פורסם ב- 11 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

מודעות פרסומת

בסוף מרץ 2021 נבו, בני השלישי, השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של נבו ודב.

כשנבו נולד, דולב הבכור הבכור שלנו, אובחן עם אוטיזם. וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם גם במחיר שהיה שלוש שנים לפני. למזלנו קופות החולים החליטו להשתתף בעלויות.

הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים נבו גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

כשנפתח בשיבא המחקר הקליני, עשינו בדיקות ראשוניות, והגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

*נבו תמיד היה מאוד פיזי, והסגנון הלימודי שלו הולך יפה עם לכיוון התנועתי.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה השפעת הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני גם מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

פיזיותרפיה למוח

חשוב מאוד להבין, לפני שמתחילים טיפולים ביולוגיים, שזה לא באמת קסם. (גם אם זה קצת מרגיש ככה) העיכוב ההתפתוחתי לא ייסגר רק בגלל השתלת הדם הטבורי.

צריך לעבוד.

לאחר הטיפול, צריך להפעיל את המוח כדי לייצר קישורים חדשים. צריך לאתגר אותו.

כדי שתוכלו לנצל את השפעת תאי הגזע, מומלץ לדאוג מראש למערך פארא-רפואי, תכנית עבודה מסודרת, והדרכות הורים כדי שגם אתם תוכלו לעבוד נכון עם הילד.

הורים שבוחרים להשתמש בשירות הליווי להשתלות תאי גזע, מקבלים משירה גם הדרכת הורים בה היא עוזרת לעשות סדר במערך הפארא-רפואי, כדי להוציא את המיטב מהשפעת הטיפולים.

האם יש תופעות שליליות מהשתלות דם טבורי או תאי גזע?

הילד לא מקבל תרופה. בגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור. אין תופעות לוואי בטווח הארוך.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות מוגברת. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

דולב התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של דולב. כך הם יהיו גם לנבו. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ25 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה לדולב). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

גנטיקה

אם לילד יש גנטיקה לאוטיזם, הוא לא יתקבל למחקר.

התיאוריה היא שהתאים של הילד במנת הדם הטבורי לא ידעו לתקן נזקים שנגרמו בגלל התסמונת הגנטית, בגלל שהם נושאים את אותו קידוד גנטי.

אם יש לכם תסמונת גנטית, עדיף לנסות את השתלת תאי הגזע מתורם זר.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אלנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם.

אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 16 תגובות

השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות

מודעות פרסומת

בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו. איך משתמשים בהם ברפואה. איך מפיקים אותם בכמויות גדולות. איזה אפשרויות יש לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות.

נפרט על סוגים שונים של טיפולי תאי גזע. איזה ניתן לקבל בבטחה. ואיזה טיפול עדיף לדעתנו.

הסתייגויות לפני שניכנס לעובי הקורה


*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט.

למרות ששירה אחות בישראל, עם השכלה גם בתחום הרפואה הרגרנטיבית, אנחנו לא גורם מטפל, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.

כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו להסבר, ולהשתמש בשירות הליווי לטיפול תאי גזע.

צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות

המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשהייתי בהריון עם בני הצעיר נבו. לקראת הלידה של נבו, קיבלנו את אבחנת האוטיזם של דולב, הבכור שלי.

כאחות תינוקיה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.

לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד דולב.

אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.

אז כשנבו נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לאחיו דולב לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.


לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.

ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד"ר ג'ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.

תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק.

וחיכינו…

הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד

הזמן עבר. לאט לאט אנחנו מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור דולב. התחלנו במירוץ חדש לחפש בחו"ל מקום שישתיל דם טבורי – כאן, עכשיו ומיד!

היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.


התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.

אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.

בחירה דלה

בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.

דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי.

לא יכולנו להסתכן שהילד ישאר מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע סוף סוף היום של ההשתלה.

מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:

  • האפילפסיה של דולב היתה לא מאוזנת. ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
  • הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א'. הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.

איך בחרנו מכון טיפולי

ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.

בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.

למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק"ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.

על זה מוסיפים כמובן את הפחד שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית:

התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים. (והחל מ2021 עברנו לטיפולים בבלגרד = 3 שעות טיסה)

המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.

ההחלטה היתה די קלה

חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – "תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים", כי היה מרץ והמרפאה ברוסיה די ריקה בחורף.

בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל. זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה. כל דקה שעברה יכולה להיות האחרונה של דולב.

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעקבות החוויה שאנחנו עברנו לבד.

אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?


תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו'הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..

כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה"קדמוניים" הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.

כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.

ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.

מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בהשתלה

1. דם טבורי

  • דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
  • תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
  • דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
  • מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
  • תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
  • אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
  • ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. נבו הספיק להשתתף בשלב הראשון של המחקר הדם הטבורי, וגם בשלב השני.
חיסרונות:
  • מנה אחת בלבד.
  • כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
  • רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
  • צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.


2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם

בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות:
  • משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
  • זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
  • שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
  • שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
  • תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
  • יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.
פעולות פולשניות כמו שאיבת שומן או מח עצם נעשות כל הזמן ברפואה, אך לא בהכרח שוות את המחיר

3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו'

מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב).
לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.

למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.

לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.

בטיפול שאנחנו עשינו בחו"ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם שילוב של מנות תאי גזע ממקור חבל טבור ושלייה.

לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך. באפשרויות הטיפול לאחרונה הם עלו ל 3 או 6 מיליון תאים לקילו או 6 מיליון + טיפול מקרופגים.

פרוטוקול הטיפול בהשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בהשתלת תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.

יתרונות:
  • זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
  • יש שליטה בכמה חומר ניתן.
  • תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
  • ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
  • בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהשתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן. כמעט ואין תופעות לוואי מעירוי לוריד. אך כדאי להימנע מדיקור עמוד השדרה.
חסרונות:
  • תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו ב2019 היתה לכ-5 טיפולים לאוטיזם. אם יש שיפור מטיפול לטיפול, לפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
  • ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 15 ק"ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק"ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
  • יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, השתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקר.
  • אפקט זמני – תאי הגזע המזנכימאליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.

כיצד מקבלים את הטיפול

טיפולי השתלת תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו'. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:

מתן תאי גזע דרך הוריד

הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו דולב קיבל מספר פעמים תאי הגזע לאוטיזם.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית

החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).

שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.

ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.
חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין הרבה אפשרויות להשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ.

בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם במרפאה שבה היינו עם דולב לא עושים דברים כאלו באוטיזם. המתן לילדים הוא רק דרך וריד.

אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים

אז התשובה היא בחו"ל כרגע – בהרבה מקומות.

לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

  1. אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
  2. גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
  3. פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
  4. סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.

ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול

אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.

  • איבחון
  • דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  • בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו"ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  • במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.

לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.

אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/

אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשר לפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.

אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.

אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.

לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. לא כל המרפאות מאפשרות את השיחה עם מטופלים קודמים, אבל מומלץ לשאול.

נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם. נשמח במיוחד אם תכתבו את הביקורות שלכם בתגובות ו/או בקבוצת הפייסבוק.

בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי השתלת תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.

לסיכום

במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות (ומערכות אחרות).

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי להיות חלק מקהילת הטיפול בתאי גזע/דם טבורי. בקבוצה תוכלו לשתף את החוויות שלכם עם תאי גזע, לקרוא על חוויות של אחרים, ולהשתתף בהרצאות של אנשי מקצוע.

הצטר]ו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו כדי לקבל התרעות על אירועים שאנחנו מרצים ומארחים.

