פורסם ב- 6 תגובות

השתלת תאי גזע בבלגרד – מסע מטורף ומתגמל עם ארבעה ילדים קטנים לחו"ל

ב25 ליולי 2021 שירה ואני טסנו עם ארבעה ילדים קטנים בטיסה ישירה לסרביה. היעד: השתלת תאי גזע במרפאת סוויס מדיקה בבלגרד. אומנם זה הטיפול הרביעי של דולב, אך למסע הפעם היו לפנינו אתגרים חדשים. טיסה בתקופת קורונה, עם שלושה ילדים נוספים, ודרישות דיאטה קיצוניות לדולב. המסע הפעם כלל גם עבודה על פרויקט מיוחד וסודי שנעדכן עליו יותר בהרחבה בהמשך (אם וכאשר יצא לפועל).

השתלת תאי גזע בבלגרד

השתלת תאי הגזע בבלגרד היתה הטיפול הרביעי של דולב. עד כה עשינו את השתלות תאי הגזע במוסקבה, אך באותה חברה – סוויס מדיקה. הטיפול במוסקבה גרם להפסקתם של התקפי האפילפסיה העמידה של דולב לראשונה בחייו. המטרה הפעם היתה רק לקדם את יכולות התקשורת שלו.

הטיפול הרביעי היה מתוכנן להיות לפני כשנה. התעכבנו בגלל שלא רצינו להסתכן בנסיעה בתקופת הקורונה. אולם אחרי שנה הבנו שאין טעם לדחות את הנסיעה יותר.

הרופאים בסוויס מדיקה המליצו לעשות חמישה טיפולים בהפרש של בין חצי שנה לשנה. אך נאצלנו לדחות בהפרש של שנה וחצי.

מאחר ולחברה יש מרפאה בסרביה, שם מצב הקורונה לא היה גרוע כמו ברוסיה, שקלנו לטוס לשם. למרות שעברנו עם דולב שלושה טיפולים בסוויס מדיקה שבמוסקבה, קצת חששנו להחליף מיקום וצוות רפואי.

ואז בזמן שאנחנו חיכינו לראות אם החיסון הרוסי יפתח את גבולותיה, אחת המשפחות שאנחנו מלווים החליטה לא לחכות יותר. הם לקח את הילד שלהם לטיפול במרפאה הסרבית, וחזרו מאוד מרוצים.

השתכנענו, והמצב ברוסיה לא השתפר, אז קבענו השתלת תאי גזע בבלגרד.

איך להגיע לטיפול רפואי בחו"ל בתקופת קורונה

אין ספק שטיסה לחו"ל כרגע היא עניין מורכב. ההנחיות משתנות כל הזמן. לכן, צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים.

בזמן נסיעתנו לבלגרד השמיים היו פתוחים בתקופה שטסנו, ולא היה צריך להגיש בקשה לוועדת חריגים לבלגרד.

צריך גם לבדוק אם המדינות הזרות מכניסות ישראלים, או אם צריך להגיש ועדת חריגים.

לדוגמה, לאחרונה נוצרה לנו בעיה עם משפחה שאנחנו מלווים לטיפול במרפאה במקסיקו. המטפל הזר לא קיבל אישור לעבור דרך קנדה. היינו צריכים לשנות את תכנית הפעולה של המשפחה, ולחפש פתרונות חדשים עבורה.

מה שבכל מקרה נדרש כעת אלו בדיקות קורונה. בסרביה נדרש בדיקות PCR עד 48 לפני הנחיתה, אבל רק מעל גיל 12. לעומת זאת, בארץ נדרש לעשות בדיקות לכל גיל רק כדי לעלות על המטוס.

בדיקות PCR במתחמי היבדק וסע

*כיוון שההנחיות משתנות כל הזמן, עקבו אחרי שינויים במדיניות באתר הממשלתי, ותכננו בהתאם. יתכן שיהיה צורך להגיש בקשה לוועדת חריגים, כדי לצאת מארץ או כדי לחזור.

איפה עורכים בדיקות קורונה

ישנן מגוון אפשרויות לבדיקת קורונה לפני טיסה. כדאי לבדוק לפני הטיסה היכן כדאי לערוך לפי מיקום נוח ומחירי הבדיקה.

אנחנו קבענו בדיקות איטיות בנתב"ג. שם היה הכי זול באותה תקופה. אפשר גם לקבוע בדיקות יותר קרובות לבית, או בדיקות מהירות בנתב"ג, ולהגיע מוקדם יותר באותו יום.

קראו בקפידה את הנחיות משרד הבריאות לפני המסע, כדי לא להיתקע בלי אפשרות לצאת למסע או אפשרות לחזור לארץ.

רישום להשתלת תאי גזע בבלגרד

ראשית (לפני שבכלל מתעסקים בהגבלות הקורונה על יציאה מהארץ), צריך לעבור את תהליך הרישום לטיפול. עיברו על ההנחיות שכתבנו לגבי חיפוש ויציאה לטיפולים ניסיוניים ומחקרים קליניים. אם יש צורך פנו אלינו כדי לקבל ליווי בתהליך הרישום להשתלת תאי גזע בבלגרד, במוסקבה או במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

הטיפול מאוד יקר, וצריך לדאוג שיש אפשרות מימון. נכון לתאריך כתיבת הכתבה, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני לתסמונות נוירולוגיות, ולכן לא תוכלו לקבל עליו כיסוי מהביטוח. קחו בחשבון הוצאות באזור ה50 אלף שקלים ומעלה לסבב טיפולים.

במקרים רבים מדובר בטיפול חמלה – כשאין מספיק מידע על תסמונת יתומה ולא נדע אם הטיפול בכלל משפיע לפני שמקבלים אותו.

המחירים משתנים בהתאם לתוכנית הטיפול האישית, ובין מרפאה למרפאה. יתכן ויינתנו הנחות לטיפול (בהתאם לעונה או למצב רוח המנכ"ל). אולי יהיו שינויי מחירים בהתאם למצב השוק ושער הדולר.

יוצאים לדרך – הכנות למסע

אז ביצענו את כל הדרוש לרישום לטיפול הרביעי של דולב כנדרש. קבענו תאריך לסוף יולי 2021.

לקראת המסע להשתלת תאי גזע בבלגרד, הגענו לכמה מצבים מורכבים.

הבנו שאי אפשר להשאיר את נבו ואביגייל אצל סבא וסבתא בגלל מצב בריאותם.

