון. נכון לתאריך כתיבת הכתבה, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני לתסמונות נוירולוגיות, ולכן לא תוכלו לקבל עליו כיסוי מהביטוח. קחו בחשבון הוצאות באזור ה50 אלף שקלים ומעלה לסבב טיפולים.

במקרים רבים מדובר בטיפול חמלה – כשאין מספיק מידע על תסמונת יתומה ולא נדע אם הטיפול בכלל משפיע לפני שמקבלים אותו.

המחירים משתנים בהתאם לתוכנית הטיפול האישית, ובין מרפאה למרפאה. יתכן ויינתנו הנחות לטיפול (בהתאם לעונה או למצב רוח המנכ"ל). אולי יהיו שינויי מחירים בהתאם למצב השוק ושער הדולר.

יוצאים לדרך – הכנות למסע

אז ביצענו את כל הדרוש לרישום לטיפול הרביעי של דולב כנדרש. קבענו תאריך לסוף יולי 2021.

לקראת המסע להשתלת תאי גזע בבלגרד, הגענו לכמה מצבים מורכבים.

הבנו שאי אפשר להשאיר את נבו ואביגייל אצל סבא וסבתא בגלל מצב בריאותם.

הבנו שגם למון, הכלבה שלנו, אין אפשרות להישאר אצל אחד מבני המשפחה (למרות שסגרנו איתם מראש). למזלנו ממש סמוך לנסיעה מצאנו לה מקום פנוי בפנסיון כלבים.

מון מחכה בקוצר רוח להיכנס לפנסיון הכלבים

מאחר והיה ילד שנמצא מאומת בבית הספר של דולב, (למזלנו החשיפה היתה ממש על הקשקש של הנחיות קיצור הבידוד), כדי להימנע מאפשרות של חשיפה לחולי קורונה השארנו את כל ילדינו בבידוד מאותו רגע ועד לטיסה.

הבית שלנו בעצם הפך למערך חינוך ביתי מאמצע יוני ועד תחילת שנת הלימודים הקרובה. טוב שהכנו תכנית ביתית וציוד הפעלה מראש.

בסופו של דבר הבנו שאנחנו עושים את המסע עם כל הילדים, ולא רק עם דולב ודב.

העמסנו תיקים על הרכב, קשרנו בלון לכל ילד שיהיה קל למצוא אותם בנתב"ג, ויצאנו לדרך.

הגעה לנתב"ג

בנתב"ג השארנו את הרכב בחניון. פתחנו את העגלול, עלינו על השאטל, וירדנו בטרמינל 3.

בכניסה לטירמינל 3 יש עמדת שירות לנוסעים נעזרים. שם שלפנו את שלושת כרטיסי הנכות שלנו וקיבלנו ליווי לעמדות הכרטיסים.

בעמדת הכרטיסים הצגנו את כל הניירת שהיתה לנו: אישורי קורונה, מסמכי אישור רופא לתרופות, וכו'.

סיימנו בצ'ק-אין די מהר, והתקדמנו הלאה לעמדות הביטחון. קצת מסורבל לעבור דרכן עם העגלה הענקית שלנו, אבל שווה את המאמץ.

בגלל שהגענו שלוש שעות לפני העלייה למטוס (לפי ההמלצה), נשארו לנו שעתיים "לשרוף".

אספנו כרטיסי סים לשימוש בחול, מצאנו את השער, הוצאנו חטיפים, קנינו שטויות במחירים מופקעים וחיכינו…

הרביעייה שלנו בעגלול (הבלונים שיהיה קל לאתר אותם)

טסים להשתלת תאי גזע עם עוד משפחות

בשער גם פגשנו את שרית, הבן שלה ואמה – משפחה נוספת שאנחנו מלווים לטיפול.

במסע הראשון שלנו, ב2019 היינו ממש לבד. לא ידענו הרבה על המרפאה במוסקבה או על הטיפול עם תאי גזע. זה היה מסע כל כך מורכב ומפחיד.

בטיפולי ההמשך של דולב, תמיד היו איתנו עוד משפחות. משפחות ששמעו את הסיפור ההצלחה של דולב והחליטו בעד טיפול דומה.

הרבה יותר נעים לעשות את המסע עם משפחה שכבר הייתה שם. או לפחות עם משפחה נוספת שיוצאת לטיפול בפעם הראשונה.

אחד היתרונות של בחירה בהשתלת תאי גזע דווקא בבלגרד, הוא שלא מעט משפחות כבר היו שם. היות והטיפול יותר אפקטיבי כשחוזרים עליו, חלקן גם חוזרות לשם.

בקהילת הפייסבוק שלנו אפשר להכיר משפחות שהיו שם ובמקומות אחרים. אפשר גם לתכנן מסעות משותפים.

כאשר זה מתאפשר, גם אנחנו מחברים בין משפחות שנרשמו לתכנית הליווי שלנו. גם אם בתאריך מסוים יצטרפו רק משפחות של סבב ראשון, זה עדיין הרבה יותר נעים ומרגיע מאשר לטוס לבד.

עליה למטוס

השארנו את העגלה שלנו אצל צוות הקרקע, ועלינו למטוס. דב במנשא, ושלושת הגדולים שהתרגשו להתחיל את ההרפתקה.

עולים למטוס ארקיע – טיסה ישירה לבלגרד

בתיקים המון ציוד שבתקווה יעזור לנו להעביר שלוש שעות טיסה.