הרשמו כדי לקבל כתבות חדשות למייל

מאמרים נוספים לקריאה בנושא תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות:

תאי גזע ערך ויקיפדיה

הגדרה: תאי גזע ממח עצם

הגדרה: תאי גזע משומן

מחקר: תאי גזע משומן ברפואה שיקומית

תאי גזע כאפשרות עתידית לטיפול באפילפסיה

סקירה עדכנית נרחבת על מחקרים בתחום תאי גזע לאוטיזם

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6397804/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31187597/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7245880/

פורסם ב- 7 תגובות

מרוץ נגד הזמן – אפילפסיה עמידה והחשש מההתקף שיוביל למוות של הילד

מודעות פרסומת

יום אחד, דולב שיחק בבריכה בבית של הוריו של חגי. הייתי שם באזור, ליד חמי, ששיחק איתו במים. רגע אחד של משחק תמים הפך פתאום לסיוט כאשר התקף אפילפסיה כמעט הוביל למוות של דולב.

למזלו של דולב, לאמא שלו יש הכשרה וניסיון כאחות. ביצעתי עליו החייאה והילד התאושש.

המקרה יחזור על עצמו לאורך השנים בצורה כזאת או אחרת, יותר או פחות קשה. עד שהגענו לבסוף (ממש במקרה) לטיפול שיפסיק את הפרכוסים. (עד לעדכון הפוסט הנוכחי כבר שנתיים וחצי ללא פרכוס)

רגע לפני טיפול השתלת תאי גזע, וחלק חשוב מההחלטה, דולב קיבל "תאריך פג תוקף". אחד מרופאיו אמר שהוא לא מאמין שדולב יגיע לגיל שש.

כשמעל ראשו של ילד מרחף שעון החול: התקף אפילפסיה שיוביל למוות

לפני כמעט חמש שנים דולב, הבן הגדול שלנו אובחן עם אוטיזם. הייתי אז בשבוע 18 להריון עם נבו, בני השלישי.

חודש לאחר מכן, דולב פירכס לראשונה בהתקף אפילפסיה מסוג טוני-קלוני.

הפרכוס היה קשה וארוך והוא סיים אותו ללא דופק או נשימה. אמא שלו אחות, וידעה מה לעשות בזמן התקף אפילפסיה. דולב התאושש מהר, אך מהר מאוד הבנו שהמצב רע. אפילו רע מאוד.

בנוסף לסכנה מהתקף אפילפסיה כשהוא לא בהשגחה שיוביל למוות, האבחנה ההתפתחותית קשה לעיכול.

מי שלא מבין, כשהאבחנה עוברת מאוטיזם בלבד, לאוטיזם עם מחלות רקע שמלוות את התסמונת, היכולת של הילד להתקדם יורדת דרסטית.

דולב בגיל שנתיים ושמונה חודשים, אובחן כילד אוטיסט עם יכולות של תשעה חודשים בלבד.

טיפולים לאוטיזם

גם אני וגם חגי התקשנו לקבל את הבשורה. התחלנו לחפור באינטרנט ולחפש מוצא.

מצאנו שבאוניברסיטת דיוק בצפון קרולינה, מתבצע מחקר. במחקר נותנים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין.

ויש ההתקדמות יפה להתפתחות לחלק מהילדים.

לצערנו, לא שמרנו את הדם טבורי של דולב. אך שירה במקרה כבר היתה בהריון. ובעקבות האבחנה, שימרנו את הדם הטבורי של נבו.

התפללנו שהיא תתאים, ושהוא יתקבל למחקר.

הבשורה שהכניסה אותנו להילוך מהיר

התורים ארוכים לאוניברסיטת דיוק. ההמתנה לתשובה (חיובית או שלילית) יכולה לקחת שנים.

לאחר שנתיים של המתנה, גרגרי החול בשעון שריחף מעל ראשו של דולב החלו להיגמר.

הסכנה להתקף אפילפסיה גדול שיוביל למוות נהיה יותר ויותר מוחשי.

