פורסם ב- 3 תגובות

תיירות רפואית – התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל – טיפול מבוסס דם טבורי תאי גזע לילדים עם אוטיזם ותסמונות אחרות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נדבר על תופעת התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל. איך מתארגים בקבוצות לתיירות רפואית? מה היתרונות ומה החסרונות של נסיעה משותפת בקבוצה?

בכתבה זו נדבר על המסקנות שלנו מתהליך הלמידה שלנו במהפך לנותני שירות לתיירות רפואית בנושא דם טבורי ותאי גזע. למי שלא מכיר, התהליך שאנחנו עשינו:

  1. פעילות חברתית בלבד, לקידום הטיפול בדם טבורי שיהיה זמין בארץ.
  2. סיוע למשפחות להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל.
  3. הקמת קבוצת פייסבוק – קהילה למשפחות שמחפשות שיתוף של מי שכבר התנסה בטיפולים.
  4. הקמת עסק רשמי, למתן שירות תיירות רפואית לבודדים.
  5. ארגון קבוצות בשל הדרישה הגוברת, ושיפור תנאי השירות והמחיר מהמרפאה בבלגרד.

למה לחפש תיירות רפואית בחו"ל?

זה לא סוד שתיירות רפואית זה עסק מורכב.

המון לוגיסטיקה. לא תמיד הטיפולים בחו"ל מכוסים על ידי חברות הביטוח. יש בארץ מערכת רפואית מצויינת. אז למה אנשים מחפשים טיפולים רפואיים בחו"ל?

חלק מהאנשים מחפשים רופא עם ניסיון בפרוצדורה מסוימת שלרופאים בארץ עדיין אין. אולי הפרוצדורה חדשה, ובכלל לא הגיע לארץ עדיין.

לטוס לטיפולים במחקר או ניסיוניים זה בכלל מפחיד…

יש טיפולים שאנשים הבינו שדווקא זול משמעותית לעשות בחו"ל. למשל טיפולי שיניים או השתלות שיער בטורקיה.

התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל עלולה להוזיל עלויות. אם הקבוצה מגובשת ככוח קניה, היא יכולה להתמקח מול המרפאה, חברת הטיסה, מלונות, בילויים, וכו'.

איך לייצר התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל

השלב הראשון בארגון קבוצה לתיירות רפואית, הוא כמובן לאסוף מספיק אנשים שרוצים אותו דבר. זה עלול להיות יחסית מורכב או דווקא פשוט. תלוי בפופלאריות של הטיפול.

נכנסים לקבוצות ברשת החברתית לבחירתכם, העוסקות בטיפול אותו אתם רוצים לבצע, ושואלים.

אבל אם אין כזאת קבוצה, צריך להקים אחת.

לדוגמה, אנחנו ראינו שכבר יש קבוצות בפייסבוק לטיפול תאי גזע. אך לא היתה אחת לישראלים דוברי עברית. אז הקמנו אחת.

בהתחלה לא היתה לנו מטרה לארגן קבוצות. רק רצינו שיהיה לאנשים שמוכנים לשתף את החוויה שלהם מקום לעשות זאת עבור מי שמחפש את המידע הזה.

אך עם צמיחתה של הקבוצה החלו להתארגן קבוצות. זה פשוט קרה. אלו בתורן הובילו להורדת מחיר הטיפול ושיפור השירות של המרפאה שבחרנו.

הנהגת הקבוצה

עכשיו שאתם חושבים שיש מספיק מטופלים, יש הרבה שאלות שצריך לענות עליהן:

בחרתם מרפאה? תאריך משותף? כמה מטופלים המרפאה יכולה לקבל כל פעם? כמה מלווים יתלוו לכל מטופל? איזה מלון בוחרים? ועוד…

השלב הבא, לאחר שהצלחתם להבין שיש מספיק מטופלים לקבוצה, הוא לבחור מנהיג או חברי ועד.

יתכן שיש כבר נותני שירות שיכולים לעזור לכם בארגון הקבוצה. זה אומר עלויות נוספות על השירות. מצד שני הניסיון של נותני השירות יכול לחסוך הרבה כאבי ראש.

בנוסף, התארגנות דרך נותני שירות שעושים זאת עלולה להיות משתלמת. (בתנאי שלא לוקחים עמלות גבוהות מידי על השירות הזה). יש להם למעשה אפשרות לייצר כוח קנייה גדול יותר, כיוון שהם משקיעים בזה את כל זמנם.

משא ומתן מול המרפאה

לאחר שייצרתם קבוצה, ובחרתם שיטת ניהול הגיע הזמן לפנות למרפאה.

הנציג שלכם צריך לנהל משא ומתן עם המרפאה על מנת לספק לכם תנאי תיירות רפואית משופרים.

תהליך המשא ומתן עלול להיות מהיר או איטי. הוא עלול לתת לכם הנחה משמעותית ותנאי שירות טובים יותר. אתם עלולים להרגיז את המרפאה ולמנוע מעצמכם טיפול שם.

התוצאה של המשא ומתן תלויה באופי של הנציג ובגודל הקבוצה. יש מרפאות שרואות בכך כאב ראש ולא יסכימו לקיים משא ומתן.

יתכן שהן לא ערוכות לקבל מטופלים כקבוצות. זה דורש תשתיות, וגישה שונה.

לאחר משא ומתן מוצלח ניתן לסגור קצוות

הצלחתם להשיג הסכם קיבוצי, עכשיו ניתן להתחיל לסגור קצוות.

הזמינו כרטיסי טיסה במרוכז. אם אתם קבוצה גדולה, יתכן שחברת הטיסה תיתן הנחה. אנחנו בדקנו למשל בחברת ארקיע. אצלם צריכים לארגן קבוצה של 20 נפשות כדי לקבל הנחה.

בדקו גם עם המלונות באזור המרפאה (אלא אם אירוח היה כלול בעסקה).

דאגו שיהיה פתרונות מספקים למשפחות עם צרכים דתיים: אוכל כשר, בית כנסת, נרות לשבת וכו'. (או המקבילות של דתות אחרות אם יש בקבוצה)

ודאו שכולם הבינו את כל המידע בצורה ברורה, ושיש לכל אחד את מה שנדרש כדי להגיע לטיפול.

ודאו שכל המטופלים עברו את תהליך הרישום לטיפול כנדרש:

  • הגשת מסמכים רפואיים וטפסי רישום
  • התקיימה פגישת ייעוץ רפואי
  • קיבלו תוכנית טיפול בכתב

אם הכל כשורה, ניתן להתקדם לתשלום והגעה למרפאה. עדיף שכל מטופל יעביר את הכסף עצמאית.

יש נותני שירות שמעדיפים לאסוף את הכסף ולהעביר למרפאה, מלון וכרטיסי טיסה. זה עלול להיות יותר נוח. זו גם דרך מצוינת עבורם לגבות עמלה יפה.

אנחנו העדפנו לגבות תשלום אחיד על הליווי שלנו למי שזקוק לו, ורק תשלום סמלי על מאמצי ארגון הקבוצות מהשאר.

החסרונות של התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל

יש שתי חסרונות מרכזיים להתארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל:

איסוף מספיק מטופלים כדי לייצר כוח קנייה דורש הרבה זמן ומאמץ. אם אתם צריכים/רוצים להגיע לטיפול מהר, זה לא בשבילכם.

יציאה עם עוד משפחות לא מתאים לכולם, פשוט בגלל האופי. לא חובה. במיוחד אם ההנחה לקבוצה לא כזאת משמעותית.

איך לבנות קהילת תיירות רפואית ולחזק את כוח הקניה

היכולת שלנו לנהל משא ומתן עם מרפאות תאי גזע הגיעה רק אחרי ששלחנו אליהן מספר מטופלים. יתכן שלא תצליחו בהתחלה להשיג תנאים טובים לקבוצה. נסו שוב בשלב מאוחר יותר.

קבוצת הפייסבוק שלנו לטיפולי דם טבורי ותאי גזע מאפשרת לנו לאגד יחד בקלות אנשים שמתעניינים בנושא. זה מאפשר גם לאנשים אחרים לארגן קבוצות. אם יש מספיק אנשים והשיח מכבד, אין לנו בעיה עם זה.

קבוצות הן אחד הכלים הכי חשובים של פייסבוק. כדאי להשקיע בהן.

בנו קהילה בכל רשת חברתית שאתם מכירים היטב, עם כלים מתאימים לעשות זאת.

נותני שירות זאת לא מילה גסה

זה נכון. לנותני שירות יש אינטרס כלכלי שתלכו למרפאה תחת השירות שלהם. אבל גם יש להם אינטרס לשמור על הלקוחות שלהם.

הדבר האחרון שאנחנו צריכים זה שאחד הלקוחות שלנו ילך לטיפול ויפגע ממנו. מספיק שאדם אחד ירגיש שצריך לתבוע ו/או לבייש, וכנראה שכל המאמצים שלנו יגיעו לסופם.

אנחנו עושים את המיטב לדאוג שהמטופלים שיוצאים בעזרתנו לטיפול יהיו מרוצים. מצד אחד מהשירות שלנו, ומנגד מהשירות של המרפאות. אנחנו דואגים לוודא שהמטופלים מבינים שמדובר בטיפול ניסיוני, ובכל המקרה ברפואה אין 100%.

זה אומר שכשללקוח שלנו יש תלונות על המרפאה, אנחנו צריכים לפתור אותן. ובגלל שבחרנו במודל פתוח שבו כל מי שמגיע לאתר יכול לעקוב אחר ההנחיות ולהגיע לטיפול גם ללא שירות שלנו, אנחנו נקראים לפתור בעיות מהותיות של חברי הקהילה שבנינו גם כאשר הם לא שכרו את שירותינו.

זה גוזל מאיתנו זמן, אך בתווך הארוך, השירות הזה בונה לנו קהל אוהד, שמתוכו אנחנו נותנים שירות בתשלום למי שבאמת זקוק לו.

מה עושים עם "מתחרים" בקבוצה שאתם מנהלים

כאשר קבוצה גדלה, אנשים נוספים יראו פוטנציאל כלכלי במתן שירות. הם יבקשו לפרסם את עצמם בקבוצה שאתם מנהלים. אז מה עושים?

בתנאי שהם מדברים בצורה מכובדת… תנו להם. אם אין להם קבוצה שהם מנהלים, הם כנראה יסייעו לכם לבנות את שלכם. אם תגרשו אותם, הם כנראה ימשיכו בשלהם, ויקימו קבוצה מתחרה.

אל תסתכלו עליהם כמתחרים אלא כקולגות. אם אתם בניתם נכון את הקהילה אנשים עדיין יפנו אליכם לשירות. אם אתם נותנים את השירות הכי איכותי אנשים יעדיפו אותו על גבי השירות של קולגה פחות מנוסה גם אם הוא זול משמעותית.

איך לעבוד עם קבוצות פייסבוק קיימות

אם אתם רוצים להשתמש בקבוצת פייסבוק קיימת כדי להגדיל את הקבוצה שלכם, יש כמה טיפים חשובים:

פנו אל מנהלי הקבוצה ודברו איתם לפני שאתם מפרסמים. אולי לא מפריע להם ואולי זה יכעיס אותם. עדיף לנסות לייצר מערכת יחסים חיובית מאשר להפתיע.

קראו היטב את הכללי הקבוצה לפני פרסום פוסטים כדי להימנע מחסימות.

לסיכום

התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל הינה מטלה מורכבת. צריך לארגן קבוצה גדולה של מטופלים פוטנציאליים.

מומלץ לנהל משא ומתן בסבלנות מול המרפאה, חברת התעופה, והמלון.

אך אם תצליחו בכך המאמצים יכולים לשאת פרי.

אנחנו הצלחנו לשכנע את מרפאת סוויס מדיקה בבלגרד להפסיק להעלות מחירים ולהיות יותר שקופים עם מה מקבלים.

בדצמבר 2020, הם כבר גבו באזור 17-18 אלף יורו. כל מטופל ששלחנו הגיע לשם עם מחיר שונה לאותו טיפול. אחרי הרבה תלונות מוצדקות, הפסקנו לשלוח לשם מטופלים.

באפריל 2021 המרפאה הציגה תכניות טיפול חדשות וקבועות לילדים. המחיר ירד ל14000€ עם אפשרות לייצר קבוצות ב11000€ במקום.

פורסם ב- כתיבת תגובה

הרצאות מעניינות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נרכז מידע על הרצאות מעניינות קרובות. תמצאו גם קישורים להקלטות של הרצאות שארחנו בעבר.

