פורסם ב- 18 תגובות

טיפול תאי גזע לאוטיזם

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו טיפול תאי גזע לאוטיזם, שהוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. טיפול תאי גזע לאוטיזם עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום, ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם, ולא בהכרח מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק. בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר. השלייה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי – חסרים עליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השלייה כאיבר זר. למעשה באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא הייתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם על רקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה, אך הדם הטבורי כבר שייך לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר.

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לקבל תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמטפלת בתאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית). הם יבחנו את התיק על כל האבחנות, ויבצעו הערכה, האם הטיפול מתאים לכם. אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור. זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד. הגשנו אותו לכמאה מחקרים שונים מסביב לעולם, ונדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם. המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה, אבל המנה של דם טבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית, כי היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו. התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם. כתבנו לכולם, אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו – תסכימו לתת לבן שלנו דם טבורי ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק תאי גזע משלייה.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותי כאחות המושג הזה בכלל לא עלה.

למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו. טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט רק פדישור. התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה. בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוות. קנינו כרטיסי טיסה, התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לרוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. הילד בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את הילד לראות את הלוויתן הקטלן

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות טיפול בתאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

הטיפול עבור אפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך קוראים איבחון ולמה כדאי לחזור ולקרוא אותו ביותר מהזדמנות אחת

חלקי האיבחון הניורולוגי/פסיכולוגי

חלק ראשון – פרטים טכניים כמו גיל, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד, פרטים על הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד, התפתחות מוטורית,פרטי סדר יום ומסגרת של הילד.יכולת וורבלית לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד.התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו"ח גננת. למעשה כל הפרטים האלו מתארים את הסיבה בגללה הגעתם לאיבחון.

התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. חלק מהדברים ידועים לכם וחלק פחות.

כלי האיבחון- שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.

תוצאות- מה הסיכום לפי כלי האיבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האיבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד.

  • תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע הצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההשיגים.
  • מוטוריקה עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
  • תחום התקשורת שמחולק להבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינתראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות, וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון או בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר – תלוי בשיטת השאלון.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ – מדד זה מתאר תיפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תיפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת, את הבדיקות ההמשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האיבחון כאבחנה.

הערות- לקראת גיל חמש המדדים יופיעו לרוב במדדי DQ. בסיכום לרוב יהיה הסבר בגיל תפקודי (בחודשים) מול גיל כרונולוגי.

איך קוראים את האיבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד מרקרו את כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר מרקרו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה כך שכשתלכו למטפל יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 מרקרו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

5. צרו שתי רשימות – אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה). רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, סוגי טיפולים מומלצים.

על בסיס זה תוכלו להתחיל לעבוד בצורה מסודרת, לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופה ולנסות לבנות רשימת מטפלים.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. במה הילד שלכם התקדם ובמה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה

פורסם ב- 3 תגובות

בדרך לעצמאות – איך מתלבשים

כתבה שניה על האתגר בדרך לעצמאות – איך להתלבש ואיך לתת לילד מוטיבציה להתלבש.

התלבשות כוללת בתוכה כמה מרכיבים, כל שלב הוא התפתחות שונה ודורש התייחסות. ילדים שונים מבצעים את השלבים לפי יכולתם ולא בהכרח לפי סדר הפעולות של ההתלבשות.

בחירת בגדים

פעולה מוטורית של פתיחת הארון או המגרה והתמצאות בתוכו, בחירת בגד מתאים לסיטואציה, התאמת פרטי הביגוד מבחינת נראות. כלומר בחירת בגדים זה שלב הרבה יותר מסובך, שדורש יכולת מנטלית גבוהה יותר מלבישת הבגד עצמו.

איך עושים את זה?

