פורסם ב- 15 תגובות

אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – אחאות מאושרת – אחות לשלושה מיוחדים

מודעות פרסומת

האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה. (מילים שאני וחגי שומעים המון). משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: הקשר משפחתי בין שני אחים או אחיות)

אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה

אביגייל, הבת שלנו, בת ה6. היא נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים.

לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית בזיהוי התקפי אפילפסיה. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.

אביגייל מספרת על האחים שלה בגן, בעזרת הספר “ילדה קצת רגילה, קצת אחרת”

לא קל לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. לאביגייל שלנו יש אחאות לא פשוטה.

לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.

ללמוד לשים אליה לב באמצע משבר לילד השני

אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה”רגיל”. וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.

חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.

איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?

אחד הדברים שאביגייל שאלה מגיל מאוד צעיר: “למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?”

דולב לא דיבר כמעט בכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אביגייל צעירה מדולב בשנה וחצי, וגם נבו שצעיר ממנה בשנה וחצי אובחן עם אוטיזם. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ’ בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד “רגיל”.

הצורך שלה בידיעה שדולב אוהב אותה היה תהומי. לשמחתי זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.

זה בכלל לא משנה שנבו היה וורבלי עוד לפני שהוא קיבל דם טבורי. הוא אומנם הראה לה סממני אהבה, אבל זה לא גישר את החוסר מדולב.

[עדכון 2021: לצערנו גם דב, הרביעי שלנו שאובחן עם אפילפסיה כמעט מיד לאחר הלידה, מראה סימנים לאוטיזם.]

לייצר סממני אהבה בין אחים

סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה באופן טבעי מתוקף היותו בסביבת אחיו. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל.

למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים “אני אוהב אותך”. כך ייצרנו סממני אהבה בצורה מלאכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.

חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות

חשוב מאוד לייצר משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני . זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם.

חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו .

קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם “לחבילה המשפחתית”.

אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית. זאת גם חלק מהסיבה שאביגייל הצטרפה לטיול לטיפול בבלגרד.

קשיים רגשיים

תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.

תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל איך שהם מפענחים סיטוציות ומגיבים בהתאם.

קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו ” כמו כולם” או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.

לייצר לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד

הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים.

כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים.

יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה “לא בסדר” שרק להם יש אח “כזה”.

עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים.

עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה “רגילה”, למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.

אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו. למשל, לאכול גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .

כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום.

לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. כל מה שחשוב יהיה שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה מההתנהגות הפוגעת.

התמודדות פגיעה מהאח המיוחד

לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.

דרך הפעולה שלנו בתגובה:
  • להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
  • לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
  • ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)

טיפול ריגשי בגיל צעיר

כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.

כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..

זמן התאוורות

טיפול בגיל הבוגר

אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.

תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות.

סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.

מומלץ גם לקרוא על אחאות של בוגרים מנקודת המבט שלהם. למשל של ליאת שפיר. למרות שכל משפחה, וכל ילד שונה זה נותן פרספקטיבה.

להתאוורר מחוץ לבית

אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים כאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית. זמן שיתן להם תחושת “נורמליות” לכמה רגעים.

הם זקוקים לקצת זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים. מנוחה מהצורך הטבעי לסייע לאחיהם.

זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.

חברת “שווים” משלהם

אחד הדברים שהכי נפגעו בזמני הסגרים של הקורונה היה חברת השווים. קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח.

אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד בלי אחים “רגילים”, כשמים אותו בחינוך ביתי כפוי וסגור ולוקחים לו את המסגרת החברתית, צפויות לו מצוקות רגשיות נוספות.

פינה משלי

כל כך הרבה דברים בבית “מולאמים” לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…

חשוב לזכור להכניס פינה עבור האחים לילדים עם צרכים מיוחדים שהיא רק שלו.

לבת שלנו יש שולחן ” נסיכות” רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה.

פינה מיוחדת היא דבר חיוני.

זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות “אני עם עצמי”. משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).

“פינה מיוחדת” הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור  ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות.

כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת “פינה מיוחדת”. לדוגמה, לדולב בן ה7, יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – “זה שלי”!

רק שלה

לסיכום

הורות לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת להם את המקום שלהם. לא להפוך אותם לשקופים בגלל שאין להם צרכים מיוחדים. גם להם מגיע ילדות מאושרת.

כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, אביגייל מקבלת אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת “לשמוע” את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.

כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.

צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.

במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ במודע. עלינו לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר. נצטרך למצוא דרך להגיע לאיזון. ננסה ליצור מקום בריא רגשית להתפתחותם של האחים לילדים עם צרכים מיוחדים.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטזים, ושתפו אותנו והורים אחרים באתגרים ובהצלחות שלכם כהורים לילדים מיוחדים.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

 

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 17 תגובות

ילד נוסף במשפחה מיוחדת – הכירו את דב

מודעות פרסומת

כשהתחלנו לכתוב את הבלוג, שירה היתה בהריון של הילד הרביעי שלנו. במהלך הכתיבה, ציינו זאת בחלק מהפוסטים שאנחנו משפחה עם שלושה ילדים, ועוד אחד בדרך. והנה הגיע הרגע, ילד נוסף במשפחה מיוחדת.

החל מ02/11/20 (איזה תאריך מגניב), בפוסטים שלנו נכתוב שיש לנו ארבע ילדים. אז קבלו אותו תוספת חדשה , מתוקה ומעניינת לתא המשפחתי הקצת אחר שלנו.

בעבר החלטנו שלא נכתוב את שמם של ילדנו ונטשטש את פרצופם. אך החלטנו לחרוג ממנהגנו, ולעשות קצת שינוי. מרגיש לנו נכון לצאת מהארון הזה. בפוסטים הישנים לא נשנה תמונות מכוסות, אבל מעכשיו תוכלו להכיר את כל ילדינו.

הכירו את דב – ילד נוסף במשפחה מיוחדת

היה מוזר ללדת עם מסיכות. כן, גם במהלך כל הלידה שנינו שמרנו על מסכה על הפנים לאורך כל הדרך. זה מרגיש ממש עונש לנסות להיקשר לתינוק שאנחנו מכסים את הפנים. אבל עברנו את זה.

היו המון חששות בהחלטה לעשות עוד ילד, אבל דב ילד אהוב מכל הכיוונים. הוא התקבל בהתרגשות בבית. האחים והאחות (דולב, אביגייל ונבו) ביקשו כולם להחזיק אותו. שני הגדולים ממש רבים על מי מטפל בו. דולב כל הזמן מנסה לתת לו בקבוק או מוצץ שהוא בוכה.

בכל פעם מחדש מפתיע לראות את דולב ונבו (המאובחנים עם אוטיזם) מחפשים לטפל בתינוק החדש. זה רק שמוכיח שגם אח על הרצף מתפקד לפעמים כמו אח גדול רגיל. פחות מפתיע כשהבכי של דב שולח את שניהם לאטום את האוזניים ולברוח.

שלום אח חדש

גם הכלבה שלנו משתדלת לטפל בו, ומתבאסת שלא נותנים לה ללק אותו בפנים.

התינוק התקבל באהבה. אנחנו עוד מתאוששים מהלידה, ושמחים להיות בבית. עכשיו שאנחנו קצת יותר למודי ניסיון, נעקוב מהתחלה לסימני אפילפסיה ועיכובים התפתחותיים, ונקווה שלא יצוצו.

[עדכון: לצערי אובחנה אפילפסיה שבועיים אחרי הלידה]

[עדכון: גם אוטיזם אובחן בגיל שנה וחודש.]

הריון במספרים

37+3 שבועות הריון
12 שבועות לסיסי שיליה
25+3 שבועות שמירת הריון

4 שבועות עד שמקבלים תשובה מגנטיקאית מלווים בדפיקות לב
20 שבועות צירים מוקדמים
10 ביקורים ואישפוזים במיון
יילוד אחד בגלל מוניטור לא תקין
5 שעות פיטוצין
10 שניות מירידת מים ועד שהתינוק השתגר החוצה. בערך 1000 מיליון תאים במנת הדם הטבורי שאספנו
5 ימים אחרי לידה עד חזרה לאישפוז שלי לסגירת דלף מאפידורל
6 ימים מלידה עד שקראו לתינוק לחזור בדחיפות למיון בגלל סקר יילודים לא תקין
מיפוי טכניציום אחד לתינוק בן שבוע
20 דקירות בניסיון להוציא מספיק דם לתינוק לבדיקות.
תינוק מתוק אחד עם תת פעילות של בלוטת תריס
שני הורים עייפים במיוחד
אהבה אחת גדולה מהולה באלפי חששות.

