פורסם ב- 7 תגובות

מחקר דם טבורי על אוטיזם – חלק 2

בסוף מרץ 2021 בני (השלישי) השתתף במחקר קליני בבית חולים שיבא. המחקר יבדוק את השפעת עירוי דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין. בפוסט הזה אתאר איך נראה התהליך. ואשתף מה אנחנו מקווים לראות ממנו. בני מאובחן עם אוטיזם, לכן אני מקווה לראות שיפור בתקשורת. בנוסף לטיפול יש פוטנציאל לשפר איזון ומוטוריקה. בסוף אסביר כמובן מה שצריך לדעת כדי להגיע למחקר הנוכחי.

מחקר דם טבורי על אוטיזם בשיבא

הסיפור שלנו עם מחקר הדם הטבורי על אוטיזם, מתחיל ששירה היתה אחות במחלקת ילודים בשיבא. באחד הקורסים שניתנו לאחיות חדשות, היה הסבר על הדם הטבורי, בחסות חברת טבורית. לאחר מכן טבורית גם הזמינו את אחיות מחלקת הילודים לשמוע את הרצאתה של פרופסור ג'ואן קורצברג, מאוניברסיטת דיוק, בכנס בארץ. המחקר בארה"ב עוסק בהשפעת דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין.

בעקבות ההרצאה שירה הסבירה לי על החשיבות של שימור דם טבורי. לצערי בגלל העלויות, שימרנו דם רק בלידה של השלישי והרביעי.

כשהשלישי שלנו נולד, הבכור כבר אובחן, וכנראה שהיינו מוצאים דרך לשמר את הדם. הבעיה עם המחקר בשיבא, שכדי לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם, ההורה היה צריך לקחת הימור מראש ולהשקיע את המאמצים והכסף בשימור הדם הטבורי לפני שידע שיהיה לו ילד עם בעיה כלשהי.

לגדול שלנו יש גם אפילפסיה ולא הצלחנו להכניס אותו למחקר בארה"ב או מדינות רבות אחרות. אבל היתה לו הצלחה מטיפול דומה ברוסיה. בעקבות הטיפול ברוסיה הוא בנתיים כשנתיים ללא פרכוסים ומתקדם מאוד יפה בתקשורת.

בינתיים השלישי גם אובחן עם אוטיזם. במקביל המחקר נפתח בשיבא. רשמנו אותו, והתחלנו באוגוסט 2020. אחרי הסבב הראשון, וחצי שנה המתנה, הגענו לנקודה הנוכחית.

הגעה לשיבא להשתתפות במחקר

לפני כשנה נפתח בשיבא המחקר הקליני. ברגע שזה התאפשר לנו, כבר הגשנו ניירות. היה לנו כמעט הכל כבר מוכן, בגלל שניסינו להשתמש במנה שלו בשביל להכניס את האח הגדול למחקר בארה"ב.

עשינו בדיקות ראשוניות, הגשנו את כל הניירת הנדרשת להרשמה. קיבלנו אישור שהילד מתאים למחקר וקיבלנו זימון להתחיל את התהליך באוגוסט. השלבים שהילד עבור באוגוסט בעצם זהים. ניתן לקרוא את הפוסט הקודם.

שלבי המחקר

חלק מהשלבים חוזרים על עצמם פעמיים או יותר. כך המחקר מייצר קבוצת ביקורת, ומאפשר לכל המשתתפים לקבל את הדם הטבורי. בסבב אחד הילד יקבל פלסבו או את מנת הדם הטבורי. בסבב השני הילד יקבל את מה שלא קיבל בסבב הראשון.

שיטת מחקר זו נקראת דאבל בליינד. כך כל ילד יכול להיות בטוח שהוא מקבל את הדם הטבורי שלו. אחרת לא היינו רוצים להשתתף.

הערכה פסיכולוגית או פיזיותרפית

לאחר אישור קבלה למחקר, השלב הראשון הוא הערכה. לילד שלנו יש אוטיזם, לכן עשה הערכה פסיכולוגית על ידי צוות המחקר. ילדים עם שיתוק מוחין עושים הערכה פיזיותרפית.

את ההערכה מבצעים שלוש פעמים: בתחילת במחקר במפגש השני וכחצי שנה אחרי.

נכנסו עם הילד לאחד מחדרי הרופא והוא היה צריך לפתור כמה תרגילים. לזהות תמונות ולענות על שאלות. היה לו קצת קשה לשבת זמן ממושך, אז המאבחנת שיחקה איתו והם עשו מרוץ במסדרון מדי פעם.

אנחנו קיבלנו שאלון למלא בבית לגבי היכולות שלו. את השאלות החזרנו לצוות בשלב הבא.

דם טבורי או פלסבו

כשבוע אחרי ההערכה, הגענו שוב לבית החולים כדי לקבל את העירוי של הדם הטבורי או פלסבו.

בגלל שזה הסבב השני שלנו, זאת היתה בעצם ההערכה השניה. אם בפעם הראשונה קיבלנו פלסבו הפעם קיבלנו דם טבורי, או להפך. המנה מכוסה בצורה שלא נראה מה יש בפנים.

הכנה נפשית לזריקות ושהייה בבית חולים

כדי להסביר לילד מה הוא הולך לעבור, הכנו לו סיפור חברתי. גם אנחנו, וגם צוות הגן הקראנו את הסיפור כל יום במשך שבועיים לפני יום העירוי. (צרו איתנו קשר כדי לקבל עותק של הסיפור החברתי לקבלת עירוי דם טבורי).

דוגמאות מהסיפור החברתי:

הכניסה לחדר האחות לעשות את בדיקות הדם עדיין היתה לו קשה. הוא עדיין קטן. אבל הסיפור עוזר שזה לא בא בהפתעה.

חוץ מזה הסיפור החברתי מפרט את כל יום העירוי, שיהיה לו קל יותר לשהות בבית החולים.

יום העירוי

הגענו מוקדם בבוקר, ב7 וחצי. יועצת המחקר קיבלה אותנו ודאגה שנדע מה עושים. היא הציגה אותנו בפני הצוות הרפואי במחלקה, ודאגה שנתמקם בנוחות.

ראשית בדיקות דם

הדבר הראשון שעשינו לאחר ההגעה היה להיכנס לחדר האחות לבדיקות. הוא מאוד חשש מהדקירה לבדיקות הדם.

קודם מדדו לו גובה ומשקל. השתדלנו להרגיע אותו, ולקחו לו בדיקת דם. האחות השאירה לו ביד את הוונפלון, שדרכו יכנס העירוי מאוחר יותר.

מחכים בחשש בחדר האחות לבדיקות הדם

ואז חיכינו כמה שעות לעירוי.

לאחר שהגענו, צוות המחקר ניגש להכין את מנת העירוי. זה לוקח כמה שעות, ואי אפשר לעשות את זה מראש. אם היו מכינים יום לפני את המנה, ולא היינו מגיעים, מכל סיבה שהיא, אז אנחנו מבזבזים את המנה.

לאחר שעשינו את בדיקות הדם, חיכינו כמה שעות. אכלנו כמה חטיפים, ראינו טלוויזיה, ושיחקנו משחקים. ואז הגיעה המנה.

עירוי מנת הדם הטבורי / פלסבו

המנה מגיעה במזרק עטוף שלא נראה מה יש בפנים. המזרק מסומן כדי שידעו שהוא מקבל את המנה שלו. ובנוסף יש ניירת שצריך לחתום עליה בקשר לקבלת המנה וכמה תרופות.

האחות כיסתה את המזרק במטלית שלא נראה את צבע החומר כשהוא עובר דרך הצינורית. היא חיברה, ואחרי דקות ספורות סיימנו את הטיפול.

חיכינו במחלקה עוד כמה שעות כדי לוודא שלא היתה תגובה לא רצויה. ב13:00 שוחררנו הביתה.

מעקבים

לאחר כמה ימים חזרנו לעשות בדיקות דם. לוקחים שתי מבחנות אצל האחות, והביתה.

בדיקות הדם נעשות כדי לוודא שהעירוי הצליח. כתוצאה של עירוי הדם הטבורי, יראו בתוצאות הבדיקה תאי גזע בדם.

לאחר חצי שנה חוזרים שוב על האבחון הפסיכולוגי. וזהו.


מה עושה הדם הטבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין?

כשנותנים דם טבורי, לילדים עם אוטיזם מצפים לראות שיפור בהתפתחות תקשורתית, ובשיתוק מוחין מצפים לראות שיפור במוטוריקה.

אצל הבן שלי, אני מקווה לראות שיפור במאפייני אוטיזם. למשל, שהדיבור החזרתי שלו יצמצם. ושבגדול ההבנה של סיטואציות חברתיות תהיה יותר טובה.

בעקבות השיפור בתפקוד של האח הבכור, אני מקווה לראות שיפורים במאפיינים נוספים. למשל, האיזון והמוטוריקה שלו יכולים להשתפר. קשיים בוויסות החושי יכולים להתמתן. ועוד ועוד…

תופעות שליליות מהטיפול

הילד לא מקבל תרופה, ובגלל שהוא מקבל רקמה שלו, ולא מאדם זר, לא אמורות להיות כלל תופעות לוואי. אם זאת הדם הטבורי עובר תהליך של שימור ותיתכן תגובה לחומר השימור.

כשמפשירים את הדם הטבורי, שוטפים ממנו את החומר המשמר, אך לא ניתן לנקות את הדם במאה אחוז. לכן, ביום קבלת המנה, משגיחים על הילד לראות שאין תגובה.

חוץ מזה, תופעה ידועה של הטיפול היא היפראקטיביות. לא מעט הורים מדווחים שהילד נעשה בלתי נסבל לאחר הטיפול.

יש תקופה של כמה שבועות עד מספר חודשים של היפראקטיביות מוגברת. אין מה לחשוש. זאת תופעה זמנית שנובעת מהתוספת של החומרים מהדם הטבורי על הגוף.

לבסוף, אם השפעת דם טבורי על אוטיזם דומה לטיפול תאי גזע שקיבל הגדול שלנו, אני צופה שגם הוא יעבור רגרסיות קלות וזמניות בתקופה הקרובה.

רגרסיות לשם צמיחה

הבכור התחיל טיפולי תאי גזע לפני שנתיים. המכון הרפואי במוסקבה המליץ על עד חמישה טיפולים בהפרש של חצי שנה. הספקנו לעשות שלושה טיפולים. הטיפול האחרון היה במרץ 2020, ממש כשהקורונה התפרצה בארץ וברוסיה. אנחנו מכוונים לחזור לשם או למרפאה של החברה בבלגרד בקיץ הקרוב.

בתקופות של חצי שנה בין הטיפולים הבכור עשה קפיצות התפתחות מדהימות. אבל בתקופות האלו ראיתי גם רגרסיות. הרגשה שהוא רץ רץ רץ בהתפתחות ונעצר בפתאומיות. במשך שבוע בערך כל פעם נראה שהוא חוזר קצת אחורה. שלושה צעדים קדימה אחד אחורה. אחרי שבוע-שבועיים שוב חוזרת תקופה של ריצה.

אם אותו הדבר יקרה בעקבות הדם הטבורי, אני לא דואג. אני מבין הרגרסיות האלו היו חשובות לתהליך הלמידה של הגדול. כך הם יהיו גם לקטן. למשל, אם הוא חוזר להרביץ כמו פעם, הוא גם יהיה מסוגל ללמוד מהר יותר שזו התנהגות שמצופה ממנו להפסיק.

קצת רקע על הטיפולים בדם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

אי שם בסוף שנות השמונים, פרופסור קורצברג גילתה את הפוטנציאל של הטיפול בדם טבורי, כאשר אחד מהמטופלים שלה קיבל את הדם הטבורי מאחותו. בעקבות עירוי הדם הטבורי, המטופל בן ה5 החלים מאנמיה ע"ש פנקוני. בעקבות ההצלחה, היא החלה לבדוק במחקרים נוספים את השפעת הדם הטבורי על מחלות ופגיעות נוספות.

משם, בשנות התשעים קורצברג החלה לבדוק את השפעת הדם הטבורי על אוטיזם ושיתוק מוחין.

אצל ילדים עם שיתוק מוחין נצפו שיפורים משמעותיים ביכולות המוטוריות.

במחקר על אוטיזם נצפו שיפורים משמעותיים בתקשורת בתנאים מסוימים. אוטיסטים עם מנת משכל תקינה (מעל 70 IQ), ועם כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי (מעל 20 מיליון תאים לקילו משקל הילד). בנוסף השיפור היה משמעותי יותר אצל ילדים בין גיל 3 ל7.

מחקרי המשך

למעשה, פרופסור קורצברג לא היתה הראשונה שעסקה בתחום תאי הגזע והדם הטבורי. אך היא נחשבת לגורו בתחום ורבים ממרכזי המחקר בעולם פונים עליה להתייעצות.

לאחר תגלית היכולות של הדם הטבורי על סרטן הדם, התחום המחקרי על תאי הגזע תפס תאוצה. הוא המשיך להתרחב לעוד תחומי רפואה ונחקר בעוד מדינות. גם כאן בארץ ישנם מחקרים שבודקים את יכולת השיקום של תאי גזע בכמה מבתי החולים הממשלתיים ומכונים פרטיים.

חוץ מהדם הטבורי, נמצאו מגוון גדול של מקורות נוספים להפקת תאי גזע אנושיים. התחומים הטיפוליים בתאי גזע מתרחב למגוון מערכות הגוף.

בישראל התחום עדיין בחיתולים, אך ב2020 נפתח המחקר של ד"ר בר יוסף בבית חולים שיבא. אם תוצאות המחקר יראו שדם טבורי משפיע לטובה על אוטיזם או שיתוק מוחין, יתכן ובשיבא או מרכזי מחקר נוספים בארץ ירחיבו את המחקר לבעיות נוספות.

מי יכול להשתתף במחקר דם טבורי על אוטיזם או שיתוק מוחין

כדי להיכנס למחקר בשיבא יש כמה תנאים. הם דומים לתנאים של המחקר בארה"ב, עם הבדלים קלים. אם אתם לא עומדים בתנאים למחקר בארץ, כדאי לבדוק בארצות אחרות.

תנאי הקבלה למחקר בשיבא:

המחקר בשיבא נפתח ונמצא בשלב הראשון, ומקבל רק תושבי ישראל. מחקרים קליניים בשלב ראשון הם קטנים והמטרה הראשונית היא להוכיח שהטיפול בטוח. בשלב זה יש מקום לכ-30 מטופלים, אך בגלל התנאים המגבילים עדיין יש מקום להירשם. *בזמן שהכתבה נכתבה.

דם טבורי עצמי

דם טבורי עצמי, הינו מנת דם שנלקחה בלידה של הילד המאובחן. המחקר בארץ קיבל אישור וועדת הלסינקי לדם טבורי עצמי בלבד. לא מקבלים דם טבורי מאחים או תרומות.

*ישנם מקומות בחו"ל שכן ניתן להשתמש במנות מאח או תרומה.

כמות דם תאים מינימלית ומנה נקייה

צריכים להיות כמות מינימלית של תאים במנת הדם הטבורי כדי שיהיה השפעה על אוטיזם. לכן צריך ליצור קשר עם בנק הדם הטבורי שלכם כדי להוציא את פרטי המנה ולברר מה כמות התאים.

עם דף המידע בידכם, חסכו זמן ומאמץ, ועשו בעצמכם את החישוב מראש. האם יש יש לכם את המינימום הנדרש למחקר?

במסמך שתקבלו מבנק הדם יופיע מספר שמייצג את כמות התאים. לחלק את המספר במשקל הילד. אם המספר גדול מ20 ניתן להשתמש במנה.

דוגמה לאיך יכול להראות כמות התאים בדף המידע של מנת הדם הטבורי

כמות התאים מופיע לרוב כמספר תלת ספרתי עם חזקה. אפשר להתעלם מהחזקה. לדוגמה: 386(תאים) לחלק ל20(קילו) = 19(מיליון תאים לקילו) = המנה קטנה מדי. 386 לחלק ל15 = 25(מיליון תאים לקילו) = המנה גדולה מספיק.

בנוסף יש לבחון שהמסמך מציין שמנת הדם הטבורי נקייה מזיהומים. אם לא צוין על המסמך יש לבצע בדיקות.

ללא מחלות רקע סותרות

צוות המחקר יבדוק את ההיסטוריה הרפואית של המועמד. לא יקבלו ילד עם מחלות רקע שיכולות להטות את תוצאות המחקר, או לסכן את המטופל.

לדוגמה, אם המטופל סובל מאפילפסיה, יתכן והטיפול ישפר את מצב הפרכוסים. (כפי שקרה עם הבכור שלנו). במקרה כזה לא ניתן להפריד את השיפור בתקשורת מהשפעת דם טבורי על אוטיזם לבין אפילפסיה. למרות שמבחינת המטופל זה יהיה מצוין, למטרות מחקר זה חסר ערך.

אם למטופל יש מחלת רקע כמו סרטן, הטיפול יכול לסכן את חייו. תאי הגזע בדם הטבורי עלולים להיות גורמי גדילה לרקמות סרטניות.

גיל

המחקר הקליני בשיבא מוגבל עד גיל 12. אם הילד שלכם מבוגר יותר אך יש לכם מעל לכמות התאים המינימלית כדאי לבדוק במחקרים או מרפאות האחרות. בדקו בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, שמתעדכן מדי פעם.

רישום למחקר

אם יש לכם את התנאים המקדימים לרישום למחקר, ניתן לשלוח את מסמכי הדם הטבורי והאבחון לאיימיל של המחקר:

cb.study@sheba.health.gov.il

כשהתחלנו לכתוב את הכתבה, במחקר בשיבא עדיין היה מקום. אנחנו מצטערים להודיע שנכון לתאריך הפרסום, אין אפשרות להצטרף למחקר בארץ. המחקר בשלב ראשוני וכמות הנסיינים מוגבלת וקטנה. נמשיך לעקוב אחר התוצאות ונעדכן אם יפתח למחקר שלב נוסף של גיוסים.

כדי להגיע לטיפול דומה ניתן לחפש עוד מידע בעמוד המרפאות המומלצות שלנו. ניתן לחפש באתר המחקרים הקליניים אחר מחקרים פתוחים.

ניתן לפנות אילנו ולקבל ליווי למציאת טיפול בתאי גזע. אנא מלאו את טופס יצירת קשר.

לסיכום

אנחנו נחכה לראות אם הבן שלנו מגיב לטיפול. יתכן שהם יופיעו כמה חודשים אחרי הטיפול ואפילו תוך כמה ימים. יתכן שלא יהיה לו כל שיפור.

אין איך לדעת מראש איך הטיפול ישפיע על ילד.

כאשר נסיים את ההתחייבות שלנו למחקר כחצי שנה אחרי העירוי השני, נוכל גם לדווח מה ראינו.

כל התהליך מאוד מרגש. אני ושירה מאוד מתרגשים להיות חלק מזה. החזרה הביתה באותו יום היתה קצת מוזרה. יש הרבה אדרנלין בגוף מכל ההתרגשות. ואז לא קורה כלום וצריך ללכת לישון ולחזור לשגרה יום אחרי.

גם אם לא יהיה לו שיפור בעקבות הדם הטבורי, אנחנו מאוד שמחים שנפתח המחקר הזה. אנחנו מאוד שמחים לראות שהרפואה בישראל מתחילה להתפתח בכיוון הזה.

לטיפול בתאי גזע יש פוטנציאל לטפל במחלות, תסמונות ופגיעות שלא היו להם טיפול כלל או בצורה שלא היתה אפשרית קודם. ללא תופעות הלוואי של תרופות קשות, או בטיפולים פולשניים ומסוכנים עם אחוזי הצלחה חלקיים בלבד. אנחנו מתמקדים בעיקר בתוצאות שראינו בעיניים שלנו, על אפילפסיה ואוטיזם. אך יש רשימה מאוד ארוכה של טיפולים שכבר אפשריים בשוק הפרטי בחו"ל. נשמח לראות את הטיפול המדהים הזה הופך לשגרתי במערכת הבריאות הציבורית.

נ.ב.

אנחנו מתכננים לפתוח קליניקה בקרוב, בה נוכל להיפגש עם הורים ולספק הדרכת הורים. אני ושירה מעוניינים ללוות הורים ולעזור להם להבין את האבחנה של ילדיהם. אנחנו לא נתמקד רק באוטיזם שכן הילדים שלנו מאוד מורכבים, ולכן האתר עומד כנראה לעבור שינוי. לכן אנחנו כנראה ניקח הפסקה קלה מכתיבת פוסטים לבלוג כדי להתמקד בשינויים הנדרשים הן בעולם הפיזי והן באתר.