מפרקים את הפעולה לחלקים קטנים:

  1. מסתכלים עם הילד דרך החלון, האם עכשיו יום או לילה ( בגדי יום או בגדי פיג'מה).
  2. עכשיו חם או קר? ( כלומר קצר או ארוך)
  3. מציגים את הסיטואציה אליה נכנסים כלומר הליכה למסגרת חינוכית, לגינת השעשועים, למסיבה וכיוצא בזאת. מנסים ולנווט את הילד למה רצוי ללבוש, אפשר אפילו לשאול אותו איזה בגד נלבש?
  4. פתיחה טכנית של הארון והוצאת הבגד תוך כדי דגש על חלקי הלבוש תחתון , חולצה וכו… אני ממליצה לנסות ולשים כל חלק לבוש במקום מוגדר משלו ( מדף, מגרה, כופסא) לתייג אותו אפילו עם תמונה קטנה או בכתב עד שהילד ילמד (תלוי כמובן ביכולות הילד) והכנת הבגד ללבוש או לשים אותו במקום יעודי לבוקר שלמחרת.

התלבשות עצמאית

לבישה טכנית של הבגד- למעשה זו טכניקה שאמורה להשתפר עם הגיל. כדאי להתאים את הטכניקה לרמתו של הילד ולצרכים הפיזיים שלו, להתחיל בישיבה על כיסא (במיוחד עם יש בעיית שיווי משקל או רעד בידיים).

אני השתמשתי בשתי טכניקות שונות עם שני ילדי הבוגרים, אחת מהן התאימה לבן הבכור והתבססה על תמונות בתקשורת חליפית. (ראה פוסט תקשורת חליפית).

צילמנו את הילד לבוש קודם רק בתחתונים וכתבנו מעל – "אני לובש תחתונים", וכך הלאה לכל פריט לבוש, כולל גרביים ונעליים. כל פעם שהוא היה צריך להתלבש, עמדנו קודם מול התמונות שתלינו על הקיר בחדר השינה, והושטנו לו פריט אחד בכל פעם לפי הסדר. היום הוא יודע גם להתלבש לבד וגם לבחור בגדים, אבל עדיין צריך לבדוק בסוף התהליך שהוא עשה אותו כמו שצריך.

בשיטה השניה השתמשתי עם ביתי הנוירוטיפיקלית (והיום אני מנסה אותה על גם בן ה4 שלי שהוא בתפקוד גבוה יחסית). בזמנו היה לה קשה להתלבש ואפילו היה ממש חרדה סביב הפעילות הזו.

יום אחד ישבתי במשמרת לילה שקטה בעבודה וכתבתי לה סיפור. בסיפור הילדה המבולבלת לבשה את הבגדים לא נכון, אחרי כל פריט היה הסבר איך באמת לובשים אותו. הסיפור היה הצלחה כל כך גדולה, שסופר כל פעם שהורדתי אותה בגן וכל ילדי הגן הילדים ידעו לדקלם אותו בעל פה. כמובן שגם היא כמו כל הבנות עברה את התקופה שבה היא לבשה רק שמלות 'של מסיבות' לגן אבל זה יותר קשור לגבולות וזה חברים כבר סיפור לכתבה אחרת.

מוטיבציה להתלבשות

ילדים רבים כן מסוגלים להתלבש אבל הם מסרבים לעשות את זה בעצמם. לדוגמא, אצל בן ה4 שלי, ההלבשה הפכה למבצע צבאי בשנתיים האחרונות, והוא מעדיף להיות ערום.

ניסינו איתו הכל כולל שוחד ואיומים, לאט לאט גילינו שאם נלביש אותו בבגדי ספיידרמן יגדלו הסיכויים שלנו. עבור הבת שלנו הסיפור (מה שנקרא סיפור חברתי) הספיק. עבור הגדול שלנו פשוט עידוד וקריאות איזה ילד גדול וחכם הספיקו. כל ילד הוא שונה ותצטרכו לנסות ולמצוא מה מניע אותו.

ניתן לתמוך בנושא עם מגוון ספרים על התלבשות שכבר קיימים בחנויות הספרים, להתאמן במשחקים שיש בהם חלקי לבוש על בובה כמו סקוצ'י או להלביש בובות שונות , לתת להם להדביק בגדים על דף ועוד…

נשמח לשמוע מכם מה עבד אצלכם, ובכך תוכלו לסייע להורים אחרים בתהליך.

