פורסם ב- 3 תגובות

תיירות רפואית – התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל – טיפול מבוסס דם טבורי תאי גזע לילדים עם אוטיזם ותסמונות אחרות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נדבר על תופעת התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל. איך מתארגים בקבוצות לתיירות רפואית? מה היתרונות ומה החסרונות של נסיעה משותפת בקבוצה?

בכתבה זו נדבר על המסקנות שלנו מתהליך הלמידה שלנו במהפך לנותני שירות לתיירות רפואית בנושא דם טבורי ותאי גזע. למי שלא מכיר, התהליך שאנחנו עשינו:

  1. פעילות חברתית בלבד, לקידום הטיפול בדם טבורי שיהיה זמין בארץ.
  2. סיוע למשפחות להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל.
  3. הקמת קבוצת פייסבוק – קהילה למשפחות שמחפשות שיתוף של מי שכבר התנסה בטיפולים.
  4. הקמת עסק רשמי, למתן שירות תיירות רפואית לבודדים.
  5. ארגון קבוצות בשל הדרישה הגוברת, ושיפור תנאי השירות והמחיר מהמרפאה בבלגרד.

למה לחפש תיירות רפואית בחו"ל?

זה לא סוד שתיירות רפואית זה עסק מורכב.

המון לוגיסטיקה. לא תמיד הטיפולים בחו"ל מכוסים על ידי חברות הביטוח. יש בארץ מערכת רפואית מצויינת. אז למה אנשים מחפשים טיפולים רפואיים בחו"ל?

חלק מהאנשים מחפשים רופא עם ניסיון בפרוצדורה מסוימת שלרופאים בארץ עדיין אין. אולי הפרוצדורה חדשה, ובכלל לא הגיע לארץ עדיין.

לטוס לטיפולים במחקר או ניסיוניים זה בכלל מפחיד…

יש טיפולים שאנשים הבינו שדווקא זול משמעותית לעשות בחו"ל. למשל טיפולי שיניים או השתלות שיער בטורקיה.

התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל עלולה להוזיל עלויות. אם הקבוצה מגובשת ככוח קניה, היא יכולה להתמקח מול המרפאה, חברת הטיסה, מלונות, בילויים, וכו'.

איך לייצר התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל

השלב הראשון בארגון קבוצה לתיירות רפואית, הוא כמובן לאסוף מספיק אנשים שרוצים אותו דבר. זה עלול להיות יחסית מורכב או דווקא פשוט. תלוי בפופלאריות של הטיפול.

נכנסים לקבוצות ברשת החברתית לבחירתכם, העוסקות בטיפול אותו אתם רוצים לבצע, ושואלים.

אבל אם אין כזאת קבוצה, צריך להקים אחת.

לדוגמה, אנחנו ראינו שכבר יש קבוצות בפייסבוק לטיפול תאי גזע. אך לא היתה אחת לישראלים דוברי עברית. אז הקמנו אחת.

בהתחלה לא היתה לנו מטרה לארגן קבוצות. רק רצינו שיהיה לאנשים שמוכנים לשתף את החוויה שלהם מקום לעשות זאת עבור מי שמחפש את המידע הזה.

אך עם צמיחתה של הקבוצה החלו להתארגן קבוצות. זה פשוט קרה. אלו בתורן הובילו להורדת מחיר הטיפול ושיפור השירות של המרפאה שבחרנו.

הנהגת הקבוצה

עכשיו שאתם חושבים שיש מספיק מטופלים, יש הרבה שאלות שצריך לענות עליהן:

בחרתם מרפאה? תאריך משותף? כמה מטופלים המרפאה יכולה לקבל כל פעם? כמה מלווים יתלוו לכל מטופל? איזה מלון בוחרים? ועוד…

השלב הבא, לאחר שהצלחתם להבין שיש מספיק מטופלים לקבוצה, הוא לבחור מנהיג או חברי ועד.

יתכן שיש כבר נותני שירות שיכולים לעזור לכם בארגון הקבוצה. זה אומר עלויות נוספות על השירות. מצד שני הניסיון של נותני השירות יכול לחסוך הרבה כאבי ראש.

בנוסף, התארגנות דרך נותני שירות שעושים זאת עלולה להיות משתלמת. (בתנאי שלא לוקחים עמלות גבוהות מידי על השירות הזה). יש להם למעשה אפשרות לייצר כוח קנייה גדול יותר, כיוון שהם משקיעים בזה את כל זמנם.

משא ומתן מול המרפאה

לאחר שייצרתם קבוצה, ובחרתם שיטת ניהול הגיע הזמן לפנות למרפאה.

הנציג שלכם צריך לנהל משא ומתן עם המרפאה על מנת לספק לכם תנאי תיירות רפואית משופרים.

תהליך המשא ומתן עלול להיות מהיר או איטי. הוא עלול לתת לכם הנחה משמעותית ותנאי שירות טובים יותר. אתם עלולים להרגיז את המרפאה ולמנוע מעצמכם טיפול שם.

התוצאה של המשא ומתן תלויה באופי של הנציג ובגודל הקבוצה. יש מרפאות שרואות בכך כאב ראש ולא יסכימו לקיים משא ומתן.

יתכן שהן לא ערוכות לקבל מטופלים כקבוצות. זה דורש תשתיות, וגישה שונה.

לאחר משא ומתן מוצלח ניתן לסגור קצוות

הצלחתם להשיג הסכם קיבוצי, עכשיו ניתן להתחיל לסגור קצוות.

הזמינו כרטיסי טיסה במרוכז. אם אתם קבוצה גדולה, יתכן שחברת הטיסה תיתן הנחה. אנחנו בדקנו למשל בחברת ארקיע. אצלם צריכים לארגן קבוצה של 20 נפשות כדי לקבל הנחה.

בדקו גם עם המלונות באזור המרפאה (אלא אם אירוח היה כלול בעסקה).

דאגו שיהיה פתרונות מספקים למשפחות עם צרכים דתיים: אוכל כשר, בית כנסת, נרות לשבת וכו'. (או המקבילות של דתות אחרות אם יש בקבוצה)

ודאו שכולם הבינו את כל המידע בצורה ברורה, ושיש לכל אחד את מה שנדרש כדי להגיע לטיפול.

ודאו שכל המטופלים עברו את תהליך הרישום לטיפול כנדרש:

  • הגשת מסמכים רפואיים וטפסי רישום
  • התקיימה פגישת ייעוץ רפואי
  • קיבלו תוכנית טיפול בכתב

אם הכל כשורה, ניתן להתקדם לתשלום והגעה למרפאה. עדיף שכל מטופל יעביר את הכסף עצמאית.

יש נותני שירות שמעדיפים לאסוף את הכסף ולהעביר למרפאה, מלון וכרטיסי טיסה. זה עלול להיות יותר נוח. זו גם דרך מצוינת עבורם לגבות עמלה יפה.

אנחנו העדפנו לגבות תשלום אחיד על הליווי שלנו למי שזקוק לו, ורק תשלום סמלי על מאמצי ארגון הקבוצות מהשאר.

החסרונות של התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל

יש שתי חסרונות מרכזיים להתארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל:

איסוף מספיק מטופלים כדי לייצר כוח קנייה דורש הרבה זמן ומאמץ. אם אתם צריכים/רוצים להגיע לטיפול מהר, זה לא בשבילכם.

יציאה עם עוד משפחות לא מתאים לכולם, פשוט בגלל האופי. לא חובה. במיוחד אם ההנחה לקבוצה לא כזאת משמעותית.

איך לבנות קהילת תיירות רפואית ולחזק את כוח הקניה

היכולת שלנו לנהל משא ומתן עם מרפאות תאי גזע הגיעה רק אחרי ששלחנו אליהן מספר מטופלים. יתכן שלא תצליחו בהתחלה להשיג תנאים טובים לקבוצה. נסו שוב בשלב מאוחר יותר.

קבוצת הפייסבוק שלנו לטיפולי דם טבורי ותאי גזע מאפשרת לנו לאגד יחד בקלות אנשים שמתעניינים בנושא. זה מאפשר גם לאנשים אחרים לארגן קבוצות. אם יש מספיק אנשים והשיח מכבד, אין לנו בעיה עם זה.

קבוצות הן אחד הכלים הכי חשובים של פייסבוק. כדאי להשקיע בהן.

בנו קהילה בכל רשת חברתית שאתם מכירים היטב, עם כלים מתאימים לעשות זאת.

נותני שירות זאת לא מילה גסה

זה נכון. לנותני שירות יש אינטרס כלכלי שתלכו למרפאה תחת השירות שלהם. אבל גם יש להם אינטרס לשמור על הלקוחות שלהם.

הדבר האחרון שאנחנו צריכים זה שאחד הלקוחות שלנו ילך לטיפול ויפגע ממנו. מספיק שאדם אחד ירגיש שצריך לתבוע ו/או לבייש, וכנראה שכל המאמצים שלנו יגיעו לסופם.

אנחנו עושים את המיטב לדאוג שהמטופלים שיוצאים בעזרתנו לטיפול יהיו מרוצים. מצד אחד מהשירות שלנו, ומנגד מהשירות של המרפאות. אנחנו דואגים לוודא שהמטופלים מבינים שמדובר בטיפול ניסיוני, ובכל המקרה ברפואה אין 100%.

זה אומר שכשללקוח שלנו יש תלונות על המרפאה, אנחנו צריכים לפתור אותן. ובגלל שבחרנו במודל פתוח שבו כל מי שמגיע לאתר יכול לעקוב אחר ההנחיות ולהגיע לטיפול גם ללא שירות שלנו, אנחנו נקראים לפתור בעיות מהותיות של חברי הקהילה שבנינו גם כאשר הם לא שכרו את שירותינו.

זה גוזל מאיתנו זמן, אך בתווך הארוך, השירות הזה בונה לנו קהל אוהד, שמתוכו אנחנו נותנים שירות בתשלום למי שבאמת זקוק לו.