הרצאות מעניינות קרובות

אנחנו מרצים, ועובדים כל הזמן להביא מומחים לתת הרצאות מעניינות בשתי התחומים העיקריים שאנחנו כותבים עליהם בבלוג:

  1. הכרת עולם האוטיזם ותפקיד ההורה בטיפול בילד אוטיסט. הרצאות האורח בעיקר ע"י אנשי המקצוע הפארא-רפואיים. הרצאות של שירה וחגי – כותבי הבלוג, מדריכי הורים והורים לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.
  2. רפואה רגרנטיבית. מחקרים וטיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים. שיתוף החוויות שלנו ושל הורים כמונו שהתנסו בטיפול. הרצאות של מנהלי מרפאות פרטיות מסביב לעולם. הרצאות של חוקרים בארץ.

לוח זמנים להרצאות הקרובות

בחלק זה נעדכן הרצאות קרובות. שלא תפספסו הודעות, מומלץ להירשם לקבוצת הווצאפ השקטה. שם תקבלו התראות שוטפות וקישורים למפגשי זום.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להשתתף בדיונים המקדימים למפגשים, ולעזור לנו לבנות את הקהילות שמעניינות אתכם:

מפגש לקבוצת הפייסבוק בנושא טיפול תאי גזע ודם טבורי


מלבד המאמצים שלנו להרחיב את מגוון אפשרויות הטיפול בארץ, הצלחנו להשיג מאחת המרפאות בחו"ל מחיר קבוצתי בהנחה, ואפשרות לטיפול זול יותר שיכול להתאים לילדים קטנים יותר. אנחנו גם עוזרים למטופלים להגיע למרפאות אחרות שחלקן יקרות יותר וחלקן זולות.

מדי פעם יש לנו בקבוצה שיתוף של הורים שמדווחים על החוויה של טיסה לטיפול בחו"ל. אתמול היו שני שיתופים מאוד מרגשים כאלו, שהעלו המון שאלות מחברי הקבוצה שעוד לא הגיעו לטיפול.
כדי לנסות לענות בצורה יותר ברורה, נקיים ביום רביעי הקרוב בשעה 21:00 מפגש זום בנושא הטיפול בדם טבורי או תאי גזע. המפגש לא יוקלט על מנת לאפשר לכולם להרגיש חופשי יותר להשתתף.

מי שצריך סרטון הסברים מוקלט יכול להיכנס לערוץ היוטיוב שלנו, ולצפות בהקלטות שעלו בעבר. או לקרוא את המדריכים באתר שלנו.

כאן קישור לאירוע בקבוצה: https://fb.me/e/2FMUEYjRW

ניתן להוסיף תזכורת ליומן גוגל בקישור הזה:

הקלטות הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

ניתן למצוא מגוון הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים בפלייליסט בערוץ היוטיוב שלנו. רוב ההקלטות הן של מפגשי קהילה עם שירה – אחות התפתחותית ומדריכת הורים וכותבת בבלוג של האתר זה.

כמה דוגמאות של הרצאות מעניינות:

תפקיד ההורה כמנהל הטיפול בילד עם צרכים מיוחדים:

תפקיד מנתחת התנהגות בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים

הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.

עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי

הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.

הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)

חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.

במקביל אנחנו כבר עשינו מספר טיפולים בחו"ל. אנחנו רוצים לאפשר למשפחות שיש להן את האפשרות הכלכלית להגיע לטיפולים האלו לעשות זאת מתוך הבנה של הנושא ובחירה בטוחה של נותני שירות רפואי. הסיוע למשפחות להגיע לטיפול בחו"ל גם מקדם את התחום בארץ, כאשר רופאים נחשפים להצלחות האפשריות ממנו.

ניתן למצוא את כל ההקלטות בנושא טיפול תאי גזע בקלות בפלייליסט בערוץ היוטיוב.

איך להגיע לטיפול דם טבורי

סרטון זה הינו מדריך שלנו כיצד להגיע לטיפול דם טבורי בארץ ובחו"ל. הסרטון כולל מידע על שימור דם טבורי, מרפאות עלויות, ועוד.

הרצאת אורח – ד"ר בני גזונטהייט

ד"ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.

הרצאת אורח – ד"ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי

ד"ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין

הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית

מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב
נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים)
זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00
איפה: מפגש זום
איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.

לסיכום

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו להורים לילדים עם אוטיזם ולמתעניינים בטיפול תאי גזע/דם טבורי/אקסוזומים. כך תוכלו לקבל עוד מידע בנושאים אלו ולהשתתף בדיונים.

הדרך הכי פשוטה לקבל עדכונים על הרצאות מעניינות בנושאים אלו היא דרך קבוצת הווצאפ השקטה.

הכי פשוט לצפות בהקלטות בערוץ היוטיוב. אז עשו לנו גם שם עוקב וסמנו לייק.

צרו איתנו קשר אם תרצו להתנדב ולהתארח להרצאה.

אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.

הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.

הרשמו לרשימת הדיוור

פורסם ב- תגובה אחת

תגובות רגשיות למצבי מצוקה אצל ילדים אוטיסטים ואיך מתמודדים

מודעות פרסומת

בכתבה זאת נדבר על התקפי זעם – תופעה נפוצה בקרב ילדים, ואיך הם מתבטאים אצל ילדים אוטיסטים. נדבר על תגובות נוספות למצבי מצוקה שעלולות להראות דומות אך המניע שונה. תקבלו כלים להתמודדות עם הסוגים השונים של תגובות רגשיות למצבי מצוקה.

איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים?

אתם צריכים לקנות לילד בגדים, אבל חוששים ללכת איתו. אולי הוא לא ייתן למדוד בגד ויעשה סצנה. הילד מבקש גלידה וניל, מקבל גלידה וניל ובכל זאת פורץ בבכי. נכנסתם לסופר לקנות כמה דברים. הילד ביקש סוכריות, והישתטח על הרצפה בצרחות כשאמרתם לו "לא". איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים? האם כולם אותו דבר?

יתכן שאתם מוצאים את עצמכם נמנעים לחלוטין מיציאות עם ילדכם המאובחן עם אוטיזם. או שהוא כבר יחסית גדול לשבת בעגלה, ובכל זאת יוצא רק חגור בעגלה.

יתכן שאתם כאן כהורים/מטפלים לאוטיסטים צעירים או בוגרים יותר. כך או כך, צריך להבין את הבסיס כדי ללמוד להתמודד טוב יותר עם תגובות רגשיות למצבי מצוקה.

הדרגות השונות של התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים

קודם כל רצוי להבדיל בין סוגים שונים או דרגות שונות של תגובות רגשיות למצבי מצוקה. לא כולן התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים. הבסיס להתמודדות: להימנע ככל האפשר מלהיכנס למצבים רגישים, ולתמוך בו עד שיוצאים מזה.

טנטרום. Temper tantrum

התקף זעם שנובע מניסיון להשיג משהו. לדוגמה, ילד שלא קנו לו סוכריה משטתח על הרצפה בסופרמרקט. הילד ירגע אם יקבל את מה שרוצה, אך גם ילמד שזאת התנהגות שעובדת להשגת מטרתו.

הרגש המוביל בטנטרום הינו – רצון להשיג מטרה. טנטרום הינו מניפולציה מצד הילד על ההורה.

ברגע שהילד ישיג את המטרה הוא יהיה מסוגל להרגע.

התנהגות זו מופיעה לעיתים קרובות יותר אצל ילדים עם כישורי תקשורת מפותחים יותר.

הטנטרום נועד להניע את ההורה לספק איזשהו צורך. אם אנחנו מכירים טוב את הילד, ניתן להימנע מהסיטואציה בדרכים מסוימות.

לדוגמה: נכנסים לסופרמרקט והילד ישתטח על רצפה אם לא יקבל את כל מדף הסוכריות?

אפשר להגיע מראש להסכם, שיקבל למשל סוכריה אחת בלבד. כשמגיעים לקופה וצריך לבחור רק אחד, זה גם שם אותנו בשליטה טובה יותר. לכל סיטואציה תהיה לה פיתרון אחר, אבל הדגש הוא הכנה מראש.

מלטדאון. Meltdown

המלטדאון הוא תגובה רגשית שנובעת מתיסכול יתר. הוא יכול להראות דומה לטנטרום, אבל בדרך כלל מדובר על אדם שנחשף וספג גירויים חושיים ודרישות רגשיות והוא הגיע למקום שהוא כבר לא יכול להחיל יותר את הדרישות ממנו.

התקפי זעם מהסוג הזה אצל אוטיסטים יכולים להתבטא באלימות כלפי עצמם או הסביבה, בכי ממושך, התנגדות לפעולה, ילד שנשכב על הרצפה ומסרב פיזית לזוז.

בניגוד לטנטרום לא יעזור לתת לילד את הפריט שביקש.

הרגיעו פיזית בעזרת חיבוק ומגע עמוק או אמצעי וויסות חושי אחר. העזרו בסבלנות. הרחיקו גירויים מיותרים וספקו סביבה שקטה ומוגנת.

שאטדאון Shutdown

המונח שאטדאון מתורגם למילה הַשׁבָּתָה בעיברית. לא סתם זאת המילה לתאר את התופעה.

הרגש המוביל – הצפת יתר ריגשית וחושית.

אנחנו נראה אדם שפשוט "כיבה" את עצמו. מסתגר כלפי פנימה, אולי אפילו פיסית יתכנס בעצמו. ישנם ילדים שיראו כמעט חסרי תנועה – קטטוניים. מסרבים לאוכל ולשתיה.

מצב זה קורה לאחר מאורע רגשי מציף במיוחד (לא תמיד מאורע שלילי), שגובה כוחות נפשיים מרובים מדי.

שאטדאון זה מנגנון המאפשר זמן עיבוד והתאוששות.

בזמן זה יש לספק סביבה מוגנת, שקטה, לא להעמיס בדרישות. לא לכפות על אכילה ושתיה.

לאפשר לילד בזמנו לצאת לבד מהסיטואציה.

מצב זה יכול להיות בין דקות בודדות לשעות ואף ימים.

ההתאוששות יכולה להיות איטית או מהירה ולא תמיד תראה אותו דבר.

ברנאווט burnout

הטנטרום הוא צורך רגעי. מלטדאון ושאטדאון הם תוצאה של הצפה ריגשית ו/או חושית במהלך כמה שעות ואולי לאורך ימים.
הברנאווט הוא הצטברות רגשית של שנים.

אנשים שעובדים בעבודה שוחקת, אולי כאלו שעברו מצבי דחק שונים, ירגישו שהם לא מסוגלים יותר להתמודד.

למעשה שחיקה מסוג זה אינה מאפיין רק של אנשים עם צרכים מיוחדים אלא מאפיין אנושי.

כולנו זקוקים לזמן ומרחב להיות ללא דרישה מתמדת, וללא לחץ מתמשך.

אנשים בעלי קשיי תקשורת או קשיים חושיים אחרים חשופים יותר לשחיקה.

הקושי בלהכיל ריגשית את הצרכים של אחרים יכול להציף כל אדם, אך עם לקות תקשורתית זה מורכב אף יותר.

אנשים שחוו שחיקה חשופים יותר לדיכאון, להתמכרות, לשינויים במשקל , לשינויים במצבי רוח, ועוד.

הדרך הטובה ביותר להתמודד עם שחיקה היא לעשות שינוי. לאנשים ששינוי קשה עבורם זוהי מטלה מורכבת ויש לספק להם תמיכה מתאימה.


מניעת עומס גירויים חושיים

הצורך של הילד במצבי מלטדאון או שאטדאון הוא להפסיק את הסבל שנגרם מהצטברות דרישות חושיות ורגישיות.

למשל ילד/בוגר עם בעיה ביכולת העיבוד החושי, שנכנס לקניון והוצף בגירויים חושיים: תאורה מרצדת, קולות ומוזיקה מכמה כיוונים וכו'. נוסיף על זה גם דרישות כמו תחכה כאן בזמן שאני מודדת, כשרמת הסבלנות הולכת ויורדת.

אם אנחנו יודעים שמסע קניות הוא בגדר בלתי אפשרי, ניתן למצוא דרכים אחרות לצייד. נקנה מצרכים באינטרנט, או שנלך בלי הילד. וכשאין ברירה, נשתמש בכלים להפחתת העומס החושי.

דוגמאות לכלים להפחתת עומס רגשי:

מוטב גם לעשות לילד הטרמה (הכנה מוקדמת) לדרישות האירוע. עם ילדים לא וורבליים נשתמש בכלי תת"ח כמו סיפור חברתי.

לסיכום

אין ספק שהתמודדות עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים מאתגרת במיוחד. אנחנו מקווים שידע מעמיק יותר על הסוגים השונים של התקפי זעם יתן לכם כלים מדויקים יותר להתמודדות.

אתם כמובן מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלנו למיומנויות הורים כדי לשתף עם הקהילה בחוויות שלכם. אתם מוזמנים גם ליצור איתנו קשר כדי לקבל ליווי והדרכה על הטיפול בילד עם אוטיזם.

