פורסם ב- 2 תגובות

ליל הסדר עם ילדים על הרצף האוטיסטי

photo of white flower on vase
מודעות פרסומת

כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?

השבוע עליתי להדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים כדי לענות על השאלה הזאת.

המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.

לשרוד את ליל הסדר

חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.

אין הורה שלא חושב על שלל “טריקים ושטיקים” מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.

הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.

בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת. אולי גם הזדמנות להציג מאכלים חדשים ולגוון קצת את התפריט.

קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה

וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.

על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.

לפני שאתם מתחילים לקרוא:

  • קחו נייר וכלי כתיבה.
  • עיברו על כל החלקים.
  • איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
  • הכינו תוכנית פעולה.

לשרוד את ליל הסדר – הדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים

ניתן גם לצפות בהדרכה שלי שצולמה בקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק.

לפני שאתם צופים בהדרכה הכינו נייר וכלי כתיבה.

ההדרכה צולמה בלייב בקבוצת הפייסבוק שלנו

גם אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת מיומנויות ההורים כדי לצפות בהדרכות השבועיות בזמן אמת ולהשתתף בדיונים.

1. הילד הפרטי שלנו

החלק הזה מורכב מנתונים טכניים כמו:

כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.

לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.

הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.

שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.

2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.

כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).

חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.

כמה כלים לבצע דבר זה:

א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.

הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).

תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.

שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.

ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.

אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.

כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.

שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.

השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.

הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.

כאשר תפרו את שגרת השינה יותר מידי, אתם עלולים לסבול מכך שהילד עצבני ולא נוח להתמודדות בסיטואציה מורכבת גם כך.

קיר עזרי תקשורת – סדר היום מסודר בשורה כרונולוגית

3. הסביבה הפיזית בה נארך ליל הסדר

שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.

  • איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
  • האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
  • האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
  • אם  הילד שלי יכנס למלטדאון  (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
  • אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?

שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.

מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.

אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.

אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.

דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.

טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.

4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?

לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.

נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.

אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.

בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.

הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.

טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם

5. הימנעות ממוקדי לחץ

ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.

לדוגמה:

  • הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
  • המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
  • יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
  • הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע

לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.

לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).

6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!

כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?

אז זהו- שכן!

בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .

ואז קרה הדבר הבא…

דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.

נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.

גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.

ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.

נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.

אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.

אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.

לסיכום

השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .

יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.

הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.

הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.

היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.

בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.

בברכת חג שמח לכולנו

בהצלחה!

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 3 תגובות

איך לא להתבייש בילדים שלנו

מודעות פרסומת

היום נדבר על נושא קשה נוסף. לא כולם יסכימו עם הדרך שלנו, וזה בסדר. אפשר להתקדם ולוותר על הפוסט הזה עם הנושא קשה מדי. היום נדבר על איך לא להתבייש בילדים שלנו.

איך לא להתבייש בילדים שלנו

בפוסט הזה נדון ברגשות שעולים בנו ובסובבים אותנו כשאנחנו נמצאים בחברה שלא מכירה את הילדים שלנו והם בוחרים ברגע הזה בדיוק להציג את ההתנהגות הפחות שיגרתית מבחינה חברתית. ברגעים האלו הרבה הורים מרגישים מבוכה ומתקשים להסביר את ההתנהגות השונה.

כאשר משהו בהתנהגות של ילדינו שונה ממה שציפינו (למשל אוטיזם או ADHD), או שיש בעיה גנטית, שונות גופנית או כל שונות אחרת שניכרת בציבור. סביר להניח שרוב הקוראים שלנו כבר שם, ולא באמת צריכים אותנו בשביל הנושא הזה.

אך נתקלתי גם בלא מעט מקרים של כעס כלפי הילד, נטישה, או רגשות אשם של הורים שלא הצליחו לעשות תהליך רגשי בריא מספיק עבור עצמם, שמתוכו מגיע השיפור בדימוי עצמי של הילד.