  • בקבוקי מים
  • אוכל: פירות וירקות חתוכים, חטיפים וממתקים
  • ערכות הפעלה: חוברות הדבקה עם מדבקות, דפי צביעה וטושים, פאזלים, משחקי לוח קומפקטיים, וכו'
  • בובה/חפץ מעבר לכל אחד
  • מכשירי אלקטרוניקה עם משחקים מותקנים. (זה בדרך כלל לא מקובל בבית שלנו, אבל בטיסות זה קריטי)
  • אזניות לכל אחד
  • תרופות אם צריך (למשל לאפילפסיה של דב זה חובה)
  • ערכות שינה (לא חובה אם הטיסה ישירה): מסכת שינה, כרית צוואר, שמיכה ומלטונין

בגלל שהטיסה היתה קצרה יחסית, והיה הרבה ציוד להפעלת הילדים, הטיסה עברה יחסית בקלות.

נחיתה בבלגרד

נחתנו בנמל התעופה ניקולה טסלה בבלגרד בסביבות תשע וחצי בלילה. אספנו מזוודות והתקדמו לכיוון עמדת השכרת הרכבים.

המרפאה מסיעה את הלקוחות מנמל התעופה ובחזרה, אבל בגלל שהיינו שישה כולל תינוק חשבנו שיהיה לנו יותר קל להתנייד ברכב משלנו.

בזמן שחיפשנו את עמדת ההשכרה, שממנה הזמנתי מראש טרנסיט, חיכתה לנו הפתעה נעימה:

בין נציגי המרפאה שהמתינו לנו, היתה גם ד"ר אלכסנדרה, מהמרפאה במוסקבה. הופתענו ושמחנו מאוד לראות אותה שם.

הגעה למרפאה

מותשים מטיסת הערב, וההמתנה לרכב, הגענו למרפאה ביום ראשון, בסביבות 23:00 לפי השעון המקומי.

במרפאה עזרו לנו להגיע לחדר, הכינו לנו ארוחת ערב בזמן שהתארגנו לשינה.

קיבלנו חדר גדול למדי, עם מיטת תינוק, טלוויזיה, אינטרנט וכל מה שמצפים לראות בחדר מלון.

לאחר שהגיע האוכל משירות חדרים, נישנשנו קצת, והתארגנו לשינה.

החדר שקיבלנו. קצת צפוף לשישה, אבל היינו מרוצים. (ד"ר אלכסנדרה משגיחה על דב בזמן שאנחנו מתארגנים)

בוקר יום שני – יום הבדיקות לקראת הטיפול

התעוררנו בבוקר יום שני, לאחר לילה לא נוח במיוחד. בכל זאת, ארבעה ילדים במיטות שהם לא מכירים.

הרופאה והאחות הגיעו לחדרנו כדי לעשות בדיקות (דם, שתן וכו'). אחר כך עלינו לחדר האוכל שבקומה העליונה, לאכול ארוחת בוקר.

קיבלנו את הלו"ז הטיפולי של דולב, ושוחררנו לבלות עד שיידרש להתייצב לטיפול. ניצלנו את פסק הזמן לנסיעה למרכז הקניות הקרוב, לקצת שופינג ומשחק בג'ימבורי. הנה קישור לרשימת המיקומים שתייגתי על המפה בבלגרד לקראת המסע.

חזרנו לארוחת צהריים במרפאה, ואחריה התחלנו עם הטיפולים התומכים לטיפול של דולב.

קלינאות תקשורת כטיפול משלים ותומך לטיפול הביולוגי

ביום שני, פגשנו את קלינאית התקשורת של המרפאה. הרופאים הסבירו כמה זה חשוב להפעיל את המוח כדי שהטיפול יהיה יעיל, לכן יש שם טיפול יומי עם הקלינאית.

ההמלצה היא לתת טיפול תומך רחב אחרי השתלת תאי גזע. אם אין לילד מסגרת טיפולית כמו גן תקשורת, כדאי לוודא שיש לו מגוון טיפולים במערך טיפול פרטי לפחות.

למרות, שדולב עוד לא קיבל את תאי גזע, הקלינאית הגיעה להתחיל לעבוד איתו. המפגש הראשון בעצם הוקדש להערכת המצב של דולב. היא שאלה אותנו על דולב. ואז ישבה איתו לטיפול ראשוני כדי להעריך את יכולותיו.

דולב מדבר אנגלית, לכן לא הייתה להם בעיה לעבוד ביחד. כאשר הילד לא מדבר אנגלית (או בכלל איננו מדבר), הקלינאית מוצאת דרך אחרת לעבוד.

הקלינאית באה לטיפול עם דולב בכל יום, ובסך הכל ארבעה פעמים.

כאשר אתם צופים בשיעור של הילד עם קלינאית תקשורת, חישבו כציד אפשר להשתמש בטכניקות שהוציאו מהילד מלל. בקשו גם מקלינאית התקשורת להסביר לכם איך לעבוד.

צפו בסרטון של קלינאית התקשורת עוזרת לדולב להרכיב משפט, ולהפיק ממל סביב הסיפור שבתמונות:

שיעורי קלינאית תקשורת הם עכשיו חלק מהטיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

טיפול באוטיזם בעזרת אקסוזומים

טרנד יחסית די חדש בתחום הטיפול בתאי גזע, הוא השימוש באקסוזומים. החל מהיום השני, דולב קיבל כל יום בתרסיס לאף מנה של סקרוטומים.

מה הם אקסוזומים וסקרוטומים?