הבנו שגם למון, הכלבה שלנו, אין אפשרות להישאר אצל אחד מבני המשפחה (למרות שסגרנו איתם מראש). למזלנו ממש סמוך לנסיעה מצאנו לה מקום פנוי בפנסיון כלבים.

מון מחכה בקוצר רוח להיכנס לפנסיון הכלבים

מאחר והיה ילד שנמצא מאומת בבית הספר של דולב, (למזלנו החשיפה היתה ממש על הקשקש של הנחיות קיצור הבידוד), כדי להימנע מאפשרות של חשיפה לחולי קורונה השארנו את כל ילדינו בבידוד מאותו רגע ועד לטיסה.

הבית שלנו בעצם הפך למערך חינוך ביתי מאמצע יוני ועד תחילת שנת הלימודים הקרובה. טוב שהכנו תכנית ביתית וציוד הפעלה מראש.

בסופו של דבר הבנו שאנחנו עושים את המסע עם כל הילדים, ולא רק עם דולב ודב.

העמסנו תיקים על הרכב, קשרנו בלון לכל ילד שיהיה קל למצוא אותם בנתב"ג, ויצאנו לדרך.

הגעה לנתב"ג

בנתב"ג השארנו את הרכב בחניון. פתחנו את העגלול, עלינו על השאטל, וירדנו בטרמינל 3.

בכניסה לטירמינל 3 יש עמדת שירות לנוסעים נעזרים. שם שלפנו את שלושת כרטיסי הנכות שלנו וקיבלנו ליווי לעמדות הכרטיסים.

בעמדת הכרטיסים הצגנו את כל הניירת שהיתה לנו: אישורי קורונה, מסמכי אישור רופא לתרופות, וכו'.

סיימנו בצ'ק-אין די מהר, והתקדמנו הלאה לעמדות הביטחון. קצת מסורבל לעבור דרכן עם העגלה הענקית שלנו, אבל שווה את המאמץ.

בגלל שהגענו שלוש שעות לפני העלייה למטוס (לפי ההמלצה), נשארו לנו שעתיים "לשרוף".

אספנו כרטיסי סים לשימוש בחול, מצאנו את השער, הוצאנו חטיפים, קנינו שטויות במחירים מופקעים וחיכינו…

הרביעייה שלנו בעגלול (הבלונים שיהיה קל לאתר אותם)

טסים להשתלת תאי גזע עם עוד משפחות

בשער גם פגשנו את שרית, הבן שלה ואמה – משפחה נוספת שאנחנו מלווים לטיפול.

במסע הראשון שלנו, ב2019 היינו ממש לבד. לא ידענו הרבה על המרפאה במוסקבה או על הטיפול עם תאי גזע. זה היה מסע כל כך מורכב ומפחיד.

בטיפולי ההמשך של דולב, תמיד היו איתנו עוד משפחות. משפחות ששמעו את הסיפור ההצלחה של דולב והחליטו בעד טיפול דומה.

הרבה יותר נעים לעשות את המסע עם משפחה שכבר הייתה שם. או לפחות עם משפחה נוספת שיוצאת לטיפול בפעם הראשונה.

אחד היתרונות של בחירה בהשתלת תאי גזע דווקא בבלגרד, הוא שלא מעט משפחות כבר היו שם. היות והטיפול יותר אפקטיבי כשחוזרים עליו, חלקן גם חוזרות לשם.

בקהילת הפייסבוק שלנו אפשר להכיר משפחות שהיו שם ובמקומות אחרים. אפשר גם לתכנן מסעות משותפים.

כאשר זה מתאפשר, גם אנחנו מחברים בין משפחות שנרשמו לתכנית הליווי שלנו. גם אם בתאריך מסוים יצטרפו רק משפחות של סבב ראשון, זה עדיין הרבה יותר נעים ומרגיע מאשר לטוס לבד.

עליה למטוס

השארנו את העגלה שלנו אצל צוות הקרקע, ועלינו למטוס. דב במנשא, ושלושת הגדולים שהתרגשו להתחיל את ההרפתקה.

עולים למטוס ארקיע – טיסה ישירה לבלגרד

בתיקים המון ציוד שבתקווה יעזור לנו להעביר שלוש שעות טיסה.

  • בקבוקי מים
  • אוכל: פירות וירקות חתוכים, חטיפים וממתקים
  • ערכות הפעלה: חוברות הדבקה עם מדבקות, דפי צביעה וטושים, פאזלים, משחקי לוח קומפקטיים, וכו'
  • בובה/חפץ מעבר לכל אחד
  • מכשירי אלקטרוניקה עם משחקים מותקנים. (זה בדרך כלל לא מקובל בבית שלנו, אבל בטיסות זה קריטי)
  • אזניות לכל אחד
  • תרופות אם צריך (למשל לאפילפסיה של דב זה חובה)
  • ערכות שינה (לא חובה אם הטיסה ישירה): מסכת שינה, כרית צוואר, שמיכה ומלטונין

בגלל שהטיסה היתה קצרה יחסית, והיה הרבה ציוד להפעלת הילדים, הטיסה עברה יחסית בקלות.

נחיתה בבלגרד

נחתנו בנמל התעופה ניקולה טסלה בבלגרד בסביבות תשע וחצי בלילה. אספנו מזוודות והתקדמו לכיוון עמדת השכרת הרכבים.

המרפאה מסיעה את הלקוחות מנמל התעופה ובחזרה, אבל בגלל שהיינו שישה כולל תינוק חשבנו שיהיה לנו יותר קל להתנייד ברכב משלנו.

בזמן שחיפשנו את עמדת ההשכרה, שממנה הזמנתי מראש טרנסיט, חיכתה לנו הפתעה נעימה:

בין נציגי המרפאה שהמתינו לנו, היתה גם ד"ר אלכסנדרה, מהמרפאה במוסקבה. הופתענו ושמחנו מאוד לראות אותה שם.

הגעה למרפאה

מותשים מטיסת הערב, וההמתנה לרכב, הגענו למרפאה ביום ראשון, בסביבות 23:00 לפי השעון המקומי.

במרפאה עזרו לנו להגיע לחדר, הכינו לנו ארוחת ערב בזמן שהתארגנו לשינה.

קיבלנו חדר גדול למדי, עם מיטת תינוק, טלוויזיה, אינטרנט וכל מה שמצפים לראות בחדר מלון.