מה עושים עם "מתחרים" בקבוצה שאתם מנהלים

כאשר קבוצה גדלה, אנשים נוספים יראו פוטנציאל כלכלי במתן שירות. הם יבקשו לפרסם את עצמם בקבוצה שאתם מנהלים. אז מה עושים?

בתנאי שהם מדברים בצורה מכובדת… תנו להם. אם אין להם קבוצה שהם מנהלים, הם כנראה יסייעו לכם לבנות את שלכם. אם תגרשו אותם, הם כנראה ימשיכו בשלהם, ויקימו קבוצה מתחרה.

אל תסתכלו עליהם כמתחרים אלא כקולגות. אם אתם בניתם נכון את הקהילה אנשים עדיין יפנו אליכם לשירות. אם אתם נותנים את השירות הכי איכותי אנשים יעדיפו אותו על גבי השירות של קולגה פחות מנוסה גם אם הוא זול משמעותית.

איך לעבוד עם קבוצות פייסבוק קיימות

אם אתם רוצים להשתמש בקבוצת פייסבוק קיימת כדי להגדיל את הקבוצה שלכם, יש כמה טיפים חשובים:

פנו אל מנהלי הקבוצה ודברו איתם לפני שאתם מפרסמים. אולי לא מפריע להם ואולי זה יכעיס אותם. עדיף לנסות לייצר מערכת יחסים חיובית מאשר להפתיע.

קראו היטב את הכללי הקבוצה לפני פרסום פוסטים כדי להימנע מחסימות.

לסיכום

התארגנות קבוצתית לטיפולים רפואיים בחו"ל הינה מטלה מורכבת. צריך לארגן קבוצה גדולה של מטופלים פוטנציאליים.

מומלץ לנהל משא ומתן בסבלנות מול המרפאה, חברת התעופה, והמלון.

אך אם תצליחו בכך המאמצים יכולים לשאת פרי.

אנחנו הצלחנו לשכנע את מרפאת סוויס מדיקה בבלגרד להפסיק להעלות מחירים ולהיות יותר שקופים עם מה מקבלים.

בדצמבר 2020, הם כבר גבו באזור 17-18 אלף יורו. כל מטופל ששלחנו הגיע לשם עם מחיר שונה לאותו טיפול. אחרי הרבה תלונות מוצדקות, הפסקנו לשלוח לשם מטופלים.

באפריל 2021 המרפאה הציגה תכניות טיפול חדשות וקבועות לילדים. המחיר ירד ל14000€ עם אפשרות לייצר קבוצות ב11000€ במקום.

פורסם ב- כתיבת תגובה

הרצאות מעניינות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נרכז מידע על הרצאות מעניינות קרובות. תמצאו גם קישורים להקלטות של הרצאות שארחנו בעבר.

הרצאות מעניינות קרובות

אנחנו מרצים, ועובדים כל הזמן להביא מומחים לתת הרצאות מעניינות בשתי התחומים העיקריים שאנחנו כותבים עליהם בבלוג:

  1. הכרת עולם האוטיזם ותפקיד ההורה בטיפול בילד אוטיסט. הרצאות האורח בעיקר ע"י אנשי המקצוע הפארא-רפואיים. הרצאות של שירה וחגי – כותבי הבלוג, מדריכי הורים והורים לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.
  2. רפואה רגרנטיבית. מחקרים וטיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים. שיתוף החוויות שלנו ושל הורים כמונו שהתנסו בטיפול. הרצאות של מנהלי מרפאות פרטיות מסביב לעולם. הרצאות של חוקרים בארץ.

לוח זמנים להרצאות הקרובות

בחלק זה נעדכן הרצאות קרובות. שלא תפספסו הודעות, מומלץ להירשם לקבוצת הווצאפ השקטה. שם תקבלו התראות שוטפות וקישורים למפגשי זום.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להשתתף בדיונים המקדימים למפגשים, ולעזור לנו לבנות את הקהילות שמעניינות אתכם:

מפגש לקבוצת הפייסבוק בנושא טיפול תאי גזע ודם טבורי


מלבד המאמצים שלנו להרחיב את מגוון אפשרויות הטיפול בארץ, הצלחנו להשיג מאחת המרפאות בחו"ל מחיר קבוצתי בהנחה, ואפשרות לטיפול זול יותר שיכול להתאים לילדים קטנים יותר. אנחנו גם עוזרים למטופלים להגיע למרפאות אחרות שחלקן יקרות יותר וחלקן זולות.

מדי פעם יש לנו בקבוצה שיתוף של הורים שמדווחים על החוויה של טיסה לטיפול בחו"ל. אתמול היו שני שיתופים מאוד מרגשים כאלו, שהעלו המון שאלות מחברי הקבוצה שעוד לא הגיעו לטיפול.
כדי לנסות לענות בצורה יותר ברורה, נקיים ביום רביעי הקרוב בשעה 21:00 מפגש זום בנושא הטיפול בדם טבורי או תאי גזע. המפגש לא יוקלט על מנת לאפשר לכולם להרגיש חופשי יותר להשתתף.

מי שצריך סרטון הסברים מוקלט יכול להיכנס לערוץ היוטיוב שלנו, ולצפות בהקלטות שעלו בעבר. או לקרוא את המדריכים באתר שלנו.

כאן קישור לאירוע בקבוצה: https://fb.me/e/2FMUEYjRW

ניתן להוסיף תזכורת ליומן גוגל בקישור הזה:

הקלטות הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

ניתן למצוא מגוון הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים בפלייליסט בערוץ היוטיוב שלנו. רוב ההקלטות הן של מפגשי קהילה עם שירה – אחות התפתחותית ומדריכת הורים וכותבת בבלוג של האתר זה.

כמה דוגמאות של הרצאות מעניינות:

תפקיד ההורה כמנהל הטיפול בילד עם צרכים מיוחדים:

תפקיד מנתחת התנהגות בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים

הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.

עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי

הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.

הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)

חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.

במקביל אנחנו כבר עשינו מספר טיפולים בחו"ל. אנחנו רוצים לאפשר למשפחות שיש להן את האפשרות הכלכלית להגיע לטיפולים האלו לעשות זאת מתוך הבנה של הנושא ובחירה בטוחה של נותני שירות רפואי. הסיוע למשפחות להגיע לטיפול בחו"ל גם מקדם את התחום בארץ, כאשר רופאים נחשפים להצלחות האפשריות ממנו.

ניתן למצוא את כל ההקלטות בנושא טיפול תאי גזע בקלות בפלייליסט בערוץ היוטיוב.

איך להגיע לטיפול דם טבורי

סרטון זה הינו מדריך שלנו כיצד להגיע לטיפול דם טבורי בארץ ובחו"ל. הסרטון כולל מידע על שימור דם טבורי, מרפאות עלויות, ועוד.

הרצאת אורח – ד"ר בני גזונטהייט

ד"ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.

הרצאת אורח – ד"ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי

ד"ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין

הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית

מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב
נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים)
זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00
איפה: מפגש זום
איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.

לסיכום

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו להורים לילדים עם אוטיזם ולמתעניינים בטיפול תאי גזע/דם טבורי/אקסוזומים. כך תוכלו לקבל עוד מידע בנושאים אלו ולהשתתף בדיונים.

הדרך הכי פשוטה לקבל עדכונים על הרצאות מעניינות בנושאים אלו היא דרך קבוצת הווצאפ השקטה.

הכי פשוט לצפות בהקלטות בערוץ היוטיוב. אז עשו לנו גם שם עוקב וסמנו לייק.

צרו איתנו קשר אם תרצו להתנדב ולהתארח להרצאה.

אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.

הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.

הרשמו לרשימת הדיוור

פורסם ב- 5 תגובות

גיוס המונים לטיפול תאי גזע

מודעות פרסומת

בפוסט זה תמצאו קישורים לקמפיינים של גיוס המונים לטיפול תאי גזע של חברי הקהילה שלנו.

טיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע שינו את החיים שלו. כתבנו על כך רבות. על המסע שלנו למוסקבה, ועל המסע לבלגרד. כתבנו על ההשתתפות במחקר הדם הטבורי בשיבא.

אך הטיפול יקר מאוד, ולא לכולם יש יכולת כלכלית להגיע לטיפול.

עלויות טיפול תאי גזע או דם טבורי

האפקט של טיפול תאי גזע על תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, אפילפסיה ושיתוק מוחין יכול להיות מאוד משמעותי. זה נכון במיוחד עבור חלק מהילדים שעברו יותר מטיפול אחד.

השפעת הטיפול משמעותית עוד יותר ככל שהוא ניתן מוקדם יותר. יש מרפאות תאי גזע שמקבלות כבר מגיל שנה.

כל סבב טיפולים יעלה כ- 7000-17000€ בבלגרד, ואפילו יותר במרפאות כמו בתאילנד. המחירים משתנים ממרפאה למרפאה ותלויים בגיל/משקל המצב הרפואי של המטופל.

חלק מהמרפאות מציעות טיפולים משלימים נוספים בתוספת תשלום.

אל תשכחו לצרף את עלויות הטיסה, לינה וארוחות.

מי שירצה להשתמש בדם טבורי בחו"ל יצטרך להוסיף גם את עלויות השינוע. לארה"ב העלויות נעות בסביבות 25000₪, ולאירופה כ-18000₪. (לפי הצעת מחיר שקיבלנו בקיץ 2022 דרך חברת וורלד קורייר)

איך מממנים את הטיפולים הרפואיים

אחת ממטרות שלנו היתה להביא את הטיפולים האלה לארץ. יש כאן תעשיה של מחקר וטיפול המסוגלת לבצע אותן. הטכנולוגיה לא מאוד מסובכת וקיימת בארץ.

בסופו של דבר יהיה אפשר להפעיל ביטוחים פרטיים כדי לממן את הטיפול. אנחנו גם מאמינים שהוא יכנס לסל הבריאות.

אבל התהליך הנדרש לקידום טיפול רפואי משלב המחקר, לשלב הניסיוני אחר כך לקונבציונלי הוא מורכב, יקר מאוד ולוקח שנים.

