אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.
אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.
האם כך נראית הורות לילדים על הרצף האוטיסטי?
“הוא שוב נשך ילד בגן היום”. אמרה לי הגננת בפעוטון. “הוא מוריד נעליים וגרביים ולא מוכן לשים…” “דקה הוא לא יושב במפגש ועל לאכול “בכלל אין מה לדבר. בקושי נוגע באוכל.” . הגננת ממשיכה.
זו דוגמה להתמודדות שאני חוויתי כאם לנבו. נבו הוא ילד שלישי של חגי ושלי. הוא, דולב אחיו הגדול, ודב אחיו הקטן מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בניגוד להמלצות אנשי המקצוע שטפלו בנבו אני הפעלתי את החוש האימהי שלי (יחד עם תובנות מקצועיות כאחות מוסמכת) ונבו מראה שיפור ניכר באופן שהפתיע גם את אנשי המקצוע.
הבנתי שעליי לחלוק זאת. זהו ידע שאני לא מתכוונת לשמור.
הדרכת הורים לילדים אוטיסטים
וכך נולד פרויקט “מדברים על הרצף”. פרויקט ידע עשיר שחולק תובנות ורעיונות מעשיים עם הורים מאותגרים.. כמוכם – כמוני.
אני מקיימת מפגש ממש בקרוב. הוא חינם ואין בו כל התחייבות מצדכם. פשוט כנסו לקישור ובואו נדבר על הרצף.
עם הזמן רכשתי ניסיון, ידע וכלים. יחד עם השכלתי כאחות, רכשתי השכלה נוספת שתיתן לי כלים לעזור לדולב ואביגייל , ואחר כך לנבו ולדב. כך עשה גם חגי בנוסף להשכלתו כמורה.
ב2019, עם הזיכרון המר של התחושות הקשות שלאחר האבחון, החלטנו להקים את האתר הזה. מקום שבו נוכל להנגיש את הידע של שנינו להורים כמונו.
אני מרגישה כבר זמן רב שזאת משימה שנועדתי לעשות. אני לא מעוניינת לשמור את הידע שלי לעצמי. הוא יכול וצריך לשרת אתכם.
מתוך מטרה זאת כתבנו את הסדנה החדשה.
אך המידע שכתוב באתר, או אפילו בהקלטות שהעלנו ליוטיוב לא תמיד מספיק נגיש לכולם. ופונים אליי הורים כל הזמן לבקש הדרכת הורים פרטנית. אך איני מצליחה למצוא זמן לכולם. ולחלק מהפונים השירות האישי שלי יקר.
לכן יצרנו פיתרון נוסף – הדרכת הורים לילדים אוטיסטים בסדנה קבוצתית. הקבוצה מאפשרת לנו להוריד מחיר, ובו זמנית לאפשר ליותר הורים לרכוש השכלה שתאפשר להם להתמודד יותר טוב מול המצב בבית.
לסיכום
הסדנה הקרובה תתחיל במרץ, אבל לפני שאתם מחליטים אם היא מתאימה לצרכים שלכם או לא, הצטרפו למפגש הקרוב. שם אציג יותר בבירור מה מתוכנן לסדנה.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן, ונסייע במה שאפשר.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים. מדי פעם אנחנו פותחים אותה לשעת שאלות.
הסדנה נועדה עזור לכם בתהליך מורכב של למידה שעליכם לעשות כדי להתמודד עם אוטיזם במשפחה. אם אתם מרגישים מוצפים, אפשר ליצור איתנו קשר כדי לקבל הדרכת הורים פרטנית.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכתבה זאת נדבר על התקפי זעם – תופעה נפוצה בקרב ילדים, ואיך הם מתבטאים אצל ילדים אוטיסטים. נדבר על תגובות נוספות למצבי מצוקה שעלולות להראות דומות אך המניע שונה. תקבלו כלים להתמודדות עם הסוגים השונים של תגובות רגשיות למצבי מצוקה.
איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים?
אתם צריכים לקנות לילד בגדים, אבל חוששים ללכת איתו. אולי הוא לא ייתן למדוד בגד ויעשה סצנה. הילד מבקש גלידה וניל, מקבל גלידה וניל ובכל זאת פורץ בבכי. נכנסתם לסופר לקנות כמה דברים. הילד ביקש סוכריות, והישתטח על הרצפה בצרחות כשאמרתם לו “לא”. איך מתמודדים עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים? האם כולם אותו דבר?
יתכן שאתם מוצאים את עצמכם נמנעים לחלוטין מיציאות עם ילדכם המאובחן עם אוטיזם. או שהוא כבר יחסית גדול לשבת בעגלה, ובכל זאת יוצא רק חגור בעגלה.
יתכן שאתם כאן כהורים/מטפלים לאוטיסטים צעירים או בוגרים יותר. כך או כך, צריך להבין את הבסיס כדי ללמוד להתמודד טוב יותר עם תגובות רגשיות למצבי מצוקה.
הדרגות השונות של התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים
קודם כל רצוי להבדיל בין סוגים שונים או דרגות שונות של תגובות רגשיות למצבי מצוקה. לא כולן התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים. הבסיס להתמודדות: להימנע ככל האפשר מלהיכנס למצבים רגישים, ולתמוך בו עד שיוצאים מזה.
טנטרום. Temper tantrum
התקף זעם שנובע מניסיון להשיג משהו. לדוגמה, ילד שלא קנו לו סוכריה משטתח על הרצפה בסופרמרקט. הילד ירגע אם יקבל את מה שרוצה, אך גם ילמד שזאת התנהגות שעובדת להשגת מטרתו.
הרגש המוביל בטנטרום הינו – רצון להשיג מטרה. טנטרום הינו מניפולציה מצד הילד על ההורה.
ברגע שהילד ישיג את המטרה הוא יהיה מסוגל להרגע.
התנהגות זו מופיעה לעיתים קרובות יותר אצל ילדים עם כישורי תקשורת מפותחים יותר.
הטנטרום נועד להניע את ההורה לספק איזשהו צורך. אם אנחנו מכירים טוב את הילד, ניתן להימנע מהסיטואציה בדרכים מסוימות.
לדוגמה: נכנסים לסופרמרקט והילד ישתטח על רצפה אם לא יקבל את כל מדף הסוכריות?
אפשר להגיע מראש להסכם, שיקבל למשל סוכריה אחת בלבד. כשמגיעים לקופה וצריך לבחור רק אחד, זה גם שם אותנו בשליטה טובה יותר. לכל סיטואציה תהיה לה פיתרון אחר, אבל הדגש הוא הכנה מראש.
מלטדאון. Meltdown
המלטדאון הוא תגובה רגשית שנובעת מתיסכול יתר. הוא יכול להראות דומה לטנטרום, אבל בדרך כלל מדובר על אדם שנחשף וספג גירויים חושיים ודרישות רגשיות והוא הגיע למקום שהוא כבר לא יכול להחיל יותר את הדרישות ממנו.
התקפי זעם מהסוג הזה אצל אוטיסטים יכולים להתבטא באלימות כלפי עצמם או הסביבה, בכי ממושך, התנגדות לפעולה, ילד שנשכב על הרצפה ומסרב פיזית לזוז.
אנשים בעלי קשיי תקשורת או קשיים חושיים אחרים חשופים יותר לשחיקה.
הקושי בלהכיל ריגשית את הצרכים של אחרים יכול להציף כל אדם, אך עם לקות תקשורתית זה מורכב אף יותר.
אנשים שחוו שחיקה חשופים יותר לדיכאון, להתמכרות, לשינויים במשקל , לשינויים במצבי רוח, ועוד.
הדרך הטובה ביותר להתמודד עם שחיקה היא לעשות שינוי. לאנשים ששינוי קשה עבורם זוהי מטלה מורכבת ויש לספק להם תמיכה מתאימה.
מניעת עומס גירויים חושיים
הצורך של הילד במצבי מלטדאון או שאטדאון הוא להפסיק את הסבל שנגרם מהצטברות דרישות חושיות ורגישיות.
למשל ילד/בוגר עם בעיה ביכולת העיבוד החושי, שנכנס לקניון והוצף בגירויים חושיים: תאורה מרצדת, קולות ומוזיקה מכמה כיוונים וכו’. נוסיף על זה גם דרישות כמו תחכה כאן בזמן שאני מודדת, כשרמת הסבלנות הולכת ויורדת.
אם אנחנו יודעים שמסע קניות הוא בגדר בלתי אפשרי, ניתן למצוא דרכים אחרות לצייד. נקנה מצרכים באינטרנט, או שנלך בלי הילד. וכשאין ברירה, נשתמש בכלים להפחתת העומס החושי.
מוטב גם לעשות לילד הטרמה (הכנה מוקדמת) לדרישות האירוע. עם ילדים לא וורבליים נשתמש בכלי תת”ח כמו סיפור חברתי.
לסיכום
אין ספק שהתמודדות עם התקפי זעם אצל ילדים אוטיסטים מאתגרת במיוחד. אנחנו מקווים שידע מעמיק יותר על הסוגים השונים של תגובות רגשיות למצבי לחץ יתן לכם כלים מדויקים יותר להתמודדות.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
מה זה אוטיזם? שאלה שהתשובה לה מאוד מורכבת. אפשר לענות עליה בכמה וכמה הדרכים. ישנם עמדות שונות בין קהילות שונות.
בכתבה זו אציג חלק מההגדרות לאוטיזם, וכיצד האבחנה מתבצעת כיום. אספר לכם מה זה אוטיזם עבורי כאב לשלושה מאובחנים על הרצף. אשתדל גם להציג באובייקטיביות את גישותיהן של קהילות שונות.
מה זה אוטיזם – הגדרה
הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) היא שונות התפתחותית הנגרמת בין היתר בעקבות שוני בהתפתחות המוח.
לאנשים עם ASD יש מגוון גדול של תסמינים. חלק מהמאפיינים כוללים בעיות בתקשורת ובאינטראקציה חברתית, התנהגויות או תחומי עניין מוגבלים ו/או חזרתיים.
חלק מהסיבות לכך שמוח יתפתח בצורה שונה ויבטא התנהגויות סטריאוטיפיות הינן ידועות, אך רוב הסיבות עדיין לא. ההשערה הרווחת היא שלמעשה נדרשים שילובי גורמים שונים כדי לגרום להתפתחות מוח בעל סממנים אוטיסטיים.
חשוב להדגיש שאין מאפיינים מורפולוגיים חיצוניים שונים הקשורים לאבחנת אוטיזם קלאסי. במקרים של תסמונות גנטיות מסוימות, כאשר הלקות התקשורתית הינה מאפיין אחד מיני רבים ולעיתים כן ניתן לראות תכונות חיצוניות. לדוגמה, בתסמונת דאון לעיתים יש גם לקות תקשורתית.
כאשר ילדים עם ASD מתבגרים, הם עשויים להיתקל בקשיים בפיתוח ושימור חברויות, בתקשורת עם עמיתים ומבוגרים, או בהבנת ההתנהגויות הצפויות בבית הספר או בעבודה. מצבים כמו חרדה, דיכאון או הפרעת קשב וריכוז, נפוצים יותר אצל אנשים עם ASD.
תסמונות הספקטרום האוטיסטי מאוד נפוצות. ASD מאובחן ביחס של הולך ויורד עם השנים. ביחס של ארבעה בנים לכל בת עם ASD. לפי נתוני הCDC בארה”ב היחס הממוצע ב2018 היה אחד מתוך כל 44 ילדים בגיל שמונה1.
כדי לאבחן אוטיזם, יש לזהות סימנים לאוטיזם בגילאי הילדות המוקדמת (גם אם האבחון נעשה בגיל מבוגר). על הנבחן להציג מינימום של התנהגויות התואמות את הקריטריונים להגדרה של ASDלפי הספר הDSM העדכני.
האבחון יעשה על ידי רופא (נוירולוג/פסיכיאטר/התפתחותי) ופסיכולוג התפתחותי.
איך מאבחנים אוטיזם
אם עלה בכם החשד שיש לילד שלכם (או לכם) תסמינים של אוטיזם, כתבו במחברת מה הם, וכיצד הם באו לידי ביטוי.
אם ילדכם מתחת לגיל שש, גשו להתפתחות הילד בקופות החולים שלכם. תוכלו לגשת למכון אבחון פרטי כדי לקצר זמני המתנה או אם הילד מעל גיל שש.
קבעו תור לפסיכולוג התפתחותי ולרופא התפתחותי כדי להתחיל בתהליך אבחון.
כפי שניתן להבין מההגדרה, כיום האבחנה מתייחסת להתנהגויות בלבד. עם זאת, לאחר קבלת אבחון, הרופא יכול להמליץ על סדרת בדיקות רפואיות שנועדו לתת אבחנה מבדלת.
פיזיולוגיה של תסמונת
הפרעת הספקטרום האוטיסטי אינה מחלה אלא תסמונת. הכוונה היא שיש להרבה אנשים התנהגויות שתואמות את האבחנה, אך הגורמים לתסמונת יהיו שונים בין אחד לשני.
לאחר קבלת אבחנה, ולאחר שנעשה בדיקות רפואיות נוספות, יתכן שנמצא גורמים סביבתיים או גנטיים שקשורים לאוטיזם. יתכן שנמצא גורם פיזיולוגי שמסביר את האוטיזם או דווקא פוסל את האבחנה. (ישנן מחלות/תסמונות עם תסמינים שדומים לאלו של ASD).
כיום ברור שהתנהגויות אוטיסטיות לא קורות רק כי הילד בוחר להתנהג כך, או רק כי זאת אישיותו. ההבדלים הפיזיולוגיים בדרך שבה תאי המוח מתקשרים אחד עם השני, משפיעים על הדרך בה אוטיסטים חווים את העולם.
אדם עם ASD מעבד את הקלט מהחושים בצורה שונה, ולא תמיד עקבית. המוח האוטיסטי משתמש במסלולי חשיבה שונים. בעקבות כל תהליך הקליטה-תגובה השונה התגובות כלפי חוץ שונות ולעיתים קשות לאדם שאינו אוטיסט להבין.
הגורמים להתפתחות המוח האוטיסטי לא ברורים לגמרי, אך מחקרים רבים נעשים בנושא, והמידע מצטבר. התמונה מתחילה להיות קצת יותר ברורה.
מה הם הגורמים לאוטיזם
ברמת הידע הנוכחית, ידוע שיש מרכיב גנטי לפחות ב15% מהמקרים. אחוז המאותרים עם מרכיב גנטי זו תלוי ברמת הטכנולוגיה, ובכמות האנשים שמסכימים להיבדק.
אנחנו גם יודעים שיש גורמים אפי-גנטיים2 וסביבתיים3 שנמצאו קשורים לסיכוי לאוטיזם. גורמים כמו: מחלות מסוימות בהריון, גיל הורים מבוגר, ועישון משפיעים על הסטטיסטיקה לרעה.
היות ויש גורמים סביבתיים שזוהו כקשורים להסתברות לאוטיזם, אי אפשר לשלול שיתכן שאוטיזם לא תמיד גנטי.
כנראה שהשילוב של הגורמים הגנטיים, האפי-גנטיים והסביבתיים חשוב.
בכל מקרה, לרוב מסתמן שברמת מבנה המוח בASD, המוח ייראה תקין בבדיקות MRI. חלקי המוח נמצאים במקומם הנכון. תאי המוח נמצאים במקום הנכון בתוך החלקים. אך משהו בכל זאת שונה: מסלולי התקשורת בין התאים ובין חלקי המוח שונים.
