פורסם ב- כתיבת תגובה

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי – פשוט אמרו לא.

מודעות פרסומת

פשוט אמרו לא! אני לא מוכנה שיעשו לילד שלי  בדיקות מיותרות , לא מוכנה שכל מערך הסטודנטים יגע בו, ובטח שלא ידקרו אותו שוב ושוב ללא ניחום או שיכוך כאב. לפעמים חייבים לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי. הצוות הרפואי במיון לעיתים קרובות שוכח, שרק לפני רגע איש צוות אחר בדק אותו. הם שוכחים שיש מולם ילד ולא רק בעיה רפואית שצריך לפתור.

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי

עמדתי מעל גופו של התינוק שלי, בן השבועיים, והסתכלתי לרופאה בעיניים. פשוט לא. אנחנו סיימנו לעכשיו!

לא קל להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. עוד פחות קל להיות הורה לארבעה ילדים כשלשלושה מהם יש צרכים מיוחדים.

מטרת הפוסט היא לא להתנגח בצוות רפואי. המטרה היא להסביר להורים איך עובדים מול צוות רפואי. מתי צריך לעצור פעולות רפואיות כדי לאפשר לילדיכם להתמודד מול תהליכים כואבים או לא נעימים כדי למנוע טראומה ולהגדיל שיתוף פעולה.

מתי ואיך להפסיק פעולות רפואיות

לא מעט פעמים, אני מוצאת את עצמי עוצרת את הקולגות שלי מעולם הרפואה, מלבצע פעולות הכרחיות אומנם, אבל גם קשות מנשוא עבור ילדי. הפעם זה בלט במיוחד.

בנוסף לעובדה שרק נולד לנו תינוק, ושההיריון והלידה לא עברו חלק, ואף הסתבכתי בעצמי הפעם מבחינה רפואית, הפעם הונחתו עלינו בעיות רפואיות צפויות וצפויות פחות שחייבו אותנו בלא מעט בדיקות פולשניות לתינוק הקטנטן שלנו.

בנוסף לעובדה שקשה לקחת לתינוק דם, העומס על מערכת הבריאות אומר, בין היתר, שמבחנת פגיה שהייתה בשימוש לפני הקורונה, ועלותה בערך כפולה מעלות מבחנה רגילה, לא נמצאת כרגע. כך הרבה פעמים הבדיקות נפסלות ולתינוק המסכן לוקחים שוב דם. המשמעות היא ששוב ושוב דוקרים אותו, כדי לחלץ את כמות הדם הנדרשת.

צוותים תשושים ומסכות גם מקשות על הצוות לראות פיזית את היד הקטנה ולדקור במקום . כך שכל בדיקת דם הפכה לסיוט רב דקירות נוראי. בכל פעם הוצע לי לצאת מהחדר ובכל פעם סירבתי. כשהילד שלי סובל הוא זקוק לאמא שלו.

במהלך האשפוז נידרש אחד המתמחים לקחת בדיקת א.ק.ג. נוספת לתינוק. לאחר שנכשל לעשות זאת מספר פעמים, עצרתי אותו ואמרתי לו, מספיק!

אני מסרבת להמשיך לבצע את הבדיקה!

הרי גם ככה ידרשו פה אקו-לב אז למה לענות את התינוק? וגם ככה נלקחה בדיקה כזו במיון.

בתור צוות רפואי לפעמים אנחנו נקרעים משני הכיוונים. מצד אחד מבינים את הצוות ורוצים לתת לו לעשות את עבודתו, ומצד שני אתם צריכים לסנגר על ילדיכם במהלך הטיפול.

לרכז פעולות רפואיות

הסברתי לאותו מתמחה, שבפגיה נהוג לרכז פעולות. אם צריך לדוגמה לתת תרופה לתינוק נתזמן את הרחצה והחלפת הטיטול לאותו זמן.

באותו היום, אותו מתמחה נכנס לחדר לפחות חמש פעמים, העיר הזיז ובדק את התינוק והפריע לו. כשכבר הגיע הזמן לבדיקת א.ק.ג., התינוק כבר לא היה מסוגל לשאת את ההפרעה.