ללדת תינוק בתקופת הקורונה. לצפות לילד בריא ולקבל ילד שונה בפעם השלישית.

להבין שהחיים שוב נכנסים למסלול של מעקבים ורופאים חדשים (כאלו שאפילו אנחנו לא דמיינו).

להכיר באיש המתוק החדש בחיים שלנו ולמצוא איתו אושר עצום למרות הכל. לכאוב לשמוח, להתרגש, להתאכזב, לפחד, לכאוב שוב, לקוות לטוב, להתאהב שוב ולהרגיש שוב הכל מהתחלה זו המשמעות של להיות הורה.

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 7 תגובות

אוטיזם גנטי – האם לתינוק יהיה אוטיזם

מודעות פרסומת

לפוסט הזה אני מרגישה שדרושה הקדמה- אין הורה בעולם כולו שלא מרגיש בזמן ההריון חששות לעתיד העובר. אם הם מבוססות או לא. כשכבר יש ילד שונה במשפחה, החשש הזה כבר מקבל צורה, שם ודרך חיים משל עצמו, ולא ממש משנה מה נעשה. הוא לגיטימי ואפילו חשוב להכיר בו כדי להכניס דברים לפרופורציה. מי שמתקשה לקרוא את הפוסט הזה יכול פשוט לדלג עליו. בפוסט הזה ננסה לענות על החששות שעולות מהשאלה האם אוטיזם גנטי. האם לתינוק יהיה אוטיזם (או כל בעיה או שוני אחר).

האם אוטיזם גנטי ומה ההשלכות

הרבה אנשים לא מבינים מה ההשלכות של אבחון ילד עם אוטיזם במשפחה. אחת מהן היא ההשלכה על הבאת ילדים נוספים בתוך אותה משפחה.

יש הרבה שלא ידוע לנו על אוטיזם, הרבה יותר ממה שכן ידוע למעשה. אחד הנושאים שלא ברורים הוא למה יש הרבה משפחות עם יותר מילד אחד שמאובחן על הרצף.

משמעות הבדיקות הגנטיות

המסע בעולם הגנטיקה לא תמיד עוזר. הסיכוי למצוא לאוטיזם גורם גנטי עדיין קטן, אבל אני עדיין ממליצה לעשות את הבדיקה הזאת לאחר קבלת האבחון.

מצד אחד, עלולים לסיים את המסע הזה עם תשובה ברורה – האוטיזם גנטי. מנגד יתכן ממצא שלא ברור מה המשמעות שלו, או ברוב המקרים בלי תשובה בכלל.

כל כמה שנים משפרים את הבדיקות האלו. הן מתעדכנות בלי הפסקה בנתונים חדשים ולפעמים צריך לנסות ולעבור אותן שוב.

האם לתינוק יהיה אוטיזם בגלל גורם גנטי? לתוצאות מהבדיקות הגנטיות יש כמה אפשרויות:

1. ממצא גנטי ברור:

לדוגמה, איקס שביר – תסמונת הכוללת בתוכה גם תסמיני אוטיזם. אם מצאו גורם גנטי מובהק, תוכלו לבחור בתהליך ברירת עוברים למשל כדי להימנע מתינוק עם אותה בעיה ידועה.

יתכן שממצא כזה יוביל אתכם לטיפול תרופתי מותאם גנטית. הסיכוי לכך קטן. אבל זה עלול לאפשר לכם אפשרות לשפר את איכות החיים של הילד שכבר אובחן.

2. ממצא גנטי ידוע, אך לא מובהק:

לדוגמה, חוסר/תוספת/מוטציה בגן שאין לגביה מידע ברור. הגנטיקאי שלכם יודיע לכם מה כדאי לעשות, אך התשובה יכולה להיות שאין תשובה.

3. לא מצאו ממצא גנטי:

כמו האופציה הקודמת. אך אם לא מצאו מידע גנטי ידוע, אין זה אומר שאין לאוטיזם גורם גנטי. מדע הגנטיקה עדיין לא מכיר גן שאחראי על הבעיה. חשוב לי להדגיש שהבדיקות הגנטיות משתנות כל הזמן. יתכן שבעוד עשור כן תהיה תשובה גנטית ברורה למרות שהיא לא עלתה עכשיו בבדיקות.

בכל מקרה, הבאת ילד נוסף כרוך בסיכון מוגבר לאוטיזם, רק על פי הסטטיסטיקה, גם אם לא נמצא ממצא גנטי ברור.