שלכם שירה

פורסם ב- 4 תגובות

שינה – מתי זה כבר יקרה גם לי?

כשבני בכורי נולד ועד שהיה כבן שנה הוא ישן 90 דקות ביממה – ספור. ולא משנה מה עשינו לקטן היו דרישות-

א. מגע של עור בעור – ותקפץ לי אמא שנמצאת בחוץ ולי בדיוק בא לישון חמש דקות, תתכבד הגברת ותחשוף לי מחשוף.

ב. בתנועה- למזלי גרנו אז באזור אבן גבירול ממש מאחורי מתחם בזל בתל אביב . סביב השעה חצות בעלי ואני בתורות יצאנו לסיור רגלי מעמיק עם תינוק במנשא כדי שירדם וצפינו במבלים הרבים. המצב היה כל כך גרוע שהברמן בבר שצמוד לבית היה מחכה לי בארבע בבוקר עם כוס מים ומבט מלא רחמים ערב ערב. שיבורך.

ג. אם תיפסק התנועה תיפסק השינה.

ד. לא ברצף – לעולם לא יותר מחצי שעה ברצף.

היינו אומללים ולא הבנו למה. אם השנים זה קצת השתפר אבל בגיל שלוש וחצי, פלוס עוד שני תינוקות לא באמת היה שיפור. השינה עברה ל4 שעות ב24 שעות.

חלק מהבעיה הייתה פיזיולוגית – מתברר שלחמוד הקטן יש אפילפסיה עקשנית וקטלנית במיוחד – עם כל פירכוס נקטעה השינה.

בנוסף מסתבר שהוא לא מייצר מלטונין כמו שצריך- הורמון שהגוף מייצר כדי לאותת שהוא זקוק לשינה.

למעשה יש כמה סוגים של הפרעות שינה על רקע ביולוגי. הנפוצות בייניהן הן או חוסר בהורמוני שינה או חוסר בקולטנים של הורמוני שינה. ומכיוון שאני לא רופאה פנו לנוירולוג או למעבדת שינה לייעוץ מסודר כפי שעשינו אנחנו.

הילד התחיל לקבל תוסף מלטונין מלכותי, אז בסירופ והיום בסוכריות גומי. המלטונין קידם אותנו אבל ממש קצת. הצלע השלישית בנושא היא… ויסות חושי! הבן שלנו (למעשה שני הבנים שלנו שכן גם הקטן על הרצף) זקוקים לתנועה.

בהתחלה – כלומר בארבע שנים הראשונות שלנו כהורים תנועה פירושה היה בחוץ ובעגלה או במנשא, לחליפין בכסא נדנדה כשהתפשרו איתנו ומצב רוחם מתאים. ניסנו גם ערסלולי, שהיה צריך לנדנד בקיצוניות, וכמובן שכדור הפיזיו שימש אותנו הרבה מעבר לרגיל. ואז גילינו את מזרון הוויברציות שלאט לאט החליף את הסיוט של שעתיים טיול בחוץ.

ואז התחלנו לחשוב על הסדרי שינה. שנים הילדים ישנו איתנו, בין אם במיטה מתחברת בינקות ובין אם פלשו למיטה שלנו בלילה ואנחנו באפיסת כוחות לא החזרנו אותם. לאחר שניסינו כמעט הכל ומכיוון שיש לנו שלושה ילדים שבין הגדול לקטן יש רק שלוש שנים עברנו לשינת אחים משותפת ובכך פתרנו מספר בעיות.

א. ההרדמה נעשתה קלה יותר, מזרון וויברציות אחד מרעיד את כל המיטות ומספק 'נידנוד ' עדין ורעש לבן. כולם מוכנסים למיטות באותו זמן ומקבלים סיפור לפי הצורך. מבוגר אחד יכול לעשות זאת לבד כי כל הילדים באותו מקום ועושים את אותה הפעילות.

ב. מקום לשים את הראש- 3 מיטות במחובר יוצר מרחב גם למבוגרים לשים ראש ולא לשבור את הגב.