פורסם ב- 4 תגובות

דיאטת אלימינציה EOE ואוטיזם – אזופגיטיס אאוזינופילית ומשלוח המנות

לפני מספר שבועות באופן סופי קיבלנו אבחנה נוספת עבור אחד הילדים שלנו. לאחר שנים של התמודדויות עם בעיות בליעה ואין סוף בדיקות גילינו (אחרי אנדוסקופיה) שיש לילד אזופגיטיס אאוזינופילית (EOE). הגסטרולוג הודיע לנו שנצטרך להתחיל דיאטת אלימינציה כדי להתמודד עם הEOE.

עד לאחרונה הילד התמודד עם אוטיזם ואפילפסיה מאוד אלימה ועמידה לתרופות. בעקבות ההקלה באפילפסיה, התפננו סוף סוף לבדוק את בעית הבליעה.

דיאטת אלימינציה לEOE

EOE או אוזופגיטיס אאוזינופילית – שם ארוך לתסמונת שקשורה לרגישות למזון ותגובה חיסונית אלרגנית של הגוף. EOE בין היתר בא לידי ביטוי בבצקת בוושט וכתוצאה מזה השתנקויות, חנק, הקאות וחוסר יכולת לבלוע אוכל לסירוגין. כך הסביר לנו הרופא.

בפועל, עכשיו צריך לאתר את המזון שגורם לרגישות הזו. הדרך שהוצעה לנו היא דיאטת אלימינציה לEOE.

במקרה שלנו, כרגע הEOE לא מייצר סכנה מיידית מהחשיפה למזון אלרגני באופן ישיר. הבעיה היא שלאורך זמן הנזק המצטבר מהבצקות יכול להוביל לבעיות הרבה יותר קשות להתמודדות.

הרעיון מאחורי דיאטה כזו הוא להוציא מהתפריט כמה שיותר מזונות שידועים לשמצה כגורמים לאלרגיה. ואז לאחר תקופת זמן של כמה חודשים שהושט נקיה מבצקות להתחיל להוסיף לו לאט לאט את המזונות שהורדו ולראות מה עושה לו בעיות.

מה שאומר שעכשיו ולאורך תקופה לא מבוטלת של הרבה חודשים נצטרך להסתדר בלי המון סוגים די בסיסיים של מזונות. להזכירכם מדובר בילד עם אוטיזם שגם ככה לא פשוט להאכיל.

רשימת המזונות האסורים בדיאטת אלימינציה לEOE:

חיטה- כולל חיטה, שעורה, גריסים. מה שאומר בלי קמח חיטה, בלי פסטה ופיתיתים בלי סולת אז בלי קוסקוס. בלי חלות לשבת ובלי פיצה, עוגיות או עוגות, ביסלי ובייגלה.

בוטנים ואגוזים- בלי במבה!! בלי חמאת בוטנים.

סויה- עד אותו רגע לא הבנתי כמה סויה יש במה שאנחנו אוכלים. שמעתם פעם על לציטין סויה? יש את זה בלא מעט דברים. ובאותו רגע גם ירדו לא מעט ממרחים טבעוניים.

בלי מוצרי חלב ( פרה , עזים , כבשים )- חישבו על קורנפלקס של בוקר? יוגורט או מעדן חלב, שוקו ( שנפסל פעמיים כי בשוקולית יש לציטין סויה). גלידות!!

מוצרים מהים- מילא בלי דגים אבל ג'לטין ? ניסינו להשתמש בפקטין או אגר אגר אבל זה ממש לא אותו אפקט.

ביצים- בלי חביתה , כמעט בכל העוגות הרגילות שדורשו אפיה היה ביצים. בלי שניצל!

כמו שהבנתם בעיקר בלי.

לעשות שינויים במטבח

מיואשת קלות נכנסתי למטבח בניסיון להבין מה כן, מה לא, ומה אולי.

מהר מאוד התבררו לי כמה דברים.

א. חובה להוציא פיזית מהבית כל אוכל מוכן שהילד יכול להגיע בעצמו והוא אסור לו. מכיוון שלא מדובר בפעוט ואנחנו לא יכולים לעצור אותו מלקחת לעצמו נשנוש. אנחנו גם לא רוצים כי זה חיוני להתפתחות העצמאות שלו. ולכן עוד באותו יום כל החטיפים האסורים ומוצרי החלב הוזזו או הועלמו מהעין.

ב. צריך לנסות ולגרום לילד להתנסות במוצרי מזון חדשים או לנסות ולעשות מוצרי מזון חליפיים. למזלינו יש פיתות מקוסמין שמותרות אבל כבר נפלנו בלחם שיפון שבטעות פיספסנו שכתוב עליו שהוכן ממחמצת חיטה. מצד שני הילד הסכים להתחיל לאכול פסטרמה וטחינה, הצלחנו למצוא מישהי שהכינה ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו (כן, גם אני בהלם) שהוא הסכים לאכול.

ג. כל שיטות הבישול שלנו צריכות להשתנות .

ד. אין יוצאים מהכלל – כשהילד בבית כולם אוכלים לפי האיסורים שלו לפחות בארוחות המרכזיות. אף אחד לא אוהב לראות מישהו שאוכל את המאכל שאסור עליו מולו.

ללמוד לבשל לדיאטת אלימינציה

למרות שEOE מאוד נדיר יחסית. ישנם כבר לא מעט אתרים המוקדשים למתכונים לאלרגיים למזון.

למשל, דודה שלי שלחה לי קישור לאתר מתכונים, שניתן לסנן מתכונים לפני מרכיבים אסורים.

ניתן גם למצוא הרבה אפשרויות בחנויות טבע ובסופרים במעבר של אוכל "בריא".

מצאתי במקרה גם מסעדה טבעונית מקסימה – "פאניל'ה", שפרסמה ממרחים טבעוניים מיוחדים. התקשרתי אליה והסברתי את הצרכים המיוחדים שנוצרו לנו.

היא הקשיבה והכינה לי במיוחד ממרח שוקולד על בסיס אבוקדו ועוד כמה אפשרויות.

אתם לא מבינים כמה קשה היה למצוא ממרח שוקולד.

כל ממרחי השוקולד בסופר, כולל אלו במעבר ה"בריא", יש חלב או אגוזים או סויה.

אם לא היו אומרים לי שזה על בסיס אבוקדו, לא הייתי יודעת… לא אוכלים אצלנו אבוקדו אבל זה דווקא הלך יפה.

ממרח השוקולד של פאניל'ה – היחיד שמצאנו ללא חלב, אגוזים או סויה

הענות לאתגרים

רצה חוק מרפי (יום אחד עוד אסגור איתו חשבון) יומיים אחרי האבחון נשלחה אלינו הודעה . " לרגל יום המשפחה נעשה סדנת אפיה של עוגיות בזום."

עוגיות? עכשיו?!? עוד לא התארגנתי לכלום. מאיפה יש לי מושג איך מכינים בלי כל מה שאסור לו??

התקשרתי למורה שלו וניסינו למצוא פיתרון איך הוא יוכל להשתתף בפעילות כיתתית שלמעשה לאף אחת מאיתנו אין מושג איך נעשה את זה.

בשביל לעמוד בדיאטת אלימינציה לEOE, התחלנו לחפש תחליפים.

החלפנו ביצים בבננות. קמח חיטה התחלף בקמח כוסמין. התפללנו לטוב.

בסוף דווקא יצא אכיל.

אתגר נוסף היה ארוחת צהריים במסגרת. להפתעתנו תוך יומיים הקייטרינג של העירייה ייצר עבורו ארוחות מותאמות.

אבל עכשיו צריך לשכנע אותו לאכול ארוחה אחרת מהחברים בכיתה. שוב ושוב התקשרה המורה שהוא בוכה בגלל אוכל. מספר פעמים אספנו אותו מבית הספר לאכול בבית.

בסוף הוסכם איתו שלפחות ינסה. בחסות הקורונה המסגרות מסיימות בשתיים אז לפחות הוא לא יתקע רעב עד מאוחר. ובאמת אחרי שבוע הוא הסתגל לארוחה המיוחדת שמוגשת לו.

פורים ואתגר משלוח המנות הבית ספרי

ללמוד לבשל עבור דיאטת האלימינציה לEOE מאוד מתסכל. כאילו שאוכל ליום יום הוא לא אתגר מספק, עכשיו מגיע פורים עם אתגר חדש.

אני צריכה לפתור עכשיו בעיה לוגית: מי מביא למי משלוח מנות והאם יש שם משהו שמסכן אותו!

אחרי לא מעט שיחות טלפון התברר לי שכיתה ו' אימצו במהלך הסגר את כיתה א' בבית הספר. כיתה ו' מתכננות להעביר להם משלוח מנות ובתמורה הכיתה שלנו תעביר להם משלוחי מנות .

יופי! עכשיו אני צריכה להשיג את הטלפון של המורה של כיתה ו'. איך אני אסביר לה מה מותר ואסור לו לאכול? ואיך היא תעביר את המידע הזה במדויק להורים.

אני מתחילה במרתון שיחות טלפון. מנסה ולהימנע ממצב שבו כולם פותחים את משלוחי מנות שלהם, ולילד שלי אין משהו שמותר לו.

איך שזה נפתר, אני מגלה שגם ועד ההורים נותן משלוח מנות. אני מתקשרת דחוף, ותוך כדי הרדמת הילדים לנציגת ועד ההורים. משכנעת אותה לארוז לילדי הכיתה משלוחי מנות בנפרד. תוך כדי, נותנת הבטחה לנסות להכין אוזני המן לכל הכיתה.

לא שיש לי מושג איך להכין אוזני המן שמתאימים לדיאטת אלימינציה לEOE.

לבסוף, התקשרתי למורה להסביר את התוכנית הלוגיסטית. תוך כדי, אני כבר אורזת מוצרי משלוח מנות שונים, למשלוח מנות שאמור להישלח מכיתה ו' לילדים של הכיתה שלנו.

מתיישבת לרגע ומבינה שאת פסח אני אמורה לעבור בלי ביצים. פורצת בבכי.

אם יש לכם מתכון לאזני המן, תשלחו לנו

התמודדות ריגשית

אוכל זה דבר רגשי. אנחנו אוהבים , שונאים אותו, מתנסים ומשקיעים זמן בו זמן ומשאבים. הוא מקור לנחמה כשרע לנו. אוכל הוא המקום בו אנחנו מתפרקים רגשית.

כשלוקחים לנו דברים מהתפריט הקבוע שלנו זה מעורר בנו תגובה רגשית. כשקשה לנו להבין למה זה קורה אז התגובה הרגשית מועצמת מאוד. וכשהורה צריך לעשות את זה לילד שלו, ובפרט לילד אוטיסט עם יכולת תקשורתית לקויה.

קשה לכל ילד להבין למה פתאום אסור לו לאכול את הטוסט עם הגבינה הצהובה האהוב עליו.

אז כשמדובר בילד אוטיסט עם לקות תקשורתית וצורך קיומי במאכלים "בטוחים" המצב מורכב שבעתיים.

איך מסבירים לו שכל מה שהיה קבוע אצלו במטבח אסור, יצא, ואולי לא יחזור לעולם?

גם כשיש הבנה חלקית כמו אצלו, זה עדיין לא תמיד מספיק. כל כניסה למטבח שלו, גורמת לנו לשמוט הכל ולטוס לראות מה הוא לקח. בהתחשב שיש בצרכים וברצונות של הילדים האחרים בבית, אנחנו לא באמת יכולים להוציא מהמקרר הכל. לכן, צריך לפקוח עיניים היטב.

כשמדובר בדיאטה כל כך מקיפה כמו דיאטת אלימינציה לEOE, קשה למצוא תחליפים להכל. לא מעט פעמים אנחנו נאלצים לעמוד כמו שוטרים ולאסור מוצרי מזון שונים. במקביל אנחנו משקיעים זמן ומשאבים למצוא תחליפים ומאכלים מותרים חדשים ומנסים לשכנע את הילד להתנסות עם הצלחות כאלו ואחרות.

להתמודד עם אלרגיות למזון כשחלק ניכר מהיום של הילד שלך למעשה הוא בחזקת אנשים מרובים שהם לא ההורים שלו זה מורכב. למעשה, מספיק שלרגע הילד לא יהיה מול העיניים של הצוות, והוא יכול להגיע למזון אסור ועלול להתרחש אסון כל שהוא. מספיק שתיכנס מורה מחליפה והיא לא מבינה מה המצב ואנחנו בבעיה.

אנחנו נאלצים לסמוך על הצוות החינוכי (טוב ככול שיהיה. ושלנו מצויין…), עם מצב מורכב גם לנו. למשל, אם הוא רגיש לסויה ויש בשוקולד שחילקו לציטין סויה זה מספיק כדי לגרום לבעיות. ומי מאיתנו מנסה לאתר דבר כזה בשגרה?

איך לתווך את השינוי לילד

נתחיל בשיחה (אם אפשר). נסביר וורבלית במילים פשוטות מה מותר ומה אסור. ניתן להשתמש בתמונות תקשורת תומכת וחליפית.

במידת הצורך ניצור סיפור חברתי בו נפרט בקצרה מה מותר ואסור. חשוב לייצר סידרה שלמה של סיפורים חברתיים לכל התהליך. סיפור לבדיקות וסיפור לדיאטה. לעבוד עם הסיפורים תוך כדי התהליך של איתור המזון הבעייתי. בגלל שמדובר בתהליך שמשתנה באיטיות ישנם שינויים רבים בדרך.

במידה ויש בהישג יד דברים שאסור לילד לצרוך, ניתן לשים תמונות על המקרר של מה אסור ומותר בסימון ברור.

דאגו למספיק חלופות מותרות לילד שהוא יכול לקבל. כנראה שתאלצו ללמוד להכין הרבה בעצמכם.

הציגו לילד את האפשרויות החדשות בהדרגה, ככל שמתאפשר. נסו לערוך מבחני טעימה לראות במה הוא מתעניין.

אין ספק כי אבחון עם מחלות שגורמות לשינוי בתזונה הינם דבר מורכב עבור ילדים בכלל וילדים עם קשיי תקשורת בפרט. ובכל זאת יש דרכים להתמודד .

בקשו ליווי אם יש צורך מתזונאית בקופה או בבית החולים וצרו קשר עם קהילות ברשתות החברתיות לעזרה.

קחו בחשבון שאם אתם לא בשלנים מעולים כדאי לנסות אפילו ולקחת קורס בישול . יש סבירות גבוהה שמעט מאוד מוצרים מוכנים מראש ימשכו להיות אפשרות טובה להזנת ילדיכם.

בברכת פורים שמח

שירה וחגי

נ.ב.

בבקשה לכתוב לנו בתגובות קישורים למתכונים לאוזני המן ללא:

  • חיטה
  • ביצים
  • חלב
  • סויה
  • אגוזים
  • ג'לטין

תמיכה מהקהילת EOE

לאחרונה גילינו גם את עמותת לחדוא שנוסדה למען תמיכה בחולי EOE והמטפלים בהם. אם אתם חדשים לEOE, מומלץ לבקר באתר https://www.lehedva.org/ וליצור קשר עם העמותה כדי להיכנס לקהילה.

יש מידע מעודכן וחשוב שם.

פורסם ב- תגובה אחת

זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

שירה ואני מקבלים הרבה מחמאות על ההורות שלנו לרביעיית הילדים. גם על המערכת יחסים בנינו. לפעמים חברים שואלים אותנו איך לשמר זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. זה לא קל. הילדים צריכים הרבה תשומת לב. הרבה התייחסות ולא מעט זמן אנחנו מבלים בבתי חולים. אז לקראת וולנטיינס, נקדיש פוסט מיוחד, על איך אני ושירה היכרנו, ועל זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. איך מייצרים זוגיות מתפקדת מול השחיקה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם זוגיות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שונה מהורות סטנדרטית?

כשזה מגיע לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הדעה הרווחת מאוד פסימית. הרבה זוגות נפרדים בעקבות השחיקה מהורות מאתגרת יותר. זה לא באמת כזה שונה מזוגיות רגילה. גם שם, מערכת היחסים הזוגית נשחקת כשתינוק נכנס לתמונה. גם שם יהיו ריבים. אבל לדאוג לבריאות של ילד חולה שוחק יותר. להתבלבל למה הילד לא מתפתח בצורה תקינה, שוחק יותר.

אם זאת, כשרציתי לבדוק האם הסטטיסטיקות אכן מעידות על אותה מגמה, מצאתי הפתעה.

במחקר מעקב לאורך תקופה של חמישים שנה, על אלפי משפחות ובניהם 190 משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המשפחות. לזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש כ2% יותר סיכוי להתפרק. אך זה בתוך תחום סטיית התקן, ולכן לא משמעותי בתוך כמות המשפחות שנבדקה.

עוד מסקנה שעלתה מהמחקר, היא שבמשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, יש פחות סיכון לגירושין ככל שיש יותר ילדים. מגמה הפוכה למשפחות ללא ילדים עם צרכים מיוחדים.

כשהבכור שלנו היה תינוק, לא הצלחנו להבין למה הוא לא ישן, ולא רגוע כל הזמן. הוא היה חייב להיות כל הזמן על הידיים. ישן בערך 90 דקות ביממה עד גיל חצי שנה. לא ידענו שמדובר בילד עם אפילפסיה ואוטיזם. לקח לנו שנתיים להתחיל את תהליך האבחון.

את השנים הראשונות שלנו כהורים בילינו בהרגשה של הישרדות. אך שרדנו את התקופה הזאת ביחד מבלי לפרק את החבילה כי תמיד היתה ביננו תקשורת מאוד פתוחה. יתכן כנראה כל הסוד.

כשהבכור היה בן שנה וחצי, ונולדה לו אחות, כמעט מיד הרגשנו שאיכות החיים שלנו השתפרה.

איך הכרנו

שירה ואני נפגשנו בפאב בתל אביב ביום ההולדת שלה ושל ארז ואגנר ז"ל חבר טוב שלי. שניהם חלקו את אותו יום הולדת ואחד החברים שלנו גם חבר של ידידה של שירה, שבמקרה לחלוטין בחרה באותו מקום לחגוג עם אחיותיה את יום הולדתה. אני וחברי כבר היינו במקום, כששלושת הבנות הגיעו גם הן לחגוג שם את יום ההולדת.

שירה החליטה שהן מצטרפות לשולחן שלנו בגלל הידידה. היה צפוף, וסימנתי לה שאני מפנה לה מקום. מהרגע הראשון שדיברנו היתה הרגשה שמצאנו אחד את השניה.

דיברנו על דברים שבדרך כלל לא מצפים מגבר ואישה לדבר עליהם במפגש הראשון. על תכניות לעתיד, וילדים. לא ברור איך הגענו והתחברנו דווקא על הנושא הזה, אבל שנינו הרגשנו שזה זה.

בתחילת היחסים ביננו, לא הכל היה חלק. זה היה מפחיד עבורי. פתאום מצאתי את עצמי באותה מערכת יחסית תיאורתית שסיפרתי לשירה עליה במפגש הראשון. רציתי ופחדתי. זה לא לקח הרבה זמן, וברגע שהפסקתי לתת לפחד לשתק אותי, הצעתי לה נישואים.

התחתנו שנה וחצי אחרי שהכרנו, (וגם זה היה בלחץ סביבתי לתת לזה יותר זמן).

ידענו שמערכת היחסים שלנו תצליח לאורך זמן. זה לא כי היינו מאוהבים ומלאים בהורמונים של תחילת מערכת היחסים. נצליח, כי אנחנו מדברים פתוח. לא מסתתרים מאחורי מסכות כדי למצוא חן אחד בעיני השני. מדברים גם על דברים לא נוצצים.

דברו בינכם

שיח כנה, פתוח והסכמי פשרה

אנחנו מסכימים על הרבה דברים, אבל למרות שאנחנו בראש אחד הרבה פעמים, אי אפשר להסכים על הכול. כששירה עושה דברים בדרך שאני לא אוהב, אני אומר לה. והיא אומרת לי, כשהדרך שלי לא נראית לה.

אנחנו רבים. וזה בסדר. אבל אנחנו בדרך מוצאים דרך לדבר ולהקשיב אחד לשניה.

לפעמים השיח בנינו מתנהל עם עזרה. גם מזה לא צריך להתבייש. כשקשה לפתור בנינו רגשות מסויימים, טיפול זוגי מאוד מהותי.

אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים, זה לתאם ציפיות. מאותו מפגש ראשון ביננו ועד היום, אנחנו קובעים זמנים לדבר ולקבוע קווי מנחה.

