פורסם ב- 31 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול הניסוני לאוטיזם ואפילפסיה שנתן לנו חיים חדשים

התקף אפילפסיה בהרדמה - טשטוש בהשתלת תאי גזע

אז כמו שקראתם אתמול תאי גזע משמשים למגוון טיפולים. אנחנו עשינו השתלת תאי גזע לאוטיזם. הטיפול הוביל גם לנסיגה מלאה מאפילפסיה. בעקבות ההצלחה שלנו עם האפילפסיה, המכון שטיפל בנו, התחיל גם בטיפול לאפילפסיה כמחלה עיקרית. בפוסט הזה נרחיב קצת על מקור לתאי הגזע מהסוג שקיבלנו, ותוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.

השתלת תאי גזע בחו"ל

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין כל התחייבות שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה ו עדיין נחשב ניסיוני במסגרת מחקר.

ישנם טיפולי תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת תאי גזע לטיפול אורתופדי או השתלת דם טבורי לסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שבמקרה מכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.

כדי לקבל חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות למרפאות המטפלות בתחום. ניתן ליצור איתנו קשר לקבל הסבר טלפוני והמלצות על מרפאות נוספות.

אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב הבטחה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. טיפול תאי גזע לא מרפא אוטיזם. למרות שדולב עדיין לא ברור איך ואם בכלל זה מרפא אפילפסיה. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.*

ניתן ליצור איתנו קשר כדי לקבל הסבר נוסף על טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפילפסיה ומחלות נוספות שהמכון ברוסיה מטפל בהן. אם זאת, כדי לקבל החלטה סופית, אנחנו מפצירים בכם להתייעץ עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.

כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון בסוויס מדיקה, פנו קודם אלינו.

מה הם בכלל תאי גזע ממקור שלייתי?

בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.

בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.

השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק, ובכך נמנע גוף האם מלתקוף את התינוק. המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.

באופן תאורטי היה ניתן לקחת שלייה ולהשתיל אותה בכל אישה, אם השלייה לא היתה מתנוונת ומתה בסוף הלידה. גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.

הדם הטבורי כבר שייך גנטית לתינוק.

מיד לאחר לידת התינוק, ובעוד השלייה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת מחבל הטבור את הדם הטבורי. דם טבורי הינו רקמה ככול רקמה, ולכן הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם. מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה, ובתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיק ממנה את תאי גזע.

תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים, שבראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים. התאים הללו מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ובמנגנון שלא לגמרי ברור גם היום מצליחים לסייע בהחלמה או אפילו בייצור של תאים חדשים.

למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה – מייצור איברים שלמים מתאי גזע, לסיוע של החלמה מפצעים קשי ריפוי, ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.

רוב הטיפולים האלו במחקר ובשנים הבאות טיפולי השתלת תאי גזע יככבו בלא מעט תכניות מחקר. כשיצטבר

איך תאי הגזע עוזרים לבעיות נוירולוגיות

כדי לראות אם תוכלו לעשות השתלת תאי גזע לטיפול בבעיות שלכם: צרו קשר עם מרפאה שמשתילה תאי גזע, והציגו את התיק הרפואי שלכם (מתורגם לאנגלית).

הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.

אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: "אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול, כדאי לנסות". אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, תאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.

זה תלוי במחלה, ובדרך כלל המנגנון העיקרי במוח, הוא ריפוי של תהליכי דלקת. תאי הגזע כנראה גם מסוגלים לעודד חיזוק בקשרים בין הנוירונים, ואפילו התחדשות תאים גם במוח. יכולת ההצלחה של התהליך בעיקר כאשר יש תהליכי דלקת במוח.

כאשר ילד מקבל טיפול תאי גזע לאוטיזם, מנסים הרופאים בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף הילד ומה יהיה השיפור המשוער. עם זאת, כל מקרה לגופו. ישנם בין 30 ל15% מהמטופלים שלא מגיבים לטיפול. המרפאות בדרך כלל עושות סינון של מטופלים מראש אם הן חושבות שלא יהיה הצלחה מהטיפול.

טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי

המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.

דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.

המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. אבל המנה של הדם הטבורי שנלקחה מאחיו הקטן כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית. היא הייתה קטנה מדי במשקל בו הוא היה, וההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.

ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.

התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.

כתבנו לכולם.

הגשנו אותו לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.

אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שני מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. אחד מהם היה בית חולים בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?

והם אמרו – לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.

" מה זאת אומרת?" שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה. למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.

טסים לפנמה במאי!

כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.

התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.

דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי

ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. "קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם", נכתב שם, "הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה."

היינו בהלם.

מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!

אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.

בקיצור קיבלנו אישור שהמקום טוב.

עוד באותו הערב סגרנו קצוו,. וקנינו כרטיסי טיסה.

התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!), והוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.

הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה

במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.

נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.

רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס . הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה והיה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.

טיול באפס מעלות. דולב בג'ט לג

יום ראשון – הגעה למרפאה

בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד. המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א', רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.

אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ. אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר "שב וחכה לתורך" ולא בואו נלך לבלות.

המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום

יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי

למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד"ר מקייב. הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד. אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי, שהרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם. והוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.

יצאנו עם הילד לקניון "אביה פארק". מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג'ימבורי של שם.

רק אחת מבריכות הכדורים בג'ימבורי "זמניה"

יום שלישי – יום הטיפול

למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע. זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו עירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות. הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.

מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)

יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה

למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.

בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים ולילד עם אוטיזם (למי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב"ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).

הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.

"מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!" אמרתי לרופא.

והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר "אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה".

תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה

ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון. שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!

מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת. תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.

השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו

ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכה בהתפתחות הילד. הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה). הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת"ח.

בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש"ה (בשפת העם מוגבלות שכלי והתפתחותי). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. לא האמנו. ההערכה למש"ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף.

שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן. הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – "היי שירז", נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.

הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- " הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!" עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים. הילד מצידו קיבל שנת הישארות בגן.

לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח, גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות. מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.

שנה ועוד שני טיפולים אחרי

נזנק קדימה שנה וקצת קדימה. הילד עבר בינתיים שלושה טיפולים. לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף. הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו, ולהתעניין בתחומים שונים. שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא, להצביע ולדווח כשכואב לו. עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק "לוטי קרוטי" עם ילד מהגן.

ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.

לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה. בטיפול הראשון, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע. בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.

טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה

בנוגע לטיפול באפילפסיה, אין המון חומר קריאה, זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד, אבל אם זה מה שהילד שלכם צריך, צריך לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא. אנחנו ממש לא מבינים איך זה עובד, לא בטוח שתצליחו לקבל תשובה בעצמכם .

זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו. למטה תמצאו את הקישור למרפאה במוסקבה. הם עמוסים ועונים לאט אז תנדנדו להם.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאוטיזם אפילפסיה ומחלות נוספות

בארץ טיפול תאי גזע לאוטיזם, אפשרי כבר היום במספר תנאים במסגרת מחקרית בביה"ח שיבא.

חוץ מזה ניתן למצוא טיפול לCP, פררקינסון, וטרשת נפוצה כאן בארץ.

לאפילפסיה תצטרכו לחפש יותר קשה, כי גם בעולם יש רק מעט מכוני מחקר שנותנים את הטיפול.

לחסוך לכם מאמץ, אנחנו נשמח למסור לכם את כל המידע שאנחנו צברנו בחיפושים שלנו, כולל פרטי קשר של מספר מכונים. חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.

לעוד פרטים, צרו איתנו קשר במסנג'ר, וואצאפ, או אימייל.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

בהצלחה שירה

פורסם ב- 4 תגובות

אבחון אוטיזם – להבין מה כתוב באבחון

חלקי האיבחון הניורולוגי/פסיכולוגי

חלק ראשון – פרטים טכניים כמו גיל, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד, פרטים על הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד, התפתחות מוטורית,פרטי סדר יום ומסגרת של הילד.יכולת וורבלית לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד.התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו"ח גננת. למעשה כל הפרטים האלו מתארים את הסיבה בגללה הגעתם לאיבחון.

התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. חלק מהדברים ידועים לכם וחלק פחות.

כלי האיבחון- שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.

תוצאות- מה הסיכום לפי כלי האיבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האיבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד.

  • תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע הצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההשיגים.
  • מוטוריקה עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
  • תחום התקשורת שמחולק להבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינתראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות, וחזרתיות.

בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון או בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר – תלוי בשיטת השאלון.

לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.

אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ – מדד זה מתאר תיפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תיפקוד נמוך מאוד.

לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה ומה שההורים מתארים בבית.

בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת, את הבדיקות ההמשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת וכו ..

מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האיבחון כאבחנה.

הערות- לקראת גיל חמש המדדים יופיעו לרוב במדדי DQ. בסיכום לרוב יהיה הסבר בגיל תפקודי (בחודשים) מול גיל כרונולוגי.

איך קוראים את האיבחון?

1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.

2. על עותק ניפרד מרקרו את כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.

3. בצבע אחר מרקרו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה כך שכשתלכו למטפל יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.

4 מרקרו בהמלצות את סוג המסגרת ובדיקות ההמשך המומלצות.

זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.

5. צרו שתי רשימות – אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה). רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, סוגי טיפולים מומלצים.

על בסיס זה תוכלו להתחיל לעבוד בצורה מסודרת, לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופה ולנסות לבנות רשימת מטפלים.

אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. במה הילד שלכם התקדם ובמה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. כדאי לשמור את כל הדוחות הללו במקום אחד כדי שיהיה לכם אומדן להתקדמות.

מקווה שזה עזר למישהו. הלוואי שמישהו היה עושה לי סדר כזה כשהגדול שלי אובחן לראשונה.

שירה

פורסם ב- 11 תגובות

האם לילד יש אוטיזם – מחשד לאבחון

אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי. אז עבור כל אותם הורים, שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה "האם לילד יש אוטיזם?" מהבהבת אצלם בראש, או שכמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה. בפוסט בזה תקבלו הדרכה מפורטת ומספר כלים שיסייעו לכם להתארגן ולהתכונן מחשד לאבחון.

מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד יש אוטיזם. אנחנו רואים את השאלה הזאת חוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה, בגלל שאנחנו הורים לילדים מאובחנים, אנחנו נתפסים כבעלי יכולת לאבחן. אנחנו לא מאבחנים ילדים, וגם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.

כלל האצבע הראשון הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאנשי מקצוע.

אם אתם מזהים סימנים לאוטיזם, כדאי להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם.

התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם חושבים שמשהו לא ממש מסתדר עם הילד שלכם, כדאי לערוך רשימה. עקבו אחריו כמה ימים ותכתבו את כל הנקודות שנראות לכם מוזר. 2. קיבעו פגישה עם רופא הילדים (רצוי אחד שקשוב ומבין אותכם) ושתפו אותו.

איך להתחיל כשחושדים שלילד יש אוטיזם

ובכן זו שאלה מורכבת. התהליך מתחיל בבית, כל הורה עם עצמו. אם משהו לא מרגיש תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:

רישום במחברת

מעקב ראשוני יסודי לפני פניה לרופא התפתחותי

  1. הורידו רשימת אבני דרך התפתחותיים לפי גיל הילד: ניתן למצוא רשימה לדוגמה באתר מכבי.
  2. פתחו מחברת או רשימה בנייד.
  3. שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
  4. תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
  5. השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?

פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה

אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.

בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 18.

קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.

לכן שימו לב!

פניה לאבחון פרטי

כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר. אחרת תצטרכו לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול בקבוצות פייסבוק בנושא על המלצות ומחירים.

חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.

איך נראה התהליך לקראת האבחון

התהליך אורך זמן, ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.

עוד גורמים שיעקבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד. למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון.

תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.

עם זאת חשוב שלא תשמרו את החשדות בבטן. ככול שהאבחון מוקדם יותר, כך קל יותר לקבל הכרה עליו ולקבל טיפול. ולטיפול מוקדם יש ערך רב.

איך מאבחנים האם לילד יש אוטיזם

במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע"י הגננת/מטפלת).

על האבחון להתבצע לפי תקן שנקרא DSM5, כדי להיחשב תקני בארץ (ובעולם). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.

לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.

חשוב לציין שהרבה בעיות התפתחות אחרות עולות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.

תצפית במשחק

מפגש סיכום האבחון

לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב את האבחון. כדאי לקרוא גם את הפוסט שלנו על איך לקרוא אבחון אוטיזם.

איך ניגשים ליום קבלת האבחון

קבלת מסמכי האבחון זאת חוויה קשה. גם אם אתם יודעים שזה מגיע ומאוד ברור שזאת אבחנה, כדאי להתכונן ליום הזה:

פנו זמן ביומן להתמודדות הרגשית לאחר קבלת האבחון

ביום קבלת האבחון כדאי שלא תתכננו תכניות נוספות. אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אם החדשות יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים. (קראו על החוויה לנו בפוסט קודם שלי, וגם של חגי).

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון

רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.

וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הרופא ההתפתחותי או הנוירולוג ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.

מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם. קראו את פוסט שלנו על מה עושים אחרי קבלת האבחון.

כשאבחנו את הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היה מאוד ברורה שאין כאן בלבול, אבל הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא נמנעה לתקן את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.

קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם

צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.

ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.

לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור להחליט מה יעזור לכם.

למה בכלל ללכת לאבחון

יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. עם אבחנה יהיו לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).

מומלץ לעשות אבחון מוקדם ככל הניתן, כדי למצוא את הכלים המתאימים ביותר לעזור לילד מהתחלה.

ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואל את עצמי האם לילד יש אוטיזם, אני גם בוחר להתעלם מצרכיו. זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שולל מילדי את המשאבים הטובים ביותר, בבחירתי שלא לענות על שאלה זו. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.

מאמרים נוספים:

סימנים מוקדמים לזיהוי אוטיזם החל מגיל 4 חודשים ועד ילדים בבית הספר – אתר מכבי

אתר כל זכות – אבחון אוטיזם

מאחלת לכם תהליך קל ותוצאות טובות

שירה

פורסם ב- 7 תגובות

בדרך לעצמאות – איך מלמדים ילד עם אוטיזם להתלבש עצמאית

כתבה שניה על האתגר בדרך לעצמאות – איך ללמד ילד עם אוטיזם איך מתלבשים עצמאית.

בכתבה נספר לכם את הטיפים הכי חשובים ללמד ילדים אוטיסטים איך מתלבשים עצמאית, ואיך לתת לילד מוטיבציה להתלבש.

התלבשות כוללת בתוכה כמה מרכיבים, כל שלב הוא התפתחות שונה ודורש התייחסות. ילדים שונים מבצעים את השלבים לפי יכולתם ולא בהכרח לפי סדר הפעולות של ההתלבשות.

בחירת בגדים

פעולה מוטורית של פתיחת הארון או המגרה והתמצאות בתוכו, בחירת בגד מתאים לסיטואציה, התאמת פרטי הביגוד מבחינת נראות. כלומר בחירת בגדים זה שלב הרבה יותר מסובך, שדורש יכולת מנטלית גבוהה יותר מלבישת הבגד עצמו.

איך עושים את זה?

מפרקים את הפעולה לחלקים קטנים:

  1. מסתכלים עם הילד דרך החלון, האם עכשיו יום או לילה ( בגדי יום או בגדי פיג'מה).
  2. עכשיו חם או קר? ( כלומר קצר או ארוך)
  3. מציגים את הסיטואציה אליה נכנסים כלומר הליכה למסגרת חינוכית, לגינת השעשועים, למסיבה וכיוצא בזאת. מנסים ולנווט את הילד למה רצוי ללבוש, אפשר אפילו לשאול אותו איזה בגד נלבש?
  4. פתיחה טכנית של הארון והוצאת הבגד תוך כדי דגש על חלקי הלבוש תחתון , חולצה וכו… אני ממליצה לנסות ולשים כל חלק לבוש במקום מוגדר משלו ( מדף, מגרה, כופסא) לתייג אותו אפילו עם תמונה קטנה או בכתב עד שהילד ילמד (תלוי כמובן ביכולות הילד) והכנת הבגד ללבוש או לשים אותו במקום יעודי לבוקר שלמחרת.

התלבשות עצמאית

לבישה טכנית של הבגד- למעשה זו טכניקה שאמורה להשתפר עם הגיל. כדאי להתאים את הטכניקה לרמתו של הילד ולצרכים הפיזיים שלו, להתחיל בישיבה על כיסא (במיוחד עם יש בעיית שיווי משקל או רעד בידיים).

אני השתמשתי בשתי טכניקות שונות עם שני ילדי הבוגרים, אחת מהן התאימה לבן הבכור והתבססה על תמונות בתקשורת חליפית. (ראה פוסט תקשורת חליפית).

צילמנו את הילד לבוש קודם רק בתחתונים וכתבנו מעל – "אני לובש תחתונים", וכך הלאה לכל פריט לבוש, כולל גרביים ונעליים. כל פעם שהוא היה צריך להתלבש, עמדנו קודם מול התמונות שתלינו על הקיר בחדר השינה, והושטנו לו פריט אחד בכל פעם לפי הסדר. היום הוא יודע גם להתלבש לבד וגם לבחור בגדים, אבל עדיין צריך לבדוק בסוף התהליך שהוא עשה אותו כמו שצריך.