התייחסות הצוותים הרפואיים

כל כך מעט זמן מוקדש לחנך ולתת השכלה לצוותים, להתייחסות לאוכלוסיות מיוחדות ובכלל לנימוסי טיפול במטופל. למעשה בכל שנות לימודי כאחות אני יכולה לספור על שתי ידי את מספר השעות שהוקדש לכך.

הצוותים הלחוצים גם כך, הרבה פעמים עסוקים ברצון לעבוד ביעילות. לפעמים צריך לעצור אותם, ולהסביר להם כיצד צריך להנגיש את הטיפול לילדים שלנו. לא פעם אני מוצאת את עצמי כעוסה על הנושא, גם כשאני לובשת מדים.

אבל בעידן בו הראש במחשב, ויעילות מעל הכל, לפעמים צריך להזכיר: "היי, תזכור אני צריך שתסביר לי", "אני דורש שלא תעשה דברים ללא הסכמתי," "תזכור לבקש קודם, ולראות אם אני מסכים גם!"

והכי צריך לזכור כשמטפלים באחר שגופו הוא שלו. הילדים שלנו הרבה פעמים לא יודעים להגיד את ההסברים האלו וצריכים שנגיד אותם במקומם.

הילדים שלכם הרבה פעמים צריכים שייצגו אותם במהלך טיפול.

לבקש הסבר לפעולות הרפואיות

לראשונה בחיי, עמדתי מפוחדת מול רופא, וביקשתי שיסבירו לי למה רוצים לבצע פעולות מסוימות על התינוק שלי. כאשר מדובר בילד שלך, לפעמים אתה פשוט ההורה שלו. ההשכלה שלנו, וגם ההיגיון כבר לא איתנו, ואנחנו נמצאים במשימה יחידה: לגונן על הילד שלנו ולוודא שפשוט יחיה, ימשיך לנשום עוד קצת.

להגנת הרופאה שעמדה מולי היא הסבירה די בסבלנות. לא ניחמו אותי הפרוטוקולים, (שאותם אני מדקלמת כבר שנים מתוך שינה), והעובדה שאני יודעת מה התשובה בעל פה. גם אם יעירו אותי לאחר קרב שלא ישנתי בו חודש, כשזה הגיע לילד הפרטי שלי – פשוט לא רציתי. עמדתי בחדר והשתדלתי לשתף פעולה בדמעות.

הורים עם השכלה בתחומי הרפואה

לא מעט פעמים אנחנו אנשי הרפואה והסיעוד, לובשים מדים והפנים שלנו משתנה. יש לנו רצון להגיע לכולם, לא לטעות, לכסות את עצמינו משפטית ולתעד הכל.

אנחנו נדרשים לעמוד במטלות מנהלתיות, ולצפות תקלות מראש. הצוותים עמוסים מאוד, ובמקום יחס של אחות למספר מטופלים בודד, לעיתים אחות לעד 20 מטופלים.

העומס עצום.

זאת לא אשמת הצוות. כשרופא עובד גם על מטופלים מהמיון וגם במחלקה בלילה, זה רק עניין של זמן לפני שיקרה משהו. אין זה תירוץ כמובן אבל זה חלק מההסבר ל"נימוסי מטופל-מטפל" לקויים.

דאגו קודם כל לילד שלכם אך זיכרו לנהוג בנימוס

בתקיפות אך באדיבות. הסבירו שאתם מעריכים את עבודת הצוות אך זה הגבול שלכם.

לדוגמה, הכנסת קו עירוי: אם איש צוות ניסה פעמיים להכניס קו עירוי ונכשל, דרשו הפסקה לנחם את הילד.

זה סביר ומקובל. הגידו: "ננסה עוד מספר דקות שוב."

סייעו לצוות כמיטב יכולתכם

השתדלו לעזור לצוותים לבצע את הבדיקות. הדבר יקל עליכם ועל הילד. אם צריך להחזיק את הילד ולהרגיע אותו, עשו זאת.

היו ערים לכך שנוכחות הורה מקשה על הצוות רגשית לתפקד

זה ממש לא הבעיה שלכם, אבל שימו לב, אם מדובר בבדיקה, שהיא גם ככה מלחיצה וקשה לביצוע, גם צוותים רפואיים הם בני אדם.

הקלו עליהם במידת האפשר. אמרו זאת גם בקול. "אני יודע שזו בדיקה בעייתית. בואו נעבור אותה יחד."