למשל, שירה קבעה באותה מפגש ראשון שהיא לא מורידה את הזבל, ואני הסכמתי. ובאמת כך המצב. היא לא מורידה את הזבל, ואני לא מתלונן, כי הסכמתי לזה מהתחלה. בעשור שלנו ביחד, היא הורידה פעם אחת את הזבל.

עוד ביננו יש הסכמי חלוקת תפקידים. חוץ מנושא הזבל, אני ושירה חולקים כמעט בכל התפקידים. ובכל זאת יש תפקידים שהם יותר שלי וכאלו שיותר שלה. למשל, אני יותר שוטף כלים, והיא יותר מקפלת כביסה.

כשמחליטים ביחד שרוצים להיות הורים, רצוי לקבוע מראש ציפיות לגבי קווי מנחה בחינוך וחלוקת תפקידים. זה שיש חלוקת תפקידים לא אומר שאחד עושה והשני לא, פשוט נטייה טבעית. אבל תזכרו שזה קווי מנחה. כשהילד הראשון מגיע צריך להתגמש, כי לתינוקות ולילדים יש רצונות משלהם.

בזוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, גם נוצרים הסכמים מיוחדים. אחרת זה פשוט לא יעבוד.

אחד ההסכמים שעשינו כשהבכור שלנו נולד נקרא "הסכם לאס-וגאס".

מה שקורה בלאס-וגאס נשאר בלאס-וגאס

אחרי שהבנו שלילות לבנים הולכים להיות דבר קבוע אצלנו, התיישבנו ביחד וניתחנו את המצב:

הילד ישן רק כשהוא צמוד עור לעור. וגם אז לא ממש רגוע.

הוא גם היה צריך תנועה כל הזמן. תמיד היה במנשא כי לא סבל לשבת בעגלה. היינו יוצאים לטיולי לילה רגליים בארבע לפנות בוקר.

אי אפשר להניח אותו, כי אז הוא צורח. הוא גם בכה וצרח די הרבה על הידיים.

כבר קראו עלינו למשטרה כשחשבו שאנחנו מתעללים בו.

ראינו שהמצב של חוסר השינה המתמיד לא יעלם בקרוב. שמנו לב שאנחנו רבים הרבה בבקרים על מה שקרה בלילה.

הגענו למסקנה שצריך לשלב כוחות ולמצוא דרך לשרוד את הינקות שלו עד שילמד לישון. קבענו שבבוקר לא נריב על מה שקרה בלילה, כי שנינו בחוסר שינה של הלילה מדברים שטויות ולא שפויים במיוחד.

קבענו שמה שקורה בין שמונה בערב לשמונה בבוקר נסלח ונשכח. בגלל זה קראנו לזה הסכם לאס-וגאס.

הרחבת המשפחה

למרות כל הקושי, וכל הסכסוכים, החלטנו להביא עוד ילדים. זה עוד משהו שקבענו עוד במפגש הראשון. שירה רצתה ארבעה ילדים. אני חשבתי ששניים זה מספיק. אז התפשרנו על ארבעה.

הבת שלנו נולדה שנה וחצי אחרי הבכור. זאת היתה חוויה מתקנת. לא ציפיתי שכך זה יהיה, אבל התינוקת הנוספת שינתה לגמרי לטובה את היחסים ביני לבין שירה.

היא גם התפתחה בצורה שונה מאחיה, והעירה אותנו למצבו ההתפתחותי. למזלנו, ההשוואה ביניהם עזרה לנו להתעקש שהוא צריך אבחון.

איכות השינה השתפרה בעבודה קשה. בהמשך החלטנו שאנחנו מוכנים לעוד ילדים. ובאמת הגענו לארבעה.

ושם נעצור. הבנים לא בריאים, וזה הכמות שקבענו מראש. בנוסף, ההריונות של שירה לא פשוטים, ואני לא רציתי שהיא תסתכן בעוד הריון.

לפני חודש עשיתי ויזקטומי (קשירת צינורות הזרע). כן, יש דרכים אחרות למנוע הריון, אבל זאת הדרך הכי טובה לדעתי. וגם זה עוד אחד מהדברים האלו שנקבעו כבר מהתחלה. אמרתי אז לשירה שברגע שאני מרגיש שסיימתי לעשות ילדי אני סוגר את הבסטה.

סוגר ת'בסטה

שימור הזוגיות

בתוך כל תחושת ההישרדות צריך לזכור לעשות מחוות רומנטיות.

אני לא הבחור הכי רומנטי. אני אוהב להישאר באיזור הנוחות שלי, ולדאוג שדברים יעבדו חלק בבית.

כשצריך לקנות דברים לבית אני מסתדר, אבל לקנות לעצמי או לשירה זה לא תמיד בא בקלות. ביום ההולדת האחרון, שירה קנתה לעצמה בשמי.

זה טיפשי, אבל היא ידעה שאין לי מושג בתכשיטים, והיא ראתה במסע האחרון שלנו למוסקבה עגילים שהיא אהבה. היא הודיעה לי שהיא קונה אותם בשמי לכבוד יום ההולדת שלה.

גם כשיש בנינו הבנות והסכמים, אי אפשר לקחת אחד את השניה כמובן מעליו. צריך לתת אחד לשנייה מחוות קטנות של חיבה מדי פעם. לזכור להחמיא. למצוא בייביסיטר ולצאת לדייטים.

לצאת לדייטים

אחד הקשיים הגדולים לשמירה על זוגיות בריאה בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מציאת בייביסיטר. לך תמצא עכשיו בייביסיטר שילד אוטיסט מוכן לבטוח בו. שלא לדבר על מישהו עם הכשרת עזרה ראשונה למקרה שהילד האפילפטי עושה טוני-קלוני.

למזלנו ההורים שלי ושל שירה עזרו הרבה. אבל לא תמיד הם היו זמינים. ולא תמיד רצינו להעמיס עליהם.

מדי פעם ניסינו להכניס בייביסיטר. רוב הבייביסיטרים שהיו אצלנו לא חזרו לפעם נוספת. הם הבינו שאנחנו לא מחפשים מישהו שישב ויראה טלוויזיה בזמן שהילדים ישנים.

כשהאפילפסיה של הבכור התפרצה כאפילפסיה אלימה ועמידה בכלל לא ניסינו. במשך שנתיים לא היו אצלנו בייביסיטרים.

גם הסבים והסבתות לא רצו שנשאיר אותם לבד עם הבכור. וזאת למרות שאנחנו דואגים להם להכשרת עזרה ראשונה.

למזלנו בשנתיים האחרונות, אנחנו כבר לא מודאגים כל כך מהבריאות שלו. גם מבחינה התפתחותית הוא נהיה הרבה יותר קליל. אז הכנסנו שוב בייביסיטרים לעזור לנו לשמור על הילדים. הפעם היה הרבה יותר קל, בעיקר כי מצאנו זוג אחיות מקסימות שהסתדרו יפה עם הילדים.

להכניס בייביסיטר לבית עם ילדים אוטיסטים זה תהליך מורכב. תחילה מכניסים אותם במהלך היום, שישחקו עם הילדים בבית. אחרי תקופה שהילדים מורגלים אליהם, והבייביסיטר מכיר את הבית, ניתן לצאת.

בהתחלה יוצאים לחצי שעה-שעה.

אחרי תקופה, אפשר גם לצאת לדייט במסעדה או קולנוע.

תהליך ההסתגלות הוא לא רק בשביל הילדים. ההסתגלות הארוכה, בעיקר בשביל שאנחנו נרגיש ביטחון.

לא נוכל להפקיד את הילדים שלנו בידיים של זר. לכן ניקח זמן לבחון שהילדים באמת מסתדרים עם הבייביסיטר. ניקח ועוד קצת זמן אחרי כדי שאנחנו נוכל להרגיש שהבייביסיטר לא יברח, וידע לתפקד בשעת משבר.

לסיכום

אם אתם מרגישים עכשיו שחיקה במערכת היחסים בינכם, זכרו:

  • דברו בינכם פתוח. השתדלו לא לשמור בבטן
  • בקשו עזרה אם אתם לא מצליחים להסכים על נושא מורכב. טיפול זוגי יכול לעזור לאוורר נושאים שנשמרו בפנים.
  • תאמו ציפיות.
  • אל תיקחו אחד את השני כמובן מעליו. מדי פעם תקדישו אחד לשנייה מחווה רומנטית
  • קשה למצוא בייביסטר טוב, אך עשו את המאמץ למצוא דרך לצאת לדייטים

כתבו לנו בהערות: איך נראית הזוגיות שלכם? איזה טיפים מיוחדים יש לכם לזוגיות מיוחדת?

חג וולנטיינס שמח!

חגי

תודות:

לפני כמה ימים, המליצה לי אנדי, שמנהל את אתר https://mamaneto.com, לכתוב כתבה מיוחדת לכבוד ה14 בפברואר. האמת שזה נושא שאני מאוד מתקשה לכתוב עליו. לא שאין לי מה להגיד, אבל אני מרגיש שאני קצת יותר מדי מהלל את עצמי. אני מקווה שנהניתם מהקריאה.

מקורות:

מאמר שהוזכר לעיל עלההבדל בין זוגיות בין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים

פורסם ב- 3 תגובות

מכשירי ניתור לאפילפסיה – צמידים, מצלמות ועוד

בפוסט הזה נדבר על מכשירי ניתור לאפילפסיה. האם יש מכשיר שמתריע בזמן פרכוס? איזה מכשירים מתאימים לבוגרים ואילו לילדים? מה הוא מוניטור נשימתי קרדיאלי, ואיך משתמשים בו. האם צריך מצלמת רשת בחדר השינה של הילד?

מה היא אפילפסיה ולמה צריך מכשירי ניתור

אפילפסיה – מצב בו אדם סובל מפעילות יתר של תאי המוח הגורמים לפרכוסים. ישנם סוגים רבים של תסמונות אפילפסיה, וסוגים רבים של פרכוסים. הפרכוסים יכולים להגיע בגלל נטייה גנטית, נזק פיזי שנגרם מטראומה, גידולים או מומים.

כאשר תאי המוח פועלים יתר על המידה, הם עלולים להזיק לעצמם, ולתאים הסובבים אותם. בעקבות הפעילות האפילפטית, הנזק המוחי יכול להתרחב. פרכוסים ממושכים עלולים לעשות נזק גופני. פרכוסים שגורמים לעיוותי גפיים חזקים עלולים לסכן את הבריאות הפיזית של האדם. לכן ברגע שאובחנה האפילפסיה תקבלו המלצה על טיפול תרופתי מאזן. כ30% מהאפילפטיים הם עמידים, ולא מגיבים לתרופות.

מכשירי ניתור מתבססים לרוב על דופק, סטורציה וחיישן תנועה . מדדים אלו מאפשרים מעקב חלקי על שינויים פיזיים שעלולים לקרות בזמן פרכוס. כאשר פרכוס גורם לירידה בסטורציה – רמת חמצן בדם התרעה תאפשר לנו לספק עזרה למטופל. בעזרת ניתור ניתן לגלות פרכוסים שלא היינו מודעים אליהם, כמו בזמן שינה או כאשר המטופל לבדו. המעקב יכול לאפשר לצוות הרפואי לקבל החלטות על מינונים של תרופות בהתאם או להמליץ על בדיקות נוירולוגיות נוספות.

כיצד מתמודדים עם אפילפסיה

ברגע שזיהיתם לראשונה שאתם/ילדכם מפרכסים, יש לגשת מיד לבית חולים ולהתחיל בתהליך בירור. יתכן והפרכוסים כלל אינם אפילפטיים ודורשים התייחסות שונה.

אם אכן מדובר בפרכוסי אפילפסיה, הנוירולוג ימליץ על טיפול תרופתי שנועד לייצר איזון כימי במוח. מומלץ לקרוא על אפשרויות הטיפול באפילפסיה. חשוב גם להכיר את המחלה כדי לדעת איך להתנהג בזמן שילדכם מפרכס. פנו אלינו כדי לקבוע הדרכת אפילפסיה מסודרת.

כדי למנוע נזקים קשים ואפילו מוות מהפרכוסים, רצוי גם לעקוב אחרי פעילות אפילפטית בקפידה. ישנם אפשרויות רבות לניתור פרכוסים. איך בוחרים בין רבבות מכשירי הניתור לאפילפסיה, את המכשיר המתאים ביותר עבורנו?

ראשית, אפשר לחלק את מכשירי הניתור שמתאימים לאפילפסיה לקטגוריות:

  • מוניטורים – מכשירי ניתור מדדים חיוניים (נשימה ודופק)
  • מכשירי מעקב תזוזות חריגות בשינה (מצלמות או חיישני מזרן)
  • שעונים חכמים

*גילוי נאות: חלק מהקישורים לאתר עלי-אקספרס הם קישורים ממומנים. אם תרכשו דרכם את המוצר אנחנו מקבלים עמלה. אין זה משפיע על המחיר עבורכם.

חוויות מחדר המיון ואשפוז התינוק לאחר שזיהינו פרכוסים

כשדב, הילד הרביעי שלנו הגיע לגיל שבועיים, התחלנו להבחין בפרכוסים. בהתחלה זיגזג, גלגל והצליב עיניים, ואמרתי לשירה שזה נראה חשוד. סיכמנו להמשיך לעקוב, כי אולי זה תקין לגילו, למרות שאחד מאחיו אפילפטי. ואז הוא קפא בזמן שנתתי לו בקבוק, למשך כמעט דקה. הוא לא הגיב למגע או קול, אז ידעתי, הוא מפרכס.

רצנו איתו לבית החולים. הרופאים העבירו אותו במגוון מזעזע של בדיקות. במיון חייבים לוודא שלא מדובר בגורמים אחרים, למשל דלקת קרום המוח. לבסוף הוא הגיע כמובן גם לeeg, שאישר את מה שחשדנו – אפילפסיה. הבדיקות האחרות גם העלו בעיה בבלוטת התריס, ובעיה בלב (שבדרך כלל מסתדרת מעצמה עם הגיל). גם זה דורש השגחה.

התינוק בeeg ראשון 🙁

שחרור מבית החולים, רק עם מוניטור קרדיאלי נשימתי

כדי להשתחרר מבית החולים, קיבלנו מרשם לתרופה לאפילפסיה, שמתאימה לתינוקות. היינו צריכים גם לנתר אתו עם מוניטור קרדיאלי נשימתי. זהו מכשיר שמנתר מדדים חיוניים: דופק (קרדיאלי), וסטורציה (נשימתי – רמת חמצן בדם). בכך שננתר את המדדים החיוניים, נוכל לנסות לאתר פעילות אפילפטית. בזמן פרכוס, הדופק בדרך כלל עולה או יורד באופן חריג. אם הסטורציה יורדת – הפרכוס גורם לעצירת נשימה. חוץ מזה, אם התינוק חולה באופן כללי, כדאי גם לעקוב אחרי הסטורציה בשינה.

התחלתי לחפש מאיפה להשאיל, והגעתי ליד שרה. ואכן היה להם מכשיר להשאלה. אך לצערי, הציוד שיש להם היה מיושן וחלקי. נתנו לי מכשיר שנראה כמו מקלדת ישנה. ציידו אותי במדבקות לניתור הדופק, אבל לא את החלק של הסטורציה. לא מצאתי שום דבר אחר להשאלה, אז התחלתי לחפש מכשירים לרכישה.

מאיפה מתחילים לחפש?

אז אחת הבעיות שאתם כנראה כבר מודעים אליה, היא המגוון העצום שקיים באינטרנט. מה המכשיר הכי טוב? האם המחיר הוגן או גבוה? איזה סוג הכי מתאים? איך אני יודע מה יעבוד?

באמת הלכתי לאיבוד. מזל ששירה מבינה בציוד רפואי יותר ממני, ויודעת מה לחפש. לא היה לה המון כוחות אחרי הלידה וכל הטירטורים של בתי החולים עם התינוק. אבל זה היה דחוף והיא עזרה לי בחיפוש.

עכשיו שהמצב הרפואי קצת יותר יציב, אני המשכתי את החיפושים. וגם אספתי הרבה המלצות מגולשים בפייסבוק. אני אנסה לעזור לכם לעשות סדר, כדי שתוכלו לבחור יותר בקלות בין המגוון של מכשירי הניתור לאפילפסיה. אם יש לכם המלצה נוספת כתבו לנו בהערות.

סוגים שונים של מוניטורים

התחלנו באתרים ישראלים, ומצאתי מוניטורים קרדיאלי נשימתי מכל מני סוגים, בטווח מחירים של 450₪ לאלפי שקלים. המחירים האלו גבוהים, ולמרות שזה היה דחוף, חיפשתי אפשרויות של הזמנה מחו"ל. המגוון באלי אקספרס שיתק אותי, ובכל מקרה לוקח מעל חודש שמשהו יגיע מסין, אם בכלל.

בנתיים שירה מצאה את Owlet – מוניטור קרדיאלי נשימתי אלחוטי. כפי שאתם יכולים לדמיין, המחיר גבוה. אבל זה מוצר ייחודי והאפשרות של ניתור הילד בלי חוטים מסורבלים מסוכנים כנראה שווה את ההשקעה. בתנאי שזה עובד כפי שפרסמו. בכל מקרה בסוף רכשתי גם מכשיר חוטי דרך האתר הסיני, כדי שאוכל לעשות השוואה. רצית ולוודא שהאל-חוטי מדייק מספיק בשביל שאוכל לרשום עליו ביקורת טובה.

אז מה מצאנו:

סוגים שונים של מוניטורים קרדאילים נשימתיים

למכשירים האלו יש כמה כינויים, והם צריכים לעשות את שתי המדידות הבסיסיות. ניתן למצוא מכשירי ניתור תחת השמות:

  • פאלס אוקסימטר pulse-oximeter
  • מד רווית חמצן
  • מד סטורציה
  • אפנאיה מוניטור קרדיאלי

ראשית צריך להבחין בין מכשירי מדידה. ניתן לרכוש בכל פארם מכשיר מדידה לדופק וסטורציה, שמלבישים על קצה האצבע. יש בעיקר במידת מבוגרים, אך ניתן למצוא גם לילדים. המכשיר המתלבש על האצבע מתאים למדידה חד פעמים, ולא לאורך זמן. ישנם כנראה מכשירים שמודדים גם מדדים אחרים (הסתכלו למטה בקטגוריה של הצמידים ושעונים).

ניתן גם למצוא מכשיר למדידת לחץ דם ודופק עם שרוול, זה זול וקיים בפארמים. אך זה לא מודד סטורציה, וגם לא מודד דופק לאורך זמן. אלו לא ענו על הדרישות שלנו להתאמה לתינוק או לניתור בשינה…

בסוף אנחנו רכשנו שני מכשירים. האחד, מוניטור חוטי עם צמיד לתינוק, לילד או מבוגר. המכשיר החוטי מאפשר מדידה לאורך זמן, ומצפצף כאשר יש חריגות. קצת מסורבל לראות את ההיסטוריה של המדידות, אך יש בו גם יתרונות מעל האלחוטי.

והשני הוא המוניטור האלחוטי של חברת owlet. כדי לחסוך כזף וזמן, רכשתי באיביי מכשיר יד שניה. זאת היתה טעות, כי הגרביים שמחזיקות את החיישן קרועות. אבל, שירה תפרה גרב חלופית שעושה עבודה מצויינת, וגם מאפשרת לנו לבדוק את איכות החיישן על הילדים הגדולים. החיישן עצמו מסתבר, יכול לעבוד גם על מבוגרים.

בתמונה: הטלפון מציג את המדידה של המכשיר האלחוטי ומתחתיו המכשיר החוטי להשוואה

כיצד המוניטור הקרדיאלי נשימתי משמש כמכשיר ניתור לאפילפסיה

כאשר אדם עובר התקף אפילפסיה, מדדי דופק וסטורציה מושפעים מהפרכוס. אם הנשימה נעצרה או לא תקינה בזמן הפרכוס, הסטורציה תרד, ונקבל התראה. אם דופק עלה או ירד באופן חריג נקבל התראה. לא ניתן לדעת אם תינוק, שירדה לו הסטורציה או עלה לו הדופק באופן חריג, עשה זאת דווקא בגלל פרכוס. עם זאת, הניתור לאורך זמן יכול לתת תמונה קצת יותר ברורה על מה שקורה אצל הילד. ומעבר לאיתור זמני פרכוסים, ניתן להשתמש במידע מהמכשיר כדי לקבל החלטות רפואיות יחד עם רופאי הילד.

מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי לניתור לאורך זמן

מכשירי הניתור שקיימים בשוק בכל מני צורות, כמו המכשיר שניסיתי להשאיל מיד שרה. אך יש מגוון מפשוט ועד כאלו עם אפליקציות משוכללות. ניתן למצוא מכשירים אמינים באתרי קניות בחו"ל למשל באמזון, ובאלי-אקספרס.