בטיפול תאי גזע מזנכימאליים, תאים אלו מתקשרים עם תאי הגוף שבסביבתם ועוזרים להם להתאושש. התקשורת הזאת מתבצעת על ידי הפרשת חבילות מסרים מסוגים שונים בהתאם לצורך.

אותם חבילות מסרים, חלקיקים מתוך התא המיזנכימאלי, נקראים אקסוזומים. בתוך משפחת האקסוזומים יש חלוקה לפי גודל. החלקיקים הקטנים יותר נקראים סקרוטומים.

המדענים גילו שהתאים המיזנכימאליים מפרישים את החלקיקים האלו בתמיסה שבה מתרבתים אותם. כשמעבירים את תאי הגזע ממיכל למיכל נותרים מאחור מספיק חלקיקים שניתן גם להשתיל אותם אצל מטופלים.

למה נותנים את הסקרוטומים בתרסיס אף?

אחת הבעיות בעירוי תאי גזע לווריד, היא שמעט מאוד מהם עוברים את מחסום הדם-מוח. רובם משתקעים בריאות ובכבד. ואלו שמגיעים לאזור המוח לא בהכרח מצליחים להיכנס למוח.

אבל האקסוזומים והסקרוטומים שמפרישים תאי הגזע, יכולים לחצות את מחסום הדם-מוח בקלות יחסית. אלו ישפיעו על יכולתם של תאי המוח להשתקם.

ברירית האף ישנה רשת נימים המאפשרת ספיגת חומרים למחזור הדם, בקרבה למוח. תרסיס הסקרוטומים לאף מאפשר הובלה שלהם למוח ללא זריקות.

מה עדיף – אקסוזומים, סקרוטומים או תאי גזע מיזנכימאליים?

יש מקרי הצלחה מעירוי תאי גזע לווריד, כמו למשל אצל דולב. כבר מהטיפול הראשון הוא הפסיק לפרכס, והתחיל להשתפר בכישורי התקשורת.

האם האקסוזומים מסוגלים לשפר יכולות תקשורת לבדם? יתכן, אבל הטיפול הזה עדיין חדש יחסית, וחסר עליו מידע.

כעת, השתלות תאי גזע קצת יותר מבוססות. מחקרים קליניים רבים התפרסמו בטיפול למגוון תסמונות.

בכל מקרה, הטרנד כרגע ביותר ויותר מרפאות הפרטיות הוא גם וגם.

יום שלישי – השתלת תאי גזע ראשונה

היום הגדול הגיע. יום שלישי יום ההשתלה הראשונה.

הצוות הרפואי הגיע לחדרנו בבוקר להסביר מה יקרה היום, ולתכנן כיצד לבצע דברים. דולב יצטרך לעמוד בהחדרת קו עירוי. הוא יצטרך לחכות חצי שעה בזמן שתאי הגזע מטפטפים לתוך הוריד שלו.

שאלנו אותו אם הוא יסכים לשתף פעולה עם החדרת העירוי. דולב לא הסכים, אז דיברנו על טישטוש.

ישנן שתי אפשרויות: בשתייה או בזריקה.

כדי להימנע מזריקה, דולב הסכים לשתות את תרופת הטישטוש. האחות הביאה לו את התרופה לחדר, אך זה לא עבד.

לכן, שירה לקחה אותו לחדר הטיפולים, שם קיבל גם זריקת טישטוש.

ד"ר אלכסנדרה ושירה מסבירות לדולב שהוא לא מקבל את הטישטוש בזריקה

השתלת תאי גזע בעירוי לווריד

לאחר שהטישטוש הרדים סוף סוף את דולב, התחיל הטיפול. שמו לו קו עירוי לווריד, וחברו אליו את מנת תא הגזע. העירוי עצמו לוקח כ-20 דקות.

הוא קיבל מנה של 2 מיליון תאי גזע לקילו שהופקו מרקמת שלייה נתרמת. (ביום רביעי יקבל תאי גזע מרקמת חבל טבור נתרם, באותה כמות)

לרקמות לידה (שליה, חבל טבור, וכו') יש כמה יתרונות להפקת תאי גזע:

  • ניתן לאסוף את הרקמה ללא פעולה פולשנית למטופל. הרקמות האלו בדרך מושלכות לפח לאחר הלידה.
  • רקמות לידה אינן נושאות סממני HLA. לכן, מהשליה או מחבל הטבור ניתן להפיק תאי גזע עבור כל אדם ללא סיווג רקמות.

*יש אפשרות גם בסוויס מדיקה להשתמש במקורות עצמיים לתאי גזע, אולם, זה פשוט לא מומלץ לילדים.

לאחר ההתאוששות מהטישטוש, דולב נפגש שוב עם הקלינאית תקשורת, וקיבל עוד מנה של אקסוזומים.

עליתי עם הילדים לקומת האירוח ושיחקנו בצעצועים שקנינו בקניון ביום שני.

מסיבת יום ההולדת של נבו

באותו ערב נבו חגג יום הולדת 5. חשבתי שיהיה קצת מורכב לצאת באותו יום למסעדה, אז ביקשתי מראש שיארגנו לנו עוגה.

להפתעתי הגיע קבוצה גדולה של צוות המרפאה ביחד עם העוגה לחגוג איתנו את יום ההולדת. נשות הצוות נהנו במיוחד מדב שהסכים לעבור מיד ליד.