המצב בארץ כרגע הוא שיש מחקר על דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין. שנפתח רק ב2020. והשלב הראשון אפילו עוד לא הסתיים. לכן בחרנו אנחנו, וחלק מחברי הקהילה שלנו לטוס לטיפולים בחו"ל במקומות בהן הגישה זמינה יותר.

המשמעות היא מימון מהכיס. חלק משתמשים בחסכונות, וחלק לוקחים הלוואות.

וחלק מההורים מנסים לגייס את הסכום מתרומות באתרי גיוס המונים.

גיוס המונים לטיפול תאי גזע

גיוס תרומות יכול להתבצע בעזרת אתרים כמו הד-סטרט. בהד-סטרט המגייס צריך להגיע לסכום מינימלי כדי לגבות את התרומות. (לא הגעת למינימום לא נאסף כסף).

האתר עוזר בפרסום קמפיינים, וגובה עמלה על הסכום שנאסף.

אם אתם יכולים ומעוניינים, הכנסו לקישורים ברשימה ובחרו למי לתרום.

הפרוייקט של אורלי ורועי

הפרויקט של אנסטסיה ושגיא

הפרויקט של קרן

ניתן גם להשתמש באפליקציות סליקה כדי לגייס ישירות את התרומות:

הפרויקט של דקלה

לסיכום

אם יש לכם אפשרות הכנסו לפרויקטים הנ"ל בחרו למי לתרום. אני מקווה שבכך, עוד ילדים יצליחו להגיע להשיגים.

ואתם מחפשים עוד דרך איך לתרום למשפחות עם צרכים מיוחדים שתפו עמוד זה. אנחנו נעלה כאן פרויקטים נוספים המתפרסמים בקהילה שלנו.

אם אתם רוצים את ללמוד עוד על הטיפול או צריכים ליווי להגיע עליו, אתם תמיד מוזמנים ליצור איתנו קשר.

תודה רבה

חגי ושירה ריינר

הורות לילדים מאושרים על הרצף

פורסם ב- 10 תגובות

מדריך – איך להגיע לטיפול דם טבורי בחו"ל

מודעות פרסומת

ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק מספר קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו"ל?

בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו"ל.

נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.

אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.

*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של היתרונות והסיבוכים האפשריים.*

טיפול דם טבורי בחו"ל

המסע שלנו לטיפולים בחו"ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם הטבורי של נבו לדולב, שאובחן עם אוטיזם ואפילפסיה עמידה לתרופות קצת לפני שנבו נולד. קיווינו שבעזרת הטיפול ירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.

בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה"ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.

בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו"ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.

לבסוף פנינו לאפשרות אחרת: טיפול תאי גזע. בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.

איפה לשמר דם טבורי

אם אתם לפני לידה בארץ, צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.

ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו"ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו"ל.

דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו"ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…

טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא

הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.

כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות, אך לקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. היום המצב קצת שונה.

השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום. רשימת ההמתנה לשלב השני כנראה גם כבר מלאה. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, וגם מנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.

ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בארץ:

  • מעקב צמוד של צוות המחקר
  • העובדה שהמחקר הינו חינם (בארץ אסור לגבות כסף על השתתפות במחקר. אבל יש עלויות נלוות כמו – סיווג הרקמות)
  • אין צורך בנסיעה או אישפוז

מצד שני יש לו חיסרונות:

  • המתנה די ממושכת
  • מחקר "פלסבו – מנה": צריך להגיע לטיפול פעמיים כשרק אחד מהפעמים מקבלים טיפול אמיתי. לא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי. (כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).

(אנחנו עוקבים ומקבלים לפעמים עדכונים. אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)

צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il

למה לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

הפיתרון עבור מי שיש לו דרך לגייס את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו"ל. הטיפולים בחו"ל מאוד יקרים, אך יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו"ל:

  • לא שמרתם דם טבורי
  • שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
  • שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי "עצמית" היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה "נתרמת".
  • שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני אומנם חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.
  • יש מספר אפשרויות לטיפול שלא מגבילות אתכם לפי תנאים של מחקר קליני.

איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו"ל?

למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו"ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.

מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.

למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.

לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.

תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה"ב

אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג'ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.

בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.

נכון לסוף 2022, זמני ההמתנה באוניברסיטת דיוק מאוד ארוכים, ולטעמי לא שווה לחכות דווקא להם.

נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.

כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק שלחו מייל:

cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu

במהלך 2023 יתכן שיפתח בארה"ב מכון מטפל נוסף תחת הרישיון של אוניברסיטת דיוק. כשיפתח המכון של חברת קריו-סל יוכל לקבל דם טבורי ולקצר זמני המתנה.

איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו"ל

מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי לחלק מהמדינות.

למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.

מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.

מרפאות בסלובקיה

בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.

לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.

מרפאת CBC Health בסלובקיה (והולנד בגלל המלחמה)

המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה/אוסטריה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ' קורצברג.

כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לתימאה (Timea Berecz) ⁦+40 739 853 189⁩

לד"ר פרנק רות'מאיר: +49 1525 2012111⁩

למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.

[עדכון נובמבר 2022] בגלל מצב המלחמה באוקרינה השכנה, המרפאה מפנה אותנו לטיפול בהולנד.

אנחנו מנסים לתאם עם המרפאה עסקת הנחה לקבוצות כמו שעשינו עם במרפאה בבלגרד. צרו איתנו קשר כדי להירשם לקבוצה הקרובה.

אתר המרפאה:

Home

מרפאת Cell Center בסלובקיה

(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)

אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול המשתמש בתאי גזע מיזנכימאליים המופקים מהדם הטבורי.

הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.

כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.

אתר המרפאה:

https://www.bunkovaterapia.sk/

כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com

מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]

לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.

עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.

ווצאפ של לאה:

+995 558 78 77 88

אתר המרפאה:

מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד

כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב של תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.

יש מחקרים שתומכים בטיפול המשלב תאי גזע מחבל טבור ודם טבורי לתוצאות טובות יותר. לנו ברור שהטיפול יותר אפקטיבי גם עם הטיפול הפארא-רפואי התומך.

בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.

הטיפול מחולק על פני שניים-שלושה שבועות שכוללים לו"ז אינטנסיבי של טיפולים משלימים.

(בסוויס מדיקה, המרפאה בה אנחנו מטופלים, ושאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהתוצאות שלהם לא מאוד מוצלחות עם שיתוק מוחין. מבחינת המחקרים שפורסמו בתחום יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע. המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.

כדי לקבל ייעוץ רפואי חינם מהמומחים של חברת בייקי, הרשמו בטופס הבא: https://cloud.beikebiotech.com/forms/medical-form?rid=lzzmmj0v

אתר המרפאה:

Home

מרפאות נוספות

כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.

תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי. יתכן שדווקא עדיף טיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים תאים אחרים.

אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.

אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו"ל.

כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ

מקורות

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת MSC וחבל הטבור לאוטיזם. שיפור אצל 6 מתוך 12 ילדים בגילאים 4-9 בלפחות שניים ממאפייני האוטיזם שנבדקו

https://stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com/…/sct…

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת דם טבורי על אוטיזם:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5442708/

3. שלב שני של המחקר בארה"ב. דם טבורי יכול לשפר תפקוד אוטיזם אצל ילדים עם מנת משכל תקינה:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32444220/

4. מאמר סקירת מחקרים מקיף על תאי גזע ממקורות שונים לאוטיזם: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6204871/

פורסם ב- 9 תגובות

אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בסוויס מדיקה- הסבר על תכניות הטיפול החדשות במרפאה בבלגרד

מודעות פרסומת

לאחרונה, לאחר מספר חודשים של תקשורת מול המרפאה, קיבלנו מידע מחברת "סוויס מדיקה" לגבי מספר אפשרויות טיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד. לבסוף קיבלנו אפשרויות טיפול במחיר קבוע לילדים עם אוטיזם מישראל שיגיעו לטיפול במרפאה בבלגרד.

בכתבה זו נפרט על תכניות הטיפול בסוויס מדיקה. כדי להשוות עם אפשרויות אחרות הסתכלו ברשימת המרפאות המומלצות.

*חשוב להדגיש שאין בכתוב המלצה רפואית. ייעוץ עם רופא הוא חלק הכרחי ובלתי נפרד מהתהליך.

**עוד חשוב להדגיש שהטיפול לא מרפא אוטיזם. לטיפול יש פוטנצאיל לאפשר למידת כישורי תקשורת וצמצום פערים התפתחותיים.

הרצאות אורחים על טיפול תאי גזע לאוטיזם

אפשר לצפות בהקלטות של הרצאות בערוץ היוטיוב, או להיצטרף לדיונים בזמן אמת בקבוצת הפייסבוק שלנו. אנחנו מארחים מפגשים עם מגוון מנהלי מרפאות מומלצות ומומחים בתחום. ארחנו למשל מרפאות ממקסיקו, מרפאה בפולין ומומחים מהארץ. המפגש האחרון היה עם המרפאה שבה ילדינו מטופלים בבלגרד – סוויס מדיקה.

לקח לנו הרבה זמן להחליט שהגיע זמן להזמין את המרפאה להסביר על הטיפולים האפשריים בבלגרד.

סיבה אחת, היא מפני שרוב האנשים שמגיעים אלינו מבקשים ללכת למרפאה שאנחנו בחרנו בה לילדינו. ואנחנו רצינו לתת הזדמנות לאנשים ללמוד על אפשרויות נוספות לפני, ולהחליט באופן אובייקטיבי.

סיבה נוספת ומשמעותית נוצרה בעקבות הקמת הקבוצה שלנו, והפופולאריות הגוברת של המרפאה. בדצמבר 2021, הגיעו בעזרת הליווי שלנו שש משפחות לטיפול בבלגרד. אלו והורים נוספים שהיו לפני הבינו שכל אחד קיבל מחיר שונה לטיפול די זהה.