לאחר שהגיע האוכל משירות חדרים, נישנשנו קצת, והתארגנו לשינה.

החדר שקיבלנו. קצת צפוף לשישה, אבל היינו מרוצים. (ד"ר אלכסנדרה משגיחה על דב בזמן שאנחנו מתארגנים)

בוקר יום שני – יום הבדיקות לקראת הטיפול

התעוררנו בבוקר יום שני, לאחר לילה לא נוח במיוחד. בכל זאת, ארבעה ילדים במיטות שהם לא מכירים.

הרופאה והאחות הגיעו לחדרנו כדי לעשות בדיקות (דם, שתן וכו'). אחר כך עלינו לחדר האוכל שבקומה העליונה, לאכול ארוחת בוקר.

קיבלנו את הלו"ז הטיפולי של דולב, ושוחררנו לבלות עד שיידרש להתייצב לטיפול. ניצלנו את פסק הזמן לנסיעה למרכז הקניות הקרוב, לקצת שופינג ומשחק בג'ימבורי. הנה קישור לרשימת המיקומים שתייגתי על המפה בבלגרד לקראת המסע.

חזרנו לארוחת צהריים במרפאה, ואחריה התחלנו עם הטיפולים התומכים לטיפול של דולב.

קלינאות תקשורת כטיפול משלים ותומך לטיפול הביולוגי

ביום שני, פגשנו את קלינאית התקשורת של המרפאה. הרופאים הסבירו כמה זה חשוב להפעיל את המוח כדי שהטיפול יהיה יעיל, לכן יש שם טיפול יומי עם הקלינאית.

ההמלצה היא לתת טיפול תומך רחב אחרי השתלת תאי גזע. אם אין לילד מסגרת טיפולית כמו גן תקשורת, כדאי לוודא שיש לו מגוון טיפולים במערך טיפול פרטי לפחות.

למרות, שדולב עוד לא קיבל את תאי גזע, הקלינאית הגיעה להתחיל לעבוד איתו. המפגש הראשון בעצם הוקדש להערכת המצב של דולב. היא שאלה אותנו על דולב. ואז ישבה איתו לטיפול ראשוני כדי להעריך את יכולותיו.

דולב מדבר אנגלית, לכן לא הייתה להם בעיה לעבוד ביחד. כאשר הילד לא מדבר אנגלית (או בכלל איננו מדבר), הקלינאית מוצאת דרך אחרת לעבוד.

הקלינאית באה לטיפול עם דולב בכל יום, ובסך הכל ארבעה פעמים.

כאשר אתם צופים בשיעור של הילד עם קלינאית תקשורת, חישבו כציד אפשר להשתמש בטכניקות שהוציאו מהילד מלל. בקשו גם מקלינאית התקשורת להסביר לכם איך לעבוד.

צפו בסרטון של קלינאית התקשורת עוזרת לדולב להרכיב משפט, ולהפיק ממל סביב הסיפור שבתמונות:

שיעורי קלינאית תקשורת הם עכשיו חלק מהטיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

טיפול באוטיזם בעזרת אקסוזומים

טרנד יחסית די חדש בתחום הטיפול בתאי גזע, הוא השימוש באקסוזומים. החל מהיום השני, דולב קיבל כל יום בתרסיס לאף מנה של סקרוטומים.

מה הם אקסוזומים וסקרוטומים?

בטיפול תאי גזע מזנכימאליים, תאים אלו מתקשרים עם תאי הגוף שבסביבתם ועוזרים להם להתאושש. התקשורת הזאת מתבצעת על ידי הפרשת חבילות מסרים מסוגים שונים בהתאם לצורך.

אותם חבילות מסרים, חלקיקים מתוך התא המיזנכימאלי, נקראים אקסוזומים. בתוך משפחת האקסוזומים יש חלוקה לפי גודל. החלקיקים הקטנים יותר נקראים סקרוטומים.

המדענים גילו שהתאים המיזנכימאליים מפרישים את החלקיקים האלו בתמיסה שבה מתרבתים אותם. כשמעבירים את תאי הגזע ממיכל למיכל נותרים מאחור מספיק חלקיקים שניתן גם להשתיל אותם אצל מטופלים.

למה נותנים את הסקרוטומים בתרסיס אף?

אחת הבעיות בעירוי תאי גזע לווריד, היא שמעט מאוד מהם עוברים את מחסום הדם-מוח. רובם משתקעים בריאות ובכבד. ואלו שמגיעים לאזור המוח לא בהכרח מצליחים להיכנס למוח.

אבל האקסוזומים והסקרוטומים שמפרישים תאי הגזע, יכולים לחצות את מחסום הדם-מוח בקלות יחסית. אלו ישפיעו על יכולתם של תאי המוח להשתקם.

ברירית האף ישנה רשת נימים המאפשרת ספיגת חומרים למחזור הדם, בקרבה למוח. תרסיס הסקרוטומים לאף מאפשר הובלה שלהם למוח ללא זריקות.

מה עדיף – אקסוזומים, סקרוטומים או תאי גזע מיזנכימאליים?

יש מקרי הצלחה מעירוי תאי גזע לווריד, כמו למשל אצל דולב. כבר מהטיפול הראשון הוא הפסיק לפרכס, והתחיל להשתפר בכישורי התקשורת.

האם האקסוזומים מסוגלים לשפר יכולות תקשורת לבדם? יתכן, אבל הטיפול הזה עדיין חדש יחסית, וחסר עליו מידע.

כעת, השתלות תאי גזע קצת יותר מבוססות. מחקרים קליניים רבים התפרסמו בטיפול למגוון תסמונות.

בכל מקרה, הטרנד כרגע ביותר ויותר מרפאות הפרטיות הוא גם וגם.

יום שלישי – השתלת תאי גזע ראשונה

היום הגדול הגיע. יום שלישי יום ההשתלה הראשונה.

הצוות הרפואי הגיע לחדרנו בבוקר להסביר מה יקרה היום, ולתכנן כיצד לבצע דברים. דולב יצטרך לעמוד בהחדרת קו עירוי. הוא יצטרך לחכות חצי שעה בזמן שתאי הגזע מטפטפים לתוך הוריד שלו.

שאלנו אותו אם הוא יסכים לשתף פעולה עם החדרת העירוי. דולב לא הסכים, אז דיברנו על טישטוש.

ישנן שתי אפשרויות: בשתייה או בזריקה.