בשיטה השניה השתמשתי עם ביתי הנוירוטיפיקלית (והיום אני מנסה אותה על גם בן ה4 שלי שהוא בתפקוד גבוה יחסית). בזמנו היה לה קשה להתלבש ואפילו היה ממש חרדה סביב הפעילות הזו.

יום אחד ישבתי במשמרת לילה שקטה בעבודה וכתבתי לה סיפור. בסיפור הילדה המבולבלת לבשה את הבגדים לא נכון, אחרי כל פריט היה הסבר איך באמת לובשים אותו. הסיפור היה הצלחה כל כך גדולה, שסופר כל פעם שהורדתי אותה בגן וכל ילדי הגן הילדים ידעו לדקלם אותו בעל פה. כמובן שגם היא כמו כל הבנות עברה את התקופה שבה היא לבשה רק שמלות 'של מסיבות' לגן אבל זה יותר קשור לגבולות וזה חברים כבר סיפור לכתבה אחרת.

מוטיבציה להתלבשות

ילדים רבים כן מסוגלים להתלבש אבל הם מסרבים לעשות את זה בעצמם. לדוגמא, אצל בן ה4 שלי, ההלבשה הפכה למבצע צבאי בשנתיים האחרונות, והוא מעדיף להיות ערום.

ניסינו איתו הכל כולל שוחד ואיומים, לאט לאט גילינו שאם נלביש אותו בבגדי ספיידרמן יגדלו הסיכויים שלנו. עבור הבת שלנו הסיפור (מה שנקרא סיפור חברתי) הספיק. עבור הגדול שלנו פשוט עידוד וקריאות איזה ילד גדול וחכם הספיקו. כל ילד הוא שונה ותצטרכו לנסות ולמצוא מה מניע אותו.

ניתן לתמוך בנושא עם מגוון ספרים על התלבשות שכבר קיימים בחנויות הספרים, להתאמן במשחקים שיש בהם חלקי לבוש על בובה כמו סקוצ'י או להלביש בובות שונות , לתת להם להדביק בגדים על דף ועוד…

נשמח לשמוע מכם מה עבד אצלכם, ובכך תוכלו לסייע להורים אחרים בתהליך.

שלכם שירה

פורסם ב- 10 תגובות

שינה – מתי זה כבר יקרה גם לי?

כשבני בכורי נולד ועד שהיה כבן שנה הוא ישן 90 דקות ביממה – ספור. ולא משנה מה עשינו לקטן היו דרישות-

א. מגע של עור בעור – ותקפץ לי אמא שנמצאת בחוץ ולי בדיוק בא לישון חמש דקות, תתכבד הגברת ותחשוף לי מחשוף.

ב. בתנועה- למזלי גרנו אז באזור אבן גבירול ממש מאחורי מתחם בזל בתל אביב . סביב השעה חצות בעלי ואני בתורות יצאנו לסיור רגלי מעמיק עם תינוק במנשא כדי שירדם וצפינו במבלים הרבים. המצב היה כל כך גרוע שהברמן בבר שצמוד לבית היה מחכה לי בארבע בבוקר עם כוס מים ומבט מלא רחמים ערב ערב. שיבורך.

ג. אם תיפסק התנועה תיפסק השינה.

ד. לא ברצף – לעולם לא יותר מחצי שעה ברצף.

היינו אומללים ולא הבנו למה. אם השנים זה קצת השתפר אבל בגיל שלוש וחצי, פלוס עוד שני תינוקות לא באמת היה שיפור. השינה עברה ל4 שעות ב24 שעות.

חלק מהבעיה הייתה פיזיולוגית – מתברר שלחמוד הקטן יש אפילפסיה עקשנית וקטלנית במיוחד – עם כל פירכוס נקטעה השינה.

בנוסף מסתבר שהוא לא מייצר מלטונין כמו שצריך- הורמון שהגוף מייצר כדי לאותת שהוא זקוק לשינה.

למעשה יש כמה סוגים של הפרעות שינה על רקע ביולוגי. הנפוצות בייניהן הן או חוסר בהורמוני שינה או חוסר בקולטנים של הורמוני שינה. ומכיוון שאני לא רופאה פנו לנוירולוג או למעבדת שינה לייעוץ מסודר כפי שעשינו אנחנו.

הילד התחיל לקבל תוסף מלטונין מלכותי, אז בסירופ והיום בסוכריות גומי. המלטונין קידם אותנו אבל ממש קצת. הצלע השלישית בנושא היא… ויסות חושי! הבן שלנו (למעשה שני הבנים שלנו שכן גם הקטן על הרצף) זקוקים לתנועה.

בהתחלה – כלומר בארבע שנים הראשונות שלנו כהורים תנועה פירושה היה בחוץ ובעגלה או במנשא, לחליפין בכסא נדנדה כשהתפשרו איתנו ומצב רוחם מתאים. ניסנו גם ערסלולי, שהיה צריך לנדנד בקיצוניות, וכמובן שכדור הפיזיו שימש אותנו הרבה מעבר לרגיל. ואז גילינו את מזרון הוויברציות שלאט לאט החליף את הסיוט של שעתיים טיול בחוץ.

ואז התחלנו לחשוב על הסדרי שינה. שנים הילדים ישנו איתנו, בין אם במיטה מתחברת בינקות ובין אם פלשו למיטה שלנו בלילה ואנחנו באפיסת כוחות לא החזרנו אותם. לאחר שניסינו כמעט הכל ומכיוון שיש לנו שלושה ילדים שבין הגדול לקטן יש רק שלוש שנים עברנו לשינת אחים משותפת ובכך פתרנו מספר בעיות.

