פשוט אמרו לא! אני לא מוכנה שיעשו לילד שלי בדיקות מיותרות , לא מוכנה שכל מערך הסטודנטים יגע בו, ובטח שלא ידקרו אותו שוב ושוב ללא ניחום או שיכוך כאב. לפעמים חייבים לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי. הצוות הרפואי במיון לעיתים קרובות שוכח, שרק לפני רגע איש צוות אחר בדק אותו. הם שוכחים שיש מולם ילד ולא רק בעיה רפואית שצריך לפתור.
לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי
עמדתי מעל גופו של התינוק שלי, בן השבועיים, והסתכלתי לרופאה בעיניים. פשוט לא. אנחנו סיימנו לעכשיו!
לא קל להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. עוד פחות קל להיות הורה לארבעה ילדים כשלשלושה מהם יש צרכים מיוחדים.
מטרת הפוסט היא לא להתנגח בצוות רפואי. המטרה היא להסביר להורים איך עובדים מול צוות רפואי. מתי צריך לעצור פעולות רפואיות כדי לאפשר לילדיכם להתמודד מול תהליכים כואבים או לא נעימים כדי למנוע טראומה ולהגדיל שיתוף פעולה.
מתי ואיך להפסיק פעולות רפואיות
לא מעט פעמים, אני מוצאת את עצמי עוצרת את הקולגות שלי מעולם הרפואה, מלבצע פעולות הכרחיות אומנם, אבל גם קשות מנשוא עבור ילדי. הפעם זה בלט במיוחד.
בנוסף לעובדה שרק נולד לנו תינוק, ושההיריון והלידה לא עברו חלק, ואף הסתבכתי בעצמי הפעם מבחינה רפואית, הפעם הונחתו עלינו בעיות רפואיות צפויות וצפויות פחות שחייבו אותנו בלא מעט בדיקות פולשניות לתינוק הקטנטן שלנו.
בנוסף לעובדה שקשה לקחת לתינוק דם, העומס על מערכת הבריאות אומר, בין היתר, שמבחנת פגיה שהייתה בשימוש לפני הקורונה, ועלותה בערך כפולה מעלות מבחנה רגילה, לא נמצאת כרגע. כך הרבה פעמים הבדיקות נפסלות ולתינוק המסכן לוקחים שוב דם. המשמעות היא ששוב ושוב דוקרים אותו, כדי לחלץ את כמות הדם הנדרשת.
צוותים תשושים ומסכות גם מקשות על הצוות לראות פיזית את היד הקטנה ולדקור במקום . כך שכל בדיקת דם הפכה לסיוט רב דקירות נוראי. בכל פעם הוצע לי לצאת מהחדר ובכל פעם סירבתי. כשהילד שלי סובל הוא זקוק לאמא שלו.
במהלך האשפוז נידרש אחד המתמחים לקחת בדיקת א.ק.ג. נוספת לתינוק. לאחר שנכשל לעשות זאת מספר פעמים, עצרתי אותו ואמרתי לו, מספיק!
אני מסרבת להמשיך לבצע את הבדיקה!
הרי גם ככה ידרשו פה אקו-לב אז למה לענות את התינוק? וגם ככה נלקחה בדיקה כזו במיון.
בתור צוות רפואי לפעמים אנחנו נקרעים משני הכיוונים. מצד אחד מבינים את הצוות ורוצים לתת לו לעשות את עבודתו, ומצד שני אתם צריכים לסנגר על ילדיכם במהלך הטיפול.
לרכז פעולות רפואיות
הסברתי לאותו מתמחה, שבפגיה נהוג לרכז פעולות. אם צריך לדוגמה לתת תרופה לתינוק נתזמן את הרחצה והחלפת הטיטול לאותו זמן.
באותו היום, אותו מתמחה נכנס לחדר לפחות חמש פעמים, העיר הזיז ובדק את התינוק והפריע לו. כשכבר הגיע הזמן לבדיקת א.ק.ג., התינוק כבר לא היה מסוגל לשאת את ההפרעה.
התייחסות הצוותים הרפואיים
כל כך מעט זמן מוקדש לחנך ולתת השכלה לצוותים, להתייחסות לאוכלוסיות מיוחדות ובכלל לנימוסי טיפול במטופל. למעשה בכל שנות לימודי כאחות אני יכולה לספור על שתי ידי את מספר השעות שהוקדש לכך.