כדי להימנע מזריקה, דולב הסכים לשתות את תרופת הטישטוש. האחות הביאה לו את התרופה לחדר, אך זה לא עבד.

לכן, שירה לקחה אותו לחדר הטיפולים, שם קיבל גם זריקת טישטוש.

ד"ר אלכסנדרה ושירה מסבירות לדולב שהוא לא מקבל את הטישטוש בזריקה

השתלת תאי גזע בעירוי לווריד

לאחר שהטישטוש הרדים סוף סוף את דולב, התחיל הטיפול. שמו לו קו עירוי לווריד, וחברו אליו את מנת תא הגזע. העירוי עצמו לוקח כ-20 דקות.

הוא קיבל מנה של 2 מיליון תאי גזע לקילו שהופקו מרקמת שלייה נתרמת. (ביום רביעי יקבל תאי גזע מרקמת חבל טבור נתרם, באותה כמות)

לרקמות לידה (שליה, חבל טבור, וכו') יש כמה יתרונות להפקת תאי גזע:

  • ניתן לאסוף את הרקמה ללא פעולה פולשנית למטופל. הרקמות האלו בדרך מושלכות לפח לאחר הלידה.
  • רקמות לידה אינן נושאות סממני HLA. לכן, מהשליה או מחבל הטבור ניתן להפיק תאי גזע עבור כל אדם ללא סיווג רקמות.

*יש אפשרות גם בסוויס מדיקה להשתמש במקורות עצמיים לתאי גזע, אולם, זה פשוט לא מומלץ לילדים.

לאחר ההתאוששות מהטישטוש, דולב נפגש שוב עם הקלינאית תקשורת, וקיבל עוד מנה של אקסוזומים.

עליתי עם הילדים לקומת האירוח ושיחקנו בצעצועים שקנינו בקניון ביום שני.

מסיבת יום ההולדת של נבו

באותו ערב נבו חגג יום הולדת 5. חשבתי שיהיה קצת מורכב לצאת באותו יום למסעדה, אז ביקשתי מראש שיארגנו לנו עוגה.

להפתעתי הגיע קבוצה גדולה של צוות המרפאה ביחד עם העוגה לחגוג איתנו את יום ההולדת. נשות הצוות נהנו במיוחד מדב שהסכים לעבור מיד ליד.

יום רביעי – מנה שנייה של תאי גזע

לדולב לא הייתה בעיה להשאיר את קו העירוי בזרוע למשך היום, לכן ביום רביעי לא היה צריך טישטוש. קראו לנו לטיפול, ושירה לקחה אותו לחדר הטיפולים.

דולב ישב על מיטת הטיפולים, וראה טלוויזיה בזמן שקיבל את העירוי, שהסתיים תוך חצי שעה. כשסיימו נשארו עוד קצת להשגחה, ודולב הצטרף אליי לארוחת בוקר מאוחרת.

דולב מקבל את השתלת תאי הגזע השניה בחדר הטיפולים בבלגרד

שירה בזמן הזה התחילה לעבוד עם צוות המקום, בהכנה לקבל את ד"ר בני גזונדהייט בערב. אני לא יודע בדיוק מה קרה שם, רק הבנתי שהיו דברים מעניינים.

למרות העבודה המרובה של שירה, נשאר לנו מספיק זמן להגיע שוב לג'ימבורי שבקניון הקרוב.

מחקרים בארץ (?)

אחת המטרות לשמה ייצרנו את הבלוג היא לאפשר לכמה שיותר אנשים גישה לטיפולים בתאי גזע. דרך אחת שאנחנו עושים את זה, היא הנגשת מידע בכתבות, ותכנית הליווי.

הדרך השניה היא להביא את הטיפול הזה לארץ, ולאפשר למטופלים לקבל אותו כאן. את זה בעיקר שירה עושה ע"י תיווך הנושא לרופאים כאן. אחת ההצלחות שלה היתה טיפול הדם הטבורי.

הרופאים בסוויס מדיקה אמרו לנו בעבר שהם ישמחו לחלוק את הידע שהם צברו עם רופאים במדינות אחרות כדי לקדם את התחום. באופן כללי זאת מגמה מורגשת גם עם רופאים ממרפאות אחרות שאנחנו איתם בקשר.

לכן, כאשר למדנו על חברת צל-אל ביקשנו לייצר את החיבור. כשד"ר גזונדהייט שמע שאנחנו נמצאים בבלגרד, הוא החליט באופן ספונטני להגיע לראות את הטיפול.

המחקר של צל-אל אומנם עוסק בגילוי מוקדם לאוטיזם, אך קשור באופן עקיף לתאי גזע כטיפול שיכול להופיע כשיפור במדדי הבדיקה.

ד"ר אלכסנדרה וד"ר בני נפגשים במרפאה של ד"ר וסילי בבלגרד

יום חמישי – חוזרים הביתה

בזמן שארגנתי את התיקים לחזרה הביתה, שירה עבדה עם צוות המחקר של המרפאה, ועם ד"ר גזונדהייט. הבנתי שהמפגש היה מוצלח.

דולב נפגש בפעם האחרונה לשיעור עם קלינאית התקשורת המקסימה, וקיבל מנה אחרונה של סקרוטומים.

בערב נסענו לשדה התעופה, ויחד עם ד"ר גזונדהייט עלינו על הטיסה הישירה לישראל.

תוצאות מהשתלת תאי הגזע בבלגרד

החודש שלאחר החזרה מבלגרד היה קשה. שבירת השגרה, הבידוד הנדרש בחזור, חווית הטיפול עצמו, ואוגוסט שגם כך אין בו מסגרת לימודים – כל אלו ביחד הגבירו את חרדה של דולב.

השפעת תאי הגזע על דולב בדרך כלל מלווה בגלים של רגרסיות. אבל, לאחר שבוע שבועיים של נסיגה בתקשורת, הוא עושה קפיצות התקדמות מדהימות.

וכך בסוף אוגוסט, שלושה שבועות לאחר הטיפול דולב פתאום החל שינוי דרמטי.

מגלה עצמאות

ערב אחד, כשלושה שבועות אחרי הטיפול, לקחתי את שלושת הגדולים לאמבטיה. בדרך כלל דולב נכנס עם כולם לאמבטיה. משחק ומשתולל איתם, אבל די פסיבי בפעולות ההיגיינה.

