פורסם ב- 4 תגובות

הרצאות מעניינות

מודעות פרסומת

בכתבה זו נרכז מידע על הרצאות מעניינות קרובות. תמצאו גם קישורים להקלטות של הרצאות שארחנו בעבר.

הרצאות מעניינות קרובות

אנחנו מרצים, ועובדים כל הזמן להביא מומחים לתת הרצאות מעניינות בשתי התחומים העיקריים שאנחנו כותבים עליהם בבלוג:

  1. הכרת עולם האוטיזם ותפקיד ההורה בטיפול בילד אוטיסט. הרצאות האורח בעיקר ע”י אנשי המקצוע הפארא-רפואיים. הרצאות של שירה וחגי – כותבי הבלוג, מדריכי הורים והורים לשלושה ילדים עם צרכים מיוחדים.
  2. רפואה רגרנטיבית. מחקרים וטיפולים המבוססים על דם טבורי ותאי גזע מיזנכימאליים. שיתוף החוויות שלנו ושל הורים כמונו שהתנסו בטיפול. הרצאות של מנהלי מרפאות פרטיות מסביב לעולם. הרצאות של חוקרים בארץ.

לוח זמנים להרצאות הקרובות

בחלק זה נעדכן הרצאות קרובות. שלא תפספסו הודעות, מומלץ להירשם לקבוצת הווצאפ השקטה. שם תקבלו התראות שוטפות וקישורים למפגשי זום.

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו כדי להשתתף בדיונים המקדימים למפגשים, ולעזור לנו לבנות את הקהילות שמעניינות אתכם:

משיקים סדנה להורים לילדים אוטיסטים

אנחנו גאים להציג את קורס הדרכת הורים לילדים אוטיסטים או ילדים עם בעיות וויסות חושי וקשיי תקשורת שאינם מוגדרים על הרצף האוטיסטי החדש שלנו. הקורס מאפשר לכם לקבל את שירות הדרכת ההורים אבל במקום אחד על אחד הסדנה תהיה קבוצתית. המטרה להוזיל עלויות ולחבר בין הורים במצב דומה. לייצר קהילה.

אחרי שלוש שנים של כתיבה בבלוג, ליווי מאות הורים, וניהול שתי קבוצות פייסבוק, החלטנו שהגיע זמן להשיק את הסדנה הזאת שעליה אנחנו עובדים זמן רב.

ביום רביעי ה18.04.2023 בשעה 21:00 יתקיים מפגש זום ללא עלות. במפגש נדבר על תפקיד ההורה המטפל, ונציג את עיקרי הקורס. מטרת הקורס היא לתת להורים כלים מעשיים לעבודה עם הילדים.

הרצאות בנושא טיפול תאי גזע


הקלטות הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

ניתן למצוא מגוון הרצאות בנושא הורות לילדים עם צרכים מיוחדים בפלייליסט בערוץ היוטיוב שלנו. רוב ההקלטות הן של מפגשי קהילה עם שירה – אחות התפתחותית ומדריכת הורים וכותבת בבלוג של האתר זה.

כמה דוגמאות של הרצאות מעניינות:

תפקיד ההורה כמנהל הטיפול בילד עם צרכים מיוחדים:

תפקיד מנתחת התנהגות בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים

הערה: מנתחות התנהגות משתמשות בגישה הנקראת ניתוח התנהגות יישומי או ABA (applied behavioral analysis). גישת חינוך זו נמצאת בביקורת חריפה בשנים האחרונות, וגם אנחנו לא השתמשנו בה בחינוך ילדינו. אם זאת אנחנו מאמינים שלכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות גישה למידע ממגוון מקורות כדי לבצע החלטה מושכלת בגיבוש הגישה שלהם.

עיצוב הבית להתאמה לצרכים מיוחדים והפרעת ויסות חושי

הערה: כדאי לקרוא על הפרעת הויסות החושי שהיא חלק מאוד ניכר מעולמו של אוטיסט. מומלץ להנגיש את הבית כמיטב יכולתכם ותקציבכם לצרכים של ילדיכם כדי להקל עליהם ועליכם בגידולם.