כשהצוות מרגיש שסומכים עליו ביצועיו משתפרים.

דרשו שיכוך כאב כאשר צריך

אף אדם לא צריך לסבול כאב כאשר אין בכך צורך. בקשו למרוח משחה מרדימה על העור לפני בדיקות דם, או מתן משככי כאב לפני בדיקה מכאיבה, ואפילו מתן טשטוש כאשר צריך. אלו אמצעים לגיטימיים.

דרשו הסבר על הליכים רפואיים והגיעו מוכנים להליכים ידועים מראש

אם אתם לא במצב חירום, דרשו שיסבירו לכם (כל עוד אפשר): למה, מה, ובאיזה צורה נעשות הפרוצדורות.

אם נראה לכם שהן אינן נחוצות, בקשו בנימוס הסבר על נחיצותן. זו זכותכם המלאה וחובת הצוות לספק אותה.

קחו בחשבון שבזמן חירום, יכולת הצוות להסביר מה מתרחש מוגבלת. לעיתים ישלחו אתכם לקבל הסבר בנפרד מהילד.

הסבירו את הצורך בפירוט דרך הפעולה על מנת להכין את הילד ואת עצמכם לשיתוף פעולה.

דעו מה הגבולות הרגשיים והפיזיים של עצמכם.

אם אתם מתעלפים למראה דם אל תהיו בחדר כשלוקחים לילד שלכם דם.

אם אתם לא מוכנים שיכניסו לילד קו עירוי, ללא משחת אלחוש, ולא מדובר באירוע של חיים או מוות, עימדו על זכותכם. אך השתדלו להגיע עם משחה כזו למקומות שאין אותה.

הקדישו מחשבה למה אתם מוכנים או לא מוכנים שיעשו לילדיכם בסיטואציה אליה נקלעתם, והסבירו זאת בצורה ברורה אך מנומסת לצוות.

חשוב לי לציין, שכל הצוותים שעמדתי מולם, היו צוותים מקצועיים, והשתדלו מאוד להיות נעימים. זה פשוט לא תמיד קורה.

בנוסף, כשיש אירוע מתגלגל, כלומר כשנמצאים במצב בו אירוע בריאותי אחד מסתבך או גורר אירוע אחר, אנחנו ההורים מגיעים אל הצוותים עייפים, עצבניים ומותשים מכדי להיות נחמדים או מנומסים.

זה לא הוגן פעמיים. פעם אחד עבור הצוות החדש – לא הוא אשם. פעם שניה כלפינו, לא מגיע לנו להתמודד עם עומס כה גדול ואם תמיכה לא מתאימה.

צריך לנסות לגייס משאבים רגשיים, או לכל הפחות, להסביר לצוות החדש שאנחנו מרגישים כך או אחרת. "ברור לנו שזה לא אשמתם, אבל… (מלאו לבד את החסר ברגשות שלכם והצרכים שלכם)".

להכין את עצמנו לטיפול שלא בחירום

הסיפור הזה הגיע בעקבות ההתעסקות שלנו השבוע במצב הבריאותי של התינוק, שדרש התייחסות מידית. אך בתור הורים מנוסים, ביקרנו לא מעט בשנים האחרונות אצל רופאים ובמיון.

למדנו שחשוב להכין את הילדים לביקור אצל רופא, כדי שישתפו פעולה ויהיו יותר רגועים. כדי להכין אותם לכך, עשינו להם סיפור חברתי.

לסיכום

כאשר אנחנו מתקשרים בצורה נעימה ואפקטיבית, אנחנו מגדילים את הסיכויים להשמיע את עמדתנו. בתור אשת צוות רפואי ואמא לילדים מיוחדים, הרבה פעמים אני מתפקדת בשני התפקידים גם יחד.

חובה עלי לזכור את הצרכים של שני הצדדים, ולעמוד במטלות של שני הצדדים גם יחד. אני מקווה שעם הזמן, הצוותים הרפואיים וסעודיים ילמדו עוד על העולם המרתק של טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים ויוכלו להציע להם רפואה טובה ומותאמת.

רצוי להגיע מוכנים ככל הניתן, לביקור במרפאה או בית חולים, גם מבחינת ידע וגם מבחינה רגשית. דעו את זכויותיכם.