יום אחד זה גם נאמר לנו שחור על גבי לבן.

עם הזמן הבן שלנו המשיך להידרדר. הפירכוסים החמירו והגיעו לעשרות ביום. האפילפסיה עמידה ושום תרופה לא ממש עזרה ולא לזמן רב.

ניסינו מגוון שיטות טיפול קלאסיות לאיזון האפילפסיה. תרופות מודרניות, קנביס רפואי, ודיאטה קטוגנית לא השפיעו על הפירכוסים.

למרות שצוות רפואי מעולה ליווה אותנו, פנינו גם לרופאים נוספים לחוות דעת נוספת. והיו כאלו שחשבו שהוא לא ישרוד את השנה הקרובה.

נאמר לנו "אם בכל זאת ישרוד עד גיל שש", נוכל להשתיל קוצב וגאלי (VNS). זה עלול להציל את חייו

בסוף הוא לא הזדקק לניתוח בעקבות הטיפול במוסקבה.

המרוץ להוסיף כמה גרגרי חול לשעון

התחלנו מרוץ מטורף נגד השעון. בזמן שדולב (וגם נבו עם מחלת ריאות) יוצאים ונכנסים מאשפוזים ואנחנו מנסים בכל הכוח למצוא פתרונות.

ההרגשה שאנחנו צריכים לעשות משהו עכשיו התגברה. שאנחנו על גרגרי חול אחרונים בשעון.

הבנו מהמחקר בארה"ב, שיש סיכוי שיהיה לילד שיפור ביכולות הוורבליות שלו. קיווינו שאם רק ידבר (או לפחות ישתפר בתת"ח), יוכל להגיד לנו שהתקף מתקרב ונהיה מוכנים.

גם אם יהיה שיפור כזה לא בטוח שזה יוסיף לו זמן. אבל לפחות זה ישפר את איכות החיים שלו בזמן שנותר.

אבל אוניברסיטת דיוק לא ענו לאימיילים.

מחפשים מחקר דם טבורי שיקבל אותנו

לא ידענו איך לקצר את התור במכון בארה"ב, לכן התחלנו להיכנס לנושא יותר לעומק. למדנו כמה דברים:

  1. הורים אחרים מישראל חיכו בערך שנתיים לקבל מענה ותור לטיפול. ואז יש בערך שנה נוספת של המתנה לתור. וכנראה שאין לנו כזה זמן על הידיים.
  2. יש כמה דברים שצריך לבדוק כדי להגיע לטיפול דם טבורי. לבדוק שכמות הדם במנה מספיקה למשקל הילד. התאמה של המנה לילד אם המנה אינה עצמית. אלו מסבכים את הנושא, אך בנתיים לא היינו בטווח סכנה. המנה של אחיו קטנה, אבל דולב מסרב לאכול ולא ממש עולה במשקל. ויש גם התאמה גנטית מספקת.
  3. יש עוד מכוני מחקר שמתעסקים בתחום (כולל כמה בישראל – אבל לפחות בזמן שאנחנו היינו שם, הם לא עסקו במחקרים על ילדים עם אוטיזם).
  4. במחקרים אחרים בודקים שיטות אחרות לגמרי להגיע לשיפור יכולות אצל ילדים על הרצף. כתבנו כתבה מפורטת על שיטות הטיפול השונות שמצאנו. והתחום ממשיך להתפתח.
  5. יש מקומות בעולם שנותנים את הטיפול הזה או אחרים שלא במסגרת מחקרית. (שם בסופו של דבר התמקדנו). ניתן לראות המלצות על מכונים בעמוד המרפאות המומלצות.

הכנו מדריך ליציאה למחקרים בעקבות המסקנות שאספנו.

השלב הבא – קבלת החלטות ונקיטת פעולה

הרבה אנשים עזרו וליוו אותנו במרוץ הזה, וזה הזמן להכיר תודה לטבורית. הם דאגו להביא את פרופסור ג'ואן קורצברג לארץ לתת הרצאה על דם טבורי ותאי גזע.