צרו איתנו קשר כדי לשאול על כל דבר.

הרשמו לדיוור כדי לקבל כתבות למייל

פורסם ב- 29 תגובות

מה זה אוטיזם? מבט אישי של הורה ונתונים חדשים מהמחקרים בעולם

מודעות פרסומת

מה זה אוטיזם? שאלה שהתשובה לה מאוד מורכבת. אפשר לענות עליה בכמה וכמה הדרכים. ישנם עמדות שונות בין קהילות שונות.

בכתבה זו אציג חלק מההגדרות לאוטיזם, וכיצד האבחנה מתבצעת כיום. אספר לכם מה זה אוטיזם עבורי כאב לשלושה מאובחנים על הרצף. אשתדל גם להציג באובייקטיביות את גישותיהן של קהילות שונות.

מה זה אוטיזם – הגדרה

הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) היא שונות התפתחותית הנגרמת בין היתר בעקבות שוני בהתפתחות המוח.

לאנשים עם ASD יש מגוון גדול של תסמינים. חלק מהמאפיינים כוללים בעיות בתקשורת ובאינטראקציה חברתית, התנהגויות או תחומי עניין מוגבלים ו/או חזרתיים.

חלק מהסיבות לכך שמוח יתפתח בצורה שונה ויבטא התנהגויות סטריאוטיפיות הינן ידועות, אך רוב הסיבות עדיין לא. ההשערה הרווחת היא שלמעשה נדרשים שילובי גורמים שונים כדי לגרום להתפתחות מוח בעל סממנים אוטיסטיים.

חשוב להדגיש שאין מאפיינים מורפולוגיים חיצוניים שונים הקשורים לאבחנת אוטיזם קלאסי. במקרים של תסמונות גנטיות מסוימות, כאשר הלקות התקשורתית הינה מאפיין אחד מיני רבים ולעיתים כן ניתן לראות תכונות חיצוניות. לדוגמה, בתסמונת דאון לעיתים יש גם לקות תקשורתית.

כאשר ילדים עם ASD מתבגרים, הם עשויים להיתקל בקשיים בפיתוח ושימור חברויות, בתקשורת עם עמיתים ומבוגרים, או בהבנת ההתנהגויות הצפויות בבית הספר או בעבודה. מצבים כמו חרדה, דיכאון או הפרעת קשב וריכוז, נפוצים יותר אצל אנשים עם ASD.

תסמונות הספקטרום האוטיסטי מאוד נפוצות. ASD מאובחן ביחס של הולך ויורד עם השנים. ביחס של ארבעה בנים לכל בת עם ASD. לפי נתוני הCDC בארה"ב היחס הממוצע ב2018 היה אחד מתוך כל 44 ילדים בגיל שמונה1.

כדי לאבחן אוטיזם, יש לזהות סימנים לאוטיזם בגילאי הילדות המוקדמת (גם אם האבחון נעשה בגיל מבוגר). על הנבחן להציג מינימום של התנהגויות התואמות את הקריטריונים להגדרה של ASD לפי הספר הDSM העדכני.

האבחון יעשה על ידי רופא (נוירולוג/פסיכיאטר/התפתחותי) ופסיכולוג התפתחותי.

איך מאבחנים אוטיזם

אם עלה בכם החשד שיש לילד שלכם (או לכם) תסמינים של אוטיזם, כתבו במחברת מה הם, וכיצד הם באו לידי ביטוי.

אם ילדכם מתחת לגיל שש, גשו להתפתחות הילד בקופות החולים שלכם. תוכלו לגשת למכון אבחון פרטי כדי לקצר זמני המתנה או אם הילד מעל גיל שש.

קבעו תור לפסיכולוג התפתחותי ולרופא התפתחותי כדי להתחיל בתהליך אבחון.

להסבר יותר מפורט, עברו למדריך ההכנה לאבחון אוטיזם.

כפי שניתן להבין מההגדרה, כיום האבחנה מתייחסת להתנהגויות בלבד. עם זאת, לאחר קבלת אבחון, הרופא יכול להמליץ על סדרת בדיקות רפואיות שנועדו לתת אבחנה מבדלת.

פיזיולוגיה של תסמונת

הפרעת הספקטרום האוטיסטי אינה מחלה אלא תסמונת. הכוונה היא שיש להרבה אנשים התנהגויות שתואמות את האבחנה, אך הגורמים לתסמונת יהיו שונים בין אחד לשני.

לאחר קבלת אבחנה, ולאחר שנעשה בדיקות רפואיות נוספות, יתכן שנמצא גורמים סביבתיים או גנטיים שקשורים לאוטיזם. יתכן שנמצא גורם פיזיולוגי שמסביר את האוטיזם או דווקא פוסל את האבחנה. (ישנן מחלות/תסמונות עם תסמינים שדומים לאלו של ASD).

כיום ברור שהתנהגויות אוטיסטיות לא קורות רק כי הילד בוחר להתנהג כך, או רק כי זאת אישיותו. ההבדלים הפיזיולוגיים בדרך שבה תאי המוח מתקשרים אחד עם השני, משפיעים על הדרך בה אוטיסטים חווים את העולם.

אדם עם ASD מעבד את הקלט מהחושים בצורה שונה, ולא תמיד עקבית. המוח האוטיסטי משתמש במסלולי חשיבה שונים. בעקבות כל תהליך הקליטה-תגובה השונה התגובות כלפי חוץ שונות ולעיתים קשות לאדם שאינו אוטיסט להבין.

הגורמים להתפתחות המוח האוטיסטי לא ברורים לגמרי, אך מחקרים רבים נעשים בנושא, והמידע מצטבר. התמונה מתחילה להיות קצת יותר ברורה.

מה הם הגורמים לאוטיזם

ברמת הידע הנוכחית, ידוע שיש מרכיב גנטי לפחות ב15% מהמקרים. אחוז המאותרים עם מרכיב גנטי זו תלוי ברמת הטכנולוגיה, ובכמות האנשים שמסכימים להיבדק.

אנחנו גם יודעים שיש גורמים אפי-גנטיים2 וסביבתיים3 שנמצאו קשורים לסיכוי לאוטיזם. גורמים כמו: מחלות מסוימות בהריון, גיל הורים מבוגר, ועישון משפיעים על הסטטיסטיקה לרעה.

היות ויש גורמים סביבתיים שזוהו כקשורים להסתברות לאוטיזם, אי אפשר לשלול שיתכן שאוטיזם לא תמיד גנטי.

כנראה שהשילוב של הגורמים הגנטיים, האפי-גנטיים והסביבתיים חשוב.

בכל מקרה, לרוב מסתמן שברמת מבנה המוח בASD, המוח ייראה תקין בבדיקות MRI. חלקי המוח נמצאים במקומם הנכון. תאי המוח נמצאים במקום הנכון בתוך החלקים. אך משהו בכל זאת שונה: מסלולי התקשורת בין התאים ובין חלקי המוח שונים.

אחת ההשערות לשונות זאת היא שיש תהליכים דלקתיים וחוסר איזון של מערכת החיסון באוטיזם4 שמשפיעים על מסלולי התקשורת הנוירולוגיים.

כיצד ניתן לטפל בילדים עם ASD

אנחנו שואפים להגיע לזיהוי ולאבחון ASD מוקדם ככל הניתן כדי להתחיל לטפל מוקדם ככל האפשר. מטרת הטיפול המוקדם בגילאים הרכים, הוא ניצול הגמישות היחסית של המוח שגם אחרי הלידה טרם הגיע לבשלות מלאה.

אצל בני האדם, בניגוד לרוב היונקים האחרים, בשנים הראשונות לחיים אנחנו לומדים כישורים בסיסיים מאוד. המוח של הפעוט ממשיך להתפתח זמן רב לאחר הלידה. ניתן ואף רצוי לגרות את התפתחותו של התינוק.

כאשר תינוקות מפגינים סימנים מוקדמים לאוטיזם (לפני גיל 9 חודשים), מומלץ להיכנס לפעולה ולהשקיע יותר בהתערבות מפתחת. בגלל שהם עדיין תינוקות נשים דגש במיוחד על טיפול בתנועה.

נשקיע לאורך כל הילדות בטיפולים מותאמים לצרכים של ילדינו. מומלץ לספק טיפולים של קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול בתנועה, טיפול רגשי ועוד. כדי ללמוד איך לשלוט במשאבי הזמן והכסף ולבחור את הטיפול המתאים ביותר. מומלץ לעשות הדרכת הורים הממוקדת לנושא.

לא ניתן לרפא אוטיזם!

הרי אנחנו מגיעים לאבחנה אחרי שילד התבגר דיו כדי להציג התנהגות שונה מהנורמה. המוח כבר קיבל צורה וייצר קשרים נוירולוגיים, שלא ניתן לשנותם.

עם זאת, כאשר אנחנו לומדים דבר חדש, אנחנו מייצרים מסלול תקשורת נוירולוגי חדש. גם אוטיסטים לומדים כל הזמן. עם חינוך וטיפולים פארא-רפואיים מותאמים, ניתן ללמד פעוטות וילדים אוטיסטים כישורים חדשים המותאמים לצרכים שלהם.

המטרה: כישורי חיים שיאפשרו שילוב חברתי ועצמאות מלאה ככל הניתן בבגרותם.

האם ניתן להשפיע על הפיזיולוגיה של אדם אוטיסט ולהפחית את התסמינים?

על השאלה הטעונה הזאת יש לי תשובה נחרצת – כן. (בהמשך אסביר למה השאלה טעונה)

זכרו, לא ניתן לרפא אוטיזם, אבל ניתן ללמוד כישורי חיים חדשים.

ככל שאנחנו מבינים יותר לעומק את הגורמים הפיזיולוגיים שמשפיעים על התפתחות המוח האוטיסטי, כך עולים יותר פתרונות רפואיים שיכולים להשפיע על היכולת לייצר מסלולי תקשורת נוירולוגיים חדשים.

זאת אומרת, אם למשל לפי ההשערה הפופולארית, נאזן את מערכת החיסון ונפחית את הדלקתיות בגופו ובמוחו של ילד אוטיסט, הגוף שלו יהיה יותר פנוי להפנות משאבים למוח ולהשקיע בלמידה חדשה מבחינה נוירולוגית.

כרגע הכל עדיין בשלבים כאלו או אחרים של מחקר. איזה טיפולים מסתמנים כעתיד הטיפול באוטיזם? הנה כמה דוגמאות:

  • טיפולים המבוססים על השתלת דם טבורי5 או תאי גזע מיזנכימאליים6. (הכיוון העיקרי שאנחנו בחרנו לילדים שלנו למרות שהוא במחקר)
  • השתלת צואה7 (מחקרים מראים שבאוטיזם יש מארג מיקרוביום ייחודי השונה ממארג הביקרוביום אצל שאר האוכלוסיה)
  • טיפולים תרופתיים מותאמים גנטית. לדוגמה, לילדים עם חסר בגן ADNP ישנו מחקר קליני בשיבא שבודק יעילות ובטיחות תרופה מתאימה.
  • אלו רק כמה דוגמאות. ישנם עוד טיפולים במחקר. אחזור להוסיף לרשימה זו עם הזמן.

לפני שניגשים למחקרים קליניים או למרפאות פרטיות לטיפול רפואי, רצוי מאוד לבסס מערך טיפולי. הטיפולים פארא-רפואיים הם טיפולים שיקומיים, וטיפול רפואי בלי שיקום לא יהיה מאוד אפקטיבי.

פוליטיקה של האוטיזם – גישות שונות לשילובם של האוטיסטים בחברה

לא נשכח לרגע שאוטיסטים הם ראשית בני אדם. אך האוטיזם היא תסמונת שמתקשרת הרבה פעמים לדימוי שלילי בעיני החברה.

כדי לשפר את מצבם בחברה, קמו ארגונים שמטרתם לשפר אותו. אך לארגונים השונים יש גישות שונות.

בקצה אחד – גישה הדוגלת בחינוך ובטיפולים שיעזרו לאוטיסטים להשתלב בחברה. ובקצה הנגדי – גישה טוענת שיש לחנך את החברה לשלב בתוכה את האוטיסטים כפי שהם.

גישת התאמת התנהגות לדרישות החברה

גישה זו מיוחסת יותר לאוכלוסיה הכללית כלפי האוטיסטים. בצד זה הורים, אנשי חינוך, ואנשי רפואה מבקשים לעצב מחדש את ההתנהגות של האוטיסטים כדי שיוכלו להשתלב בחברה יותר בקלות.

אנשי המחנה הנגדי רואים בגישה זו כשטיפת מוח שרומסת את אישיותם של האוטיסטים.

בצד הקיצוני ביותר של השיטות לעיצוב התנהגות אכן יש פגיעה קשה. לאוטיסטים יש נטיה לאובדנות ופוסט טראומה שמתקשרת לגישה ההתנהגותית (ABA).