ג. מקרה וילד קם בלילה יש מקום למבוגר לשכב לידו. ואם מספר ילדים קמים יחד בלילה, אפשר לשכב בוגר אחד ביניהם ולקבל קצת מנוחה. לחליפין אם ילד פולש למיטה יש מספיק מקום חלופי למבוגר אחד לברוח.

ד. הילדים קמים פחות מפוחדים בלילה, השינה שלהם יותר נינוחה וכשהם כבר קמים הם רואים אנשים סביבם – לילדים שלי שכולם קטנים זה עוזר קצת. מה גם שאנחנו נותנים להם תמריץ מילולי- רוצה ללכת לישון עם כולם? תראה עוד לילה בוא תלך למיטה עם כולם.

אין לנו טענה שזו הדרך הכי טובה, אבל עבורינו זה עובד! הבנים שלנו ישנים לא טוב בלילה. המצב משתנה בהתאם למצב הבריאותי שלהם. בתקופות קשות יותר – המצב גבולי לבלתי נסבל, בתקופות רגועות יותר סביר יותר ומדי פעם מפנקים אותנו בשינה רציפה בלילה… את הלילות האלו אנחנו מציינים בבוקר בתחושת ניצחון!

בהצלחה לכל המרדימים שירה

פורסם ב- 6 תגובות

הפרעת וויסות חושי והפרעת עיבוד חושי

כאשר ילדים עם הפרעת וויסות חושי או עיבוד חושי מוצפים ביותר מדי גירויים חושיים, יש להם נטיה לקרוס, ולעשות מה שמכונה מלט-דאון. ש

עיבוד חושי (sensory processing) זו הגדרה שמתיחסת לדרך בה אנחנו קולטים גרויים והסביבה , מעבדים אותם , ומתרגמים אותם ליכולות להסתגלות לסביבה. לדוגמא גרוי של אור השמש, הוא נכנס לעייניים ואז אנחנו ממצמצים או מצילים על העייניים כהתנהגות שמסייעת לנו להתמודד עם סינוור.

אבל מה קורה כאשר הגירוי אינו ניסבל מבחינתנו בצורה קיצונית?

אם נדמיין את יכולת הויסות החושי כדף שמחולק ל3 פסים לרוחב.

  • הפס האמצעי הוא טווח הנורמה – הגרויים גורמים לתגובה סבירה.
  • הפס העליון הוא תגובת יתר – הגרויים  מעובדים כגרויים חזקים מדי וגורמים לתגובה פיזיולוגית שמתפרשת כהפרעה לא נעימה לאדם שחווה אותם. תגובה היפר תחושתית
  • הפס התחתון מייצג את הגרויים שמעובדים כגרויים חלשים מדי או לא מעובדים כלל.  תת תחושתיות.

אותו יתר תגובתיות או תת תגובתיות כגורמות לתחושה פיזיולוגית או רגשית – פסיכולוגית משמעותית, התגובה של הגוף יכולה להתפרש בגוף כגרוי כואב, מציק ומפריע, מגרד, גורם לצמרמורת , מסנוור מאוד ועוד. המשותף לכל הגרויים שהם גורמים לתגובה משמעותית או לחוסר תגובה כלל כאשר יש ציפיה לתגובה (לדוגמה גרוי שאצל אדם נורמטיבי יחשב ככואב מאוד עובר ללא תגובה אצל אחר).

כשכל תינוק נולד לוקח זמן למערכת הזו להבשיל- משום כך אנחנו עוטפים תינוקות בשמיכות דקות וצמודות כדי לייצר לחץ קל על העור, מנענעים אותם כשהם בוכים, עושים להם רעשים שקטים ( רעש לבן) , מאכילים אותם במזון בעל טקסטורה חלקה ועוד… לאט לאט התינוקות 'לומדים' איך לווסת את עצמם ולקראת גיל שנה רואים שהם לומדים באופן טיבעי לווסת את עצמם בעזרה הולכת ופוחתת. לא סתם אומרים שלא להתחיל 'אימון שינה' לפני גיל חמישה חודשים (אני לא מאמינה שיש דבר כזה אבל זאת דעתי האישית).

