פורסם ב- 2 תגובות

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי – פשוט אמרו לא.

מודעות פרסומת

פשוט אמרו לא! אני לא מוכנה שיעשו לילד שלי  בדיקות מיותרות , לא מוכנה שכל מערך הסטודנטים יגע בו, ובטח שלא ידקרו אותו שוב ושוב ללא ניחום או שיכוך כאב. לפעמים חייבים לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי. הצוות הרפואי במיון לעיתים קרובות שוכח, שרק לפני רגע איש צוות אחר בדק אותו. הם שוכחים שיש מולם ילד ולא רק בעיה רפואית שצריך לפתור.

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי

עמדתי מעל גופו של התינוק שלי, בן השבועיים, והסתכלתי לרופאה בעיניים. פשוט לא. אנחנו סיימנו לעכשיו!

לא קל להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. עוד פחות קל להיות הורה לארבעה ילדים כשלשלושה מהם יש צרכים מיוחדים.

מטרת הפוסט היא לא להתנגח בצוות רפואי. המטרה היא להסביר להורים איך עובדים מול צוות רפואי. מתי צריך לעצור פעולות רפואיות כדי לאפשר לילדיכם להתמודד מול תהליכים כואבים או לא נעימים כדי למנוע טראומה ולהגדיל שיתוף פעולה.

מתי ואיך להפסיק פעולות רפואיות

לא מעט פעמים, אני מוצאת את עצמי עוצרת את הקולגות שלי מעולם הרפואה, מלבצע פעולות הכרחיות אומנם, אבל גם קשות מנשוא עבור ילדי. הפעם זה בלט במיוחד.

בנוסף לעובדה שרק נולד לנו תינוק, ושההיריון והלידה לא עברו חלק, ואף הסתבכתי בעצמי הפעם מבחינה רפואית, הפעם הונחתו עלינו בעיות רפואיות צפויות וצפויות פחות שחייבו אותנו בלא מעט בדיקות פולשניות לתינוק הקטנטן שלנו.

בנוסף לעובדה שקשה לקחת לתינוק דם, העומס על מערכת הבריאות אומר, בין היתר, שמבחנת פגיה שהייתה בשימוש לפני הקורונה, ועלותה בערך כפולה מעלות מבחנה רגילה, לא נמצאת כרגע. כך הרבה פעמים הבדיקות נפסלות ולתינוק המסכן לוקחים שוב דם. המשמעות היא ששוב ושוב דוקרים אותו, כדי לחלץ את כמות הדם הנדרשת.

צוותים תשושים ומסכות גם מקשות על הצוות לראות פיזית את היד הקטנה ולדקור במקום . כך שכל בדיקת דם הפכה לסיוט רב דקירות נוראי. בכל פעם הוצע לי לצאת מהחדר ובכל פעם סירבתי. כשהילד שלי סובל הוא זקוק לאמא שלו.

במהלך האשפוז נידרש אחד המתמחים לקחת בדיקת א.ק.ג. נוספת לתינוק. לאחר שנכשל לעשות זאת מספר פעמים, עצרתי אותו ואמרתי לו, מספיק!

אני מסרבת להמשיך לבצע את הבדיקה!

הרי גם ככה ידרשו פה אקו-לב אז למה לענות את התינוק? וגם ככה נלקחה בדיקה כזו במיון.

בתור צוות רפואי לפעמים אנחנו נקרעים משני הכיוונים. מצד אחד מבינים את הצוות ורוצים לתת לו לעשות את עבודתו, ומצד שני אתם צריכים לסנגר על ילדיכם במהלך הטיפול.

לרכז פעולות רפואיות

הסברתי לאותו מתמחה, שבפגיה נהוג לרכז פעולות. אם צריך לדוגמה לתת תרופה לתינוק נתזמן את הרחצה והחלפת הטיטול לאותו זמן.

באותו היום, אותו מתמחה נכנס לחדר לפחות חמש פעמים, העיר הזיז ובדק את התינוק והפריע לו. כשכבר הגיע הזמן לבדיקת א.ק.ג., התינוק כבר לא היה מסוגל לשאת את ההפרעה.