בעקבות השיח שנוצר סביב הנושא, הפסקנו לשלוח לקוחות חדשים. העלנו את נושא המחיר הלא אחיד מול המרפאה כדי למצוא פתרון. ביקשנו מהם בעיקר למצוא דרך להיות שקופים ואחידים.

ד"ר וסילי, מנהל המרפאה אישר תכנית מיוחדת לקהל הישראלי. כעת הרגשנו שאפשר להזמין את הנציגי המרפאה: ד"ר אלכסנדרה, ואלכס היץ', לעלות לשידור בזום ולהסביר את אופן הטיפול בתאי גזע לאוטיזם ואופן התמחור החדש.

מפגש זום עם נציגי סוויס מדיקה

אתם מוזמנים לצפות בהקלטה של השידור. שימו לב שהמחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן, בעקבות שאלות שעלו בדיון. אפרט על כך בהמשך הכתבה.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להיות הכי מעודכנים, להשתתף בדיונים ובשידורים בזמן אמת. החברות בקבוצה ללא עלות וככל שתגדל כך תהיה לנו אפשרות לשפר תנאים שוב.

הרצאת אורח – סוויס מדיקה: תכניות הטיפול לילדים עם אוטיזם לישראלים בלבד. המחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן בעקבות שאלות שעלו בדיון

איך עובד טיפול תאי גזע לאוטיזם?

הטיפולים המובססים על תאי גזע החלו במחקרים על דם טבורי לפני כמה עשורים. במהלך שלושים השנים האחרונות התחום התפתח לשימוש במגוון רקמות וסוגים שונים של תאים.

במקרה גילו שילדים עם אוטיזם שקיבלו דם טבורי כטיפול לסרטן הדם, שיפרו את תסמיני האוטיזם. בעקבות זאת נפתחו מחקרים קליניים ובמכונים פרטיים ניסו גם את הטיפול בתאי גזע מסוגים שונים.

כיום במקומות כאלו משתמשים בעיקר בתאי גזע מיזנכימאליים ממקורות שונים למגוון תסמונות נוירולוגיות.

באוטיזם, כבר נצפה בעבר, שישנו גורם של דלקתיות במוח שפוגע במגוון יכולות. אותה דלקתיות גורמת לעיכוב בלמידת כישורי תקשורת.

מסתבר שתאי גזע מיזנכימאליים טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון ולוחמה בדלקתיות. היות והם יחסית בטוחים להשתלה, וגם קלים יחסית להפקה, הם מועמדים טובים לשפר את יכולות התקשורת של ילדים עם אוטיזם.

ישנן לכך עדויות במאמרי מחקר. אנחנו גם רואים שלפחות בין קהל ההורים המשתפים את חוויותיהם, יש לא מעט ילדים שאכן הגיעו להשיגים שלא תואמים את קצב ההתפתחות שהיה לפני הטיפול. לאחר הטיפול קצב ההתפתחות השתפר מאוד.

*חשוב לציין שמדובר בטיפול רפואי ניסיוני וברפואה אין 100%. יש גם ילדים שלא מגיבים בצורה מספקת/בכלל לטיפול. בנוסף, עדיין חסרה האסמכתא של קהילת הרפואה העולמית – לוקח הרבה זמן ונתונים עד שזאת מחליטה שיש דברים בגו.

אפשרויות הטיפול לאוטיזם בסוויס מדיקה בבלגרד

לאחר כמה חודשים של משא ומתן, סוויס מדיקה הודיעו לנו שעומד להיות שינוי משמעותי באופן שבו ישראלים יתקבלו לטיפול בבלגרד. הם גם הבינו שישנה מרפאה מתחרה במקסיקו עם מחירים שוברי שוק, ושכדאי לתת מענה מתחרה.

לאחר שהם הציגו את המחירים החדשים בשיחה אני לא בטוח שהם נותנים מאבק למחירים. אם זאת, אנחנו ביקשנו שקיפות ואחידות ואת זה קיבלנו.

עכשיו כל מי שרוצה לעשות טיפול תאי גזע בבלגרד יוכל לבחור באחד משלושה אפשרויות טיפול (שאציין להלן). בנוסף, אם נצליח להתאגד כקבוצה יש אפשרות גם לקבל הנחה של 3000 יורו לאדם במסלול חמשת הימים.

*תכניות הטיפול הן רק לילדים עם אוטיזם. לטיפול במחלות/פגיעות/תסמונות אחרות יש לעבור את מסלול הרישום הרגיל שם תקבלו תכנית טיפול מותאמת אישית, וכנראה במחיר משתנה.

השירות שלנו גם מותאם אישית למטופלים אחרים, אך בינתיים המרפאה נתנה לנו מענה רק לאוטיזם.

להלן שלושת אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בבלגרד:

תכנית 3 ימים

בתכנית שלושת הימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • עירוי לוריד של 3 מיליון תאים לקילו משקלו. תאי גזע מיזנכימאליים ממקור חבל טבור
  • 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד
  • 2 מיליארד אקסוזומים באינהלציה
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד שלושה טיפולים. למשל אם מבלים 4 ימים במרפאה)

התכנית עולה 7000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות, הסעות מנמל תעופה וחזרה.

מה זה אקסוזומים

במסגרת ההרצאות זום שלנו, אירחנו את פרופסור דני אופן ואת ד"ר ניסים פרץ לתת הסברים על המחקר בטיפול באקסוזומים לאוטיזם.

הרצאתו של פרופ'דני אופן:

הרצאתו של ד"ר ניסים פרץ:

הירשמו לערוץ היוטיוב כדי לקבל התראות על הקלטות של מפגשים חדשים. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ כדי לקבל עדכונים על הרצאות עתידיות.


תכנית 5 ימים

בתכנית חמישה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • שתי מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד חמישה טיפולים. למשל אם מבלים 7 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 14000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה.

איך לקבל הנחה של 3000€ לתכנית חמישה ימים

שימו לב! יש אפשרות להוזיל את עלות התכנית ל11000€. כדאי לעשות זאת, עלינו להתארגן בקבוצות של [*10] מטופלים על פני חודש אחד.

[*עדכון נובמבר 2022: כמות המטופלים המינימלית בחודש ירדה ל10. אנחנו נארגן בחודש שתי משלחות של 5 מטופלים כדי לדאוג להנחה. בנוסף יהיו הטבות נוספות למצטרפים למחקר של ד"ר בני גזונדטהייט.

הרצאתו של ד"ר גזונדטהייט בנוגע למחקר:

כדי להקל על ההורים להתאגד לקבוצה יצרתי טופס הרשמה.

לאחר ההרשמה בטופס, אצור קשר מדי פעם כדי לעדכן אתכם מה קורה ברשימה, כדי שתוכלו להחליט מתי להגיע לטיפול על פיה.

הרשמו בטופס, אם אתם מעוניינים לחכות ולהצטרף לקבוצת ההורים:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing


תכנית 8-9 ימים

בתכנית תשעה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ"ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • ארבעה מנות של 30 מיליון תאים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • שתי מנות של 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד.
  • שמונה מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • מנה של מקרופגים בעירוי לוריד.
  • מנה של מקרופגים באינהלציה.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו"ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד תשעה טיפולים. למשל אם מבלים 12 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 17000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה. התכנית כוללת גם בדיקה גופנית לשני המלווים, וטיפול פיזיותרפי. אם יסתמן שיש בכך צורך, המלווה יקבל גם טיפול PRP (סוג של טיפול תאי גזע).

החל מיום הטיפול השישי, המשפחה מועברת לשהייה במלון ללא תוספת תשלום. שלושה ארוחות ביום יסופקו ע"י המרפאה.

לחליפין, ניתן לפצל את הטיפול: לבצע חמישה ימים לפי התכנית, ולחזור לבצע את שאר ימי הטיפול במועד מאוחר יותר.

התכניות

השוואה בית תכניות הטיפול

סיכמתי את המידע שקיבלתי על התכניות בטבלה, בתקווה שזה יהיה יותר ברור

שימו לב, אם צפיתם בסרטון, שהמחירים של התכניות קצת שונים. קיבלתי עדכון לאחר השיחה.

בכל התכניות מקבלים עד שלוש מיליון תאים לקילו משקל הילד בעירוי לוריד. בתכניות של חמישה ושמונה ימים מקבלים שתי עירויים כאלו.

בתכנית שמונה ימים המרפאה מכינה מדגימת דם של הילד גם מנה של מקרופגים. המקרופגים ניתנים ביום האחרון של תכנית הטיפול.

בכל התכניות מקבלים מפגשים עם קלינאית תקשורת לפי מספר ימי התכנית (3/5/8). בגלל שמפגשים אלו לא מתקיימים בימים בהם הילד קיבל טשטוש המרפאה ממליצה להגיע ליותר זמן שהות כדי לנצל את כל המפגשים.

*אם תרצו עזרה לבחור את מסלול הטיפול המתאים ביותר עבורכם, תוכלו ליצור איתנו קשר לפגישת ייעוץ.

איך להגיע לטיפול תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

ניתן להירשם לסוויס מדיקה באופן עצמאי דרך האתר שלהם. אם אתם עצמאיים, נשמח שתציינו שהגעתם בעקבות ההמלצה שלנו. כנ"ל אם אתם בוחרים במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

אין לנו הסכם אפיליאציה עם רוב המרפאות, לכן אין לכך משמעות כלכלית עבורנו. נשמח בכל זאת לקבל קרדיט, מכיוון שזה יעזור לקהילה שלנו לקבל תנאי שירות טובים יותר עם נוכיח שלקהילה שלנו יש כוח קנייה משמעותי.

כדי להגיע לטיפול בסיוויס מדיקה בהנחת קבוצה הרשמו גם ברשימת ההמתנה שלנו, ונודיע לכם כאשר היא מגיעה ל20.