הרצאות מעניינות בנושא רפואה רגרנטיבית (טיפול דם טבורי/תאי גזע)

חלק גדול ממטרת הקמת אתר זה, נובע מהרצון שלנו לקדם את תחום הרפואה הרגרנטיבית בארץ. בעיקר לטיפול לילדים עם צרכים מיוחדים. אנחנו עובדים כדי לדחוף את החוקרים בארץ המתעניינים בתחום לפתוח מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול כאן.

במקביל אנחנו כבר עשינו מספר טיפולים בחו”ל. אנחנו רוצים לאפשר למשפחות שיש להן את האפשרות הכלכלית להגיע לטיפולים האלו לעשות זאת מתוך הבנה של הנושא ובחירה בטוחה של נותני שירות רפואי. הסיוע למשפחות להגיע לטיפול בחו”ל גם מקדם את התחום בארץ, כאשר רופאים נחשפים להצלחות האפשריות ממנו.

ניתן למצוא את כל ההקלטות בנושא טיפול תאי גזע בקלות בפלייליסט בערוץ היוטיוב.

איך להגיע לטיפול דם טבורי

סרטון זה הינו מדריך שלנו כיצד להגיע לטיפול דם טבורי בארץ ובחו”ל. הסרטון כולל מידע על שימור דם טבורי, מרפאות עלויות, ועוד.

הרצאת אורח – ד”ר בני גזונטהייט

ד”ר בני גוזנטהייט (חברת צל-אל) דיבר על המחקר שלו בנושא אוטיזם והקשר לטיפול תאי גזע. מטרת המחקר לייצר בדיקה דיאגנוסטית שתאפשר לאבחן אוטיזם באמצעים ביולוגיים. הבדיקה תאפשר אבחון אוטיזם מוקדם יותר, ושיפור המענה הרפואי לתסמונת.

הרצאת אורח – ד”ר עומר בר-יוסף – מחקר: מתן דם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחי

ד”ר עומר בר יוסף – מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי שיבא. ההרצאה בנושא המחקר בשיבא על טיפול בדם טבורי לאוטיזם ושיתוק מוחין

הרצאת אורח – פרופסור דני אופן – מחקרים ברפואת רגרנטיבית

מרצה: פרופסור דני אופן – אוניברסיטת תל אביב
נושא: רפואה רגרנטיבית – הרצאה בנושא המחקר על טיפול באקסוזומים באוטיזם (מודל עכברים)
זמן: יום רביעי 28.12.2022 בשעה 21:00
איפה: מפגש זום
איך נרשמים: קישור ישלח בקבוצת הווצאפ או דרך האירוע בקבוצת הפייסבוק.

לסיכום

הצטרפו לקבוצות הפייסבוק שלנו להורים לילדים עם אוטיזם ולמתעניינים בטיפול תאי גזע/דם טבורי/אקסוזומים. כך תוכלו לקבל עוד מידע בנושאים אלו ולהשתתף בדיונים.

הדרך הכי פשוטה לקבל עדכונים על הרצאות מעניינות בנושאים אלו היא דרך קבוצת הווצאפ השקטה.

הכי פשוט לצפות בהקלטות בערוץ היוטיוב. אז עשו לנו גם שם עוקב וסמנו לייק.

צרו איתנו קשר אם תרצו להתנדב ולהתארח להרצאה.

אם יש לכם אתגר מסוים שהייתם רוצים לקבל עבורו מענה, צרו איתנו קשר. אולי כבר יש לנו הקלטה בנושא, או שנוכל לייצר מפגש חדש.

הרשמו לדיוור שלנו כדי לקבל התראות על כתבות חדשות שמתפרסמות בבלוג.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 12 תגובות

מדריך – איך להגיע לטיפול דם טבורי בחו”ל

מודעות פרסומת

ב2020 נפתח במרכז רפואי שיבא מחקר לטיפול דם טבורי באוטיזם וCP. המחקר קטן, ורק מספר קטן של ילדים התקבלו עליו. לכן לא מעט משפחות פונות אלינו עם השאלה: איך מגיעים לטיפול דם טבורי בחו”ל?

בכתבה זו נדבר על מושגים חשובים בתחום הטיפול בדם טבורי. נסביר מה ניתן לעשות בארץ ומתי צריך לחפש אפשרויות בחו”ל.