סרט עם דוגמת פאזל – סמל אוטיזם המתקשר לגישת המחנכים. הפאזל מסמל את התעלומה של האוטיזם, והסרט את התקווה שהמודעות לתסמונת תעזור לשפר את מצבם.

גישת ההכלה – התאמת החברה לשילוב בתוכה של האוטיסטים כפי שהם

בצד הקיצוני הנגדי לגישה ההתנהגותית, עומדים אנשי "הניחו לנו להיות אנחנו". גישה זו מיוחסת בעיקר לאוטיסטים עצמם. הטענה היא שאוטיזם אינו משהו שדורש טיפול, אלא הכלה בלבד.

הם מבקשים שהחברה תהיה יותר מכילה למגוון הנוירולוגי. אחת הבקשות היא שנשתמש בשפה שהם מרגישים שמכבדת אותם יותר: "אוטיסטים" ולא "אנשים עם אוטיזם". ושלא נתיימר לרפא משהו שלא ניתן לריפוי.

סמל אין סוף בצבעי הקשת – מסמל את האוטיזם על כל גווניו וגם את המגוון הנוירולוגי על כל גווניו כשהאוטיזם הוא רק חלק ממנו.

לאמץ גישה מאוזנת יותר (לדעתי)

האמת שלי היא איפשהו באמצע.

תפקידי כהורה, הוא לעזור לילדים להגיע לעצמאות בחברה עד כמה שניתן.

אני לומד את הגישות גם בלי לאמץ אותן בהכרח. תפקידי כהורה הוא לתת להם כלים להתמודדות עם החיים שלהם בבית הספר ובבגרותם. במקביל, אני מאמין שיש הרבה שהחברה יכולה לעשות כדי להצליח עם כל המגוון שלה ולא לדכא את מי ששונה מהנורמה.

יחד עם זאת, אחת הנקודות שמרחיקה אותי מאוד מהגישת "הניחו לנו", היא שהיא מאוד אגוצנטרית ומנותקת מהמציאות. שמתי לב בדיונים עם חברי הגישה הזו שיש אצלם נטיה להקטין את החשיבות של חיי חברה, אשר ההשתלבות בה לא קלה כלל וכלל, ושיש דרישות מהחברה על מנת לפחות לשרוד ואפילו להצליח.

הגישה הביו-רפואית

הרבה מחברי גישת ההכלה מתנגדים למחקרים שבוחנים את הפיזיולוגיה של התסמונת. מבחינתם אסור לחקור גנטיקה או לבחון טיפולים רפואיים שיכולים למתן את תסמיני האוטיזם. כל התערבות כזאת היא איום על הגישה שלהם ושוות ערך לניסיון לרצח עם.

אני יכול להכיל את ההתנגדות לשימוש באמצעי חינוך כמו שיטת ABA שנמצאה פוגענית. מעולם לא השתמשנו בשיטה בבית בגלל שמראש זה הרגיש לא טוב. אך אני לא יכול להכיל מניעה של טיפול רפואי בפיזיולוגיה ידועה כמו דלקתיות, ומערכת חיסונית ומיקרוביום לא מאוזנים.

כידוע, בעקבות המידע שמצאנו, העדפנו להעניק טיפולים רפואיים ניסוניים ולהשתתף במחקר. למרות ההתנגדות אני חושב שהתרומה של הרפואה לאוטיזם אינה באה על חשבון הדימוי שהאוטיסטים בונים לעצמם.

הגישה הביו-רפואית מתחילה לקבל צורה. המדע עדיין בוסר, אבל ישנן, מלבד הטיפולים המבוססים על דם טבורי או תאי גזע בהם אנחנו בחרנו, עוד התערבויות רפואיות כפי שהזכרתי למעלה, מציגות פוטנציאל לשיפור איכות החיים של אוטיסטים.

לסיכום

ההגדרות להפרעות הספקטרום האוטיסטי הולכות ומשתנות עם הזמן. חלקית בגלל שאנשי המקצוע הפסיכולוגי מעדכנים את ספר האבחנות עם הזמן ולפי הצורך. במקביל אנשי הרפואה מציגים מידע חדש שמתגלה על הפיזיולוגיה של האוטיזם. ומנגד האוטיסטים עצמם בכוח הרשתות החברתיות מוצאים קול חזק יותר מבעבר.

כהורים חשוב לדעת מה זה אוטיזם מכל הבחינות האפשריות כדי שנוכל לגבש לעצמנו עמדה שממנה נוכל לסייע לילדים שלנו לממש את הפוטנציאל המלא שלהם.

אתר זה מייצג את אחד הכלים שלי ושל שירה להביע את עמדתנו, ולייצר את השינוי שאנחנו מרגישים שנדרש בחברה. אנחנו גם מעבירים ידע בערוץ היוטיוב ובקבוצות פייסבוק שהקמנו במטרה לתת מיומנויות להורים ומידע על טיפול תאי גזע.

אני מקווה שכתבה זו עזרה לכם להבין את האוטיזם קצת יותר.

מקורות

  1. Maenner MJ, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States 2018. Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002. 2021;70(11):1–16. doi: 10.15585/mmwr.ss7011a1. – DOI – PMC – PubMed
  2. Wiśniowiecka-Kowalnik, B., Nowakowska, B.A. Genetics and epigenetics of autism spectrum disorder—current evidence in the field. J Appl Genetics 60, 37–47 (2019). https://doi.org/10.1007/s13353-018-00480-w
  3. Kim JY, Son MJ, Son CY, Radua J, Eisenhut M, Gressier F, et al. Environmental risk factors and biomarkers for autism spectrum disorder: an umbrella review of the evidence. Lancet Psychiatry. 2019;6:590–600. – PubMed
  4. Siniscalco D, Schultz S, Brigida AL, Antonucci N. Inflammation and neuro-immune dysregulations in autism spectrum disorders. Pharmaceuticals. (2018) 11:56. 10.3390/ph11020056 – DOI – PMC – PubMed
  5. Chez M., Lepage C., Parise C., Dang-Chu A., Hankins A., Carroll M. Safety and Observations from a placebo-controlled, crossover study to assess use of autologous umbilical cord blood stem cells to improve symptoms in children with autism. Stem Cells Transl. Med. 2018;7:333–341. doi: 10.1002/sctm.17-0042. – DOI – PMC – PubMed
  6. Liu Q., Chen M.X., Sun L., Wallis C.U., Zhou J.S., Ao L.J., Li Q., Sham P.C. Rational use of mesenchymal stem cells in the treatment of autism spectrum disorders. World J. Stem Cells. 2019;11:55. doi: 10.4252/wjsc.v11.i2.55. – DOI – PMC – PubMed
  7. Li N, Chen H, Cheng Y, Xu F, Ruan G, Ying S, et al. Corrigendum: fecal microbiota transplantation relieves gastrointestinal and autism symptoms by improving the gut microbiota in an open-label study. Front Cell Infect Microbiol. (2021) 11:759435. 10.3389/fcimb.2021.801376 – DOI – PMC – PubMed
פורסם ב- 5 תגובות

גיוס המונים לטיפול תאי גזע

מודעות פרסומת

בפוסט זה תמצאו קישורים לקמפיינים של גיוס המונים לטיפול תאי גזע של חברי הקהילה שלנו.

טיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע שינו את החיים שלו. כתבנו על כך רבות. על המסע שלנו למוסקבה, ועל המסע לבלגרד. כתבנו על ההשתתפות במחקר הדם הטבורי בשיבא.

אך הטיפול יקר מאוד, ולא לכולם יש יכולת כלכלית להגיע לטיפול.

עלויות טיפול תאי גזע או דם טבורי

האפקט של טיפול תאי גזע על תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, אפילפסיה ושיתוק מוחין יכול להיות מאוד משמעותי. זה נכון במיוחד עבור חלק מהילדים שעברו יותר מטיפול אחד.

השפעת הטיפול משמעותית עוד יותר ככל שהוא ניתן מוקדם יותר. יש מרפאות תאי גזע שמקבלות כבר מגיל שנה.

כל סבב טיפולים יעלה כ- 7000-17000€ בבלגרד, ואפילו יותר במרפאות כמו בתאילנד. המחירים משתנים ממרפאה למרפאה ותלויים בגיל/משקל המצב הרפואי של המטופל.

חלק מהמרפאות מציעות טיפולים משלימים נוספים בתוספת תשלום.

אל תשכחו לצרף את עלויות הטיסה, לינה וארוחות.

מי שירצה להשתמש בדם טבורי בחו"ל יצטרך להוסיף גם את עלויות השינוע. לארה"ב העלויות נעות בסביבות 25000₪, ולאירופה כ-18000₪. (לפי הצעת מחיר שקיבלנו בקיץ 2022 דרך חברת וורלד קורייר)

איך מממנים את הטיפולים הרפואיים

אחת ממטרות שלנו היתה להביא את הטיפולים האלה לארץ. יש כאן תעשיה של מחקר וטיפול המסוגלת לבצע אותן. הטכנולוגיה לא מאוד מסובכת וקיימת בארץ.

בסופו של דבר יהיה אפשר להפעיל ביטוחים פרטיים כדי לממן את הטיפול. אנחנו גם מאמינים שהוא יכנס לסל הבריאות.

אבל התהליך הנדרש לקידום טיפול רפואי משלב המחקר, לשלב הניסיוני אחר כך לקונבציונלי הוא מורכב, יקר מאוד ולוקח שנים.

המצב בארץ כרגע הוא שיש מחקר על דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין. שנפתח רק ב2020. והשלב הראשון אפילו עוד לא הסתיים. לכן בחרנו אנחנו, וחלק מחברי הקהילה שלנו לטוס לטיפולים בחו"ל במקומות בהן הגישה זמינה יותר.

המשמעות היא מימון מהכיס. חלק משתמשים בחסכונות, וחלק לוקחים הלוואות.

וחלק מההורים מנסים לגייס את הסכום מתרומות באתרי גיוס המונים.

גיוס המונים לטיפול תאי גזע

גיוס תרומות יכול להתבצע בעזרת אתרים כמו הד-סטרט. בהד-סטרט המגייס צריך להגיע לסכום מינימלי כדי לגבות את התרומות. (לא הגעת למינימום לא נאסף כסף).

האתר עוזר בפרסום קמפיינים, וגובה עמלה על הסכום שנאסף.

אם אתם יכולים ומעוניינים, הכנסו לקישורים ברשימה ובחרו למי לתרום.

הפרוייקט של אורלי ורועי

הפרויקט של אנסטסיה ושגיא

הפרויקט של קרן

ניתן גם להשתמש באפליקציות סליקה כדי לגייס ישירות את התרומות:

הפרויקט של דקלה

לסיכום

אם יש לכם אפשרות הכנסו לפרויקטים הנ"ל בחרו למי לתרום. אני מקווה שבכך, עוד ילדים יצליחו להגיע להשיגים.

ואתם מחפשים עוד דרך איך לתרום למשפחות עם צרכים מיוחדים שתפו עמוד זה. אנחנו נעלה כאן פרויקטים נוספים המתפרסמים בקהילה שלנו.

אם אתם רוצים את ללמוד עוד על הטיפול או צריכים ליווי להגיע עליו, אתם תמיד מוזמנים ליצור איתנו קשר.

תודה רבה

חגי ושירה ריינר

הורות לילדים מאושרים על הרצף

פורסם ב- 10 תגובות

מדריך – איך להגיע לטיפול דם טבורי בחו"ל

מודעות פרסומת

ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק מספר קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו"ל?

בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו"ל.

נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.

אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.

*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של היתרונות והסיבוכים האפשריים.*

טיפול דם טבורי בחו"ל

המסע שלנו לטיפולים בחו"ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם הטבורי של נבו לדולב, שאובחן עם אוטיזם ואפילפסיה עמידה לתרופות קצת לפני שנבו נולד. קיווינו שבעזרת הטיפול ירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.

בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה"ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.

בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו"ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.

לבסוף פנינו לאפשרות אחרת: טיפול תאי גזע. בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.

איפה לשמר דם טבורי

אם אתם לפני לידה בארץ, צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.

ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו"ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו"ל.

דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו"ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…

טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא

הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.

כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות, אך לקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. היום המצב קצת שונה.

השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום. רשימת ההמתנה לשלב השני כנראה גם כבר מלאה. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, וגם מנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.

ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בארץ:

  • מעקב צמוד של צוות המחקר
  • העובדה שהמחקר הינו חינם (בארץ אסור לגבות כסף על השתתפות במחקר. אבל יש עלויות נלוות כמו – סיווג הרקמות)
  • אין צורך בנסיעה או אישפוז

מצד שני יש לו חיסרונות:

  • המתנה די ממושכת
  • מחקר "פלסבו – מנה": צריך להגיע לטיפול פעמיים כשרק אחד מהפעמים מקבלים טיפול אמיתי. לא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי. (כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).