נשמח לעזור בתהליך הרישום עם מגוון השירותים שאנחנו מציעים למטרה: תרגום מסמכים, שליחתם, ניהול תקשורת, ייעוץ והדרכות. מומלץ להגיע לטיפול עם תכנית הליווי שלנו שנבנתה לאחר הרבה מחשבה ושלוש שנים של ניסיון בליווי משפחות לטיפול.

אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר לתיאום שיחה ללא עלות כדי לקבל הכוונה לרישום עצמאי או לתאם רכישה של שירותינו.

לסיכום

אנחנו במקביל ממשיכים לעבוד במאמצים להשפיע ולהרחיב את היצע הטיפולים כאן בארץ. בינתיים הטיפול האפשרי היחיד בארץ לאוטיזם הוא המחקר הקליני בשיבא המבוסס על דם טבורי עצמי.

אם אתן לקראת לידה שימרו דם טבורי. אם אתם מכירים נשים לקראת לידה, הסבירו להן כמה זה חשוב לשמר דם טבורי. לא ניתן לדעת מראש אם יהיה לדם הטבורי שימוש, אך לא ניתן לעשות דבר בעניין בדיעבד אם לא שימרתם.

כעת גם יש לנו יותר אפשרויות ברשימת המרפאות המומלצות לטיפול בדם טבורי בחו"ל.

כשהתחלנו במסע שלנו לטיפול, לא היה לנו ברירה אלא להגיע לטיפול תאי גזע בחו"ל. למזלנו הטיפול הציל את חייו של דולב כאשר התקפי האפילפסיה פסקו. גם יכולותיו התקשורתיות והתפתחותיות השתפרו מאוד בשלושת השנים האחרונות.

אין ביכולותינו להבטיח שהטיפול יעשה אותו הדבר עבור ילד אחר. אם זאת, בגלל התוצאות המדהימות עבורנו, ועבור ילדים אחרים ששלחנו, נמשיך לקדם את התחום ולעזור למי שרוצה להגיע לשם.

הורים נוספים מדווחים בקבוצת הפייסבוק שלנו, על חוויה נעימה במרפאה בבלגרד, ועל תוצאות טובות.

לסיכום: השאירו פרטים ברשימת ההמתנה, סמנו אם אתם רוצים, ואצור איתכם קשר טלפוני.


מקורות נוספים

מחקר: דלקתיות והתנהגויות אוטיסיטיות בעכברים עם נטיה גנטית

מאמר סקירת ספרות: רמות דלקתיות גבוהה יותר באוטיזם

מאמר סקירת ספרות: מחקרי טיפול תאי גזע לאוטיזם

פורסם ב- 16 תגובות

השתלת תאי גזע בבלגרד – מסע מטורף ומתגמל עם ארבעה ילדים קטנים לחו"ל

מודעות פרסומת

ב25 ליולי 2021 שירה ואני טסנו עם ארבעת ילדינו בטיסה ישירה לסרביה. היעד: השתלת תאי גזע במרפאת סוויס מדיקה בבלגרד. אומנם זה הטיפול הרביעי לאוטיזם של דולב, אך למסע הפעם היו לפנינו אתגרים חדשים.

טיסה בתקופת קורונה, עם שלושה ילדים נוספים, ודרישות דיאטה קיצוניות לדולב. המסע הפעם כלל גם עבודה על פרויקט מיוחד וסודי שנעדכן עליו יותר בהרחבה בהמשך (אם וכאשר יצא לפועל).

[עדכון 2022 דצמבר: חלק מהפרטים מעודכנים בפוסט כדי לשקף מידע חדש ורלוונטי. בשלב זה דולב קיבל טיפול חמישי. יחד איתו נבו לטיפול שני, ועם עוד 23 ילדים נוספים התאגדנו לקבוצה והורדנו מחירים.]

השתלת תאי גזע בבלגרד

השתלת תאי הגזע בבלגרד היתה הטיפול הרביעי של דולב. עד כה עשינו את השתלות תאי הגזע במוסקבה, אך באותה חברה – סוויס מדיקה. הטיפול במוסקבה גרם להפסקתם של התקפי האפילפסיה העמידה של דולב לראשונה בחייו. המטרה הפעם היתה רק לקדם את יכולות התקשורת שלו.

הטיפול הרביעי היה מתוכנן להיות לפני כשנה. התעכבנו בגלל שלא רצינו להסתכן בנסיעה בתקופת הקורונה. אולם אחרי שנה הבנו שאין טעם לדחות את הנסיעה יותר.

הרופאים בסוויס מדיקה המליצו לעשות חמישה טיפולים בהפרש של בין חצי שנה לשנה. אך נאצלנו לדחות בהפרש של שנה וחצי.

מאחר ולחברה יש מרפאה בסרביה, שם מצב הקורונה לא היה גרוע כמו ברוסיה, שקלנו לטוס לשם. למרות שעברנו עם דולב שלושה טיפולים בסוויס מדיקה שבמוסקבה, קצת חששנו להחליף מיקום וצוות רפואי.

ואז בזמן שאנחנו חיכינו לראות אם החיסון הרוסי יפתח את גבולותיה, אחת המשפחות שאנחנו מלווים החליטה לא לחכות יותר. הם לקח את הילד שלהם לטיפול במרפאה הסרבית, וחזרו מאוד מרוצים.

השתכנענו, והמצב ברוסיה לא השתפר, אז קבענו השתלת תאי גזע בבלגרד.

איך להגיע לטיפול רפואי בחו"ל בתקופת קורונה

אין ספק שטיסה לחו"ל כרגע היא עניין מורכב. ההנחיות משתנות כל הזמן. לכן, צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים.

בזמן נסיעתנו לבלגרד השמיים היו פתוחים בתקופה שטסנו, ולא היה צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים לבלגרד.

צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש ועדת חריגים.

לדוגמה, לאחרונה נוצרה לנו בעיה עם משפחה שאנחנו מלווים לטיפול במרפאה במקסיקו. המטפל הזר לא קיבל אישור לעבור דרך קנדה. היינו צריכים לשנות את תכנית הפעולה של המשפחה, ולחפש פתרונות חדשים עבורה.

מה שבכל מקרה נדרש כעת אלו בדיקות קורונה. בסרביה נדרש בדיקות PCR עד 48 לפני הנחיתה, אבל רק מעל גיל 12. לעומת זאת, בארץ נדרש לעשות בדיקות לכל גיל רק כדי לעלות על המטוס.

בדיקות PCR במתחמי היבדק וסע

*כיוון שההנחיות משתנות כל הזמן, עקבו אחרי שינויים במדיניות באתר הממשלתי, ותכננו בהתאם. יתכן שיהיה צורך להגיש בקשה לוועדת חריגים, כדי לצאת מארץ או כדי לחזור.

איפה עורכים בדיקות קורונה

ישנן מגוון אפשרויות לבדיקת קורונה לפני טיסה. כדאי לבדוק לפני הטיסה היכן כדאי לערוך לפי מיקום נוח ומחירי הבדיקה.

אנחנו קבענו בדיקות איטיות בנתב"ג. שם היה הכי זול באותה תקופה. אפשר גם לקבוע בדיקות יותר קרובות לבית, או בדיקות מהירות בנתב"ג, ולהגיע מוקדם יותר באותו יום.

קראו בקפידה את הנחיות משרד הבריאות לפני המסע, כדי לא להיתקע בלי אפשרות לצאת למסע או אפשרות לחזור לארץ.

רישום להשתלת תאי גזע בבלגרד

ראשית (לפני שבכלל מתעסקים בהגבלות הקורונה על יציאה מהארץ), צריך לעבור את תהליך הרישום לטיפול. עיברו על ההנחיות שכתבנו לגבי חיפוש ויציאה לטיפולים ניסיוניים ומחקרים קליניים. אם יש צורך פנו אלינו כדי לקבל ליווי בתהליך הרישום להשתלת תאי גזע בבלגרד, במוסקבה או במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

הטיפול מאוד יקר, וצריך לדאוג שיש אפשרות מימון. נכון לתאריך כתיבת הכתבה, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני לתסמונות נוירולוגיות, ולכן לא תוכלו לקבל עליו כיסוי מהביטוח. קחו בחשבון הוצאות באזור ה50 אלף שקלים ומעלה לסבב טיפולים.

במקרים רבים מדובר בטיפול חמלה – כשאין מספיק מידע על תסמונת יתומה ולא נדע אם הטיפול בכלל משפיע לפני שמקבלים אותו.

המחירים משתנים בהתאם לתוכנית הטיפול האישית, ובין מרפאה למרפאה. יתכן ויינתנו הנחות לטיפול (בהתאם לעונה או למצב רוח המנכ"ל). אולי יהיו שינויי מחירים בהתאם למצב השוק ושער הדולר.

[עדכון 2022: סוויס מדיקה נתנו לנו אפשרויות טיפול במחירים קבועים. ויש הנחה משמעותית ליוצאים לטיפול בקבוצות.]

יוצאים לדרך – הכנות למסע

אז ביצענו את כל הדרוש לרישום לטיפול הרביעי של דולב כנדרש. קבענו תאריך לסוף יולי 2021.

לקראת המסע להשתלת תאי גזע בבלגרד, הגענו לכמה מצבים מורכבים.

הבנו שאי אפשר להשאיר את נבו ואביגייל אצל סבא וסבתא בגלל מצב בריאותם.

הבנו שגם למון, הכלבה שלנו, אין אפשרות להישאר אצל אחד מבני המשפחה (למרות שסגרנו איתם מראש). למזלנו ממש סמוך לנסיעה מצאנו לה מקום פנוי בפנסיון כלבים.

מון מחכה בקוצר רוח להיכנס לפנסיון הכלבים

מאחר והיה ילד שנמצא מאומת בבית הספר של דולב, (למזלנו החשיפה היתה ממש על הקשקש של הנחיות קיצור הבידוד), כדי להימנע מאפשרות של חשיפה לחולי קורונה השארנו את כל ילדינו בבידוד מאותו רגע ועד לטיסה.