א. ההרדמה נעשתה קלה יותר, מזרון וויברציות אחד מרעיד את כל המיטות ומספק 'נידנוד ' עדין ורעש לבן. כולם מוכנסים למיטות באותו זמן ומקבלים סיפור לפי הצורך. מבוגר אחד יכול לעשות זאת לבד כי כל הילדים באותו מקום ועושים את אותה הפעילות.

ב. מקום לשים את הראש- 3 מיטות במחובר יוצר מרחב גם למבוגרים לשים ראש ולא לשבור את הגב.

ג. מקרה וילד קם בלילה יש מקום למבוגר לשכב לידו. ואם מספר ילדים קמים יחד בלילה, אפשר לשכב בוגר אחד ביניהם ולקבל קצת מנוחה. לחליפין אם ילד פולש למיטה יש מספיק מקום חלופי למבוגר אחד לברוח.

ד. הילדים קמים פחות מפוחדים בלילה, השינה שלהם יותר נינוחה וכשהם כבר קמים הם רואים אנשים סביבם – לילדים שלי שכולם קטנים זה עוזר קצת. מה גם שאנחנו נותנים להם תמריץ מילולי- רוצה ללכת לישון עם כולם? תראה עוד לילה בוא תלך למיטה עם כולם.

אין לנו טענה שזו הדרך הכי טובה, אבל עבורינו זה עובד! הבנים שלנו ישנים לא טוב בלילה. המצב משתנה בהתאם למצב הבריאותי שלהם. בתקופות קשות יותר – המצב גבולי לבלתי נסבל, בתקופות רגועות יותר סביר יותר ומדי פעם מפנקים אותנו בשינה רציפה בלילה… את הלילות האלו אנחנו מציינים בבוקר בתחושת ניצחון!

בהצלחה לכל המרדימים שירה

פורסם ב- 16 תגובות

הפרעת ויסות חושי אצל ילדים עם אוטיזם

לכל אחד מאיתנו יש פרופיל חושי ייחודי לנו. יש נטייה להפרעת ויסות חושי קשה יותר אצל ילדים עם אוטיזם. כאשר ילדים עם הפרעת ויסות חושי מוצפים ביותר מדי גירויים חושיים, יש להם נטייה לקרוס, ולעשות מה שמכונה מלט-דאון או שאט-דאון. מצב שמדמה פרץ זעם אבל יותר קשה לצאת ממנו.

עיבוד חושי (sensory processing) זו הגדרה שמתייחסת לדרך בה אנחנו קולטים גירויים והסביבה , מעבדים אותם , ומתרגמים אותם ליכולות להסתגלות לסביבה. לדוגמא גירוי של אור השמש, הוא נכנס לעיניים ואז אנחנו ממצמצים או מצילים על העיניים כהתנהגות שמסייעת לנו להתמודד עם סנוור.

אם נלמד לזהות מתי ילדינו מתקשים להתמודד עם הפרעת ויסות חושי נוכל למנוע יותר קריסות. אם נזהה היטב את הפרופיל החושי של הילד, נוכל לעבוד איתו יותר ביעילות.

אבל מה קורה כאשר יש הפרעת ויסות חושי והגירוי בלתי נסבל בצורה קיצונית?

אם נדמיין את יכולת הוויסות החושי כדף שמחולק ל3 פסים לרוחב.

  • הפס האמצעי הוא טווח הנורמה – הגירויים גורמים לתגובה סבירה.
  • הפס העליון הוא תגובת יתר – הגירויים  מעובדים כגירויים חזקים מדי וגורמים לתגובה פיזיולוגית שמתפרשת כהפרעה לא נעימה לאדם שחווה אותם. תגובה היפר-תחושתית
  • הפס התחתון מייצג את הגירויים שמעובדים כגירויים חלשים מדי או לא מעובדים כלל.  תת-תחושתיות.

גם יתר תגובתיות וגם תת תגובתיות יכולות לגורם לתחושה פיזיולוגית או רגשית – פסיכולוגית משמעותית. התגובה של הגוף יכולה להתפרש בגוף כגירוי כואב, מגרד, גורם לצמרמורת, מסנוור מידי ועוד. המשותף לכל הגירויים שהם גורמים לתגובה משמעותית או לחוסר תגובה כלל כאשר יש ציפייה לתגובה. לדוגמה, גירוי שאצל אדם נורמטיבי יחשב ככואב מאוד עובר ללא תגובה אצל אחר.

מערכת הוויסות החושי אצל תינוקות

כשתינוק נולד לוקח זמן למערכת הוויסות החושי להבשיל. כדי לעזור לתינוק להתמודד עם הוויסות החושי הלא בשל, אנו משתמשים במספר טקטיקות:

  • עוטפים תינוקות בשמיכות דקות וצמודות כדי לייצר לחץ קל על העור
  • מנענעים אותם כשהם בוכים
  • עושים להם רעשים שקטים ( רעש לבן)
  • מאכילים אותם במזון בעל טקסטורה חלקה ועוד…

לאט לאט התינוקות 'לומדים' איך לווסת את עצמם. לקראת גיל שנה רואים שהם לומדים באופן טבעי לווסת את עצמם בעזרה הולכת ופוחתת.

אך כשיש לתינוק שונות נוירולוגית, (שיכולה להתפתח ממגוון סיבות), עלולה להיווצר הפרעת ויסות חושי. הוויסות החושי לא מבשיל כראוי, ויותר קשה להרדים תינוק כזה.

אם נזהה שהוויסות החושי לא מאוזן אצל התינוק, זה יכול להיות סימן מקדים לאוטיזם, וכדאי להיות ערניים. במקרה כזה כדאי לגשת למעקב בהתפתחות הילד בקופה ולהתחיל תהליך אבחון.

איך לזהות הפרעת ויסות חושי

למעשה מה שאדם מבחוץ רואה היא רק התגובה לעיבוד של הגירוי. האתגר הגדול הוא להבין מה הגירוי שגרם לתגובה. איך הגירוי הזה נחווה. ומה אפשר לעשות כדי לאזן אותו.