(אנחנו עוקבים ומקבלים לפעמים עדכונים. אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)

צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il

למה לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

הפיתרון עבור מי שיש לו דרך לגייס את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו"ל. הטיפולים בחו"ל מאוד יקרים, אך יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו"ל:

  • לא שמרתם דם טבורי
  • שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
  • שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי "עצמית" היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה "נתרמת".
  • שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני אומנם חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.
  • יש מספר אפשרויות לטיפול שלא מגבילות אתכם לפי תנאים של מחקר קליני.

איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו"ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.

מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.

למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.

לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.

תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה"ב

אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג'ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.

בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.

נכון לסוף 2022, זמני ההמתנה באוניברסיטת דיוק מאוד ארוכים, ולטעמי לא שווה לחכות דווקא להם.

נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.

כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק שלחו מייל:

cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu

במהלך 2023 יתכן שיפתח בארה"ב מכון מטפל נוסף תחת הרישיון של אוניברסיטת דיוק. כשיפתח המכון של חברת קריו-סל יוכל לקבל דם טבורי ולקצר זמני המתנה.

איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו"ל

מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי לחלק מהמדינות.

למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.

מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.

מרפאות בסלובקיה

בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.

לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.

מרפאת CBC Health בסלובקיה (והולנד בגלל המלחמה)

המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה/אוסטריה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ' קורצברג.

כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לתימאה (Timea Berecz) ⁦+40 739 853 189⁩

לד"ר פרנק רות'מאיר: +49 1525 2012111⁩

למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.

[עדכון נובמבר 2022] בגלל מצב המלחמה באוקרינה השכנה, המרפאה מפנה אותנו לטיפול בהולנד.

אנחנו מנסים לתאם עם המרפאה עסקת הנחה לקבוצות כמו שעשינו עם במרפאה בבלגרד. צרו איתנו קשר כדי להירשם לקבוצה הקרובה.

אתר המרפאה:

Home

מרפאת Cell Center בסלובקיה

(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)

אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול המשתמש בתאי גזע מיזנכימאליים המופקים מהדם הטבורי.

הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.

כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.

אתר המרפאה:

https://www.bunkovaterapia.sk/

כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com

מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]

לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.

עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.

ווצאפ של לאה:

+995 558 78 77 88

אתר המרפאה:

מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד

כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב של תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.

יש מחקרים שתומכים בטיפול המשלב תאי גזע מחבל טבור ודם טבורי לתוצאות טובות יותר. לנו ברור שהטיפול יותר אפקטיבי גם עם הטיפול הפארא-רפואי התומך.

בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.

הטיפול מחולק על פני שניים-שלושה שבועות שכוללים לו"ז אינטנסיבי של טיפולים משלימים.

(בסוויס מדיקה, המרפאה בה אנחנו מטופלים, ושאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהתוצאות שלהם לא מאוד מוצלחות עם שיתוק מוחין. מבחינת המחקרים שפורסמו בתחום יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע. המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.

כדי לקבל ייעוץ רפואי חינם מהמומחים של חברת בייקי, הרשמו בטופס הבא: https://cloud.beikebiotech.com/forms/medical-form?rid=lzzmmj0v

אתר המרפאה:

Home

מרפאות נוספות

כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.

תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי. יתכן שדווקא עדיף טיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים תאים אחרים.

אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.

אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו"ל.

כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ

מקורות

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת MSC וחבל הטבור לאוטיזם. שיפור אצל 6 מתוך 12 ילדים בגילאים 4-9 בלפחות שניים ממאפייני האוטיזם שנבדקו

https://stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com/…/sct…

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת דם טבורי על אוטיזם:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5442708/

3. שלב שני של המחקר בארה"ב. דם טבורי יכול לשפר תפקוד אוטיזם אצל ילדים עם מנת משכל תקינה:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32444220/

4. מאמר סקירת מחקרים מקיף על תאי גזע ממקורות שונים לאוטיזם: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6204871/

פורסם ב- תגובה אחת

הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת

מודעות פרסומת

בעמוד זו נאגד הופעות של הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת. כאן תמצאו קישורים לראיונות שלנו ברדיו, כתבות באתרים אחרים וסרטנים בהם התארחנו.

הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת

להורות לילדים מאושרים על הרצף ישנן שתי מטרות מרכזיות:

מי שזקוק לסיוע מעבר לכתוב או למוקלט מוזמן ליצור איתנו קשר.

ראיונות ברדיו/פודקסטים

19.4.2021 – ראיון ב"רדיו החברתי הראשון" – בראיון ניתן לעבור לדקה 68 כדי לצפות בראיון הקצרצר שלנו מתוך כל המוזמנים באותה תכנית:
https://www.facebook.com/duvdevanim/videos/10209479696625466/

ראיון ראשון של הורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת: באוגוסט 2020 התראיינו בקבוצת הפייסבוק "הורים מדברים ילדים" של אתר אינפוגן. נתבקשנו להתייחס לדילמות ולאפשרויות בבחירת מסגרת חינוכית מתאימה ביותר עבור ילד עם אוטיזם.

facebook.com/lee.s.gavish/videos/10224528702508251/

כתבות באתרי חדשות

18.7.2022 כתבה (בחסות מרכז רפואי שיבא) באתר Ynet וסרטון בכיכובם של שירה ונבו על השפעת הדם הטבורי שניתן לנבו במחקר בשיבא:
https://www.ynet.co.il/health/article/s1qps4113c

סרטונים ברשת

קישור לערוץ היוטיוב שלנו:
https://www.youtube.com/channel/UClcI3wgsAuO-JoI57DsEUUw
בערוץ יש סרטוני הדרכה רבים להורים לילדים עם אבחנה של אוטיזם, וסרטונים בנושא טיפולים המבוססים על דם טבורי או תאי גזע.

5.7.2022 סרטון בנק הדם הטבורי של שיבא עדות של מספר הורים: שירה,מיכל, ופיליפ :

29.5.2022 סרטון בנק הדם הטבורי של שיבא עם שירה ריינר ויובל קדוש:

חברת סוויס מדיקה, שבהם בחרנו לטיפול בילדים שלנו (במקביל לטיפול במחקר בשיבא) שאלו אם נסכים להתראיין ולתת עדות על משמעות הטיפול עבורנו.

הורות לילדים מאושרים על הרצף – הרצאות בכנסים

מלבד הכתבות וסרטונים שלנו ועלינו, ניתן גם להגיע לסדנאות והרצאות שלנו. שירה הרצתה למשל בכנס של מרכז שלווה בירושלים בנושא הסנוזלן.

שירה השתתפה בדיון של כנס "יום הדם הטבורי העולמי". (World Cord blood day) .

בדיון שירה יצרה קשרים, ואספה מידע עבור המיזם של בנק הדם הטבורי בשיבא

לסיכום

אם אתם מעוניינם לקבל מאיתנו שירות או סיוע במציאת מידע על התכנים שאנחנו כותבים עליהם אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר. נשמח להתראיין כהורות לילדים מאושרים על הרצף בתקשורת אם יש לכם עניין בסיפור שלנו או במידע שאנחנו חולקים.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להיות מעודכנים במידע בזמן אמת, גם על הרצאות שאנחנו מארחים:

פורסם ב- 10 תגובות

למה לשמר דם טבורי ואיזה שימושים יש לו

מודעות פרסומת

אז אתם לפני לידה של תינוק וראיתם פרסום של חברות כאלו או אחרות שניתן לשמר דם טבורי. אבל למה לשמר דם טבורי? מה זה בכלל דם טבורי? מתי וכיצד מתבצע איסוף הדם? האם זה הליך בטוח? מה ניתן לעשות עם הדם הטבורי לאחר השימור? האם לשמר דם טבורי לעצמנו או לתרום אותו? ושאלות רבות נוספות עולות סביב הנושא. נשתדל לענות על כולן בכתבה זאת.

ראשית אסביר על הקשר שלי לנושא. אז נעים מאוד להכיר. שמי שירה שחף ריינר, ואני אחות בנק הדם הטבורי של שיבא מאפריל 2022. נכון ליום כתיבת הכתבה, הראשונה ועדיין היחידה בארץ בתפקיד כזה.

אספר קצת על איך הגעתי למעמד הייחודי הזה, ואז אענה על כל השאלות בנושא דם טבורי.

להתחיל הכל מהתחלה- לאיפה נעלמתי בחודשים האחרונים?

אז לפני שאצלול לנושא המרתק שלשמו התכנסנו, אני רוצה לשתף איתכם על שינויים שקרו במרכז הרפואי שיבא הקשורים לעבודה שאנחנו עושים בבלוג הפרטי שלנו, ולנושא הכתבה. אם שמתם לב שלאחרונה לא ראיתם כתבה שלי, אז אינכם טועים. אסביר למה הפסקתי לכתוב כתבות בבלוג בתקופה האחרונה.

בארבעה חודשים האחרונים הייתי עסוקה בפרוייקט, שהוא כנראה פרוייקט חיי ( טוב אולי אחד מהפרוייקטים) "סיוע ושיפור המערך של בנק הדם הטבורי."

פרויקט חדש זה הינו במקביל להקמת קבוצת "מיומנויות הורים", אליה אני וחגי מעבירים את כל התוכן הכתוב שכתבנו בעבר לפורמט לצפיה בסרטונים. והכל בחינם. זאת,  על מנת להקל על הורים  לילדים אל הרצף ולאפשר לימוד של מיומנויות ידיים להורים לילדים על הרצף.

בנוסף לאחר הרבה משא ומתן עם מרפאת סוויס מדיקה שבבלגרד, קיבלנו הטבות משמעותיות לטיפול של ילדים ישראלים שם, במיוחד בהקשר של התארגנות קבוצתית. וזה דרש מאיתנו התארגנות ממוקדת.

שינויים בבנק הדם הטבורי בשיבא

במרכז הרפואי "שיבא" קיים בנק דם טבורי מספר שנים רב. הוא הבנק הראשון מסוגו בישראל. מירב המנות המוקפאות שקיימות בארץ נמצאות בפיקוחו הבלעדי. (בנק דם טבורי נוסף נמצא בבית חולים הדסה בניהול חברת תא לחיים)

גם צוות המעבדה המעולה שעבד שם כל השנים לא השתנה.

למעשה הדבר העיקרי שכן השתנה, היה ששיבא החליטו להקים מערך לשיווק, הפצת ערכות והסברה ששייך במלואו לבית החולים. המשמעות היא להקים מחלקת דם טבורי מלאה כולל מערך שיווק , הפצה, הסברה, חינוך וסיעוד (זאת אני) שיתפעלו וישפרו את איסוף ושימוש בדם טבורי בישראל.

קצת נתונים על אוטיזם

לפי סטטיסטיקות אחרונות של ביטוח לאומי ( אותו גורם שנותן קצבת נכות לילד המוגדר עם אוטיזם): מכל 79 לידות של תינוקות בישראל – תינוק/ת אחד/ת יפתחו אוטיזם.

על כל 4 בנים עם אוטיזם תאובחן בת אחת (יתכן שהנתונים הם כאלו כי האבחון מותאם בעיקר לבנים, ולכן מאובחנות הרבה פחות בנות).

במשפחה שיש לה כבר ילד אחד עם אוטיזם – סטטיסטית אם יוולד בה בן נוסף הסיכוי לפתח אוטיזם הוא כ20% ואם בת כ-5%. נתונים אלו מעט משתנים ברחבי העולם בהתאם ליכולת להגיע לאבחון ולתמותת תינוקות.

אם נמצאה גנטיקה הקשורה לאוטיזם המורשת מההורים הסיכוי לפתח אוטיזם עולה ל50%.

סטטיסטיקה מאוד קשה- אני יודעת.

כמו שרובכם יודעים יש לי ולחגי ארבעה ילדים ( שלושה בנים ובת) שכל הבנים שלנו על הרצף.

ככה אני – "מתיישרת" עם הסטטיסטיקות.

למה לשמר דם טבורי – המטולוגיה ורפואה רגנטיבית

כדי להסביר למה לשמר דם טבורי צריך להבין את השימושים האפשריים שלו, בשני תחומי רפואה: המטולוגיה ורפואה רגרנטיבית.

המטולוגיה- מדע הדם

בהמטולוגיה הדם הטבורי מטפל במחלות שבגללן צריך להחליף את מח העצם. התהליך הרפואי מורכב מטיפול בכימותרפיה ואחריה מתן דם טבורי שיחליף את מקומו של מח העצם וייצר מח עצם חדש.