תנו לצוותים הרפואיים לעשות את עבודתם, אך היו ערניים למצבים בהם צריך לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי.

אנחנו מקווים שבגלל הזיהוי המוקדם של המחלה אצל התינוק, הוא יגיע לאיזון מהר ויגדל להיות בריא.

בריאות שלמה לכולנו.

פורסם ב- 15 תגובות

ילד נוסף במשפחה מיוחדת – הכירו את דב

מודעות פרסומת

כשהתחלנו לכתוב את הבלוג, שירה היתה בהריון של הילד הרביעי שלנו. במהלך הכתיבה, ציינו זאת בחלק מהפוסטים שאנחנו משפחה עם שלושה ילדים, ועוד אחד בדרך. והנה הגיע הרגע, ילד נוסף במשפחה מיוחדת.

החל מ02/11/20 (איזה תאריך מגניב), בפוסטים שלנו נכתוב שיש לנו ארבע ילדים. אז קבלו אותו תוספת חדשה , מתוקה ומעניינת לתא המשפחתי הקצת אחר שלנו.

בעבר החלטנו שלא נכתוב את שמם של ילדנו ונטשטש את פרצופם. אך החלטנו לחרוג ממנהגנו, ולעשות קצת שינוי. מרגיש לנו נכון לצאת מהארון הזה. בפוסטים הישנים לא נשנה תמונות מכוסות, אבל מעכשיו תוכלו להכיר את כל ילדינו.

הכירו את דב – ילד נוסף במשפחה מיוחדת

היה מוזר ללדת עם מסיכות. כן, גם במהלך כל הלידה שנינו שמרנו על מסכה על הפנים לאורך כל הדרך. זה מרגיש ממש עונש לנסות להיקשר לתינוק שאנחנו מכסים את הפנים. אבל עברנו את זה.

היו המון חששות בהחלטה לעשות עוד ילד, אבל דב ילד אהוב מכל הכיוונים. הוא התקבל בהתרגשות בבית. האחים והאחות (דולב, אביגייל ונבו) ביקשו כולם להחזיק אותו. שני הגדולים ממש רבים על מי מטפל בו. דולב כל הזמן מנסה לתת לו בקבוק או מוצץ שהוא בוכה.

בכל פעם מחדש מפתיע לראות את דולב ונבו (המאובחנים עם אוטיזם) מחפשים לטפל בתינוק החדש. זה רק שמוכיח שגם אח על הרצף מתפקד לפעמים כמו אח גדול רגיל. פחות מפתיע כשהבכי של דב שולח את שניהם לאטום את האוזניים ולברוח.

שלום אח חדש

גם הכלבה שלנו משתדלת לטפל בו, ומתבאסת שלא נותנים לה ללק אותו בפנים.

התינוק התקבל באהבה. אנחנו עוד מתאוששים מהלידה, ושמחים להיות בבית. עכשיו שאנחנו קצת יותר למודי ניסיון, נעקוב מהתחלה לסימני אפילפסיה ועיכובים התפתחותיים, ונקווה שלא יצוצו.

[עדכון: לצערי אובחנה אפילפסיה שבועיים אחרי הלידה]

[עדכון: גם אוטיזם אובחן בגיל שנה וחודש.]

הריון במספרים

37+3 שבועות הריון
12 שבועות לסיסי שיליה
25+3 שבועות שמירת הריון

4 שבועות עד שמקבלים תשובה מגנטיקאית מלווים בדפיקות לב
20 שבועות צירים מוקדמים
10 ביקורים ואישפוזים במיון
יילוד אחד בגלל מוניטור לא תקין
5 שעות פיטוצין
10 שניות מירידת מים ועד שהתינוק השתגר החוצה. בערך 1000 מיליון תאים במנת הדם הטבורי שאספנו
5 ימים אחרי לידה עד חזרה לאישפוז שלי לסגירת דלף מאפידורל
6 ימים מלידה עד שקראו לתינוק לחזור בדחיפות למיון בגלל סקר יילודים לא תקין
מיפוי טכניציום אחד לתינוק בן שבוע
20 דקירות בניסיון להוציא מספיק דם לתינוק לבדיקות.
תינוק מתוק אחד עם תת פעילות של בלוטת תריס
שני הורים עייפים במיוחד
אהבה אחת גדולה מהולה באלפי חששות.