הבית שלנו בעצם הפך למערך חינוך ביתי מאמצע יוני ועד תחילת שנת הלימודים הקרובה. טוב שהכנו תכנית ביתית וציוד הפעלה מראש.

בסופו של דבר הבנו שאנחנו עושים את המסע עם כל הילדים, ולא רק עם דולב ודב.

העמסנו תיקים על הרכב, קשרנו בלון לכל ילד שיהיה קל למצוא אותם בנתב"ג, ויצאנו לדרך.

הגעה לנתב"ג

בנתב"ג השארנו את הרכב בחניון. פתחנו את העגלול, עלינו על השאטל, וירדנו בטרמינל 3.

בכניסה לטירמינל 3 יש עמדת שירות לנוסעים נעזרים. שם שלפנו את שלושת כרטיסי הנכות שלנו וקיבלנו ליווי לעמדות הכרטיסים.

בעמדת הכרטיסים הצגנו את כל הניירת שהיתה לנו: אישורי קורונה, מסמכי אישור רופא לתרופות, וכו'.

סיימנו בצ'ק-אין די מהר, והתקדמנו הלאה לעמדות הביטחון. קצת מסורבל לעבור דרכן עם העגלה הענקית שלנו, אבל שווה את המאמץ.

בגלל שהגענו שלוש שעות לפני העלייה למטוס (לפי ההמלצה), נשארו לנו שעתיים "לשרוף".

אספנו כרטיסי סים לשימוש בחול, מצאנו את השער, הוצאנו חטיפים, קנינו שטויות במחירים מופקעים וחיכינו…

הרביעייה שלנו בעגלול (הבלונים שיהיה קל לאתר אותם)

טסים להשתלת תאי גזע עם עוד משפחות

בשער גם פגשנו את שרית, הבן שלה ואמה – משפחה נוספת שאנחנו מלווים לטיפול.

במסע הראשון שלנו, ב2019 היינו ממש לבד. לא ידענו הרבה על המרפאה במוסקבה או על הטיפול עם תאי גזע. זה היה מסע כל כך מורכב ומפחיד.

בטיפולי ההמשך של דולב, תמיד היו איתנו עוד משפחות. משפחות ששמעו את הסיפור ההצלחה של דולב והחליטו בעד טיפול דומה.

הרבה יותר נעים לעשות את המסע עם משפחה שכבר הייתה שם. או לפחות עם משפחה נוספת שיוצאת לטיפול בפעם הראשונה.

אחד היתרונות של בחירה בהשתלת תאי גזע דווקא בבלגרד, הוא שלא מעט משפחות כבר היו שם. היות והטיפול יותר אפקטיבי כשחוזרים עליו, חלקן גם חוזרות לשם.

בקהילת הפייסבוק שלנו אפשר להכיר משפחות שהיו שם ובמקומות אחרים. אפשר גם לתכנן מסעות משותפים.

כאשר זה מתאפשר, גם אנחנו מחברים בין משפחות שנרשמו לתכנית הליווי שלנו. גם אם בתאריך מסוים יצטרפו רק משפחות של סבב ראשון, זה עדיין הרבה יותר נעים ומרגיע מאשר לטוס לבד.

עליה למטוס

השארנו את העגלה שלנו אצל צוות הקרקע, ועלינו למטוס. דב במנשא, ושלושת האחים הגדולים שהתרגשו להתחיל את ההרפתקה.

עולים למטוס ארקיע – טיסה ישירה לבלגרד

בתיקים המון ציוד שבתקווה יעזור לנו להעביר שלוש שעות טיסה.

  • בקבוקי מים
  • אוכל: פירות וירקות חתוכים, חטיפים וממתקים
  • ערכות הפעלה: חוברות הדבקה עם מדבקות, דפי צביעה וטושים, פאזלים, משחקי לוח קומפקטיים, וכו'
  • אביזרים לוויסות חושי
  • בובה/חפץ מעבר לכל אחד
  • מכשירי אלקטרוניקה עם משחקים מותקנים. (זה בדרך כלל לא מקובל בבית שלנו, אבל בטיסות זה קריטי)
  • אזניות לכל אחד
  • תרופות אם צריך (למשל לאפילפסיה של דב זה חובה)
  • ערכות שינה (לא חובה אם הטיסה ישירה): מסכת שינה, כרית צוואר, שמיכה ומלטונין

בגלל שהטיסה היתה קצרה יחסית, והיה הרבה ציוד להפעלת הילדים, הטיסה עברה יחסית בקלות.

נחיתה בבלגרד

נחתנו בנמל התעופה ניקולה טסלה בבלגרד בסביבות תשע וחצי בלילה. אספנו מזוודות והתקדמו לכיוון עמדת השכרת הרכבים.

המרפאה מסיעה את הלקוחות מנמל התעופה ובחזרה, אבל בגלל שהיינו שישה כולל תינוק חשבנו שיהיה לנו יותר קל להתנייד ברכב משלנו.

בזמן שחיפשנו את עמדת ההשכרה, שממנה הזמנתי מראש טרנסיט, חיכתה לנו הפתעה נעימה:

בין נציגי המרפאה שהמתינו לנו, היתה גם ד"ר אלכסנדרה, מהמרפאה במוסקבה. (לא להתבלבל עם ד"ר אלכסנדרה של המרפאה בבלגרד). הופתענו ושמחנו מאוד לראות אותה שם.

הגעה למרפאה

מותשים מטיסת הערב, וההמתנה לרכב, הגענו למרפאה ביום ראשון, בסביבות 23:00 לפי השעון המקומי.

במרפאה עזרו לנו להגיע לחדר, הכינו לנו ארוחת ערב בזמן שהתארגנו לשינה.

קיבלנו חדר גדול למדי, עם מיטת תינוק, טלוויזיה, אינטרנט וכל מה שמצפים לראות בחדר מלון.

לאחר שהגיע האוכל משירות חדרים, נישנשנו קצת, והתארגנו לשינה.

החדר שקיבלנו. קצת צפוף לשישה, אבל היינו מרוצים. (ד"ר אלכסנדרה משגיחה על דב בזמן שאנחנו מתארגנים)

בוקר יום שני – יום הבדיקות לקראת הטיפול

התעוררנו בבוקר יום שני, לאחר לילה לא נוח במיוחד. בכל זאת, ארבעה ילדים במיטות שהם לא מכירים.

הרופאה והאחות הגיעו לחדרנו כדי לעשות בדיקות (דם, שתן וכו'). אחר כך עלינו לחדר האוכל שבקומה העליונה, לאכול ארוחת בוקר.

קיבלנו את הלו"ז הטיפולי של דולב, ושוחררנו לבלות עד שיידרש להתייצב לטיפול. ניצלנו את פסק הזמן לנסיעה למרכז הקניות הקרוב, לקצת שופינג ומשחק בג'ימבורי. הנה קישור לרשימת המיקומים שתייגתי על המפה בבלגרד לקראת המסע.

חזרנו לארוחת צהריים במרפאה, ואחריה התחלנו עם הטיפולים התומכים לטיפול של דולב.

קלינאות תקשורת כטיפול משלים ותומך לטיפול הביולוגי

ביום שני, פגשנו את קלינאית התקשורת של המרפאה. הרופאים הסבירו כמה זה חשוב להפעיל את המוח כדי שהטיפול יהיה יעיל, לכן יש שם טיפול יומי עם הקלינאית.

ההמלצה היא לתת טיפול תומך רחב אחרי השתלת תאי גזע. אם אין לילד מסגרת טיפולית כמו גן תקשורת, כדאי לוודא שיש לו מגוון טיפולים במערך טיפול פרטי לפחות.

למרות, שדולב עוד לא קיבל את תאי גזע, הקלינאית הגיעה להתחיל לעבוד איתו. המפגש הראשון בעצם הוקדש להערכת המצב של דולב. היא שאלה אותנו על דולב. ואז ישבה איתו לטיפול ראשוני כדי להעריך את יכולותיו.

דולב מדבר אנגלית, לכן לא הייתה להם בעיה לעבוד ביחד. כאשר הילד לא מדבר אנגלית (או בכלל איננו מדבר), הקלינאית מוצאת דרך אחרת לעבוד.

הקלינאית באה לטיפול עם דולב בכל יום, ובסך הכל ארבעה פעמים.

כאשר אתם צופים בשיעור של הילד עם קלינאית תקשורת, חישבו כציד אפשר להשתמש בטכניקות שהוציאו מהילד מלל. בקשו גם מקלינאית התקשורת להסביר לכם איך לעבוד.

צפו בסרטון של קלינאית התקשורת עוזרת לדולב להרכיב משפט, ולהפיק ממל סביב הסיפור שבתמונות:

שיעורי קלינאית תקשורת הם עכשיו חלק מהטיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

טיפול באוטיזם בעזרת אקסוזומים

טרנד יחסית די חדש בתחום הטיפול בתאי גזע, הוא השימוש באקסוזומים. החל מהיום השני, דולב קיבל כל יום בתרסיס לאף מנה של סקרוטומים.

מה הם אקסוזומים וסקרוטומים?

בטיפול תאי גזע מזנכימאליים, תאים אלו מתקשרים עם תאי הגוף שבסביבתם ועוזרים להם להתאושש. התקשורת הזאת מתבצעת על ידי הפרשת חבילות מסרים מסוגים שונים בהתאם לצורך.

אותם חבילות מסרים, חלקיקים מתוך התא המיזנכימאלי, נקראים אקסוזומים. בתוך משפחת האקסוזומים יש חלוקה לפי גודל. החלקיקים הקטנים יותר נקראים סקרוטומים.

המדענים גילו שהתאים המיזנכימאליים מפרישים את החלקיקים האלו בתמיסה שבה מתרבתים אותם. כשמעבירים את תאי הגזע ממיכל למיכל נותרים מאחור מספיק חלקיקים שניתן גם להשתיל אותם אצל מטופלים.

למה נותנים את הסקרוטומים בתרסיס אף?