אנחנו שואפים להגיע לזיהוי ולאבחון ASD מוקדם ככל הניתן כדי להתחיל לטפל מוקדם ככל האפשר. מטרת הטיפול המוקדם בגילאים הרכים, הוא ניצול הגמישות היחסית של המוח שגם אחרי הלידה טרם הגיע לבשלות מלאה.
אצל בני האדם, בניגוד לרוב היונקים האחרים, בשנים הראשונות לחיים אנחנו לומדים כישורים בסיסיים מאוד. המוח של הפעוט ממשיך להתפתח זמן רב לאחר הלידה. ניתן ואף רצוי לגרות את התפתחותו של התינוק.
כאשר תינוקות מפגינים סימנים מוקדמים לאוטיזם (לפני גיל 9 חודשים), מומלץ להיכנס לפעולה ולהשקיע יותר בהתערבות מפתחת. בגלל שהם עדיין תינוקות נשים דגש במיוחד על טיפול בתנועה.
נשקיע לאורך כל הילדות בטיפולים מותאמים לצרכים של ילדינו. מומלץ לספק טיפולים של קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול בתנועה, טיפול רגשי ועוד. כדי ללמוד איך לשלוט במשאבי הזמן והכסף ולבחור את הטיפול המתאים ביותר. מומלץ לעשות הדרכת הורים הממוקדת לנושא.
לא ניתן לרפא אוטיזם!
הרי אנחנו מגיעים לאבחנה אחרי שילד התבגר דיו כדי להציג התנהגות שונה מהנורמה. המוח כבר קיבל צורה וייצר קשרים נוירולוגיים, שלא ניתן לשנותם.
עם זאת, כאשר אנחנו לומדים דבר חדש, אנחנו מייצרים מסלול תקשורת נוירולוגי חדש. גם אוטיסטים לומדים כל הזמן. עם חינוך וטיפולים פארא-רפואיים מותאמים, ניתן ללמד פעוטות וילדים אוטיסטים כישורים חדשים המותאמים לצרכים שלהם.
המטרה: כישורי חיים שיאפשרו שילוב חברתי ועצמאות מלאה ככל הניתן בבגרותם.
האם ניתן להשפיע על הפיזיולוגיה של אדם אוטיסט ולהפחית את התסמינים?
על השאלה הטעונה הזאת יש לי תשובה נחרצת – כן. (בהמשך אסביר למה השאלה טעונה)
זכרו, לא ניתן לרפא אוטיזם, אבל ניתן ללמוד כישורי חיים חדשים.
ככל שאנחנו מבינים יותר לעומק את הגורמים הפיזיולוגיים שמשפיעים על התפתחות המוח האוטיסטי, כך עולים יותר פתרונות רפואיים שיכולים להשפיע על היכולת לייצר מסלולי תקשורת נוירולוגיים חדשים.
זאת אומרת, אם למשל לפי ההשערה הפופולארית, נאזן את מערכת החיסון ונפחית את הדלקתיות בגופו ובמוחו של ילד אוטיסט, הגוף שלו יהיה יותר פנוי להפנות משאבים למוח ולהשקיע בלמידה חדשה מבחינה נוירולוגית.
כרגע הכל עדיין בשלבים כאלו או אחרים של מחקר.
איזה טיפולים מסתמנים כעתיד הטיפול באוטיזם?
הנה כמה דוגמאות:
טיפולים המבוססים על השתלת דם טבורי5 או תאי גזע מיזנכימאליים6. (הכיוון העיקרי שאנחנו בחרנו לילדים שלנו למרות שהוא במחקר)
השתלת צואה7 (מחקרים מראים שבאוטיזם יש מארג מיקרוביום ייחודי השונה ממארג הביקרוביום אצל שאר האוכלוסיה)
פוליטיקה של האוטיזם – גישות שונות לשילובם של האוטיסטים בחברה
לא נשכח לרגע שאוטיסטים הם ראשית בני אדם. אך האוטיזם היא תסמונת שמתקשרת הרבה פעמים לדימוי שלילי בעיני החברה.
כדי לשפר את מצבם בחברה, קמו ארגונים שמטרתם לשפר אותו. אך לארגונים השונים יש גישות שונות.
בקצה אחד – גישה הדוגלת בחינוך ובטיפולים שיעזרו לאוטיסטים להשתלב בחברה. ובקצה הנגדי – גישה טוענת שיש לחנך את החברה לשלב בתוכה את האוטיסטים כפי שהם.
גישת התאמת התנהגות לדרישות החברה
גישה זו מיוחסת יותר לאוכלוסיה הכללית כלפי האוטיסטים. בצד זה הורים, אנשי חינוך, ואנשי רפואה מבקשים לעצב מחדש את ההתנהגות של האוטיסטים כדי שיוכלו להשתלב בחברה יותר בקלות.
אנשי המחנה הנגדי רואים בגישה זו כשטיפת מוח שרומסת את אישיותם של האוטיסטים.
בצד הקיצוני ביותר של השיטות לעיצוב התנהגות אכן יש פגיעה קשה. לאוטיסטים יש נטיה לאובדנות ופוסט טראומה שמתקשרת לגישה ההתנהגותית (ABA).
סרט עם דוגמת פאזל – סמל אוטיזם המתקשר לגישת המחנכים. הפאזל מסמל את התעלומה של האוטיזם, והסרט את התקווה שהמודעות לתסמונת תעזור לשפר את מצבם.
גישת ההכלה – התאמת החברה לשילוב בתוכה של האוטיסטים כפי שהם
בצד הקיצוני הנגדי לגישה ההתנהגותית, עומדים אנשי “הניחו לנו להיות אנחנו”. גישה זו מיוחסת בעיקר לאוטיסטים עצמם. הטענה היא שאוטיזם אינו משהו שדורש טיפול, אלא הכלה בלבד.
הם מבקשים שהחברה תהיה יותר מכילה למגוון הנוירולוגי. אחת הבקשות היא שנשתמש בשפה שהם מרגישים שמכבדת אותם יותר: “אוטיסטים” ולא “אנשים עם אוטיזם”. ושלא נתיימר לרפא משהו שלא ניתן לריפוי.
סמל אין סוף בצבעי הקשת – מסמל את האוטיזם על כל גווניו וגם את המגוון הנוירולוגי על כל גווניו כשהאוטיזם הוא רק חלק ממנו.
לאמץ גישה מאוזנת יותר (לדעתי)
האמת שלי היא איפשהו באמצע.
תפקידי כהורה, הוא לעזור לילדים להגיע לעצמאות בחברה עד כמה שניתן.
אני לומד את הגישות גם בלי לאמץ אותן בהכרח. תפקידי כהורה הוא לתת להם כלים להתמודדות עם החיים שלהם בבית הספר ובבגרותם. במקביל, אני מאמין שיש הרבה שהחברה יכולה לעשות כדי להצליח עם כל המגוון שלה ולא לדכא את מי ששונה מהנורמה.
יחד עם זאת, אחת הנקודות שמרחיקה אותי מאוד מהגישת “הניחו לנו”, היא שהיא מאוד אגוצנטרית ומנותקת מהמציאות. שמתי לב בדיונים עם חברי הגישה הזו שיש אצלם נטיה להקטין את החשיבות של חיי חברה, אשר ההשתלבות בה לא קלה כלל וכלל, ושיש דרישות מהחברה על מנת לפחות לשרוד ואפילו להצליח.
הגישה הביו-רפואית
הרבה מחברי גישת ההכלה מתנגדים למחקרים שבוחנים את הפיזיולוגיה של התסמונת. מבחינתם אסור לחקור גנטיקה או לבחון טיפולים רפואיים שיכולים למתן את תסמיני האוטיזם. כל התערבות כזאת היא איום על הגישה שלהם ושוות ערך לניסיון לרצח עם.
אני יכול להכיל את ההתנגדות לשימוש באמצעי חינוך כמו שיטת ABA שנמצאה פוגענית. מעולם לא השתמשנו בשיטה בבית בגלל שמראש זה הרגיש לא טוב. אך אני לא יכול להכיל מניעה של טיפול רפואי בפיזיולוגיה ידועה כמו דלקתיות, ומערכת חיסונית ומיקרוביום לא מאוזנים.
כידוע, בעקבות המידע שמצאנו, העדפנו להעניק טיפולים רפואיים ניסוניים ולהשתתף במחקר. למרות ההתנגדות אני חושב שהתרומה של הרפואה לאוטיזם אינה באה על חשבון הדימוי שהאוטיסטים בונים לעצמם.
הגישה הביו-רפואית מתחילה לקבל צורה. המדע עדיין בוסר, אבל ישנן, מלבד הטיפולים המבוססים על דם טבורי או תאי גזע בהם אנחנו בחרנו, עוד התערבויות רפואיות כפי שהזכרתי למעלה, מציגות פוטנציאל לשיפור איכות החיים של אוטיסטים.
לסיכום
ההגדרות להפרעות הספקטרום האוטיסטי הולכות ומשתנות עם הזמן. חלקית בגלל שאנשי המקצוע הפסיכולוגי מעדכנים את ספר האבחנות עם הזמן ולפי הצורך. במקביל אנשי הרפואה מציגים מידע חדש שמתגלה על הפיזיולוגיה של האוטיזם. ומנגד האוטיסטים עצמם בכוח הרשתות החברתיות מוצאים קול חזק יותר מבעבר.
כהורים חשוב לדעת מה זה אוטיזם מכל הבחינות האפשריות כדי שנוכל לגבש לעצמנו עמדה שממנה נוכל לסייע לילדים שלנו לממש את הפוטנציאל המלא שלהם.
אתר זה מייצג את אחד הכלים שלי ושל שירה להביע את עמדתנו, ולייצר את השינוי שאנחנו מרגישים שנדרש בחברה. אנחנו גם מעבירים ידע בערוץ היוטיוב ובקבוצות פייסבוק שהקמנו במטרה לתת מיומנויות להורים ומידע על טיפול תאי גזע.
ניתן גם להצטרף לתכניות ההדרכה שלנו – פרטנית או בקבוצה.
אני מקווה שכתבה זו עזרה לכם להבין את האוטיזם קצת יותר.
מקורות
Maenner MJ, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States 2018. Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002. 2021;70(11):1–16. doi: 10.15585/mmwr.ss7011a1. – DOI – PMC – PubMed
Wiśniowiecka-Kowalnik, B., Nowakowska, B.A. Genetics and epigenetics of autism spectrum disorder—current evidence in the field. J Appl Genetics60, 37–47 (2019). https://doi.org/10.1007/s13353-018-00480-w
Kim JY, Son MJ, Son CY, Radua J, Eisenhut M, Gressier F, et al. Environmental risk factors and biomarkers for autism spectrum disorder: an umbrella review of the evidence. Lancet Psychiatry. 2019;6:590–600. – PubMed
Siniscalco D, Schultz S, Brigida AL, Antonucci N. Inflammation and neuro-immune dysregulations in autism spectrum disorders. Pharmaceuticals. (2018) 11:56. 10.3390/ph11020056 – DOI – PMC – PubMed
Chez M., Lepage C., Parise C., Dang-Chu A., Hankins A., Carroll M. Safety and Observations from a placebo-controlled, crossover study to assess use of autologous umbilical cord blood stem cells to improve symptoms in children with autism. Stem Cells Transl. Med. 2018;7:333–341. doi: 10.1002/sctm.17-0042. – DOI – PMC – PubMed
Liu Q., Chen M.X., Sun L., Wallis C.U., Zhou J.S., Ao L.J., Li Q., Sham P.C. Rational use of mesenchymal stem cells in the treatment of autism spectrum disorders. World J. Stem Cells. 2019;11:55. doi: 10.4252/wjsc.v11.i2.55. – DOI – PMC – PubMed
Li N, Chen H, Cheng Y, Xu F, Ruan G, Ying S, et al. Corrigendum: fecal microbiota transplantation relieves gastrointestinal and autism symptoms by improving the gut microbiota in an open-label study. Front Cell Infect Microbiol. (2021) 11:759435. 10.3389/fcimb.2021.801376 – DOI – PMC – PubMed
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
שנת לימודים חדשה בפתח, ואלפי ילדים יכנסו למסגרת חדשה. רבים מהם הם ילדים עם צרכים מיוחדים, על כל גווניהם השונים. בין אם הילד שלך על הרצף האוטיסטי, חולה באפילפסיה, רגיש לבוטנים או “סתם” לקוי קשב וריכוז, כל ילד עם שונות כלשהי יצטרך להתמודד עם אתגר השילוב. בכתבה הזאת נדבר על הדילמות שאנחנו העלנו בנוגע לשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
בפוסט שלפנינו נדון בחלק מהאתגרים שאני וחגי עברנו ואיך התמודדנו איתם (בהצלחה או בכישלון).
איך בוחרים במסגרת הנכונה? האם כדאי לשלוח את הילד למסגרת חינוך מיוחד? האם שילוב הילדים בעלי הצרכים המיוחדים במערכת החינוך הרגילה היא הבחירה שהכי תקדם אותם? ואולי בכלל כדאי ללכת לכיוון של חינוך ביתי?
לכל מסגרת שתבחרו יש לא מעט אתגרים עבור ההורים והילדים בדרך לשגרה מבורכת.
שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה
הנטייה הטבעית של הורה היא לראות את הטוב שבילד. יש הורים שמרגישים שאפשר לעצב את הילד לקריירה מסוימת בלי בעיה.
כשנבו, הילד השלישי שלנו אובחן, לא היה ממש ברור לנו לאיזה מסגרת לשלוח אותו. מצד אחד הוא מאוד וורבלי וחברותי. אבל מצד שני, הפרופיל הסנסורי שלו, מאוד לא מאוזן.
האבחון של נבו הגיע בגיל שלוש וחצי. כשכבר היה בגן טרום טרום חובה רגיל. כולם הופתעו.
הוא קיבל משלבת, ובהתחלה הרגשתי שזה עובד. חגי דווקא חשב שכדאי להעביר אותו לגן תקשורת. כשהגענו לוועדת זכאות ואפיון, זה נהיה ברור שהמסגרת הרגילה פחות מתאימה עבורו.
מהתקופה שהיה משולב למדנו לא מעט.
יציאה מהארון – מה איך ולמי לספר – תרשים זרימה
כל אחד בוחר מה ולמי הוא רוצה לספר ובאיזה אופן. אך זה נושא שצריך להקדיש לו הרבה מחשבה בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
המידע הוא פרטי שלכם ושל ילדיכם. אף אחד לא יכול לחייב אתכם לספר אותו.
עם זאת, יש מספר יתרונות ביציאה מהארון. אלו כוללים בין היתר את שיתוף הפעולה של הסובבים את הילד במהלך היום.
לפני שניגע ביתרונות, נפרק את תהליך זיהוי הבעיה או השוני אליהם נשקול לדבר.
ראשית קחו נייר ורשמו לכם כמה דברים:
רקע רפואי: כתבו לכם את כל הבעיות והאבחנות של הילד.
פרקו כל כותרת כזו למרכיבי ההתמודדות שלה. כלומר, מה צפוי לצוות או לילד ולחבריו בכיתה לחוות – איך זה משפיע על האחר.
רשמו מהם פרטי המידע שרצוי שאחרים ידעו. ואם יש: מה ממש חיוני לאחרים לדעת.
כתבו לעצמכם מה הייתם רוצים שידעו ומה חשוב לכם שישאר פרטי.
תכננו את דרך ההדרכה שתתנו לאוכלוסייה שאתם רוצים שתדע.
הצוות שמיועד להתמודד: צוות חינוך מיוחד של כיתת תקשורת, בבית ספר רגיל. ילדי הכיתה הם ילדים עם אוטיזם (אין מה להדריך אותם בשל קשיי הבנה). הצוות עומד להתמודד עם פרכוסים, קשיי ריכוז וקשיי תקשורת.