יום רביעי – מנה שנייה של תאי גזע

לדולב לא הייתה בעיה להשאיר את קו העירוי בזרוע למשך היום, לכן ביום רביעי לא היה צריך טישטוש. קראו לנו לטיפול, ושירה לקחה אותו לחדר הטיפולים.

דולב ישב על מיטת הטיפולים, וראה טלוויזיה בזמן שקיבל את העירוי, שהסתיים תוך חצי שעה. כשסיימו נשארו עוד קצת להשגחה, ודולב הצטרף אליי לארוחת בוקר מאוחרת.

דולב מקבל את השתלת תאי הגזע השניה בחדר הטיפולים בבלגרד

שירה בזמן הזה התחילה לעבוד עם צוות המקום, בהכנה לקבל את ד"ר בני גזונדהייט בערב. אני לא יודע בדיוק מה קרה שם, רק הבנתי שהיו דברים מעניינים.

למרות העבודה המרובה של שירה, נשאר לנו מספיק זמן להגיע שוב לג'ימבורי שבקניון הקרוב.

מחקרים בארץ (?)

אחת המטרות לשמה ייצרנו את הבלוג היא לאפשר לכמה שיותר אנשים גישה לטיפולים בתאי גזע. דרך אחת שאנחנו עושים את זה, היא הנגשת מידע בכתבות, ותכנית הליווי.

הדרך השניה היא להביא את הטיפול הזה לארץ, ולאפשר למטופלים לקבל אותו כאן. את זה בעיקר שירה עושה ע"י תיווך הנושא לרופאים כאן. אחת ההצלחות שלה היתה טיפול הדם הטבורי.

הרופאים בסוויס מדיקה אמרו לנו בעבר שהם ישמחו לחלוק את הידע שהם צברו עם רופאים במדינות אחרות כדי לקדם את התחום. באופן כללי זאת מגמה מורגשת גם עם רופאים ממרפאות אחרות שאנחנו איתם בקשר.

לכן, כאשר למדנו על חברת צל-אל ביקשנו לייצר את החיבור. כשד"ר גזונדהייט שמע שאנחנו נמצאים בבלגרד, הוא החליט באופן ספונטני להגיע לראות את הטיפול.

המחקר של צל-אל אומנם עוסק בגילוי מוקדם לאוטיזם, אך קשור באופן עקיף לתאי גזע כטיפול שיכול להופיע כשיפור במדדי הבדיקה.

ד"ר אלכסנדרה וד"ר בני נפגשים במרפאה של ד"ר וסילי בבלגרד

יום חמישי – חוזרים הביתה

בזמן שארגנתי את התיקים לחזרה הביתה, שירה עבדה עם צוות המחקר של המרפאה, ועם ד"ר גזונדהייט. הבנתי שהמפגש היה מוצלח.

דולב נפגש בפעם האחרונה לשיעור עם קלינאית התקשורת המקסימה, וקיבל מנה אחרונה של סקרוטומים.

בערב נסענו לשדה התעופה, ויחד עם ד"ר גזונדהייט עלינו על הטיסה הישירה לישראל.

תוצאות מהשתלת תאי הגזע בבלגרד

החודש שלאחר החזרה מבלגרד היה קשה. שבירת השגרה, הבידוד הנדרש בחזור, חווית הטיפול עצמו, ואוגוסט שגם כך אין בו מסגרת לימודים – כל אלו ביחד הגבירו את חרדה של דולב.

השפעת תאי הגזע על דולב בדרך כלל מלווה בגלים של רגרסיות. אבל, לאחר שבוע שבועיים של נסיגה בתקשורת, הוא עושה קפיצות התקדמות מדהימות.

וכך בסוף אוגוסט, שלושה שבועות לאחר הטיפול דולב פתאום החל שינוי דרמטי.

מגלה עצמאות

ערב אחד, כשלושה שבועות אחרי הטיפול, לקחתי את שלושת הגדולים לאמבטיה. בדרך כלל דולב נכנס עם כולם לאמבטיה. משחק ומשתולל איתם, אבל די פסיבי בפעולות ההיגיינה.

שנים אנחנו מנסים להקנות שגרה של הרגלים כדי שיתקלח עצמאית, והוא לא ממש ביצע.

אבל באותו ערב, הוא פשוט נכנס לבד למקלחת, ואמר שהוא רוצה להתרחץ בעצמו. "אני רוצה לבד". הופתעתי מאוד מהבקשה ומהמשפט שהיה כל כך חריג לשמוע ממנו.

הוא הסיט את הווילון ואסר על אביגייל ונבו להיכנס. אז עזרתי לו לכוון את המים, והנחיתי אותו בפעולות הרחצה. הוא לא היה כל כך מרוצה מההתערבות שלי.

דולב מסרב מאז להתקלח עם אחיו הקטנים, ומגלה סימני עצמאות נוספים.

שיפורים נוספים בתקשורת

אנחנו מקבלים יותר דיווחים חיוביים מבית הספר. הוא מראה יותר נכונות לשתף פעולה הן בלימודים והן עם תלמידים אחרים בכיתת התקשורת ובכיתה המקבילה איתה הוא משתלב.

דולב משפר את יכולות השפה והתקשורת שלו באופן עקבי. הוא מראה חיבור יותר משמעותי לאחרים, מנהל משא ומתן משוכלל, ומנסה להפעיל מניפולציה רגשית כפי שמעולם לא עשה.

חוץ משלושת השבועות שלאחר הטיפול – הרגרסיות שלו הן הרבה יותר מעודנות הפעם. ובכל זאת הוא ממשיך להתקדם.