חשוב מאוד עבורם, להבין שמצב הילד לא מגדיר את הילד. הוא יכול ללמוד להתגבר על מגבלות, ללמוד מה הם חוזקותיו, ולגדול לבוגר תפקודי (בהתאם למגבלותיו).

אך לשם כך, יזדקק לסביבה תומכת ומותאמת, הכוללת הורה מגויס (רגשית ופיזית) .

מקרים קיצוניים – נושא קשה שלא מדברים אליו בדרך כלל

לפני כמה שנים כשעוד עבדתי כאחות בתינוקיה, הגיע אלינו זוג הורים שנטש את תינוקם בתינוקיה.

בין היתר הם התבקשו להסביר את המצב. חלק מההסבר שסיפקו היה – נישואי ביתם הבכורה והפגיעה בסיכוי שלה לשידוך.

הם עזבו מאחוריהם תינוק קטנטן יפיפה ומושלם שכל חטאו היה עודף של כרומוזום.

בתוכי כעסתי מאוד, סירבתי להבין למה ואיך הורה עושה דבר כזה. השתדלתי לבלות כמה שיותר זמן עם התינוק ההוא על הידיים. וכמוני כל האחיות במחלקה.

Photo by kelvin agustinus on Pexels.com

למה מסתירים את השונה?

עם האבחון של כל ילד עם כל בעיה, מגיע נושא של איך לספר על הבעיה. איך מתגברים על החלקים היותר מביכים שלה?

בעבר בתרבויות רבות היה נהוג להסתיר כל בעיה, מחלה או תסמונת.

התא המשפחתי כולו עלול היה להיפגע מלהראות שמישהו מהחברים בו אינו “מושלם”. שידוכים עם שאר באי הבית היו בלתי אפשריים. מקומות עבודה לא רצו לקבל את ההורים לעבודה.

ובכללי המשפחה הייתה עם מעין אות קלון מעל הראש.

טיבה של הבעיה היה יכול להיות כמעט כל דבר. מאוזן בעלת מראה שונה ועד נכויות שונות.

כולנו גדלנו עם משפטים כמו: מה שלא יפה לא מראים, לא מכבסים את הכביסה המלוכלכת בחוץ, דברים לא טובים מטאטאים מתחת לשטיח. המסר היה ברור – קשר שתיקה מוחלט.

בושה כמגנון הגנה פסיכולוגי

בושה היא מנגנון פסיכולוגי שאמור להגן עלינו מלהיכנס למצב שאינו מקובל בתרבות שלנו.

זה מתחיל מגיל צעיר שבו אנו מלמדים את ילדינו את כללי החברה. (כמו שמסתובבים כל הזמן לבושים לדוגמה), וממשיך כל החיים .

אותו מנגנון גם משמש כמעצור פסיכולוגי, כאשר אנחנו בוחרים מה לחשוף בפני אחרים, ומה לשמור פרטי. הוא עדיין מושפע מארועי העבר, או ממה שנחשב בעיננו צנעת הפרט.

שינוי דפוס ההסתרה

ואז גדלנו. פתאום אנחנו בעמדת ההורים והילד שלנו אינו “מושלם”. עכשיו אנחנו מחליטים האם אנחנו לומדים איך לא להתבייש ומספרים, או ממשיכים לשתוק.

נזקי ההסתרה הם רבים מאוד. מלבד תחושות אשם כבדות של ההורים, הביקורת החברתית קשה:

  • איך העזתם ללדת ילד “כזה”?
  • החרמה ממשית של אנשים שונים: למשל ראיון עבודה שבו סיפרתם שיש לכם ילד מיוחד. אמא שלא רוצה שהילדים שלכם ישחקו יחד.
  • הסטיגמה שדבקה בילדים ובוגרים שונים ובבני המשפחה שלהם.

למעשה אחת ההשלכות הגדולות הן חוסר יכולת לקבל טיפול.

תגובות הסביבה

בזמן כתיבת הכתבה הזו, נתקלתי בפוסט ישן שכתבתי בפייסבוק על תגובות שונות שקיבלתי מהסביבה כשיצאתי מהבית עם דולב, בני הבכור שהיה אז בן 3.

