האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה. (מילים שאני וחגי שומעים המון). משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: הקשר משפחתי בין שני אחים או אחיות)
אחים לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה
אביגייל, הבת שלנו, בת ה6. היא נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים.
לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית בזיהוי התקפי אפילפסיה. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.
לא קל לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים. לאביגייל שלנו יש אחאות לא פשוטה.
לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.
ללמוד לשים אליה לב באמצע משבר לילד השני
אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה”רגיל”. וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.
חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.
איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?
אחד הדברים שאביגייל שאלה מגיל מאוד צעיר: “למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?”
דולב לא דיבר כמעט בכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אביגייל צעירה מדולב בשנה וחצי, וגם נבו שצעיר ממנה בשנה וחצי אובחן עם אוטיזם. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ’ בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד “רגיל”.
הצורך שלה בידיעה שדולב אוהב אותה היה תהומי. לשמחתי זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.
זה בכלל לא משנה שנבו היה וורבלי עוד לפני שהוא קיבל דם טבורי. הוא אומנם הראה לה סממני אהבה, אבל זה לא גישר את החוסר מדולב.
[עדכון 2021: לצערנו גם דב, הרביעי שלנו שאובחן עם אפילפסיה כמעט מיד לאחר הלידה, מראה סימנים לאוטיזם.]
לייצר סממני אהבה בין אחים
סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה באופן טבעי מתוקף היותו בסביבת אחיו. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל.
למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים “אני אוהב אותך”. כך ייצרנו סממני אהבה בצורה מלאכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.
חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות
חשוב מאוד לייצר משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני . זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם.
חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו .
קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם “לחבילה המשפחתית”.
אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית. זאת גם חלק מהסיבה שאביגייל הצטרפה לטיול לטיפול בבלגרד.
קשיים רגשיים
תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.
תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל איך שהם מפענחים סיטוציות ומגיבים בהתאם.
קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו ” כמו כולם” או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.
לייצר לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד
הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים.
כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים.
יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה “לא בסדר” שרק להם יש אח “כזה”.
עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים.
עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה “רגילה”, למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.
אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו. למשל, לאכול גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .
כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום.
לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. כל מה שחשוב יהיה שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה מההתנהגות הפוגעת.
התמודדות פגיעה מהאח המיוחד
לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.
דרך הפעולה שלנו בתגובה:
- להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
- לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
- ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)
טיפול ריגשי בגיל צעיר
כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.
כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..
טיפול בגיל הבוגר
אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.
תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות.
סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.
מומלץ גם לקרוא על אחאות של בוגרים מנקודת המבט שלהם. למשל של ליאת שפיר. למרות שכל משפחה, וכל ילד שונה זה נותן פרספקטיבה.
להתאוורר מחוץ לבית
אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים כאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית. זמן שיתן להם תחושת “נורמליות” לכמה רגעים.
הם זקוקים לקצת זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים. מנוחה מהצורך הטבעי לסייע לאחיהם.
זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.
חברת “שווים” משלהם
אחד הדברים שהכי נפגעו בזמני הסגרים של הקורונה היה חברת השווים. קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח.
אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד בלי אחים “רגילים”, כשמים אותו בחינוך ביתי כפוי וסגור ולוקחים לו את המסגרת החברתית, צפויות לו מצוקות רגשיות נוספות.
פינה משלי
כל כך הרבה דברים בבית “מולאמים” לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…
חשוב לזכור להכניס פינה עבור האחים לילדים עם צרכים מיוחדים שהיא רק שלו.
לבת שלנו יש שולחן ” נסיכות” רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה.
פינה מיוחדת היא דבר חיוני.
זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות “אני עם עצמי”. משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).
“פינה מיוחדת” הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות.
כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת “פינה מיוחדת”. לדוגמה, לדולב בן ה7, יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – “זה שלי”!
לסיכום
הורות לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת להם את המקום שלהם. לא להפוך אותם לשקופים בגלל שאין להם צרכים מיוחדים. גם להם מגיע ילדות מאושרת.
כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, אביגייל מקבלת אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת “לשמוע” את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.
כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.
צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.
במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ במודע. עלינו לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר. נצטרך למצוא דרך להגיע לאיזון. ננסה ליצור מקום בריא רגשית להתפתחותם של האחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
הצטרפו לקבוצת הפייסבוק להורים לילדים עם אוטזים, ושתפו אותנו והורים אחרים באתגרים ובהצלחות שלכם כהורים לילדים מיוחדים.
שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה
נ.ב.
דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:
אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
רשימת הדיוור
הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!
עוצב באמצעות WordPress.com