התייחסות הצוותים הרפואיים

כל כך מעט זמן מוקדש לחנך ולתת השכלה לצוותים, להתייחסות לאוכלוסיות מיוחדות ובכלל לנימוסי טיפול במטופל. למעשה בכל שנות לימודי כאחות אני יכולה לספור על שתי ידי את מספר השעות שהוקדש לכך.

הצוותים הלחוצים גם כך, הרבה פעמים עסוקים ברצון לעבוד ביעילות. לפעמים צריך לעצור אותם, ולהסביר להם כיצד צריך להנגיש את הטיפול לילדים שלנו. לא פעם אני מוצאת את עצמי כעוסה על הנושא, גם כשאני לובשת מדים.

אבל בעידן בו הראש במחשב, ויעילות מעל הכל, לפעמים צריך להזכיר: “היי, תזכור אני צריך שתסביר לי”, “אני דורש שלא תעשה דברים ללא הסכמתי,” “תזכור לבקש קודם, ולראות אם אני מסכים גם!”

והכי צריך לזכור כשמטפלים באחר שגופו הוא שלו. הילדים שלנו הרבה פעמים לא יודעים להגיד את ההסברים האלו וצריכים שנגיד אותם במקומם.

הילדים שלכם הרבה פעמים צריכים שייצגו אותם במהלך טיפול.

לבקש הסבר לפעולות הרפואיות

לראשונה בחיי, עמדתי מפוחדת מול רופא, וביקשתי שיסבירו לי למה רוצים לבצע פעולות מסוימות על התינוק שלי. כאשר מדובר בילד שלך, לפעמים אתה פשוט ההורה שלו. ההשכלה שלנו, וגם ההיגיון כבר לא איתנו, ואנחנו נמצאים במשימה יחידה: לגונן על הילד שלנו ולוודא שפשוט יחיה, ימשיך לנשום עוד קצת.

להגנת הרופאה שעמדה מולי היא הסבירה די בסבלנות. לא ניחמו אותי הפרוטוקולים, (שאותם אני מדקלמת כבר שנים מתוך שינה), והעובדה שאני יודעת מה התשובה בעל פה. גם אם יעירו אותי לאחר קרב שלא ישנתי בו חודש, כשזה הגיע לילד הפרטי שלי – פשוט לא רציתי. עמדתי בחדר והשתדלתי לשתף פעולה בדמעות.

הורים עם השכלה בתחומי הרפואה

לא מעט פעמים אנחנו אנשי הרפואה והסיעוד, לובשים מדים והפנים שלנו משתנה. יש לנו רצון להגיע לכולם, לא לטעות, לכסות את עצמינו משפטית ולתעד הכל.

אנחנו נדרשים לעמוד במטלות מנהלתיות, ולצפות תקלות מראש. הצוותים עמוסים מאוד, ובמקום יחס של אחות למספר מטופלים בודד, לעיתים אחות לעד 20 מטופלים.

העומס עצום.

זאת לא אשמת הצוות. כשרופא עובד גם על מטופלים מהמיון וגם במחלקה בלילה, זה רק עניין של זמן לפני שיקרה משהו. אין זה תירוץ כמובן אבל זה חלק מההסבר ל”נימוסי מטופל-מטפל” לקויים.

דאגו קודם כל לילד שלכם אך זיכרו לנהוג בנימוס

בתקיפות אך באדיבות. הסבירו שאתם מעריכים את עבודת הצוות אך זה הגבול שלכם.

לדוגמה, הכנסת קו עירוי: אם איש צוות ניסה פעמיים להכניס קו עירוי ונכשל, דרשו הפסקה לנחם את הילד.

זה סביר ומקובל. הגידו: “ננסה עוד מספר דקות שוב.”

סייעו לצוות כמיטב יכולתכם

השתדלו לעזור לצוותים לבצע את הבדיקות. הדבר יקל עליכם ועל הילד. אם צריך להחזיק את הילד ולהרגיע אותו, עשו זאת.