למעשה מה שאדם מבחוץ רואה היא רק התגובה לעיבוד של הגרוי, האתגר הגדול הוא להבין מה הגרוי ומה אפשר לעשות כדי לאזן אותו. לדוגמא, ילד קטן ששם ידיים בחוזקה על האוזניים בעת שהיה במרחב הגן- יכול להיות שמדובר בניסיון של הילד לאזן את רמת הרעש הסביבתי שצורם לו. אם ניתן לילד אוזניות מבטלות רעש יכול להיות שההתמודדות שלו במרחב הגן תשתפר.

חשוב לציין שאדם יכול להגיב לתחומי גרוי שונים בתגובתיות יתר ולאחרים בתת תגובתיות.

התחום הויזואלי – חוש הראיה ועיבוד אור וצבע. תחום זה מתייחס לקליטת אור (שמש ותאורה מלכותית), לצבעים ( צבע הקיר או הטקסטיל בחדר) . יש לשים לב לתגובה של הילד, ילד שמאוד סובל מתאורה בוהקת ( אפילו אם היא סבירה) אולי זקוק לתאורה רכה יותר, כדי לצייד אותו במשקפי שמש או בעדשות משקפי קריאה שמחליפות צבע באור השמש. ישנם ילדים שיסבלו אם יכנסו לחדר עם צבעים מרובים, אצל ילדים שניכר שהם בדיסאוריינטציה בחדרים כאלו נקפיד שהקירות בבית יהיו בצבע אחיד רצוי בלבן, שהמצעים שלהם יהיו בצבע מרגיע ואחיד ללא אפליקציות או דוגמאות או עם מעט ורגועות, שכלי האוכל יהיו אחידים בצבעם, ללא וילונות בצבעים חזקים. בצורה זו נפחית את הגרוי ונעזור להם להתגבר על יתר התחושתיות הזו.

התחום האודיטורי- שמיעתי – רגישות לרעש. אולי אחד התחומים שבהם הכי ברור שיש תגובתיות יתר ותת תגובתיות. ילדים עם יתר תגובתיות לא יסבלו רעש כמעט מכל סוג, ילד שנראה ש'לא מוצא את עצמו' ברעש סביר של חצר גן הילדים לדוגמה או לא מסוגל להיכנס לקניון. ילד כזה זקוק לשקט , כאשר מדברים אליו כדאי לדבר בקול ברור ואדם אחד כל פעם, אפשר לציידו באוזניות מבטלות רעש כמו של עובדי מפעלים. יש כאלו גם לילדים וניתן להשיג אותן בחנויות בניין בסכום סביר של בן 80-150₪. כדאי שתנסו אותם לפני הקניה בעצמכם ותראו שרעש הרקע מעומעם יותר, קחו בחשבון שדיבור מאדם העומד קרוב ישמע באופן סביר. מה גם שלוקח לילדים זמן להסתגל אליהם. ילדים עם תת תחושתיות לרעש יראו לנו כלא מתרגשים גם מרעש רב ויוכלו להתרכז גם ברעש, חלקם אפילו זקוקים לו. אולי שווה לשקול לתת להם מוזיקה באוזניות כדי לעזור להם להתרכז.

התחום האורלי – חוש הטעם ורגישות למרקמים. אני באופן אישי בעלת יתר רגישות למרקמים, לדוגמה בצל מבושל גורם לי לגרוי קשה ותחושה לא נעימה בפה. ציחצוח שיניים גורם לי לעיתים לתחושות כאב, לא בגלל רגישות על רקע מחלה אלא בגלל שהויסות החושי שלי בתחום האורלי לא משהו. לאומת זאת ניתן לראות ילד שלא מרגיש כאשר הוא אוכל אוכל מאוד חם או מאוד מתובל (קיצונית), לילד כזה יש תת תחושתיות בתחום האורלי.