היתרונות של מוניטור קרדיאלי נשימתי חוטי:

  • פחות רגיש לתזוזה
  • יש מגוון יכולות ומחירים
  • אפשר לחבר לחשמל ולא להסתמך על סוללה שמחזיקה רק לילה.
  • במכשיר שרכשתי יש אפשרות לקבוע מה רמות המדדים שאנחנו רוצים שנקבל עבורם התראה
  • חיבורים שמתאימים לתינוק, ילד או מבוגר

החסרונות של מוניטור חוטי:

  • החוטים מסורבלים. אנחנו מרימים את התינוק הרבה כשהוא לא רגוע, וזה לא נוח שהוא מחובר למכשיר, במיוחד אם המכשיר מחובר לחשמל.
  • החוטים מסוכנים. צריך להיזהר שהתינוק לא מלפף את החוטים סביב הצוואר. התינוק שלנו עוד לא מתגלגל, אך זה משהו שצריך לבדוק שלא יקרה. החוט יחסית קצר, כך שזה לא אמור להיות אפשרי, אך צריך להשגיח.
  • אין ברוב המכשירים אין חיבור לאפליקציה שמראה ניתוח נתונים נוח.

כיצד פועל המוניטור החוטי

המכשיר שהזמנתי, מנתר את המדדים של הילד ברמות דומות למכשיר האלחוטי. מצמידים את החיישן לרגלו של הילד עם רצועה. החיישן מתחבר למכשיר בעזרת כבל. המכשיר פועל על סוללות או חיבור USB לחשמל. הוא מנתר ומתריע בזמן אמת, אם המדדים יורדים או עולים מעל הרמות הרצויות. צריך להגדיר הגדרות בסיסיות, כמו תאריך ושעה, ולהגדיר שהמכשיר יאכסן נתונים.

המכשיר מנתר סטורציה ודופק, קצת יותר טוב מהמכשיר האלחוטי במהלך ערנות, אך שניהם מתקשים לעשות מדידות כשהילד מזיז את הרגל. בלילה התפקוד של שניהם יציב ודומה. יתרון מובהק של המכשיר החוטי הוא היכולת לשלוט במדדים.

מוניטור קרדיאלי נשימתי משולב – אלחוטי Owlet

המכשיר הראשון שרכשתי ועשינו בו כבר שימוש, נקרא Owlet. שירה קיבלה עליו המלצה, אבל הוא לא היה זמין לרכישה מחוץ לארה"ב, דרך אתר היצרן. מצאתי מכשיר דור 2, יד שניה באיביי, והוא הגיע תוך שבוע. בנתיים פשוט ישנו במשמרות, כדי להשגיח על התינוק. (אחר כך גיליתי שאפשר להזמין מכשירים חדשים דרך אמזון).

המכשיר מגיע עם בסיס שמתחבר לרשת האינטרנט הביתית, חיישן שמנתר את המדדים, וגרביים להחזיק את החיישן. השימוש באפליקציה, ללא תוספת תשלום. ניתן גם להזמין עם מצלמת רשת. הבסיס מתחבר לרשת האינטרנט הביתית בwifi. החיישן מתחבר לבסיס דרך בלוטות'. החיישן מוצמד לרגל התינוק בעזרת הגרב בשלושה מידות: 0-2 חודשים, 2-6, ו6 עד 18 חודשים.

החיסרון בהזמנה יד שניה, שלא מקבלים בדיוק מה שמזמינים. קיבלנו בסיס וחיישן תקינים. הגרב הקטנה היתה במצב טוב, אך לא קיבלנו את המידה האמצעית והגרב הגדולה היתה קרועה מידי. שירה תפרה גרב חלופית, שעושה את העבודה. זה גם מאפשר לנו לבדוק את החיישן על עצמנו. המכשיר לא ממש במידה הנכונה למבוגר, אבל מצליח לקלוט נתונים. לדעתי אפשר למשוך את המכשיר גם לבוגרים עם תפירה מתאימה.

למכשיר יש גרסה חדשה יותר מזאת שהזמנתי. לצערי לא ידעתי על האפשרות בזמן הרכישה. ניתן למצוא בדור 3:

  • מכשיר ניתור משוכלל יותר
  • גרביים יותר נוחות (בשתי מידות)
  • אפשרות לרכישת מצלמת רשת (עם חיישן טמפרטורה) שמתממשקת עם האפליקציה.

איך משתמשים במוניטור Owlet

בניגוד למכשיר ללא אפליקציה, הייתי צריך לעשות הרשמה לשירות של החברה (ללא עלות נוספת למכשיר). צריך לקשר את המכשיר לרשת האינטרנט הביתית. רק אז אפשר להתחיל להשתמש. גם במכשיר החוטי היו קצת הגדרות שהייתי צריך לעשות, אך זה היה פחות מורכב.

פניתי לחברה בצ'ט, ושירות לקוחות נענה מהר. הם עזרו לי להתקין את המכשיר. היו דפי הנחיות בקופסה, אבל נתקעתי איפשהו כשניסיתי להתחבר לרשת.

אחרי שמצמידים את החיישן לרגל התינוק, מחכים שיירדם. הניתור עובד רק כשהתינוק לא זז. המכשיר מודד נתונים, ומתריע בזמן אמת אם הדופק או סטורציה יורדים מתחת למינימום. האפליקציה מקבלת נתונים, ומראה סטטיסטיקות על איכות השינה, דופק, וסטורציה (חמצן בדם – נשימה). לאחר שנאספו נתונים לפחות משעה רצופה.

פיצ'רים נוספים:

המכשיר שומר נתונים גם כשהוא לא מחובר לאינטרנט. הוא מעלה אותם לאפליקציה כשהחיבור לאינטרנט חוזר. היה לנו ניתוק באינטרנט, אז בדקנו את זה בזמן אמת. ככה גם אם אין חיבור, מקבלים עדיין התראה אם המכשיר לא קולט נתונים או שהמדידות נמוכות מדי.

יש אפשרות לרכוש את המכשיר הבסיסי עם מצלמת רשת. המחיר יותר גבוה בהתאם, ואפשר לרכוש מצלמות רשת פשוטות בזול יותר. אם זאת, זה נוח שהמצלמה באותו ממשק, ביחד עם הנתונים מהניתור. המצלמה גם מנתרת טמפרטורה בחדר.

היתרונות של מוניטור אלחוטי

  • אין חוטים מסורבלים ומסוכנים שמחוברים לתינוק. (אבל צריך לשים את הבסיס רחוק ממיטת התינוק כדי שלא יסתבך בכבל ההטענה.)
  • קל יותר להלביש את התינוק. (החוטים מסתרבלים עם המכנסיים. אי אפשר לשים בגדים מסוימים)
  • אפליקציה שמראה סטטיסטיקות על איכות השינה בלילה. עובדת לא רע.
  • קל לקחת תמונת מסך של הנתונים ולשתף עם הרופא למשל.

החסרונות של מוניטור אלחוטי

  • דורש הטענה לאחר כ8 שעות. אם תרצו לנתר את התינוק במהלך היום וגם בלילה, תצטרכו לתאם את הפסקות ההטענה בהתאם. אנחנו מנתרים רק בלילה, וגם לא תמיד כי התינוק יחסית מאוזן.
  • המכשיר יותר רגיש לתזוזות. הוא לא ינתר אם מתנדנדים על כיסא הנקה למשל. (יתכן שבדור 3 זה פחות מורגש)
  • ערכי המינימום להתראה נמוכים מהמומלץ בארץ. 80% סטורציה. 60 דופק. ואי אפשר לשחק עם הערכים האלו.
  • הטכנולוגיה עוד לא נפוצה, ולא ראיתי עוד מכשירים שמתאימים לתינוקות.
  • הowlet מותאם לתינוקות עד שנה וחצי בלבד. לבוגרים מומלץ מוניטור טבעת, צמיד או שעון. לא בדקנו את המכשירים האלחוטיים לבוגרים. (תוכלו לתפור גרב גדולה יותר, כפי ששירה עשתה)

מוניטור טבעת+צמיד מעלי-אקספרס. https://s.click.aliexpress.com/e/_A1P8Ld

מכשיר הניתור לתינוק עובד גם על מבוגר עם מצמידים אותו במקום נכון, אך נדרש לא לזוז

מכשירי ניתור נוספים לאפילפסיה

לא בדקנו באופן אישי את המכשירים בחלק הבא. אך מהגולשים עלה צורך שנעשה קצת עבודת מחקר, גם על אפשרויות אחרות.

מכשירי קרדיאלי-נשימתי אלחוטי לבוגרים:

טבעת

טבעת בשילוב צמיד (מתאים יותר למי שזז הרבה)

בנוסף למכשירי הניתור מומלץ גם להשתמש בכרית נגד חנק או לישון ללא כריות וגורמי סיכון לחנק. אדם שמפרכס במיטה ומתהפך לתוך כרית, ייחנק למוות.

מצלמות רשת

יש מגוון מצלמות רשת. כפי שציינתי אחת האפשרויות היא מצלמה שמתחברת לאותו ממשק של מכשיר ניתור. ישנן מצלמות שניתן לרכוש בנפרד כאן בארץ או באתרים מחו"ל. מצלמות עם חיבור לנייד. ויש מצלמות משוכללות יותר עם חיישני תנועה וטמפרטורה. **למצלמה בקישור הקודם, צריך לקנות שק שינה מיוחד לתינוקות בנפרד, כדי שהמצלמה תוכל לזהות נשימות.

אומנם אנחנו לא רכשנו מצלמה כזאת, לכן אני לא בטוח אם יש לה ערך עבור הורים לתינוק עם אפילפסיה. מדובר על מכשירי ניתור שלא נבנו במיוחד לאפילפסיה. אך יתכן וניתן להשתמש בנתונים האלו כדי לעשות מעקב פרכוסים מושכל יותר. פניתי לחברות לקבל עוד מידע, ואעדכן בתשובתם.

מצאתי גם המלצה למצלמה שנבנתה במיוחד עבור אפילפסיה מזהה תנועות חריגות.

חשוב לציין שמצלמה אינה נותנת נתונים רפואיים אלא רק מראה תמונה על מנת להשלים את המידע החזותי של מה שקרה בזמן שמכשיר ניתור עובד. כלומר אם יש דיווח באפליקציה על נתוני דופק או סטורציה חשודים תוכלו לצפות במצלמה ולנסות לראות מה קרה בזמן הזה. חשוב לציין שבעיקר בזמן שאנחנו ישנים אין לנו מושג מה קורה עם הילד. אם הילד מפרכס בשינה לעיתים ניתן יהיה לראות זאת במצלמה ( תלוי בזווית המצלמה, למה היא מחוברת , ובכיסוי שעל הילד )ולאפשר טיפול בילד במיוחד אם רוב הפרכוסים קורים בשינה.

מכשירי ניתור לאפילפסיה במיטה: נשימה או תזוזה

ישנם חיישנים ששמים במיטת התינוק או בוגר שאמורים להתריע על פעילות חריגה. לדוגמה, מכשיר איינג'לקר או בייביסנס. המכשיר מתריע כשהתינוק לא זז כלל מעל ל20 שניות. זה רגיש לנשימות ולתנועות, כך שאם התינוק הפסיק נשימה תקבלו התראה. זה לא בהכרח יעזור בניתור פרכוסים אך זאת אפשרות נוספת ללא חוטים. המכשיר מונח מתחת למזרן ולכן גם אין צורך להצמיד כלום לתינוק.

לא הייתי ממליץ על מכשירים כאלו לצורך ניתור אחרי פרכוסים כי לא ניתן לראות שום נתון שמצביע על הפרכוס כמו דופק או סטורציה. בנוסף המכשירים האלו רגישים יתר על המידה ומצפצפים בקול רם כך שיתכן שיעירו את התינוק ויזניקו את ההורים אליו לא מעט פעמים שלא לצורך.

יש גם מכשיר שמותאם לסובלים מפרכוסי טוני-קלוני בשם אמפיט. בניגוד לבייביסנסים הוא מתריע כשיש תנועות חריגות. שוב, לא בדקתי, אבל קיבלתי המלצה על המכשיר.

שעונים חכמים עם התראת פרכוסים

בתחום השעונים החכמים, ישנם כמה מוצרים שפותחו עבור אפילפטיים. עשו מחקר מקיף, ושימו לב שהשעונים אינם מכשירים רפואיים. השימוש במכשירים כאלו אינו נועד להחליף מעקב רפואי. יתכן שהנתונים שמכשירי הניתור אוספים עליכם, עלולים לעזור לכם להבין טוב יותר את אופי האפילפסיה שלכם. אך אי אפשר להסתמך על המהימנות שלהם בלבד.

צמיד Embrace2 של חברת Empatica

בראשית הרשימה יש את המכשירים של חברת אמפטיקה. הצמידים שלהם פותחו במיוחד כמכשירי ניתור לאפילפסיה. בניגוד לשעונים חכמים אחרים לEmbrace2, דווקא יש אישור FDA כמכשיר רפואי.

הצמיד עוקב אחרי תנועות חריגות שיכולות להוות פרכוסים, אינו מכיל חיישן סטורציה או דופק. גולשים רבים ממליצים על הצמיד, אך הוא לא לכולם. הסתכלו באתר וצרו איתם קשר, כדי לברר אם הוא מתאים עבור סוג הפרכוסים שלכם. התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני רכישה.

השעון עובד על בסיס חיישן תנועה, חיישן טמפרטורה וחיישן EDA (פעילות חשמלית בעור). כאשר המכשיר מזהה תנועות חשודות, הוא בודק גם לפי רמת חום הגוף וההזעה אם הפעילות מתאימה לפרכוס.

אין לצמיד הEmbrace2 חיישני סטורציה או דופק, אך החיישנים האחרים הונדסו לניתור לפרכוסים.

גולשת אחת סיפרה לי שבנה הבין בגיל 11, שהשעון שולח התראות כשהוא מוחק במרץ על נייר במהלך הלימודים. הוא ניצל את התגלית שלו לגרום להוריו להוציא אותו מבית הספר שכלא התחשק לו ללמוד. עוד גולשים סיפרו שהשעון לא התאים להם כי הוא לא גילה את סוג הפרכוסים שהם חוו.

אם זאת, בכל מקרה כאשר אתם חווים פרכוס טוני-קלוני, תרצו לקבל מענה טיפולי מהר ככל הניתן, וזה פתרון מצויין לכך.

השעון מנתר אחר תזוזות שיכולות להיות פרכוסים ושולח התראה למכשיר הנייד. למכשיר יש אישור FDA. השעון עולה 250$ ועלות חודשית, החל מ-9.9$ בהתאם לכמות האנשים שיקבלו התראה מפרכוס.

*לתושבי ארה"ב: נדרש מרשם מהנוירולוג כדי לרכוש את השעון והשירות.

שעוני Apple ואפליקציות לניתור פרכוסים

חברת אפל ציידה את השעונים מהדורות החדשים יותר במגוון חיישני ניתור. אתייחס בכתבה לשעון אפל מדור 6, לפי המידע שמופיע באתר אפל. לפני רכישה של שעון מדור ישן יותר הסתכלו אם גם הוא מצוייד בחיישני ניתור.

לשעון יש יכולת למדוד סטורציה, דופק, ותנועה. בכך בעצם ניתן לבצע פעולה דומה למכשיר הקודם. השעון לבדו מצוייד ביכולת להתריע על נפילות, ויכול להציג מדדי סטורציה ודופק. באתר אפל מציינים שהמכשיר אינו עומד בדרישות למכשירים רפואיים.

גולשים ששאלת, מציינים שהשעון לבד לא היה מספיק. כדי להפוך את שעוני אפל למכשירי ניתור לאפילפסיה, צריך להוסיף אפליקציות ייעודיות. לשם כך מצאתי בנתיים המלצות על שתי אפליקציות: SeizAlarm וMyMedicWatch.

האפליקציות משלבות את יכולות הניתור של השעון כדי לייצר מעקב מקיף יותר. זה אומנם גם מוסיף תשלום חודשי, אך זה מאפשר אפשרות נוספת, במיוחד עם כבר יש לכם שעון כזה.

שעוני אנדרואיד

על שעוני אנדרואיד לא הצלחתי למצוא המלצות עד כה, למרות שהאפליקציה MyMedicWatch מתאימה גם למערכות אנדרואיד. אם כבר יש לכם שעון אנדרואיד המתאים במפרט לדרישות האפליקציה, שווה לבדוק. נשמח לשמוע מכם בתגובות אם יש לכם ניסיון עם אפליקציות ניתור לאנדרואיד.

לסיכום

מטרת הפוסט, היא להנגיש לכם את האפשרויות הקיימות בשימוש מכשירי ניתור לאפילפסיה, ולמה חשוב להצטייד במכשירים כאלו. אנחנו עדיין צריכים לעשות הרבה בדיקות, לפני שנוכל להגיד בוודאות מה עבד עבורנו. נשמח לשמוע מכם אם יש לכם ביקורת חיובית או שלילית על המכשירים שהוזכרו בכתבה. אם אתם מכירים מכשירים שלא ציינו נשמח גם שתכתבו לנו בהערות.

ישנם מגוון סוגים שונים של מכשירי ניתור הניתן להשתמש לאפילפסיה. כדאי לבדוק לפני רכישה, אם הם יכולים להתאים לסוג הפרכוסים שאתם חווים. לא כל מכשיר מתאים לכל סוג אפילפסיה. בכל מקרה, התייעצו עם הנוירולוג שלכם לפני הרכישה כדי לוודא שיש התאמה. רצוי להצטייד בשילוב המכשירים הנכון עבורכם. אם הפרכוסים הם בעיקר בשינה, כדאי להצטייד גם במצלמת רשת וגם מכשיר ניתור לדופק ונשימה. עם יש לכם אפילפסיה שגורמת לנפילות ניתן להצטייד במכשירי ניתור עם גילוי נפילה כמו מכשיר Embrace2 או שעון חכם.

מומלץ גם לקרוא את הכתבה שלנו על אפשרויות הטיפול באפילפסיה.

מקורות נוספים

https://epilepsytalk.com/2018/09/13/3-revolutionary-epilepsy-monitors/

https://www.empatica.com/store/embrace2/

https://imotions.com/blog/eda/

http://seizalarm.com/

www.mymedicwatch.com

פורסם ב- תגובה אחת

אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים – אחאות מאושרת – אחות לשלושה מיוחדים

האחות שלהם – איזו ילדה מדהימה.(מילים שאני וחגי שומעים המון. ) משפט שנאמר בחצי הערצה מפי הצוות החינוכי במוסדות השונים. אך לגדל ילדים נוירוטיפיקליים עם אחים מיוחדים, דורש התייחסות מיוחדת גם. בפוסט הזה נדבר על אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים. איזה צומת לב צריך להקדיש לילד הטיפיקלי שגם הוא יהנה מילדות מאושרת. (אחאות: קשר משפחתי בין שני אחים או אחיות נקרא אחאות)

אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים – איך לגדל ילדים מאושרים לצד אחים על הרצף / אפילפסיה

הבת שלנו, בת ה6, נולדה לבית קצת שונה. כל אחיה הם ילדים עם צרכים מיוחדים, די מורכבים. לפני שלמדה להגיד שוקולד היא ידעה לומר אוטיזם. בגילה היא כבר מומחית באיתור פרכוסים. הילדה שהביאה לבמת קריאה בגן ספר על ילדה אוטיסטית, ובתמימות סיפרה שיש לה אחים כאלו. ילדה שיודעת לתווך לאחים שלה מלידה, וסופגת את המוזרויות שלהם בסבלנות של נזיר טיבטי.

ולילדה שלנו ממש אבל ממש לא קל עם האחאות לילדים עם צרכים מיוחדים.

לגדל לידה בריאה (מינוס דלקות אוזניים של ילדות וזעזוע מוח אחד שהפחיד אותי עד מעמקי נשמתי), לצד ילדים פחות בריאים שדורשים אין סוף תשומת לב ללא הפסקה דורש מודעות, משמעת והקצאת משאבים תמידית.

ללמוד לשים לב באמצע משבר לילד השני

אחד הדברים שצריך לזכור כל הזמן הוא – איך המשבר שמתחולל כרגע משפיע על האח ה"רגיל". וזה בהחלט דורש תרגול. לראות את האח שלך עובר טראומה רפואית שוב ושוב משפיע על נפש הילד. הריחוק מההורים והקשיים שלהם משפיע השפעה גדולה על שאר הילדים בבית.

חשוב לדבר איתם על הנושא, להרגיע, לדאוג לטיפול רגשי בעת הצורך. וצריך לספק להם במקביל לחוויות הלא נעימות, גם חוויות נעימות.