לדוגמה, כשילד קטן ששם ידיים בחוזקה על האוזניים בעת שהייה במרחב הגן . יכול להיות שמדובר בניסיון של הילד לאזן את רמת הרעש הסביבתי שצורם לו. אפשר למשל לנסות לפתור את הקושי הזה עם אוזניות מבטלות רעש. בעזרת האוזניות יכול להיות שההתמודדות שלו במרחב הגן תשתפר.

**חשוב לציין שאדם יכול להגיב לתחומי גירוי שונים בתגובתיות יתר ולאחרים בתת תגובתיות.

תחומי גירוי חושי

אנחנו קולטים מידע מהסביבה בעזרת החושים שלנו. למוח יש אפשרות לעבד לא נכון את הקלט שמגיע מכל אחד מהחושים שלנו. כאשר העיבוד לא נכון נוצרת הפרעת ויסות חושי.

כדאי לנסות לזהות באיזה חושים הילדים שלנו מתקשים לעבד את הקלט. בעזרת תצפיות, נבנה את הפרופיל הסנסורי של הילדים שלנו.

נשתמש בפרופיל הסנסורי כדי להימנע ממצבים שיכולים להוביל לקריסה. נשתמש בו גם כדי לחשוב איך לעבוד על הפחתת חוסר הוויסות.

התחום החזותי

התחום החזותי מתייחס לעיבוד נתונים דרך חוש הראיה. בתחום הזה נאפיין ונתייחס לקליטת אור (שמש ותאורה מלאכותית), לצבעים (צבע הקיר או הטקסטיל בחדר).

יש לשים לב לתגובה של הילד. ילד שמאוד סובל מתאורה בוהקת (במיוחד אם היא סבירה בעינינו) אולי זקוק לתאורה רכה יותר. כדי לצייד אותו במשקפי שמש או בעדשות משקפי קריאה שמחליפות צבע באור השמש.

ישנם ילדים שיסבלו אם יכנסו לחדר עם צבעים מרובים. אצל ילדים שניכר שהם מתקשים להתמצא בחדרים כאלו נקפיד שהקירות בבית יהיו בצבע אחיד, רצוי בלבן. נדאג שהמצעים שלהם יהיו בצבע מרגיע ואחיד – ללא דוגמאות. ללא וילונות בצבעים חזקים. בצורה זו נפחית את הגירוי ונעזור להם להתגבר על יתר התחושתיות הזו.

לקראת מעבר דירה, אנחנו נעזרים במירי גרף דנקנר – מעצבת פנים, עם ניסיון בעיצוב לאנשים עם צרכים מיוחדים. הניסיון שלה חשוב במיוחד בבחירת טקסטורות וצבעים שיהיו רגועים מספיק מבחינת החושים של ילדינו.

דב נהנה מהאלמנטים המיוחדים בסנוזלן – חדר גריה חושית טיפולי

התחום השמיעתי

התחום השמיעתי – רגישות לרעש. אחד התחומים שבהם הכי ברור שיש תגובתיות יתר ותת תגובתיות.

ילדים עם יתר תגובתיות יסבלו כמעט מכל סוג של רעש. ילד שנראה ש'לא מוצא את עצמו' ברעש סביר של חצר גן הילדים לדוגמה או לא מסוגל להיכנס לקניון. ילד כזה זקוק לשקט. כאשר מדברים אליו כדאי לדבר בקול ברור ואדם אחד כל פעם.

מומלץ לצייד ילד יתר-תגובתי לרעש באוזניות מבטלות רעש כמו של עובדי מפעלים. כדאי שתנסו אותם לפני הקניה בעצמכם ותראו שרעש הרקע מעומעם יותר. קחו בחשבון שדיבור מאדם העומד קרוב ישמע באופן סביר. לילדים לוקח יותר זמן להסתגל לשימוש באוזניות.

ילדים עם תת תחושתיות לרעש יראו לנו כלא מתרגשים גם מרעש רב ויוכלו להתרכז גם ברעש, חלקם אפילו זקוקים לו. כדאי לשקול לתת להם מוזיקה באוזניות כדי לעזור להם להתרכז.

דולב ונבו מסמנים לנו שצריך להוציא מהתיק לכל אחד את האוזניות מבטלות רעש

התחום האורלי

התחום האורלי – חוש הטעם ורגישות למרקמים. אני באופן אישי בעלת יתר רגישות למרקמים. לדוגמה בצל מבושל גורם לי לגרוי קשה ותחושה לא נעימה בפה. צחצוח שיניים גורם לי לעיתים לתחושות כאב, ולא בגלל רגישות על רקע מחלה. הויסות החושי שלי בתחום האורלי לא משהו.

לאומת זאת ניתן לראות ילד שלא מרגיש כאשר הוא אוכל אוכל מאוד חם או מאוד מתובל (קיצונית), לילד כזה יש תת תחושתיות בתחום האורלי.

למשל, דולב תת-תחושתי בתחום האורלי. הוא תמיד מחפש טעמים ותחושות חזקות בפה. הוא מוסיף מלח בכמויות מסחריות וחייבים להשגיח עליו. תמיד לועס דברים – אוהב מאוד ללעוס קרח.

הוויסות החושי בתחום האורלי מאוד משמעותי בהפרעות אכילה כמו בררנות יתר אצל ילדים ומבוגרים. כדי לבנות תפריט בריא לילדים עם קושי רב בוויסות החושי צריך להכיר את הקושי שלהם באופן פרטני.

חוש הריח

חוש הריח הוא תחום מורכב. כאשר אנחנו נמצאים בחשיפה ממושכת לריח לא נעים אנחנו בדרך כלל מתרגלים ומסוגלים להמשיך לעבוד כרגיל.

אך כאשר הוויסות החושי לא מאוזן, אנחנו רואים תגובה חזקה לריחות עדינים. אנחנו גם רואים שהילד לא מצליח להתרגל לאורך זמן.

כדי לעזור לילד להתמודד עם ריחות, צריך לעבוד בעקביות על דיסנסיטיזציה – חשיפה מבוקרת איטית ועקבית לגורם מאתגר.

התחום המגע

התחום המגע. יתכן ששמעתם את המונח מגע עמוק -זהו מגע חזק ממש דמוי עיסוי. מגע כזה מתאים לילדים תת תחושתיים, הילדים האלו לעיתים 'אוגרים' מתח בגפיים וכדי להרפות זקוקים למעט לחץ.

בהתאם כדי שיתווסתו הם זקוקים לתחושה של כובד. תוכלו לעזור עם התחושה הזאת בעזרת אפודות לוחצות ושמיכות שינה כבדות.

איך יודעים שהילד כזה? הוא כבר יראה לכם- מכירים את ילדי הידיים? כאלו שנרדמים לכם על היד? זקוקים לאין סוף חיבוקים? אלו הילדים.

להבדיל ילדים שסובלים מיתר תחושתיות טקטילית יסרבו למגע וינהגו בהתנהגות מונעת. הם לא סנובים זה פשוט לא נעים להם – תניחו להם לנפשם וכבדו את המרחב האישי שלהם.

כאשר צריך לגעת, אם הם וורבליים – בקשו רשות! שאלו איך הכי פחות מפריע להם וצמצמו מגע למינימום. רגישות למגע כוללת כל חומר שבא במגע עם הגוף שלנו. תוכלו לשים לב לילדים שלא מסוגלים ללבוש ביגוד מסוים או תגיות בגדים. או ילדים שלא מסוגלים ללבוש בגדים בכלל. וכאלו שמסרבים ללכת בבגד שאינו ארוך.

חלקם מסרבים להתכסות בשמיכה או לחליפין מבקשים ללכת עם שמיכה רכה כל היום. הרבה ילדים לא מוכנים למרוח קרם גוף או לחפוף ראש וכו… למעשה זה התחום הכי רחב של וויסות חושי.

התחום התנועתי

תנועתיות – תנועתיות היא דרך הרגעות שרואים גם ביתר תחושתיות וגם בתת תחושתיות. הצורה בהם נעים משתנה בין סוגי הוויסות.

צפו בילדכם, וכתבו לכם מה מגביר תנועתיות ומה מחליש אותה. ובהתאם לתצפיות תוכלו לבדוק מה הפתרון הכי טוב.

יש ילדים שנדנוד בנדנדה יעזור או קפיצה הטרמפולינה, יש כאלו שזקוקים לשהייה במים כדי להירגע וכו…

מהו הפרופיל הסנסורי של הילד?

איך אדע מי הילד מולו אני עומדת? ובכן תצפיות הן הדרך היחידה. קחו עט ונייר ותשבו מול הילד. כיתבו לעצמכם איך הילד מגיב בסיטואציות שונות לדוגמא, איך הוא מגיב לאור שמש ביציאה מהבית בבוקר? איך הוא מגיב לסוגים שונים של גירויי קול? האם יש סוגי מזון שהוא מסרב בכל תוקף לגעת בהם? איך הוא מגיב כשמנסים לגעת בו? אם ילדיכם וורבלי ומשתף פעולה פשוט תשאלו אותו!

אספו מידע לאורך זמן ועל תחומי החושים, ובנו פרופיל סנסורי.

אם למשל ילדכם מתקשה לישון שינה איכותית – הפרופיל הסנסורי יעזור לכם להחליט איך לתת תמיכה חושית בשגרת הלילה.

ואם למשל ילדכם בררן באוכל, הפרופיל הסנסורי יעזור לכן לבנות תכנית פעולה לקראת יעד סופי של תפריט בריא.

לסיכום

גילתם שלילד יש הפרעת ויסות חושי – עכשיו תשבו ותחשבו מה יכול להקל עליו וממה פשוט יש להימנע. אפשר גם לנסות דיסנסיטיזציה – טיפול בחשיפה הדרגתית וארוכה (מומלץ לעשות זאת בליווי של איש מקצוע). זה פשוט חלק חשוב של תהליך הלמידה שלנו איך לעבוד עם הילדים שלנו.

וויסות חושי הוא תחום רחב ידיים ותקף עבור כל אדם. כולנו רגישים בתחומים מסויימים ותת רגישים באחרים. מן הראוי שבכל גידול של כל ילד נלמד את הרגישויות הללו.

אצל ילדים מיוחדים, אצל בוגרים עם לקויות שונות, ואף עם קשישים שסובלים מאלצהיימר או דמנציה תחום הזה צריך להוות כחלק מהטיפול בהם. תכנית הטיפול חייבת לכלול את התייחסות לתחומים האלו.

בקרוב תפתח הקליניקה של הבית להורות מיוחדת בנתניה. בקליניקה יהיו הדרכות הורים וגם טיפולים בסנוזלן – חדר גריה חושית שמשלב אלמנטים שנוגעים בכל החושים בצורה מרגיעה. לשם עיצוב הסנוזלן נעזרנו בשירותים של אוראל רוזנברג מחברת שיקומית.

*כל הכתוב באתר נכתב על סמך חוויות אישיות בלבד, ואינו נועד להחליף יעוץ מקצועי. יש לפנות לאנשי מקצוע מתאימים. הכתוב באתר לא יתאים לכל מקרה פרטי, יש להתייחס למידע בהתאמה.

מאמרים נוספים לקריאה:

הגדרת ויקיפדיה – להפרעה לעיבוד התחושתי

הגדרת הפרעה בוויסות החושי – אתר שניידר

מהו חדר סנוזלן – שיקומית

פורסם ב- 5 תגובות

לגדל ילד עם אוטיזם – האתגרים והסיפוק

זמן רב לא הרגשתי צורך גדול לספר לכולם שיש לדולב אוטיזם. לגדל ילד עם אוטיזם הרגיש לי משהו שהוא שלי עם עצמי ומולו. ובכל זאת, כשאמרתי לשירה שהיא צריכה לפתוח בלוג כדי לשתף את הידע והניסיון שלה, הרגשתי פתאום שגם אני צריך לצאת מהארון הזה.