ללדת תינוק בתקופת הקורונה. לצפות לילד בריא ולקבל ילד שונה בפעם השלישית.

להבין שהחיים שוב נכנסים למסלול של מעקבים ורופאים חדשים (כאלו שאפילו אנחנו לא דמיינו).

להכיר באיש המתוק החדש בחיים שלנו ולמצוא איתו אושר עצום למרות הכל. לכאוב לשמוח, להתרגש, להתאכזב, לפחד, לכאוב שוב, לקוות לטוב, להתאהב שוב ולהרגיש שוב הכל מהתחלה זו המשמעות של להיות הורה.

פורסם ב- 6 תגובות

אוטיזם גנטי – האם לתינוק יהיה אוטיזם

מודעות פרסומת

לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה, החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו, ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם אוטיזם גנטי. האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).

האם אוטיזם גנטי ומה ההשלכות

הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד עם אוטיזם במשפחה. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.

יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.

משמעות הבדיקות הגנטיות

המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר. הסיכוי למצוא לאוטיזם גורם גנטי עדיין קטן, אבל אני עדיין ממליצה לעשות את הבדיקה הזאת לאחר קבלת האבחון.

מצד אחד, עלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה – האוטיזם גנטי. מנגד יתכן ממצא שלא ברור מה המשמעות שלו, או ברוב המקרים בלי תשובה בכלל.

כל כמה שנים משפרים את הבדיקות האלו. הן מתעדכנות בלי הפסקה בנתונים חדשים ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב.

האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:

1. ממצא גנטי ברור:

לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם מצאו גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.

יתכן שממצא כזה יוביל אתכם לטיפול תרופתי מותאם גנטית. הסיכוי לכך קטן. אבל זה עלול לאפשר לכם אפשרות לשפר את איכות החיים של הילד שכבר אובחן.

2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק:

לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.

3. לא מצאו ממצא גנטי:

כמו האופציה הקודמת. אך אם לא מצאו מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין לאוטיזם גורם גנטי. מדע הגנטיקה עדיין לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לי להדגיש שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן. יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.

בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון מוגבר לאוטיזם, רק על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.

גורמי סיכון נוספים

מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות חריגה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם.

גורמים סביבתיים המגבירים סיכון לאוטיזם:

  1. עישון במהלך הריון
  2. מחלה במהלך הריון. למשל, מחלת אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
  3. גיל האב
  4. פגות וסיבוכיה.
  5. מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
  6. ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.

האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?

בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.

בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו'…

הבחירה הבלתי אפשרית

במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.

זו בחירה קשה. ההחלטה מורכבת עוד יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים.

גם להורים עם יותר מילד אחד יש החלטות לא קלות. למשל שלילד הרגיל שלהם לא יהיו אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.

הבחירה האישית שלנו

גם אנחנו היינו במקום הזה. פעמיים נאלצנו לבחור.

פעם ראשונה הייתה בזמן קבלת האבחון של דולב בננו הבכור. כבר אז הייתי בהריון עם נבו בננו השלישי (ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה).

בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם לאוטיזם אין חשד גנטי מבוסס.

יום אחרי קבלת האבחנה של דולב צלצל אלי רופא הילדים שלו. הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.

שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין לאוטיזם ממצא גנטי ידוע במפורש.

החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה

אני סירבתי. אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. דולב לא תפקד בכלל בתקופה ההיא. היה כמו תינוק בן שנה.

לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל החלטתי שהפלה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.

ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן. בגיל חצי שנה שמתי לב שנבו לא מסובב מבט לקריאה בשם. מיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה אובחן אחיו.

בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב. ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי, עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת שוב ביקשתי אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף נבו אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.

כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.

החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם

עכשיו הספירה היא כזו: שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?

חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.

נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים. מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות. ביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה.

איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד). מה עושים מיד אחרי הלידה (שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד). מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש.

צמצום גורמי סיכון על ידי ברירת עוברים

כאשר מוצאים לאוטיזם גורם גנטי ברור ניתן לעשות תהליך שנקרא PGD. הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים זה מעלה את הסיכון, אבל יש ילדים כאלו. (הגנטיקאית אמרה כ20%)

הגענו ביחד להחלטה – הריון טבעי. הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. מקווים שתצא בת.