אחת הבעיות בעירוי תאי גזע לווריד, היא שמעט מאוד מהם עוברים את מחסום הדם-מוח. רובם משתקעים בריאות ובכבד. ואלו שמגיעים לאזור המוח לא בהכרח מצליחים להיכנס למוח.

אבל האקסוזומים והסקרוטומים שמפרישים תאי הגזע, יכולים לחצות את מחסום הדם-מוח בקלות יחסית. אלו ישפיעו על יכולתם של תאי המוח להשתקם.

ברירית האף ישנה רשת נימים המאפשרת ספיגת חומרים למחזור הדם, בקרבה למוח. תרסיס הסקרוטומים לאף מאפשר הובלה שלהם למוח ללא זריקות.

מה עדיף – אקסוזומים, סקרוטומים או תאי גזע מיזנכימאליים?

יש מקרי הצלחה מעירוי תאי גזע לווריד, כמו למשל אצל דולב. כבר מהטיפול הראשון הוא הפסיק לפרכס, והתחיל להשתפר בכישורי התקשורת.

האם האקסוזומים מסוגלים לשפר יכולות תקשורת לבדם? יתכן, אבל הטיפול הזה עדיין חדש יחסית, וחסר עליו מידע.

כעת, השתלות תאי גזע קצת יותר מבוססות. מחקרים קליניים רבים התפרסמו בטיפול למגוון תסמונות.

בכל מקרה, הטרנד כרגע ביותר ויותר מרפאות הפרטיות הוא גם וגם.

יום שלישי – השתלת תאי גזע ראשונה

היום הגדול הגיע. יום שלישי יום ההשתלה הראשונה.

הצוות הרפואי הגיע לחדרנו בבוקר להסביר מה יקרה היום, ולתכנן כיצד לבצע דברים. דולב יצטרך לעמוד בהחדרת קו עירוי. הוא יצטרך לחכות חצי שעה בזמן שתאי הגזע מטפטפים לתוך הוריד שלו.

שאלנו אותו אם הוא יסכים לשתף פעולה עם החדרת העירוי. דולב לא הסכים, אז דיברנו על טישטוש.

ישנן שתי אפשרויות: בשתייה או בזריקה.

כדי להימנע מזריקה, דולב הסכים לשתות את תרופת הטישטוש. האחות הביאה לו את התרופה לחדר, אך זה לא עבד.

לכן, שירה לקחה אותו לחדר הטיפולים, שם קיבל גם זריקת טישטוש.

ד"ר אלכסנדרה ושירה מסבירות לדולב שהוא לא מקבל את הטישטוש בזריקה

השתלת תאי גזע בעירוי לווריד

לאחר שהטישטוש הרדים סוף סוף את דולב, התחיל הטיפול. שמו לו קו עירוי לווריד, וחברו אליו את מנת תא הגזע. העירוי עצמו לוקח כ-20 דקות.

הוא קיבל מנה של 2 מיליון תאי גזע לקילו שהופקו מרקמת שלייה נתרמת. ביום רביעי יקבל תאי גזע מרקמת חבל טבור נתרם, באותה כמות. (החל מ2022 הכמות עלתה ל3 מיליון בעירוי. יש בתכנית הטיפול פירוט ברור יותר של מה מקבלים ואיך בכל אחד ממסלולי הטיפול לילדים.)

לרקמות לידה (שליה, חבל טבור, וכו') יש כמה יתרונות להפקת תאי גזע:

  • ניתן לאסוף את הרקמה ללא פעולה פולשנית למטופל. הרקמות האלו בדרך מושלכות לפח לאחר הלידה.
  • רקמות לידה אינן נושאות סממני HLA. לכן, מהשליה או מחבל הטבור ניתן להפיק תאי גזע עבור כל אדם ללא סיווג רקמות.

*יש אפשרות גם בסוויס מדיקה להשתמש במקורות עצמיים לתאי גזע. זה פשוט לא מומלץ לילדים, והם לרוב לא מציעים אפשרות זו, אלא במקרים נקודתיים.

לאחר ההתאוששות מהטישטוש, דולב נפגש שוב עם הקלינאית תקשורת, וקיבל עוד מנה של אקסוזומים.

עליתי עם הילדים לקומת האירוח ושיחקנו בצעצועים שקנינו בקניון ביום שני.

מסיבת יום ההולדת של נבו

באותו ערב נבו חגג יום הולדת 5. חשבתי שיהיה קצת מורכב לצאת באותו יום למסעדה, אז ביקשתי מראש שיארגנו לנו עוגה.

להפתעתי הגיע קבוצה גדולה של צוות המרפאה ביחד עם העוגה לחגוג איתנו את יום ההולדת. נשות הצוות נהנו במיוחד מדב שהסכים לעבור מיד ליד.

יום רביעי – מנה שנייה של תאי גזע

לדולב לא הייתה בעיה להשאיר את קו העירוי בזרוע למשך היום, לכן ביום רביעי לא היה צריך טישטוש. קראו לנו לטיפול, ושירה לקחה אותו לחדר הטיפולים.

דולב ישב על מיטת הטיפולים, וראה טלוויזיה בזמן שקיבל את העירוי, שהסתיים תוך חצי שעה. כשסיימו נשארו עוד קצת להשגחה, ודולב הצטרף אליי לארוחת בוקר מאוחרת.

דולב מקבל את השתלת תאי הגזע השניה בחדר הטיפולים בבלגרד

שירה בזמן הזה התחילה לעבוד עם צוות המקום, בהכנה לקבל את ד"ר בני גזונדהייט בערב. אני לא יודע בדיוק מה קרה שם, רק הבנתי שהיו דברים מעניינים.

למרות העבודה המרובה של שירה, נשאר לנו מספיק זמן להגיע שוב לג'ימבורי שבקניון הקרוב.

מחקרים בארץ (?)

אחת המטרות לשמה ייצרנו את הבלוג היא לאפשר לכמה שיותר אנשים גישה לטיפולים בתאי גזע. דרך אחת שאנחנו עושים את זה, היא הנגשת מידע בכתבות, ותכנית הליווי.

הדרך השניה היא להביא את הטיפול הזה לארץ, ולאפשר למטופלים לקבל אותו כאן. את זה בעיקר שירה עושה ע"י תיווך הנושא לרופאים כאן. אחת ההצלחות שלה היתה טיפול הדם הטבורי

בעקבות פרסום העבודה שלנו בתחום, באפריל 2022, שירה גויסה למערך החדש של בנק הדם הטבורי בשיבא. היא עושה עבודת הסברה לצוותי הרפואה ברחבי הארץ.

מתוך מעמד זה היא מגייסת חוקרים לפתח את הטיפולים. למשל, הפרויקט הבא שלה הוא הטיפול למניעת כריתת רגל סוכרתית.

שיתופי פעולה בין-לאומיים

הרופאים בסוויס מדיקה אמרו לנו בעבר שהם ישמחו לחלוק את הידע שהם צברו עם רופאים במדינות אחרות כדי לקדם את התחום. באופן כללי זאת מגמה מורגשת גם עם רופאים ממרפאות אחרות שאנחנו איתם בקשר.

לכן, כאשר למדנו על חברת צל-אל ביקשנו לייצר את החיבור. כשד"ר גזונדהייט שמע שאנחנו נמצאים בבלגרד, הוא החליט באופן ספונטני להגיע לראות את הטיפול.

המחקר של צל-אל אומנם עוסק בגילוי מוקדם לאוטיזם, אך קשור באופן עקיף לתאי גזע כטיפול שיכול להופיע כשיפור במדדי הבדיקה.

ד"ר אלכסנדרה וד"ר בני נפגשים במרפאה של ד"ר וסילי בבלגרד

יום חמישי – חוזרים הביתה

בזמן שארגנתי את התיקים לחזרה הביתה, שירה עבדה עם צוות המחקר של המרפאה, ועם ד"ר גזונדהייט. הבנתי שהמפגש היה מוצלח.

דולב נפגש בפעם האחרונה לשיעור עם קלינאית התקשורת המקסימה. אחר כך, קיבל מנה אחרונה של סקרוטומים.

ובערב נסענו לשדה התעופה, ויחד עם ד"ר גזונדהייט עלינו על הטיסה הישירה לישראל.

תוצאות מהשתלת תאי הגזע בבלגרד

החודש שלאחר החזרה מבלגרד היה קשה. שבירת השגרה, הבידוד הנדרש בחזור, חווית הטיפול עצמו, ואוגוסט שגם כך אין בו מסגרת לימודים – כל אלו ביחד הגבירו את חרדה של דולב.

השפעת תאי הגזע על דולב בדרך כלל מלווה בגלים של רגרסיות. אבל, לאחר שבוע-שבועיים של נסיגה בתקשורת, הוא עושה קפיצות התקדמות מדהימות.

וכך בסוף אוגוסט, שלושה שבועות לאחר הטיפול דולב פתאום החל שינוי דרמטי.

מגלה עצמאות

ערב אחד, כשלושה שבועות אחרי הטיפול, לקחתי את שלושת הגדולים לאמבטיה. בדרך כלל דולב נכנס עם כולם לאמבטיה. משחק ומשתולל איתם, אבל די פסיבי בפעולות ההיגיינה.

שנים אנחנו מנסים להקנות שגרה של הרגלים כדי שיתקלח עצמאית, והוא לא ממש ביצע.

אבל באותו ערב, הוא פשוט נכנס לבד למקלחת, ואמר שהוא רוצה להתרחץ בעצמו. "אני רוצה לבד". הופתעתי מאוד מהבקשה ומהמשפט שהיה כל כך חריג לשמוע ממנו.

הוא הסיט את הווילון ואסר על אביגייל ונבו להיכנס. אז עזרתי לו לכוון את המים, והנחיתי אותו בפעולות הרחצה. הוא לא היה כל כך מרוצה מההתערבות שלי.

דולב מסרב מאז להתקלח עם אחיו הקטנים, ומגלה סימני עצמאות נוספים.

שיפורים נוספים בתקשורת

אנחנו מקבלים יותר דיווחים חיוביים מבית הספר. הוא מראה יותר נכונות לשתף פעולה הן בלימודים והן עם תלמידים אחרים בכיתת התקשורת ובכיתה המקבילה איתה הוא משתלב.