ילד בכור עטוף אהבה

דולב נולד ביולי 2013, הילד הבכור שלנו. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.

מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח ולבכות. היה ממש קשה להרגיע אותו, והשתמשנו בלא מעט שיטות לאיזון הוויסות החושי.

שינה היתה מילה חזקה מאוד למספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה היינו תשושים מאוד ולא הפסקנו לריב.

באופן כללי ההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל:

למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.

להקשיב לאינסטינקטים ולקחת את הילד לאבחון

בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל. דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם-"איך אתה עושה לו דבר כזה?" אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.

כעבור כמה חודשים, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.

אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. לקח לי שנים לקרוא את האבחון שוב להבין שהמצב ההתפתחותי שלו היה ממש לא משהו.

אבל אחרי תקופת אבל קצרה, מהר מאוד קיבלתי את המצב. וביחד אני ושירה התחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.

ואז בגיל שנתיים ושמונה חודשים, הוא חווה התקף אפילפסיה גדול. ההתקף הוסיף עוד רובד לסיפור המורכב של דולב, ולהתמודדות שלנו. החלפנו בין תרופה לתרופה, אך הצלחנו למצוא איזון תרופתי לאפילפסיה ליותר מכמה חודשים.

בגיל 5 אמרו לנו שלא בטוח שישרוד עד גיל 6. היום הוא כבר בן 7. בריא ולא נוטל תרופות (נספר על החלמה מאפילפסיה בפוסט שיוקדש לתאי גזע). ילד שמח וחכם, עומד לעלות לכיתה א' תקשורתית.

סביב הסיפור של ההחלמה המפתיעה מאפילפסיה בעקבות השתלת תאי גזע לאוטיזם, אני מרגיש שהצלחנו לייצר משהו שחשוב לדבר עליו. גם ההתקדמות המטאורית בהתפתחות של דולב כנראה נדירה, אבל אני מגיע לילדים שאולי גם יכולים לקבל את אותו הדבר, את ההזדמנות לנסות.

לגדל ילד עם אוטיזם – לשמור על פרטיות או לצאת מהארון?

זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. הכוונה היתה שמירה על פרטיות ילדי.

לא רציתי שחשיפה של ההורות שלי תפגע בהם. הרי תפקידי להגן עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה. ובכלל לא הרגשתי שיזה מעניין אף אחד.

אז מה השתנה?

זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה. זה מבטל את רוב הטיעונים שלי בכל מקרה.

השיתוף של שירה, הוביל לעשיה.

אנשים התחילו להתקשר עליה יותר ויותר להתייעץ בכל מני נושאים. הרבה אימהות התקשרו לשאול אותה איך זה לגדל ילד עם אוטיזם.

השיחות של שירה התגלגלו להרבה נושאים. למשל איך לגמול ילד מחיתולים כשהוא לא מתקשר. או איך בכלל להגיע לאבחון התפתחותי.

איך הר ככל שהזמן עבר, התחלתי להבין כמה דברים. אחד, ששירה מאוד טובה במה שהיא עושה, ושבהתנדבות שהיא נותנת יש המון טוב. ודבר שני, שזה לא הגיוני שהיא מדברת עם שלושה-ארבעה אנשים ביום כל פעם בין חצי שעה לשעה וחצי. היא צריכה להביא את המידע הזה לאנשים בצורה יותר יעילה.

הקמת בלוג לשירה או משותף לשנינו

אז קיבלתי את הסכמתה, ופתחתי לה את הבלוג.

היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על הקמת ערוץ יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר. (עדכון 2021, ערוץ היוטיוב נפתח ויש שם קצת סרטונים אבל לא נכנסתי לעומק הנדרש לתחזוקת ערוץ עדיין).

תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לקול שלי יש מקום חשוב.

תוך כדי עבודה, ולמידה מקהל הקוראים שלנו, גם פתחתי קבוצת פייסבוק, כדי לייצר קהילה שתתמוך במתעניינים בהשתלות תאי גזע.

גם אני מאוד פעיל בגידול הילדים. נקודת המבט שלי ישלים את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש מקום לגבר, לאב, לדבר על לגדל ילד עם אוטיזם . לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.

אני ונבו (שגם אובחן עם אוטיזם)

מטרת הבלוג בגדול היא להנגיש מידע חיוני להורי ילדים עם אוטיזם. אך זה כולל לא רק לאן להגיש טפסים כדי למצות את הזכויות, או כיצד לזהות סימנים לאוטיזם, אלא גם צדדים אישיים יותר של חווית ההורות כמו שימור הזוגיות.

*עדכון 2021 – לאחר יותר משנה של כתיבה, הבנו שהאוטיזם הוא נושא מרכזי בבלוג, אך יש לנו גם נושאים חשובים נוספים לדבר עליהם. כמו הטיפול בילד עם אפילפסיה, גנטיקה, ובעיקר הטיפול הניסיוני ששינה לגמרי את איכות החיים של דולב ושל המשפחה כולה כתוצאה.

השתלת תאי גזע הפסיקה את התקפי האפילפסיה של דולב, והקפיצה את היכולת התקשורתית שלו. הוא מצמצם פערים באופן דרמטי אחרי כל טיפול. חשוב לנו לשתף ולהסביר את הנושא. אנחנו היום גם מלווים משפחות לטיפולים האלו בחו"ל ועובדים קשה להביא אותם לארץ.

הצלחנו למשל להביא לפתיחתו של המחקר בשיבא בו משתילים דם טבורי לילדים עם אוטיזם או שיתוק מוחין. אנחנו כבר עובדים על הפרויקט הבא.

לסיכום

בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.

אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים לא נעים לשמוע. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.

חגי