נפרט גם על האפשרויות שמצאנו עד כה לטיפול המבוסס על דם טבורי.

אל דאגה! אם לא שמרתם דם טבורי, יש לכם עדיין אפשרות לקבל טיפול מתרומה של דם טבורי או של תאי גזע מיזנכימאליים.

*המידע בכתבה זו אינו תחליף לייעוץ רפואי. אין באתר זה הבטחה להצלחה מטיפול רפואי כלשהו (אין דבר כזה 100% הצלחה ברפואה). יש לגשת לטיפולים רפואיים רק מתוך הבנה מלאה של היתרונות והסיבוכים האפשריים.*

טיפול דם טבורי בחו”ל

המסע שלנו לטיפולים בחו”ל החל כאשר שמרנו הדם הטבורי של נבו. המטרה היתה לתת את הדם הטבורי של נבו לדולב, שאובחן עם אוטיזם ואפילפסיה עמידה לתרופות קצת לפני שנבו נולד. קיווינו שבעזרת הטיפול ירכוש כישורי תקשורת ויצמצם פערים התפתחותיים.

בהתחלה נרשמנו לטיפול דם טבורי באוניברסיטת דיוק שבארה”ב. הבעיה היא שגם אחרי שנתיים של המתנה לא קיבלנו תור.

בשלב הגשנו בקשה לטיפול דם הטבורי במגוון מחקרים בחו”ל. אך לא הצלחנו להכניס את דולב לאף אחד ממגוון סיבות.

לבסוף פנינו לאפשרות אחרת: טיפול תאי גזע. בתחילה ברוסיה ולאחר מכן בסרביה.

איפה לשמר דם טבורי

אם אתם לפני לידה בארץ, צרו קשר עם בנק הדם הטבורי של שיבא או חברת תא לחיים. השוו בין המחירים, השתתפות הביטוח שלכם, והתמורה מכל אפשרות. הזמינו ערכת שימור דם טבורי מהאפשרות שבחרתם.

ניתן גם לשמר דם טבורי בחברות כמו קריוסל בחו”ל אך אם אתם גרים בארץ ממש לא מומלץ לשנע את הדם הטבורי לשימור בחו”ל.

דם טבורי הוא חומר רגיש. אם אתם גרים בחו”ל, שימרו דם טבורי במדינה שלכם (אם זאת אפשרות). במידה ומדובר על פונדקאות ואתם כן רוצים לשנע את הדם לישראל עדיף לעשות זאת מיד לאחר הלידה ושהדם יגיע בתוך 24-72 שעות לתוך מעבדת השימור עושים זאת כל הזמן בשיבא ומשתמשים בחברת שילוח מיוחדת שמשנעת את הדם לארץ מידית לאחר הלידה)…

טיפול דם טבורי בארץ – המחקר בשיבא

הצלחנו גם להגיע לטיפול דם טבורי בארץ עם נבו. אפילו די בקלות.

כשהמחקר בשיבא רק נפתח היו מעט מקומות, אך לקח זמן עד שמצאו מספיק נסיינים. היום המצב קצת שונה.

השלב הראשון של המחקר כרגע בשלבי סיום. רשימת ההמתנה לשלב השני כנראה גם כבר מלאה. המשמעות היא שהרבה ילדים, למרות שיש להם שיתוק מוחין או אוטיזם, וגם מנה של דם טבורי עצמי, לא יצליחו להיכנס למחקר.

ישנם יתרונות רבים לטיפול במסגרת מחקר בארץ:

  • מעקב צמוד של צוות המחקר
  • העובדה שהמחקר הינו חינם (בארץ אסור לגבות כסף על השתתפות במחקר. אבל יש עלויות נלוות כמו – סיווג הרקמות)
  • אין צורך בנסיעה או אישפוז

מצד שני יש לו חיסרונות:

  • המתנה די ממושכת
  • מחקר “פלסבו – מנה”: צריך להגיע לטיפול פעמיים כשרק אחד מהפעמים מקבלים טיפול אמיתי. לא יודעים אם בסבב הראשון או השני הילד מקבל את הדם הטבורי. (כל הילדים יקבלו במהלך המחקר דם טבורי).