היו ערים לכך שנוכחות הורה מקשה על הצוות רגשית לתפקד

זה ממש לא הבעיה שלכם, אבל שימו לב, אם מדובר בבדיקה, שהיא גם ככה מלחיצה וקשה לביצוע, גם צוותים רפואיים הם בני אדם.

הקלו עליהם במידת האפשר. אמרו זאת גם בקול. “אני יודע שזו בדיקה בעייתית. בואו נעבור אותה יחד.”

כשהצוות מרגיש שסומכים עליו ביצועיו משתפרים.

דרשו שיכוך כאב כאשר צריך

אף אדם לא צריך לסבול כאב כאשר אין בכך צורך. בקשו למרוח משחה מרדימה על העור לפני בדיקות דם, או מתן משככי כאב לפני בדיקה מכאיבה, ואפילו מתן טשטוש כאשר צריך. אלו אמצעים לגיטימיים.

דרשו הסבר על הליכים רפואיים והגיעו מוכנים להליכים ידועים מראש

אם אתם לא במצב חירום, דרשו שיסבירו לכם (כל עוד אפשר): למה, מה, ובאיזה צורה נעשות הפרוצדורות.

אם נראה לכם שהן אינן נחוצות, בקשו בנימוס הסבר על נחיצותן. זו זכותכם המלאה וחובת הצוות לספק אותה.

קחו בחשבון שבזמן חירום, יכולת הצוות להסביר מה מתרחש מוגבלת. לעיתים ישלחו אתכם לקבל הסבר בנפרד מהילד.

הסבירו את הצורך בפירוט דרך הפעולה על מנת להכין את הילד ואת עצמכם לשיתוף פעולה.

דעו מה הגבולות הרגשיים והפיזיים של עצמכם.

אם אתם מתעלפים למראה דם אל תהיו בחדר כשלוקחים לילד שלכם דם.

אם אתם לא מוכנים שיכניסו לילד קו עירוי, ללא משחת אלחוש, ולא מדובר באירוע של חיים או מוות, עימדו על זכותכם. אך השתדלו להגיע עם משחה כזו למקומות שאין אותה.

הקדישו מחשבה למה אתם מוכנים או לא מוכנים שיעשו לילדיכם בסיטואציה אליה נקלעתם, והסבירו זאת בצורה ברורה אך מנומסת לצוות.

חשוב לי לציין, שכל הצוותים שעמדתי מולם, היו צוותים מקצועיים, והשתדלו מאוד להיות נעימים. זה פשוט לא תמיד קורה.

בנוסף, כשיש אירוע מתגלגל, כלומר כשנמצאים במצב בו אירוע בריאותי אחד מסתבך או גורר אירוע אחר, אנחנו ההורים מגיעים אל הצוותים עייפים, עצבניים ומותשים מכדי להיות נחמדים או מנומסים.

זה לא הוגן פעמיים. פעם אחד עבור הצוות החדש – לא הוא אשם. פעם שניה כלפינו, לא מגיע לנו להתמודד עם עומס כה גדול ואם תמיכה לא מתאימה.

צריך לנסות לגייס משאבים רגשיים, או לכל הפחות, להסביר לצוות החדש שאנחנו מרגישים כך או אחרת. “ברור לנו שזה לא אשמתם, אבל… (מלאו לבד את החסר ברגשות שלכם והצרכים שלכם)”.

להכין את עצמנו לטיפול שלא בחירום

הסיפור הזה הגיע בעקבות ההתעסקות שלנו השבוע במצב הבריאותי של התינוק, שדרש התייחסות מידית. אך בתור הורים מנוסים, ביקרנו לא מעט בשנים האחרונות אצל רופאים ובמיון.

למדנו שחשוב להכין את הילדים לביקור אצל רופא, כדי שישתפו פעולה ויהיו יותר רגועים. כדי להכין אותם לכך, עשינו להם סיפור חברתי.