הצוות צריך לקבל הדרכה על אפילפסיה וזיהוי פרכוס, על תרופות שהילד נוטל ועל קשיי תקשורת שמאפיינים אותו. חשוב לנו להסביר להם שאנחנו מגבים אותם לכל אורך הדרך ונגיע לבית הספר לסייע בעת הצורך.
חשוב לנו להסביר את מצבו הרפואי בצורה ברורה. ולהדגיש שכדאי להתייחס אל הילד כילד רגיל על הרצף ואת אופיו הנעים של הילד.
דרך ההדרכה – מצגת אפילפסיה לצוות ושיחה דרך אפליקציית זום (לפי ההגבלות שיש כרגע).
דוגמא לשילוב ילדים בעלי צריכים מיוחדים מערכת החינוך הרגילה:
נבו: אובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה במהלך שנת הלימודים בגן עירייה.
צוות הגן, סייעת צמודה, ילדים( בני 3-5), הורי הגן. במקרה שלנו, חבריו לקבוצה אהבו את נבו, אך לפעמים היה חיכוכים. האבחון מסביר את ההתנהגות החריגה. האתגר שלהם להכיל ילד עם התנהגות מעט שונה.
למעשה נעביר שלוש הדרכות שונות:
הראשונה לצוות הגן – מהו אוטיזם? מה צפוי הצוות לחוות? איך מתמודדים? מה צריך לדווח להורים (במיוחד עבור צוות שלא נתקל בזה בעבר)? אחרי ההדרכה הראשונה, נתייעץ עם הצוות, האם לספר לילדים בגן ולהוריהם.
הדרכה שניה להורים – בגן יש ילד עם אבחנה (ואתם תבחרו בדיוק מה להגיד להם- אנחנו אמרנו שיש אוטיזם). מה הילדים שלהם עומדים לראות בשונה מהרגיל? אם תהיה לו משלבת או לא? אילו שינויים נוספים יהיו בגן (לדוגמה, רמפה לכיסא גלגלים או “מסיבות אוזניות” במקום מוזיקה הרמקולים, וכו’)?
השלישית לילדי הגן, במהלך השנה (לפי סיכום עם הגננת). אנחנו בשנה שעברה נכנסנו לגן עם סיפור על ילד אוטיסט. הראנו להם את האזניות מבטלות הרעש. נתנו גם לילדים להתנסות באוזניות. הסברנו שלפעמים צריכים להיות סבלניים אל נבו, ושמותר לבקש עזרה ממבוגר אם הוא מפריע להם.
אם יש אבחנה רפואית יש להדריך בהתאם לכל הפחות את צוות הגן, ולא לפסוח על הסייעת הרפואית. במקרים רבים ההכשרה של הסייעת הרפואית לא מספקת.
דרך ההצגה לרוב שיחה עם הצוות וההורים. עם ילדי הגן לפי שיקול הגננת. יכול להיות שהורי הילדים יעדיפו לספר לילדיהם בנפרד. כדאי להכין להם סיפור חברתי מותאם.
למה למעשה אנחנו בחרנו לצאת מהארון במסגרות החינוכיות?
אני וחגי מאמינים בתקשורת פתוחה, כזאת שמדברים בה כמה שיותר ישיר. לפעמים אנחנו מספרים דברים בריכוך או בזמן המתאים. לרוב אנחנו מעדיפים לגשת ישר לעניין ולספר חדשות קשות כמו להוריד פלסטר.
לדרך שבחרנו יש מחיר. פעמים רבות אנחנו נפגעים מהישירות שלנו. לפעמים בוחרים לנצל את התמימות שלנו. בפעמים אחרות אנחנו נתקלים באנשים שאינם מתורגלים בקבלת ביקורתיות.
בשילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה יש הרבה הסתגלות של הסביבה. החשיפה שלנו חושפת דעות קדומות. יש אנשים שמתבצרים בדעות הקדומות, הרבה יתגברו עליהם.
אך אנחנו למדנו שכשמורידים את הפלסטר מהר יותר ובגאווה, כך גם חוזרים לשגרה מהר יותר.
כשמסתירים דברים ונותנים להם להתבשל, בדרך כלל יש לכך השלכות קשות יותר. בסופו של דבר, דרך החיים הזאת, היא שהביאה אותנו גם לכתוב ולהנגיש עבורכם את הבלוג הזה.
כל אחד מכם ילך בדרך שלו, וזה בסדר.
להוריד את הפלסטר מהר
הסיבה העיקרית שפתחנו את הנושא מול הורי הגן, היא כדי לקבל את שיתוף הפעולה של ההורים.
למזלנו, כשקיבלנו את האבחנה של נבו, אנחנו היינו כבר שנה שניה בגן שלו. זה גן דו שנתי ואביגייל, הבת שלנו למדה בשנה שלפני. בעצם ביקשנו לאחד גנים, ואישרו לנו שיבוץ משותף.
כשקיבלנו את האבחנה, והחלטנו לחשוף באמצע השנה, כבר היתה לנו הכירות מוקדמת עם רוב ההורים האחרים והצוות.
חלק מההורים הגיבו תגובה רגשית של ממש לחדשות. עצב ואפילו קושי לקבל את החדשות – “אין מצב! הוא כל כך חברותי”.
חלק סרבו להזמין את הילד אליהם לשחק בלי מבוגר (לגיטימי בגיל הזה) ,אבל אף הורה לא החרים אותו.
כל הילדים בגן הרוויחו מזה שהיה להם ילד שונה בגן. הייתה להם חוויה טובה מולו, ברגע שהבינו שהוא שונה. הגננת דיווחה שהילדים ניסו לעזור לו קצת יותר כשהיה לו קשה. היו כאלו שניגשו לבקש עזרה מול מבוגר כשהוא השתולל. היו כאלו שהביאו לו מתנת פרדה כשעזב בסוף השנה את הגן.
מהחוויה שלנו, ומדיווחי הצוות וההורים, עצם החשיפה החיובית לנושא, ואי השארת הילדים בחושך מול ההתנהגות השונה של בנינו, סייעה לשילוב שלו.
אך לא רק הוא הרוויח מהשילוב. הצוות למד מההתנסות, וילדים שישולבו בגן הזה בעתיד יחוו שילוב מוצלח יותר. וגם הילדים שהיו איתו יהיו תומכים טובים יותר במסגרות עתידיות. יש להם ברקע כבר חווית שילוב מוצלחת אחת.
תמיכה בצוות החינוכי
תראו, הילד שלכם הוא קודם כל שלכם. אך למספר שעות לא מבוטל ביום אדם אחר שאינו ההורה של הילד, מקבל עליו אחריות. זו לא תמיד סיטואציה קלה, ובמיוחד אם הילד שלכם סובל מבעיה רפואית, קשיי תקשורת, קשיי ריכוז, וכו..
להיות צוות חינוכי זו אחריות עצומה שאיתה בא עול נפשי לא פשוט.
מי שרוצה שיתוף פעולה עם צוות חינוכי חשוב שיספק להם תמיכה וגיבוי. סך הכל לרוב מדובר באנשים טובים, שבאו לסייע לילד שלכם, והם יסכימו לעבור איתו תהליך רב שעות ומשמעותי ביותר, גם אם לא עברו הכשרה מיוחדת בנושא.
תמיכה בצוות היא רבת משמעות, לא רק עבור הילד שלכם, אלא גם עבור כל ילד כמוהו, שיגיע לידיים של הצוות הזה אחריו. היו סבלנים איתם.
תנו להם מידע זמין ונגיש, בשפה פשוטה, ולא בעלת כפלי משמעות.
תנו להם תחושה שבעת משבר אתם פה עבורם, כדי לתת מענה או שתכוונו אותם אל מי שאמור לספק להם מענה.
קחו בחשבון את הרגשות של הצוות:
יתכן שהם מפחדים מהסיטואציה. זה בסך הכל לגיטימי ומאוד אנושי לפחד ממה שאנחנו לא מכירים (גם אם הם למדו באוניברסיטה על אוטיזם, זה לא אותו הדבר כמו לקבל פתאום ילד כזה).
יתכן שהם לא מעוניינים להתמודד עם הילד שלכם. זה לא לגיטימי, ולא בחירה שלהם. זה השיבוץ שקיבלתם.
עם זאת, הסבירו להם שאתם פה לתמיכה (בעיקר בהתחלה), אבל זה המצב, ויחד תמצאו כלים. הם חייבים לקבל את ההשמה. וודאו בעדינות שברור להם שלא יוכלו להתנער מהילד שלכם!
דאגו לאפשר להם לשאול שאלות על מנת להפיג חששות וליצור מדיניות דלת פתוחה. ניתן לאפשר מידע על ידי מצגת, שליחת מאמר, שיחה וכו’.
קחו בחשבון שמדובר בהסתגלות, ואם היא תעשה בצורה חלקה, ההצלחה תמשיך להתגלגל, גם כשהגננת או המורה תתחלף, כי צוותים מדברים ביניהם. אם יצא לכם שם של הורים משתפי פעולה ונרתמים, אז הצוות יחבב אתכם ויהיה יותר פתוח להיענות לבקשות שלכם, ולצרכי הילד.
על מה לא מוותרים
הילד זכאי למסגרת. זו המסגרת שנקבעה עבורו – זו עובדה שאין לצוות זכות לערער עליה לפני שעבר פרק זמן סביר בתוך המסגרת, והם יכולים להוכיח אחרת.
זכות הילד לקבל מענה נאות: אם זכותו לסייעת -אז צריכה להיות סייעת וכו..
זכותכם לפרטיות: נהלו את השיחה הזו מיד בהתחלה. לי ולחגי אין בעיה להגיד מי ומה אנחנו. לא כולם כמונו, אז אם אתם לא מעוניינים שילדים או הורים ידעו, אמרו את זה בקול ברור. זו זכותכם.
זכותכם לקבל את זכויותיו של הילד באופן מלא לפי זכות כל ילד לחינוך גם כשלמורה קשה: היא לא יכולה להוציא את הילד מהכיתה כל שיעור כי הוא מפריע. אם אנשי צוות אינם משתפים פעולה או מתעמרים בילדיכם, אתם ממש לא מחויבים כלפיהם. דווחו על כך בהקדם.
זכותכם לקבל מידע על תפקוד הילד שלכם בכיתה לפי בקשתכם. אם אין דיווח שותף כמו מחברת קשר או דיווח יומי כשאתם אוספים את הילד בסוף היום, בקשו מהגננת/מורה למצוא את הדרך לדאוג שאתם מיודעים.
שיתוף פעולה הוא דו-סיטרי, ואחד הצדדים החשובים שבו הוא קבלת מידע או חוות דעת מהצוות החינוכי על מנת לקדם את הילד שלכם. יש דברים שההורים לא רואים מהבית.
קחו בחשבון שאם המורה שלכם אומרת שיש קושי מסוים כדאי לבדוק את הנושא. גשו לאבחון במידת הצורך. פיתחו את הנושא מול הילד אם זו אפשרות, ונטרו את הנושא לאורך תקופה .
חינוך מיוחד או שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה?
בחירת מסגרת מתאימה לילד היא החלטה מורכבת. לא מעט ילדים אינם מתאימים בשלמות לאף אחת מהמסגרות השונות. אתם ההורים תצטרכו לבחור במסגרת הסבירה ביותר.
אחד הדברים החשובים בנושא הוא לשמור על ראש פתוח ולשמוע את דעת הצוות על שילוב הילד במסגרת לאחר זמן סביר של הילד במסגרת. אם נראה שהילד מתקדם הבחירה שלכם מתגלית כבחירה מוצלחת ממשיכים איתה. אך אם הבחירה לא מוצלחת, יש לחשב מסלול מחדש. היו פתוחים לכך.
למעשה יש מספר סוגי שילוב
שילוב בכיתה רגילה ללא משלבת כלל: מתאים לילדים בעלי מעט מאוד שונות חברתית ויכולת טיפול עצמית גבוהה מאוד.
כיתה רגילה בליווי משלבת (מכל סוג שהוא): מתאים לילדים בעלי שונות חברתית או רפואית סבירה כזו שמצריכה בעיקר הדרכה קלה והשגחה קלה ולא תיווך מלא כל הזמן.
בכיתת חינוך מיוחד המשולבתבתוך בית ספר רגיל: המפגש הוא בפעילויות בית ספריות והפסקות.
יציאה לשילוב ממסגרת חינוך מיוחד למספר שעות כל יום בכיתה רגילה ובסיוע סייעת צמודה: מתאים לילדים מורכבים יותר כהכנה לשילוב.
מסגרת חינוך ביתי בשילוב ימי מסגרת רגילה: בתאום עם המתי”א
לכל שיטה יתרונות וחסרונות.
צריך לקחת בחשבון בבחירת שיטה בה נעשה שילוב בכמה גורמים נוספים:
השילוב המוכל באותו זמן (השנה נכנס חוק בנט הידוע לשמצה- או שיטת הנקודות).
הרשות המקומית יכולה להוסיף על השיטה, או לא. (לדוגמה מושמצת אחרת, איגום משאבים: כשנותנים סייעת אחת לשני תלמידים באותה כיתה במקום שתיים על מנת לחסוך בתקציב).
כמו כן, גודל התקציב הבית ספרי וטוב ליבו של מנהל המסגרת. המנהל יכול להקצות משאבים נוספים, כמו מורת רוחב שמגיעה לתגבר כיתות, ומוציאה לעבודה בקבוצות קבועות לאורך השנה.
על רוב הדברים האלו אין לנו שליטה יותר מדי. לכן בהיותינו נתונים לחסדי המערכת, כדאי להשתדל לפחות להתנהל באדיבות תקיפה בנוגע לזכויות הילד. למרות שלעיתים רבות, אפילו אני מוצאת את עצמי מתפוצצת מזעם על הסיטואציה.
את מי לא כדאי לשלב בכיתה רגילה:
ילד שאינו מתקשר כלל, בגלל שיהיה קושי לקדם אותו בכיתה כזו. ניתן לשלב ילד שמשתמש בלוח תקשורת, אך רמת השימוש צריכה להיות גבוהה מספיק כדי לתקשר עם ילדים ואנשי צוות. שילוב כזה קיים, אך לא תמיד מומלץ.
2. ילד שאינו מסוגל להתמודד עם שהיה בתוך קבוצת ילדים מסיבות פיזיולוגיות כמו רגישות לרעש, צפיפות של אנשים גדולה, כמות מטלות , ישיבה ליד שולחן – נשלב רק בעזרת סייעת או נבצע שילוב חלקי וברגישות גדולה מעוד לפחות בהתחלה תוך כדאי שאנחנו לוקחים בחשבון שהשילוב עלול להיות לא מוצלח.
3. ילד שמסרב ללכת לשילוב .
איך מתמודדים עם תגובות שליליות מההורים האחרים בכיתה לאחר שיצאתם מהארון מולם
נושא לא נעים לצערי אבל בהחלט יכול לקרות. למזלי יצא לי לחוות אותו בעיקר מהצד. בשנים קודמות בעיקר סביב רגישות לאוכל או אפילו טבעונות אצל ילדים בגנים התעוררה סערה בכיתה.
צורך רפואי מול חברתי: אם יש ילד רגיש למוצר מזון בכיתה עצמה, אין ספק שבאותו רגע, כולם חייבים לציית לנושא. במיוחד עם הרגישות היא לא רק בבליעה, אלא גם במגע, הרחה או אפילו במגע מיד שניה (ילד אחר נוגע במזון המסוכן, לאחר מכן בחפץ, ואז הילד נוגע בחפץ הנגוע).