(אנחנו עוקבים ומקבלים לפעמים עדכונים. אז אם שמרתם דם טבורי כדאי לנסות לפנות לשיבא ולנסות.)

צרו איתנו קשר כדי לברר אם אתם עונים לתנאי הקבלה למחקר בארץ. או שלחו מייל ליועצת המחקר: cb.study@sheba.health.gov.il

למה לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?

הפיתרון עבור מי שיש לו דרך לגייס את הכסף, הוא להגיע לטיפול בחו”ל. הטיפולים בחו”ל מאוד יקרים, אך יש כמה סיבות לבחור טיפול בחו”ל:

  • לא שמרתם דם טבורי
  • שמרתם אך לא ניתן להשתמש במנה: היא קטנה מידי או מזוהמת, או שייכת לילד שחלה במחלת מח עצם.
  • שמרתם מנה גדולה מספיק אבל לא עצמית. מנת דם טבורי “עצמית” היא כזאת שנשמרה בלידה של הילד המאובחן. דם טבורי של אח/אחות או מכל אדם אחר היא מנה “נתרמת”.
  • שמרתם מנה עצמית יפה, אך אתם רוצים להשתמש בה עכשיו. ההשתתפות במחקר קליני אומנם חוסכת לכם כסף, אך מגבילה אתכם בזמני המתנה, בלוח זמנים והגבלות נוספות.
  • יש מספר אפשרויות לטיפול שלא מגבילות אתכם לפי תנאים של מחקר קליני.

איפה ניתן לעשות טיפול דם טבורי בחו”ל?

למי ששמר מנה גדולה של דם טבורי עצמי או מאחים ניתן להגיע למספר מקומות בחו”ל. לכל מקום יש רשימת תנאי קבלה משלהם.

מי שלא שמר דם טבורי ומעדיף לעשות טיפול שמבוסס על דם טבורי, יכול לבחור במרפאות שמשתמשות בדם טבורי מהמאגר שלהם.

למי שפחות חשוב שזה יהיה ספציפית דם טבורי, או במקרה שאין מידע שתומך באפשרות הזו, ניתן להגיע למרפאות שמתמקדות בטיפול תאי גזע מיזנכימאליים כאלטרנטיבה, ולפעמים עדיפה.

לכתבה זו יתווספו בהמשך עוד מרפאות, ככל שנצליח לאסוף על כאלו מידע.

תכנית הגישה המורחבת של אוניברסיטת דיוק שבארה”ב

אולי מרכז הטיפול הכי מוכר הוא זה של אוניברסיטת דיוק. פרופסור ג’ואן קורצברג שמנהלת שם מחקרים בתחום, נחשבת הגורו של הרפואה הרגרנטיבית. בשלב מסויים המרכז הטיפולי קיבל אישור FDA לגבות תשלום על הטיפול.

בתחילת המסע שלנו לטיפולי רפואה רגרנטיבית זה היה המקום היחיד שהכרנו. חיכינו שנתיים לפני שהתייאשנו, והתחלנו לחפש מקומות אחרים.

נכון לסוף 2022, זמני ההמתנה באוניברסיטת דיוק מאוד ארוכים, ולטעמי לא שווה לחכות דווקא להם. בנוסף היה עדכון חשוב – לא ניתן לקבל שם טיפול לאוטיזם.

נכון לעכשיו, ניתן לשנע דם טבורי לדיוק ולקבל שם טיפול אם אתם עונים לתנאי הקבלה המינימליים.

כדי להיכנס לרשימת ההמתנה לטיפול בדיוק שלחו מייל:

cordbloodtherapyinfo@dm.duke.edu

במהלך 2023 יתכן שיפתח בארה”ב מכון מטפל נוסף תחת הרישיון של אוניברסיטת דיוק. כשיפתח המכון של חברת קריו-סל יוכל לקבל דם טבורי ולקצר זמני המתנה.

איך להירשם לטיפול דם טבורי במרפאות פרטיות בחו”ל

מי שרוצה לקצר זמני המתנה, יצטרך לחפש מרפאה חלופית. לא משימה פשוטה, כיוון שלייבא רקמות אנושיות לא חוקי לחלק מהמדינות.