גורמי סיכון נוספים

מלבד הגורם הגנטי, ישנם גורמי סיכון סביבתיים לבריאות הגופנית או הניורולוגית של התינוק. ישנם גורמים שמגבירים את הסיכון להתפתחות חריגה של העובר או בזמן ינקות שעלולים להוביל לאוטיזם.

גורמים סביבתיים המגבירים סיכון לאוטיזם:

  1. עישון במהלך הריון
  2. מחלה במהלך הריון. למשל, מחלת אדמת מגבירה את הסיכון בכ-7%.
  3. גיל האב
  4. פגות וסיבוכיה.
  5. מהלך לידה קשה במיוחד או סיבוכים במהלך בימים הראשונים של היילוד.
  6. ישנם עוד גורמי סיכון בחשד, ובבחינה.

האם לקחת אם הסיכון ולהביא עוד ילדים?

בשלב מסוים של חיינו לא נוכל להביא ילדים. בגלל גיל ההורות העולה, יחד עם העובדה שלפעמים לוקח זמן לקבל אבחון, רובינו למעשה צריכים לבחור: להמר ולהיכנס להריון בידיעה שיכול להיות לנו עוד ילד על הרצף, או לוותר על הריון טבעי וללכת לדרך אחרת, כמו אימוץ ואומנה, או לחליפין להחליט שלא יהיו ילדים נוספים.

בהרבה מקרים הורים עושים עוד ילד כי הם יודעים שהילד המיוחד שלהם יחיה אחריהם ומישהו יצטרך לדאוג לילד הזה לפחות ברמת הלקיחה לחגים, לדאוג שאף אחד לא מזיק לו וכו’…

הבחירה הבלתי אפשרית

במקרה כזה למעשה הורים יוכלו לבחור: ללכת לברירת עוברים בטיפולי פוריות אם ידוע להם על גנטיקה ברורה, או הריון טבעי עם בדיקת מי שפיר או סיסי שליה והפסקת הריון במידה ונמצא בבדיקה הגנטיקה הידועה, או פשוט להיכנס להריון וללדת מה שבא לידיים – אושר גדול.

זו בחירה קשה. ההחלטה מורכבת עוד יותר, כאשר מדובר על ילד בכור שאין לו עוד אחים. למעשה ההורים צריכים להחליט, האם הם יהיו מוכנים להתמודד עם שניים או יותר ילדים על הרצף, ועל כל המשמעויות שנובעות מכך. או לחליפין להתמודד עם הידיעה שלא יהיו להם ילדים נוספים, ועם המשמעות שלא יהיה לילד אחים.

גם להורים עם יותר מילד אחד יש החלטות לא קלות. למשל שלילד הרגיל שלהם לא יהיו אחים רגילים כמוהו, שיעזרו לו להתמודד עם חווית האח המיוחד.

הבחירה האישית שלנו

גם אנחנו היינו במקום הזה. פעמיים נאלצנו לבחור.

פעם ראשונה הייתה בזמן קבלת האבחון של דולב בננו הבכור. כבר אז הייתי בהריון עם נבו בננו השלישי (ביניהם יש לנו בת בריאה ומיוחדת בדרכה).

בארץ עד גיל 24 שבועות ניתן לבצע הפלה גם אם לאוטיזם אין חשד גנטי מבוסס.

יום אחרי קבלת האבחנה של דולב צלצל אלי רופא הילדים שלו. הוא אמר לי בדרך שלא משתמעת לשתי פנים- גברת, אם את רוצה ,בגלל שיש סיכויים גבוהים שיהיה לך שוב תינוק עם אוטיזם את יכולה לגשת לבצע הפלה. רק תגידי ואכתוב לך מכתב.

שלא תבינו לא נכון, הרופא היה דווקא בסדר. בוטה מאוד אבל בסדר גמור. הדברים האלו חייבים להיאמר כך. באופן ישיר כדי שאף אחד לא יוכל לפרש דברים בכל מיני צורות . ההישנות לפי הסטטיסטיקה היא סביב ה20%> גם אם אין לאוטיזם ממצא גנטי ידוע במפורש.

החלטה ראשונה -מוותרים על הפלה

אני סירבתי. אמרתי לו שמה שיבוא אנחנו נהיה מוכנים. דולב לא תפקד בכלל בתקופה ההיא. היה כמו תינוק בן שנה.

לא ידעתי האם לתינוק יהיה אוטיזם, אבל החלטתי שהפלה לא על הפרק עבורי. אני לא טוענת שזה לא בסדר לבצע הפלה. אף אישה לא צריכה ללדת תינוק אם היא לא רוצה בכך מכל סיבה שלא תהיה. אבל אני פשוט לא רציתי לעשות את זה.