התגובות כללו הכל מכל. למשל:

  • “למה את לא שולחת אותו למוסד?” (בן 3 מזכירה לכם)
  • “איזה אמיצה את!” ( לא הבנתי למה בדיוק?!?).
  • חלק מהתגובות כללו אפילו הזזת ילדים אחרים או ממש בריחה מהמקום בו היה הבן שלי. (שבזמנו היה פעוט מתוק ולא מזיק).

טיפול רגשי

טיפול יכול להיות רגשי – עבור כל המשפחה. תמיכה והבנה שלא עשיתם דבר רע מלבד ללדת ילד או ילדה לעולם. שלא הייתה לכם כל כוונה רעה. הנושא הוא פשוט חלק מהחיים שלנו ולא כל החיים שלנו.

הטיפול במשפחות מיוחדות הוא קודם כל רגשי- תמיכה ועזרה בפירוק רגשות על מנת שהמשפחה כולה תוכל ללמוד איך לא להתבייש ולתפקד. כמו בכל טיפול רגשי הצעד הראשון הוא להודות – יש בעיה.

טיפול רפואי

טיפול רפואי- הרבה משפחות לא הולכות לבדיקות הנחוצות ולטיפולים שונים כדי שלא יראו אותם. לא תיווצר ניירת שמעידה על בעיה. לא רוצים לחשוף שיש ילד “אחר” בבית. לצערי על הרקע הזה לא מעט ילדים ננטשים בלידתם.

נטישת תינוקות בבית החולים

כשעבדתי בתינוקיה, בכל פעם שהיה ננטש אצלנו ילד חריג, הלב שלי היה נשבר. הייתי תמיד דואגת לתת לילד הזה יותר זמן על הידיים, לשיר לו.

באותו יום שהתינוק הזה ננטש עמדתי שם עם התינוק שההורים עשו לו בדיוק ברית מילה. דקות אחריה הם החזירו אותו. האב ביקש שאפשיט את התינוק מבגדיו ואתן לו אותם.

הוא סרב לגעת בילד ממש “זרק” אותו לידיים שלי כאילו מדובר בדבר דוחה, וברח משם.

בכיתי.

לא רק אני, אלא כל מי שנכח בסיטואציה. הלב פשוט כאב על אותו תינוק מתוק.

באותו רגע אמרתי לעצמי – לעולם לא אנהג כך. ילדי יהיו תמיד הפנים שלי. הם תמיד יוצגו כאושר עצום. כדבר נהדר. אף פעם לא אסתיר את מי ומה שהם על כך הטוב והמאתגר שבהם. וכך היה.

שיתוף עם הסביבה

חודשים אחרי אותו יום, דולב אובחן עם אוטיזם ואפילפסיה.

למחרת האבחון הייתה אספת הורים במעון (הנהדר) שבו הוא למד. בסוף האספה סיפרתי לכל ההורים . הבהרתי להם מה המצב בדיוק. ושאני מבינה שזו בשורה קשה ושזה מוזר לכולם.

אמרתי גם שהילד שלנו נשאר פשוט הוא. אם עד היום לא היה לכם בעיה שהילדים שלנו ישחקו ביחד, גם מהיום לא צריכה להיות לכם בעיה. למעשה כלום לא השתנה.

שמתי לב לאורך השנים שזו הדרך הנכונה עבורי. לספר פשוט את האמת. מי שלא מבין איך לא להתבייש ולא מתאים לו, שלא יבוא. אנחנו לא צריכים אותו בכל מקרה.

הבנתי לאורך השנים שאם אנחנו לא נילחם לנרמל את הסיטואציה בעייני הציבור הרחב, הילדים שלנו בעתיד יאבקו בחוסר הבנה כבוגרים. זהו לא פחות תפקידינו כהורים לתת לסביבה שלנו השכלה על התמודדות עם צרכים מיוחדים, מתפקידינו ללמד את ילדינו לאכול ולהתלבש.

איך להתגאות ולא להתבייש בילדים שלנו

ובאשר לבושה ולמבוכות. הן שיכות לאחרים. סבתא שלא למדה עדיין איך לא להתבייש במצב שלו – זו בעיה שלה ולא שלכם. אם הדוד לא מספר לחברה שלו שיש לו אחיין כזה והם באים אליכם הבייתה דעו לכם שזו זכותכם לספר.