למזלכם אנחנו במצוד אחר מרפאות אלו כבר שנים. אנחנו אוספים מידע ומנגישים אותו באתר זה ובקבוצת הפייסבוק. כל שעליכם לעשות הוא לבחור מרפאה מהרשימה שאספנו, לעקוב אחרי ההנחיות, ולהירשם לטיפול.

מי שרוצה סיוע בתהליך מוזמן ליצור איתנו קשר כדי לקחת ליווי לטיפול.

מרפאות בסלובקיה

בחיפושינו אחר מרפאות שיאפשרו לנו לייצא עליהן את הדם הטבורי מהארץ גילנו שבסלובקיה יש כמה אפשרויות.

לא רק שניתן להכניס דם טבורי לסלובקיה, המרפאות האלו גם מאפשרות למטופלים להשתמש בדם טבורי ממאגרים הציבוריים באירופה. זה מאפשר לנו להגיע לטיפול דם טבורי גם אם לא שמרנו בעצמנו.

מרפאת CBC Health בסלובקיה (והולנד בגלל המלחמה)

המרפאה הזו שייכת לרשת שעובדת תחת ניהול של רופאים מגרמניה/אוסטריה. הם עובדים לטענתם לפי הפרוטוקול של פרופ’ קורצברג.

כדי להירשם עצמאית לטיפול, יש לשלוח ווצאפ לתימאה (Timea Berecz) ⁦+40 739 853 189⁩

לד”ר פרנק רות’מאיר: +49 1525 2012111⁩

למרפאה זו שלחנו כבר מטופלים שחזרו מרוצים. הם מעדיפים שלא נשנע אליהם דם טבורי עצמי, אך זה אפשרי. יתכן שבעתיד יהיה אפשר לקצר זמני טיסה עוד קצת ולהגיע למרפאה שהם מקימים בקפריסין.

[עדכון נובמבר 2022] בגלל מצב המלחמה באוקרינה השכנה, המרפאה מפנה אותנו לטיפול בהולנד.

אנחנו מנסים לתאם עם המרפאה עסקת הנחה לקבוצות כמו שעשינו עם במרפאה בבלגרד. צרו איתנו קשר כדי להירשם לקבוצה הקרובה.

אתר המרפאה:

Home

מרפאת Cell Center בסלובקיה

(2 מפגשים עם המרפאה יפורסמו כאן בהמשך. כדי לקבל התראות על מפגשים כאלו הרשמו לקבוצת הפייסבוק או לקבוצת הווצאפ שלנו.)

אנחנו עדיין בוחנים את מהימנות מרפאה זו, ותרם שלחנו לשם מטופלים. יש להם פרוטוקול המשתמש בתאי גזע מיזנכימאליים המופקים מהדם הטבורי.

הם מציעים כמויות תאים גבוהות ובמחיר נמוך מהממוצע באירופה.

כדי להגיע לייעוץ רפואי באופן עצמאי, ניתן לפנות למרפאה דרך האתר, או לשלוח מייל לרנטה, מנהלת המרפאה.

אתר המרפאה:

https://www.bunkovaterapia.sk/

כתובת המייל של רנטה: rmihalyova@bluehorizonhospital.com

מרפאת מרדיאשווילי בגיאורגיה [באזהרה]

לא עבדנו עם מרפאה זו עד כה. לא הצלחנו להשיג מהם ראיון. ושמענו דיווחים לא מרגיעים מחלק מההורים שחזרו משם.

עד שנצליח לקבל תגובה ישירה מהמרפאה ולברר יותר לעומק, זאת נמצאת באזהרה. אם בכל זאת תרצו, ניתן ליצור קשר עם לאה בווצאפ כדי לפנות אליהם לטיפול.

ווצאפ של לאה:

+995 558 78 77 88

אתר המרפאה:

מרפאת בייקי ביוטכנולוגיה בתאילנד

כנראה המרפאה שמציעה את הטיפול הכי יקר שנתקלנו בו בינתיים. המרפאה מציעה טיפול משולב של תאי גזע מחבל הטבור ומדם טבורי. הטיפול משלב טכנולוגיות שיקומיות נוספות, והשהייה במרפאה ארוך מהרגיל.

יש מחקרים שתומכים בטיפול המשלב תאי גזע מחבל טבור ודם טבורי לתוצאות טובות יותר. לנו ברור שהטיפול יותר אפקטיבי גם עם הטיפול הפארא-רפואי התומך.