הצוותים הלחוצים גם כך, הרבה פעמים עסוקים ברצון לעבוד ביעילות. לפעמים צריך לעצור אותם, ולהסביר להם כיצד צריך להנגיש את הטיפול לילדים שלנו. לא פעם אני מוצאת את עצמי כעוסה על הנושא, גם כשאני לובשת מדים.
אבל בעידן בו הראש במחשב, ויעילות מעל הכל, לפעמים צריך להזכיר: “היי, תזכור אני צריך שתסביר לי”, “אני דורש שלא תעשה דברים ללא הסכמתי,” “תזכור לבקש קודם, ולראות אם אני מסכים גם!”
והכי צריך לזכור כשמטפלים באחר שגופו הוא שלו. הילדים שלנו הרבה פעמים לא יודעים להגיד את ההסברים האלו וצריכים שנגיד אותם במקומם.
הילדים שלכם הרבה פעמים צריכים שייצגו אותם במהלך טיפול.
לבקש הסבר לפעולות הרפואיות
לראשונה בחיי, עמדתי מפוחדת מול רופא, וביקשתי שיסבירו לי למה רוצים לבצע פעולות מסוימות על התינוק שלי. כאשר מדובר בילד שלך, לפעמים אתה פשוט ההורה שלו. ההשכלה שלנו, וגם ההיגיון כבר לא איתנו, ואנחנו נמצאים במשימה יחידה: לגונן על הילד שלנו ולוודא שפשוט יחיה, ימשיך לנשום עוד קצת.
להגנת הרופאה שעמדה מולי היא הסבירה די בסבלנות. לא ניחמו אותי הפרוטוקולים, (שאותם אני מדקלמת כבר שנים מתוך שינה), והעובדה שאני יודעת מה התשובה בעל פה. גם אם יעירו אותי לאחר קרב שלא ישנתי בו חודש, כשזה הגיע לילד הפרטי שלי – פשוט לא רציתי. עמדתי בחדר והשתדלתי לשתף פעולה בדמעות.
הורים עם השכלה בתחומי הרפואה
לא מעט פעמים אנחנו אנשי הרפואה והסיעוד, לובשים מדים והפנים שלנו משתנה. יש לנו רצון להגיע לכולם, לא לטעות, לכסות את עצמינו משפטית ולתעד הכל.
אנחנו נדרשים לעמוד במטלות מנהלתיות, ולצפות תקלות מראש. הצוותים עמוסים מאוד, ובמקום יחס של אחות למספר מטופלים בודד, לעיתים אחות לעד 20 מטופלים.
העומס עצום.
זאת לא אשמת הצוות. כשרופא עובד גם על מטופלים מהמיון וגם במחלקה בלילה, זה רק עניין של זמן לפני שיקרה משהו. אין זה תירוץ כמובן אבל זה חלק מההסבר ל”נימוסי מטופל-מטפל” לקויים.
דאגו קודם כל לילד שלכם אך זיכרו לנהוג בנימוס
בתקיפות אך באדיבות. הסבירו שאתם מעריכים את עבודת הצוות אך זה הגבול שלכם.
לדוגמה, הכנסת קו עירוי: אם איש צוות ניסה פעמיים להכניס קו עירוי ונכשל, דרשו הפסקה לנחם את הילד.
זה סביר ומקובל. הגידו: “ננסה עוד מספר דקות שוב.”
סייעו לצוות כמיטב יכולתכם
השתדלו לעזור לצוותים לבצע את הבדיקות. הדבר יקל עליכם ועל הילד. אם צריך להחזיק את הילד ולהרגיע אותו, עשו זאת.
היו ערים לכך שנוכחות הורה מקשה על הצוות רגשית לתפקד
זה ממש לא הבעיה שלכם, אבל שימו לב, אם מדובר בבדיקה, שהיא גם ככה מלחיצה וקשה לביצוע, גם צוותים רפואיים הם בני אדם.
הקלו עליהם במידת האפשר. אמרו זאת גם בקול. “אני יודע שזו בדיקה בעייתית. בואו נעבור אותה יחד.”
כשהצוות מרגיש שסומכים עליו ביצועיו משתפרים.
דרשו שיכוך כאב כאשר צריך
אף אדם לא צריך לסבול כאב כאשר אין בכך צורך. בקשו למרוח משחה מרדימה על העור לפני בדיקות דם, או מתן משככי כאב לפני בדיקה מכאיבה, ואפילו מתן טשטוש כאשר צריך. אלו אמצעים לגיטימיים.