שיעור מיומנויות חברתיות – הילדים עובדים יפה ביחד

איך אתם יכולים להגיע להשתלת תאי גזע בבלגרד

קודם כל, לפני שנרשמים להשתלת תאי גזע בבלגרד או בכל מרפאה אחרת, כדאי להבין לאיזה תהליך אתם נכנסים. חשוב להבין מה הם תאי הגזע, וכיצד הם עובדים. לפחות את מה שאנחנו יודעים בינתיים, כי זה באמת תחום חדש יחסית ברפואה.

אפשר לפנות אלינו כדי לקבל הסבר. ומומלץ מאוד להצטרף לקהילת התמיכה להשתלות תאי גזע בפייסבוק. שם תוכלו לראות גם שיתופים של הורים ומטופלים בעיקר בבלגרד, אך גם במרפאות אחרות בעולם.

לאחר שתהיו בטוחים שזה מה שאתם רוצים, תוכלו לעקוב אחרי ההנחיות שפרסמנו כדי להירשם ולהגיע לטיפול בסוויס מדיקה באופן עצמאי.

נשמח להציע לכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע. כדי להקל עליכם עם תרגום מסמכים, ותקשורת מול המרפאות. נעזור לכם להבין את הז'רגון הרפואי המורכב. נכין אתכם נפשית ורגשית לטיסה לארץ זרה שם ילדכם יקבל חומר ביולוגי ניסיוני (תאי גזע) בזריקה. ובחזרה נמשיך להיפגש פעם בחודש כדי לעזור לכם לעדכן את הרופאים בבלגרד על מצב הילד.

כחלק מתכנית הליווי אנחנו גם מוודאים שיש לכם מערך פארא-רפואי תומך טיפול. זה גם משהו שחשוב להדגיש. מי שלא עובד עם הילד בבית ובמסגרת החינוכית כנראה יראה תוצאות פחות טובות מהטיפול. לכן אנחנו גם נדריך אתכם (במקרה הצורך) כיצד לשפר את הטיפול התומך בבית.

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע מגלמת בתוכה את כל הידע והניסיון שצברנו מחמשת הטיפולים שעשינו בעצמנו עם דולב ונבו, בנוסף לעשרות המשפחות שליווינו לטיפולים בארץ ובחו"ל.

לסיכום

החוויה של שהייה וטיפול בבלגרד היתה מאוד נעימה וחיובית. הצוות במרפאה מאוד חם ומקצועי. האוכל היה טעים. השופינג נחמד, ואנשי הצוות בג'ימבורי היו מאוד נדיבים. אנחנו מקבלים גם מהורים אחרים פידבקים חיוביים ודיווחים על התקדמות. בתקווה יותר ויותר הרופאים כאן בארץ יראו את המגמה החיובית ויעזרו לייצר היצע טיפולי רחב יותר גם בארץ.

פורסם ב- תגובה אחת

שוות בין שוות – היגיינה נשית עבור נערות עם קשיי תקשורת או קושי במיומנויות ידיים

מודעות פרסומת

ימי הווסת החודשי הינן נושא מורכב להתמודדות בכל משפחה. כאשר יש מגבלה כלשהי, ההתמודדות מוכפלת. יש להתאים את הפתרון להתמודדות עם הצרכים השונים של כל נערה ואישה. כיצד נסביר את הנושא יותר בקלות לנערה עם לקות תקשורתית? האם עדיף להשתמש בפדים, בתחתוני מחזור או בטמפונים כדי לשמור על ההיגיינה? איך מאפשרים טיפול עצמי עצמאות בהיגיינה לנערה עם קושי מוטורי?

כתבה זו מיועדת להורים למתבגרות או לנשים צעירות שמתמודדות מול קשיים בעת ימי הווסת ובהיגיינה נשית לאורך כל החודש או חלקו, מתוך מטרה לאפשר עצמאות מרבית לכל נערה.

אם ילדיכם עדיין קטנים לנושא הזה, מומלץ לקרוא ראשית על עצמאות בהתלבשות, עצמאות במקלחת או גמילה מחיתולים.

תייגו לכם את המאמר לקריאה חוזרת לקראת גיל ההתבגרות של בתכם.

כיצד נתכונן ונתאים את עצמנו לשינויים שעוברת נערה עם צרכים מיוחדים

בשנתיים האחרונות ליווינו המון משפחות בתהליכים שונים. לא פעם בשיחותי עם אמהות לבנות, ובעיקר עם אמהות לנערות בגיל ההתבגרות, אחד הנושאים שעלו כמעט תמיד זה הינו: התמודדות בזמן ימי הווסת החודשית.

כשישבנו לפרק את ההתמודדות לחלקים, כדי לראות איפה היו הקשיים, אלו הנושאים שעלו:

איך יודעים מתי להחליף מוצרי ספיגה

קושי ראשון וגם השכיח ביותר שהורים העלו היה קושי בהבנה מתי יש צורך להחליף מוצרי ספיגה.

קושי זה הוא שגרתי בחודשים הראשונים של כל נערה. הוא יהיה מודגש כאשר יש קשיים קוגניטיביים או הפרעה בוויסות החושי.

בשלב מסוים מוצר הספיגה (פד / טמפון / תחתוני מחזור) ספוג בדם המחזור ויש צורך להחליף אותו. מוצרי ספיגה חד פעמיים אינם מעוצבים לספוג מעל 8 שעות.