ובאמת נולד לנו תינוק חמוד וקטנטן. בגיל חצי שנה שמתי לב שנבו לא מסובב מבט לקריאה בשם. מיהרתי להתפתחות הילד שם שוב ניסו להרגיע אותי שאני היסטרית כי רק לפני פחות משנה אובחן אחיו.

בשלב זה דרשתי שיהיה במעקב. ואכן מספר חודשים אחר כך התגלתה בעיית שמיעה שהובילה לאין סוף סיבוכים וניסיונות תקשורת אצל קלינאית. שנתיים אחרי, עם ילד שעדיין יש לו בעיית שפה ותקשורת שוב ביקשתי אבחון. הפעם לקח כמעט חצי שנה לקבל תאריך. לבסוף נבו אובחן על הרצף – בתפקוד גבוה.

כשהנוירולוגית אמרה לנו שהוא על הרצף הוקל לי – שנים הסתכלו עלי וטענו שאני משוגעת והיסטרית. לפחות שפיות הנפש שלי הוחזרה לכשירות. אני לא משוגעת הילד אכן על הרצף.

החלטה שניה – האם להביא עוד ילד לעולם שעלול להיות עם אוטיזם

עכשיו הספירה היא כזו: שני ילדים על הרצף אחת לא, אני כבר לא ילדונת צעירה. האם ננסה לעשות עוד אחד?

חצי שנה ישבנו על הגדר וחשבנו מה לעשות. מה אם לתינוק גם יהיה אוטיזם, או אפילפסיה? בסוף החלטנו שמה שיבוא יבוא. נתכונן מראש, ונעשה כל מה שצריך.

נפגשנו עם כל צוותי הרפואה שליוו אותנו במהלך השנים. מהגנטיקאית ועד הנוירולוגית, אנשי התפתחות הילד, המרפאה בעיסוק שמלווה אותנו בשנים האחרונות. ביחד ניסינו לבנות תכנית לתינוק ההיפותטי הזה.

איך עוקבים אחרי ההריון שלו (המון אולטראסאונדים, סיסי שליה , אולטרסאונד מוח מאוחר ועוד). מה עושים מיד אחרי הלידה (שימור דם טבורי, בדיקת נוירולוג מיד אחרי הלידה , גנטיקאית ועוד). מעקב מסודר בהתפתחות הילד עד גיל שלוש.

צמצום גורמי סיכון על ידי ברירת עוברים

כאשר מוצאים לאוטיזם גורם גנטי ברור ניתן לעשות תהליך שנקרא PGD. הפריה חוץ גופית, עם ברירת עוברים, לפני ההחזרה לרחם. יש לקחת בחשבון שההליך עצמו של בדיקת העוברים עלול להזיק להם ולגרום לבעיות התפתחות בפני עצמו. לא ידוע בדיוק בכמה אחוזים זה מעלה את הסיכון, אבל יש ילדים כאלו. (הגנטיקאית אמרה כ20%)

הגענו ביחד להחלטה – הריון טבעי. הסיכוי לעוד ילד בריא, שיוכל ביחד עם אחותו ללוות את אחיו, אם יזדקקו לעזרה, גדול מהסיכון. מקווים שתצא בת.

באמת נכנסתי להריון עם עוד בן, אמור להיוולד אחרי החגים .

עוד בן!!!

עוד בן, זה סיכוי גבוה יותר לעוד ילד עם אוטיזם. הסיכון גדל, ולכן צריך שוב לעשות החלטה קשה.

לא ברור בדיוק למה, אבל לבנים סיכון מוגבר לאוטיזם של 1:4

החלטה שלישית – שוב מוותרים על הפלה

ושוב בדיקה אצל הגניקולוגית. הפעם אצל חברה מהעבודה. היא כבר ראתה בדיוק מה עובר עלי. היא שוב שואלת אותי אם אני רוצה לעשות הפלה, היא מבטיחה לעשות אותה בעצמה וללוות אותי יד ביד בכל הדרך.

את בטוחה? היא שואלת. את בטוחה שתרצי לגדל עוד ילד כזה?

אני אומרת לה שאף אמא לא בוחרת ללדת ילד שונה. כולנו מקבלות מה שיצרנו לטוב ולרע ולהמון אהבה.