היו ברורים עם ההורים והצוות על מידת הרגישות. לפני שההורים יודעים סכמו עם המורה האם אתם רוצים שידעו שזה הילד שלכם, והאם אתם צריכים הימנעות מוחלטת מהכנסת המזון לכיתה או רק הימנעות מהבאתו לאירועים בהם חולקים מזון.
דרישה אידאולוגית: בגן בשנה שעברה היו לנו ילדים טבעוניים ממניעים אידאולוגיים של ההורים. ההורים בגן התקשו להכיל את הנושא כי לא היה מדובר בצורך רפואי.
במצב בו יש צורך רפאי יותר קל לסביבה להכיל. אך כשמדובר על אידאולוגיה זה פחות נעים. באופן אישי השנה השתדלתי כשהיה תורי להביא כיבוד – הבאתי כיבוד שמכיל את כולם עם כל הצרכים שלהם. בעיקר כי מדובר בילדים שלא רוצים להרגיש שונה.
אני מאמינה בנאה דורש – נאה מקיים. אי אפשר לדרוש את השוני של הילד שלי לכבד, ושל אחר לא. במקרה של טבעונות, למשל, אין אפשרות להכריח את ההורים האחרים לאמץ את האידאולוגיה במלואה. אין כאן עניין של סכנת חיים או אי-נוחות מסיבה רפואית.
כשמעבירים את המידע בצורה נעימה, לפחות חלק מההורים ישתפו פעולה.
התמודדות מול חששות ההורים והילדים:
הורים מפחדים שילדיהם יחשפו למחזות מפחידים, בין אם לילדיכם יש סוכרת ויש צורך להזריק לו אינסולין, אפילפסיה אקטיבית או אפילו אסטמה לא מאוזנת הורים אחרים עלולים להתנגד לכך שילדיכם בכיתה אם ילדיהם מתוך חשש שלילדם תיגרם טראומה נפשית.
האמת זה די מובן – זה מאוד אנושי לפחד מהלא נודע. עבור ילד זה בהחלט יכול להיות מאורע מפחיד.
צרו דיון פתוח עם הצוות על התמודדות במצבים אלו, וסכמו איתם דרך פעולה בה שאר הילדים יכולים להיחשף לסיטואציה מעט לפי מידת האפשר. זה משרת את ילדיכם ואת שאר הילדים.
הרבה פעמים גם לילדיכם יש צורך בטיפול רפואי בפרטיות. אין לכם כל חובה לשתף את ההורים והילדים במסגרת החינוכית במצב רפואי של ילדיכם אלא אם אתם מעוניינים בכך. לבית הספר אסור לחשוף את ילדיכם ללא אישור בכתב מכם.
מצד שני, מוטב להבין שהורה שלא נחשף לסיטואציות כאלו בעבר, עלול לשדר את חוסר ההבנה והחששות שלו הלאה על ילדיו, הנמצאים מול ילדכם בכיתה. כדי למנוע סיטואציות לא נעימות ככל האפשר, פתיחות מול ההורים בכיתה, עם עושים זאת נכון, תוריד את רמת החששות והם יגלו שזה לא הילד שלהם נשאר אותו ילד (ואפילו צומח), למרות שהם נמצאים בחברת ילד עם צרכים כאלו או אחרים.
הסייעת המשלבת
במקרים מסוימים, ילדכם יהיה זכאי לקבל סיוע של משלבת. למעשה יש 4 סוגי משלבות:
משלבת צמודה אישית
תפקידה של סייעת זו היא להיות זמינה עבור הילד. הילד, הילדים האחרים, וגם הצוות יודעים שהיא צמודה לילד ומה תפקידה. היא אמורה לשלב את הילד חברתית ולאפשר את תפקוד המסגרת בצורה חלקה, ותוך כדי לאפשר לילד לתפקד במסגרת.
זו מטלה קשה מאוד במיוחד בגלל שבמקרה הטוב יש לסייעת ניסיון, אך במקרה המצוי אין לה, והיא רק מחבבת ילדים. משמע, היא זקוקה לכל מעט ההדרכה שניתן לתת. כדאי לדעת שלרוב אין אפשרות למצוא לה תחליף.
משלבת סמויה
זו בעצם סייעת אישית, אך רק צוות הגן יודע שהיא סייעת של הילד. הילד, שאר ילדי הגן, או אפילו ההורים בגן, לא יודעים שהיא של הילד, אלא שהיא סייעת רגילה/כיתתית במסגרת.
המטרה היא לא ליצור שונות של הילד מול ילדי הגן. הסייעת תהיה סמויה במקרה שתבחרו שלא לחשוף את אבחנת הילד לילדי הגן או אפילו במקרים בה הילד עצמו אינו יודע על האבחנה שלו.
סייעת כיתתית
סייעת נוספת בשל ריבוי ילדים עם שונות באותה מסגרת. כלומר מספר ילדים, ולא תמיד עם אותה אבחנה. סייעת כיתתית מצטרפת לכיתה כאשר יש החלטה לאחד משאבים (נקודות זכות לפי הרפורמה הנוכחית).
למעשה בכיתה שבה יש מספר ילדים שמגיעים להם כמות שעות קטנה של סייעת אישית יוותרו על ניצול הנקודות למטרה אישית ויקבלו בתמורה סייעת שמחלקת את תשומת ליבה לכמה ילדים. בנוסף זה מאפשר ניצול של נקודות עבור שעות טיפול במקום סייעת. בוודאי שמעתם זה נקרא איגום משאבים.
סייעת רפואית
סייעת שמיועדת ללוות ילדים בעלי בעיה רפואית על כל גווניה, שמצריכה השגחה או מתן תרופות (כגון אלרגיות, סוכרת, אפילפסיה, וכו’), או סייעת מלווה לילדים משולבים עם נכות גופנית שמצריכה תמיכה סיעודית (כגון יציאה לשרותים), או סייעת לילדים עם חירשות או עיוורון.
קחו בחשבון שהרקע הרפואי שלה הוא דל. לא מדובר באחות או רופא, אלא באדם שקיבל הכשרה בסיסית, ומותר לו לתת טיפול תרופתי מסוים בלבד. רצוי שתדברו איתה, תוודאו מה היא יודעת, ותדריכו אותה בהתאם למה שחסר לה.
לסיכום
שילוב במסגרת בצורה מוצלחת תלוי בכמה גורמים
השגת שיתוף פעולה עם הצוות החינוכי
תיאום ציפיות לגבי מידע שיימסר ולגורם שיימסר אליו המידע.
תנאי השטח.
כאשר כל הגורמים עובדים יחד יש יותר סיכוי לשילוב. כל אחד מהצדדים צריך להשתדל לבצע את חלקו בעסקה ולשמור על ראש פתוח לשינויים. שילוב טוב הוא רווח לכל הגורמים לא רק בעת השילוב אלא גם להמשך עבור דורות הבאים. זכרו שלכם אין שליטה באנשים אחרים, אתם יכולים רק לקבל את שיתוף הפעולה שלהם.
“מושכים יותר זבובים עם דבש מאשר עם חומץ” ג’ון א. מקדונלד
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
תוכלו לראות תמונות נבחרות מהטיול למוסקבה בחורף 2019, ומהטיפול בסוויס מדיקה.
מפגש זום – טיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להשתתף באירועים נוספים
השתלת תאי גזע בחו”ל
*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול. יש גם הרבה גיבוי של מאמרי מחקר שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אין בכתוב התחייבות להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.
השתלת תאי גזע לאוטיזם או אפילפסיה עדיין נחשב טיפול ניסיוני במסגרת מחקר.
ישנם טיפולים מבוססים תאי גזע שכבר נחשבים טיפולים קונבנציונליים. למשל, השתלת דם טבורי למחלות מח עצם וסרטן הדם. אם יש לכם ביטוח בריאות שמכסה השתלת תאי גזע, ואתם שוקלים לעשות כזה טיפול, בדקו אם הוא נחשב קונבנציונלי.
הטיפול הניסיוני בחו”ל יקר מאוד, וצריך לגייס הרבה כסף לממן אותו.
איך להגיע לטיפול השתלת תאי גזע בחו”ל
השלבים להגיע לטיפול השתלת תאי גזע:
צרו קשר עם המרפאה שבחרתם.
שלחו מסמכים רפואיים, טופס רישום, בדיקות שמבקשים
קבעו תאריך לקבלת ייעוץ רפואי
קבעו תאריך לטיפול
ניתן להירשם עצמאית לטיפול בסוויס מדיקה, או להצטרף לקבוצת מטופלים ולהוריד מחיר. ישנן מרפאות מומלצות נוספות שחקרנו וניתן לבחור בהן במקום.
צרו איתנו קשר כדי לקבל להתייעץ על הטיפולים. אנחנו גם נותנים שירות בתשלום של ליווי לטיפול למי שזקוק ליותר סיוע.
חשוב להדגיש שאנחנו לא נותנים ייעוץ רפואי. כדי לקבל החלטה סופית, התייעצו עם הרופאים לאחר שתאספו את כל החומר.
למה לחפש תאי גזע בשליה?
בתהליך הפיכת הזיגוטה (ערבוב הביצית והזרע) לעובר, יש מספר ימים בהם צבר תאים הזה מתחלק.
בתהליך הזה התאים הופכים למבנה של מורולה, בו יש חלק חיצוני (מעין מעטפת), שיתפתח לשליה, וחלק פנימי – ממנו יתפתח העובר.
השליה היא מנגנון, שנועד למנוע מהגוף של האם מפגש ישיר עם גוף ומערכת הדם של התינוק. בכך נמנעת מערכת חיסון האם מלתקוף את התינוק.
המנגנון הזה עובד, מכיוון שהשלייה היא סוג של איבר אינרטי. חסרים על תאי השליה מנגנונים ביולוגיים שגורמים לזיהוי השליה כאיבר זר.
מנגנון זה מאפשר לאישה לשאת עובר של אישה אחרת בתהליך פונדקאות.
גם במי השפיר וברקמת חבל הטבור קיים מנגנון זה.
מיד לאחר לידת התינוק, בעוד השליה עדיין בגוף היולדת, המיילדת נוטלת את הדם הטבורי מחבל הטבור. העובר ייצר את הדם הזה במהלך ההריון.
הדם הטבורי בעל כל המנגנוני זיהוי הרגילים לדם, ולכן מזוהה גנטית עם התינוק.
כיצד מפיקים תאי גזע
לדם הטבורי יש יתרונות וחסרונות. יש לו ערך רב כמקור לתאי גזע.
אחד היתרונות שלו הוא שהוא זמין מידית להשתלה. אפשר לתת אותו כמנת דם גם ללא צורך לבודד ממנו תאים מסוימים.
מיד לאחר לידת השלייה, מכון שמפיק תאי גזע (למשל חברת פלוריסטם בארץ), אוסף את השלייה (ו/או חבל הטבור). בתהליך מתוחכם שנעשה במעבדה, מפיקים ממנה את תאי הגזע המיזנכימאליים.
תאי גזע זו משפחה ענקית ורבת ענפים. בראשה נמצאים תאים קדמוניים, בשלבי התפתחות מסוגים שונים.
סוגים שונים של תאי גזע נמצאים ברקמות שונות בגופנו. יש להם יכולות שונות. הם יכולים למשל,’ להשתכפל או להתמיין לסוגים שונים של תאים באילן היוחסין שלהם.
למעשה אין סוף מחקרים נמצאים סביב הנושא הזה. למשל, ייצור איברים שלמים מתאי גזע, או סיוע בהחלמה מפצעים קשים. ואפילו מניעה של השתלת מפרקים מלכותיים על ידי הזרקות תוך מפרקיות של התאים הללו.
לתאי גזע מיזנכימאליים (הסוג שדולב קיבל) יש מספר מנגנונים.
הם טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון וטיפול בדלקות. דרך מחזור הדם הם מסוגלים להגיע למקומות פגועים בגוף, ולסייע בשיקום.
הצוות הרפואי יבחן את התיק על כל האבחנות, ויעריך, האם הטיפול אפשרי ויכול להועיל.
אם תקבלו תשובה חיובית, היא תשמע בערך כך: “אנחנו מאמינים שניתן לקבל איכות חיים טובה יותר בעזרת הטיפול. אפשר לנסות”. אם קיבלתם כזאת תשובה, כנראה שלהערכת הרופאים, לתאי הגזע יש מנגנון שיכול לעזור.
סוג תאי הגזע שתקבלו והמנגנון הרלוונטי תלוי במחלה/תסמונת/פגיעה.
כאשר מקבלים טיפול תאי גזע, הרופאים מנסים, בעזרת הערכת האבחנות בתיק הרפואי ובבדיקות דם, להעריך איפה תאי הגזע הולכים להתמקד בגוף המטופל ומה יהיה השיפור המשוער.
באוטיזם למשל ידוע על מנגנון פיזיולוגי של דלקתיות ומערכת חיסון לא מאוזנת. לכן, בשל היכולות הייחודיות שלהם, נבחרו תאי הגזע המיזנכימאליים לטיפול באוטיזם.
רוב המרפאות עושות סינון מראש של מטופלים, אם הן חושבות שהטיפול לא יועיל. היזהרו ממרפאות שלא בודקות את התיק הרפואי שלכם.
טיפול תאי גזע לאוטיזם – מקור שליה במקום דם טבורי
המסע האישי שלנו לכיוון טיפול תאי הגזע לאוטיזם התחיל לתפוס תאוצה בינואר 2019.
דולב, הבן הבכור שלנו היה בן 5, והיה חולה מאוד. האפילפסיה שלו סיכנה אותו וכתוצאה ממנה, האוטיזם שלו החמיר מאוד.
המחקר באוניברסיטת דיוק שם אותנו ברשימת המתנה. מנת הדם הטבורי של נבו, שנלקחה כשנתיים וחצי לפני כבר לא הייתה רלוונטית.
היא הייתה קטנה מדי למשקל בו דולב היה בשלב הזה. ההמתנה לתכנית שלהם פשוט ארוכה מדי.
ואז הפעלנו כל קשר שהיה לנו.
התקשרנו לאיש יקר שעומד בראש חברת טבורית, אמנון פלץ, והוא נתן לנו אימיילים של קולגות מסביב לעולם.
כתבנו לכולם
הגשנו את דולב לכמאה מחקרים של השתלת דם טבורי שונים מסביב לעולם. נדחינו או שבכלל לא קיבלנו תשובה מרבים מהם.
אחד קישר לאחר שקישר לאחר, ובסוף מצאנו שתי מקומות שאולי מהם תבוא ישועה. הראשון היה מרפאת תאי גזע בפנמה. כתבנו אליו ושאלנו: “תסכימו לתת לדולב השתלת דם טבורי, ומהר?”
והם אמרו – “לא! פה נותנים רק השתלת תאי גזע מחבל טבור.”
” מה זאת אומרת?” שאלתי. בכל שנותיי כאחות, המושג הזה בכלל לא עלה.
למזלנו הם היו זמינים בטלפון. התקשרנו לפנמה וקיבלנו הסבר. לא נשארו לנו אופציות נוספות בשלב הזה אז הסכמנו.
טסים לפנמה במאי!
כמה ימים אחרי, והכל היה סגור. אני וחגי התחלנו בהכנות לטיסה של כ15 שעות, לא כולל המתנה בתחנת מעבר, עם ילד חמוד שלא מתפקד בשום צורה ואוכל כמעט אך ורק פדישור.
התחלנו לחפש טיסה, להכין רשימת ציוד, ולגייס כסף לקראת הוצאה לא קטנה בלשון המעטה.