זה משמעותי במיוחד בישראל בגלל בדיקה אחת בשם "סיווג רקמות" . סיווג רקמות בודקת את הנתונים הגנטיים שלנו וכמה הם דומים לאדם שממנו ניקח תרומה (של דם טבורי ו/או כל איבר אחר). בישראל יש קושי לא מבוטל במציאת התאמה בין אנשים. הסיבה נופלת על המגוון העצום של מוצאים גנטיים שונים והערבובים השונים. המגוון הרב בארץ גורם למבנה האישי של סיווג הרקמות של כל אחד מאיתנו למורכב וייחודי עוד יותר מהרגיל. 

בנוסף, אישה שילדה איננה מועמדת מאוד טובה לתרום איברים. וכך כמחצית מהאוכלוסייה בשלב זה או אחר מפסיקה להיות תורמת אידיאלית.

אם ילד מסוים חלה במחלה כזאת, התורם האידיאלי שלו כנראה יהיה בתוך המשפחה.

במקרה של מחלת מח עצם, לא נשתמש במח העצם או בדם הטבורי של הילד עצמו (בגלל ההנחה שיתכן והייתה מחלה גם בעוברות). במקרה כזה כנראה נשתמש בתרומה מאח/אחות עם התאמה קרובה מספיק.  

כאשר אנו לוקחים דם טבורי כמח עצם, אנחנו למעשה לוקחים דם שטרם נחשף למזהמים שונים והגוף טרם פיתח מערכת חיסונית בוגרת. בכך אנחנו מקטינים מעט את הסיכוי לתופעה ידועה של השתלות מח עצם שנקראת מחלת שתל נגד מאכסן. 

השימוש בדם טבורי בהמטולוגיה מבוסס ונחשב כיום טיפול קונבנציונלי. סטטוס זה מאפשר לקבל החזרים מביטוחים.

רפואה רגנטיבית – רפואת התחדשות.

מונח חדש יחסית, שמתייחס בין היתר גם לטיפול בתאי גזע. דם העובר מכיל בתוכו מושבות שונות של תאי גזע. בחיים העובריים תפקידם לגדל ולייצר את כל רקמות הגוף. לאחר הלידה המושבות הללו עוברות שינוי והתאמה לגוף הבוגר וגם היכולות שלהם משתנות.

לכן נטילת הדם מחבל הטבור משמעותי כל כך. הדם הטבורי עדיין עשיר בתאי גזע יחסית קדומים.

התהליכים שתאי הגזע מסוגלים לגרום בגוף בוגר (כלומר מאחרי רגע הלידה ועד סוף החיים) הם של ריפוי ותיקון רקמות בגוף שניפגעו והפחתת דלקת.

מדובר בתחום ברפואה שמתפתח בקצב מאוד מהיר והינו מותאם אישית למטופל. הידע שניצבר בו הוא משנה חיים ומגיע מכל העולם.

ישנם מגוון סוגים שונים של תאי גזע עם תפקידים ביולוגיים שונים, לכן רפואה רגרנטיבית היא שם כללי למגוון אפשרויות טיפול, ולטיפול במגוון *פוטנציאלי* רחב של תסמונות, מחלות, ופגיעות.

היות ותחום זה עדיין יחסית חדש, רוב הטיפולים בו נחשבים מחקריים או ניסיוניים. המשמעות היא שלרוב לא ניתן להפעיל ביטוחים.

(לאט לאט גם המשוואה הזאת משתנה ככל שהמודעות לתחום משתנה. מדי פעם אנחנו מקבלים דיווחים על הורים שכן הצליחו להפעיל את הביטוח)

למה לשמר דם טבורי – מחקרים על טיפול באוטיזם ושיתוק מוחין

טיפול בדם הטבורי בכל העולם הינו בתחילת דרכו. הוא צובר תאוצה עצומה בשנתיים האחרונות עם סיום מחקר עצום בגודלו בארצות הברית. המחקר מעיד כי יש ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם שיתוק מוחין שהצליחו לקבל הטבה במצבם בעקבות טיפול בדם טבורי.

נכון לרגע זה, דם טבורי מועדף לטיפול בשיתוק מוחין על פני תאי גזע ממקורות אחרים. יידרש עוד מחקר כדי להבין בדיוק למה.

המחקר בארה"ב, שנערך כבר מספר שנים, מוסיף להתקיים על מנת למצוא את המינון האידיאלי לטיפול. הוא מוכיח בעקיפין שכנראה יש מנגנון ביולוגי משמעותי שבעקבותיו תינוק יפתח אוטיזם.

בעקבות הנתונים מהמחקר בארה"ב, הוחלט לפתוח מחקר דומה במרכז הרפואי שיבא (שבו נבו השתתף). 

המנגנון הביולוגי עדיין לא ברור אבל הוא ככל הנראה קיים ומגיב לדם טבורי (ותאי גזע).

לא אכנס לתאוריה שמאחורי – את זה אשאיר לגדולים וטובים ממני. מומלץ לשם כך לצפות בהרצאות של ד"ר עומר בר יוסף, או ד"ר ג'ואן קוצברג

אדבר על המשמעות הפרקטית שאותה חשוב לי שיבינו ההורים.

אז נחזור לנושא – למה לשמר דם טבורי – מה זה, ובשביל מה הוא נועד בכלל?

Photo credit: Jonathan Dimes for BabyCenter

דם טבורי נקרא על שם האזור ממנו הוא נילקח – כלי הדם הטבוריים.

הדם הזורם בחבל הטבור מגיע ממחזור הדם של העובר ומיוצר במח העצם שלו. במהלך ההיריון העובר מייצר מספיק דם עבור שימוש הגוף עצמו (כמו באדם בוגר) וגם עבור מחזור הדם שזורם בחבל הטבור ומקבל חומרים מזינים מהשלייה.

למעשה כל הזמן יש דם עוברי מחוץ לגוף העובר כל עוד הוא ברחם.  

בזמן ההיריון יש תחלופה בין הדם בגוף העובר והדם בכלי הדם הטבוריים. הדם עובר בשלייה, מתמלא דרכה בחומרים מזינים, חוזר לגוף העובר. בדרך זו הוא מזין את עצמו.

כשהתינוק ייוולד הוא יתחיל לפרק בימים הראשונים את הדם העוברי בגופו, ויתחיל לייצר דם "בשל" שמתאים לחיים מחוץ לרחם. (זאת דרך פשטנית להסביר את התהליך המאוד מאוד מורכב הזה).

תוך מספר ימים חלק מאותו דם עוברי כבר יתפרק ויוחלף בדם "בשל".

אז אם כך למה צריך לשמר דם טבורי? מה עושה אותו לכל כך מיוחד?

במהלך חודשי ההריון העובר הופך ממספר תאים לאדם שלם. תהיתם פעם איך זה אפשרי?

העובר מיוצר בעיקר מתאי אב המכונים גם – תאי גזע. זוהי משפחת תאים רבת ענפים, שתכליתה לייצר איברים בגוף ולתקן איברים פגועים.

בעוברות ישנם תאי גזע מסוג קדום מאוד שלאט לאט בונים את כל האיברים בגוף כשלמעשה בשלב מסויים מח העצם העוברי לוקח פיקוד ומתחיל לייצרם בעצמו.

הדם העוברי עשיר מאוד בתאי גזע הייחודיים לתקופת העוברות. הם המאפשרים לעובר לגדול ולהתפתח בצורה כל כך מהירה.

ככול שהאדם מתקדם בגילו התאים האלו משתנים. 

למעשה מח העצם העוברי מייצר מספר משפחות שונות מאותו אגף ענק של תאי גזע – תאים המטופוייטים ותאים מזנכימליים. אני מתרכזת במשפחות היותר מוכרות, אבל יש עוד סוגי תאים שמח העצם העוברי מייצר.

לאחר הלידה גוף התינוק ייצר תאים בעלי יכולת פחותה (אבל מאותה משפחה). 

בניגוד לתאי גזע שניתן למצוא בגוף הבוגר, התאים בדם הטבורי ככול הנראה מסוגלים לייצר את כל רקמות הגוף כולל מח העצם. ייצור מח עצם חדש הינו תכונה ייחודים של תאי דם טבורי שאין לתאי גזע אחרים, מלבד מח העצם הבוגר בעצמו. לכן, הדם הטבורי שונה מכל מקור אחר לתאי גזע.

האם מי שלא שימר דם טבורי לא יכול לקבל את הטיפול?

במקרים מסוימים, ניתן לקבל דם טבורי מהמאגר הציבורי. אך במקרים רבים, ניתן להשתמש במקורות אחרים לתאי גזע מיזנכימאליים. החלופה הזאת לא תמיד מתאימה, אך למשל באוטיזם היא *כנראה* אפקטיבית.

למעשה ניתן להפיק תאי גזע מזנכימאליים ממספר מקורות:

  • מהדם הטבורי: תאי גזע מיזנכימאליים מהווים חלק קטן מהתאי גזע בדם הטבורי אך לא את כולם. בדרך כלל משתמשים במנות הדם הטבורי בשלמותן.
  • מרקמת חבל הטבור עצמו ומהשלייה: רקמות פשוטות יחסית לאיסוף ועשירות בתאי גזע מיזנכימאליים יחסית צעירים. 
  • שומן (כן! כן! את האוכל מפסח שהצטבר בכפלים בבטן -בשאיבת שומן)
  • מח עצם (דורש פרוצדורה כירורגית) 
  • ועוד… ישנם מחקרים שמשתמשים בתאי גזע למשל, מרקמת עור או מהשיניים. לא ברור עדיין אם יש יתרון לשיטות אלו.

איך הגיעו למסקנה שהדם הטבורי לעזור לעוד ועוד תסמונות?

בעבר הלא רחוק בכלל בשנת 1988 אישה מרתקת בשם ד"ר ג'ואן קורצברג נתנה דם טבורי לילד עם מחלה גנטית נדירה. המנה ניתנה מאח שרק נולד של אותו ילד.

הילד הבריא וגדל והוא עדיין חי גם היום.

היא המשיכה לתת דם טבורי לילדים עם מחלות גנטיות והמטולוגיות עם הצלחות כאלו ואחרות ולאט לאט התקדמה עד שהצליחה לבצע השתלת דם טבורי כתחליף למח עצם.

לאחר זמן מה הגיע אליה ילד עם מחלה שבגינה היא טיפלה בדם טבורי. לאותו ילד היה גם אוטיזם. מהר מאוד היא הבחינה בתופעה מוזרה – תסמיני האוטיזם השתפרו משמעותית.

זה היה הגורם לפתיחת המחקר שקיים עד היום באוניברסיטת דיוק ומרפאת אנדרסון בארצות הברית. 

המחקרים בארץ

גם בישראל בשיבא קיים מחקר דומה. המחקר בתהליכים ראשוניים וכבר מלא. הוא לא מגייס מועמדים חדשים, אבל יתכן שבהמשך יפתח שוב לגיוס.

כמו באוניברסיטת דיוק, גם פה המחקר בוחן אוכלוסייה מעורבת של אוטיזם ושיתוק מוחין.

ברחבי העולם נחקרות המון תסמונות ומחלות שמשתמשות בדם טבורי ותאי גזע והתחום שנקרא רפואה רגנטיבית ( התחדשותית) תופס תאוצה עצומה.

גם אני וחגי חיים את המציאות המוזרה בה הילדים שלנו מקבלים טיפולים בתחום הרפואה הרגרנטיבית.

דולב, בננו הבכור, קיבל תאי גזע מיזנכימאליים משלייה וחבל טבור כבר חמישה פעמים. לא השכלנו לשמר עבורו את הדם הטבורי. אך הטיפול בתאי גזע שיפר את יכולות התקשורת שלו, והפסיק את הפרכוסים שלו!

נבו שקיבל מנת דם טבורי לפני שנה וחצי במחקר בשיבא, קיבל טיפול נוסף בבלגרד של תאי גזע משלייה וחבל טבור. בתקווה שבכך עבור נבו נסיים את מה שהדם הטבורי החל, ונדחוף אותו סופית מעבר לקו שבו ניתן לקיים חיים עצמאיים לחלוטין.

דב הקטן שלנו יקבל בתקווה דם טבורי ששמרנו עבורו בהמשך. בגלל האפילפסיה העמידה שלו, סביר להניח שימשיך באותו קו כמו דולב.

הם סיפור ההצלחה של הפרויקט המיוחד הזה. יחד עם השלישיה המיוחדת שלנו ישנם ילדים רבים שהגיעו להצלחות מהטיפול בליווי שלנו.

כמונו ישנם מספר הולך וגדל של משפחות שעובדות קשה מאוד ומוציאות סכומי כסף דימיוניים על מנת לטוס לחו"ל ולבצע טיפולים כאלו, כי כרגע הזמינות בארץ עדיין נמוכה.