שנים אנחנו מנסים להקנות שגרה של הרגלים כדי שיתקלח עצמאית, והוא לא ממש ביצע.

אבל באותו ערב, הוא פשוט נכנס לבד למקלחת, ואמר שהוא רוצה להתרחץ בעצמו. "אני רוצה לבד". הופתעתי מאוד מהבקשה ומהמשפט שהיה כל כך חריג לשמוע ממנו.

הוא הסיט את הווילון ואסר על אביגייל ונבו להיכנס. אז עזרתי לו לכוון את המים, והנחיתי אותו בפעולות הרחצה. הוא לא היה כל כך מרוצה מההתערבות שלי.

דולב מסרב מאז להתקלח עם אחיו הקטנים, ומגלה סימני עצמאות נוספים.

שיפורים נוספים בתקשורת

אנחנו מקבלים יותר דיווחים חיוביים מבית הספר. הוא מראה יותר נכונות לשתף פעולה הן בלימודים והן עם תלמידים אחרים בכיתת התקשורת ובכיתה המקבילה איתה הוא משתלב.

דולב משפר את יכולות השפה והתקשורת שלו באופן עקבי. הוא מראה חיבור יותר משמעותי לאחרים, מנהל משא ומתן משוכלל, ומנסה להפעיל מניפולציה רגשית כפי שמעולם לא עשה.

חוץ משלושת השבועות שלאחר הטיפול – הרגרסיות שלו הן הרבה יותר מעודנות הפעם. ובכל זאת הוא ממשיך להתקדם.

שיעור מיומנויות חברתיות – הילדים עובדים יפה ביחד

איך אתם יכולים להגיע להשתלת תאי גזע בבלגרד

קודם כל, לפני שנרשמים להשתלת תאי גזע בבלגרד או בכל מרפאה אחרת, כדאי להבין לאיזה תהליך אתם נכנסים. חשוב להבין מה הם תאי הגזע, וכיצד הם עובדים. לפחות את מה שאנחנו יודעים בינתיים, כי זה באמת תחום חדש יחסית ברפואה.

אפשר לפנות אלינו כדי לקבל הסבר. ומומלץ מאוד להצטרף לקהילת התמיכה להשתלות תאי גזע בפייסבוק. שם תוכלו לראות גם שיתופים של הורים ומטופלים בעיקר בבלגרד, אך גם במרפאות אחרות בעולם.

לאחר שתהיו בטוחים שזה מה שאתם רוצים, תוכלו לעקוב אחרי ההנחיות שפרסמנו כדי להירשם ולהגיע לטיפול בסוויס מדיקה באופן עצמאי.

נשמח להציע לכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע. כדי להקל עליכם עם תרגום מסמכים, ותקשורת מול המרפאות. נעזור לכם להבין את הז'רגון הרפואי המורכב. נכין אתכם נפשית ורגשית לטיסה לארץ זרה שם ילדכם יקבל חומר ביולוגי ניסיוני (תאי גזע) בזריקה. ובחזרה נמשיך להיפגש פעם בחודש כדי לעזור לכם לעדכן את הרופאים בבלגרד על מצב הילד.

כחלק מתכנית הליווי אנחנו גם מוודאים שיש לכם מערך פארא-רפואי תומך טיפול. זה גם משהו שחשוב להדגיש. מי שלא עובד עם הילד בבית ובמסגרת החינוכית כנראה יראה תוצאות פחות טובות מהטיפול. לכן אנחנו גם נדריך אתכם (במקרה הצורך) כיצד לשפר את הטיפול התומך בבית.

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע מגלמת בתוכה את כל הידע והניסיון שצברנו מחמשת הטיפולים שעשינו בעצמנו עם דולב ונבו, בנוסף לעשרות המשפחות שליווינו לטיפולים בארץ ובחו"ל.

לסיכום

החוויה של שהייה וטיפול בבלגרד היתה מאוד נעימה וחיובית. הצוות במרפאה מאוד חם ומקצועי. האוכל היה טעים. השופינג נחמד, ואנשי הצוות בג'ימבורי היו מאוד נדיבים. אנחנו מקבלים גם מהורים אחרים פידבקים חיוביים ודיווחים על התקדמות. בתקווה יותר ויותר הרופאים כאן בארץ יראו את המגמה החיובית ויעזרו לייצר היצע טיפולי רחב יותר גם בארץ.

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח – כלי הערכה

חלק חשוב מההצלחה מהשתלת תאי גזע לאוטיזם הוא המערך הפארא-רפואי. כדי שהילד ילמד כישורים חדשים, צריך למשל שקלינאית תקשורת תעבוד על שיפור התקשורת. אם כך, איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח דווקא בגלל השתלת תאי גזע. האם זה לא רק העבודה בבית ובגן?

כדי למדוד את השיפור בהתפתחות מטיפול ניתן לבקש מאיש מקצוע לבצע הערכה או להשתמש בשאלון ATEC.

בכתבה אציג לכם איך נראה השיפור של דולב בהשפעת הטיפול בתאי גזע כאשר ממירים אותו לנתונים כמותיים.

איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?

"איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח?" שאלה שנשאלת לעיתים קרובות בשיחות הליווי להשתלת תאי גזע.

האפילפסיה של דולב נעלמה בפתאומיות, מיד לאחר השתלת תאי הגזע הראשונה שלו. (אני אראה לכם את תרשימי הeeg לפני ואחרי בהזדמנות. גם לחסר השכלה רפואית כמוני ההבדל בין התרשים שלפני הטיפול ואחרי מאוד דרמתי.)

אולי זו רק ההתאוששות מהאפילפסיה האלימה שאחראית על ההתקדמות ההתפתחותית? בהתחלה בטוח שכן, אבל הקפיצות ההתפתחותיות שהוא חווה אחרי הטיפול השני, השלישי והרביעי מעידות שלא. (וחוץ מזה שרוב הילדים שאנחנו שלחנו לטיפול באוטיזם לא אפילפטיים ובכל זאת מתקדמים יפה)

פתאום דולב השיג אבני דרך התפתחותיות שהיו צריכות להיות שם לפני שנים. למשל שנגמל מחיתולים לקראת גיל שש, אחרי הטיפול הראשון. דולב פתאום התחיל להתקלח לבד אחרי הטיפול הרביעי, ולא זקוק עוד לכרטיס ניווט בשירותים כדי לזכור את כל הפעולות.