מי שעומד בראש טבורית – אמנון פלץ, נתן לנו לא מעט מהזמן שלו. הוא קישר אותנו עם מקביליו בעולם ומחקרים אחרים.

הגשנו בקשות להשתתף במעל מאה מחקרים. נדחינו מכולם.

רוב המחקרים מבקשים קבוצת מחקר שאין בה גורמים נוספים שיספקו תוצאות חריגות. במקרה שלנו, האפילפסיה של דולב מנעה מאיתנו להכניסו למחקרים.

מוותרים על מחקרים והולכים לשוק הפרטי

לבסוף מצאנו שתי מרפאות שנותנות את הטיפול שלא במסגרת מחקרית. הפרוטוקולים נראו לנו מתאימים.

בשניהם השתמשו בתאי גזע מיזנכימאליים ממקור שלייה או חבל טבור. זה תחום נוסף שדומה לתחום הדם הטבורי.

בחרנו מרפאה ותוך חודש נסענו לטיפול ששינה את החיים שלנו. ושל ילדים רבים, שנסעו בעקבותינו אל הכפור שבמוסקבה. (ואחר כך לבלגרד)

הגענו לשם משקשקים מפחד.

כל מי שהכיר אותנו הזהיר אותנו שנחזור עם ילד בשק גופות. אבל לנו הרי לא היה מה להפסיד, כי למעשה דולב חי על זמן שאול. מספיק שיהיה פרכוס אחד 'טוב' בלילה, בזמן שאני אשן ולא ארגיש, וזה יהיה סוף הסיפור.

אך הסיפור שלנו ממשיך בינתיים לטובה.

במרץ 2019 הפרכוסים נעלמו. לא צריך לתת תרופות נגד פרכוסים. התקשורת השתפרה ודולב

*שימו לב! אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

לסיכום

עם הרגלי השינה המזעזעים של דולב, ובהיות ממושכות ללא תגובה, כנראה שהיינו צריכים לזהות את האפילפסיה מוקדם יותר. הרופאים לא זיהו מהדיווחים שצריך לשלוח לבירור נוירולוגי.

הפרכוס טוני-קלוני הראשון, שהגיע מאוחר יותר, היה כבר תוצאה של נזק מצטבר.

הסכנה מהתקף אפילפסיה קשה שיוביל למוות תמיד היה מרחף מעל ראשו של דולב. לא תמיד זה ממש נקלט, וזה צף אחר כך. למשל, כמו כשפרכס בהרדמה בזמן שעבר בדיקת MRI.

כשדב נולד, זיהינו את הפרכוסים, מהרגע שראינו בגיל שבועיים את הסימנים. אנחנו עוד נדווח כשדב גם יגיע לטיפול השתלת תאי גזע. גם עבורו זה הכיוון שלנו. הטיפול התרופתי לאפילפסיה של דב גם עובד בצורה חלקית מאוד.

יתכן ודולב יצטרך לחזור על הטיפול שוב בגיל הבגרות אם הפרכוסים יחזרו, אך בנתיים הEEG שלו חוזרים תקינים.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו בנושא הטיפולים הביולוגיים ומיומנויות הורים.

הרשמו לקבל כתבות חדשות במייל

כתבות נוספות בנושא:

מידע על הסוגים השונים של טיפולים בתאי גזע שקיימים היום

החוויה שלנו על הטיפול בחו"ל שהסיר מעלינו את סכנת האפילפסיה.

סרטון הראיון שלנו בקבוצת הורים מדברים ילדים על נושא הטיפול

הטיפול בארץ השתלת דם טבורי לאוטיזם של נבו: חלק 1 / חלק 2

מקורות חיצוניים:

מחקר דם טבורי של דיוק – אתר המחקרים הקליניים

מאמר מחקר – תאי גזע לאפילפסיה | שישה משתתפים | עירוי בניקור מותני