דואר אלקטרוני בתזמון קולנועי
ואז קיבלנו מייל מסוויס מדיקה. “קיבלנו את התיק הרפואי של הבן שלכם”, נכתב שם, “הנה התכנית הטיפולית, אנחנו יכולים לשבץ אותכם כבר בעוד שבועיים לסניף שלנו במוסקבה, להשתלת תאי גזע משליה.”
היינו בהלם.
מוסקבה? אנחנו כבר היינו ערוכים לנסיעת בלהות עם הבן שלנו לפנמה!
אז כמו כל אחות בישראל, יש לי חברות לעבודה שגדלו במוסקבה (יום אחד אבדוק איך זה שבכל מחלקה שעבדתי בה יש אחות משם). שאלתי אותה על המרפאה. היא עשתה טובה, והרימה טלפון לחברה שגרה שם, וההיא המליצה על המקום כמרפאה ידועה ויקרה.
בקיצור קיבלנו אישור שהמקום נחשב טוב.
עוד באותו הערב סגרנו קצוות, וקנינו כרטיסי טיסה.
התקשרתי לאח אחראי מחלקה (איש טוב שנפטר לא מזמן, ולמרות כל הטרוף, מעולם לא החזיק את זה נגדי. ריאד, בגן עדן אני אשלם לך על זה!). הוא אישר לי חופש לאותו שבוע, למרות שאני די בטוחה, שהוא חשב שאני משוגעת.
הטיסה הראשונה לטיפול ברוסיה
במוצאי שבת בלילה, שבועיים אחר כך, עלינו על טיסה למוסקבה. הסברתי לדיילת הקרקע, שאנחנו חייבים לשבת מקדימה והוצאתי את הציוד הרפואי כולל כל האישורים לטיסה עם ילד נכה.
נסענו עם תיק תרופות מכובד לכל צרה שלא תהיה שכלל ציוד להחייאה, ציוד להפסקת פרכוס, תרופות בלתי נגמרות לאפילפסיה ועוד ועוד ציוד רפואי. מתים מפחד שמשהו יקרה בטיסה. אנחנו וגם הצוות שלא הפסיק לבדוק שהכל בסדר.
רועדים מפחד וחשים הקלה ירדנו מהמטוס. הטיסה עברה חלק ולא נצפו פרכוסים, הוא ישן בעזרת תרופות השינה. הוא היה עוד מעורפל בשש בבוקר, כשהגענו למוסקבה קרה ומושלגת.
[עדכון 2022] המרפאה במוסקבה סגורה בשל מצב הקורונה. בקיץ 2021 טסנו לטיפול תאי גזע בבלגרד באותה חברה. חזרנו לטיפול חמישי באוגוסט 2022.
טיול באפס מעלות. דולב בג’ט לג
יום ראשון – הגעה למרפאה
בנמל התעופה פגשו אותנו המתרגמת והנהג, משם אספו אותנו ברכב, והביא אותנו למרפאה. במרפאה הכל נראה נקי ומצוחצח. הצוות שדיבר רוסית בעיקר היה נחמד.
המתרגמת הסבירה שמפני שהיום יום א’, רק מחר צוות המומחים יפגוש אותנו. נתנו לנו להתמקם בחדר, ובינתיים לקחו מהילד דם, לבדיקות דם.
אחרי זה הציעו לנו לנוח קצת, ולאכול ואז המתרגמת לקחה אותנו למוסקבריום (האקווריום של מוסקבה) לטיול. לא ממש ידענו איך לעכל את השלג באמצע מרץ או את העובדה שחם נורא בתוך הבית, וקר מאוד בחוץ.
אבל היה כיף. לא ציפינו שיהיה לנו כיף, הרי החוויה הרפואית בארץ היא יותר “שב וחכה לתורך” ולא בואו נלך לבלות.
המתרגמת לקחה את דולב לראות את הלוויתן הקטלן במוסקווריום
יום שני – מפגש עם הצוות הרפואי
למחרת בבוקר – מסתבר שבמוסקבה בוקר זה לא לפני 9 וחצי(?!?) הגיע הרופא. איש נחמד וסבלני בשם ד”ר מקייב.
הוא הסביר לנו הכל ואמר לנו מה התהליך, החתים על טפסים אבל בעיקר הרגיע אותנו. אנחנו שיקשקנו מפחד.
אני אמרתי לו שאף אחד לא האמין לנו שאנחנו נוסעים לשם. שכולם אמרו לנו שנחזור עם ילד בשק. ושזה לא הגיוני שאנחנו בכלל נוסעים לשם לטיפול רפואי. הרי בארץ אנחנו רגילים שבאים אלינו משם.
הוא רק חייך ואמר שהכל יהיה בסדר ושלא נדאג.
אחר כך יצאנו עם הילד לקניון “אביה פארק“. מה אני אגיד לכם הלוואי עלינו בארץ הג’ימבורי של שם.
רק אחת מבריכות הכדורים בג’ימבורי “זמניה”
יום שלישי – יום הטיפול
למחרת בבוקר נתנו לילד זריקה עם דורמיקום לטשטוש. צוות של רופא ואחות ניטרו אותו, ובטפטוף איטי הוא קיבל מנת תאי גזע.
זה ניתן בתוך בקבוק, כמו מנת אקמול מוכנה מראש, דרך קו העירוי. הילד נמנם בנחת, והצוות הרפואי בדק כל כמה דקות שאין חום או צמרמורות.
הכל עבר חלק, ואחרי שעתיים של שינה טובה הוא התעורר, קו העירוי הוצא מהוריד, וזהו.
מחכים שהטיפול יסתיים (החדר חם)
יום רביעי – שחרור והודעה מפתיעה
למחרת קיבלנו מכתב שחרור, אבל בכל זאת נשארנו עוד יום להשגחה, בגלל שאנחנו, ההורים היינו היסטריים והתעקשנו. היה אפשר לעלות על טיסה בצהריים, אך זאת במקום קבענו את טיסת הבוקר למחרת.
בכלל, כל השהיה הייתה מאוד נעימה. המקום הרגיש כמו סוג של מלון: נקי, מסודר, עם שירות חדרים טוב, וטבח אישי שמאוד מאוד השתדל להבין מה הצרכים המיוחדים שלנו כיהודים עם ילד עם אוטיזם. (מי שמשגיח על כשרות יכול להזמין קייטרינג מבית חב”ד, מסעדות כשרות במקום או לקנות מהסופר הכשר).
הרופא השתדל להסביר על כל סוגי הטיפולים שנעשים במרפאה, מלבד הטיפול בתאי גזע לאוטיזם, ועל סיכויי השיפור. כך גם למדנו שיש סיכוי טוב, שקודם כל האפילפסיה שלו תושפע מהטיפול.
“מה??? הרי כל מכון אחר דחה אותנו בגלל שיש לו אפילפסיה!” אמרתי לרופא.
והוא איש נוח מזג, פשוט משך בכתפיו, ואמר “אני באמת שלא מבין למה. אני ראיתי שיפור משמעותי בחולי אפילפסיה ואוטיזם, חכו ונראה”.
תוצאות ראשונות – העלמות האפילפסיה
ובאמת כך היה. בשבועיים שאחרי שמנו לב שאין פעילות אפילפטית שנראית לעין. כמו כל אם טובה דיווחתי לנירולוגית שמלווה אותנו מהאבחון.
שתינו לא האמנו ולכן לאחר הסבב השני שנעשה באוגוסט 2019, הלכנו וביצענו בדיקת EEG. הבדיקה הייתה תקינה!
מעט בהלם, החלטנו יחד להתחיל ולהוריד לאט לאט את הטיפול התרופתי לאחר מספר חודשים ובדיקה חוזרת.
תאמינו לי, בחיים שלי לא חששתי מלהפסיק טיפול תרופתי ככה. ומאוקטובר 2019 הילד נטול תרופות לאפילפסיה. אין פרכוסים וגם אין מלחמות על נטילת תרופות.
השפעות השתלת תאי גזע על האוטיזם אצל הילד שלנו
ההשתלה הראשונה התרחשה במרץ 2019. ממש לפניה הוא עשה הערכת אבחון אוטיזם בהתפתחות הילד.
הוא היה בן חמש וחצי, אך ההערכה הייתה שהגיל התפקודי היה של סביב גיל 18 חודש. באותה תקופה הוא לא היה גמול מטיטולים, למרות שכבר אז עבדנו על קביעות בהרגלים, אז הוא לא לבש אותם במהלך היום (המון פספוסים והמון כביסה).
הוא ניזון מקצת אוכל והרבה פדיאשור, לא נהג לישון יותר מ3 שעות ברצף, לא דיבר כמעט בכלל (כן/לא, מספרים ואותיות). מיעט להשתמש בתת”ח.
בסוף אפריל נעשתה הערכה חוזרת והערכה למש”ה (מוגבלות שכלית-התפתחותית). הערכת הגיל שלו בתוך חודשיים השתפרה לגיל תפקודי שנע בין גיל שנתיים וחצי לשלוש.
לא האמנו.
ההערכה למש”ה ירדה מהפרק. הוא כבר לא עונה להגדרה של פיגור שכלי. עכשיו הוא פשוט על הרצף האוטיסטי.
הולכים לועדת הישארות
שבוע אחרי שחזרנו מההשתלה הייתה לו ועדת הישארות לשנת הישארות בגן.
הגענו איתו לועדה ומחוץ לועדה פגשנו את הגננת שלו. הילד ניגש לגננת הסתכל לה בעייניים ואמר לה – “היי שירז”, נתן לה כיף והסתובב כאילו לא קרה פה שום דבר חריג.
הגננת הרימה את הראש ואמרה לכל הנוכחים- ” הוא אמר לי היי! שלוש שנים הוא לא אמר לי כלום ועכשיו – היי! ועוד קרא בשמי!!!” עמדנו שם עם כל חברי הועדה ואנחנו המומים.
וכך דולב קיבל אישור לשנת הישארות בגן.
מעקב לאחר טיפול
לאחר מכן התחלנו לנהל יומן. כל פעם שהילד אמר משהו חדש, רשמנו ביומן. בסוף כל חודש נתבקשנו לשלוח דיווח למרפאה ברוסיה. זה מעייף, כי זה לוקח לנו שעה-שעתיים למלא את כל הדיווח. גם כי יש המון מה לכתוב, וגם כי אנחנו בוכים כל פעם מההתרגשות.
מתפלאים כל פעם שאנחנו חוזרים אחורה ביומן, ורואים את כל הדברים המופלאים, שבחיים לא דמיינו שיעשה.
בשלב מאוחר יותר התחלנו גם למלא שאלוני מעקב כדי לקבל תמונה ברורה יותר על ההתקדמות שלו.
שנה ועוד שני טיפולים אחרי
[עדכון 2022] נזנק שלוש שנים קדימה. דולב עבר בינתיים חמישה טיפולים. (וגם נבו ודב קיבלו טיפולי דם טבורי בשיבא.)
לא נייפה את המצב. הבן שלנו לנצח ישאר על הרצף.
הוא עלה מתפקוד נמוך מאוד לתפקוד בינוני-גבוה. מי היה מדמיין בכלל, שהוא יוכל לשחק עם האחים שלו. או להרחיב תחומי עניין שונים.
שהוא יוכל להסביר לנו מה בא לו לאכול ומה לא. להצביע ולדווח כשכואב לו.
עדיין קשה לו בהמון תחומים, אבל ההשמה שלו השתנתה, ובעוד מספר שבועות הוא ילך לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל (אני משקשקת מפחד), והיום הצליח להגיד לי ששיחק “לוטי קרוטי” עם ילד מהגן.
ואנחנו, למרות הפחדים, עומדים היום ומסתכלים אחורה על שני המשוגעים האלו, ואומרים לעצמינו תודה גדולה. הצלחנו להתגבר על הפחד, ובזכות זה יש לילד שלנו דרך חדשה בחיים.
לכם הקוראים שיושבים בבית – תדעו שאין ניסים. למרות שהטיפול קונה לכם תקופת חסד, בה המוח יותר פנוי ללמידה, אם לא תנצלו אותה ותעבדו קשה, לא יקרה הרבה.
בטיפול הראשון של דולב, מה שבלט היה העלמות האפילפסיה. ולמרות זאת אי אפשר לדעת אם זו העלמות קבועה או זמנית. סביר להניח שבגיל ההתבגרות נדע.
בהתחשב בעובדה שהיו רופאים שחשבו שהוא לא יגיע לגיל 6, אנחנו מאושרים גם אם נצליח להחזיק אותו עד אז.
טיפול השתלת תאי גזע לאפילפסיה
בנוגע לטיפול תאי גזע לאפילפסיה, אין המון חומר קריאה. זה תחום אפילו פחות נחקר מאוטיזם. אצלנו זה עבד.אם זה משהו שאתם רוצים לנסות, תצטרכו לבדוק מול רופאים שמתמחים בטיפולי תאי גזע, אם זה יכול לעזור במקרה שלכם, או לא.
זה מסע שלנו. מטורף לחשוב שכל זה קרה בזמן קצר יותר. כרגיל מזכירה שאנחנו לא גורם רפואי ולא ממליצים על כלום אלא רק משתפים במה שקרה לנו.
חוץ מזה, חגי מתרגם מסמכים רפואיים ונוכל לעזור לכם בבניית התיק הרפואי. בנוסף, אנחנו עזרנו לעשרות אנשים להגיע להרשם למחקרים בתחום, ונשמח לתת לכם גם את הליווי האישי.
*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכתבה הזאת נדבר על קריאת מסמך האבחנה ואיך להשתמש במידע שבו.
אבחון אוטיזם – איך לקרוא את חלקי האבחון הנוירולוגי/פסיכולוגי
חלק ראשון – פרטים טכניים כמו: גיל הילד, גיל ההורים, מי מרכיב את המשפחה, מקומו של הילד.
חלק זה יכיל מידע מההיסטוריה הרפואית כמו: פרטים על תקופת הילדות והינקות, פרטים על הלידה, דפוסי אכילה מינקות ועד אותה נקודה, תיאור יכולות השינה של הילד,פרטי סדר יוםומסגרת של הילד.
בנוסף תראו כאן תיאור לסיבה בגללה הגעתם לאבחון: יכולת מוטורית, וורבלית, ויסות חושי לפי תיאור של ההורים או תצפית ראשונית על הילד. התנהגות כללית והתנהגות חריגה. מה שנכתב בדו”ח גננת.
התרשמות בעת הבדיקה- איך הילד התנהג לאורך הבדיקה, איך הגיב להוראות, מה ביצע ובאיזה אופן, ממה ניכר שנהנה או לא נהנה, איך הגיב לבוחנת ולהורה. אתם כבר יודעים חלק מהדברים, וחלק פחות.
חלק שני: כלי האבחון – שמות השיטות שבהם השתמשו לבצע את הבדיקה.
חלק שלישי: תוצאות – מה הסיכום לפי כלי האבחון. למעשה זה החלק החשוב ביותר של האבחון. שם יופיעו כל הנתונים שלפיהם קובעים רמת תפקוד בתחומים שונים. לפי חלק זה תוכלו לייצר תכנית עבודה ראשונית.
איך נראה סיכום האבחון
בחלק התוצאות, נראה פירוט של תצפיות המאבחנים, לפי הכלים שהשתמשו בהם המאבחנים.
יתכן תהיה התייחסות לחוות דעתם של אנשי הצוות הפארא-רפואי (אם היו כאלו בצוות).
אלו חלקים ניתן לצפות לראות באבחון התפתחותי:
תפיסה חזותית – מתן התוצאה יופיע בצורת גיל תפקודי לאומת גיל כרונולוגי ותיאור של ההישגים.
מוטוריקה גסה/עדינה – גם פה יהיה התייחסות לגיל התפקודי מול כרונולוגי ותיאור של מה הוא מצליח לעשות לאומת מה מצופה ממנו לעשות.