איך מתמודדים מול האכזבה של האח מהאח המיוחד?

אחד הדברים שבתינו שאלה מגיל מאוד צעיר: "למה אח שלי לא אומר שהוא אוהב אותי? למה הוא לא מחבק אותי?"

הצורך שלה בידיעה שהוא אוהב אותה היה ענק.זה היה אחד הדברים שהיא קיבלה לאחר טיפול בתאי גזע מאחיה הבכור. לראשונה התחיל לתת לה (ולאחרים) את אותם סממני אהבה שהיא הייתה זקוקה להם.

סממני אהבה הם חיוניים לכולנו ובפרט אם ילדיכם משתתף בדאגה לאח המיוחד. מה שכמובן יקרה מתוקף היותו בסביבת אחיו באופן טבעי. אם תדאגו לחלופה לכך או לניסיון לייצר סממנים כאלו זה יקל. בנינו הבכור לא דיבר כמעט ובכלל במשך 5 שנים ושמונה חודשים ראשונים לחייו. אחותו צעירה ממנו בשנה וחצי ואחיו צעיר ממנה בשנה וחצי. (3 ילדים ב3 שנים) והיא הסנדוויץ' בתוך שני ילדים על הרצף. בהיותה כזו היא לא מקבלת אח אחד "רגיל".

למעשה מה שעשינו כשהיא ביקשה לקבל חיבוק מאחד האחים שלה זה לקרב ביניהם. כרכנו עבור האח שלה את הידיים שלו סביבה. תימללנו לו את המילים "אני אוהב אותך". יצרנו סממני אהבה בצורה מלכותית, כדי שהיא תקבל פידבק חיובי ממנו.

חשיבות ייצור קשר אחאות טוב בילדות

יצירת משוב חיובי בין אח מיוחד לאח השני הינו חשוב מאוד. זה חשוב במיוחד בגילאים הצעירים בהם נבנים קשרי האחאות. כאשר קשרי האחאות הרגשיים לא טובים בילדות – הקשר בבגרות עלול להיפגע גם. חלק מאחים אלו יצטרכו בבגרותם לקחת חלק בטיפול באח המיוחד. מסיבה זאת כדאי להשקיע משאבים בילדות ולחזק את הקשר ביניהם. אם יהיו קשרי אחאות טובים הדבר יקל על האח לסייע לאחיו . קל לנו יותר לסייע לאדם אהוב מאשר לאדם לא אהוב שנתפס בעינינו כעול. זה הזמן לחזק קשרים בין אחים. לעודד אותם לראות את האנושיות והטוב באח המיוחד. לראות את מה שכל אח תורם "לחבילה המשפחתית".

אנחנו מייצרים להם פעילויות משותפות, כדי שיהיו להם המון חוויות חיוביות בילדות. שיזכרו כמה היו מאושרים ביחד כילדים. לכל אחד יש את הפינות הפרטיות שלו, אך גם יש לוח משותף להציג עבודות מהגן או מיצירה בבית.

קשיים רגשיים

תמיד יהיו קשיים רגשיים, גם לו הייתם ההורים המושלמים. אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים מעורר קושי רגשי מיוחד.

תנו לקשיים האלו מקום לאוורור ודברו עליהם עם הילד בהתאם לגילו. לא מעט פעמים אני ובתי מדברות על הקשיים שלה מול הבנים לבדינו. היא מודעת לכך שהם כאלו בגלל שיש להם אוטיזם. יש דברים שהם עושים, לא בגלל שהם לא אוהבים אותה, אלא בגלל שכך הם הגיבו.

קשה לה לחשוב שהם לא יהיו אף פעם כמוה. במקרים כאלו אנחנו מסבירים לה שקשה לדעת אם הם יגדלו ויהיו " כמו כולם" או שלא. אנחנו מסבירים שצריך פשוט להתאמץ כדי לעזור להם. מזכירים לה כל הזמן שבדיוק כמו שהיא גדלה, אז גם הם גדלים ומתפתחים פשוט אחרת ממנה.

מתן לגיטימציה למשפחה עם ילד מיוחד

הסבירו שזה בסדר להיות שונה. כל משפחה שונה וכל אדם הוא שונה מאחרים. כמו שיש משפחה עם הורה אחד, שני הורים מאותו מין, קיימות משפחות עם סוגי ילדים שונים. יש משפחות עם ילדים תאומים, או ילדים רק ממין אחד, ויש משפחות כמונו עם ילדים מיוחדים. לא מעט פעמים ילדים יכולים להרגיש שזה "לא בסדר" שרק להם יש אח "כזה". עצם ההסבר, שאחאות לילדים עם צרכים מיוחדים זה מצב לגיטימי, והפיכתו למצב נורמלי מקל על ילדים. חשוב לזכור שלצד הצורך של כל ילד באופן טבעי להיות ייחודי, עומד גם צורך אדיר להשתלב בחברה ולהיות כמו כל הילדים. עצם ההסבר שהמשפחה שלו היא משפחה " רגילה", למרות הסיטואציה הייחודית, היא חשובה לתפיסה שלו כילד שמצליח להשתלב.

אנחנו נאלצים לא מעט פעמים למחות לבתינו דמעות בעקבות התנהגות שלהם. לפעמים אפילו לפצות אותה בזמן נוסף של אחד על אחד איתנו, קניית גלידה או אפיה משותפת. היא בהחלט זקוקה ללא מעט מילות אהבה נוספות מאיתנו .

כמו כל ילד שחווה חוויה לא נעימה גם אחאים לילדים מיוחדים זקוקים לניחום. מכיוון שלא תמיד ניתן לשנות את ההתנהגות של הילד השני, הרבה פעמים צריך לזכור, למרות שהאח המיוחד לפעמים מתנהג בהתנהגות לא נעימה, האחאי שלו לא אמור לספוג את ההתנהגות ללא ניחום. לא חובה שהניחום יהיה מוצר שנקנה בכסף. למעשה חשוב שהניחום יסייע ברמה הרגשית להתגבר על המצוקה שההתנהגות של הפוגעת.

לדוגמה, הבן הבכור שלנו היה דוחף המון, כדרך להגיד שהוא לא מעוניין בקרבה פיזית לאחרים.

דרך הפעולה שלנו בתגובה:
  • להסביר לבת שלנו על הצורך של אחיה במרחב פיזי בדרך שתאמה את גילה אז.
  • לספק לה דרך אחרת לקבל מה שרצתה. למשל כשרצתה שישתתף איתה במשחק, ייצרנו עבורם פעילות ששניהם יכלו לעשות באותו זמן אחד ליד השני. כך היא תחוש שהוא משחק איתה לפי הרמה המשתנה של שניהם.
  • ניחום כאשר היא חשה פגועה ממנו. זה כולל שיחה על הסיטואציה שהתרחשה, ופעילות הורה וילד משותפת שיכולה לכלול כל דבר שכרוך בהענקת תשומת לב (הקראת סיפור אהוב, ישיבה בחיבוק על הספה או פעילות אפיה וכו..)

טיפול ריגשי בגיל צעיר

כרגע הטיפול הרגשי, בגלל שהיא צעירה, מתמקד בטיפול עקיף כמו חוג ריקוד ורכיבה טיפולית. היא מקבלת זמן הורים בפעילויות של יצירה, אפיה וקריאה משותפת. בזמן הורים אנחנו מדברים על נושאים שהיא מעוניינת לדבר עליהם.

כאשר הם מתבגרים, כדאי לעבור למקורות תמיכה נוספים. למשל, קבוצות אחאים, מטפלים רגשיים כמו פסיכולוגים, תרפיה באומנות ועוד. טיפול רגשי יכול להיות גם בשיחה בין הילד להורה. ניתן להקצות זמן מיוחד באופן קבוע לאוורור רגשות או פעילות תרפויטית כמו יצירה ואומנות לסוגיה, טיול בחוץ ועוד..

זמן התאוורות

טיפול בגיל הבוגר

אנחנו לא מעוניינים שביתנו תרגיש שעיצבו אותה להיות מטפלת עבור אחיה. אנחנו רוצים שהעזרה שהם יקבלו ממנה בבגרותם תהיה מתוך בחירה שלה. לכן אנחנו מתמקדים בחיזוק החיבורים ביניהם עכשיו.

תזכרו שגם אם ילדיכם לא יהיה המטפל העיקרי של האח, בשלב מסוים כנראה תצטרכו להעביר את הסמכות והאפוטרופסות. סביר להניח שהילד ייקח חלק פעיל יותר בגידול אחיו. האחריות תעבור אל ילדינו, והם יקבלו את ההחלטות. ולכן כדאי להמשיך ולתת תמיכה רגשית ולווי גם בגיל הנעורים וגם הלאה לפי הצורך.

מומלץ גם לקרוא על אחאות של בוגרים מנקודת המבט שלהם. למשל של ליאת שפיר. למרות שכל משפחה, וכל ילד שונה זה נותן פרספקטיבה.

להתאוורר מחוץ לבית

אחד הדברים שחשובים לילדים קטנים באחאות לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא זמן התאווררות מחוץ לבית, שמקנה להם תחושת    "נורמליות" לכמה רגעים. זמן מחוץ לאינטנסיביות של האחים המיוחדים, ומנוחה מהצורך הטבעי לסייע להם. זה יכול להיות ביקור אצל חברים, שינה אצל סבא וסבתא, בילוי לבד עם הורה או סתם כניסה למקום רק שלהם במרחב הבית.

חברת "שווים" משלהם

אחד הדברים שהכי נפגעו בזמן הקורונה הוא – חברת השווים ( קבוצת הגיל של הילד שלכם בה הוא חלק מילדים כמוהו ושם מתקיימות כל המטלות החברתיות שהילד צריך כדי להתפתח ) אצל רובינו מדובר על מסגרת חינוכית. ילד שאין לו אחים "רגילים" ולוקחים לו את המסגרת החברתית שלו צפויות אי אלו מצוקות רגשיות נוספות.

פינה משלי

כל כך הרבה דברים בבית "מולאמים" לצורך טיפול בילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים הסלון הופך להיות חדר טיפולים, הצורה של חדר הילדים משתנה, על המטבח מורכבים מגנים וסוגרים שונים וכו…

חשוב לזכור להכניס פינה עבור הילד הטיפיקלי שלכם שהיא רק שלו. לבת שלנו יש שולחן " נסיכות" רק שלה, ועליו היא משחקת. הוא העוגן הפרטי שלה, ומוקדש רק לה. פינה מיוחדת היא דבר קריטי. זה יכול להיות מגירה, מדף או תיק מיוחד. דבר או מקום שמאפשר להיות "אני עם עצמי". משהו פרטי לילד בעולם, בו חלק מעצמו מוקדש כבר בגיל צעיר לאדם אחר, ולו רק בכך שהוא צריך להתכופף עבור הצרכים של האחר (דבר שממש אינו קל עבור ילדים).

"פינה מיוחדת" הינה שיטת איפיון מרחב פרטי וטובה עבור כל ילד . כדאי לייצר אותה גם עבור  ילדים עם צרכים מיוחדים בדרכים שונות . כשילד מגיע לגיל בו פרטיות חשובה לו, ( עבור כל ילד זה מגיע בשלב אחר) אחת הדרכים לאפשר לו פרטיות היא הקצאת "פינה מיוחדת". לבן הבכור שלנו ( היום בן 7) יש מזוודה קטנה בה הוא שם את החפצים החשובים שלו ( כרגע משחק הרכבה שהוא אוהב במיוחד). זו הדרך עבורו להצהיר – "זה שלי"!

רק שלה

לסיכום

להיות ילדה באחאות לילדים עם צרכים מיוחדים, אינו מצב פשוט. צריך להתאמץ לתת לה את המקום שלה. לא להפוך אותה לשקופה בגלל שאין לה צרכים מיוחדים. גם לה מגיע ילדות מאושרת.

אם זאת, כאחות לילדים עם צרכים מיוחדים, ניתנים לבת שלנו אין ספור כלים להתמודדות בעולם, שאין ספק שלא היו ניתנים לה בכל דרך אחרת. יכולת החמלה, הכלת האחר, יכולת להמתין ולדחות סיפוקים, והיכולת "לשמוע" את צורך של האחר, גם כשאינו מדבר, מאוד מפותחות אצלה.

כל הדברים הטובים האלו, מגיעים עם מחיר רגשי שיש להתייחס עליו. יש לא מעט קשיים למצב המיוחד הזה. הרצון לפעמים להיות בעדיפות ראשונה אצל ההורים צריך מדי פעם להתממש. לכל ילד יש צורך לזמן עם ההורים, לחום ואהבה ותחושה שיקבלו אותו בכל מצב ויראו אותו.

צורך טבעי כל כך אצל כולנו, לעיתים נדחק מעט הצידה.

במשפחות כמו שלנו, על ההורים לעשות מאמץ מודע, לקחת בחשבון את הקשיים הצפויים במצב הייחודי שנוצר, וליצור מקום בריא רגשית להתפתחות הילד במשפחה עם אחאות לילדים עם צרכים מיוחדים.

 

פורסם ב- 2 תגובות

השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים

לפני כמעט שנתיים, בחרנו להשתתף בטיפול ניסיוני בחו"ל עבור אחד הילדים הפרטיים שלנו. לאחרונה התחלנו לכתוב בבלוג על החוויה וקצת מידע בסיסי על הטיפול. הטיפול לשמחתנו הניב תוצאות טובות, ובעקבות הכתיבה פנו אלנו אנשים רבים כדי לקבל מידע על הטיפול. בעקבות הניסיון שלנו לעזור לאחרים לנסוע לטיפולים דומים, הבנו שבארץ, כל מה שקשור לנושא של יציאה למחקרים וטיפולים ניסיוניים בחו"ל אינו ברור לאנשים. לכן החלטנו לצרף לבלוג שלנו מדריך השתתפות במחקר או טיפול ניסיוני בחו"ל. המדריך מתאים לכל מחקר או טיפול בחו"ל, ולא רק על הטיפול שביצענו בעצמינו.

להמשיך לקרוא השתתפות בטיפול ניסיוני בחו"ל ומחקרים קליניים
פורסם ב- 11 תגובות

איך ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים

לאחר שהתאוששנו מהרגשות הקשים שחווינו בקבלת אבחון האוטיזם של בננו הבכור, ולאחר מכן אפילפסיה, הגשנו ניירת, קבענו תורים וטיפלנו בכל הביורוקרטיה. השלב הבא היה למצוא מסגרת חינוכית מתאימה, וטיפולים משלימים. תוך כדי התהליך, הבנו שיש מחסור לא קטן במשאבים. קשה למצוא אנשי מקצוע כמו קלינאית תקשורת. אם כבר מוצאים קלינאית, אז היא רוצה 400ש"ח במזומן, ל45 דקות שלא ניתן לקבל עליהן החזר מביטוח קופה. הבנו שכדי לתת לילד את המענה הטוב ביותר, נצטרך ללמוד בעצמנו איך לעבוד עם צרכים מיוחדים, כדי לקדם אותו לחיים מוצלחים ומאושרים ככל שניתן.

ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים

לשנינו היה יתרון מסוים, כשהגענו לשלב שבו אנחנו צריכים ללמוד כלים חדשים, לעבודה עם הצרכים המיוחדים של ילדינו. חגי כבר היה מורה בחינוך הרגיל כמה שנים, ורכש ידע תאורתי בתואר הראשון. אני התחלתי הכרתי את עולם הצרכים המיוחדים כבר מגיל צעיר. ובכל זאת המעבר להורות, ואחר כך להורות לילדים עם צרכים מיוחדים, דרש מאיתנו שינוי למידה אינטנסיבית של המצב החדש.

סבא שלי, ססיל דיטש ז"ל , היה איש מאוד משכיל. אחד הדברים שהוא לימד אותי, היה שעליי ללמד את עצמי את כל מה שרק נראה לי שאי פעם אצטרך בכל דרך אפשרית. כשהתחלתי להתעניין בלהיות אחות בגיל עשר הוא מיהר ולקח אותי לעזור לו בפעילויות הצדקה שביצע בבית חולים אלי"ן לילדים שסובלים מכל מיני בעיות רפואיות ונמצאים בשיקום. שם לראשונה נחשפתי לעולם של ילדים עם צרכים מיוחדים והבנתי לראשונה שהעולם שלנו הרבה יותר מורכב. אחרי הרבה שנים הבנתי שהעבודה שלו עבורם באה מכך שהוא בעצמו היה אח לילד מיוחד שניפטר בנערותו.

סבי היה האדם הראשון שלימד אותי לכבד את הילדים והבוגרים האלו. יחד עם סבתי הם דאגו שאראה אותם שוב ושוב ואבין לנפשם. הוא למעשה שתל את הזרע לכך שהיום אהיה מסוגלת לראות הרבה מעבר לקשיים של הילדים שלנו. דרכו למדתי להסתכל מעבר למה שנימצא על פני השטח. אם רק נרכוש מספיק ידע והשכלה, נוכל ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. איך להיות הורים לילדים על הרצף האוטיסטי או כל קושי אחר. הורי לימדו אותי שאין גבול לדמיון, וכיצד לתעל את הדמיון הזה למעשים. אני וחגי למדנו יחד כיצד ללמד בכוחות עצמינו את הילדים שלנו לחיות לצד הקשיים שלהם ולהתגבר עליהם. בכתבה הזו אנסה להסביר איך למדנו לעבוד עם הילדים שלנו. אסביר איך אתם יכולים ללמוד וללמד את עצמיכם לעבוד בכוחות עצמיכם. אין צורך בציוד יקר, אלא עם מה שיש לכם בבית. תוכלו לעזור לילדים שלכם בעצמכם ללמוד לתקשר ולתפקד לבד.

איפה ניתן ללמוד לעבוד עם צרכים מיוחדים תקשורתיים

על שלושה אנשי מקצוע מתקיים עולמו של הפעוט על הרצף.

קלינאית תקשורת

אותה חד קרן חמקמקה ויקרת ערך, כשמשיגים כזו צריך לשמור עליה מכל משמר. מאוד קשה להשיג אחת כזאת במימון הקופה. במיוחד היום, שהרפורמה בתקצוב השירותים המשלימים, לא מאפשרת לקבל החזר, לצערי כמעט אף פעם. אני לא הצלחתי במשימה הזו. לכן נאלצנו ללמוד איך לעבוד על חיזוק התקשורת בעצמינו. ( ראו ערך תקשורת חליפית) .

לימדו על איזה סוגי תקשורת חליפית יש, בדקו איזה עובדת הכי טוב עם הילד שלכם על ידי ניסוי בשטח. נסו כמה שיטות במקביל, אך שימו לב לא להציף את הילד.

למדו כיצד לעבוד על הגיית מילים וכיצד לפרק אותן לילד כדי שילמד להגות אותן. ניתן להשתמש בקלפי תמונות בתהליך, לימדו מהי שפת גוף ואיך ללמד אותה. לימדו לפרק סיטואציות חברתיות.

קלינאות תקשורת הינו תואר ראשון עם תנאי קבלה קשים. מינימום 700 בפסיכומטרי, לכן יש בארץ מחסור עצום בקלינאיות. בדרך כלל הקלינאיות תפוסות בשעות הבוקר המוקדמות או אחר הצהריים, כי אנחנו לא רוצים להוציא את הילד מהמסגרת באמצע יום הלימודים. רוב ההורים לא יכולים להוציא את הסכומים האדירים שיכולות הקלינאיות הפרטיות לבקש בעקבות המחסור. זה התחום שאנחנו הכי נדרשים ללמוד בעצמנו.

מי מלמד אתכם?

צוות חינוך מיוחד במסגרת, קורסים להורים, סרטוני יוטיוב בנושא, קורסי שפת סימנים או סרטונים ותוכניות שפת סימנים (לינק ממומן). כל אלו דרכים לגיטימיות ללמוד איך לעבוד עם הילד. אם תצליחו למצוא קלינאית תקשורת בקשו ממנה תרגילים לבית. נסו לעבוד מספר דקות כל יום.

מרפאה בעיסוק

כל פעולה מוטורית, החזקת עיפרון, משחק משותף, פענוח סיטואציות חברתיות אלו נחלתה של המרפאה בעיסוק. לנו היה מזל עצום. ורותם סידו המרפאה בעיסוק שלנו נתנה לנו בשנים האחרונות אין סוף תמיכה ועזרה ללמוד איך לעבוד בעצמינו עם הילדים. גם ממרפאה בעיסוק טובה, ניתן לצפות מחירי עתק, על עבודת הקודש שהיא עושה. מאוד קשה לתת מענה עצמאי לתפקיד שהיא ממלאת, ובכל מקרה, מרפאה טובה תדריך אתכם איך לעבוד. היא תיתן לכם כלים שתוכלו להמשיך איתם לעבודה עצמאית עם ילדכם.