לא רוצים שיספרו? שלא יבואו.

העמידו את ילדיכם באור. לא גנבתם, רצחתם או שדדתם, בסך הכל אתם מגדלים ילדים אהובים. אפילו מאוד אהובים. ומגיע להם כמו לכל ילד שיתגאו בהם.

בילדה אחת אני גאה שהיא רוקדת בלט, האחר שהוא הצליח לצחצח שיניים הבוקר בלי להתנגד. ההצלחות שלהם הם האושר שלי כהורה.

הכנה מראש לאורחים/מארחים

הכינו את האורחים/ומארחים באירוע לביקור. אני ממליצה לדבר על הנושא בגלוי בעיקר אם מישהו בא במגע עם ילדכם, ובמיוחד אם ילדיכם כמו הילדים שלי בעל התנהגות שונה.

יהיה הרבה פחות נעים שאותו אדם יכנס אליכם הביתה ויחשוב דברים שגויים עליהם ובעתיד יסרב לחזור, מאשר שיכנס אחרי שיוכן על ידיכם שבבית שלכם חי אדם שההתנהגות שלו מעט אחרת. או שחלילה אותו אדם יעיר הערה או יגע במשהו שהילד רגיש אליו וסצנה לא נעימה תתרחש.

ובמקביל חשוב לציין שאם אתם לא רוצים לספר למישהו או חושבים שהילד שלכם יפגע ממנו יש לכם את הזכות המלאה להימנע. לדודה רבה בת הכמעט 100 שלעולם לא תפגוש את הילד שלכם בעיקר כי אתם רואים אותה פעם באף פעם אתם ממש לא חייבים דין וחשבון.

לסיכום

כן . אני מבינה שקשה יותר לבצע מאשר להגיד למישהו כיצד לנהוג.

כן. בהחלט יהיו אנשים שלא ירצו אותכם בגלל הנסיבות המשפחתיות שלכם.

יהיו מקרים שתעדיפו לא להגיד כלום.

לא מעט מאותם אנשים פשוט לא מבינים שדווקא בגלל נסיבות כאלו אתם מוצלחים יותר, חזקים יותר, בעלי סיבולת טובה יותר.

חושלתם בלבה הרותחת של נסיבות החיים.

זה הפסד שלהם.

שלכם

שירה אמא גאה מאוד בכל הילדים שלה

נ.ב.

[עדכון 2022:] אחרי שנים של כתיבה בבלוג, החלטנו להתקדם צעד קדימה ולהקים עסק עם מטרה חברתית.

הקמנו קבוצת תמיכה בפייסבוק להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. בקבוצה תוכלו למצוא עוד נותני שירות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים שניתן להתייעץ איתם ואיתנו לגבי האתגרים שלכם בהורות מיוחדת.

גם בקבוצת הווצאפ השקטה, תקבלו התראות על מפגשים דיגיטליים ופיזיים שאנחנו מארגנים.

ניתן לצפות בתכנים מוקלטים שאנחנו מעלים לערוץ היוטיוב שלנו.

אנחנו עובדים על סדנאות מיוחדות להורים לילדים עם אוטיזם ואנשי מקצוע. ניתן להגיע לקליניקה שלנו בנתניה גם לתהליך הדרכת הורים אישי. ועכשיו יש גם תהליך הדרכה קבוצתי.

יש המון תוכן חינמי בבלוג, אך גם בקבוצות הפייסבוק וגם בעמוד הפייסבוק שלנו. הרשמו, שתפו וכך תעזרו לנו לעזור לעוד הורים.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- תגובה אחת

לסלוח לעצמנו – יום כיפור

מודעות פרסומת

“את אמא היסטרית!” ככה סיפרה האישה בצד השני של הטלפון שאמרו לה. שתצביע האמא שלא קיבלה את המשפט הזה פעם אחת לפחות. כאובה והמומה אחרי לידה קשה ישבנו לדבר. ובעיקר להרגיע – ולדבר על איך לסלוח לעצמנו ולקבל עזרה.

מגיע לנו לסלוח לעצמנו


מותר לנו כשזה מגיע לילדים שלנו גם להיות היסטריים! להרגיש שדברים לא מסתדרים. מותר לנו לעקוב אחריהם בדאגה.

אבל הכי חשוב, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה בשבילינו, ייעוץ והקשבה ואפילו רחמנה לצלן, טיפול פסיכולוגי עבורנו. אני אומרת לה ומסבירה לה שלצד החשש האמיתי שהיא חשה עבור הילד (בין אם יש או אין לו בסיס במציאות) יש עוד מישהו, אדם שמטפל בילד וזקוק בעצמו לקצת עזרה.


גם אם הילד שלנו ילד שיגרתי לחלוטין ואנחנו סתם היסטריים.


בערב יום הכיפורים הזה אני רוצה שנהיה מסוגלים לבקש סליחה קודם כל מעצמינו, שלא נתנו לעצמינו את העזרה הבסיסית הזו. שהתעלמנו מהקושי ודחפנו אותו פנימה עד שלא יכולנו להכיל. שכשכבר ביקשנו עזרה זה היה רק בשביל האחר.

העזרה לילדינו מתחילה קודם בעזרה לעצמינו.

רבים מאיתנו קופצים לדום מתוח כאשר הילד שלנו זקוק למשהו ונערכים למלחמה עבורם כאשר יש בעיה אמיתית. באותה נשימה אנחנו גם גוררים אחרינו שובל של עומס רגשי עצום שמתחיל לפעמים עוד מלפני שהילד שלנו נולד.

הזמן חולף ולבטן הזו שמתמלאת בתחושות האלו  נוספים קילוגרמים של רגשות מצוקה (או במקרה שלי ממש קילוגרמים אמתיים – יתרונות האכילה הרגשית).

ואז קורה מקרה שממנו קשה לנו לקום – זו נקודת המשבר שלנו.

נקודת המשבר

לי זה קרה שבוע אחרי שהנוירולוגית שלנו אמרה שלדעתה לנבו, בני השלישי יש הפרעות תקשורת. זאת אומרת – אוטיזם.

בהתחלה הרגשתי דווקא טוב . לפחות את לא אמא היסטרית אמרתי לעצמי תוך תפיחה על הכתף. כל השנים אמרת שמשהו לא בסדר, והנה זו האמת.

אחר כך חזרתי הביתה לעוד יום שהילד חזר מפורק מהגן.

אחרי כמה ימים זה הגיע.

ים של דמעות וכאב שגרם לי להתייצב במשרד הפסיכיאטר ולהתחנן לטיפול. העומס לאורך השנים מהאבחון של הגדול, ההחייאות שעברנו עם שני הבנים, הניתוחים הכל קרס לתוך מן עיסה שברירית ובוכיה שהייתה אני.

ובאמת התחלתי לקבל טיפול…

מקום בשביל עצמי

עבר חודש וחודשיים והתחלתי להרגיש יותר טוב. אפילו התחלתי קצת לשחות שוב. קניתי קצת איפור ואיזה בגד נחמד. התחלתי לטפל בעצמי.

לא בשבילם. בפעם הראשונה בשבילי.

הדמעות הפסיקו. הריכוז מעט השתפר. והעתיד התחיל להראות שוב ורוד. שוב ראיתי את ההתקדמות שלהם בנוסף לאי התקדמות והייתה לי האנרגיה לעשות דברים.

אז אם אתם מרגישים שקשה, שעמוס בבטן ולא רק מארוחות החג . דעו לכם, מותר לנו לקבל עזרה ותמיכה אפילו מפסיכולוג. מותר לנו אפילו חס וחלילה לקבל כדור מפסיכיאטר כזה שנועד לעזור לנו להירגע.

מותר לנו לצאת לדייט עם בני הזוג שלנו ולעשות משהו ממש שווה, לשחות בבריכה, לרקוד למוזיקה או כל דבר אחר שייקל לנו על הנשמה.