תחום התקשורת – מורכב מהבנת השפה, הבעת השפה, שימוש בשפה כדי לייצר תקשורת, אינטראקציה חברתית והדדיות , משחק, התנהגויות, מוגבלויות וחזרתיות.
בכל מקטע יהיה הסבר קצר של מה היה בתצפית ויכולת ביצועים וציון. הציון מגולם בגיל תפקודי מול כרונולוגי או במספר. ההבדל הוא בכלי האבחון שנעשו בהם שימוש.
לאחר מכן תופיע טבלת ציונים. בשלב ראשון סביר להניח שזה לא יגיד לכם כלום.
אצל ילדים בוגרים מגיל 3 יתכן שיופיע מדד DQ. מדד הDQ נע בין 0 (לא תקין) ל100 (התפתחות תקינה לגיל). מדד זה מתאר תפקוד וכאשר הוא נמוך מ49 מדובר על תפקוד נמוך מאוד.
לאחר מכאן יופיע סיכום של מה שנצפה, דיווח מצוות חינוכי אם יש, ומה שההורים מתארים בבית.
בסוף יהיה סעיף המלצות שיקבעו למעשה את הטיפול שמצופה מההורים לתת: מתי לחזור למעקב, אילו בדיקות המשך, סוג המסגרת החינוכית המומלצת, וכו ..
מתחת להמלצות יופיע התוצאה של האבחון כאבחנה.
כיצד כדאי לקרוא את האבחון?
1. קריאה ראשונה של הכל מההתחלה לסוף.
2. על עותק ניפרד, הדגישו במרקר כל סעיף והתוצאה בגיל בצבע אחד.
3. בצבע אחר, הדגישו את כל מה שהילד לא הצליח לבצע או התקשה בו. כך שכשתלכו למטפלים יהיה לכם ברור מה הקשיים וכך תוכלו לכוון טיפול.
זה העותק שלכם ולעיניכם על מנת שתוכלו להתפקס על מה צריך לעשות.
כעת, צרו שתי רשימות: אחת לתחומים בהם הילד שלכם מתקשה, אותה תמיינו לחלקים לפי בעלי מקצוע ( קלינאית תקשורת – מטרות תקשורתיות. מרפאה בעיסוק- תחום ביצועי ואינטרקציה חברתית. פיזיוטרפיה- חיזוק שרירים ומוטוריקה עדינה או גסה).
רשימה שניה היא רשימת ההמלצות והיא תתחלק לבדיקות, מוסדות חינוך, וסוגי טיפולים מומלצים.
איך להשתמש במידע שאספנו
לאחר שקראנו, וארגנו את המידע, צריך להכין תכנית פעולה ולהוציא אותה לפועל.
תוכלו לשבת מול העובדת הסוציאלית שבקופת החולים, ולנסות לבנות רשימת מטפלים, ולבחור מסגרת חינוכית מתאימה.
אם אתם מעדיפים ויש תקציב, תוכלו לקחת את האבחון לבנות תכנית חינוך ביתית. גייסו לבד אנשי מקצוע או פנו למרכזים העובדים בשיטה מסויימת כדי לקבל באיתור המטפלים הרלוונטיים.
אחרי שנה קחו את הדוח התפקודי מהגן, שבו מול הרשימות האלו ותעשו השוואה. איפה הילד שלכם התקדם וכמה, ואיפה לא. כך תדעו איפה צריך לתגבר אותו ואיפה זה מיותר. ומשם תוכלו להציב יעדים חדשים או לשנות את תוכנית הפעולה.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
אחת השאלות הכי נפוצות שאנחנו נשאלים היא – איך ידעתם שהבנים שלכם על הרצף האוטיסטי? פוסט זה הוא עבור הורים שמשהו נראה להם לא רגיל בהתנהגות, והשאלה “האם לילד יש אוטיזם?” מהבהבת אצלם בראש.
אולי כמו חגי הקלדתם בגוגל משהו שראיתם את הילד עושה, והתשובה שלחה אתכם בכיוון הזה.
פוסט זה יהיה מדריך הכנה לאבחון לאוטיזם. תקבלו כלים שיסייעו לכם להתארגן ולעבור מחשד לאבחון. נפרט איך מאבחנים אוטיזם, כדי שתדעו למה לצפות באבחון ההתפתחותי.
האם לילד יש אוטיזם?
מדי פעם אנחנו נמצאים במצב שמישהו שאנחנו מכירים מדווח על התנהגות חריגה, ושואל אותנו האם לילד שלו יש אוטיזם. זאת שאלה שחוזרת בפורומים, וכשפונים אלנו הורים לקבל הדרכה.
גם אם כן יכולנו, אי אפשר לתת לילד אבחנה לפי דיווח של כמה התנהגויות בודדות. אז מה כן ניתן לעשות? איך יודעים אם צריך לקחת ילד לאבחון? כאן יש כללים ברורים.
מתי פונים להתחיל תהליך בירור
כלל האצבע הראשון הוא, שאם יש לכם ספק בנוגע להתפתחות של ילדיכם – אין ספק שכדאי לגשת לאנשי מקצוע.
אם אתם מזהים סימנים לאוטיזם, כדאי להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם.
התהליך מתחיל בבית – כל הורה עם עצמו.
אם חושבים שמשהו לא ממש מסתדר עם הילד שלכם, כדאי לערוך רשימה. עקבו אחריו כמה ימים ותכתבו את כל הנקודות שנראות לכם מוזר.
קיבעו פגישה עם רופא הילדים (רצוי אחד שקשוב ומבין אותכם) ושתפו אותו. בקשו הפניה לרופא התפתחותי, ולו רק כדי להרגיע את החששות.
איך להגיע למאבחנים כשחושדים שלילד יש אוטיזם
אז כמו שציינתי, התהליך מתחיל בבית. אם הרגשתם שמשהו לא תקין בהתפתחות של הילד, התחילו מעקב:
פתחו מחברת או רשימה בנייד. (לנו יש בווצאפ רשימה לכל ילד. למשל “מחברת מעקב דולב”, וכך כל דבר נשמר במקום מסודר.)
שבו מול הילד כשהוא משחק עם עצמו או בחברה
תעדו במחברת, וצלמו בווידאו התנהגויות שנראות חריגות. כל התנהגות שנראית לכם מוזרה. עשו זאת על גבי כמה ימים לפחות שבועיים.
השוו בין הרשימה שתיעדתם לבין אבני הדרך. האם חסרים אבני דרך משמעותיים? האם יש הפרש גדול בין הרשימות?
פניה לגורם רפואי לאבחון דרך הקופה
אם היה הבדל משמעותי בין הרשימות, פנו לרופא ילדים ושתפו אותו במעקב שעשיתם. אם הרופא ילדים לא קשוב, מצאו אחד אחר.
בהמלצת הרופא ניתן לקבוע תור לאבחון דרך הקופה עד גיל 18.
קופות החולים (גם אם לא ממנות את האיבחון), מחוייבות לעזור לכם לברר מי מבצע אותו. וזה חשוב לדעת.
לכן שימו לב!
פניה לאבחון פרטי
כשאין תורים זמינים ולהורים חשוב לגשת לאבחון מהר, אחת האפשרויות היא לגשת למכוני אבחון פרטיים. מומלץ לשאול ברשתות החברתיות על המלצות ומחירים.
חלק מהמקומות מוכרים לביטוחים משלימים, וניתן לקבל על כך החזר. כדאי שתדעו שאבחון פרטי לא תמיד זול. חשוב לברר עם הקופה שהמקום בו נעשה האבחון קביל בקופה.
אין הבדל ענקי בין איך מאבחנים אוטיזם במכון פרטי לבין מכון ההתפתחות של קופת החולים. בסופו של דבר, תהליך נעים ומוצלח יהיה תלוי באנשים שתפגשו.
איך נראה המסע לפני שמאבחנים אוטיזם
התהליך לעיתים יכול לקחת הרבה זמן. ככול שהילד צעיר יותר הוא אפילו יכול להיות מעט יותר ממושך ויכול להגיע גם לחצי שנה.
עוד גורמים שיעכבו את קבלת האבחון: בתהליך תתבקשו לשלול גורמים שונים לבעיות שצצו אצל הילד.
למשל אם הוא לא מפנה את הראש לקריאת שמו, צריך לבדוק שאין בעיית שמיעה. בנוסף יתכן ותתבקשו לעשות בדיקת ראייה, EEG כדי לפסול אפילפסיה, ולפעמים MRI כדי לפסול תהליך תופס מקום במוח. *חלק מהבדיקות האלו יגיעו לאחר קבלת האבחון, וחשוב לעשות אותם.
תלוי באיזה קופת חולים אתם, לרוב צריך להמתין הרבה זמן לתורים. הרבה פעמים יומלץ על טיפולים פרא-רפואיים, כדי לראות האם יש להם השפעה מספיק טובה, ולסגור את הפער.
במכון המאבחן, בין עם דרך הקופה או בפרטי, לרוב תפגשו מספר אנשי מקצוע. במינימום: פסיכולוג התפתחותי, רופא התפתחותי או נירולוג. יתכן וגם תפגשו קלינאית תקשורת, פיזיותרפיסטית, ומרפאה בעיסוק. ברוב מהמפגשים, הילד יתבקש לשחק חופשי או לבצע משימות לפי מבחן מובנה. בחלקן תפגשו לבד עם אנשי צוות לתת את הדיווח שלכם. בנוסף תצטרכו לספק דיווח התנהגותי של המסגרת החינוכית (תבקשו מהמכון לתת לכם טופס, למילוי ע”י הגננת/מטפלת).
על המאבחנים לבצע את האבחון לאוטיזם לפי תקן שנקרא DSM5. זאת כדי להיחשב אבחון תקני בארץ, וקביל בעולם (זה היה חשוב במיוחד כשהתחלנו להסתכל על טיפולים ומחקרים בחו”ל). תקן DSM5 גם נדרש, כדי לקבל את זכויותיו של ילד שאובחן עם אוטיזם.
לאחר שילדיכם יפגוש את כל אנשי המקצוע הנחוצים תיקבע לכם פגישה לקבלת תוצאות האבחון.
חשוב לציין שבעיות התפתחות אחרות יכולות לעלות בתהליך האבחון. יתכן שחשבתם שמדובר בבעיה מסוג אחד ותצאו עם אבחנה אחרת. יתכן שגם תצאו בלי אבחנה ועם בקשה להגיע בגיל מבוגר יותר להערכה מחדש.
תצפית במשחק
מפגש סיכום האבחון
לאחר כל המפגשים עם אנשי צוות המכון המאבחן, תקבלו זימון ללא הילד. במפגש הזה תקבלו את האבחנה הסופית בכתב ובעל פה. במקרה הטוב עם הסבר מעמיק על מה כתוב, ומה עושים הלאה. זה יום קשה מאוד רגשית, גם למי שהבין מראש למה לצפות, וגם אם זה לא מה חשבתם שתשמעו. תבקשו לחזור עליהם לאחר שבוע שבועיים כדי שיסבירו שוב איך לקרוא אבחון אוטיזם.
אם החדשות טובות, אז תמיד אפשר לעשות דברים נוספים. אך אם החדשות יהיו יותר קשות לעיכול, כדאי שלפחות יהיה לכם קצת זמן לעכל, לפני שאתם עושים דברים נוספים.
רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון
רשמו מראש על פתק את מה שאתם צריכים לצאת איתו אחרי קבלת האבחון. וודאו שהאבחנה נרשמת כיאות, ובצורה אחידה על כל המסמכים השונים.
וודאו לפני שאתם עוזבים את המקום שאכן יש בידיכם הכל, לכל הפחות דוח של הנוירולוג/הרופא ההתפתחותי ודוח של הפסיכולוג. בלעדיהם לא תוכלו להגיש מסמכים, ולקבל את זכויות הילד. צאו משם עם העתק נוסף של המסמכים.
מסמכים אלו יוצאים לביטוח לאומי לאחר מכן, וכדאי שיהיו עם אבחנה ברורה ואחידה עליהם.
למשל, כשאבחנו את נבו, הילד השלישי שלנו, הנוירולוגית היתה מאוד ברורה שאין כאן בלבול. מנגד הפסיכולוגית אמרה שהיא לא כל כך בטוחה. הפסיכולוגית הסכימה לרשום אותו כאוטיסט, אך היא לא תיקנה את האבחנה בכתב. היינו צריכים ללחוץ על המכון להפעיל לחץ על הפסיכולוגית, למסור את המסמך המתוקן.
קבעו תורים לקבלת הסבר על האבחנה והזכויות של הילד ושלכם
צאו עם הפניה לייעוץ הורים כבר מהאבחון. וודאו כי הסבירו לכם מה ההמלצות בהמשך, עבור הילד. סדרו לכם תור לעובדת הסוציאלית של הקופה לבירור זכויות.
ואם אתם בכל זאת מרגישים שלא הסבירו לכם כמו שצריך מה שכתוב באבחון, או המשמעות עבורכם ועבור הילד, תבקשו להיפגש שוב עם המאבחנים כשבוע שבועיים אחרי כדי לקבל את ההסבר שוב.
לחליפין, ניתן לקבוע הדרכת הורים מסודרת עם גורם חיצוני מהגוף המאבחן, שיעזור לכן לעשות סדר בדברים, לעכל, ולתכנן את השלבים הבאים. גם אנחנו מציעים שירות הדרכת הורים כדי לעזור לתכנן את הצעדים הבאים.
למה בכלל ללכת לאבחון
יום האבחון הוא מאורע לא נעים, אבל חשוב בדרך לטיפול עבור ילדיכם. תזכרו שאם לילד שלכם יהיה אבחון רשום ורשמי, הוא ישאר אותו ילד. אבחנה תיתן לכם יותר כלים להבין אותו ולעזור לו. כעת יהיה לכם יותר ברור מה תפקידכם בגידול ילד עם אוטיזם.
האבחנה עוזרת לכם להבין מה מניע אותו להתנהג בצורה מסוימת. האבחנה עוזרת לכם להבין איך אפשר לעזור לילד להתגבר על קשיים מסוימים כמו בעית וויסות חושי. האבחון מאפשר לכם לקבל זכויות מהמדינה, כמו קצבה, הנחה בארנונה ועוד. האבחון נותן לכם זכויות מקופת החולים שלכם ומהביטוח הרפואי (לשם כך, כדאי לרכוש ביטוח רפואי מקיף ומורחב לפני התחלת התהליך).
ובצד השני של המטבע, אם נתעלם מתחושת הבטן שלנו, או ממה שאחרים סביבנו מצביעים עליו, אנו בעצם נתעלל בילדינו. אם אני לא שואלת את עצמי “האם לילד יש אוטיזם”, אני גם בוחרת להתעלם מצרכיו.
זה ישאיר את שנינו מתוסכלים. אני שוללת מילדי את המשאבים הטובים ביותר, אם לא אברר איך מאבחנים אוטיזם בזמן. לכל הפחות, אם הילד עם התפתחות טיפוסית, לעולם לא אתן מענה לספקות שאוכלות אותי מבפנים, אפילו רק באמצעות התבוננות והשוואה לרשימת אבני הדרך.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
בכתבה נספר לכם את הטיפים הכי חשובים לעבודה עם ילדים אוטיסטים. נדבר על איך לעודד מוטיבציה להתלבש עצמאית.
התלבשות כוללת בתוכה כמה מרכיבים, כל שלב הוא התפתחות שונה ודורש התייחסות. ילדים שונים מבצעים את השלבים לפי יכולתם ולא בהכרח לפי סדר הפעולות של ההתלבשות.