לרוב נערה, בעיקר כזו שהולכת לבית ספר לחינוך מיוחד נמצאת שעות רבות מחוץ לבית ומחוץ להשגחת אדם שנוח לה לדבר על נושאים אלו. כך שבהמשך היום יש צורך שהנערה תחליף לבד את הפד שלה.

קביעות בהרגלים- אחת הדרכים להתמודד עם הנושא הוא ללמד נערה שבשעה מסוימת באופן קבוע עליה ללכת להחליף את הפד (ללא קשר למלאות הפד). לדוגמה, אחרי השעה הרביעית בכל יום (ורצוי לתזכר באמצעות הצוות החינוכי בהתאם לצורך). וכך על ידי יצירה של הרגל קבוע ניתן לפתור קושי כזה.

קביעות בהרגלים הוא תרגול למשך זמן ממושך עד שהפעולה נעשית אוטומטית. ישנן כמה שיטות ללמד פעולה שגרתית, השתמשו בצוות הפארא-רפואי כדי להחליט איזה שיטה מתאימה לכם.

איך מסייעים לנערה עם קושי מוטורי

קושי נוסף הוא קושי מוטורי –

נדרשת מיומנות ידיים מסוימת להדביק את הפד על התחתון ולהסירו בלי להתלכלך. אני בכלל לא ממליצה להשתמש בטמפון כיוון שהוא דורש מיומנויות מורכבות.

הקושי יכול להיות טכני – קושי בפתיחת המדבקות, הדבקתן באופן שיספוג את ההפרשה, קושי בפתיחת החבישה הפנימית.

קושי זה ניתן לפעמים לטיפול בעזרת תרגול.

לנערות בעלות קושי מוטורי (למשל רעד בידיים) לפעמים נצטרך לסייע באופן אקטיבי בתהליך. הכינו מראש בתיק תחתון עם חבישה מודבקת עליו בזמן מחזור.

תחתוני מחזור ייעודיים יכולים להקל על הקושי המוטורי, על ההכנות מראש ולמנוע הרבה תסכול.

איך למנוע דליפות מביכות

קושי נוסף הנגזר לעיתים מהקושי לזהות מתי להחליף חומרי ספיגה הוא ההתמודדות עם דליפות. מצב זה גורם לחוסר נעימות לכל נערה שמגלה דליפות אחרי שכבר עברו אל הבגד.

אין מצב פחות נעים מאשר לקום מהכיסא ולגלות שהפד איכזב אותך. גם הכיסא וגם המכנס/החצאית מוכתמים .

מלבד מלבד העובדה שצריך לנקות את הכתמים בהקדם, עבור לא מעט נשים זה גם אומר שעד שנגיע להחליף את הבגד המלוכלך נישאר בבגד הרטוב וכל מה שהכתם יגע בו ישאיר לכלוך נוסף. מאוד לא נעים.

בימי הווסת כדאי לצייד נערה תמיד בבגד תחתון ובמכנסיים או בחצאית נוספים. וחשוב להסביר בפירוט ובאופן מובן מה ניתן לעשות, ולתרגל זאת בבית.

איך להתמודד עם ביקור מפתיע של הווסת

תופעת ה"אורחת הלא מדייקת"

כמו שנשים רבות יודעות הווסת הינה אורחת קבועה אך לא מדייקת.

קורה לא מעט פעמים שהיא מגיעה לבקר ברגע הכי לא צפוי. הכי גרוע אם אנו לא מוכנות לביקור שלה לוגיסטית בכלל.

אם יש דבר שנערות מיוחדות שונאות זה שינויים ללא הודעה מוקדמת!

כל הורה לילד מיוחד יודע שכדאי ורצוי להודיע מראש על כל שינוי ולו הקטן ביותר. יש לתרגל ולהיערך מראש ובצורה מסודרת.

לצערנו, נערות מיוחדות נאלצות להתמודד עם הלא צפוי מדי חודש. במיוחד בתחילת קבלת הווסת כשהיא עוד לא סדירה, המצב גורם לאין ספור קשיים.

הכינו את הנערה לשינוי הצפוי מראש, לפני שהוא מתרחש. גם אחרי שמתחיל המחזור, תזכרו אותה כל חודש עד שהיא נראית רגועה יותר סביב הנושא.

תקשורת סביב קבלת ווסת

לא מומלץ לתת לשינויים הצפויים להגיע כשאנחנו בחיבוק ידיים. דברו עם הנערה זמן רב לפני קבלת הווסת.

ניתן לחשב גיל צפוי לפי גיל קבלת הווסת של האם. (מי שמסתבך מוזמן לכתוב לי וננסה לחשוב על הנושא יחד)

דברו על השינויים בגוף. השתמשו בספרים המיועדים לילדים, ופשטו את הנושא כמה שניתן לדברים בסיסיים. הסבירו תחילה את הנושא הכללי ואז תעברו לנושאים מורכבים יותר. רצוי לדבר על הנושא לאט ובהדרגה במשך כמה חודשים.

נתחיל בצורה פשוטה. נדבר איתן על נושא הגובה: "תראי החלפנו מידה של הבגד.", "את גדלה כל כך יפה.", "קנינו נעליים חדשות כי את כבר גדולה."