באמת נכנסתי להריון עם עוד בן, אמור להיוולד אחרי החגים .

עוד בן!!!

עוד בן, זה סיכוי גבוה יותר לעוד ילד עם אוטיזם. הסיכון גדל, ולכן צריך שוב לעשות החלטה קשה.

לא ברור בדיוק למה, אבל לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם של 1:4

החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה

ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם אצל חברה מהעבודה. היא כבר ראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.

את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?

אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה. כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.

זה יהיה שונה הפעם, אני אומרת לה. הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק. ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה? בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא.

אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. נזכרתי איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם שאמבולנס הביא את דולב למיון.

האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון. הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.

עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?

אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.

שלמים עם ההחלטה

זאת המציאות של הרבה הורים. אנחנו נדרשים להתכונן לגרוע ולקוות לטוב. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה. בסופו של דבר, ההחלטה תלויה ברגש יותר מהסטטיסטיקה.

אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא. נבו מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו. הוא מתוק ושווה לב.

מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.

העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל). ההריון היה מורכב ומסובך. מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.

לסיכום

לעשות עוד ילד? אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה.

הורים כמונו יצטרכו לקבל אחת ולשאת בהשלכות.

אם תבחרו שכן לעשות עוד ילד, חשוב להתכונן לקבל עוד ילד מורכב. הכינו תכנית עבודה וניטור של התפתחות תינוק כזה. בסימן הראשון התחילו לעבוד. אם אתם רואים שבגיל חצי שנה יש סימנים לאוטיזם אל תחכו מעבר לכך.

דרשו מעקב, בגיל שנה דרשו טיפול, ולכו לקבוצות הפעלה להתפתחות. מה שניתן לעשות עבורם בגילאים האלו גדול לאין שיעור ממה שניתן אחרי גיל שנתיים.

שימרו דם טבורי – עבורכם זו אינה מותרות – זה חובה. היום יתכן והילדים האלו יוכלו לקבל את הדם הטבורי אפילו במחקר בארץ.

ובכלל אולי אחרי כל ההכנות האלו, הדאגות והטירוף שעטף את ההריון הזה יש סיכוי שיולד ילד בריא ורגיל לחלוטין.

שמחו בהחלטה שלכם – הלב אולי לא תמיד יהיה שלם איתה, אבל יש יותר מדרך אחת להיות הורים. תהנו מההחלטה ומצאו את נקודות האור שבה. אם החלטתם לא להביא ילד נוסף לפחות יחסך מכם שוב טיטולים, ועוד קימות בלילה. התקדמו לשלב הבא בשמחה – גם לחזור לאט לאט לעולם הבוגרים ללא תינוקות זה כיף.

בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.

אם תרצו להתייעץ עם מישהו, צרו איתנו קשר או שאלו בקבוצת ההורים בפייסבוק.

פורסם ב- תגובה אחת

לסלוח לעצמנו – יום כיפור

מודעות פרסומת

"את אמא היסטרית!" ככה סיפרה האישה בצד השני של הטלפון שאמרו לה. שתצביע האמא שלא קיבלה את המשפט הזה פעם אחת לפחות. כאובה והמומה אחרי לידה קשה ישבנו לדבר. ובעיקר להרגיע – ולדבר על איך לסלוח לעצמנו ולקבל עזרה.

מגיע לנו לסלוח לעצמנו


מותר לנו כשזה מגיע לילדים שלנו גם להיות היסטריים! להרגיש שדברים לא מסתדרים. מותר לנו לעקוב אחריהם בדאגה.

אבל הכי חשוב, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה בשבילינו, ייעוץ והקשבה ואפילו רחמנה לצלן, טיפול פסיכולוגי עבורנו. אני אומרת לה ומסבירה לה שלצד החשש האמיתי שהיא חשה עבור הילד (בין אם יש או אין לו בסיס במציאות) יש עוד מישהו, אדם שמטפל בילד וזקוק בעצמו לקצת עזרה.


גם אם הילד שלנו ילד שיגרתי לחלוטין ואנחנו סתם היסטריים.