אני עובדת יחד עם צוות מכל העולם ומהארץ על מנת שזמינות הטיפולים, בטיחותם וההצלחה שלהם תהיה אפשרית גם עבור מי שלא יכול לממן זאת בחו"ל. כדי שנוכל בעתיד לקבל טיפולים אלו פה בביתינו. יש לי אמונה שזה יקרה ואת השנים הקרובות ביחד אקדיש כדי להגשים זאת.

טיפולים בחו"ל

ועד שנצליח להפוך את הטיפול בדם טבורי לשיגרה בארץ אני וחגי מוציאים יחד משלחות של מטופלים לחו"ל לקבלת טיפול.

באוגוסט יצאה קבוצה ענקית של 25 ילדים ו2 מבוגרים. יצאו בעיקר ילדים עם אוטיזם שלחלקם תחלואה נלווית הכוללת אפילפסיה ומחלות נוספות לבלגרד לחברה בשם "סוויס מדיקה". גם אנחנו יצאנו איתם לטיפול של דולב ונבו.

מבטיחה לעדכן אתכם בקרוב על הצלחות מהמשלחת (ספויילר: יש כבר דיווחים מחלק מההורים, המדווחים על שיפור בלתי יאומן!  כן! אפילו אני משפשפת עייניים) ולספר לכם על קורותיהם ( בצורה אנונימית כמובן) של הקבוצה האמיצה הזו.

 

למה לשמר דם טבורי – שאלות מקבוצת הפייסבוק

לפני שפרסמנו את הכתבה, ביקשנו בקהילת הפייסבוק שלנו להעלות סוגיות בנוגע לשימור דם טבורי.

שאלה חשובה שעלתה היא מתי משתמשים במנה עצמית ומתי משתמשים בתרומה מאח או תרומה מבנק הדם הציבורי.

מה הוא דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי – מנה שנלקחה ביום הלידה של המטופל.

ניתן להשתמש במנה עצמית בכל מחלה שאיננה מחלת מח עצם. הסיבה היא שעם קיימת מחלה כזאת הדם הטבורי של אותו ילד עלול להחיל את גורם המחלה ולכן אסור להשתמש בה. 

בכל יתר התסמונות או מחלות ניתן להשתמש במנה עצמית. התנאי הוא שיהיו מספיק תאים במנה. את זה נוכל לדעת אחרי עיבוד המנה הראשוני.

גורמים המשפיעים על גודל המנה:
  • חיתוך מושהה של חבל הטבור. ככול שזמן החיתוך ארוך יותר, כך יהיו פחות תאים במנה כי יהיה פחות נפח של הדם. כיום, ארגוני הבריאות השונים מסביב לעולם, ממליצים לא להשהות את חיתוך חבל הטבור מעבר לטווחי זמן משתנים של בין חצי דקה לשתי דקות. יש כאלו שאומרים שאלא אם יש הצדקה רפואית ממשית אין סיבה להשהות חיתוך כלל.
  • משקל התינוק בלידה. ככל שהתינוק נולד מאוחר יותר ובמשקל גבוה יותר, כך כמות הדם שניתן לאסוף מחבל הטבור תהיה גדולה יותר.

במסגרת עבודתי כאחות בנק הדם הטבורי אני גם יושבת עם הורים ודנה במקרים ספציפיים. יש מקרים בהם אני ממליצה לא לאסוף דם טבורי כלל, בגלל תחלואה מסויימת. אך אלו מקרים נדירים יחסית.

דם טבורי מאח או אחות

בתרומה כזאת יש צורך בבירור רפואי מקדים (תלוי בין היתר בסיבת התרומה). הסיבה הנפוצה ביותר למה לשמר דם טבורי של אח או אחות היא – שלא היה איסוף של הדם הטבורי בלידת ילד שזקוק למנה. 

בעבר הלא רחוק אפילו היו הורים שעשו תינוק נוסף בתהליך ברירת עוברים עבור מנה כזאת. סיפורים כאלו הונצחו אפילו בספרים כמו בספר " שומרת אחותי".

נושא זה מהווה את אחת הסוגיות האתיות הקשות ביותר שהורים צריכים להתמודד מולן. עמדתי בסיטואציה כזו כאשר הייתי צריכה לבחור האם להשתמש במנת הדם של נבו עבור דולב או להשאירה עבור נבו. אך הנסיבות הכריעו, ובגלל שהיא לא הייתה מנה גדולה מספיק לדולב היא נשארה. לבסוף שומשה עבור נבו במסגרת המחקר בשיבא.

בנק הדם הטבורי הציבורי בישראל

"הורים יקרים, תרומתכם לבנק הדם הציבורי מוערכת. דעו לכם שכל מנה משמשת למחקר או להקפאה עבור חולי מחלות מח עצם בלבד. תרומה זאת הולכת ואינה שבה אליכם בשום מקרה למעט מחלת מח עצם." 

משפט זה יוצא ממני כל יום.

אם בחרתם לתרום את המנה שלכם לבנק הדם הציבורי , וילדכם פיתח תסמינים של תסמונת או מחלה שאיננה מסכנת חיים, לא תקבלו את המנה שלכם חזרה מהבנק הציבורי.

מנות אלו מיועדות לשימוש במצבי חירום. חלקן (הקטנות יותר) מועברות למכוני מחקר ( כל בוקר בשעה 9 בבוקר לפי מה שידוע לי) והגדולות נכנסות למאגר הקפוא.

בחו"ל ישנם מאגרים ציבוריים אחדים שדרך מרפאות מסוימות ניתן לקבל מנות כאלו. קחו בחשבון שזה מאוד מאוד יקר. בערך פי 10 משימור מנה בארץ.

אישה שרוצה לתרום את מנת הדם הטבורי לציבור צריכה ללדת בבית חולים שבו יש בנק דם טבורי ציבורי. לכן, אם תרצו לתרום לבנק ציבורי, תכננו את הלידה בשיבא או הדסה.

עיבוד מנת דם טבורי

הנכתב פה תופס כלפי כל המעבדות בארץ ובחו"ל. למרות השיטות השונות כללי הזהירות והסטריליות זהים.

הדבר הראשון שאנחנו דורשים עבור כל מנה הוא- 20 מ"ל של דם אימהי לפנל מחלות מדבקות. פנל זה הוא חלק מתעודת הזהות הביולוגית של כל מנה.

מי שמקבל מנה ממקור ציבורי – מידע זה אמור להימסר לכם ללא פרטים של התורם.

עבור הורים ששימרו מנה פרטית – מידע זה נימסר לכם יחד עם המידע על נתוני המנה. שימרו עליו בבקשה.

במידה ונימצא משהו בדם האם בודקים גם את בדם הטבורי. 

מלבד זאת נלקחות תרביות כלליות מהדם עצמו.

הקפאה של דם טבורי לאחר העיבוד נעשית בטכנולוגיה דומה להקפאת עוברים. 

ברפואה רגנטיבית, ממקור של תאי גזע של שלייה וחבל טבור, יימסר מידע זה על ידי הקליניקה בה טופלתם ללא פירטי התורם.

רצוי לבחור במעבדה שגם מבצעת טיפול, הנמצאת באותו בניין. שניתן לראות את חדר העיבוד מבחוץ ולראות שהוא נראה נקי ושהצוות לבוש בציוד מגן ולובש כפפות בזמן העיבוד, וכו'.

לסיכום

שימרו דם טבורי. זה יכול להציל ולשפר חיים. אם אתם אינכם יכולים לעמוד בעלויות השימור גם לאחר השתתפות קופות החולים, תרמו אותו למאגר הציבורי.

על כל בעיה שתיתקלו בה בדרך לשימור דם או בקושי להשתמש בו – פנו אלי ואנסה לעזור.

אתם מוזמנים להזמין אותי להרצאה בנושא בכל מקום בארץ.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי ללמוד עוד על טיפול דם טבורי ותאי גזע. התראות על הרצאות בנושא תקבלו גם בקבוצת הווצאפ.

עד הפעם שלכם 

מחזית הטכנולוגיה 

שלכם שירה.

מקורות נוספים

מאמר מחקר בארה"ב – דם טבורי לשיתוק מוחין

תוצאות ממחקר בארה"ב – דם טבורי או תאי גזע לשיתוק מוחין

מחקר בארה"ב – דם טבורי לאוטיזם

לא נמצא הבדל משמעותי באחוזי תחלואה או מוות של פגים שעשו חיתוך מיידי לבין חיתוך מושהה

זמן מומלץ לחיתוך מושהה עבור מי שמבקש לאסוף דם טבורי צריך להיות פחות מדקה

פורסם ב- 9 תגובות

אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בסוויס מדיקה- הסבר על תכניות הטיפול החדשות במרפאה בבלגרד

מודעות פרסומת

לאחרונה, לאחר מספר חודשים של תקשורת מול המרפאה, קיבלנו מידע מחברת "סוויס מדיקה" לגבי מספר אפשרויות טיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד. לבסוף קיבלנו אפשרויות טיפול במחיר קבוע לילדים עם אוטיזם מישראל שיגיעו לטיפול במרפאה בבלגרד.

בכתבה זו נפרט על תכניות הטיפול בסוויס מדיקה. כדי להשוות עם אפשרויות אחרות הסתכלו ברשימת המרפאות המומלצות.

*חשוב להדגיש שאין בכתוב המלצה רפואית. ייעוץ עם רופא הוא חלק הכרחי ובלתי נפרד מהתהליך.

**עוד חשוב להדגיש שהטיפול לא מרפא אוטיזם. לטיפול יש פוטנצאיל לאפשר למידת כישורי תקשורת וצמצום פערים התפתחותיים.

הרצאות אורחים על טיפול תאי גזע לאוטיזם

אפשר לצפות בהקלטות של הרצאות בערוץ היוטיוב, או להיצטרף לדיונים בזמן אמת בקבוצת הפייסבוק שלנו. אנחנו מארחים מפגשים עם מגוון מנהלי מרפאות מומלצות ומומחים בתחום. ארחנו למשל מרפאות ממקסיקו, מרפאה בפולין ומומחים מהארץ. המפגש האחרון היה עם המרפאה שבה ילדינו מטופלים בבלגרד – סוויס מדיקה.

לקח לנו הרבה זמן להחליט שהגיע זמן להזמין את המרפאה להסביר על הטיפולים האפשריים בבלגרד.

סיבה אחת, היא מפני שרוב האנשים שמגיעים אלינו מבקשים ללכת למרפאה שאנחנו בחרנו בה לילדינו. ואנחנו רצינו לתת הזדמנות לאנשים ללמוד על אפשרויות נוספות לפני, ולהחליט באופן אובייקטיבי.

סיבה נוספת ומשמעותית נוצרה בעקבות הקמת הקבוצה שלנו, והפופולאריות הגוברת של המרפאה. בדצמבר 2021, הגיעו בעזרת הליווי שלנו שש משפחות לטיפול בבלגרד. אלו והורים נוספים שהיו לפני הבינו שכל אחד קיבל מחיר שונה לטיפול די זהה.

בעקבות השיח שנוצר סביב הנושא, הפסקנו לשלוח לקוחות חדשים. העלנו את נושא המחיר הלא אחיד מול המרפאה כדי למצוא פתרון. ביקשנו מהם בעיקר למצוא דרך להיות שקופים ואחידים.

ד"ר וסילי, מנהל המרפאה אישר תכנית מיוחדת לקהל הישראלי. כעת הרגשנו שאפשר להזמין את הנציגי המרפאה: ד"ר אלכסנדרה, ואלכס היץ', לעלות לשידור בזום ולהסביר את אופן הטיפול בתאי גזע לאוטיזם ואופן התמחור החדש.

מפגש זום עם נציגי סוויס מדיקה

אתם מוזמנים לצפות בהקלטה של השידור. שימו לב שהמחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן, בעקבות שאלות שעלו בדיון. אפרט על כך בהמשך הכתבה.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להיות הכי מעודכנים, להשתתף בדיונים ובשידורים בזמן אמת. החברות בקבוצה ללא עלות וככל שתגדל כך תהיה לנו אפשרות לשפר תנאים שוב.

הרצאת אורח – סוויס מדיקה: תכניות הטיפול לילדים עם אוטיזם לישראלים בלבד. המחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן בעקבות שאלות שעלו בדיון

איך עובד טיפול תאי גזע לאוטיזם?

הטיפולים המובססים על תאי גזע החלו במחקרים על דם טבורי לפני כמה עשורים. במהלך שלושים השנים האחרונות התחום התפתח לשימוש במגוון רקמות וסוגים שונים של תאים.

במקרה גילו שילדים עם אוטיזם שקיבלו דם טבורי כטיפול לסרטן הדם, שיפרו את תסמיני האוטיזם. בעקבות זאת נפתחו מחקרים קליניים ובמכונים פרטיים ניסו גם את הטיפול בתאי גזע מסוגים שונים.

כיום במקומות כאלו משתמשים בעיקר בתאי גזע מיזנכימאליים ממקורות שונים למגוון תסמונות נוירולוגיות.