לסיכום

כאשר אנחנו מתקשרים בצורה נעימה ואפקטיבית, אנחנו מגדילים את הסיכויים להשמיע את עמדתנו. בתור אשת צוות רפואי ואמא לילדים מיוחדים, הרבה פעמים אני מתפקדת בשני התפקידים גם יחד.

חובה עלי לזכור את הצרכים של שני הצדדים, ולעמוד במטלות של שני הצדדים גם יחד. אני מקווה שעם הזמן, הצוותים הרפואיים וסעודיים ילמדו עוד על העולם המרתק של טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים ויוכלו להציע להם רפואה טובה ומותאמת.

רצוי להגיע מוכנים ככל הניתן, לביקור במרפאה או בית חולים, גם מבחינת ידע וגם מבחינה רגשית. דעו את זכויותיכם.

תנו לצוותים הרפואיים לעשות את עבודתם, אך היו ערניים למצבים בהם צריך לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי.

אנחנו מקווים שבגלל הזיהוי המוקדם של המחלה אצל התינוק, הוא יגיע לאיזון מהר ויגדל להיות בריא.

בריאות שלמה לכולנו.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 10 תגובות

בדיקות לאחר אבחון אוטיזם – למה עושים אותן, איך ומה המשמעות שלהן.

מודעות פרסומת

אז זיהיתם סימנים לאוטיזם, לקחתם הילד לאבחון התפתחותי, ויצאתם עם אבחנה של אוטיזם. אם לא הגשתם את הניירת כדי למצות את זכויותיו של הילד, עכשיו זה הזמן. מה הלאה? התחילו בבניית תכנית עבודה טיפולית, ובמקביל התחילו לקבוע תורים לבדיקות רפואיות שעושים לאחר קבלת אבחון אוטיזם.

בדיקות נפוצות לאחר אבחון אוטיזם

אוטיזם יכול להיות תסמונת משנית לתסמונת או מחלה עיקרית אחרת. לכן חשוב לעשות בדיקות נוספות לאחר קבלת אבחון אוטיזם.

רשימת הבדיקות אמורה להופיע בהמלצות שבסוף האבחון. אם יש בדיקה שאתם רוצים לעשות, ושאינה מופיעה שם שאלו את הרופא המאבחן.

הגישו את האבחון לרופא הילדים ולמזכירות הקופה כדי לקבל הפניה לבדיקות.

בכתבה הזאת נפרט את הבדיקות שמבצעים לאחר אבחון אוטיזם. התהליך דומה באבחנות התפתחותיות או רפואיות אחרות, אבל סל הבדיקות שלאחר אבחון אוטיזם יותר מקיף. נסביר איזה בדיקות עושים, איך ולמה.

  • מיפוי MRI מוח
  • רישום EEG
  • וידאו EEG
  • בדיקות גנטיות
    • בדיקת CMA
    • אקסום
    • בדיקת FISH
  • בדיקות נוספות: המטולוגיות, אימונולוגיות, מטבוליטיות

מיפוי MRI מוח

סריקה של המוח בעזרת מכשיר תהודה מגנטי (MRI = Magnetic Resonance Imaging). הבדיקה לא פולשנית, וללא קרינה מסוכנת. הסריקה מייצרת תמונה מפורטת של המוח והעצבים.

למה עושים MRI?

הרעיון הוא לבדוק האם יש שינוי מבני במוח שיכול לגרום לעיכוב התפתחותי. יש יותר נטייה לבצע בדיקה זו כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך עד בינוני. בילדים אילו יש סיכוי שהאוטיזם הוא רק חלק מתסמונת. בעזרת בדיקות ניתן לגלות את שאר התמונה ולגזור מכך טיפול.

רוב הבדיקה נעשית בטישטוש בגלל שאסור לילד לזוז במהלך הבדיקה. צריך להיזהר עם הילד כבר ידוע כאפילפטי, אבל זאת רק עוד סיבה לעשות את הבדיקה.

בדיקות הMRI לוקחות הרבה זמן, לכן צריך להזמין תור מראש, מפני שאין הרבה תורים. זמן ההמתנה ממושך ובדרך כלל סביב שישה חודשים.