בחירת בגדים עצמאית
אלו פעולות נדרשות מהילד כדי לבחור לעצמו בגדים ללבוש מהארון?
פתיחת ארון ו/או מגירת הבגדים
שליפת הבגדים בלי להפוך את כל הארון
בחירת בגד מתאים לסיטואציה
למתקדמים: התאמת פרטי לבוש לסיטואציה
פתיחת הארון או המגרה והתמצאות בתוכו, דורש מיומנויות מוטוריות שלא לכל ילד יש באופן טבעי. גם בחירת חולצה מתוך ערימה בלי להפוך לגמרי את כל הארון זה לא כזה פשוט.
בנוסף הם נדרשים לחשוב על הסיטואציה לקראתה הם מתלבשים, ולבחור בגד מתאים. למשל בגדים ארוכים וחמים ליום קר או בגדים חגיגים למסיבה.
התאמת פרטי הביגוד מבחינת נראות. כלומר בחירת בגדים זה שלב הרבה יותר מסובך, שדורש יכולת מנטלית גבוהה יותר מלבישת הבגד עצמו.
תקופה שנבו היה מתעקש על פיג’מת גיבורי על חמה, גם ביום חם ובסיטואציות לא מתאימות
איך מלמדים בחירת בגדים עצמאית?
קובעים זמן לעבודה רגועה – לא רק בזמן הלחץ של הבוקר. קודם כל עובדים על פיתוח המיומנויות המוטוריות. אחר כך, משלבים בהדרגה הבנת סיטואציות.
עובדים על פתיחה טכנית של הארון והוצאת הבגד. תוך כדי מדגשים סדר לבוש הגיוני: חלקי הלבוש תחתון, ואחר כך מכנסיים וכו’…
אני ממליצה לנסות ולשים כל חלק לבוש במקום מוגדר משלו ( מדף, מגרה, קופסה). תייגו את המקום עם תמונה קטנה או בכתב עד שהילד ילמד. תלוי כמובן ביכולות הילד.
עודדו את הילד להכין בגד ללבוש או לשים אותו במקום יעודי לבוקר שלמחרת.
לאט לאט נותנים להם גם במצבי הלחץ יותר ויותר הזדמנויות לבצע את הפעולות עצמאית.
איך עובדים על הבנת סיטואציות ובחירת בגדים מתאימים?
מפרקים את הפעולה לחלקים קטנים:
מסתכלים עם הילד דרך החלון, האם עכשיו יום או לילה ( בגדי יום או בגדי פיג’מה).
עכשיו חם או קר? ( כלומר קצר או ארוך)
מציגים את הסיטואציה אליה נכנסים. כלומר – הליכה למסגרת חינוכית, לגינת השעשועים, למסיבה, וכיוצא בזאת.
מנסים לנווט את הילד לחשוב לבד מה רצוי ללבוש. שאלו אותו איזה בגד נלבש?
בגדים ארוכים וחמים מתאימים ליום סתיו קריר
כדי להקנות הבנת סיטואציות, כדאי לקבוע זמן שלא בלחץ של הבוקר. עדיף להכין בגדים ליום למחרת. נצלו כל הזדמנות להקניית המיומנות בלמידה מזדמנת.
להתלבש לבד- התלבשות עצמאית
לבישה טכנית של הבגד, היא טכניקה שאמורה להשתפר עם הגיל.
כדאי להתאים את הטכניקה לרמתו של הילד ולצרכים הפיזיים שלו. התחילו בישיבה על כיסא (במיוחד עם יש בעיית שיווי משקל או רעד בידיים).
אני השתמשתי בשתי טכניקות שונות עם שני ילדי הבוגרים. אחת מהן התאימה לדולב, והתבססה על תמונות בעקרונות תקשורת תומכת וחליפית.
תקשורת תומכת וחליפית לתמיכה בתהליכים שדורשים סדר פעולות
צילמנו את הילד לבוש קודם רק בתחתונים וכתבנו מעל – “אני לובש תחתונים”. וכך הלאה לכל פריט לבוש, כולל גרביים ונעליים. לבסוף הרכבנו את התמונות על הקיר לפי הסדר. כך יצרנו כרטיסיית ניווט.
כל פעם שהוא היה צריך להתלבש, עמדנו קודם מול התמונות שתלינו על הקיר בחדר השינה, והושטנו לו פריט אחד בכל פעם לפי הסדר.
היום הוא יודע גם להתלבש לבד וגם לבחור בגדים, אבל עדיין צריך לבדוק בסוף התהליך שהוא עשה אותו כמו שצריך.
בשיטה השניה השתמשתי עם בתי אביגייל בעלת הפרעת הקשב וריכוז. והיום אני מנסה אותה גם עם נבו בן ה-4, שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה יחסית.
בזמנו היה לה קשה להתלבש ואפילו היה ממש חרדה סביב הפעילות הזו.
הקניית מיומנויות עם סיפור אישי
יום אחד ישבתי במשמרת לילה שקטה בעבודה וכתבתי לה סיפור.
בסיפור הילדה המבולבלת לבשה את הבגדים לא נכון. אחרי כל פריט היה הסבר איך באמת לובשים אותו. הסיפור היה הצלחה כל כך גדולה, שסופר כל פעם שהורדתי אותה בגן.
כל ילדי הגן הילדים ידעו לדקלם אותו בעל פה.
כמובן שגם היא כמו כל הבנות עברה את התקופה שבה היא לבשה רק שמלות ‘של מסיבות’ לגן. אבל זה יותר קשור לגבולות וזה חברים כבר סיפור לכתבה אחרת.
מוטיבציה להתלבש לבד
ילדים רבים כן מסוגלים להתלבש אבל הם מסרבים לעשות את זה בעצמם.
לדוגמה, אצל נבו בן ה4, ההלבשה הפכה למבצע צבאי בשנתיים האחרונות. הוא מעדיף להיות ערום.
ניסינו איתו הכל כולל שוחד ואיומים. לאט לאט גילינו שאם נלביש אותו בבגדי ספיידרמן יגדלו הסיכויים שלנו.
עבור אביגייל הסיפור הספיק. זה דומה לעקרונות סיפור חברתי אבל לא היו תמונות.
עבור דולב פשוט עידוד וקריאות איזה ילד גדול וחכם הספיקו.
יתכן מאוד שהשיטות שאנחנו עבדנו איתן לא יתאימו כמו כפפה לצרכים שלכם. ישנם עוד דרכים להשיג את מטרת העצמאות. מה שחשוב זה לא להתייאש ולקחת את המושכות לידיים.
נצלו את הצוות הפארא-רפואי שלכם כדי להתאים לצרכים שלכם את התהליך הנכון. מנתחת התנהגות טובה תוכל לכוון אתכם ולדייק את התהליך.
ניתן לתמוך בנושא עם עזרים קיימים בשוק. מגוון ספרים על התלבשות שכבר קיימים בחנויות הספרים. להתאמן במשחקים שיש בהם חלקי לבוש על בובה כמו סקוצ’י או להלביש בובות שונות. אפשר לתת להם להדביק בגדים על דף, להרכיב משחקי הרכבה, עוד…
אל תתביישו לבקש סיוע מאנשי מקצוע ומהקהילה
נצלו את אנשי הצוות הפארא-רפואי כדי לדייק את השיטה להקניית מיומנויות חיים. בדרך כלל יהיו להם רעיונות יצירתיים, ולפעמים גם ניתן להשאיל מהם ציוד תומך.
הרגישו בנוח ליצור איתי קשר כדי לקבל עזרה לפצח את השיטה ללמד את הילד שלכם להתלבש לבד.
ניתן להשתמש בעקרונות הכתובים בכתבה זו כדי להקנות מגוון מיומנויות. ניתן לראות איך זה מתבטא בכתבות האחרות שלנו בנושא עצמאות: גמילה מחיתולים, רחצה עצמאית, והיגיינת נשים.
מומלץ גם לקרוא רעיונות לטיפול בבעיות ויסות חושי. הפרעת הויסות החושי יכולה להיות מאוד משמעותית כאשר מלמדים ילד להתלבש לבש. למשל אם תשימו לב שקשה לילד ללבוש בגד מסוים, יתכן שהוא פשוט לא נעים לו.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
לכל אחד מאיתנו יש פרופיל חושי ייחודי לנו. יש נטייה להפרעת ויסות חושי קשה יותר אצל ילדים עם אוטיזם.
כאשר ילדים עם הפרעת ויסות חושי מוצפים ביותר מדי גירויים חושיים, יש להם נטייה לקרוס, ולעשות מה שמכונה מלט-דאון או שאט-דאון. מצב שמדמה פרץ זעם אבל יותר קשה לצאת ממנו.
מה זה ויסות חושי
וויסות ועיבוד חושי (sensory processing) זו הגדרה שמתייחסת לדרך בה אנחנו קולטים גירויים והסביבה, מעבדים אותם, ומתרגמים אותם ליכולות להסתגלות לסביבה.
קחו לדוגמה, גירוי של אור השמש. הוא נכנס לעיניים ואז אנחנו ממצמצים או מצילים על העיניים כהתנהגות שמסייעת לנו להתמודד עם סנוור.
אם נלמד לזהות מתי ילדינו מתקשים להתמודד עם הפרעת ויסות חושי נוכל למנוע יותר קריסות. אם נזהה היטב את הפרופיל החושי של הילד, נוכל לעבוד איתו יותר ביעילות.
מה קורה כאשר יש הפרעת ויסות חושי והגירוי בלתי נסבל בצורה קיצונית?
נדמיין את יכולת הוויסות החושי כדף שמחולק ל3 פסים לרוחב:
הפס האמצעי הוא טווח הנורמה – הגירויים גורמים לתגובה סבירה.
הפס העליון הוא תגובת יתר – הגירויים מעובדים כגירויים חזקים מדי וגורמים לתגובה פיזיולוגית שמתפרשת כהפרעה לא נעימה לאדם שחווה אותם. תגובה היפר-תחושתית
הפס התחתון מייצג את הגירויים שמעובדים כגירויים חלשים מדי או לא מעובדים כלל. תת-תחושתיות.
גם יתר תגובתיות וגם תת תגובתיות יכולות לגורם לתחושה פיזיולוגית או רגשית-פסיכולוגית משמעותית. התגובה של הגוף יכולה להתפרש בגוף כגירוי כואב, מגרד, גורם לצמרמורת, מסנוור מידי ועוד.
המשותף לכל הגירויים שהם גורמים לתגובה משמעותית או לחוסר תגובה כלל כאשר יש ציפייה לתגובה. לדוגמה, גירוי שאצל רובנו יחשב ככואב מאוד עובר ללא תגובה אצל אחרים.
מערכת הוויסות החושי אצל תינוקות
כשתינוק נולד, לוקח זמן למערכת הוויסות החושי להבשיל. כדי לעזור לתינוק להתמודד עם הוויסות החושי הלא בשל, אנו משתמשים במספר טקטיקות:
עוטפים תינוקות בשמיכות דקות וצמודות כדי לייצר לחץ קל על העור
מנענעים אותם כשהם בוכים
עושים להם רעשים שקטים ( רעש לבן)
מאכילים אותם במזון בעל טקסטורה חלקה ועוד…
לאט לאט התינוקות ‘לומדים’ איך לווסת את עצמם. לקראת גיל שנה רואים שהם לומדים באופן טבעי לווסת את עצמם בעזרה הולכת ופוחתת.
אם נזהה שהוויסות החושי לא מאוזן אצל התינוק, זה יכול להיות סימן מקדים לאוטיזם, וכדאי להיות ערניים. במקרה כזה כדאי לגשת למעקב בהתפתחות הילד בקופה ולהתחיל תהליך אבחון.
איך לזהות הפרעת ויסות חושי
למעשה מה שאדם מבחוץ רואה היא רק התגובה לעיבוד של הגירוי. האתגר הגדול הוא להבין מה הגירוי שגרם לתגובה. איך הגירוי הזה נחווה. ומה אפשר לעשות כדי לאזן אותו.
לדוגמה, כשילד קטן ששם ידיים בחוזקה על האוזניים בעת שהייה במרחב הגן . יכול להיות שמדובר בניסיון של הילד לאזן את רמת הרעש הסביבתי שצורם לו. אפשר למשל לנסות לפתור את הקושי הזה עם אוזניות מבטלות רעש. בעזרת האוזניות יכול להיות שההתמודדות שלו במרחב הגן תשתפר.
**חשוב לציין שאדם יכול להגיב לתחומי גירוי שונים בתגובתיות יתר ולאחרים בתת תגובתיות.
תחומי גירוי חושי
אנחנו קולטים מידע מהסביבה בעזרת החושים שלנו. למוח יש אפשרות לעבד לא נכון את הקלט שמגיע מכל אחד מהחושים שלנו. כאשר העיבוד לא נכון נוצרת הפרעת ויסות חושי.
כדאי לנסות לזהות באיזה חושים הילדים שלנו מתקשים לעבד את הקלט. בעזרת תצפיות, נבנה את הפרופיל הסנסורי של הילדים שלנו.
נשתמש בפרופיל הסנסורי כדי להימנע ממצבים שיכולים להוביל לקריסה. נשתמש בו גם כדי לחשוב איך לעבוד על הפחתת חוסר הוויסות.
התחום החזותי
התחום החזותי מתייחס לעיבוד נתונים דרך חוש הראיה. בתחום הזה נאפיין ונתייחס לקליטת אור (שמש ותאורה מלאכותית), לצבעים (צבע הקיר או הטקסטיל בחדר).
יש לשים לב לתגובה של הילד. ילד שמאוד סובל מתאורה בוהקת (במיוחד אם היא סבירה בעינינו) אולי זקוק לתאורה רכה יותר. כדי לצייד אותו במשקפי שמש או בעדשות משקפי קריאה שמחליפות צבע באור השמש.
ישנם ילדים שיסבלו אם יכנסו לחדר עם צבעים מרובים. אצל ילדים שניכר שהם מתקשים להתמצא בחדרים כאלו נקפיד שהקירות בבית יהיו בצבע אחיד, רצוי בלבן. נדאג שהמצעים שלהם יהיו בצבע מרגיע ואחיד – ללא דוגמאות. ללא וילונות בצבעים חזקים. בצורה זו נפחית את הגירוי ונעזור להם להתגבר על יתר התחושתיות הזו.
לקראת מעבר דירה, אנחנו נעזרים במירי גרף דנקנר – מעצבת פנים, עם ניסיון בעיצוב לאנשים עם צרכים מיוחדים. הניסיון שלה חשוב במיוחד בבחירת טקסטורות וצבעים שיהיו רגועים מספיק מבחינת החושים של ילדינו.
דב נהנה מהאלמנטים המיוחדים בסנוזלן – חדר גריה חושית טיפולי
התחום השמיעתי
התחום השמיעתי – רגישות לרעש. אחד התחומים שבהם הכי ברור שיש תגובתיות יתר ותת תגובתיות.
ילדים עם יתר תגובתיות יסבלו כמעט מכל סוג של רעש. ילד שנראה ש’לא מוצא את עצמו’ ברעש סביר של חצר גן הילדים לדוגמה או לא מסוגל להיכנס לקניון. ילד כזה זקוק לשקט. כאשר מדברים אליו כדאי לדבר בקול ברור ואדם אחד כל פעם.
מומלץ לצייד ילד יתר-תגובתי לרעש באוזניות מבטלות רעש כמו של עובדי מפעלים. כדאי שתנסו אותם לפני הקניה בעצמכם ותראו שרעש הרקע מעומעם יותר. קחו בחשבון שדיבור מאדם העומד קרוב ישמע באופן סביר. לילדים לוקח יותר זמן להסתגל לשימוש באוזניות.