בערב יום הכיפורים הזה אני רוצה שנהיה מסוגלים לבקש סליחה קודם כל מעצמינו, שלא נתנו לעצמינו את העזרה הבסיסית הזו. שהתעלמנו מהקושי ודחפנו אותו פנימה עד שלא יכולנו להכיל. שכשכבר ביקשנו עזרה זה היה רק בשביל האחר.

העזרה לילדינו מתחילה קודם בעזרה לעצמינו.

רבים מאיתנו קופצים לדום מתוח כאשר הילד שלנו זקוק למשהו ונערכים למלחמה עבורם כאשר יש בעיה אמיתית. באותה נשימה אנחנו גם גוררים אחרינו שובל של עומס רגשי עצום שמתחיל לפעמים עוד מלפני שהילד שלנו נולד.

הזמן חולף ולבטן הזו שמתמלאת בתחושות האלו  נוספים קילוגרמים של רגשות מצוקה (או במקרה שלי ממש קילוגרמים אמתיים – יתרונות האכילה הרגשית).

ואז קורה מקרה שממנו קשה לנו לקום – זו נקודת המשבר שלנו.

נקודת המשבר

לי זה קרה שבוע אחרי שהנוירולוגית שלנו אמרה שלדעתה לנבו, בני השלישי יש הפרעות תקשורת. זאת אומרת – אוטיזם.

בהתחלה הרגשתי דווקא טוב . לפחות את לא אמא היסטרית אמרתי לעצמי תוך תפיחה על הכתף. כל השנים אמרת שמשהו לא בסדר, והנה זו האמת.

אחר כך חזרתי הביתה לעוד יום שהילד חזר מפורק מהגן.

אחרי כמה ימים זה הגיע.

ים של דמעות וכאב שגרם לי להתייצב במשרד הפסיכיאטר ולהתחנן לטיפול. העומס לאורך השנים מהאבחון של הגדול, ההחייאות שעברנו עם שני הבנים, הניתוחים הכל קרס לתוך מן עיסה שברירית ובוכיה שהייתה אני.

ובאמת התחלתי לקבל טיפול…

מקום בשביל עצמי

עבר חודש וחודשיים והתחלתי להרגיש יותר טוב. אפילו התחלתי קצת לשחות שוב. קניתי קצת איפור ואיזה בגד נחמד. התחלתי לטפל בעצמי.

לא בשבילם. בפעם הראשונה בשבילי.

הדמעות הפסיקו. הריכוז מעט השתפר. והעתיד התחיל להראות שוב ורוד. שוב ראיתי את ההתקדמות שלהם בנוסף לאי התקדמות והייתה לי האנרגיה לעשות דברים.

אז אם אתם מרגישים שקשה, שעמוס בבטן ולא רק מארוחות החג . דעו לכם, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה אפילו מפסיכולוג. מותר לנו אפילו חס וחלילה לקבל כדור מפסיכיאטר כזה שנועד לעזור לנו להירגע.

מותר לנו לצאת לדייט עם בני הזוג שלנו ולעשות משהו ממש שווה, לשחות בבריכה, לרקוד למוזיקה או כל דבר אחר שייקל לנו על הנשמה.

ואפילו מותר לנו להיות הורים היסטריים אפילו ממש. לשגע את הרופא בכל דבר קטן ולשאול מיליון שאלות גם במייל. זה בסדר לשאול הכל תאמינו לי אין שאלה ולו ההזויה ביותר שלא שמעתי כאחות במחלקות השונות.

אל תהססו ותשאלו גם אם זה מביך תאמינו לי אנחנו כבר שמענו הכל. אתם מוזמנים גם ליצור איתנו קשר ולשאול הורים כמוכם בקבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטיזם.

ומותר לנו פעם בשנה לבקש סליחה. מעצמינו. על זה שכל השנה אנחנו שם עבורם, מסבירים , מנחים, מטפלים, מקשיבים ומגנים מהעולם המטורף שבחוץ שברור לכולנו שלפחות חצי מהזמן לא מבין את הילדים שלנו. על זה שכל הזמן הזה אנחנו לעצמינו לא תמיד דואגים. אבל הכי חשוב, פעם בשנה גם לסלוח לעצמינו סתם כי בסוף היום אנחנו רק אנושיים.

שירה