לאט לאט נתחיל לדבר על העובדה שהגוף עומד להשתנות. ניתן להראות תמונות של האם או הדודה שהיו ילדות ונערות. נדבר על שימוש בחזיה כדבר מעצים – " את כבר ממש נערה גדולה – תראי כמו אמא, גם לך יש חזיה יפה"

לאט לאט נסביר בסיוע של תמונות שיש לה רחם, ושפעם כשהיא הייתה תינוקת היא גדלה ברחם של אמא.

אפשר בשלב זה להיעזר בתמונות של ספרי ילדים בהם מוצג תהליך גדילת עובר, כדי להדגים מהו רחם.

בסוף התהליך נתחיל להסביר שפעם בחודש הגוף מייצר הפרשה אדומה וצריך לטפל בה.

נכין לנערה "מארז ווסת" ונראה לה איפה הוא נמצא בסמיכות לזמן שצפוי שהיא תקבל מחזור לראשונה וכמובן נצייד אותה במארז כזה בתיק שלה.

עזרי הסברה

  1. כרטיסיות תקשורת – ניתן לבקש עזרה מצוות חינוכי בנושא, או להוריד בחינם מאתר Able2learn.com.
  2. סיפור חברתי – רצוי לפרק למספר סיפורים חברתיים, תלוי בשלב שבו אתם נמצאים עם הילדה. התחילו בסיפור כללי ומשם תגיעו לאט לאט לעיקר.
  3. ספרי הדרכה לילדים בנושא הריון, ספרי הדרכה לנערות בנושא ווסת.
  4. סיור לימודי למגירת התחתונים וארון ציוד- על כל הורה להראות פיזית מה לעשות ואיפה נימצא הציוד. גם נערות בתפקודים מורכבים יודעות איפה המקרר בבית אז אין סיבה שלא ידעו איפה מגרת הפדים!!
  5. תרגול "על יבש"- בבקשה אל תחכו לרגע האחרון כדי לתרגל עם הנערה את החלפת הפד. ניתן להיעזר במיץ פטל כדי לדמות את ההפרשה וממש לתרגל את הנושא בצורה יותר מוחשית. (אפשר לחשוב על עוד רעיונות לעבודה על ויסות חושי, אם על זה יושב הקושי).
  6. השתמשו בכרטיס ניווט אם ההסבר המילולי מורכב מידי.

התמודדות עם כאב בזמן ווסת

רצוי לטפל בכאב תמיד. גם עבור נערה רגילה זה מצב לא נעים שדורש התייחסות.

דאגו לתמונה של סולם כאב (פרצופונים), במיוחד כאשר מדובר בנערה שאינה וורבלית.

ניתן להשתמש בתרופות, בכרית חימום או במכשיר טנס המיועד לשימוש בזמן מחזור. אין סיבה לסבול.

מתי מתחילים לדבר על שינויים בגוף?

הגוף משתנה כל הזמן. רצוי להתחיל לדבר על גדילה כבר בגיל 5 – נתחיל לדבר על גובה, יכולות טיפוס על סולם או כל יכולת אחרת שהילדה מפתחת. נעודד שיח מעודד ומכבד על יכולות מוטוריות ועל דימוי גוף כבר מגילאי הגן.

בתחילת גיל ההתבגרות סביב גיל 9 -10 ניתן להתחיל לדבר על גדילה והתפתחות פיזית וההבדל בין בנים ובנות. תהליך זה קורה בגיל הזה באופן טבעי.

בנים משחקים עם בנים ובנות עם בנות סביב כיתה ג'-ד'. ולאט לאט גם הילדים מבינים שיש הבדל גופני בין המינים.

נתחיל לדבר בפירוט על הנושא יחד עם ההתפתחות הגופנית. רצוי שסביב סוף כיתה ד' תחילת כיתה ה' נדון בנושא בצורה שיטחית וברמה ההסברתית לכל הפחות שהנערה תדע לדווח על כל הפרשה מוזרה.

מארז ווסת

כמו בהרבה דברים שמוצגים לילדים ונוער גם פה שיווק הוא העיקר.

אנחנו "אוכלים עם העיניים". קנו שק רב פעמי יפה ועמיד לנוזלים. הם קטנים לרוב ונכנסים לכל תיק. ניתן היום אפילו למתג אותם.

הכניסו לבפנים אביזרי ספיגה לפי מה שהכנתם בבית את ביתכם. רצוי שמה שיהיה שם יתפס בעיניה כ"שווה" של "ילדה גדולה" .

לצורך העניין תעשו הרבה הרבה עבודת שיווק. ככול שתשווקו את ימי הווסת כימים חיוביים של בגרות, כך התהליך יהיה קל יותר.

בתוך התיק יש להניח:

  • חומרי ספיגה
  • מגבונים בחבילה קטנה ללא אלכוהול לניקוי של האזור האינטימי.
  • בגד תחתון להחלפה ובגד עליון להחלפה.

תיק זה ניתן להוסיף לתיק בית ספר וליידע צוות חינוכי בעת הצורך על קיומו.

בבית להכין סל יפה או מגרה מיוחדת לנושא עם האביזרים הדרושים.

שימו לב לפרופיל החושי של הנערה ישנן נערות רבות שאינן מסוגלות לשאת מגע של תחבושות חד פעמיות , ישנן כאלו שלא מסוגלות לשאת תחושת רטיבות. בדקו מה ניסבל ונוח עבור הנערה שלכם. כל אישה שונה ולכל אחת נוח דבר אחר- בתכם אינה שונה.

חומרי ספיגה – פדים, טמפונים או תחתוני מחזור ?