Photo by MART PRODUCTION on Pexels.com

E.E.G

בדיקת תהליכים חשמליים במוח ותהליכי שינה. המטרה היא לזהות תהליכים אפילפטיים שכן אחוז ניכר מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה. לא תמיד אפילפסיה נראית לעין. יש פרכוסים שנראים כאילו הילד פשוט בוהה לרגע באוויר.

איך עושים אותה?

מצמידים אלקטרודות לראש בעזרת ג’ל מיוחד ודביק. עוטפים את הראש ברצועה אלסטית כדי שלא יזוזו. מבקשים מהילד ללכת לישון (עדיף לקבוע לשעה שהילד נרדם בשגרה או להעירו זמן רב לפני הבדיקה כדי שיוכל להירדם), מנתרים את הילד ובודקים האם יש סימן למוקדים אפילפטיים.

הבדיקה חשובה כדי להימנע מנזק מוחי מצטבר שיכול להיגרם מאפילפסיה לא מאוזנת.

חגי ודולב בבדיקת EEG אחרונה

וידאו EEG

זו בדיקת מעקב נוספת לאחר שכבר ביצעתם EEG רגיל. אם הנוירולוג לא ראה ממצאים מחשידים בבדיקת EEG רגילה, אך מהדיווח של ההורים נשמע שיש פרכוסים, הוא עלול להפנות אתכם לבדיקה יותר ארוכת טווח. בווידאו EEG עושים מעקב של הפעילות הניורולוגית לאורך 24 שעות לפחות.

איך עושים אותה?

כמו בEEG רגיל, יצמידו לילד אלקטרודות לראש. כאן יתכן שיעשו עיטוף יותר חזק, כדי שהילד לא יוכל לתלוש את האלקטרודות בזמן הבדיקה. בבדיקה הזאת הילד נשאר עם הורה בחדר עם מצלמה, וההורה מתבקש לדאוג שהילד ישהה מול המצלמה רוב הזמן.

אם ההורה חושד בפעילות אפילפטית הוא מסמן בדף שעה ותיאור.

כשאנחנו עשינו בדיקה זו, סימנו תזוזות של הילד, אך רוב הסימונים שלנו לא היו קשורים לפעילות נוירולוגית חריגה.

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם

בדיקות גנטיות מתחלקות לכמה חלקים. עבור רוב הבדיקות לוקחים בדיקות דם. הרופא גנטיקה שולח חלק מהבדיקות למעבדות בחו”ל.

למה לעשות אותן ?

  1. אם יש לכם ילדים נוספים כדאי לדעת האם מדובר במצב גנטי שעלול להשפיע על ההתפתחות שלהם.
  2. אם תכננתם להרחיב את המשפחה, זה עלול לשנות את החלטתכם לגבי הדרך בה תעשו זאת.
  3. חלק מהבדיקות האלו מצביעות על תסמונת בהן האוטיזם הוא בעצם רק צד אחד מההפרעה.
  4. חלק מהילדים הללו יגדלו ויתחתנו, חלקם גם יעשו ילדים. מתפקידינו לנסות ולהגן עליהם. ידע על בעיה גנטית יכול לסייע לזוג להחליט איך הוא רוצה לעשות ילדים. למשל, כיום ניתן לעשות הפריה מלכותית ולבדוק את העוברים לפני החזרתם לרחם, כך שייוולדו ילדים ללא התסמונת.
  5. תחום חדש ברפואה שמתחיל לתפוס תאוצה, גם כאן בארץ, הוא הטיפול התרופתי המותאם גנטית. בעזרת טכנולוגיות כמו בינה מלאכותית, עושים תהליך מיון של תרופות לפי גנטיקה. (אנחנו לאחרונה ניסינו בדיקה כזאת כדי לנסות לאזן את האפילפסיה של דב). במחקר כזה בארץ מצאו שתסמיני אוטיזם על רקע חסר בגן ADNP יכול להשתפר במתן תרופה מסויימת[1].