ועם השיפור בוויסות החושי, גם חזר לאכול מזון מגוון ומזון מוצק, ובעיות עיכול כאילו הסתדרו מעצמן. (לפחות עד שגילינו שיש בצקות בוושט).

גם בנוגע לשיפור ביכולות התקשורת, יש דוגמאות מוחשיות.

למשל לפני שלוש שנים, כשדולב היה בן חמש, הוא לא חיבר משפטים ותיקשר במילה אחת או שתיים בלבד כדי לתקשר את רצונותיו. עבדנו מאוד קשה בהנחיית קלינאית התקשורת על מספר מצומצם מאוד של משפטים. הקפיצה למשפטים של חמישה-שישה מילים אחרי ההשתלה הראשונה הייתה מדהימה.

את התצפיות שלנו אנחנו מדווחים מדי חודש לסוויס מדיקה. וכעת נתבקשנו, לשם מחקר בארץ, להציג מתוך התצפיות שלנו נתונים כמותיים. (בהמשך ארחיב מה זה אומר)

למה אנחנו משתפים את המידע הרפואי הפרטי של דולב

לאחר הטיפול הראשון, שירה הרגישה צורך לשתף את הפלא שקרה לדולב.

לסבבים הנוספים של השתלת תאי גזע הגיעו איתנו לטיפול ילדים נוספים מהגן של דולב. ולאחר מכן עוד ילדים שנחשפו לסיפור בצורה כזאת או אחרת.

הורים אחרים גם מספרים על השינויים המפתיעים.

וכך הצטרפתי לפרויקט באיחור של כשנה עם הקמת האתר. ראיתי את החשיבות בשיתוף ידע שצברנו לטיפול בילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, במיוחד לגבי הטיפול בהשתלת תאי גזע.

אז עכשיו שירה ואני עובדים יחד כדי להנגיש את המידע החשוב על תאי גזע, עם שתי מטרות:

  1. לעזור למי שיכול להרשות לעצמו את המחיר של הטיפול בחו"ל. להגיע לשם יותר בקלות ועם בחירה נכונה של אפשרות הטיפול.
  2. להרחיב את תחום השתלות תאי הגזע בארץ גם לטיפול באוטיזם ובאפילפסיה, כדי שאפשר יהיה לקבל השתלת תאי גזע במסגרת טיפולי שיגרה, ובסבסוד ביטוחי קופות החולים.

דרך הבית להורות מיוחדת, אנחנו עוזרים להורים כמונו להגיע לטיפול בחו"ל. (בתוספת ליווי שהיינו אנו רוצים לקבל, כשעשינו את זה כמעט לגמרי לבד ללא ידע מקדים וללא ליווי). מגיע המון תודה לאמנון פלץ מחברת טבורית, שנתן לנו קצוות מידע ומחקרים לבדוק את האפשרויות עד שהגענו למרפאה שבחרנו ברוסיה.

קידום מחקרים בארץ

במקביל לסיוע בשליחת מטופלים לחו"ל, אנחנו ממשיכים לעבוד כדי לקדם את המחקרים בארץ.

קידום מחקרים בארץ התחיל עוד לפני נסיעתנו למוסקבה בפנייתם של שירה ושל קבוצת ההורים אל ד"ר עומר בר יוסף.

המטרה היתה לקדם מחקר קליני להשתלת דם טבורי לפי המודל של קורצברג. לאחר כמה שנים המאמץ הצליח. נפתחו מחקרים: מחקר קליני להשתלת דם טבורי עצמי לאוטיזם ומחקר לשיתוק מוחין.

(מגיעה התנצלות לד"ר בר יוסף שתחילה כלל לא רצה ללכת בכיוון הזה, אבל שירה לא וויתרה לו. סליחה!)

ישנם בארץ כמה חברות המייצרות תאי גזע לשימוש רפואי. אך, ההיצע הטיפולי מצומצם, ולא הצלחנו עד כה לשכנע חברות להתרחב.

ובכל זאת מצאנו חברה שכן מתעניינת בחקר אוטיזם. כרגע אנחנו עובדים איתה, כדי לקדם כאן מחקר קליני לפי המודל של סוויס מדיקה. (השתלת תאי גזע מזנכימאליים משליה ומרקמת חבל טבור לתסמונות נוירולוגיות )

איך נדע שהטיפול עם תאי גזע באוטיזם הצליח

לאחר שחזרנו מהשתלת תאי הגזע בבלגרד, נציגי חברת המחקר ראתה שעובר על דולב שינוי. המעקב אחרי ההתקדמות של דולב מאוד משמעותי עבורם. אבל, לא הצגנו אותו בצורה כמותית כנדרש למחקר.

כדי לייצג את ההתקדמות של דולב במספרים, התבקשנו למלא טפסי ATEC. (כל אחד יכול, באנגלית וגם בעברית. צריך להמיר את השפה בכפתור שלמעלה)

וכך ישבנו בערב אחד אחרי שהילדים נרדמו, עברנו על הרישומים שלנו כדי לדייק כמה שאפשר בדיווח בדיעבד. מלאנו טופס הערכה לפי היכולות של דולב לפני כל טיפול.

בטופס ATEC, הדירוג המשוכלל הכללי נע בין 0 ל180. 180 זה תפקוד מאוד נמוך, ו0 זה תפקוד רגיל.

וכך נראית ההתקדמות של דולב לאחר ארבעה טיפולים. מציון משוקלל 149 בירידה במדרגות חדות עד ל25 נקודות.

למרות שראינו את התוצאות של כל מבדק בנפרד, והתרשמנו מהתוצאות, כשיועצת המחקר החזירה לנו את הציונים בטבלה, עברה בנו צמרמורת. לא יאומן שזה אפשרי בכלל.

מהו מבדק ATEC

על פי התיאור באתר, הטופס מאפשר להורים ולאנשי מקצוע לבצע איסוף נתונים עצמאי על שינויים בהשפעת טיפולים.

המטרה העיקרית היא לאמוד את התקדמות של ילדכם עם הזמן.

המבדק מתחלק לארבע קטגוריות: יכולת שפתית; יכולת חברתיות;מודעות חושית/קוגניטיבית; התנהגות/בריאות/מצב פיזי.

בטבלה שלמעלה, ניתן לראות את המצב של דולב לפני כל טיפול ועכשיו. הייצוג המספרי של ההתקדמות מראה כמה דרמטית הייתה ההשפעה של השתלת תאי הגזע.