התחום הטקטילי – מגע. הרבה פעמים בוודאי שמעתם את המונח – מגע עמוק- מגע חזק ממש דמוי עיסוי. מגע כזה מתאים לילדיים תת תחושתיים, הילדים האלו לעיתים 'אוגרים' מתח בגפיים וכדי להרפות זקוקים למעט לחץ. בהתאם כדי שיתווסתו הם זקוקים לתחושה של כובד. היום יש בשוק וסטים של משקל ושמיכות שינה כבדות. איך יודעים שהילד כזה? הוא כבר יראה לכם- מכירים את ילדי הידיים? כאלו שנרדמים לכם על היד? זקוקים לאין סוף חיבוקים? אלו הילדים. להבדיל ילדים שסובלים מיתר תחושתיות טקטילית יסרבו למגע וינהגו בהתנהגות מונעת . הם לא סנובים זה פשוט לא נעים להם- תניחו להם לנפשם וכבדו את המרחב האישי שלהם. כאשר צריך לגעת, אם הם וורבליים – בקשו רשות! שאלו איך הכי פחות מפריע להם וצמצמו מגע למינימום. רגישות למגע כוללת כל חומר שבא במגע עם הגוף שלנו, תוכלו לשים לב לילדים שלא מסוגלים ללבוש ביגוד מסויים או תגיות בגדים, לא מסוגלים ללבוש בגדים בכלל , מסרבים ללכת בבגד שאינו ארוך. מסרבים להתכסות בשמיכה או לחליפין מבקשים ללכת עם שמיכה רכה כל היום. לא מוכנים למרוח קרם גוף או לחפוף ראש וכו… למעשה זה התחום הכי רחב של וויסות חושי.

תנועתיות – תנועתיות היא דרך הרגעות שרואים גם ביתר תחושתיות וגם בתת תחושתיות, הצורה בהם נעים משתנה בין סוגי הוויסות צפו בילדכם וכיתבו לכם מה מגביר תנועתיות ומה מחליש אותה ובהתאם תוכלו לראות מה הפיתרון הכי טוב. יש ילדים שנידנוד בנדנדה יעזור או קפיצה הטרמפולינה, יש כאלו שזקוקים לשהייה במים כדי להרגע וכו…

איך אדע מי הילד מולו אני עומדת? ובכן תצפיות הן הדרך היחידה. קחו עט ונייר ותשבו מול הילד. כיתבו לעצמכם איך הילד מגיב בסיטואציות שונות לדוגמא, איך הוא מגיב לאור שמש ביציאה מהבית בבוקר? איך הוא מגיב לסוגים שונים של גירויי קול? האם יש סוגי מזון שהוא מסרב בכל תוקף לגעת בהם? איך הוא מגיב כשמנסים לגעת בו? אם ילדיכם וורבלי ומשתף פעולה פשוט תשאלו אותו!

מה עושים? גילתם שלילד יש בעיה של וויסות חושי – עכשיו תשבו ותחשבו מה יכול להקל עליו וממה פשוט יש להימנע. אפשר גם לנסות טיפול בחשיפה הדרגתית וארוכה – רצוי לעשות זאת בליווי של איש מקצוע.

וויסות חושי הוא תחום רחב ידיים ותקף עבור כל אדם. כולנו רגישים בתחומים מסויימים ותת רגישים באחרים. מן הראוי שבכל גידול של כל ילד נלמד את הרגישויות הללו. אצל ילדים מיוחדים, אפילו בוגרים עם לקויות שונות ואף עם קשישים שסובלים מאלציימר או דמנציה תחום הזה צריך להוות כחלק מהטיפול בהם ותוכנית הטיפול חייבת לכלול את התיחסות לתחומים האלו.

המון בהצלחה אתם מוזמנים לשאול שאלות ואף לפנות למרפאה בעיסוק או פיזיוטרפיסטית ולקבל ייעוץ מקצועי בתחום.

*כל הכתוב באתר נכתב על סמך חוויות אישיות בלבד, ואינו נועד להחליף יעוץ מקצועי. יש לפנות לאנשי מקצוע מתאימים. הכתוב באתר לא יתאים לכל מקרה פרטי, יש להתייחס למידע בהתאמה.

מאמרים נוספים לקריאה:

כתבה שלנו לגבי משחקים סנסורים

הגדרת ויקיפדיה – להפרעה לעיבוד התחושתי

הגדרת הפרעה בוויסות החושי – אתר שניידר

פורסם ב- 5 תגובות

למה לא דיברתי על אוטיזם בפייסבוק עד עכשיו

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. מתוך כוונה של שמירה על פרטיות ילדי, אולי הגנה עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה, (לדעתי הורי למשל, לא יהיו שמחים לקרוא שאני מפרסם את הנושאים האלו).