גנטיקה יכולה לעזור לילד שלכם כבר עכשיו

הסיבה העיקרית שלדעתי כדאי לעשות בדיקות גנטיות היא האחרונה ברשימה הנ”ל. יש סיכוי מאוד קטן היום שנקבל תשובה שיש לילד תסמונת גנטית שעבורה יש טיפול תרופתי או לפחות מחקר שאפשר לנסות להיכנס עליו. אבל הסיכוי קיים, והמשמעות היא שיפור איכות החיים שלו.

לבדיקות הגנטיות יש סיבה נוספת שכדאי לעשות אותן: עזרה לזולת.

המסקנות שניתן להסיק לגבי הממצאים הגנטיים מסתמכות על נתונים, מספרים וסטטיסטיקה. ככל שיותר אנשים יעשו מיפוי גנטי, כך יכולת הניבוי של מדע הגנטיקה יהיה מדויק יותר.

אם כבר עשיתם בעבר בדיקה שלא נמצאו בה ממצאים, אין זה פוסל שהממצא הגנטי שם. פשוט לא נבדקו מספיק אנשים עם ממצא גנטי דומה. יתכן שבעוד חמש שנים המאגר הגנטי כן יכיל את אותו ממצא.

לכן, כאשר תעשו את הבדיקות הגנטיות, שימרו את החומרים שתקבלו. תוכלו להעביר אותם לבדיקה במאגרי המידע בשלבים מאוחרים יותר.

כדי להסיק מסקנות ממצאים גנטיים צריכים להיות נתונים דומים במאגר המידע

מה בודקים בבדיקות הגנטיות?

למעשה יש לנו שתי דרכים לבדוק גנטיקה. כרומוזום- המבנה השלם של החומר הגנטי כשמכול אחד יש לנו שני עותקים (למעט כרומוזום XY). ואותו ניתן לראות בצורה ה”מכווצת” שלו.

הכיתוב הגנטי עצמו – רצף החומצות אמינו שאנחנו יכולים לראות כשהכרומוזום בצורה ה”מתוחה” שלו . זה בעצם הכיתוב של כל גן וגן שמכתיבים את התכונות הספציפיות של הגוף.

איזה בדיקות גנטיות עושים?

CMA

בדיקה בה מסתכלים על הכרומוזומים שלנו מבחוץ ורואים האם הם שלמים, האם אין עליהם תוספות, והאם אין הכפלות של כרומוזומים (כמו בתסמונת דאון לדוגמא בה יש 3 עותקים של כרומוזום 21 במקום 2). למעשה לא בודקים את ה”כיתוב” הפנימי של הכרומוזומים אלא רק את החלק החיצוני שלהם. בדיקה זאת לרוב ממומנת על ידי קופות החולים.

אקסום

בבדיקה זו בודקים את הכיתוב ה”פנימי” של הכרומוזום לראות האם יש שם שיבושים או תוספות. בדיקה זה לרוב אינה ממומנת על ידי קופת החולים. ניתנת כאשר הילד נחשב תפקוד נמוך. ניתן לבצעה במימון פרטי.

בדיקת מקטע מסויים – Fish

בדיקה שבה אנחנו בודקים מקטע ספציפי שידוע לנו שקיים במשפחה. בדיקה שמתאימה כאשר יש כבר ידע קודם על הגנטיקה של המשפחה. לרוב ממומנת על ידי קופות החולים או במחיר סביר .

האם תמיד נמצא בתוצאות הגנטיות תשובות לבעיה עם הילד?

אז זהו, שלא. יכול להיות שלא יהיה ממצא בכלל, שיהיה ממצא ברור ותשובה ברורה או שיהיה ממצא לא חד משמעי אבל חשוד.

צריך לקחת בחשבון שיתכן שיש ממצאים שאנחנו לא יודעים לזהות וגרמו לבעיה, עם התקדמות המדע הטכנולוגיה משתפרת, הופכת לזולה יותר וזמינה יותר. בהתאם גם מאגר המידע משתפר כי יותר אנשים עושים בדיקות.