הטור הראשון מראה כמה קשה היה צריך לעבוד עם התערבויות קאלסיות בלבד. אחרי כמעט שלוש שנים בגן תקשורת, ולמרות סל הטיפולים מורחב ועבודה קשה בבית לא הגענו רחוק במיוחד. התייחסנו לסגנון למידה ואישיות של דולב, אבל לא היינו מאוד אופטימיים לגבי עתידו

לאחר שהפקנו דיווח על המצב של הילד לפני התערבות, צריך להפיק דיווח נוסף לאחר תקופה. השוואה בין הדיווחים לאורך זמן אמורה לעזור לנו לדעת איפה למקד מאמצים.

איך להפיק את המיטב מהשתלת תאי גזע או התערבויות רפואיות אחרות

כאשר מחליטים לגשת לטיפול באוטיזם בגישה רפואית, יש להמשיך לתת תמיכה נלווית פארא-רפואית.

חשוב לדעת שתאי גזע לבד לא היו מספיקים כדי להגיע להישגים בדיווח של דולב. אין להזניח את הטיפולים הפרא-רפואיים. תאי גזע ללא עבודה התנהגותית תומכת, שוות ערך לניתוח ללא פיזיותרפיה.

כאשר מטפלים במקור הבעיה, אך מזניחים את הגוף, הוא לא לומד להשתמש ביכולות האפשריות.

זה נכון במיוחד לטיפול כמו השתלת תאי גזע לאוטיזם, כיוון שהתאים לא עובדים לנצח. לאחר כמה חודשים, השפעתם דועכת ונעלמת, ומה שהילד נשאר איתו, זה כישורים שלמד במהלך תקופת הפעולה הרפואית.

*בטיפולים כמו השתלת תאי גזע לאפילפסיה, אנחנו לא יודעים אם הפרכוסים ייעלמו לנצח או יחזרו בשלב מאוחר יותר. לא נרכש מספיק ניסיון עם השתלת תאי גזע לסובלים מתסמונות אפילפסיה כמו של דולב. אך בינתיים דולב כבר מעל לשנתיים וחצי ללא פרכוסים.

כדי להפיק את המיטב מטיפול רפואי לאוטיזם כמו השתלת תאי גזע, מומלץ לדאוג מראש לטיפולים תומכים במסגרת החינוכית, בבית – כולל עבודה שלכם. אם אין לכם מסגרת חינוכית מתאימה כמו גן תקשורת, גם תכנית טיפול ביתית יכולה לתת מענה הולם.

בבנית תכנית לימודים, יש להתייחס לנתוני השונות הקוגנטיבית אך גם לסגנון האינטליגנציות המרובות של הילד.

לסיכום

בעולם הרפואה והמדע מצטבר ידע חדש על הקשר בין המצב הבריאותי הגופני לתפקוד המוח והמערכת העצבית, וידע לכך שתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, יכולות להיות מושפעות לטובה גם בעזרת התערבויות רפואיות.

גוף בריא יותר מאפשר למוח להיות פנוי יותר לייצר קישורים חדשים, וכך ללמוד כישורים חדשים. אחת ההשערות היא שתאי הגזע יכולים גם לאזן פעולה משובשת של תאי מוח. (כפי שקרה לאפילפסיה של דולב)

אז איך נדע שהטיפול באוטיזם הצליח? צריך לעשות מעקב. ניתן לעשות זאת במגוון דרכים.

לסוויס מדיקה למשל, אנחנו מוסרים מעקבים מילוליים, והצוותים שם מפענחים אותם. אם מסתמן להם שיש שיפור משמעותי, הם גם ממליצים לחזור לטיפולי המשך.

לחברת המחקר איתם אנחנו כרגע משתפים פעולה, אנחנו שלחנו את תוצאות טפסי הATEC. היתרון בATEC זהו שאלון נגיש וקל למילוי שניתן גם למלא אותו בעצמכם לכל מטרה. אני מקווה שבהכרת הכלי הזה, תוכלו למקד את מאמצי הטיפול שלכם בכיוון הנכון.

פנו אלי בכל שאלה או בקשה לגבי הטיפול בתאי גזע. אשמח לענות ולקבל תגובות. אתם מוזמנים גם לקהילת הפייסבוק שלנו כדי לקבל מידע מהורים אחרים.

-חגי

פורסם ב- תגובה אחת

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שהיה כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק. המשחק עם עגלת הגלידה, היה אבל הרבה יותר טוב .

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת"ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט "אני רוצה," ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. אך כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג'סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר "אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries". (משפט מורכב עם שבע מילים!)

הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות בהתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית. הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום ההשתלות תאי גזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה באתר ובפייסבוק. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו"ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות, מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.
שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. חשוב לציין שאין "רק" מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב ונבו עשו השתלות תאי גזע רק בעירוי לוריד).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות טיפול של מרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לתמוך בהורים לאחר הטיפול בכתיבת מכתבי המעקב

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר אך כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו"ל

  • זמינות להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית.
  • 9 מפגשים בזום או בטלפון. בקרוב תהיה גם אפשרות להגיע להדרכות בקליניקה שתיפתח בקרוב בנתניה.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • 2 שיחות ייעוץ עם מומחה מחו"ל
  • מפגש הכנה לנסיעה: תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו'), ערכת דיווח.
  • מפגש שבוע לאחר חזרה מטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • 3 מפגשים אחת לחודש, מה קורה עם הילד, מילוי/תרגום דיווח למרפאה

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.

בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.

חגי ושירה – הבית להורות מיוחדת

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).

אם אתם אתם קוראים לראשונה על טיפול תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט הורים לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

שלחו אותו אלינו כדי שנוכל לדאוג לכם לתור. *אל תשלחו אותו ישירות לסוויס מדיקה כדי לא לפספס את ההטבה. [עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו"ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו'.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדרה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/cordbloodandstemcells

פורסם ב- 2 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 8 תגובות

השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות

בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו. איך משתמשים בהם ברפואה. איך מפיקים אותם בכמויות גדולות. איזה אפשרויות יש לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות. נפרט על סוגים שונים של טיפולי תאי גזע. איזה ניתן לקבל בבטחה, ואיזה טיפול עדיף.


*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט.