דרשו הסבר על הליכים רפואיים והגיעו מוכנים להליכים ידועים מראש
אם אתם לא במצב חירום, דרשו שיסבירו לכם (כל עוד אפשר): למה, מה, ובאיזה צורה נעשות הפרוצדורות.
אם נראה לכם שהן אינן נחוצות, בקשו בנימוס הסבר על נחיצותן. זו זכותכם המלאה וחובת הצוות לספק אותה.
קחו בחשבון שבזמן חירום, יכולת הצוות להסביר מה מתרחש מוגבלת. לעיתים ישלחו אתכם לקבל הסבר בנפרד מהילד.
הסבירו את הצורך בפירוט דרך הפעולה על מנת להכין את הילד ואת עצמכם לשיתוף פעולה.
דעו מה הגבולות הרגשיים והפיזיים של עצמכם.
אם אתם מתעלפים למראה דם אל תהיו בחדר כשלוקחים לילד שלכם דם.
אם אתם לא מוכנים שיכניסו לילד קו עירוי, ללא משחת אלחוש, ולא מדובר באירוע של חיים או מוות, עימדו על זכותכם. אך השתדלו להגיע עם משחה כזו למקומות שאין אותה.
הקדישו מחשבה למה אתם מוכנים או לא מוכנים שיעשו לילדיכם בסיטואציה אליה נקלעתם, והסבירו זאת בצורה ברורה אך מנומסת לצוות.
חשוב לי לציין, שכל הצוותים שעמדתי מולם, היו צוותים מקצועיים, והשתדלו מאוד להיות נעימים. זה פשוט לא תמיד קורה.
בנוסף, כשיש אירוע מתגלגל, כלומר כשנמצאים במצב בו אירוע בריאותי אחד מסתבך או גורר אירוע אחר, אנחנו ההורים מגיעים אל הצוותים עייפים, עצבניים ומותשים מכדי להיות נחמדים או מנומסים.
זה לא הוגן פעמיים. פעם אחד עבור הצוות החדש – לא הוא אשם. פעם שניה כלפינו, לא מגיע לנו להתמודד עם עומס כה גדול ואם תמיכה לא מתאימה.
צריך לנסות לגייס משאבים רגשיים, או לכל הפחות, להסביר לצוות החדש שאנחנו מרגישים כך או אחרת. “ברור לנו שזה לא אשמתם, אבל… (מלאו לבד את החסר ברגשות שלכם והצרכים שלכם)”.
להכין את עצמנו לטיפול שלא בחירום
הסיפור הזה הגיע בעקבות ההתעסקות שלנו השבוע במצב הבריאותי של התינוק, שדרש התייחסות מידית. אך בתור הורים מנוסים, ביקרנו לא מעט בשנים האחרונות אצל רופאים ובמיון.
למדנו שחשוב להכין את הילדים לביקור אצל רופא, כדי שישתפו פעולה ויהיו יותר רגועים. כדי להכין אותם לכך, עשינו להם סיפור חברתי.
לסיכום
כאשר אנחנו מתקשרים בצורה נעימה ואפקטיבית, אנחנו מגדילים את הסיכויים להשמיע את עמדתנו. בתור אשת צוות רפואי ואמא לילדים מיוחדים, הרבה פעמים אני מתפקדת בשני התפקידים גם יחד.
חובה עלי לזכור את הצרכים של שני הצדדים, ולעמוד במטלות של שני הצדדים גם יחד. אני מקווה שעם הזמן, הצוותים הרפואיים וסעודיים ילמדו עוד על העולם המרתק של טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים ויוכלו להציע להם רפואה טובה ומותאמת.
רצוי להגיע מוכנים ככל הניתן, לביקור במרפאה או בית חולים, גם מבחינת ידע וגם מבחינה רגשית. דעו את זכויותיכם.
תנו לצוותים הרפואיים לעשות את עבודתם, אך היו ערניים למצבים בהם צריך לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי.
אנחנו מקווים שבגלל הזיהוי המוקדם של המחלה אצל התינוק, הוא יגיע לאיזון מהר ויגדל להיות בריא.
בריאות שלמה לכולנו.
שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה
נ.ב.
דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:
אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
רשימת הדיוור
הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!
עוצב באמצעות WordPress.com