חשוב מאוד לקחת את השיעורים שמעבירה המרפאה בעיסוק ולתרגל בעצמכם עם הילד.

מי מלמד?

צוות הגן, קורסים, למידה עצמית ממאמרים וספרים, צפיה בסרטוני הדרכה, צוות הגן, מרפאה בעיסוק תוך כדי עבודה.

מנתחת התנהגות

אשת המכ"ם , האדם שאמור לעזור לכם להבין מה הקשיים של הילד שלכם ואמור לכוון אתכם לכיוון הפתרון.

מי מלמד?

קודם כל אתם – צפו בילד ונסו להבין מה קשה לו. עם הזמן תלמדו לאתר קשיים בעצמכם. עם זאת, מומלץ מדי פעם, לפנות לצוות הגן או למנתח התנהגות פרטי. מהם תקבלו נקודת מבט חדשה על התנהגויות שלא הצלחתם להבין בעצמכם. אנחנו נפגשנו עם מנתחת ההתנהגות בגן התקשורת אין ספור פעמים ונקודת המבט של המנתחת, שרואה את הילד בגן היתה מאוד מעשירה.

העשרה עצמית

שווה לכם ההורים ללכת ללמוד קורסים קצרים שקשורים בקשיים הספציפיים של הילדים שלכם. הרבה מכונים היום מציעים קורסים להורים וקורסים מקצועיים קצרים כמו ניתוח התנהגות, מדריכי סנוזלן, ABA ,DIR, ועוד. עלויות הקורסים נעות בין 1000-5000₪ ובסופם אתם מקבלים כלים משמעותיים שיסייעו לכם לעבוד בעצמכם עם ילדיכם.

דרך נוספת לרכוש השכלה היא ללכת להרצאות ולקרוא מאמרים בנושאים הרלוונטיים.

בYouTube ישנם המון חומרים בסיסיים, מהם ניתן ללמוד כלים שישרתו אתכם מבלי להיכנס לקורס מלא. ניתן למצוא גם קורסים ממש מלאים, בעלויות קטנות או אפילו בחינם. קורסים הממומנים על ידי עמותות כדי לתת להורים כלים שלדעתם יטיבו את חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. לדוגמה, קורס מנתח התנהגות (באנגלית).

למידה מתוך חיקוי – עבודה כשוליה

אם בחרתם להוציא כבר כסף עבור מטפל בקשו לצפות בשיעור ותרגלו ביחד עם המטפל עבודה עם הילד, בקשו שיעורי בית ובצעו אותם. כך במקום לשלם על מספר שעות בשבוע של טיפול תשלמו על שעה בודדת ותעבדו עם הילד כל השבוע. לאט לאט תצברו ניסיון ותזדקקו למטפלים חיצוניים פחות.

בתמונה למטה, אנחנו עובדים עם הבכור, בעקבות שיעור דומה שהיה לו עם המרפאה בעיסוק.

מתי עובדים עם הילד?

למעשה יש שני מצבים בהם עובדים עם ילד על הרצף.

עבודה יזומה

הכוונה בעבודה יזומה היא זמן קבוע, עם תכנית או מטרה. אנחנו ננווט את הילד לזמן עבודה הדומה לשיעור או חוג. לדוגמה, ישיבה ליד שולחן ועבודה תקשורתית, בעזרת משחק קופסה או משחק השחלה. לוקחים חרוז ומבקשים מהילד לומר איזה צבע החרוז או מילת קוד כמו – " תני לי" כדי לקבל מכם את החרוז.

בתמונה למטה הבן שלנו בחדר הטיפולים בבית עובד על שולחן מאולתר עם משחק שהביאה במרפאה בעיסוק . זה בדיוק הזמן לקבל במקביל לשיעור גם הנחיה.

משתמשים במגוון משחקים כדי לעניין את הילד ולהפיק מצבים בהם ניתן להפיק שפה

עבודה מזדמנת

עבודה מזדמנת היא ניצול כל אותם מקרים מזדמנים שקורים בחיי היום יום. היא למעשה החלק מאוד משמעותי בדרך לקדם את הילד שלכם. לדוגמה, ילד רעב שניגש למקרר להוציא מאכל. ניגש אחריו וננסה להוציא ממנו מלל או ג'סטה כדי לעזור לו לתקשר את מה שהוא רוצה או את הבחירה שלו. כדאי גם לשמור ליד המקרר כרטיסיות תקשורת לאוכל, אם תבחרו להשתמש בשיטה זו.

עבודה מזדמנת היא למעשה ניצול הזדמנויות, לחיזוק הקשר שבין תקשורת יעילה לבין תוצאה, במצבים אותנטיים. כאשר הילד מקבל חיזוק חיובי על תקשורת יעילה, הוא ירגיש יותר בטוח להשתמש בה שוב. למשל, "הצבעתי עם האצבע על התמונה של החטיף, ואז קיבלתי אותו. אנסה זאת שוב בפעם הבאה שאהיה רעב".

חשוב שכל הורה ילמד איך לעשות את הסוג המסוים הזה של עבודה תקשורתית, כי זה לימוד בצורה טבעית יותר. הרי לימוד מלאכותי של תקשורת, בתוך חדר או ליד שולחן זה לא משהו שילדים "רגילים" עושים. ילדים לומדים תוך כדי התנסות. ילדי הרצף אינם שונים הם פשוט זקוקים ללמוד בצורה שונה ורבת תיווך.

אם אתם מתקשים ללמוד כיצד לנצל הזדמנויות כאלו, פנו למסגרת החינוכית או לאנשי המקצוע שמלווים אתכם. בקשו הנחיה איך לזהות מצבים ולנצלם לעבודה. בהתחלה לא תמיד קל להוציא תקשורת מהילד . אל תתייאשו ותמשיכו בעדינות לנסות. הדגימו לילד בעצמכם.

דוגמה:

ילד נראה רעב.

גשו איתו למקרר תגידו בקול את שם הילד למשל: "שחר רעב. מה שחר רוצה לאכול?" ואז תגידו את שם המאכל החביב על הילד תוך כדי הצבעה עליו . "שחר רוצה לאכול ענבים." ניתן להוסיף כרטיסיה של המאכל האהוב ולשים את יד הילד עם המאכל. מיד לאחר מכן תציעו לילד את המאכל.

לסיכום

צריך להשקיע זמן ומאמץ ללמוד לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים, כדי שילדנו יתקדמו בצורה הטובה ביותר. במאמר שפורסם באתר "שווים", ניתן לראות בצורה מאוד ברורה שהעבודה שלנו עם הילדים מאוד משמעותית. אם אנחנו רוצים ילדים מאושרים, נצטרך להשקיע בהם לא רק משאבים חיצוניים, אלא בעיקר את זמננו האישי. על ידי השקעה בהשכלה ולימוד על איך ללמד את ילדנו לתקשר, נוכל להיות חלק משמעותי יותר בחיים שלהם, ולספק להם מה שהם באמת זקוקים לו. מורה לחיים. זה התפקיד שלנו בחיים של כל ילדינו. מלבד לספק להם חום ואהבה, מקום בטוח בעולם , אנחנו ההורים שלהם גם המורים הראשונים שלהם.

לימודים מהנים

שירה

פורסם ב- 21 תגובות

השתלת תאי גזע: הטיפול שהפסיק את הפרכוסים, ועוד אפשרויות לטיפול באפילפסיה

לאחר שדולב חווה התקף טוני-קלוני קשה לראשונה בגיל שנתיים ושמונה חודשים, התחלנו בחיפושים אחר טיפול לאפילפסיה. עברנו בין סוגי תרופות שונות. חלק השפיעו לתקופה קצובה, וחלק ללא תגובה. בשלב מסוים התחלנו לחקור שיטות נוספות לטיפול. ניסינו דיאטה קטוגנית, קנביס, והתחלנו לדבר על השתלת קוצב או ניתוח. ואז די במקרה, השתלת תאי גזע הפסיקה את הפרכוסים. החל מרץ 2021, אנחנו חוגגים שנתיים ללא התקף אפילפסיה.

כשבועיים לאחר שעשינו טיפול ניסיוני לאוטיזם, במרפאה ברוסיה במרץ 2021, הבנו שהילד לא כהרגלו. יש לו תאבון מוגבר, יותר אנרגיה, ולא צפינו בפרכוסים מאז שחזרנו. כשבשגרה יש לו כ-10 פרכוסים שונים ביום.

הבנו שהאופציה שהציג בפנינו הרופא ברוסיה, שתאי הגזע עלולים לעזור דווקא לאפילפסיה, התממשה: הטיפול הוביל לנסיגה מלאה של האפילפסיה, ולפחות בינתיים אנחנו כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה. 

שנתיים ללא התקף אפילפסיה

במרץ 2021 דולב חגג שנתיים ללא התקף אפילפסיה. בין מרץ 2019, לנובמבר 2020 החיים שלנו היו נטולי פרכוסים לחלוטין.

בנובמבר 2020 נולד דב, וכמעט מיד הבנו שאנחנו שוב מתמודדים עם ילד חולה.

כמעט שנתיים ללא התקף אפילפסיה נתנו לנו סוג של שפיות זמנית. למרות שאנחנו עדיין נזהרים וחוששים שדולב לא יחזור לפרכס.

אבל לרגע קצר בהיסטוריה, כשנה וחצי, לא היינו צריכים לתזז בין מיון למיון. לדאוג ילדים ישלימו לימודים שפוספסו בזמנים הקשים.
לא היינו צריכים לדאוג שיהיו לנו מספיק ציוד לתרופות (שלא משפיעות). מאז אוקטובר 2019 אנחנו הפסקנו לתת תרופות לאפילפסיה.

כבר התרגלנו לחיות בלי אפילפסיה בבית. והנה עכשיו אנחנו שוב הורי אפילפסיה, לפחות עד שהתינוק יגיע לגיל שלוש, ונוכל להכניס אותו למחקר.

איך לטפל באפילפסיה ולהגיע לשנתיים (לפחות) ללא התקף אפילפסיה

החיים עם אפילפסיה עמידה לתרופות

דולב כבר מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה. אין פרכוסים כלל ממרץ 2019. כדי להבין כמה משמעותי ההבדל, צריך גם לראות את התמונה שלפני.
ראינו אותו מפרכס פרכוסי אבסנס/ניתוק/בהייה (שהילד פשוט נעצר ובוהה באוויר), בערך 8-10 פעמים ביום.
היו לו גם 2-3 פרכוסים מיוקלונים ביום (אלו שיש קפיצות ביד/רגל אבל לא לגמרי אובדן הכרה).
בתקופות הקשות יותר, שהתרופה שעזרה לכמה חודשים ספורים מפסיקה להשפיע גם היו פרכוסי טוני-קלוני (אובדן הכרה וקפיצות בכל הגוף), לפחות אחד בחודש. היו תקופות שהיו לו שניים-שלושה פרכוסי טוני-קלוני בשבוע.

אנחנו מצאנו את עצמנו במיון כל כך הרבה פעמים שאיבדנו ספירה. מעבר לזה שכל פרכוס, מהקלים לקשים, משאיר אחריו נזק נוירולוגי, הסכנות המיידיות באפילפסיה הן הפסקת נשימה או חבלת ראש מנפילה.

מספר פעמים הוא גם פשוט לא הצליח להתאושש מפרכוס וניזקק להחייאה עד שהגוף התאושש.

זיהוי סימנים מוקדמים

כמו אצל דב התינוק הטרי, גם כשדולב היה תינוק, ראינו סימנים. רק שאנשי הרפואה וההתפתחות שראו אותו, ושמעו את עדותנו, לא הבינו שמה שאנחנו מתארים צריך בדיקה. "אתם הורים טריים והיסטריים…" (לא משנה שלאמא של התינוק, יש הכשרה רפואית, בדיוק סיימה תואר בסיעוד, וכבר עבדה בבית חולים כאחות מתמחה).

ילד שלא מצליח להירגע, ישן במצטבר רק שעה וחצי ביממה, ומתארים פזילות רגעיות… צריך לשלוח להיבדק. ואנחנו היינו הורים טריים, והקשבנו לאנשי המקצוע, שלא זיהו בעיה. וכך הגענו לפרכוס טוני-קלוני בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

איזה הבדל עצום להגיע עם ניסיון מוכח חמש שנים אחרי…

אפילפסיה במערכת החינוך

רוב הילדים פוקדים את מערכת החינוך הציבורית, גם אם יש להם בעיות רפואיות מורכבות כמו אפילפסיה. אך מערכת החינוך מאוד מתקשה להתאים את עצמה להתמודדות עם בעיות רפואיות. כך למדנו בדרך הקשה כשדולב אובחן עם אפילפסיה.

זה התחיל בזה שבגן חינוך מיוחד תקשורתי, לא מאשרים סיעת רפואית, למרות שזה מגיע לו. ההסבר היה שיש צוות גדול, והגן אמור להקצות לו איש צוות. או שתמיד יש מספיק אנשי צוות שתמיד יהיו עליו זוג עיניים. ועוד תירוצים…

זה לא באמת נכון כי הם סופרים אנשי צוות טיפולי שלא נמצא שם כל הזמן. ובכל מקרה לאף אחד מאנשי צוות גן תקשורת בדרך כלל אין מספיק הכשרה להתנהלות נכונה בזמן פרכוס.

הכשרת הצוות החינוכי להתמודדות עם התקף אפילפסיה

צריך להתעקש שהילד יקבל את זכויותיו כולל סיעת רפואית. כדאי בכל מקרה, לדאוג לצוות הרפואי להכשרה וכלים להתמודדות במקרה חירום.

יום אחד, קיבלנו טלפון מהגננת " תשמעו, הוא ישן כבר חמש שעות, ולא מצליחים להעיר אותו."

הילד חזר מהגן עם חבלת ראש, ונראה לצוות הגן סביר להסביר רק כשאספנו אותו. הוא נרדם במהלך היום, ישן 5 שעות רצופות, ואף אחד לא שם לב שחטף מכה בראש.

שירה הבינה שאנחנו חייבים לקחת עניינים לידיים, ובתור אחות, היא בנתה להם הדרכה, ודפי הנחיות לתלייה במספר מקומות בגן.

שירה מעבירה את ההדרכה לגנים ובתי ספר לפחות פעם בשנה, וכל פעם שנכנסים אנשי צוות חדשים. למרות שדולב כבר שנתיים ללא התקף אפילפסיה, היא עדיין מדריכה במסגרות, כי אין הבטחה שלא יהיה בזה צורך.

הטיפולים שמאפשרים לחיות ללא אפילפסיה פעילה – איזון כימי במוח שמונע פרכוסים

אחרי שנוירולוג מאבחן שאכן מדובר באפילפסיה, מתחיל המסע לאיזון. כל אדם בנוי קצת אחרת, ומגיב קצת אחרת להתערבויות חיצוניות מסוגים אחרים. הנוירולוגים, כתלמידי הרפואה המודרניות, מסתמכים קודם כל על הידע האמפירי שקיים עבור טיפולים תרופתיים. לכן הקו הראשון יהיה מציאת תרופה מודרנית.

טיפול תרופתי

ישנן מספר תרופות שניתן לנסות. לחלקן תופעות לוואי קשות יותר מאחרות. המטרה המשותפת להוביל לאיזון נוירולוגי. לגרום לאותם מוקדים אפילפטים שנכבים ומתעוררים ללא שליטה להתייצב.

ניתן בעזרת הטיפול התרופתי להפסיק את הפרכוסים. בסוגים מסוימים של אפילפסיה ניתן להגיע לחיים ללא פרכוסים, בעקבות מציאת התרופה הנכונה, התמדה, וסבלנות.

אצל רוב המטופלים מדובר בתקופה לא קצרה של ניסיונות שונים בתרופות ומינונים כדי לאזן את אותם מוקדים במוח שגורמים לפרכוסים.

במקרה שמצליחים להגיע לשנתיים ללא התקף אפילפסיה, ניתן להתייעץ עם הנוירולוג כדי לנסות להתחיל גמילה מהתרופות.

ישנם מקרים נדירים שכאשר המטופל מתבגר המוקדים האלו נכבים ונעלמים ואז ניתן להוריד את המטופל בזהירות מתרופות. מדובר בעיקר על ילדים ולא על מבוגרים. וזה תלוי מאוד בסוג האפילפסיה.

בגיל ההתבגרות אם אין חזרה של פרכוסים אז מסתפקים במעקב בקהילה אחת לכמה שנים.

אצל רוב האפילפטיים זהו טיפול לכל החיים.

 

אפילפסיה עמידה בפני טיפול תרופתי

כשלושים אחוזים מחולי אפילפסיה אינם מגיבים לטיפול תרופתי. לאחר ניסיון לאזן בעזרת ארבע תרופות שונות, נחשב החולה בעל אפילפסיה עמידה בפני טיפול תרופתי.
במקרה כזה יתכן וימליץ הנוירולוג לנסות שילוב תרופתי, ו/או תרופות קשות יותר.

לתרופות קשות יש תופעות לוואי מאוד לא נעימות, אך אפילפסיה לא מאוזנת עלולה להוביל לנזקים קשים ואף למוות. דולב נחשב לפני השתלת תאי גזע, כבעל אפילפסיה עמידה, לאחר שאף תרופה שניסינו לא ממש העלימה את הפרכוסים. 

כאשר מוגדר המטופל כבעל אפילפסיה עמידה, יתכן וימליץ הנוירולוג על אפשרויות טיפול אלטרנטיבות. שיטות מבוססות שיעילותן בדרך כלל פחותות, או שדורשות פרוצדורה פולשנית.

השתלת תאי גזע עדיין אינה טיפול מוכר לאפילפסיה. לכן בשלב זה הנוירולוגים בארץ לא יכולים להמליץ על כך. אנחנו פועלים בין היתר, להביא את תוצאות של דולב לידיעת רופאים שיש להם עניין בתחום. כך, בתקווה נצליח להביא את הטיפול הזה לארץ. בנתיים המאמצים שלנו ביחד עם הורים אחרים, הובילו לטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם.

בדיקה פרמקוגנטית – בדיקה גנטית להתאמה של תרופות

בעקבות המלצה שראיתי בפייסבוק, רכשתי לאחרונה בדיקה פרמקוגנטית מחברה בקנדה. הרעיון היה למצוא מה בגנים של דב, שקשורים למטבוליזם יכול לגרום לתרופה מסויימת להיות יעילה יותר או פחות.

גם לדב יש אפילפסיה עמידה, אך הוא בנתיים קטן מדי לעשות השתלת תאי גזע במוסקבה. לכן קיוויתי שהבדיקה תיתן לנו מענה – איזה תרופות יאפשרו לדב להגיע לאיזון תרופתי.

אני מחכה לפגישת ייעוץ עם הנוירולוג של דב כדי לדבר על התוצאות. במבט לא מקצועי, לא הצלחתי למצוא מידע מועיל. אם זאת, במקרים מסויימים יתכן שהבדיקות האלו יכולות להקל מאוד על החיפוש אחר איזון תרופתי.

דיאטה קטוגנית

אחת השיטות העתיקות יותר לשליטה בפרכוסים היא דרך התזונה, ומאז שנות ה20 של המאה הקודמת, הדיאטה קטוגנית נחשבת היעילה מבין השינויים הדיאטטים עבור מטרה זו. הדיאטה הקטוגנית מאוד קשה ליישום, וגם חולים שמצליחים, לא תמיד מדווחים על שיפור.

למרות הקושי כדאי לנסות, בליווי אנשי מקצוע, לפחות לכמה חודשים, כי יש אנשים שמתארים הפחתה באירועי איפלפסיה. ויש אפילו דיווחים של אנשים שמדווחים שהצליחו לחיות ללא אפילפסיה בעקבות הקפדה על משטר הדיאטה הקטוגנית.

הגדול שלנו היה אוכל קטוגני כמעט באופן טבעי, בגלל שיש לו גם ככה העדפות מאוד קפדניות לבשרים. לכן, היה קל להוציא עבורו את פרטי המזון שלא נכללים בדיאטה. לצערנו גם זה לא נתן שום שיפור באופי או תדירות הפרכוסים.

קנביס רפואי

הקנביס הרפואי הינו תרופה לכל דבר. זהו בעצם שם מטרייה לתרכובת חומרים שעלולים במינון הנכון להפחית פרכוסים.

בתור אוטיסט, בננו קיבל רשיון לצרוך קאנביס רפואי, כדי לעזור לו מבחינה התנהגותית. השימוש בקאנביס רפואי לאוטיזם, מהזן שמכיל ריכוז גבוהה של CBD, ונמוך של TSH, אכן עזר להפחית אגרסיביות וחששות, ועזר לעורר תאבון.