למרות ששירה אחות בישראל, עם השכלה גם בתחום הרפואה הרגרנטיבית, אנחנו לא גורם מטפל, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.

כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו להסבר, ולהשתמש בשירות הליווי לטיפול תאי גזע.

צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות

המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשנולד בני הצעיר נבו. כאחות תינוקייה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.

לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד דולב, הבכור שלי.

אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.

כשבננו השלישי נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לבנינו הבכור לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.


לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.

ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד"ר ג'ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.

תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק. וחיכינו…

הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד

הזמן עבר ואנחנו לאט לאט מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור בנינו הבכור, התחלנו במירוץ חדש לחפש לנו מקום שישתיל אותו כאן,עכשיו ומיד!

היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.


התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.

אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.

בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.

דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי. לא יכולנו להסתכן שהילד יהיה מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע היום של ההשתלה.

מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:

  • האפילפסיה של הילד היתה לא מאוזנת, ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
  • הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א', הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.

איך בחרנו מכון טיפולי

ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.

בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.

למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק"ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.

על זה מוסיפים כמובן את הפחד, שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית. התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים.

המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.

ההחלטה היתה די קלה.

חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – "תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים", כי היה מרץ והמרפאה די ריקה בחורף. (בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל, אז זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה).

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעיקבות החוויה שעברנו אנחנו.

אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?


תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו'הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..

כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה"קדמוניים" הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.

כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.

ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.

מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בהשתלה

1. דם טבורי

  • דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
  • תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
  • דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
  • מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
  • תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
  • אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
  • ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. נבו הספיק להשתתף בשלב הראשון של המחקר הדם הטבורי, וגם בשלב השני.
חיסרונות:
  • מנה אחת בלבד.
  • כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
  • רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
  • צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.


2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם

בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות:
  • משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
  • זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
  • שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
  • שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
  • תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
  • יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.

3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו'

מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב).
לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.

למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.

לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.

בטיפול שאנחנו עשינו בחו"ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם מנת תאי גזע ממקור חבל טבור.

לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך.

פרוטוקול הטיפול בהשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בהשתלת תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.

יתרונות:
  • זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
  • יש שליטה בכמה חומר ניתן.
  • תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
  • ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
  • בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהשתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן. כמעט ואין תופעות לוואי מעירוי לוריד. אך כדאי להימנע מדיקור עמוד השדרה.
חסרונות:
  • תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו כ-5 טיפולים לאוטיזם. יש שיפור מטיפול לטיפול ולפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
  • ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 18 ק"ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק"ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
  • יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, השתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקר.
  • אפקט זמני – תאי הגזע המזנכימאליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.

כיצד מקבלים את הטיפול

טיפולי השתלת תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו'. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:

מתן תאי גזע דרך הוריד

הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו אנחנו טופלנו. ניתן לקרוא על הטיפול שהבכור שלנו קיבל כאן.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית

החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).

שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.

ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.
חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין הרבה אפשרויות להשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ.

בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם המרפאה שבה היינו עם הגדול נאמר לנו שלא עושים דברים כאלו והמתן לילדים הוא רק דרך וריד. אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים

אז התשובה היא בחו"ל כרגע – בהרבה מקומות.

לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

  1. אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
  2. גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
  3. פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
  4. סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.

ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול

אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.

  • איבחון
  • דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  • בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו"ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  • במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.

לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.

אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/

אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשר לפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.

אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.

אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.

לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם.

בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי השתלת תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.

לסיכום

במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול

מאמרים נוספים לקריאה בנושא תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות:

תאי גזע ערך ויקיפדיה

הגדרה: תאי גזע ממח עצם

הגדרה: תאי גזע משומן

מחקר: תאי גזע משומן ברפואה שיקומית

תאי גזע כאפשרות עתידית לטיפול באפילפסיה

סקירה עדכנית נרחבת על מחקרים בתחום תאי גזע לאוטיזם

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6397804/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31187597/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7245880/

פורסם ב- 12 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול הניסוני לאוטיזם ואפילפסיה שנתן לנו חיים חדשים

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו השתלת תאי גזע לאוטיזם. הטיפול הוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

מפגש זום – טיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להשתתף באירועים נוספים

השתלת תאי גזע בחו"ל

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה ו עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר.

ישנם טיפולי תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת תאי גזע לטיפול אורתופדי או השתלת דם טבורי לסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שבמקרה מכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.

כדי לקבל חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום. ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות.

אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם. למרות שדולב עדיין לא ברור איך ואם בכלל זה מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון בסוויס מדיקה, פנו קודם אלינו.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.

בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.

השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.

באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא היתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.

הדם הטבורי כבר שייך גנטית לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות טיפולי השתלת תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר. כשיצטבר

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לעשות השתלת תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמשתילה תאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית).

הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.

אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.

זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.

המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. אבל המנה של הדם הטבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית. היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.

התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.

כתבנו לכולם.

הגשנו אותו לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.

אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה. למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.

טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.

התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.

בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוו,. וקנינו כרטיסי טיסה.

התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

[עדכון 2022] המרפאה במוסקבה סגורה בשל מצב הקורונה. בקיץ 2021 טסנו לטיפול תאי גזע בבלגרד באותה חברה.

טיול באפס מעלות. דולב בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכת אבחון אוטיזם בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (מוגבלות שכלית-התפתחותית). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף האוטיסטי.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה

בנוגע לטיפול תאי גזע לאפילפסיה, אין המון חומר קריאה. זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד.אם זה משהו שאתם רוצים לנסות, תצטרכו לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא.

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו.

[עדכון 2022] אנחנו גם מציעים ליווי לטיפול תאי גזע כדי לחסוך לכם זמן, התעסקות, וגם להדריך אתכם איך להוציא את המקסימום מהטיפול. בנוסף, אנחנו אוספים מידע על מרפאות מומלצות נוספות לטיפול תאי גזע. יש עוד אפשרות להשתלת תאי גזע. כך תוכלו להוזיל עלויות או לבחור במקום שמציע יותר…

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא. התנאי כרגע הוא שיש לכם דם טבורי עצמי.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתצרו קשרנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה