תגית: וויסות חושי

כמעט ואין הורה לילדים קטנים שאינו חושב על המעמד של ארועים כמו ערב ליל הסדר. לחלקנו האירוע מסמל משפחתיות וטקסיות מרגשת. לאחרים ארוחת ערב חגיגית הוא אירוע מלחיץ ומעורר חרדה. הורים לילד עם אוטיזם נוטים לקבוצה השניה. האם אפשר לשרוד את ליל הסדר עם ילד עם אוטיזם?

השבוע עליתי להדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים כדי לענות על השאלה הזאת.

המפתח להצלחה הוא (כרגיל) הכנה מראש. בהדרכה ירדתי לפרטים והצגתי את הטיפים שלי לערב החג.

לשרוד את ליל הסדר

חג פסח מתקרב, ועימו ליל הסדר. האירוע, לרוב, מרובה משתתפים. האורחים מתקבצים סביב שולחן החג, שרים וקוראים בהגדה. הטקס עתיק יומין ורב משמעות לסיפור מהות העם שלנו בארץ ישראל ומחוצה לה.

אין הורה שלא חושב על שלל “טריקים ושטיקים” מיוחדים לשמור מעט שקט בזמן הסדר. אנחנו מקווים להתנהלות סבירה לאורך אותה ארוחה שאורכת מספר שעות במקרה הטוב, או נמשכת לאורך כחצי יום במשפחות אחרות.

הדבר נכון אף יותר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על כל גווניהם.

בכתבה הבאה ננסה למפות ולארגן את הדרך לארוחת חג יותר קלה, יותר נינוחה ויותר מאורגנת. אולי גם הזדמנות להציג מאכלים חדשים ולגוון קצת את התפריט.

קחו נייר וכלי כתיבה והכינו תכנית פעולה

וכמו כל דבר טוב – סוף מעשה במחשבה תחילה.

על מנת להיות מאורגנים ולהבין לעומק מה הצרכים שלנו מיפיתי אותם לכמה חלקים.

לפני שאתם מתחילים לקרוא:

• קחו נייר וכלי כתיבה.
• עיברו על כל החלקים.
• איספו את המידע (לא לדלג על החלק הזה גם אם נראה לכם שהוא מיותר).
• הכינו תוכנית פעולה.

לשרוד את ליל הסדר – הדרכה בקבוצת מיומנויות ההורים

ניתן גם לצפות בהדרכה שלי שצולמה בקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק.

לפני שאתם צופים בהדרכה הכינו נייר וכלי כתיבה.

גם אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת מיומנויות ההורים כדי לצפות בהדרכות השבועיות בזמן אמת ולהשתתף בדיונים.

1. הילד הפרטי שלנו

החלק הזה מורכב מנתונים טכניים כמו:

• גיל
• יכולות אישיות של הילד
• העדפות שלו – תחומי עניין
• העדפות באוכל
• הקשיים האישיים שלו (למשל: קושי בוויסות חושי סביב רעשים, מאכלים או ריחות מסויימים, אולי נטיה להתקפי זעם)
• איך הילד מתנהג ומרגיש באינטרקציה עם אחרים
• האם הוא מכיר את האורחים שיגיעו לארוחה ואת הסביבה בה היא נערכת
• האם האנשים באירוע מודעים לאבחנה ולצרכים שלכם

כתבו בצורה אובייקטיבית מה לדעתכם הציפיות הראליות שלכם מהילד שלכם בזמן ליל הסדר. דאגו להיות ממוקדים וברורים על מנת שתוכלו לתקשר ביעילות את הצרכים שלו אל הסביבה.

לדוגמה, קושי לסבול את הרעש והקולות של ליל הסדר (דיבור רם, שירים, קולות של כלי האוכל). פתרון אפשרי – היערכו עם אוזניות מנטרלות רעש. פתרון נוסף – ישיבה באזור שקט לזמן האוכל.

הרכיבו לעצמכם ערכה בה כל הציוד שתצתרכו על מנת לגבות זאת.

שאלו את עצמכם ( במיוחד עם פעוטות) האם בכלל נכון להם, לכם ולאורחים להיות שותפים לכל הארוע (בעיקר בהתחשב בסדר היום שלהם ובמחיר של שינוי סדר היום)? אם כן איך ובאילו חלקים.

2. היצמדות לסדר יום הילד עד כמה שניתן.

כל יציאה מהשיגרה גוררת קושי, ובמיוחד בארועים מסוג זה. לכן, השתדלו להיצמד עד כמה שניתן לעוגני סדר היום הקבוע (כאלו שאתם מנהלים בסופי שבוע כשילדיכם אינם במסגרת).

חישבו באיזו דרך להציג את שיבוש השיגרה על מנת להפחית חוסר וודאות סביב היום המיוחד הזה ולהוריד את סף המתח ( גם התרגשות הינה סוג של מתח) אצל הילד.

כמה כלים לבצע דבר זה:

א. שיחה עם הילד, לפי יכולותיו.

הסבירו בדיוק מה יקרה מבחינה לוגיסטית: בשעה כזו וזכו ניכנס לאוטו וניסע לסבתא. אחר כך נתכנס כל המשפחה. אחרי זה ניקרא את ההגדה ונשיר שירים. ואז אוכל. וכן הלאה).

תאמו מראש עם הילד אם הוא לוקח תפקידים בסדר או לא. האם הוא ישיר מה נשתנה? יחפש את האפיקומן? ותאמו עם המארחים/אורחים את מה שהוא מצפה שיקרה סביב תפקידיו.

שיטה זאת מתאימה לילדים גדולים יותר שמסוגלים להבין נושא כל כך מורכב ובעלי יכולת וורבלית תואמת.

ב. שימוש באביזרי תקשורת כמו סיפור חברתי, כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי ועוד.

אם בחרתם סיפור חברתי חשוב לקרוא אותו כבר מהיום שלפני ערב החג. קראו בו מספר פעמים. קחו אותו איתכם על מנת להעזר בו לאורך כל הערב.

כרטיסיית ניווט או כרטיסיית סדר וויזואלי הינם כלים שמראים רצף פעולות (איזו פעולה נעשית כרגע, מה קרה לפניה ומה יקרה אחריה). כלי זה מיועד לילדים שחשים מצוקה בעת ביצוע הפעולה על מנת לסייע להם לבצע אותה.

שימו לב יש לשקול עד כמה יהיה הילד מעורב בארוע לפי סדר היום שלו. ילד שבשיגרה הולך לישון בשעה 19:00 לא יהנה מלהיות ער גם בשעה 21:00 ויתרה מזאת גם הסביבה שלו לא תהנה.

השתדלו לא למתוח את שעת השינה ליותר משעה איחור. גם אם הרדמתם אותם בצהריים על מנת שיהיו ערים בערב.

הניסיונות להפר כלל זה, לא רק שהוכיחו את עצמם כלא מועילים, אלא אף מזיקים אצלי במשפחה. ילד שלא ישן שעות אלו בשיגרה לרוב לא ישן טוב אבל גם לא יהיה מספיק עייף כדי להירדם בשעה סבירה.

כאשר תפרו את שגרת השינה יותר מידי, אתם עלולים לסבול מכך שהילד עצבני ולא נוח להתמודדות בסיטואציה מורכבת גם כך.

3. הסביבה הפיזית בה נארך ליל הסדר

שימו לב! לסביבה הפיזית במקום בו יערך הסדר, יש השפעה גדולה על הצלחת הערב.

• איפה הסדר נארך? אצלכם בבית או במיקום אחר?
• האם הילד שלנו מכיר את הבית וחש בו בנוח?
• האם אני אבלה ערב שלם בריצה אחרי הילד כי למארח יש בובות זכוכית שבירות על מדף נמוך?
• אם  הילד שלי יכנס למלטדאון  (טנטרום אינו מאלטדאון ולא מטפלים בהם באותה דרך), האם יש לי איך להרגיע אותו?
• אם הילד שלי צריך לישון במהלך הערב האם יש לי פינה להרדים אותו?

שאלות אלו ועוד רבות אחרות הן חלק מהסביבה הפיזית בה מתנהל הארוע.

מכיוון שמדובר על ארוע של לפחות 4-5 שעות, ולא מקובל לעזוב אותו באמצע, אלו דברים שצריך לקחת בחשבון.

אם הילד שלכם (כמו הילדים שלי) לא מסוגל לשבת לאכול בתוך סביבה רועשת וזקוק לשולחן אוכל במקום שקט יותר – אלו דברים שאתם צריכים לקחת בחשבון ולהערך אליהם מראש. כבר מעכשיו.

אם יש לכם צורך בהתאמות פיזיות כמו – שולחן ילדים במקום ניפרד, מיטה או מזרון להשכיב את הילד – יש לדאוג לכך מראש.

דאגו מראש להגדות פסח מותאמות – תמונות גדולות, כתב ברור על רקע לא רועש. בחרו ביחד עם הילד מראש הגדה שהוא אוהב.

טיפ – אם אתם לא בטוחים מה צפוי לכם בבית המארח, בקרו בו לפני. אפשר לבקש מהמארח להראות לכם את הבית בשיחת וידאו.

4. מי האנשים שיהיו איתי בליל הסדר?

לפעמים אנחנו המארחים ולפעמים המתארחים. כך או כך הרבה פעמים ליל הסדר מורכב מכל מיני אנשים שלא תמיד מתורגלים בסיטואציה.

נסו ליצור איתם קשר מראש עירכו תיאום ציפיות איתם. עברו איתם על כל הדברים שחשוב לכם שידעו. כדי שברגע האמת לא יווצרו אי נעימיות.

אם יש התנהגויות אופייניות שילדכם מציג וחשוב לכם שלא יתייחסו אליהן – דאגו להסבירן לפני כן.

בדרך זאת אתם תשיגו שיתוף פעולה טוב יותר. לחליפין בררו מראש האם בכלל אלו אנשים שיכולים להכיל את ליל הסדר איתם ולהימנע מלהיכנס מדרך התחילה לסיטואציה לא נעימה.

הסבירו מה אתם עושים במצבים שילדיכם מעלה התנהגות מאתגרת (מאלט דאון , קושי התנהגותי אחר). וודאו כי זה מקובל על מי שיהיה איתכם על מנת לחסוך אי נעימיות.

טיפ – בקשו מכל המשתתפים הצפויים להגיע, לשלוח תמונה. הראו לילד על הנייד או הכינו כרטיסיות. עברו מראש על התמונות של האנשים שצפויים להגיע עם הילד שיהיה יותר רגוע כשהוא נפגש איתם

5. הימנעות ממוקדי לחץ

ליל הסדר הינו מאורע משמח, מרגש, סטרסוגני (גם אם לחיוב) אך לפעמים גם מעייף. חישבו מראש מה הם מוקדי לחץ שניתן לפתור מראש.

לדוגמה:

• הימנעות משיחה עם בת הדודה הביקורתית
• המנעות מהגעה למקום שאינו בריא לכם או עבור ילדיכם
• יציאה לפני שעות הפקקים לארוע על מנת לא לבלות זמן ממשך על הכביש ולהגיע עצבניים לארוע
• הלבשת הילד בבגדי יום יום והחלפתם בזמן הסמוך לארוע

לא להלביש בגד חדש לחלוטין אם הילד סובל מרגישות לבד. עדיף שלא ישתגע מהבגד החדש והיפה ערב שלם.

לא לשכוח גורמים המרגיעים את הילד ( בובה אהובה, אביזר וויסות וכו).

6. אל תגיעו רעבים לליל הסדר!

כאילו שהדבר ההגיוני ביותר הוא לאכול ארוחה לפני הארוחה הענקית של ליל הסדר?

אז זהו- שכן!

בעבר וויתרנו על ארוחת הערב הרגילה ( בשיגרה סביב שש בערב ) והמתנו לארוחת השחיתות המסורתית של ערב פסח .

ואז קרה הדבר הבא…

דולב התעצבן כי לא שמתי לו את התוכנית החביבה עליו במסך הגדול בסלון. (עכשיו חלל שולחן ליל הסדר). בכה בקולי קולות שהתגברו והתעצמו כי היה רעב ועצבני.

נדרש זמן הרגעה של כחצי שעה. כולל שליפת נייד, איחסון הילד בחדר השינה של אחי, תוך כדי שאחיו יונק וצורח חליפות כי התפספסה שעת ההנקה שלו.

גם אביגייל לא הבינה לאן נעלמו ההורים, אז היא נידבקה לסבתא ולא הסכימה לזוז.

ילד רעב הינו עצבני וחסר מנוחה. כאשר ההורה שלו גם רעב אז ההורה עצבני וחסר מנוחה. תוסיפו לזה את התיסכול האישי שלנו על כך ששוב נכשלנו להנות מארוע משפחתי, ותקבלו ארוע שתוכנן שלא כמו שצריך.

נבו היה גמור מעייפות בשעה שמונה בערב וביקש – צרח שיחבקו אותו וירדימו אותו.

אני וחגי היינו, עייפים, רעבים, עצבניים ואולי זכינו לחמש -שש דקות של הנאה במהלך כל הערב.

אז בבקשה שבו לאכול סביב חמש בערב ותימנעו מהמשבר. מבטיחה לכם שכשהאוכל יוגש בשמונה וחצי – אתם תהיו רעבים שוב.

לסיכום

השנה אנחנו מארחים את הסדר. הסיבות לכך מגוונות .

יש לנו חלל גדול יותר. עברונו דירה ממש לא מזמן, והשקענו הרבה בהנגשת הבית לצרכים שלהם. לנו בבית את כל האביזרים שמאפשרים לילדים שלנו לאפשר לנו לעבור את הארוע בנחת. מאביזרים מווסתים ועד עזרי תקשורת בכל פינה.

הבית מוכר וכך גם כל האורחים שלנו השנה מוכרים להם. כולם כבר יודעים כיצד להתנהג איתם. אין חשש לכך שנרגיש שמעבירים עלינו ביקורת בכל פעם שניתקל בקושי.

הכנתי לכל ילד (גם לאביגייל – כי מגיע לה גם), ערכה קטנה עם שעשועים הפגתיים שיוכלו להנות מהם ליד השולחן.

היום (יום שלישי) אשב ואכין להם כרטיסיית ניווט עבור סדר הפסח שלנו על מנת שיהיה להם ברור מה יקרה בבית שלנו. ננהל שיחה על מי יגיע ומה לצפות מהם.

בערב החג כולנו נאכל ארוחה קטנה לפני שכולם יגיעו ועל כן בחמישי הקרוב אני אבשל כל הבוקר.

בברכת חג שמח לכולנו

בהצלחה!

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

שנת לימודים חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או “סתם” לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר השילוב. בכתבה הזאת נדבר על הדילמות שאנחנו העלנו בנוגע לשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם (בהצלחה או בכישלון).

איך בוחרים במסגרת הנכונה? האם כדאי לשלוח את הילד למסגרת חינוך מיוחד? האם שילוב הילדים בעלי הצרכים המיוחדים במערכת החינוך הרגילה היא הבחירה שהכי תקדם אותם? ואולי בכלל כדאי ללכת לכיוון של חינוך ביתי?

לכל מסגרת שתבחרו יש לא מעט אתגרים עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת.

שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה

הנטייה הטבעית של הורה היא לראות את הטוב שבילד. יש הורים שמרגישים שאפשר לעצב את הילד לקריירה מסוימת בלי בעיה.

גם כשמקבלים אבחנה כמו אוטיזם, לא תמיד קל לשחרר את התפיסה שהילד מסוגל להכל. זה פשוט משנה קצת צורה.

כשנבו, הילד השלישי שלנו אובחן, לא היה ממש ברור לנו לאיזה מסגרת לשלוח אותו. מצד אחד הוא מאוד וורבלי וחברותי. אבל מצד שני, הפרופיל הסנסורי שלו, מאוד לא מאוזן.

האבחון של נבו הגיע בגיל שלוש וחצי. כשכבר היה בגן טרום טרום חובה רגיל. כולם הופתעו.

הוא קיבל משלבת, ובהתחלה הרגשתי שזה עובד. חגי דווקא חשב שכדאי להעביר אותו לגן תקשורת. כשהגענו לוועדת זכאות ואפיון, זה נהיה ברור שהמסגרת הרגילה פחות מתאימה עבורו.

מהתקופה שהיה משולב למדנו לא מעט.

יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה

כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. אך זה נושא שצריך להקדיש לו הרבה מחשבה בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם. אף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו.

עם זאת, יש מספר יתרונות ביציאה מהארון. אלו כוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום.

לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה או השוני אליהם נשקול לדבר.

ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:

1. רקע רפואי: כתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
2. פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה. כלומר, מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
3. רשמו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו. ואם יש: מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
4. כתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
5. תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסייה שאתם רוצים שתדע.

דוגמה לשילוב בחינוך המיוחד

1. לדולב, הבן הבכור שלנו יש: אפילפסיה, אוטיזם ולקות קשב וריכוז. *עריכה 2021: אין אפילפסיה בעקבות טיפול תאי גזע, אך התווספה אבחנה של EOE. בעיה מורכבת וקשה לשילוב בפני עצמה*
2. הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה). הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
3. הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
4. חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה. ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
5. דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).

דוגמא לשילוב ילדים בעלי צריכים מיוחדים מערכת החינוך הרגילה:

1. נבו: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים בגן עירייה.
2. צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, חבריו לקבוצה אהבו את נבו, אך לפעמים היה חיכוכים. האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה. האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
3. למעשה נעביר שלוש הדרכות שונות:
   • הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם? מה צפוי הצוות לחוות? איך מתמודדים? מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר)? אחרי ההדרכה הראשונה, נתייעץ עם הצוות, האם לספר לילדים בגן ולהוריהם.
   • הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם). מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל? אם תהיה לו משלבת או לא? אילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או “מסיבות אוזניות” במקום מוזיקה הרמקולים, וכו’)?
   • השלישית לילדי הגן, במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת). אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט. הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש. נתנו גם לילדים להתנסות באוזניות. הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל נבו, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
4. אם יש אבחנה רפואית יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן, ולא לפסוח על הסייעת הרפואית. במקרים רבים ההכשרה של הסייעת הרפואית לא מספקת.
5. דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד. כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.

למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?

אני וחגי מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים. לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר.

לדרך שבחרנו יש מחיר. פעמים רבות אנחנו נפגעים מהישירות שלנו. לפעמים בוחרים לנצל את התמימות שלנו. בפעמים אחרות אנחנו נתקלים באנשים שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות.

בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה יש הרבה הסתגלות של הסביבה. החשיפה שלנו חושפת דעות קדומות. יש אנשים שמתבצרים בדעות הקדומות, הרבה יתגברו עליהם.

אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר ובגאווה, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר.

כשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל, בדרך כלל יש לכך השלכות קשות יותר. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה.

כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.

להוריד את הפלסטר מהר

הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.

למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של נבו, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו. זה גן דו שנתי ואביגייל, הבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף.

כשקיבלנו את האבחנה, והחלטנו לחשוף באמצע השנה, כבר היתה לנו הכירות מוקדמת עם רוב ההורים האחרים והצוות.

חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות. עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – “אין מצב! הוא כל כך חברותי”.

חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו.

כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן. הייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. הגננת דיווחה שהילדים ניסו לעזור לו קצת יותר כשהיה לו קשה. היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.

מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו.

אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן הזה בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. וגם הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות. יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.

תמיכה בצוות החינוכי

תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..

להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.

מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.

תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם.

תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות.

תנו להם דפי “שליפים” במקרה של מצב רפואי מורכב (לדוגמה, אפשר להשתמש בדף ההנחיות שלנו להתמודדות עם אפילפסיה). הדפים האלו אמורים לתת להם תרשים זרימה ברור של מה לעשות במקרה של אירוע. (צרו קשר כדי לקבוע מולנו הדרכת אפילפסיה).

תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.

קחו בחשבון את הרגשות של הצוות:

יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה).

יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם.

עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!

דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו’.

קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.

על מה לא מוותרים

1. הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
2. זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
3. זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
4. זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
5. זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.

שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית.

קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא. גשו לאבחון במידת הצורך. פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .

חינוך מיוחד או שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה?

בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות. אתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר.

אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. אם נראה שהילד מתקדם הבחירה שלכם מתגלית כבחירה מוצלחת ממשיכים איתה. אך אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.

למעשה יש מספר סוגי שילוב

1. שילוב בכיתה רגילה ללא משלבת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
2. כיתה רגילה בליווי משלבת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
3. בכיתת חינוך מיוחד המשולבת בתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
4. יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.
5. מסגרת חינוך ביתי בשילוב ימי מסגרת רגילה: בתאום עם המתי”א

לכל שיטה יתרונות וחסרונות.

צריך לקחת בחשבון בבחירת שיטה בה נעשה שילוב בכמה גורמים נוספים:

• השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות).
• הרשות המקומית יכולה להוסיף על השיטה, או לא. (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב).
• כמו כן, גודל התקציב הבית ספרי וטוב ליבו של מנהל המסגרת. המנהל יכול להקצות משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.

על רוב הדברים האלו אין לנו שליטה יותר מדי. לכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד. למרות שלעיתים רבות, אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.

את מי לא כדאי לשלב בכיתה רגילה:

1. ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.

2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח.

3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .

איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם

נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.

צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא. במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע).

היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.

דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי.

במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה.

אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית.

כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.

התמודדות מול חששות ההורים והילדים:

הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית.

האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.

צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים.

הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.

מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.

הסייעת המשלבת

במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של משלבת. למעשה יש 4 סוגי משלבות:

משלבת צמודה אישית

תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת.

זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.

משלבת סמויה

זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת.

המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.

סייעת כיתתית

סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית).

למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.

סייעת רפואית

סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו’), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון.

קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.

לסיכום

שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים

1. השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
2. תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
3. תנאי השטח.

כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.

“מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ” ג’ון א. מקדונלד

בברכת שנה טובה ושילוב קל

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

בית שסובב את הצרכים המיוחדים

בעבר דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. אצלנו בבית הקדשנו חדר להקמת סנוזלן. עיצוב קליניקה לטיפול בילדים (גם אם לא למטרת הכנסת מטופלים), מאוד מקדם את הילדים שלנו.

בבית שלנו יש כרגע שני מרחבי טיפול ומשחק נוספים. לכל אחד ייעוד אחר ומדי פעם הם עוברים שינויים.

עם מעבר דירה ב2021 (לאחר פרסום הפוסט הזה במקור), עשינו כמה שינויים כדי להכיל גם את הדרכות ההורים והסדנאות של העסק שלנו. יתכן שנציג את תכנון הבית החדש בפוסט אחר.

בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים שרוצים לעשות עיצוב של קליניקה לטיפול בילדים בבית.

עיצוב קליניקה ביתית לטיפול השותף בילדים שלנו

ארבעת ילדינו נולדו קרובים אחד לשני (3 ילדים ב3 שנים ודב שנולד 4 שנים אחרי נבו). בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו.

בשנת 2016, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. בחרנו דירה שמאפשרת לנו להנגיש את הבית לצרכים שלו.

כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.

השנה: 2020

גרנו בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות קטנות נוספות. הסגרים והנחיות הקורונה מכתיבים מצב מורכב. הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4). שירה שצריכה ללדת (את דב) בנובמבר. בעקבות כל אלו ועוד, אנחנו ממעטים לצאת.

הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול בתוך הבית נהיה עצום. עיצוב הפנים שבחרנו להקדיש לצרכים של הילדים היה מאוד שימושי בזמני הסגר.

החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים ואחד להורים. הסלון, ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו.

חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן

בבית שלנו יש ממ”ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד. בנוסף החדר צר מאוד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה.

במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול.

בשל היותו ממ”ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ”ד.

שיטת “סנוזלן” מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.

• על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
• החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג’ימבורי, אבל בצבע לבן.
• אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי.
  • גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה.
  • משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).

יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו “שלום כיתה א‘”, “מה במשבצת” ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.

בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.

למה הסנוזלן כל כך ייחודי ומתאים לטיפול

יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.

ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.

איזור מרגיע לחושים מאוד עוזר לנו בטיפול בילדים.

חדר משחקים / חדר כיתה

החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.

הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.

למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום. לדוגמה, אם אנחנו צריכים לנסוע למיון בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת. לפעמים סתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. למשפחות אם עזרה מהסוג הזה, חשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.

כשאין אפשרות אפשר לוותר על חדר כיתה/משחקים. דאגו לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית. רק לדאוג לשולחן מתאים לגיל הילדים שלכם בסלון.

מרפסת משחקים

מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו, מה לעשות אוהבים את הספה.

אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה. כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה.

בכל חלונות הבית סגרנו עם סורגים עד למעלה. אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף.

מה שמנו במרפסת המשחקים:

המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף.

עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם.

בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפאזל. ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה.

יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה, חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים. יש גם קורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול).

מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית. חשוב במיוחד עכשיו כשהנחיות הקורונה לא לגמרי ברורות. האם מותר לצאת? לאן? מה פתוח ומה לא? ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.

מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?

שיהיה להם כיף!

נכון שלכל אחד יש חוזקות, אופי ודרך חשיבה יחודית להם, אך הדרך הכי טובה לגייס ילדים ללמידה היא בעזרת משחק וכיף. תנועה ופעילות גם הם חשובים להתפתחות המוח.

עמיד

תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר.

קנו ממקומות אמינים.

תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו.

קחו בחשבון שדברים כמו לוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים. אחר כך, אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב. ואפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם. כנ”ל ציוד ג’ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.

כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.

כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח.

היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת.

מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה. והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.

נהלו תקציב

לא קנינו הכל ביום אחד.

אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג’ימבורי תמורת צ’ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד.

אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.

הכנו רשימת ציוד לתקופת הסגרים, והיא מתאימה גם להצטייד לפני חופשה.

התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות

הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמות עצמאית במיטה, וכו’. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה.

דברו עם הצוות שמלווה אתכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה. מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו נעשה בהתאם למטרה.

שלבי עבודה בעיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית:

1. “הקרבת” מרחב למען הטיפול בילדים

הגדירו את המרחב שאתם “מקריבים” לצורך הטיפול. זה הולך להיות האזור העיקרי לעיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים שלכם.

זה באמת יכול להיות כל מרחב: חדר, מרפסת או חצר. אך קחו בחשבון שהתנאים לטיפולים בחוץ לא עובדים כמו בפנים. יש יתרונות וחסרונות.

הוא יכול להיות רב שימושי: חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). במקרה כזה, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם.

אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים: תכננו קדימה אפשרות למקרה שתצטרכו להכניס פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים.

בדירות קטנות, כל חלל צריך להיות מנוצל היטב. הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.

2. מדידות ותיעוד

צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל המידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומידי.

3. התייעצו עם אנשי המקצוע שמכירים את הילד

שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום). בעיצוב הקליניקה לטיפול בילדים בבית, יש הרבה אלמנטים שאנשי מקצוע שמכירים את הילדים יוכלו להציע.

אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד.

לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם נבו חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר סנוזלן. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שדולב צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו. לכן עיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים נכנסה גם למרחב הלימודים.

4. מה התקציב?

שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם.

שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש, וזה בסדר גמור.

השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות.

עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד…

בקשו עזרה גם בדברים כאלו. השאילו מחברים, מחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם, ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם צמיחה ולא שקיעה בחובות.

5. תכנון לפני רכישה: בדיקת מחירים, איסוף הצעות מחיר

ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים.

בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה.

ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו.

אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל החלקים. לפעמים המוצרים מגיעים בכמה אריזות.

שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים!

אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך.

תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות.

הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים. בזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים. למשל כדורי קוצים ודליי הליכה שעולים גרושים.

ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים גם מגיע מחנויות לגן. כנ”ל ציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת. בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן.

הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם. לדוגמה מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה).

חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה. סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנתניה אנחנו מעדיפים את באג-לגן. אתם תבחרו מקום מקומי לכם.

בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה. ובניגוד לחברות גדולות אחרות הם בדרך כלל נגישים בכל יום בשבוע.

6. התייעצו שוב עם היועצים

קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש. הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות. אחרי התייעצות עם המרפאה בעיסוק שלנו וויתרנו על המון דברים שהתלהבנו מהם בחנויות.

7. חוזה עבודה והצעת מחיר מסודרת

אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר. בדקו שהחוזה כולל התקנה וזמני הגעה של ציוד.

חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר.

אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).

8. שלב הביצוע

שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.

9. תהנו מהחדר!

זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.

שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.

בהצלחה.

חגי ושירה – הורות לילדים מאושרים על הרצף

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי. עשינו בדיקה איפה אפשר להכשיר כלב שירות לליווי ילד עם אוטיזם.

כלב שירות נפשי – אימוץ לחיים

עוד לפני שהיו לנו ילדים היו לנו כלבים. את מון אימצנו, כשהתקשיתי לעמוד במעמסה הנפשית מעבודתי כאחות.

כל פעם שנפטר אצלנו מטופל הייתי מתעוררת בחרדה בלילה. במקום להעיר את חגי הייתי לוקחת את הכלבה לטיול. מון אומנם לא עברה הכשרה מיוחדת, אבל נהפכה לכלבת השירות הנפשית שלי.

מאוחר יותר הצטרף פופאי. הוא הגיע אלינו בהתחלה כאומנה, כטובה לוטרינר. למרות שזאת לא היתה התוכנית, אימצנו גם אותו.

עם השנים, הקשר שנרקם בין דולב לבין הכלבים היה מהותי בקידום יכולותיו התקשורתיות.

טיפול באוטיזם באמצעות כלב שירות נפשי

בארץ תחום הטיפול באוטיזם באמצעות כלבים לא מאוד מפותח. אך ישנם עמותות שמכשירות כלבי טיפול ו/או עובדות עם המשפחה בעבודה רגשית עם כלבים.

דיברנו למשל עם עמותת כלבים שעושים טוב. יש מכל מיני מסלולים להכשרת הכלב לטיפול רגשי. תצטרכו להשקיע זמן וכסף בתהליך. בסופו תקבלו ערך עצום עבור הילד.

הכלבים נותנים לילד מענה רגשי וחושי, והזדמנויות נוספות לעבודה על תקשורת.

מון ופופאי והילדים שלנו

מון ופופאי הכלבים שלנו קיבלו כל ילד באהבה. הם ראו בהם כמקור נפלא לחיבוקים ולחטיפים (כשהתחילו לאכול מוצקים ולהפיל על הדרך המון אוכל על הרצפה).

על פופאי נהגנו להגיד שהוא קצת טמבל. אבל מהר מאוד למדנו שהוא התאים לדולב כמו השתקפות במראה.

כשפופאי היה בן שנה נכנסתי להריון ומהר מאוד לאחר הלידה גילינו שהאדון דומה לבעליו החדשים. בדיוק כמו הבן שלנו הוא היה נוהג להסתובב בבית ער בלילה.

פופאי הצליח לפרוץ למקומות שכל המחסומים לא הצליחו לעצור אותו. (חגי תמיד אמר שהוא בטוח שיש לכלב הזה אגודלים). וכמו דולב, העולם החיצון לא לגמרי היה לטעמו, הוא לא הבין מה רוצים ממנו.

אבל לו ולילד הייתה הבנה אחד כלפי השני.

בניגוד גמור למון שהלכה אחרי התינוקות שלנו. דאגה להודיע על כל טיטול מלא, וליקקה את פניהם הקטנים מליכלוך פופאי היה אדיש למי שלא הציע לו אוכל. בגיל צעיר למד הבן שלנו לחלוק את העוגיות שלו עם הכלבלב ביס לו וביס למכשכש בזנב.

אפילפסיה אצל כלבים וילדים עם אוטיזם

הייתה ביניהם הסכמה על הרבה דברים כמו על רעש שמציק, על ביגוד לא נוח ותספורות.

זמן קצר לאחר שדולב אובחן עם אפילפסיה, גם לפופאי התפרצה המחלה. הפירכוסים של שניהם היו קשים וסוערים בהתאמה ותרופות לא עזרו להם.

כל יום שעבר השאיר אותנו עייפים מהתמודדות. לבסוף לפני שנתיים המצב היה כבר בלתי נסבל. באותו חודש אחד הנוירולוגים הודיע לנו שסיכויי הישרדות של הילד לא טובים.

רק אם יגיע לגיל 6 ישקלו לנתח אותו ולהשתיל קוצב ווגלי. ולמעשה הסביר שהוא לא בטוח שהילד בכלל יגיע לשם.

באותו חודש פופאי הפסיק להיות מסוגל ללכת.

נפרדים מפופאי

באותו יום סיפרנו לילדים שמה שהולך לקרות זה שפופאי ילך לגור ב’חווה הגדולה בשמיים’ ולא יחזור. הם היו קטנים בני חמש, שלוש וחצי ושנה וחצי. הקטנים לא הבינו מה קורה.

ואז קרה דבר מדהים. דולב, שגם עם תת”ח לא תקשר יותר מידי, התיישב מול פופאי וליטף אותו זמן ארוך. הוא מילמל הברות רנדומליות שהיו מוכרות רק לשניהם. ופופאי הקשיב כמו שמעולם לא ראיתי אותו מקשיב.

בסוף ה’שיחה’ שלהם הילד קם , כאילו השלים משימה חשובה ויצא מהחדר.

דקות אחרי הוטרינר הרדים אותו. הכלב שלנו השלים את מה שבא לעשות בעולם. והבן שלנו סגר איתו מעגל.

שירה

נ.ב.

להורים לאחר אבחנה התפתחותית או רפואית מומלץ לחפש קבוצות תמיכה עם הורים מנוסים.

לאחרונה פתחנו קבוצת פייסבוק למיומנויות הורים. הקבוצה הותיקה יותר שלנו מתעסקת בטיפול בדם טבורי ותאי גזע.

יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.

למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.