יש עדים שטוענים שקנביס עוזר להפחית פרכוסים לצערנו לא ראינו שינוי.

בנוסף, החברה שייצרה עבורנו את שמן הקנאביס שינתה את שיטת הייצור או את הזן. היה ברור שזה לא אותו החומר, ולא אותו אפקט על הילד. קשה מאוד להסתמך על תרופה שאיכותה משתנה בקיצוניות מדי פעם. לכן הפסקנו את השימוש בקנביס.

אם זאת, לקנביס הרבה זנים וצורות מתן. יש גם מספר חברות שמספקות את הקנביס הרפואי.

אנחנו ניסינו רק שמן קנביס מזן אחד, של חברה אחת. אומנם לא היתה הטבה בפרכוסים, אך גם לא היתה הרעה, או תופעות לוואי אחרות. לתקופה ארוכה, הקנביס עזר לדולב ברמה הרגשית והתנהגותית.

התערבויות כירורגיות

למזלנו לא הגענו לשם, אך אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה, היא התערבות כירורגית, מכל מני סוגים. מניתוח ראש פתוח, ועד הסרת מוקדים בשיטות שונות.

ניתוחי מוח מאפשרים למטופל לחיות ללא אפילפסיה. אלו בתנאי שיש מבנה מוח וסוג אפילפסיה שתושפע לטובה על ידי ניתוח.

אומנם לא ניסינו, אך גם בשיטות אלו ישנם אנשים שמעידים שהפסיקו או הוקלו הפרכוסים. מצד שני יש אנשים שמוסיפים צלקות גם על הקרקפת וגם ברקמת המוח, ועדיין ממשיכים לסבול מפרכוסים.

קוצב וגאלי – VNS

גם בשיטה זו לא התנסנו, אך זאת היתה מתוכננת להיות התחנה הבאה.

במקרה של אפילפסיה עמידה לתרופות, יתכן ויציעו לכם ניתוח להשתלת קוצב וגאלי. זהו מכשיר שמשתילים מתחת לעור, מעל עצב הואגוס (על החזה, קרוב לצוואר). הקוצב אמור לזהות פרכוס, ולתת אות חשמלי לעצב הואגוס שמנטרל את האות החשמלי המשובש שהגיע מהמוח.

למעשה קוצב וגאלי לא מונע את הפעילות האפילפטית מלהתחיל, אלא מנטרל את השפעתה. זה יכול להוביל לפרכוסים קצרים. במקרים מסוימים אנשים מדווחים שאם הזמן הפרכוסים נעצרו לגמרי בעזרת קוצב.

לרוב השימוש בקוצב אינו מונע את המשך הטיפול התרופתי.

מדובר בקוצב – דפיברילטור ויש אנשים שמתלוננים שהם מרגישים את המכה החשמלית שניתנת. הוא זמני (צריך להחליף אחת ל5 שנים בערך) ומוכנס לגוף בניתוח (פשוט למדי).

אתם בטח מבינים שיש בכתבה הזאת דפוס חוזר. אז גם כאן רצוי לציין, שקוצב VNS לא עובד אצל כולם. כאן מדובר בממוצע של כ50% הצלחה.

אם זאת מדובר בטכנולוגיה שעוברת שיפורים כל הזמן. הקוצבים הוגאלים של היום שונים מאוד מאשר הקוצבים של לפני עשור.

לאחרונה התפרסם מידע על קוצב חדש הDBS. הוא מצטרף לקטגוריה חדשה של קוצבים, ביחד עם הRNS.
הקוצב הוגאלי דורש ניתוח פשוט בהשוואה. הקוצבים החדשים דורשים השתלת אלקטרודות במוח. לכן לא משתילים את הRNS או הDBS בקלות.

שיטות ניסיוניות לטיפול האפילפסיה

ישנן עוד שיטות בשלבי מחקר או טיפול ניסיוני שניתן לנסות. אני לא ממש נכנסתי לעומק על שיטות אלו כיוון שלא היה צורך עבור דולב להמשיך לבדוק.

מצאתי כתבה מעניינת על הנושא, וחשבתי לציין כאן את השיטות הניסיוניות שנראה לי מעניין לבדוק:

  • טיפול בגלי מגנט (Transcranial Magnet Stimulation) – משתמשים בגלים מגנטיים כדי להפחית את פעילות היתר של תאי המוח. טיפול לא פולשני.
  • נוירופידבק – אימון מוח בליווי EEG. עושים תרגילים במחשב ומנסים להוביל לשינוי בגלי המוח המשובשים. סריקת eeg בזמן הטיפולים מציגה אם יש התקדמות. במחקר הוצג 40% הצלחה בהפחתה בפרכוסים לאחר ארבעה שבועות של טיפולים פעמיים בשבוע.
  • עריכה גנטית – לא נכנסתי לנושא לעומק, ולהבנתי זאת טכנולוגיה שעדיין צריכה הרבה פיתוח. במקרים שפגם גנטי מוביל לפרכוסים, בעתיד זה יהיה הפתרון הכי טוב. ממליץ לראות בנטפליקס את הסרט על הנושא.

אורח חיים בריא

כדי להגיע לשנתיים ויותר ללא התקף אפילפסיה, במקביל כל השיטות האלו, אנחנו נדרשים גם לאמץ אורח חיים בריא.

גם המצב הגופני וגם הנפשי יכולים להשפיע על אופי ותדירות הפרכוסים. לכן כדאי להימנע מעישון, שתית אלכוהול, ותזונה לא בריאה.
כדאי לשמור על כושר, ולכל הפחות לאמץ שיטות מדיטציה כדי לשמור על נפש מאוזנת.

איך הגענו מאפילפסיה עמידה לתרופות להיות מעל לשנתיים ללא התקף אפילפסיה

בגיל חמש, אחרי פרכוס טוני-קלוני, בזמן ששהה בגן ושוב קיבל מכה במצח, הרצנו את דולב למיון מחשש לפגיעה מוחית.

הרגשנו שכדאי לשאול רופא נוסף איך להתמודד עם זה, והלכנו לבית חולים אחר מהרגיל. הילד אושפז, וכשהגיע הנוירולוג החדש לייעוץ, הוא הסביר שאין לו איך לעזור כרגע.

הנוירולוג הסביר, שכיוון שהוא לא התאזן על מספר תרופות, השלב הבא יהיה ניתוח להשתלת קוצב וגאלי (VNS). אך הוא לא מבצע את הניתוח הזה לפני גיל שש.

חשוב לציין, שהיום מציעים את הקוצב הואגלי לגילאים צעירים יותר.

הנוירולוג הוסיף, שהוא מעריך שדולב כלל לא יגיע לגיל הזה, בגלל האופי האלים של הפרכוסים.

השתלת תאי גזע / השתלת דם טבורי

אחרי שעיכלנו את החדשות הרעות, נסינו לחשוב על פתרון. הפחד שהנוירולוג החדיר בנו הניע אותנו לפעולה.

חזרנו לדבר שוב על השתלת תאי גזע. ידענו שהניסויים שמנהלים בארה"ב, עלולים לעזור לו לתקשר יותר טוב למרות האוטיזם. חשבנו שאם הוא יקבל את מנת הדם הטבורי של אחיו, אולי יוכל לתקשר אלינו שהוא לא מרגיש טוב.

אם ידבר יהיה יותר קל להתכונן לפרכוס. נוכל להכין סביבה רכה כדי למנוע פגיעת ראש, לאסוף אותו מראש מהגן, וכו'.

כבר היינו בהמתנה למחקר בארה"ב כשנה. שלחנו אימיילים לנסות לברר כמה זמן ייקח לנו לקבל תור. הבנו מהורים אחרים שהצליחו להגיע לשם, שכשהם יוצרים כבר קשר לקביעת תור, צריך לחכות עוד חודשים ארוכים לקבלו.

התחלנו לקחת יוזמה, ולבדוק אם ישנם מקומות נוספים שמבצעים את הניסוי להשתלת דם טבורי.

חשוב לציין שרוב המחקרים מסרבים לקבל מטופלים עם אפילפסיה כמחלת רקע להשתלת דם טבורי. בגלל העובדה שמדובר במחקר, וחוקרים צריכים "לנקות" את המחקר מגורמים שעלולים להסביר את השיפור במצב המטופל, למעט אותו גורם שהוא בודק.

בתמונה שמתחת – מתן הדם הטבורי לנבו (או מנת פלסבו במסגרת המחקר).

תאי גזע ממקורות אחרים

ובאמת מצאנו מחקרים דומים. אך לא התקבלנו לאף אחד מהם. או שאינם משתילים דם טבורי מאח, או שהם לא מקבלים ילדים שיש להם מחלות רקע בנוסף לאוטיזם.

(בסוף האח גם אובחן עם אוטיזם ונכנס למחקר דם טבורי בארץ.)

דווקא שהתחלנו להתייאש, התחלנו לקבל מידע על מקומות שעובדים במסגרת טיפולי חמלה. מקומות בהם לא צריך להירשם למחקר עם המתנה ארוכה. משלמים בפרטי לקבל השתלת תאי גזע.

ואפילו לא צריך להביא מנת דם טבורי.

קיבלנו תקווה חדשה. למרות שהרבה מחקרים לא מקבלים אותו. ובכל מקרה, גודל המנה מתחיל להיות לא רלוונטי למשקל הילד.

התחלנו לבדוק מהם סוגי הטיפולים האפשריים בשירות הפרטי, ואיפה ניתן לקבלם.

לא היה לנו קל לאתר מקום עם המלצות שיקבל אותנו. יצרנו עבורו תיק רפואי באנגלית, ושלחנו אותו לכל מרפאה שמצאנו.

רוב המרפאות דחו אותנו. בגלל שלא עושים דם טבורי מאח, או לא מטפלים באפילפסיה.

שלחנו המון אימיילים. דיברנו בטלפון עם הצד השני של העולם, גם באמצע הלילה. בסוף, מצאנו שתי מרפאות שהסכימו לקבל את הילד לטיפול הניסיוני לאוטיזם.

להפתעתנו ההחלטה שינתה את החיים של הבן שלנו.

באופן מפתיע הטיפול  העלים לגמרי את הפרכוסים, ניקה את הEEG, ואפשר לו לרדת מתרופות ולעבור את נקודת השנתיים ללא התקף אפילפסיה.

עקב ההצלחה של דולב פתחו בסוויס מדיקה מסלול טיפול ניסיוני לאפילפסיה כמחלה עיקרית.

השתלת תאי גזע מתורם זר – רקמת שלייה וחבל טבור

בחרנו בהשתלת תאי גזע ממקור זר, ודרך הוריד. ישנם יתרונות רבים להשתלת תאי גזע פרה-נטליים (ממקור שלייה או רקמת חבל טבור), על פני מקורות אחרים:

  1. הרקמות הללו אינן נושאות סממנים גנטיים, ולכן ניתן להשתיל אותן ללא חשש מדחייה.
  2. הן רקמות צעירות, ומכילות ריכוז מאוד גבוהה של תאי גזע חיים. משמעות הדבר, שהמעבדה יכולה להפיק מרקמות אלו תאי גזע איכותיים ובעקביות.
  3. הילד לא צריך לעבור ניתוח להפקת רקמה לתאי גזע. תהליך הכולל מתן הורמונים לפני (לעידוד ייצור מוגבר של תאי גזע), הרדמה, וקידוח בעצם הירך, או שאיבת שומן.

נדרש עוד הרבה מחקר בתחום כדי לברר אם יש משמעות למקור התאים. יתרון נוסף בהפקת התאים מרקמות שלא מהמטופל, מאפשר למרפאות להכין מראש את מנות תאי הגזע להשתלה. זה תהליך שדורש לא מעט זמן.

ניתן לקרוא על הטיפול בכתבה שתיארנו את: הטיפול ברוסיה

מה הם תאי הגזע

בגופכם ישנם תאי גזע כל הזמן, בכמות פוחתת עם השנים. זאת אחת הסיבות להזדקנות. הם אחראים על חידוש רקמות – החלפת תא מת בחדש. הם עוזרים בתהליכי ריפוי נוספים.

התפקיד הכי חשוב של תאי הגזע לריפוי נוירולוגי, הוא כנראה היכולת להילחם בדלקתיות.

בתסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם או אפילפסיה ישנם תהליכים דלקתיים, שמפריעים לתפקוד נוירולוגי תקין.

רוב תאי הגזע באדם בוגר מיוצר במח עצם הירך, אך מסתבר שיש ריכוזים שונים ברקמות גוף שונות שניתן גם מהן להפיק תאי גזע לשימוש רפואי.

בתהליך קוצרים רקמות מהמטופל או מתורם: שומן או מח עצם מהמטופל עצמו, או רקמות שלייה וחבל טבור שנתרמו מיולדת בריאה.

המטופל מקבל בעירוי כמות גבוהה של תאי גזע. במשך כמה חודשים לאחר הטיפול, הגוף מצוייד בתגבורת של תאי גזע, המסוגלים להתמיין למגוון תאים חדשים.

אלו מתמקמים באזורים מסוימים, והגוף שלנו נותן להם תפקיד. הם יכולים לעזור למערכת החיסונית, לייצר רקמות חדשות איפה שהייתה פגיעה, ועוד.
הטיפול הזה מכונה רפואת התחדשות (regenerative medicine).

זהו הסבר מופשט מאוד לתהליך ביולוגי מורכב מאוד, שלמעשה נמצא במחקר בימים אלו. 

תאי גזע למחלות נוירולוגיות

כשתאי גזע מגיעים למוח בכמות גדולה, אנחנו רוצים שהם יתמקמו באזורים פגועים ויבצעו פעולה של התחדשות. הם אמורים להחליף תאי מוח חסרים או פגועים בחדשים.

עבור תסמונות מסוימות, היכולת המשוערת של תאי הגזע לשקם את המערכת ההורמונלית, תשפיע לטובה על המוח. יתכן שישפרו את המערך החיסוני, הנלחם בתהליכים דלקתיים במוח, המתקשרים לתסמונות ומחלות מסוימות.

המדע על רפואת התחדשות לאפילפסיה

למעשה, תאי הגזע לא נחקרו עדיין לעומק באפילפסיה. ישנם כבר כמה מאמרים בודדים המתמקדים במחקר על השפעת תאי הגזע על אפילפסיה. אנחנו יודעים ממחלות נוירולוגיות אחרות, שהפוטנציאל הטיפולי גדול.

בימים אלו, מכוני מחקר נוספים בעולם מתחילים לייצר מחקרים בנושא. בעקבות מקרים כמו שלנו ובעוד מספר שנים כבר יהיו סטטיסטיקות בנושא. 

למעשה, חולי אפילפסיה שאנחנו מפנים לקבלת הטיפול במרפאות האלו, יקבלו את הטיפול במסגרת מחקרית, ויתרמו למחקר עבור טיפול אפקטיבי באפילפסיה.

כרגע המכונים שמספקים טיפולים כאלו, עושים זאת במסגרת טיפולי חמלה או כטיפול ניסיוני בתשלום, מתוך מטרה לנסות ולראות אם יש תוצאות, וכדי לפתוח מחקר. בגלל שאין מספיק מחקר זמין ומידע על הטיפול באפילפסיה, כשאנחנו ניגשנו לטיפול באוטיזם, לא ידענו שזה יאפשר לנו לחיות בלי אפילפסיה.

מדע תאי גזע בארץ

לצערנו, אין בארץ טיפול תאי גזע לאפילפסיה כרגע. אנחנו מאוד מקווים שנוכל להשתמש בתוצאה של הטיפול אצל דולב, כדי להוביל לטיפול של דב בארץ. ו

אך למעשה, הטכנולוגיה להפקת תאי הגזע משלייה כבר קיימת בארץ שנים.
עושים בה שימוש במסגרת מחקרית.
למשל, חברת פלוריסטם הישראלית עוסקת בהפקת תאי גזע משלייה לטיפול בחולי קורונה. לפני המשבר הנוכחי, הם התעסקו במחקר תאי גזע בפרקינסון וטרשת נפוצה.

בשיבא מתנהל מחקר לטיפול באוטיסטים וחולי CP, בעזרת השתלת דם טבורי. אומנם לא מעבדים את הדם הטבורי להפקת תאי גזע, אך הוא מכיל לרוב כמות גדולה של תאים מספיק לטיפול בילדים. בדקו אם יש לכם מנת דם טבורי עצמית של ילד עד גיל 12, ולילד יש אוטיזם או CP ללא מחלות רקע נוספות או ממצא גנטי קשור, פנו לעוזרת המחקר בשיבא – בר, ישירות למייל הזה: 

Cb.study@sheba.health.gov.il

חפשו בכתבה שלנו על השתלת הדם הטבורי של נבו, את הקריטריונים של המחקר.

מעל שנתיים ללא התקף אפילפסיה בחסות השתלת תאי גזע

המזל שיחק לטובתנו, והבן שלנו היום עדיין א-סימפטומטי. גם במדדים התפתחותיים ותקשורתיים יש התקדמות לא רעה.

החוויה שלנו ברוסיה היתה מאוד טובה, ולכן אנחנו ממליצים ראשית על החברה שבה אנחנו טופלנו. חברת סוויס מדיקה.

מעל לשנתיים ללא התקף אפיפלפסיה, וללא טיפול תרופתי קשה, אפשר לבן שלנו להתקדם מבחינה תקשורתית.

הוא לא צריך לעשות בדיקות דם תקופתיות. הוא יכול לקבל חיסונים בצורה שגרתית. כרגע הוא חופשי ממשטר תרופתי כבד ומייגע מאוגוסט 2019.

ויש עוד מאות דברים קטנים שנחסכו מאיתנו כהורים. לדוגמה, אנחנו יכולים לצאת לאירועים ציבוריים, בלי חשש שאורות מהבהבים יגרמו לפרכוס.

קבלה לטיפול או מחקר באפילפסיה 

כדי להתקבל לטיפול, אתם צריכים לעמוד בקריטריונים של המכון. בעוד שמכון מסוים עלול לקבל אותכם למחקר שלהם בטיפול, אחרים ידחו אתכם.
אם נידחתם, אין הפירוש בהכרח, שהטיפול לא יעבוד עבורכם. יתכן שאתם לא עומדים בקריטריונים של מכון אחד, אך כן תיתקבלו באחר.

כמובן שיתכן גם שיש לכם מאפיינים שימנעו מכם את הטיפול באופן גורף. למשל אם יש לכם גידול סרטן בגוף.

מכיוון שמדובר בטיפולים ניסיוניים ובמחקר, כל מכון רשאי להעמיד קריטריונים לפי רצונו, לפי מה שמתאים למחקר אותו הוא מנהל, והכל בהתאם למותר על פי חוק במדינה בו הוא נמצא.
ובהתאם, גם הפרוטוקול הטיפולי עשוי להשתנות.

למעשה כל מכון מגדיר פרוטוקול טיפולי לפי מה שהם חושבים לנכון. לכן יש הבדלים משמעותיים בין הפרוטוקולים של המרפאות השונות.

אנחנו הצבנו לעצמנו מטרה: לעזור למי שהטיפול עלול להתאים, להגיע למחקר הנכון עבורם, במקום הנכון עבורם.

לשם כך מידע על מרפאות מומלצות לטיפול יופיעו בעמוד ההמלצות.
למי שזקוק לכך, אנחנו מציעים ליווי הכולל תרגום תיק רפואי והגשה לרישום.

מחקר שמקבל מטופל, ישלח את פרטי הטיפול למטופל. את פרטי הטיפול, המטופל יכול לקחת אל הרופא המטפל המקומי, ולהתייעץ איתו האם כדאי או לא כדאי לגשת למחקר.

במידה והמטופל ירצה לגשת למחקר, הוא יירשם למחקר ויבקש תור מהמכון שבו הוא בחר. 

טיפולים נוספים בסוויס מדיקה בעזרת תאי גזע:

  1. מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי
  2. אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  3. עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  4. לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  5. מחלות ולקויים נוירולוגיים: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית, דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומיאלגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טנטון
  6. ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  7. בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

*אנחנו לא מעידים שהטיפולים האלו עובדים, כי לא ניסינו אותם בעצמנו חוץ מאוטיזם ואפילפסיה. עם זאת, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים, כדי לקבל מהם את ייעוץ הרפואי הנדרש, כדי שאתם תוכלו להחליט האם לגשת לטיפול כזה. לאחר שתקבלו מהם את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית.

איפה אפשר למצוא טיפול מתאים:

אתם מוזמנים לעבור לעמוד ההמלצות על מרפאות תאי גזע. שם ניתן למצוא את רשימת מרפאות תאי הגזע שאנחנו מכירים, שדיברנו איתם ומצאנו ברשת המלצות נוספות עליהן.