ילדים עם תת תחושתיות לרעש יראו לנו כלא מתרגשים גם מרעש רב ויוכלו להתרכז גם ברעש, חלקם אפילו זקוקים לו. כדאי לשקול לתת להם מוזיקה באוזניות כדי לעזור להם להתרכז.
התחום האורלי – חוש הטעם ורגישות למרקמים. אני באופן אישי בעלת יתר רגישות למרקמים. לדוגמה בצל מבושל גורם לי לגרוי קשה ותחושה לא נעימה בפה. צחצוח שיניים גורם לי לעיתים לתחושות כאב, ולא בגלל רגישות על רקע מחלה. הויסות החושי שלי בתחום האורלי לא משהו.
לאומת זאת ניתן לראות ילד שלא מרגיש כאשר הוא אוכל אוכל מאוד חם או מאוד מתובל (קיצונית), לילד כזה יש תת תחושתיות בתחום האורלי.
למשל, דולב תת-תחושתי בתחום האורלי. הוא תמיד מחפש טעמים ותחושות חזקות בפה. הוא מוסיף מלח בכמויות מסחריות וחייבים להשגיח עליו. תמיד לועס דברים – אוהב מאוד ללעוס קרח.
הוויסות החושי בתחום האורלי מאוד משמעותי בהפרעות אכילה כמו בררנות יתר אצל ילדים ומבוגרים. כדי לבנות תפריט בריא לילדים עם קושי רב בוויסות החושי צריך להכיר את הקושי שלהם באופן פרטני.
חוש הריח
חוש הריח הוא תחום מורכב. כאשר אנחנו נמצאים בחשיפה ממושכת לריח לא נעים אנחנו בדרך כלל מתרגלים ומסוגלים להמשיך לעבוד כרגיל.
אך כאשר הוויסות החושי לא מאוזן, אנחנו רואים תגובה חזקה לריחות עדינים. אנחנו גם רואים שהילד לא מצליח להתרגל לאורך זמן.
כדי לעזור לילד להתמודד עם ריחות, צריך לעבוד בעקביות על דיסנסיטיזציה – חשיפה מבוקרת איטית ועקבית לגורם מאתגר.
התחום המגע
התחום המגע. יתכן ששמעתם את המונח מגע עמוק -זהו מגע חזק ממש דמוי עיסוי. מגע כזה מתאים לילדים תת תחושתיים, הילדים האלו לעיתים ‘אוגרים’ מתח בגפיים וכדי להרפות זקוקים למעט לחץ.
איך יודעים שהילד כזה? הוא כבר יראה לכם- מכירים את ילדי הידיים? כאלו שנרדמים לכם על היד? זקוקים לאין סוף חיבוקים? אלו הילדים.
להבדיל ילדים שסובלים מיתר תחושתיות טקטילית יסרבו למגע וינהגו בהתנהגות מונעת. הם לא סנובים זה פשוט לא נעים להם – תניחו להם לנפשם וכבדו את המרחב האישי שלהם.
כאשר צריך לגעת, אם הם וורבליים – בקשו רשות! שאלו איך הכי פחות מפריע להם וצמצמו מגע למינימום. רגישות למגע כוללת כל חומר שבא במגע עם הגוף שלנו. תוכלו לשים לב לילדים שלא מסוגלים ללבוש ביגוד מסוים או תגיות בגדים. או ילדים שלא מסוגלים ללבוש בגדים בכלל. וכאלו שמסרבים ללכת בבגד שאינו ארוך.
אם נזהה את המרקמים הנעימים יותר או פחות למגע, נוכל לעזור לילדינו להגיע לעצמאות בתחומים בהם זה קריטי עבורם. למשל התלבשות עצמאית או היגיינה נשית.
חלקם מסרבים להתכסות בשמיכה או לחליפין מבקשים ללכת עם שמיכה רכה כל היום. הרבה ילדים לא מוכנים למרוח קרם גוף או לחפוף ראש וכו… למעשה זה התחום הכי רחב של וויסות חושי.
התחום התנועתי
תנועתיות – תנועתיות היא דרך הרגעות שרואים גם ביתר תחושתיות וגם בתת תחושתיות. הצורה בהם נעים משתנה בין סוגי הוויסות.
צפו בילדכם, וכתבו לכם מה מגביר תנועתיות ומה מחליש אותה. ובהתאם לתצפיות תוכלו לבדוק מה הפתרון הכי טוב.
יש ילדים שנדנוד בנדנדה יעזור או קפיצה הטרמפולינה, יש כאלו שזקוקים לשהייה במים כדי להירגע וכו…
מהו הפרופיל הסנסורי של הילד?
איך אדע מי הילד מולו אני עומדת? ובכן תצפיות הן הדרך היחידה אם הם לא יודעים להסביר.
קחו עט ונייר ותשבו מול הילד. כיתבו לעצמכם איך הילד מגיב בסיטואציות שונות לדוגמא, איך הוא מגיב לאור שמש ביציאה מהבית בבוקר? איך הוא מגיב לסוגים שונים של גירויי קול? האם יש סוגי מזון שהוא מסרב בכל תוקף לגעת בהם? איך הוא מגיב כשמנסים לגעת בו?
אם ילדיכם וורבלי ומשתף פעולה פשוט תשאלו אותו!
אספו מידע לאורך זמן על התחומים החושיים, ובנו פרופיל סנסורי. ניתן להיעזר באנשי מקצוע כמו מרפאה בעיסוק.
אם למשל ילדכם מתקשה לישון שינה איכותית – הפרופיל הסנסורי יעזור לכם להחליט איך לתת תמיכה חושית בשגרת הלילה.
ואם למשל ילדכם בררן באוכל, הפרופיל הסנסורי יעזור לכן לבנות תכנית פעולה לקראת יעד סופי של תפריט בריא.
לסיכום
גילתם שלילד יש הפרעת ויסות חושי – עכשיו תשבו ותחשבו מה יכול להקל עליו וממה פשוט יש להימנע. אפשר גם לנסות דיסנסיטיזציה – טיפול בחשיפה הדרגתית וארוכה (מומלץ לעשות זאת בליווי של איש מקצוע). זה פשוט חלק חשוב של תהליך הלמידה שלנו איך לעבוד עם הילדים שלנו.
וויסות חושי הוא תחום רחב ידיים ותקף עבור כל אדם. כולנו רגישים בתחומים מסויימים ותת רגישים באחרים. מן הראוי שבכל גידול של כל ילד נלמד את הרגישויות הללו.
אצל ילדים מיוחדים, אצל בוגרים עם לקויות שונות, ואף עם קשישים שסובלים מאלצהיימר או דמנציה תחום הזה צריך להוות כחלק מהטיפול בהם. תכנית הטיפול חייבת לכלול את התייחסות לתחומים האלו.
בקרוב תפתח הקליניקה של הבית להורות מיוחדת בנתניה. בקליניקה יהיו הדרכות הורים וגם טיפולים בסנוזלן – חדר גריה חושית שמשלב אלמנטים שנוגעים בכל החושים בצורה מרגיעה. לשם עיצוב הסנוזלן נעזרנו בשירותים של אוראל רוזנברג מחברת שיקומית.
*כל הכתוב באתר נכתב על סמך חוויות אישיות בלבד, ואינו נועד להחליף יעוץ מקצועי. יש לפנות לאנשי מקצוע מתאימים. הכתוב באתר לא יתאים לכל מקרה פרטי, יש להתייחס למידע בהתאמה.
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
זמן רב לא הרגשתי צורך גדול לספר לכולם שיש לדולב אוטיזם. לגדל ילד עם אוטיזם הרגיש לי משהו שהוא שלי עם עצמי ומולו. ובכל זאת, כשאמרתי לשירה שהיא צריכה לפתוח בלוג כדי לשתף את הידע והניסיון שלה, הרגשתי פתאום שגם אני צריך לצאת מהארון הזה.
לגדל ילד עם אוטיזם – ילד בכור עטוף אהבה
דולב נולד ביולי 2013, הילד הבכור שלנו. הוא היה הנכד הראשון גם להורים שלי וגם של שירה. כולם התאהבו בו, הסבים והסבתות, הדודים והדודות וכמובן ההורים שלו שירה ואני.
מהר מאוד הבנו שמשהו לא בדיוק תקין. הילד לא מפסיק לצרוח ולבכות. היה ממש קשה להרגיע אותו, והשתמשנו בלא מעט שיטות לאיזון הוויסות החושי.
שינה היתה מילה חזקה מאוד למספר הדקות הספורות שהוא עוצם עיניים פה שם במהלך הימים והלילות. אני ושירה היינו תשושים מאוד ולא הפסקנו לריב.
באופן כללי ההתנהגות של התינוק לא מסתדרת עם מה שציפינו לקבל:
החיוך שלו הגיע מאוחר והיה בחצי פה. ועוד ועוד סימנים קטנים לאוטיזם שלבד לא הדליקו נורות אזהרה אצל הסובבים אותנו.
למרות שאני ושירה היינו בהסכמה, בשלבים הראשונים חווינו המון ביקורת מהסביבה. ההורים שלנו אמרו ששנינו ישנו מעט מאוד כתינוקות, האחיות בטיפת חלב וקופת החולים אמרו שאנחנו לא מבינים, כי אנחנו הורים טריים. למרות כל האינסטינקטים שלנו, הקשבנו לסביבה ולקח לנו המון זמן לחזור ולבדוק דברים לעומק.
להקשיב לאינסטינקטים ולקחת את הילד לאבחון
בערך בגיל שנתיים, בחתונה של חברים הילד הלך לרחבת הריקודים וראה שם לוח מגנטים. הוא התחיל להוריד, ולסדר בשורה. הוא היה עושה את זה עם כל מני צעצועים, אבל עכשיו משהו נראה לי חשוד שוב ובדקתי בגוגל.
דוקטור גוגל ישר אבחן אוטיזם. הראתי למשפחה, והם התגוננו -מ”איך אתה עושה לו דבר כזה?” אבל תיבת פנדורה נפתחה מחדש.
כעבור כמה חודשים, הילד עבר תהליך אבחון מורכב וקיבל אבחנה של אוטיזם קלאסי.
קבלת אבחנה ראשונה – אוטיזם במשפחה
אני זוכר שבקבלת האבחון לא הייתי ממש מופתע. לא קיבלתי את הבשורה קשה בהתחלה. רק אחרי שבועיים התחלתי להרגיש שיש סוג של אובדן, נכנסתי לסוג של אבל על ילד שעדיין איתנו. לקח לי שנים לקרוא את האבחון שוב להבין שהמצב ההתפתחותי שלו היה ממש לא משהו.
אבל אחרי תקופת אבל קצרה, מהר מאוד קיבלתי את המצב. וביחד אני ושירה התחלנו לתכנן את הצעדים הבאים.
אבחנה שניה – התמודדות עם אפילפסיה
ואז בגיל שנתיים ושמונה חודשים, הוא חווה התקף אפילפסיה גדול. ההתקף הוסיף עוד רובד לסיפור המורכב של דולב, ולהתמודדות שלנו. החלפנו בין תרופה לתרופה, אך לא הצלחנו למצוא איזון תרופתי לאפילפסיה ליותר מכמה חודשים.
בגיל חמש דולב הגיע למיון אחרי פרכוס ונפילה מגובה. הוא אושפז להשגחה.שם התייעצנו עם נוירולוג לגבי טיפולים אפשריים לאפילפסיה.
הוא אמר לנו שהוא כלל לא בטוח שדולב ישרוד עד גיל שש.
למרות שדולב בריא אנחנו ממשיכים מדי פעם לרענן קורס עזרה ראשנה למשפחה. אי אפשר להיות זהירים מידי.
סביב הסיפור של ההחלמה המפתיעה מאפילפסיה בעקבות השתלת תאי גזע לאוטיזם, אני מרגיש שהצלחנו לייצר משהו שחשוב לדבר עליו.
ההתקדמות המטאורית בהתפתחות של דולב כנראה נדירה. מתפקוד נמוך מאוד לאוטיזם בתפקוד בינוני-גבוה. אבל אני רוצה להגיע לילדים שאולי גם יכולים לקבל את אותו הדבר, את ההזדמנות לנסות.
לגדל ילד עם אוטיזם – לשמור על פרטיות או לצאת מהארון?
זה לא יהיה מדויק להגיד שלא דיברתי על זה בכלל. דיברתי עם קולגות וחברים בשיחות אחד על אחד. אבל בחרתי שלא לפרסם את העניין במדיה החברתית. הכוונה היתה שמירה על פרטיות ילדי.
לא רציתי שחשיפה של ההורות שלי תפגע בהם. הרי תפקידי להגן עליהם מגורמים עוינים, אולי שמירה על כבוד המשפחה. ובכלל לא הרגשתי שזה מעניין אף אחד.
אז מה השתנה?
זה מתחיל בזה ששירה מעולם לא נמנעה מלפרסם ולדבר על זה בפרופיל האישי שלה. כבן זוגה, זה מבטל את רוב הטיעונים שלי בכל מקרה.
השיתוף של שירה, הוביל לעשיה.
אנשים התחילו להתקשר אליה יותר ויותר, כדי להתייעץ בכל מני נושאים. הרבה אימהות התקשרו לשאול אותה איך זה לגדל ילד עם אוטיזם.
היא לא אוהבת להתעסק בדברים טכנולוגיים כאלה. דיברנו בהתחלה על הקמת ערוץ יוטיוב, אבל זה יגיע יותר מאוחר. (עדכון 2021, ערוץ היוטיוב נפתח ויש שם קצת סרטונים אבל לא נכנסתי לעומק הנדרש לתחזוקת ערוץ עדיין).
תוך כדי שאנחנו מתכננים איזה נושאים היא תדבר עליהם, התחלתי להבין שגם לקול שלי יש מקום חשוב.
תוך כדי עבודה, ולמידה מקהל הקוראים שלנו, גם פתחתי קבוצת פייסבוק, כדי לייצר קהילה שתתמוך במתעניינים בהשתלות תאי גזע.
גם אני מאוד פעיל בגידול הילדים. אני מנסה מנקודת המבט שלי להשלים את תמונה שהיא מציירת. אני מתחיל להבין שיש גם מקום לגבר, לאב, לדבר על לגדל ילד עם אוטיזם . לדבר על הרגעים השמחים ועל אלו הקשים יותר של אבהות.
*עדכון 2021 – לאחר יותר משנה של כתיבה, הבנו שהאוטיזם הוא נושא מרכזי בבלוג, אך יש לנו גם נושאים חשובים נוספים לדבר עליהם. כמו הטיפול בילד עם אפילפסיה, גנטיקה, תכנון משפחה. נושא מרכזי – הטיפול הניסיוני ששינה לגמרי את איכות החיים של דולב ושל המשפחה כולה כתוצאה.
בנקודה זאת, אני רוצה להודות לכם הקוראים שאתם כאן. אני מקווה שנצליח להעביר את כל מה שאנחנו מנסים בצורה הטובה ביותר.
אני גם מבקש להודות לקרובים שלי, שתומכים בי ומלווים אותי. החוויות שלי הן אישיות ומנקודת מבט לאחור. ובנקודות מסוימות יש כאב שיהיה לא נעים להוציא, ולקוראים מסוימים אולי לא נעים לקרוא. אני מתנצל אם אני גורם כאב או מבוכה בכתיבה האישית שלי. לא זאת המטרה, אבל אני מאמין שיש יותר ערך חיובי בכך שאני משתף.
למי שלא פעיל בפייסבוק הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו, שם תקבלו הודעות על אירועים שאנחנו מארגנים.
יש הרבה הורים מנוסים בקבוצות במדיה החברתית. אתם מוזמנים לפנות אלינו גם כמובן.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