באוטיזם, כבר נצפה בעבר, שישנו גורם של דלקתיות במוח שפוגע במגוון יכולות. אותה דלקתיות גורמת לעיכוב בלמידת כישורי תקשורת.

מסתבר שתאי גזע מיזנכימאליים טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון ולוחמה בדלקתיות. היות והם יחסית בטוחים להשתלה, וגם קלים יחסית להפקה, הם מועמדים טובים לשפר את יכולות התקשורת של ילדים עם אוטיזם.

ישנן לכך עדויות במאמרי מחקר. אנחנו גם רואים שלפחות בין קהל ההורים המשתפים את חוויותיהם, יש לא מעט ילדים שאכן הגיעו להשיגים שלא תואמים את קצב ההתפתחות שהיה לפני הטיפול. לאחר הטיפול קצב ההתפתחות השתפר מאוד.

*חשוב לציין שמדובר בטיפול רפואי ניסיוני וברפואה אין 100%. יש גם ילדים שלא מגיבים בצורה מספקת/בכלל לטיפול. בנוסף, עדיין חסרה האסמכתא של קהילת הרפואה העולמית – לוקח הרבה זמן ונתונים עד שזאת מחליטה שיש דברים בגו.

אפשרויות הטיפול לאוטיזם בסוויס מדיקה בבלגרד

לאחר כמה חודשים של משא ומתן, סוויס מדיקה הודיעו לנו שעומד להיות שינוי משמעותי באופן שבו ישראלים יתקבלו לטיפול בבלגרד. הם גם הבינו שישנה מרפאה מתחרה במקסיקו עם מחירים שוברי שוק, ושכדאי לתת מענה מתחרה.

לאחר שהם הציגו את המחירים החדשים בשיחה אני לא בטוח שהם נותנים מאבק למחירים. אם זאת, אנחנו ביקשנו שקיפות ואחידות ואת זה קיבלנו.

עכשיו כל מי שרוצה לעשות טיפול תאי גזע בבלגרד יוכל לבחור באחד משלושה אפשרויות טיפול (שאציין להלן). בנוסף, אם נצליח להתאגד כקבוצה יש אפשרות גם לקבל הנחה של 3000 יורו לאדם במסלול חמשת הימים.

*תכניות הטיפול הן רק לילדים עם אוטיזם. לטיפול במחלות/פגיעות/תסמונות אחרות יש לעבור את מסלול הרישום הרגיל שם תקבלו תכנית טיפול מותאמת אישית, וכנראה במחיר משתנה.

השירות שלנו גם מותאם אישית למטופלים אחרים, אך בינתיים המרפאה נתנה לנו מענה רק לאוטיזם.

להלן שלושת אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בבלגרד:

תכנית 3 ימים

בתכנית שלושת הימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • עירוי לוריד של 3 מיליון תאים לקילו משקלו. תאי גזע מיזנכימאליים ממקור חבל טבור
  • 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד
  • 2 מיליארד אקסוזומים באינהלציה
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד שלושה טיפולים. למשל אם מבלים 4 ימים במרפאה)

התכנית עולה 7000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות, הסעות מנמל תעופה וחזרה.

מה זה אקסוזומים

במסגרת ההרצאות זום שלנו, אירחנו את פרופסור דני אופן ואת ד"ר ניסים פרץ לתת הסברים על המחקר בטיפול באקסוזומים לאוטיזם.

הרצאתו של פרופ'דני אופן:

הרצאתו של ד"ר ניסים פרץ:

הירשמו לערוץ היוטיוב כדי לקבל התראות על הקלטות של מפגשים חדשים. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ כדי לקבל עדכונים על הרצאות עתידיות.


תכנית 5 ימים

בתכנית חמישה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • שתי מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד חמישה טיפולים. למשל אם מבלים 7 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 14000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה.

איך לקבל הנחה של 3000€ לתכנית חמישה ימים

שימו לב! יש אפשרות להוזיל את עלות התכנית ל11000€. כדאי לעשות זאת, עלינו להתארגן בקבוצות של [*10] מטופלים על פני חודש אחד.

[*עדכון נובמבר 2022: כמות המטופלים המינימלית בחודש ירדה ל10. אנחנו נארגן בחודש שתי משלחות של 5 מטופלים כדי לדאוג להנחה. בנוסף יהיו הטבות נוספות למצטרפים למחקר של ד"ר בני גזונדטהייט.

הרצאתו של ד"ר גזונדטהייט בנוגע למחקר:

כדי להקל על ההורים להתאגד לקבוצה יצרתי טופס הרשמה.

לאחר ההרשמה בטופס, אצור קשר מדי פעם כדי לעדכן אתכם מה קורה ברשימה, כדי שתוכלו להחליט מתי להגיע לטיפול על פיה.

הרשמו בטופס, אם אתם מעוניינים לחכות ולהצטרף לקבוצת ההורים:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing


תכנית 8-9 ימים

בתכנית תשעה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • ארבעה מנות של 30 מיליון תאים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • שתי מנות של 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד.
  • שמונה מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • מנה של מקרופגים בעירוי לוריד.
  • מנה של מקרופגים באינהלציה.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד תשעה טיפולים. למשל אם מבלים 12 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 17000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה. התכנית כוללת גם בדיקה גופנית לשני המלווים, וטיפול פיזיותרפי. אם יסתמן שיש בכך צורך, המלווה יקבל גם טיפול PRP (סוג של טיפול תאי גזע).

החל מיום הטיפול השישי, המשפחה מועברת לשהייה במלון ללא תוספת תשלום. שלושה ארוחות ביום יסופקו ע"י המרפאה.

לחליפין, ניתן לפצל את הטיפול: לבצע חמישה ימים לפי התכנית, ולחזור לבצע את שאר ימי הטיפול במועד מאוחר יותר.

התכניות

השוואה בית תכניות הטיפול

סיכמתי את המידע שקיבלתי על התכניות בטבלה, בתקווה שזה יהיה יותר ברור

שימו לב, אם צפיתם בסרטון, שהמחירים של התכניות קצת שונים. קיבלתי עדכון לאחר השיחה.

בכל התכניות מקבלים עד שלוש מיליון תאים לקילו משקל הילד בעירוי לוריד. בתכניות של חמישה ושמונה ימים מקבלים שתי עירויים כאלו.

בתכנית שמונה ימים המרפאה מכינה מדגימת דם של הילד גם מנה של מקרופגים. המקרופגים ניתנים ביום האחרון של תכנית הטיפול.

בכל התכניות מקבלים מפגשים עם קלינאית תקשורת לפי מספר ימי התכנית (3/5/8). בגלל שמפגשים אלו לא מתקיימים בימים בהם הילד קיבל טשטוש המרפאה ממליצה להגיע ליותר זמן שהות כדי לנצל את כל המפגשים.

*אם תרצו עזרה לבחור את מסלול הטיפול המתאים ביותר עבורכם, תוכלו ליצור איתנו קשר לפגישת ייעוץ.

איך להגיע לטיפול תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

ניתן להירשם לסוויס מדיקה באופן עצמאי דרך האתר שלהם. אם אתם עצמאיים, נשמח שתציינו שהגעתם בעקבות ההמלצה שלנו. כנ"ל אם אתם בוחרים במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

אין לנו הסכם אפיליאציה עם רוב המרפאות, לכן אין לכך משמעות כלכלית עבורנו. נשמח בכל זאת לקבל קרדיט, מכיוון שזה יעזור לקהילה שלנו לקבל תנאי שירות טובים יותר עם נוכיח שלקהילה שלנו יש כוח קנייה משמעותי.

כדי להגיע לטיפול בסיוויס מדיקה בהנחת קבוצה הרשמו גם ברשימת ההמתנה שלנו, ונודיע לכם כאשר היא מגיעה ל20.

נשמח לעזור בתהליך הרישום עם מגוון השירותים שאנחנו מציעים למטרה: תרגום מסמכים, שליחתם, ניהול תקשורת, ייעוץ והדרכות. מומלץ להגיע לטיפול עם תכנית הליווי שלנו שנבנתה לאחר הרבה מחשבה ושלוש שנים של ניסיון בליווי משפחות לטיפול.

אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר לתיאום שיחה ללא עלות כדי לקבל הכוונה לרישום עצמאי או לתאם רכישה של שירותינו.

לסיכום

אנחנו במקביל ממשיכים לעבוד במאמצים להשפיע ולהרחיב את היצע הטיפולים כאן בארץ. בינתיים הטיפול האפשרי היחיד בארץ לאוטיזם הוא המחקר הקליני בשיבא המבוסס על דם טבורי עצמי.

אם אתן לקראת לידה שימרו דם טבורי. אם אתם מכירים נשים לקראת לידה, הסבירו להן כמה זה חשוב לשמר דם טבורי. לא ניתן לדעת מראש אם יהיה לדם הטבורי שימוש, אך לא ניתן לעשות דבר בעניין בדיעבד אם לא שימרתם.

כעת גם יש לנו יותר אפשרויות ברשימת המרפאות המומלצות לטיפול בדם טבורי בחו"ל.

כשהתחלנו במסע שלנו לטיפול, לא היה לנו ברירה אלא להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל. למזלנו הטיפול הציל את חייו של דולב כאשר התקפי האפילפסיה פסקו. גם יכולותיו התקשורתיות והתפתחותיות השתפרו מאוד בשלושת השנים האחרונות.

אין ביכולותינו להבטיח שהטיפול יעשה אותו הדבר עבור ילד אחר. אם זאת, בגלל התוצאות המדהימות עבורנו, ועבור ילדים אחרים ששלחנו, נמשיך לקדם את התחום ולעזור למי שרוצה להגיע לשם.

הורים נוספים מדווחים בקבוצת הפייסבוק שלנו, על חוויה נעימה במרפאה בבלגרד, ועל תוצאות טובות.

לסיכום: השאירו פרטים ברשימת ההמתנה, סמנו אם אתם רוצים, ואצור איתכם קשר טלפוני.


מקורות נוספים

מחקר: דלקתיות והתנהגויות אוטיסיטיות בעכברים עם נטיה גנטית

מאמר סקירת ספרות: רמות דלקתיות גבוהה יותר באוטיזם

מאמר סקירת ספרות: מחקרי טיפול תאי גזע לאוטיזם

פורסם ב- 2 תגובות

ליל הסדר עם ילדים על הרצף האוטיסטי

מודעות פרסומת

כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?

השבוע עליתי להדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים כדי לענות על השאלה הזאת.

המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.

לשרוד את ליל הסדר

חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.

אין הורה שלא חושב על שלל "טריקים ושטיקים" מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.

הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.

בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת. אולי גם הזדמנות להציג מאכלים חדשים ולגוון קצת את התפריט.

קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה

וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.

על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.

לפני שאתם מתחילים לקרוא:

  • קחו נייר וכלי כתיבה.
  • עיברו על כל החלקים.
  • איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
  • הכינו תוכנית פעולה.

לשרוד את ליל הסדר – הדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים

ניתן גם לצפות בהדרכה שלי שצולמה בקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק.

לפני שאתם צופים בהדרכה הכינו נייר וכלי כתיבה.

ההדרכה צולמה בלייב בקבוצת הפייסבוק שלנו

גם אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת מיומנויות ההורים כדי לצפות בהדרכות השבועיות בזמן אמת ולהשתתף בדיונים.

1. הילד הפרטי שלנו

החלק הזה מורכב מנתונים טכניים כמו:

כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.

לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.

הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.

שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.

2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.

כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).

חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.

כמה כלים לבצע דבר זה:

א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.

הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).

תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.

שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.

ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.

אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.

כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.

שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.

השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.

הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.

כאשר תפרו את שגרת השינה יותר מידי, אתם עלולים לסבול מכך שהילד עצבני ולא נוח להתמודדות בסיטואציה מורכבת גם כך.

קיר עזרי תקשורת – סדר היום מסודר בשורה כרונולוגית

3. הסביבה הפיזית בה נארך ליל הסדר

שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.

  • איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
  • האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
  • האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
  • אם  הילד שלי יכנס למלטדאון  (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
  • אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?

שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.

מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.

אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.

אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.

דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.

טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.

4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?

לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.

נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.

אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.

בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.

הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.

טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם

5. הימנעות ממוקדי לחץ

ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.

לדוגמה:

  • הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
  • המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
  • יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
  • הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע

לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.

לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).

6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!

כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?

אז זהו- שכן!

בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .

ואז קרה הדבר הבא…

דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.

נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.

גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.

ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.

נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.

אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.

אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.

לסיכום

השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .

יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.

הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.

הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.

היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.

בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.

בברכת חג שמח לכולנו

בהצלחה!

שירה