ישנם אפשרויות רבות. מומלץ לנסות כמה סוגים, כדי לראות מה הכי נוח לכם לעבוד איתו.

פדים חד פעמיים

  • יתרונות: קל לאחסון. זורקים לפח בסוף השימוש.
  • חסרונות: מגרדים וגורמים לרגישות. יכולת ספיגה מוגבלת וריבוי "בריחות " והכתמות.

פדים רב פעמיים

  • יתרונות: פחות מגרדים. יפים וצבעוניים.
  • חסרונות: דורשים כביסה ואחסון עד ההגעה למכונת הכביסה. תחלופה זהה לפדים רגילים. דליפות זהות לפדים רגילים.

טמפונים וגביע מחזור

לא מומלץ בכלל לנערות (כל הנערות), ובפרט לנערות עם קשיים מוטוריים או קוגניטיביים בשל החשש שהוא ישכח ויגרום לתסמונת הלם רעלי*.

טמפון חובה להחליף כל 6-8 שעות. דרושה מיומנות מוטורית גבוהה והבנה משמעותית באנטומיה. הדבר נכון גם לגביע מחזור. עבור נערות מיוחדות רצוי להימנע מאביזרים אלו לפחות עד שההורה בטוח ביכולת של הנערה להתמודד, וגם אז זה פחות מומלץ.

*תסמונת הלם רעלי אומנם נדירה, אבל כדאי להיות מודעים אליה, ולהימנע מהסיכון המיותר. זה נכון במיוחד כאשר יש אלטרנטיבות פשוטות ובריאות יותר.

שימוש בתחתוני מחזור

בשנים האחרונות תחתוני מחזור נהיו אביזר חובה כמעט עבור כל אישה.

תחתוני מחזור הינם תחתונים רגילים בצורתם. הם מורכבים מבד מיוחד שסופג את ההפרשה לאורך זמן רב. הוא מונע דליפות כיוון שהבד הסופג ממוקם לאורך ולרוחב כל אזור הבד או כמעט כולו.

כמו תחתונים רגילים בסוף השימוש פשוט מכבסים ומחזירים לארון לשימוש חוזר.

ישנן חברות רבות שמייצרות אותן, ניתן להיכנס לאינטרנט ולהזמין אותן במגוון צבעים וגזרות.

הם במיוחד נהדרים מאחר שהבד מאוד נעים על העור. נוחים במיוחד בהשוואה לתחושה של פד, טמפון/גביע.

בגלל הנוחות, ואזור הספיגה הרחב הם מכסים כמעט כל אפשרות לדליפה, ומתאימים במיוחד לשינה.

אפשר לשלוח נערה איתם לכל יום הלימודים ללא צורך להחליף אותם לאורך היום. בשעות הצורך, יש לא מעט נשים שמחליפות אותם פעמיים ביום בלבד.

הם בריאים יותר מכיוון שהם לא מכילים כימיקליים וניתנים לכביסה בקלות. וכיוון שניתן ללבוש אותם לאורך שעות, הם מונעים את הסכנה מהלם רעלי שקיים בשימוש בטמפון/גביע.

ההחלפה שלהם זהה להחלפת תחתון רגילה.

איפה קונים תחתוני מחזור?

רציתי למצוא לכם גישה קלה לרכישת תחתוני מחזור. לכן פניתי למספר חברות וקיבלתי מענה מהחברה ישראלית loox undies. חברה זו מייצרת תחתוני מחזור איכותיים, והם החליטו לארגן קוד הנחה מיוחד לנערות מיוחדות. הקלידו ברכישה את קוד ההנחה – שוות.

למרות שתמצאו באתר שלנו גם קישורים למוצרים זולים מסין, כולל תחתוני מחזור, הניסיון שלנו מראה ששווה להשקיע במוצרי איכות ישראלים. אנחנו מאמינים במוצרים המיוצרים מקומית ומאמינים בהנגשה שלהם עבור הבנות (והבנים) שלנו. הבנות שלנו שוות בכל המובנים לבנות האחרות ומגיע להן את הכי טוב שיש להציע.

בואו וביחד ניתן להן להרגיש הכי טוב שרק אפשר עם הגוף שלהן – נשים בוגרות בחברה שלנו.

לסיכום

בתור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יתכן שלא תמיד הכי נוח להכין את ילדינו לגיל ההתבגרות. ההסתגלות לשינויים האלו עוד יותר קשה עבור בנותינו. קושי מוטורי, קוגניטיבי או תקשורתי הופך את המעבר לגיל ההתבגרות למורכב עוד יותר.

היו שם כדי לתמוך בהן כאשר שינויי גיל ההתבגרות מתחילים. במיוחד – עבור דימוי הגוף והצלחת התהליך אצל נערות – היו שם ותמכו עוד לפני שמתחילים שינויים. אל תחכו לטפל במשברים בזמן שהם קורים.

אם יש המלצה אחת שהייתי רוצה שתצאו איתה מקריאת הכתבה הזו: השתמשו בתחתוני מחזור.

יש המון אפשרויות לשמירה על היגיינה בזמן הווסת. ניסיתי את כולם. כל אחת מאיתנו שונה, ולכל אחת תהיה העדפה משלה. אבל לדעתי, תחתוני המחזור הם פתרון אלגנטי, נעים, אקולוגי ופרקטי. נסו בעצמכן .

אם יש לכן או לכם צורך להתייעץ בנושא, כרגיל, אתן – אתם מוזמנים לכתוב לי.

התבגרות קלה

שירה