אז מה השתנה? זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה, אז רוב הטיעונים שלי מתבטלים בכל מקרה. השיתופים של שירה, הובילו לעשיה. אנשים התחילו להתקשר עליה יותר ויותר להתייעץ בכל מני נושאים, בעיקר סביב נושא גידול ילדים על הספקטרום, וגם בנושאים אחרים. ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב. ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי לה את הבלוג הזה. היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר.

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לי צריך להיות קול כאן. אני מאוד פעיל בגידול הילדים ונקודות המבט שלי ישלימו את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש מקום לגבר, לאב, לדבר על הורות. לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים על הספקטרום. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים, או מה פירוש אוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות.

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים לא נעים לשמוע. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי

פורסם ב- 2 תגובות

מה עושים לאחר קבלת איבחון אוטיזם – או איך צולחים את הבירוקרטיה בהצלחה.

קיבלתם את בשורת האיבחון, עוד לא הספקתם לעכל (לי לקח כמעט שנה להבין לעומק הכל), עכשיו לפני שעוד למדתם להגיד קשת אוטיסטית צריך לשנס מותניים ולצלול לתוך הבירוקרטיה.
המטרה שלכם כפולה –

  1. להשיג תקציב כדי לספק טיפולים וזמן שלכם ללמוד לטפל בסיטואציה החדשה שנוצרה.
  2. למצוא מסגרת מסודרת לילד שלכם.

הרבה זמן הבטחתי את הרשימה המלאה של איך עושים את זה והיא נחלקת לכמה חלקים, אכתוב אותה לפי סדר עדיפות ביצוע מהדחוף ביותר להכי פחות חשוב.

ביטוח לאומי

החדשות הטובות הן שביטוח לאומי הינו מכוון כך שחלק גדול מהדברים קלים יותר. ברגע שיש לכם את כל המסמכים ביד – איבחון נוירולוג ופסיכולוג לכל הפחות אתם צריכים להיכנס ולמלא באתר טופס תביעה לילד נכה (כן כך נקרא בביטוח לאומי ילד על הרצף ). לא לשכוח לסמן שאתם רוצים שהוועדה תתקיים ללא נוכחותכם – בשלב זה זה רק מעקב את העיניינים. ההכרה מביטוח לאומי זמנית עד גיל 7 ומגיל 7 ועד 18 לאחר גיל 18 היא נשארת קבועה לכל החיים.

מה מקבלים מביטוח לאומי:

  • קיצבת ילד נכה – הכסף בדומה לקצבת ילדים נכנסת להורים לחשבון. היא לא ענקית כ-2600₪ ילד אחד, וכ-7800₪ אם יש לכם 2 ילדים על הרצף או שני ילדים עם בעיות שונות שזכאיות לקצבה. קחו בחשבון שמגיל 3-4 ניתן לתבוע גם על קיצבת תלות בזולת. יש באתר ביטוח לאומי קרטיריונים לפי גיל ואת סוג הניירת המתאימה.
  • כרטיס פתור מתור שהוא גם כרטיס ילד נכה- תעודה רשמית וברת הצגה לגופים השונים (וגם הנחות באטרקציות).
  • זכאות להנחות – ארנונה, חשמל, גז, גנים וצהרונים בפיקוח ממשלתי.
  • זכאות לנקודות זכות במס הכנסה.
  • מאפשר להגיש בקשה לתו נכה לרכב.
  • הסיבה שזה הכי חשוב פשוטה – המסמכים מביטוח לאומי ישמשו אתכם לשאר הבירוקרטיה.


האם חובה לדווח לביטוח לאומי- התשובה היא לא! תוכלו לקבל מסגרת טיפולית עבורו (גן) אבל זהו בערך. למעשה תוותרו על רוב הזכויות שמגיעות לילד. קחו בחשבון שככול שהילד מתבגר כך יותר קשה להשיג ההכרה עבורו מביטוח לאומי.