זה יהיה שונה הפעם, אני אומרת לה. הפעם אנחנו נהיה עם יד על הדופק. ראית את האחים שלו ואיך הם התקדמו יפה? בכלל יכול להיות שהוא יהיה ילד רגיל, לכי תדעי מה יבוא.

אני מנחמת את הרופאה ואת עצמי יחד. היא בסך הכל גם חברה ורוצה שיהיה לי טוב. נזכרתי איך רצתי מחדר הניתוח שלה פעם שאמבולנס הביא את דולב למיון.

האחות השניה ענתה לטלפון והודיעה לי בקול שהוא מגיע למיון. הרופאה הסתכלה עלי תוך כדי שהאחות השניה מיהרה להתרחץ ולהחליף אותי ואמרה לי – טוסי, הכל בסדר. אחות אחרת תחליף אותך זה ניתוח קל ואנחנו כבר מסיימים. תוך כדי כבר נכנסו האחות השניה ואחות נוספת ואני רצתי למיון ילדים לקבל אותו.

עכשיו היא מסתכלת עלי ושוב שואלת – את בטוחה? עוד אחד עם אוטיזם או אפילפסיה? את תעמדי בזה?

אני מסתכלת אליה ואומרת לה – אני אסתדר. אל תדאגי.

שלמים עם ההחלטה

זאת המציאות של הרבה הורים. אנחנו נדרשים להתכונן לגרוע ולקוות לטוב. לצוף ולקפוץ למים גם אם קשה. בסופו של דבר, ההחלטה תלויה ברגש יותר מהסטטיסטיקה.

אני חוזרת הביתה אחרי הפגישה שלנו, מתיישבת בכיסא. נבו מטפס עליי ועל הבטן הענקית שלי ומחבק אותי, אני מחייכת אליו. הוא מתוק ושווה לב.

מי יכול היה לוותר עליך אני תוהה לעצמי, והעובר בועט בו. מהר מאוד התינוק הזה יצטרך להתרגל לעובדה שהוא יאלץ לחלוק את הידיים של אמא עם כולם. מצד שני גם יהיו לא מעט ידיים שירצו לחלוק אותו.

העובר שלנו בנתיים כמעט נולד. אני יושבת בשבועות ההריון האחרונים ( תודה לאל). ההריון היה מורכב ומסובך. מהסוג שאני כבר מצפה להיות אחריו. אני מבטיחה לו ולעצמי שהכל יסתדר. נהיה בסדר עברנו את הכי קשה אז כבר לא משנה מה יבוא.

לסיכום

לעשות עוד ילד? אין תשובה אחת נכונה, ואין החלטה טובה בסיפור הזה.

הורים כמונו יצטרכו לקבל אחת ולשאת בהשלכות.

אם תבחרו שכן לעשות עוד ילד, חשוב להתכונן לקבל עוד ילד מורכב. הכינו תכנית עבודה וניטור של התפתחות תינוק כזה. בסימן הראשון התחילו לעבוד. אם אתם רואים שבגיל חצי שנה יש סימנים לאוטיזם אל תחכו מעבר לכך.

דרשו מעקב, בגיל שנה דרשו טיפול, ולכו לקבוצות הפעלה להתפתחות. מה שניתן לעשות עבורם בגילאים האלו גדול לאין שיעור ממה שניתן אחרי גיל שנתיים.

שימרו דם טבורי – עבורכם זו אינה מותרות – זה חובה. היום יתכן והילדים האלו יוכלו לקבל את הדם הטבורי אפילו במחקר בארץ.

ובכלל אולי אחרי כל ההכנות האלו, הדאגות והטירוף שעטף את ההריון הזה יש סיכוי שיולד ילד בריא ורגיל לחלוטין.

שמחו בהחלטה שלכם – הלב אולי לא תמיד יהיה שלם איתה, אבל יש יותר מדרך אחת להיות הורים. תהנו מההחלטה ומצאו את נקודות האור שבה. אם החלטתם לא להביא ילד נוסף לפחות יחסך מכם שוב טיטולים, ועוד קימות בלילה. התקדמו לשלב הבא בשמחה – גם לחזור לאט לאט לעולם הבוגרים ללא תינוקות זה כיף.

בנתיים אני וחגי נחכה לתינוק שיבוא. ומה שיגיע אנחנו נהנה ממנו – לא משנה מי הוא יהיה, מה הוא יביא איתו, דבר אחד בטוח הוא יביא אושר גדול כמו שכל אחיו הביאו.

אם תרצו להתייעץ עם מישהו, צרו איתנו קשר או שאלו בקבוצת ההורים בפייסבוק.

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com