בעמוד ההמלצות ניתן למצוא את אתרי האינטרנט של המרפאות, כדי להקל עליכם בחיפוש ורישום לייעוץ רפואי.

מכיוון שמדובר בטיפול ניסיוני, המכונים השונים לא מתחייבים להישג מסוים. בנוסף לא לכל המרפאות יש נסיון בטיפול באפילפסיה, לכן ציינתי במפורש לאילו כדאי לפנות.

עם הנתונים שיש כרגע, עדיין אי אפשר לחזות את התגובה של מטופל ספציפי, כאשר מדובר באפילפסיה. בדומה לשיטות הקלסיות שהזכרנו בכתבה: יש מטופלים ללא תגובה, יש כאלו עם תגובה חלקית, ויש כאלו שכמו דולב, יחוו הפוגה מלאה מסימפטומים של המחלה.

ליווי לרישום לטיפול

כל הנדרש מכם כדי לקבל ייעוץ רפואי ולברר האם תאי גזע יכולים לתת לכם לחיות ללא אפילפסיה, מפורט בכתבה הזאת.
עליכם להכין תיק רפואי באנגלית ולפנות על מרפאות תאי הגזע המטפלות באפילפסיה.

אם תרצו עזרה בתהליך, כדי להרגיש שאתם לא לבד, פנו אלינו. אנחנו נלווה אתכם עד לרגע שתעלו על המטוס. ואם תרצו, גם נעזור במעקב שלאחר הטיפול.

אם תזדקקו לתרגום התיק הרפואי, נשמח לתרגם עבורכם את המסמכים הנדרשים בתשלום נוח.

נעזור בשירותים אדמיניסטרטיביים ברישום לטיפול. עזרה במילוי טפסים, הגשת התיק הרפואי לכל מרפאות, תקשורת אימייל, וכו'

הכנה להגעה למכון או מחקר כללים

לא מגיעים ללא תיאום מראש שכולל:

  • תאריך לטיפול
  • פרטי טיסה נכנסת ויוצאת
  • פרוטוקול טיפול מוסכם מראש
  • לא נוסעים ללא אמצעי תשלום מוכן מראש.
  • הסדרי לינה (יש מכונים שזה כלול, ויש כאלו שצריך לסגור חדר במלון לבד)
  • מתורגמן צמוד או לפחות אפליקציית תרגום בנייד.

לא מגיעים בהפתעה למכונים האלו (לא יקבלו אתכם, כי הם צריכים להכין ציוד מראש).

רצוי להבין בדיוק למה אתם נכנסים. בקשו פירוט על סדר היום ומה מצופה מכם לפני שאתם מתחייבים.

כאשר נוסעים לטיפול ניסיוני או מחקר מבררים מראש איך עוקבים אחרי התקדמות מטופל.

לא נוסעים למקום ללא לקבל המלצה עליו מראש.

איפה אפשר לעשות טיפול תאי גזע לאפילפסיה

כדי להקל עליכם למצוא מכונים שניתן לקבל בהם טיפול תאי גזע לאפילפסיה אפשר למצוא בעמוד ההמלצות שלנו, מידע על מרפאות בהם יש טיפול פרטי לאפילפטים.
ברוב המרפאות עדיין אין הרבה נסיון עם אפילפסיה. אך כל אפשרות שבדקתי, ואספתי עבורם המלצות יצורף לעמוד ההמלצות.

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת הפייסבוק שלי לדבר עם מטופלים אחרים שעשו או שוקלים לעשות השתלת תאי גזע.

מקורות נוספים

https://www.hindawi.com/journals/sci/2020/7104243/ מחקר השפעת תאי גזע (משומן) על ילדים עם אפילפסיה אוטואימונית (במתן דיקור מותני)

https://hsci.harvard.edu/news/human-stem-cell-derived-neuron-transplants-reduce-seizures-mice – השפעת תאי גזע על אפילפסיה (מודל עכברים)

פורסם ב- 4 תגובות

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי – פשוט אמרו לא.

פשוט אמרו לא! אני לא מוכנה שיעשו לילד שלי  בדיקות מיותרות , לא מוכנה שכל מערך הסטודנטים יגע בו, ובטח שלא ידקרו אותו שוב ושוב ללא ניחום או שיכוך כאב. לפעמים חייבים לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי. הצוות הרפואי במיון לעיתים קרובות שוכח, שרק לפני רגע איש צוות אחר בדק אותו. הם שוכחים שיש מולם ילד ולא רק בעיה רפואית שצריך לפתור.

עמדתי מעל גופו של התינוק שלי, בן השבועיים, והסתכלתי לרופאה בעיניים . פשוט לא. אנחנו סיימנו לעכשיו!

לא קל להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. עוד פחות קל להיות הורה לארבעה ילדים כשלשלושה מהם יש צרכים מיוחדים.

מטרת הפוסט היא לא להתנגח בצוות רפואי . המטרה היא להסביר להורים איך עובדים מול צוות רפואי ומתי צריך לעצור פעולות רפואיות כדי לאפשר לילדיכם להתמודד מול תהליכים כואבים או לא נעימים כדי למנוע טראומה ולהגדיל שיתוף פעולה.

לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי

לא מעט פעמים, אני מוצאת את עצמי עוצרת את הקולגות שלי מעולם הרפואה, מלבצע פעולות הכרחיות אומנם, אבל גם קשות מנשוא עבור ילדי. הפעם זה בלט במיוחד.

בנוסף לעובדה שרק נולד לנו תינוק, ושההיריון והלידה לא עברו חלק, ואף הסתבכתי בעצמי הפעם מבחינה רפואית, הפעם הונחתו עלינו בעיות רפואיות צפויות וצפויות פחות שחייבו אותנו בלא מעט בדיקות פולשניות לתינוק הקטנטן שלנו.

בנוסף לעובדה שקשה לקחת לתינוק דם, העומס על מערכת הבריאות אומר, בין היתר, שמבחנת פגיה שהייתה בשימוש לפני הקורונה, ועלותה בערך כפולה מעלות מבחנה רגילה, לא נמצאת כרגע. כך הרבה פעמים הבדיקות נפסלות ולתינוק המסכן לוקחים שוב דם מה שאומר ששוב דוקרים אותו מספר פעמים כדי לחלץ את כמות הדם הנדרשת. צוותים תשושים ומסכות גם מקשות על הצוות לראות פיזית את היד הקטנה ולדקור במקום . כך שכל בדיקת דם הפכה לסיוט רב דקירות נוראי. בכל פעם הוצע לי לצאת מהחדר ובכל פעם סירבתי. כשהילד שלי סובל הוא זקוק לאמא שלו.

במהלך האשפוז נידרש אחד המתמחים לקחת בדיקת א.ק.ג. נוספת לתינוק. לאחר שנכשל לעשות זאת מספר פעמים, עצרתי אותו ואמרתי לו, מספיק! אני מסרבת להמשיך לבצע את הבדיקה! הרי גם ככה ידרשו פה אקו-לב אז למה לענות את התינוק? וגם ככה נלקחה בדיקה כזו במיון. בתור צוות רפואי לפעמים אנחנו נקרעים משני הכיוונים. מצד אחד מבינים את הצוות ורוצים לתת לו לעשות את עבודתו, ומצד שני אתם צריכים לסנגר על ילדיכם במהלך הטיפול.

לרכז פעולות רפואיות

הסברתי לאותו מתמחה, שבפגיה נהוג לרכז פעולות. אם צריך לדוגמה לתת תרופה לתינוק נתזמן את הרחצה והחלפת הטיטול לאותו זמן.

באותו היום, אותו מתמחה נכנס לחדר לפחות חמש פעמים, העיר הזיז ובדק את התינוק והפריע לו. כשכבר הגיע הזמן לבדיקת א.ק.ג., התינוק כבר לא היה מסוגל לשאת את ההפרעה.

התייחסות הצוותים הרפואיים

כל כך מעט זמן מוקדש לחנך ולתת השכלה לצוותים, להתייחסות לאוכלוסיות מיוחדות ובכלל לנימוסי טיפול במטופל. למעשה בכל שנות לימודי כאחות אני יכולה לספור על שתי ידי את מספר השעות שהוקדש לכך. הצוותים הלחוצים גם כך, הרבה פעמים עסוקים ברצון לעבוד ביעילות. לפעמים צריך לעצור אותם, ולהסביר להם כיצד צריך להנגיש את הטיפול לילדים שלנו. לא פעם אני מוצאת את עצמי כעוסה על הנושא, גם כשאני לובשת מדים. אבל בעידן בו הראש במחשב, ויעילות מעל הכל, לפעמים צריך להזכיר: "היי, תזכור אני צריך שתסביר לי", "אני דורש שלא תעשה דברים ללא הסכמתי," "תזכור לבקש קודם, ולראות אם אני מסכים גם!" והכי צריך לזכור כשמטפלים באחר שגופו הוא שלו. הילדים שלנו הרבה פעמים לא יודעים להגיד את הסברים האלו וצריכים שנגיד אותם במקומם. הילדים שלכם הרבה פעמים צריכים שייצגו אותם במהלך טיפול.

לראשונה בחיי, עמדתי מפוחדת מול רופא, וביקשתי שיסבירו לי למה רוצים לבצע פעולות מסוימות על התינוק שלי. כאשר מדובר בילד שלך, לפעמים אתה פשוט ההורה שלו. ההשכלה שלנו, וגם ההיגיון כבר לא איתנו, ואנחנו נמצאים במשימה יחידה: לגונן על הילד שלנו ולוודא שפשוט יחיה, ימשיך לנשום עוד קצת. להגנת הרופאה שעמדה מולי היא הסבירה די בסבלנות. לא ניחמו אותי הפרוטוקולים, (שאותם אני מדקלמת כבר שנים מתוך שינה), והעובדה שאני יודעת מה התשובה בעל פה. גם אם יעירו אותי לאחר קרב שלא ישנתי בו חודש, כשזה הגיע לילד הפרטי שלי – פשוט לא רציתי. עמדתי בחדר והשתדלתי לשתף פעולה בדמעות.

לא מעט פעמים אנחנו אנשי הרפואה והסיעוד, לובשים מדים והפנים שלנו משתנה. יש לנו רצון להגיע לכולם, לא לטעות, לכסות את עצמינו משפטית ולתעד הכל. אנחנו נדרשים לעמוד במטלות מנהלתיות, ולצפות תקלות מראש. הצוותים עמוסים מאוד, ובמקום יחס של אחות למספר מטופלים בודד, לעיתים אחות לעד 20 מטופלים. העומס עצום. זאת לא אשמת הצוות. כשרופא עובד גם על מטופלים מהמיון וגם במחלקה בלילה, זה רק עניין של זמן לפני שיקרה משהו. אין זה תירוץ כמובן אבל זה חלק מההסבר לנימוסי מטופל – מטפל לקויים.

דאגו קודם כל לילד שלכם אך זיכרו לנהוג בנימוס

בתקיפות אך באדיבות. הסבירו שאתם מעריכים את עבודת הצוות אך זה הגבול שלכם. לדוגמה, הכנסת קו עירוי: אם איש צוות ניסה פעמיים להכניס קו עירוי ונכשל, דרשו הפסקה לנחם את הילד. זה סביר ומקובל. תגידו, ננסה עוד מספר דקות שוב.

סייעו לצוות כמיטב יכולתכם

השתדלו לעזור לצוותים לבצע את הבדיקות. הדבר יקל עליכם ועל הילד. אם צריך להחזיק את הילד ולהרגיע אותו, עשו זאת.

היו ערים לכך שנוכחות הורה מקשה על הצוות רגשית לתפקד

זה ממש לא הבעיה שלכם, אבל שימו לב, אם מדובר בבדיקה, שהיא גם ככה מלחיצה וקשה לביצוע, גם צוותים רפואיים הם בני אדם. הקלו עליהם במידת האפשר ואמרו זאת גם בקול. אני יודע שזו בדיקה בעייתית. בואו נעבור אותה יחד. כשהצוות מרגיש שסומכים עליו ביצועיו משתפרים.

דרשו שיכוך כאב כאשר צריך

אף אדם לא צריך לסבול כאב כאשר אין בכך צורך. בקשו למרוח משחה מרדימה על העור לפני בדיקות דם, או מתן משככי כאב לפני בדיקה מכאיבה, ואפילו מתן טשטוש כאשר צריך. אלו אמצעים לגיטימיים.

דרשו הסבר על הליכים רפואיים והגיעו מוכנים להליכים ידועים מראש

אם אתם לא במצב חירום, דרשו שיסבירו לכם (כל עוד אפשר): למה, מה, ובאיזה צורה נעשות הפרוצדורות. אם נראה לכם שהן אינן נחוצות בקשו בנימוס הסבר על נחיצותן. זו זכותכם המלאה וחובת הצוות לספק אותה.

קחו בחשבון שבזמן חירום, יכולת הצוות להסביר מה מתרחש מוגבלת. לעיתים ישלחו אתכם לקבל הסבר בנפרד מהילד.

הסבירו את הצורך בפירוט דרך הפעולה על מנת להכין את הילד ואת עצמכם לשיתוף פעולה.

דעו מה הגבולות הרגשיים והפיזיים של עצמכם.

אם אתם מתעלפים למראה דם אל תהיו בחדר כשלוקחים לילד שלכם דם.

אם אתם לא מוכנים שיכניסו לילד קו עירוי, ללא משחת אלחוש, ולא מדובר באירוע של חיים או מוות, עימדו על זכותכם, אך השתדלו להגיע עם משחה כזו למקומות שאין אותה.

הקדישו מחשבה למה אתם מוכנים או לא מוכנים שיעשו לילדיכם בסיטואציה אליה נקלעתם, והסבירו זאת בצורה ברורה אך מנומסת לצוות.

חשוב לי לציין, שכל הצוותים שעמדתי מולם, היו צוותים מקצועיים, והשתדלו מאוד להיות נעימים. זה פשוט לא תמיד קורה. בנוסף כשיש אירוע מתגלגל כלומר כשנמצאים במצב בו אירוע בריאותי אחד מסתבך או גורר אירוע אחר אנחנו ההורים מגיעים אל הצוותים עייפים, עצבניים ומותשים מכדי להיות נחמדים או מנומסים. זה לא הוגן פעמיים. פעם אחד עבור הצוות החדש – לא הוא אשם. פעם שניה כלפינו, לא מגיע לנו להתמודד עם עומס כה גדול ואם תמיכה לא מתאימה.

צריך לנסות לגייס משאבים רגשיים, או לכל הפחות, להסביר לצוות החדש שאנחנו מרגישים כך או אחרת. "ברור לנו שזה לא אשמתם, אבל… (מלאו לבד את החסר ברגשות שלכם והצרכים שלכם)".

להכין את עצמנו לטיפול שלא בחירום

הסיפור הזה הגיע בעקבות ההתעסקות שלנו השבוע במצב הבריאותי של התינוק, שדרש התייחסות מידית. אך בתור הורים מנוסים, ביקרנו לא מעט בשנים האחרונות אצל רופאים ובמיון. למדנו שחשוב להכין את הילדים לביקור אצל רופא, כדי שישתפו פעולה ויהיו יותר רגועים. כדי להכין אותם לכך, עשינו להם סיפור חברתי.

לסיכום

כאשר אנחנו מתקשרים בצורה נעימה ואפקטיבית, אנחנו מגדילים את הסיכויים להשמיע את עמדתנו. בתור צוות רפואי ואמא לילדים מיוחדים, הרבה פעמים אני מתפקדת בשני התפקידים גם יחד. חובה עלי לזכור את הצרכים של שני הצדדים, ולעמוד במטלות של שני הצדדים גם יחד. אני מקווה שעם הזמן, הצוותים הרפואיים וסעודיים ילמדו עוד על העולם המרתק של טיפול בילדים עם צרכים מיוחדים ויוכלו להציע להם רפואה טובה ומותאמת. רצוי להגיע מוכנים ככל הניתן, לביקור במרפאה או בית חולים, גם מבחינת ידע וגם מבחינה רגשית. דעו את זכויותיכם.

תנו לצוותים הרפואיים לעשות את עבודתם, אך היו ערניים למצבים בהם צריך לסנגר על ילדיכם במהלך טיפול רפואי.

אנחנו מקווים שבגלל הזיהוי המוקדם של המחלה אצל התינוק, הוא יגיע לאיזון מהר ויגדל להיות בריא.

בריאות שלמה לכולנו.

פורסם ב- 2 תגובות

ילד נוסף במשפחה מיוחדת – הכירו את דב

כשהתחלנו לכתוב את הבלוג, שירה היתה בהריון של הילד הרביעי שלנו. במהלך הכתיבה, ציינו זאת בחלק מהפוסטים שאנחנו משפחה עם שלושה ילדים, ועוד אחד בדרך. והנה הגיע הרגע, ילד נוסף במשפחה מיוחדת.

החל מ02/11/20 (איזה תאריך מגניב), בפוסטים שלנו נכתוב שיש לנו ארבע ילדים. אז קבלו אותו תוספת חדשה , מתוקה ומעניינת לתא המשפחתי הקצת אחר שלנו.

בעבר החלטנו שלא נכתוב את שמם של ילדנו ונטשטש את פרצופם. אך החלטנו לחרוג ממנהגנו, ולעשות קצת שינוי. מרגיש לנו נכון לצאת מהארון הזה. בפוסטים הישנים (כבר כולל את זה) לא נשנה תמונות מכוסות, אבל בחדשים תוכלו להכיר את כל ילדינו.

הכירו את דב – ילד נוסף במשפחה מיוחדת

היה מוזר ללדת עם מסיכות וכן גם במהלך כל הלידה שנינו שמרנו על מסכה על הפנים לאורך כל הדרך. זה מרגיש ממש עונש לנסות להקשר לתינוק שאנחנו מכסים את הפנים. אבל עברנו את זה.

וכן, היו המון חששות בהחלטה לעשות עוד ילד, אבל זה ילד אהוב מכל הכיוונים. הוא התקבל בהתרגשות בבית. האחים והאחות ביקשו כולם להחזיק אותו. שני הגדולים ממש רבים על מי מטפל בו, והגדול כל הזמן מנסה לתת לו בקבוק או מוצץ שהוא בוכה.

בכל פעם מחדש מפתיע לראות את הילדים שלנו שהם על הרצף מחפשים לטפל בתינוק החדש מה שמוכיח שגם אח על הרצף מתפקד לפעמים כמו אח גדול רגיל. אם זאת פחות מפתיע שהבכי שלו שולח את שניהם לאטום את האוזניים ולברוח.

שלום אח חדש

גם הכלבה שלנו משתדלת לטפל בו, ומתבאסת שלא נותנים לה ללק אותו בפנים.

התינוק התקבל באהבה. אנחנו עוד מתאוששים מהלידה, ושמחים להיות בבית. עכשיו שאנחנו קצת יותר למודי ניסיון, נעקוב מהתחלה לסימני אפילפסיה ועיכובים התפתחותיים, ונקווה שלא יצוצו. (לצערי אובחנה אפילפסיה שבועיים אחרי הלידה)

הריון במספרים

37+3 שבועות הריון
12 שבועות לסיסי שיליה
25+3 שבועות שמירת הריון

4 שבועות עד שמקבלים תשובה מגנטיקאית מלווים בדפיקות לב
20 שבועות צירים מוקדמים
10 ביקורים ואישפוזים במיון
יילוד אחד בגלל מוניטור לא תקין
5 שעות פיטוצין
10 שניות מירידת מים ועד שהתינוק בחוץ
5 ימים אחרי לידה עד חזרה לאישפוז שלי לסגירת דלף מאפידורל
6 ימים מלידה עד שקראו לתינוק לחזור בדחיפות למיון בגלל סקר יילודים לא תקין
מיפוי טכניציום אחד לתינוק בן שבוע
20 דקירות בניסיון להוציא מספיק דם לתינוק לבדיקות.
תינוק מתוק אחד עם תת פעילות של בלוטת תריס
שני הורים עייפים במיוחד
אהבה אחת גדולה מהולה באלפי חששות.

ללדת תינוק בתקופת הקורונה. לצפות לילד בריא ולקבל ילד שונה בפעם השלישית , להבין שהחיים שוב נכנסים למסלול של מעקבים ורופאים חדשים ( כאלו שאפילו אנחנו לא דמיינו) להכיר באיש המתוק החדש בחיים שלנו ולמצוא איתו אושר עצום למרות הכל, לכאוב לשמוח, להתרגש, להתאכזב, לפחד , לכאוב שוב, לקוות לטוב, להתאהב שוב ולהרגיש שוב הכל מהתחלה זו המשמעות של להיות הורה.