בייקי ביוטכנולוגיה מספרים לנו שיש להם הצלחה במיוחד בטיפול בשיתוק מוחין. אם זה ספציפית מה שאתם צריכים, כדאי לבחון את ההצעה שלהם.

הטיפול מחולק על פני שניים-שלושה שבועות שכוללים לו”ז אינטנסיבי של טיפולים משלימים.

(בסוויס מדיקה, המרפאה בה אנחנו מטופלים, ושאנחנו בעיקר עובדים איתה, אומרים שהתוצאות שלהם לא מאוד מוצלחות עם שיתוק מוחין. מבחינת המחקרים שפורסמו בתחום יש הצלחה יותר משמעותית עם דם טבורי מאשר תאי גזע. המדע עוד לא מאוד ברור לגבי התחום באופן כללי.

כדי לקבל ייעוץ רפואי חינם מהמומחים של חברת בייקי, הרשמו בטופס הבא: https://cloud.beikebiotech.com/forms/medical-form?rid=lzzmmj0v

אתר המרפאה:

Home

מרפאות נוספות

כרגע אלו המרפאות היחידות שאנחנו מצאנו שניתן לקבל בהן דם טבורי או מוצרים מדם טבורי. ככל שנמצא מרפאות נוספות נוסיף לרשימה זו.

תלוי במה אתם רוצים לטפל יתכן שיש יתרון לטיפול בדם טבורי. יתכן שדווקא עדיף טיפול מתאי גזע מיזנכימאליים, או סוגים תאים אחרים.

אתם מוזמנים לפנות לכל מגוון המרפאות המופיעות בעמוד המרפאות המומלצות שלנו, ולקבל ייעוץ רפואי מהם.

אתם מוזמנים לפנות אלינו לסיוע בתהליך וליווי לטיפול דם טבורי או תאי גזע בחו”ל.

כדי לקבל התראות על מפגשים עם מרפאות חדשות הרשמו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ

מקורות

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת MSC וחבל הטבור לאוטיזם. שיפור אצל 6 מתוך 12 ילדים בגילאים 4-9 בלפחות שניים ממאפייני האוטיזם שנבדקו

https://stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com/…/sct…

  1. מחקר שלב ראשון באוניברסיטת דיוק על השפעת דם טבורי על אוטיזם:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5442708/

3. שלב שני של המחקר בארה”ב. דם טבורי יכול לשפר תפקוד אוטיזם אצל ילדים עם מנת משכל תקינה:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32444220/

4. מאמר סקירת מחקרים מקיף על תאי גזע ממקורות שונים לאוטיזם: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6204871/

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 12 תגובות

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע

מודעות פרסומת

בשנתיים וחצי האחרונות, נשאלנו רבות על השתלת תאי גזע – הטיפול שהביא את דולב מסכנת חיים ותפקוד התפתחותי ירוד מאוד, למקום בו נמצא היום – שילוב בכיתת תקשורת. תוך פרסום הסיפור האישי שלנו על ההצלחה מהטיפול, נחשפנו למגוון צרכים של הורים שרוצים גם להגיע לטיפול. בכתבה הזאת, נחלוק איתכם את תכנית הליווי שלנו להשתלת תאי גזע, ואיך הגענו למתכונת הנוכחית שלה.

[עדכון דצמבר 2022: הוצאנו בשנת 2022 כ50 ילדים השנה לטיפול במגוון מרפאות בחו”ל. ביחידים ובקבוצות, לטיפול מבוסס תאי גזע או דם טבורי. למדנו הרבה בתהליך וכתבה זאת מעודכנת בהתאם.]

השינוי שהחל בחיינו בעקבות הטיפול

במרץ 2019 אני, שירה ודולב עלינו על טיסה ישירה למוסקבה להשתלת תאי גזע ראשונה. ביולי 2021, דולב קיבל תאי גזע בפעם הרביעית בבלגרד.

לפני הטיפול ב2019, דולב היה במצב בריאותי והתפתחותי מאוד ירוד. ילד עם אפילפסיה עמידה עם עשרות התקפים ביום. ומפני שאובחן עם אוטיזם, כמעט ללא יכולות תקשורת הוגדר עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש”ה).