דולב משפר את יכולות השפה והתקשורת שלו באופן עקבי. הוא מראה חיבור יותר משמעותי לאחרים, מנהל משא ומתן משוכלל, ומנסה להפעיל מניפולציה רגשית כפי שמעולם לא עשה.

חוץ משלושת השבועות שלאחר הטיפול – הרגרסיות שלו הן הרבה יותר מעודנות הפעם. ובכל זאת הוא ממשיך להתקדם.

שיעור מיומנויות חברתיות – הילדים עובדים יפה ביחד

איך אתם יכולים להגיע להשתלת תאי גזע בבלגרד

קודם כל, לפני שנרשמים להשתלת תאי גזע בבלגרד (או בכל מרפאה אחרת), כדאי להבין לאיזה תהליך אתם נכנסים. חשוב להבין מה הם תאי הגזע, וכיצד הם עובדים. לפחות את מה שאנחנו יודעים בינתיים, כי זה באמת תחום חדש יחסית ברפואה.

אפשר לפנות אלינו כדי לקבל הסבר. ומומלץ מאוד להצטרף לקהילת התמיכה להשתלות תאי גזע בפייסבוק. שם תוכלו לראות גם שיתופים של הורים ומטופלים בעיקר בבלגרד, אך גם במרפאות אחרות בעולם.

לאחר שתהיו בטוחים שזה מה שאתם רוצים, תוכלו לעקוב אחרי ההנחיות שפרסמנו כדי להירשם ולהגיע לטיפול בסוויס מדיקה באופן עצמאי.

גם אם אתם עצמאיים, השאירו פרטים בטופס ואצור קשר כדי לשלב אתכם בקבוצות המתארגנות לטיפול בהנחה קבוצתית.

תכנית הליווי לטיפולים בחו"ל

נשמח להציע לכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע. כדי להקל עליכם עם תרגום מסמכים, ותקשורת מול המרפאות. נעזור לכם להבין את הז'רגון הרפואי המורכב. נכין אתכם נפשית ורגשית לטיסה לארץ זרה שם ילדכם יקבל חומר ביולוגי ניסיוני (תאי גזע) בזריקה. ובחזרה נמשיך להיפגש פעם בחודש כדי לעזור לכם לעדכן את הרופאים בבלגרד על מצב הילד.

כחלק מתכנית הליווי אנחנו גם מוודאים שיש לכם מערך פארא-רפואי תומך טיפול. זה גם משהו שחשוב להדגיש. מי שלא עובד עם הילד בבית ובמסגרת החינוכית כנראה יראה תוצאות פחות טובות מהטיפול. לכן אנחנו גם נדריך אתכם (במקרה הצורך) כיצד לשפר את הטיפול התומך בבית.

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע מגלמת בתוכה את כל הידע והניסיון שצברנו מחמשת הטיפולים שעשינו בעצמנו עם דולב ונבו, בנוסף לעשרות המשפחות שליווינו לטיפולים בארץ ובחו"ל.

לסיכום

החוויה של שהייה וטיפול בבלגרד היתה מאוד נעימה וחיובית. הצוות במרפאה מאוד חם ומקצועי. האוכל היה טעים. השופינג נחמד, ואנשי הצוות בג'ימבורי היו מאוד נדיבים.

אנחנו מקבלים גם מהורים אחרים פידבקים חיוביים ודיווחים על התקדמות.

בתקווה יותר ויותר הרופאים כאן בארץ יראו את המגמה החיובית ויעזרו לייצר היצע טיפולי רחב יותר גם בארץ. אפשר לראות את השינוי כאשר יותר יותר מומחים מתנדבים לתת הרצאות אצלנו בקבוצת הפייסבוק.

מומלץ להרשם לקבוצת הווצאפ השקטה, שם תקבלו התראות על הרצאות.

.

פורסם ב- 10 תגובות

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

מודעות פרסומת

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (ניתן לראות את תרשימי הeeg של דולב לפני ואחרי בהרצאה של ד"ר גזונדהייט בהמשך הכתבה. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה כנראה שכן. אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה גם אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שיש משהו מעבר לכך. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו בקבוצות לטיפול באוטיזם ללא אפילפסיה, ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת הבלוג. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע ודם טבורי.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך "הורות לילדים מאושרים על הרצף", אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

הרצאתו של ד"ר עומר בר יוסף

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

[עדכון דצמבר 2022: הזכויות על מחקרם של פרופסור דני אופן וד"ר ניסים פרץ, נמכרו לחברת "תרופות תאי גזע". אנחנו מקווים שנוכל לדחוף את חברה זו להתקדם לפתיחת מחקר קליני. החוקרים נתנו לנו מזמנם להרצאות בנושא המחקר, ניתן למצוא גם אותם בערוץ היוטיוב שלנו.]

הרצאה של חברת המחקר עבור קבוצת הפייסבוק שלנו

בסרטון ד"ר בני גזונדהייט מסביר על המחקרים שבוצעו כדי לחקור את הפיזיולוגיה של האוטיזם וכיצד הטיפול בתאי גזע יכול באופן תיאורתי להשפיע על התוצאות של הבדיקות.

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. אפשר להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה שיקומית.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים ניסיוניים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות. אתם מוזמנים גם לקהילת הפייסבוק שלנו כדי לקבל מידע מהורים אחרים.

-חגי

פורסם ב- 7 תגובות

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

מודעות פרסומת

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום – שילוב בכיתת תקשורת. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

[עדכון דצמבר 2022: הוצאנו בשנת 2022 כ50 ילדים השנה לטיפול במגוון מרפאות בחו"ל. ביחידים ובקבוצות, לטיפול מבוסס תאי גזע או דם טבורי. למדנו הרבה בתהליך וכתבה זאת מעודכנת בהתאם.]

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שאובחן עם אוטיזם, כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק איתו. המשחק עם עגלת הגלידה, היה ראשוני אבל הרבה יותר טוב מלפני.

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת"ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. ופתאום, כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות להתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית.

הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום השתלות תאי הגזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה דרך הבלוג, בפייסבוק, בראיונות וכנסים. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי  לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

לאחרונה הגדלנו מאמצים להפחית את העלויות של סוויס מדיקה ע"י ארגון יציאה לטיפול בקבוצות.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות. מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.


שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה, ועוד. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם  או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שכולם ידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע או דם טבורי, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. 

חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב, דב ונבו עשו השתלות תאי גזע "רק" בעירוי לוריד, זריקה לשריר ושאיפה. והתוצאות מדברות בעד עצמן).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב  גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

יש גם מרפאות שנותנות בהצלחה דם טבורי מתרומה למי שלא שימר דם טבורי בעצמו.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות הטיפול של המרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לסייע בארגון של קבוצות לנסיעה משותפת לטיפולים. במטרה להפחית עלויות ולהפוך את החוויה לקצת פחות מאיימת.

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף  כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר. כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

[מעדכן לסוף 2022]

  • 4 מפגשים בזום או בקליניקה בנתניה:
    • מפגש אינטייק: מפגש היכרות, כדי להבין את הצרכים שלכם
    • מפגש ייעוץ עם רופא מהמרפאה
    • מפגש הכנה לטיסה. תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
    • מפגש מסכם, כשבוע לאחר הטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • אנחנו נהיה זמינים להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית. ובמקרה של יציאה קבוצתית, **הצטרפות גם לקבוצת ווצאפ קבוצתית.

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

המחיר הבסיסי לליווי ללא תוספות הוא 4000₪

**מי שרוצה להצטרף לקבוצה ומרגיש שהליווי מיותר, מוזמן גם. ארגון הקבוצות דורש מאמץ לא פשוט, ולכן אנחנו מבקשים דמי רצינות של 200₪ בלבד. (השירות כלול במחיר חבילת הליווי)

השאירו פרטים בטופס ונעדכן אתכם כאשר יש התארגנות קבוצתית:

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.

בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.

חגי ושירה – הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- 6 תגובות

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

מודעות פרסומת

אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא להירשם לקבלת ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).

אם אתם אתם קוראים לראשונה על טיפול תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט משפחות לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.

אם שמרתם דם טבורי או שהייתם מעדיפים את הטיפול בדם טבורי מתרומה, עקבו אחרי המדריך להגעה לטיפול דם טבורי.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

[עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו"ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם. זה חשוב כמובן גם כדי לדעת כמה כסף לגייס בשיטה זו או אחרת.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד יד ראשונה שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו'.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצ חייתמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

אם אתם מנסים להשיג את המימון לטיפול דרך קמפיין תרומות, עדכנו אותנו. נשתדל לסייע לכם לפרסם את קמפיין מימון ההמונים שלכם.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/cordbloodandstemcells

פורסם ב- 13 תגובות

דם טבורי אוטיזם: מחקר בארץ

מודעות פרסומת

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. נבו מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

[עדכון סוף 2022: תוצאות מהטיפול של נבו]

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לדולב יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. אולי נצפה בפחות קריסות רגשיות. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת, הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה מפחית מהערך של הנתונים.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות קיימות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים. יש לנו גם פוסט למרפאות לטיפול מבוסס דם טבורי.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. יש מגוון אפשרויות לטיפול. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

הטיפולים בחו"ל מאוד יקרים, ואנחנו חושבים שזה צריך להיות טיפול בסל הבריאות. למרות שייקח עוד הרבה זמן להגיע ליעד הזה, אנחנו נמשיך במאמץ שלנו כדי לקדם אותו. הצטרפו לקהילת הפייסבוק כדי לתמוך במאמץ.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. ניתן יהיה להגיע אלינו לסדנאות קבוצתיות.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר. ניתן כעת להצטרף לקבוצת הפייסבוק החדשה שלנו למיומנויות ההורים.

הרשמו לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על אירועים שאנחנו מארחים בדיגיטל ובקליניקה