משרד החינוך – מתי"א

אחד המקומות שהכי קשה להורה מולן, מודה גם לי היה קשה בשתי הפעמים להוציא את הבנים שלי ממסגרת רגילה לחינוך מיוחד.

לוקחים את טפסי האיבחון שקיבלתם במהלך האיבחון ולתת עותק – לרוב בנייר, למזכירות המתי"א שזה הגוף שמתעסק בחינוך מיוחד באזורכם. להגיש מיד עם קבלת הניירת!

הערה – באמצע השנה לילדים שכבר נמצאים בגן עיריה, צריך לדרוש ועדת חריגים, כדי לכל הפחות לקבל סייעת לילד. אצל ילדים שעדיין במעון בהקדם לפחות עד מרץ-מאי, כדי לקבל גן או סייעת לשנה שאחרי – ועדת זכאות ואפיון.
שימו לב מעונות חינוך מיוחד הן דרך הרווחה!!! וכן אם אובחן פעוט צעיר עדיף להכניס אותו אליהם כי ככול שניתן טיפול אינטיסיבי בגילאים הצעירים כך יגדל הסיכוי שמצבם ישתפר.

אני יודעת שהמחשבה על הנושא מאוד לא נעימה, אבל להכניס ילד למסגרת שאינה מתאימה לו היא נזק אמיתי לא רק לילד אלא לכל הסובבים אותו- ההורים, הילדים האחרים בגן, הילדים האחרים בגן וכו…
בהמשך יצורף פוסט ניפרד על משמעות הגנים והשילובים האפשריים אז חפשו אותו.

קופת חולים

במקרה שהאבחון לא נעשה בקופה, ובמקרים מסויימים גם אם כן, צריך להעביר את מסמכי האבחון למזכירות הקופה, ולרופא הילדים כדי לממש את כל הזכויות שמגיעות מהקופה.

אני ממליצה באופן כללי להעביר את כל הניירת הרפואית וההתפחותית לרופא/מזכירות, כדי שיהיה רישום מסודר מההתחלה ולאורך שנים. קרו לנו מקרים שאבד מסמך חשוב והרישום אצל הקופה איפשר להדפיס את הניירת כשהיה בכך צורך. אך אין זה תחליף להחזקת תיק מעקב מסודר לכל ילד.

משרד הרווחה

רישום ברווחה – לא חובה, אבל לרישום באגף לטיפול באוטיזם יש מספר משמעויות ולא כולם נעזרים בהם-

  1. הכנסה לגני אלוטף – גנים שיקומיים בגיל המעון.
  2. הנחה בגני ילדים ובצהרונים שבפיקוח ממשלתי- משתנה ודורש הגשת מסמכים .
  3. יש אפשרות לבקש חונך מגיל מסויים או תומך להורים, לכן תתיעצו עם עובדת הרווחה שלכם.
  4. אם קרה משהו בבית והגעתם לבית חולים או אם יש חשד להתעללות כמו שקרה לי עם הבת שלי אז יש רישום שהילד על הרצף.

הינה הסיפור – הבן הגדול שלי היה בן 3 הבת שלי הייתה בת שנה וחצי והתחילה גן חדש. מההתחלה היינו כנים ואמרנו שיש לה אח פעוט על הרצף האוטיסטי. היה לנו גם תינוק בן חודש בבית ואני הייתי עייפה… מאוד עייפה. יום אחד הבת שלי הגיע לגן שסימני נשיכות על הזרוע שלה, הסברתי לגננת שהלכתי שניה לשרותים ואחיה נשך אותה. בסופו של דבר הנשיכות הפסיקו, אבל באותה תקופה הוא לא תקשר בכלל והתקשורת שלו התבטאה באלימות שמטרתה היא 'תזוזו ממני'. לכו תסבירו את זה לבת שנה וחצי?!? למחרת הוא נשך אותה ביד השניה וזה הספיק למנהלי הגן לקרוא לרווחה. למזלי שבוע לפני הייתי ברווחה ופתחתי תיק, בתיק היה רשום שהוא נושך, וכך נמנע ממני המשך בירור מאוד לא נעים.

וזהו.
מקווה שזה עזר. עבודה מהנה.

שירה