בבדיקות יתכן שתמצאו מיידע נוסף וחשוב שלא ידעתם קודם על עצמכם וילדיכם שיאפשר לכם בדיקות מעקב מגיל צעיר, כמו לדוגמא- גן המעלה סיכון לחלות בסרטן מסויים ועוד.

הבדיקות האלו לוקחות הרבה זמן (לנו לקחו כ3 שנים לסיים אותן), יתכן שבני משפחה נוספים יצתרכו להיבדק.

בדיקות המטולוגיות, אימונולוגיות, מטבוליטיות וכו’.

כאשר יחשדו בתסמונת יבקשו מכם לבצע בדיקות נוספות. חשוב לבצע אותן כי אוטיזם יכול להופיע על רקע של מחלות רבות שניתנות לעיתים לטיפול. הרבה פעמים יש שיפור בתפקוד התקשורתי כשמטפלים במחלת המקור.

לאחרונה גילינו שיש לדולב מחלה נוספת, EOE, שגורמת לדלקות בוושט. אנחנו עוקבים על דולב מול רופא גסטרו. בתקווה שהטיפול בתאי גזע יקל עליו גם בזה. יתכן שבסבבים הקודמים אכן היתה הקלה, אך לא ידענו שצריך להימנע ממאכלים מסויימים.

קשה לקשר בין הדברים, אך הקשר בין הלקות התקשורתית של ילדים על הרצף האוטיסטי לבין תחלואה נלווית נהיה יותר ויותר ברור גם לפי מחקרים בתחום.

אוטיזם ומערכת העיכול

מחקרים רבים לאחרונה בודקים קשר בין מערכת העיכול ותפקודי אוטיזם. אנחנו לא חווינו הצלחה בעקבות שינוי תזונתי אצל ילדנו, אך זה נושא שכדאי לבדוק בעצמכם.

ילדים על הרצף ידועים כבעלי הרגלי אכילה נוראיים. אז בכל מקרה כדאי להשגיח שיהיו בארוחות שלהם כמה שיותר מרכיבים תזונתיים, לאיזון תזונתי גבוה ככול שהם נותנים לנו. ותמיד ניתן להוסיף לתזונה שלהם ויטמינים, מינרלים, ופרוביוטיקה, בייעוץ דיאטני.

לסיכום

יתכן שלא תראו דברים חריגים בבדיקות שלכם, אך חשוב מאוד לעשות אותן. אם תתפסו בעיות מוקדם יותר, תוכלו למנוע הצטברות של נזק. תוכלו גם לקדם את ההתפתחות של הילד אם הוא לא יסבול למשל מבעיות במערכת העיכול או מתחלואה נוירולוגית נלווית.

לילד עם אוטיזם יש 30% סיכון לפתח אפילפסיה במהלך חייו. תנסו לתפוס את זה מוקדם ככל האפשר. לשם כך יש לבצע בדיקות EEG.

יתכן שבבדיקות MRI ימצאו ממצא חריג שאפשר לטפל בו. גם זה יכול להקל את המצב.

לבדיקות הגנטיות יש מטען רגשי שקשה לפעמים לצלוח, אך גם הן משרתות מטרה. אם האוטיזם גנטי, המידע יכול להיות חשוב לכם, למשפחתכם, וגם לזולת.

מקווה שזה עשה לכם סדר ושתצלחו את הבדיקות שהומלצו לכם בהצלחה.

זיכרו שזהו רק הסבר וכל אחד מחוייב להתייעץ עם רופא מומחה לפני כל טיפול או בדיקה.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

מאמרים נוספים:

בדיקות גנטיות לאחר אבחון אוטיזם – אתר ויקירפואה

תשובות לשאלות נפוצות על אוטיזם – אתר כללית חומר הקריאה רחב על אוטיזם, כדאי לקרוא.

תזונה ואוטיזם – אתר webmd

על אוטיזם ותחלואה נלווית

בדיקת דם שתזהה אוטיזם

[1] Gozes I (2020) The ADNP Syndrome and CP201 (NAP) Potential and Hope. Front. Neurol. 11:608444. doi: 10.3389/fneur.2020.608444 https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.608444/full