ואפילו מותר לנו להיות הורים היסטריים אפילו ממש. לשגע את הרופא בכל דבר קטן ולשאול מיליון שאלות גם במייל. זה בסדר לשאול הכל תאמינו לי אין שאלה ולו ההזויה ביותר שלא שמעתי כאחות במחלקות השונות.

אל תהססו ותשאלו גם אם זה מביך תאמינו לי אנחנו כבר שמענו הכל. אתם מוזמנים גם ליצור איתנו קשר ולשאול הורים כמוכם בקבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטיזם.

ומותר לנו פעם בשנה לבקש סליחה. מעצמינו. על זה שכל השנה אנחנו שם עבורם, מסבירים , מנחים, מטפלים, מקשיבים ומגנים מהעולם המטורף שבחוץ שברור לכולנו שלפחות חצי מהזמן לא מבין את הילדים שלנו. על זה שכל הזמן הזה אנחנו לעצמינו לא תמיד דואגים. אבל הכי חשוב, פעם בשנה גם לסלוח לעצמינו סתם כי בסוף היום אנחנו רק אנושיים.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- כתיבת תגובה

כלב שירות נפשי – הקשר של ילד עם אוטיזם לכלבו

מודעות פרסומת

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי. עשינו בדיקה איפה אפשר להכשיר כלב שירות לליווי ילד עם אוטיזם.

כלב שירות נפשי – אימוץ לחיים

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון אימצנו, כשהתקשיתי לעמוד במעמסה הנפשית מעבודתי כאחות.

כל פעם שנפטר אצלנו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה. במקום להעיר את חגי הייתי לוקחת את הכלבה לטיול. מון אומנם לא עברה הכשרה מיוחדת, אבל נהפכה לכלבת השירות הנפשית שלי.

מאוחר יותר הצטרף פופאי. הוא הגיע אלינו בהתחלה כאומנה, כטובה לוטרינר. למרות שזאת לא היתה התוכנית, אימצנו גם אותו.

עם השנים, הקשר שנרקם בין דולב לבין הכלבים היה מהותי בקידום יכולותיו התקשורתיות.

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי

בארץ תחום הטיפול באוטיזם באמצעות כלבים לא מאוד מפותח. אך ישנם עמותות שמכשירות כלבי טיפול ו/או עובדות עם המשפחה בעבודה רגשית עם כלבים.

דיברנו למשל עם עמותת כלבים שעושים טוב. יש מכל מיני מסלולים להכשרת הכלב לטיפול רגשי. תצטרכו להשקיע זמן וכסף בתהליך. בסופו תקבלו ערך עצום עבור הילד.

הכלבים נותנים לילד מענה רגשי וחושי, והזדמנויות נוספות לעבודה על תקשורת.

מון ופופאי והילדים שלנו

מון ופופאי הכלבים שלנו קיבלו כל ילד באהבה. הם ראו בהם כמקור נפלא לחיבוקים ולחטיפים (כשהתחילו לאכול מוצקים ולהפיל על הדרך המון אוכל על הרצפה).

נבו מחבק את מון שמאוד מבואסת על התספורת החדשה שלה. מחכה שיסיימו כבר לספר את פופאי.

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לדולב כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה.

פופאי הצליח לפרוץ למקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו. (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים). וכמו דולב, העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני.

בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו. דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

פופאי ונבו

אפילפסיה אצל כלבים וילדים עם אוטיזם

הייתה ביניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות.

זמן קצר לאחר שדולב אובחן עם אפילפסיה, גם לפופאי התפרצה המחלה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש אחד הנוירולוגים הודיע לנו שסיכויי הישרדות של הילד לא טובים.

רק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי. ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם.

באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

נפרדים מפופאי

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב’חווה הגדולה בשמיים’ ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. דולב, שגם עם תת”ח לא תקשר יותר מידי, התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך. הוא מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם. ופופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב.

בסוף ה’שיחה’ שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה

נ.ב.

להורים לאחר אבחנה התפתחותית או רפואית מומלץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק למיומנויות הורים. הקבוצה הותיקה יותר שלנו מתעסקת בטיפול בדם טבורי ותאי גזע.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com