באופן מפתיע, הפרכוסים פשוט פסקו, וגם התקשורת התחילה להתפתח בקצב מסחרר.

מיד עם החזרה מרוסיה, דולב התחיל להפגין משחק הדדי שלא היה קיים לפני כן. הוא הוציא צעצוע חדש – עגלת גלידה – מהמזוודה, והוביל את אביגייל ונבו לשחק איתו. המשחק עם עגלת הגלידה, היה ראשוני אבל הרבה יותר טוב מלפני.

למרות כל ההשקעה שלנו בטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים המצב התקשורתי של דולב לא התקדם הרבה. השתמשנו בהמון כלי תת”ח כדי לנסות לקדם אותו: שפת הסימנים, כרטיסי PECS, כרטיסי ניווט, וסיפורים חברתיים.

למרות כל התמיכה, לפני הטיפול, דולב מאוד התקשה ליזום משפטים של יותר משתיים שלוש מילים. בקושי הצלחנו לגרום לו לחזור על המשפט “אני רוצה,” ולהוסיף מילה מאוצר המילים המצומצם שלו. ופתאום, כשבוע אחרי שחזרנו ממוסקבה, עברנו בקניון ליד מקדונלדס, הצביע (ג’סטה שגם התקשה מאוד ללמוד) ואמר “אני רוצה meal עם המבורגר וfrench fries”. (משפט מורכב עם שבע מילים!)

הקפיציה ההתפתחותית בעקבות הטיפולים הרפואיים

מאז אותה השתלה דולב נגמל מחיתולים. הוא התחיל לאכול יותר מגוון ומוצק. דולב משתמש בשפה יותר תקשורתית ומדבר ברור יותר. ויש לו עוד ועוד הטבות להתפתחות.

לאחרונה דולב עבר השתלת תאי גזע בבלגרד, הרביעית שלו. אחד השינויים המדהימים שקרו ממש לאחרונה, הוא בתחום העצמאות. עד לאחרונה, הוא התקשה לזכור את הפעולות הנדרשות לרחצה עצמאית.

הוא היה נכנס לאמבטיה עם האחים הקטנים, ונותן לנו לקלח אותו. לפעמים מקשיב להנחיות ומסבן את עצמו, אך לא ממש יודע איך לשטוף.

ופתאום, לפני שבוע בערך, הוא התחיל לסרב להיכנס לאמבטיה יחד עם אחיו. במקום זאת, הוא מחכה שכולם יצאו, נכנס לבד, מפעיל את ברז המקלחת ומתקלח לגמרי לבד. אפילו מתעקש לקבל פרטיות, כשמישהו מציץ מצד הווילון.

הריינרים במטוס להשתלת תאי גזע בבלגרד

מסע ההסברה שלנו על השתלת תאי גזע

מאז 2019, שירה ואני עובדים ביחד כדי להעלות את תחום השתלות תאי הגזע לאור שאנחנו מרגישים שמגיע לו.

בעקבות ההצלחה שאנחנו חווים בטיפולים מהפסקת הפרכוסים ובקידום ההתפתחות של דולב, וגם מהתקדמות ביכולות התקשורת של נבו שעבר השתלת דם טבורי, אנחנו עובדים באופן אינטנסיבי להפיץ את הבשורה.

אנחנו מבצעים עבודת הסברה דרך הבלוג, בפייסבוק, בראיונות וכנסים. משתפים את התוצאות עם חוקרים בתחום כדי להרחיב את מאמצי המחקר בארץ. עוזרים להורים לילדים עם אוטיזם, אפילפסיה, שיתוק מוחין ועוד, להגיע למרפאות ומחקרים קליניים בחו”ל, בעיקר למרפאה שאנחנו בחרנו לטיפולים – סוויס מדיקה.

בשנתיים וחצי האחרונות עסקתי בהתחלה בתרגום מסמכים כדי לעזור להורים להגיע לסוויס מדיקה. לפני כשנה התחלתי  לעזור גם בשליחת המסמכים למרפאה.

לאחרונה הגדלנו מאמצים להפחית את העלויות של סוויס מדיקה ע”י ארגון יציאה לטיפול בקבוצות.

מאחר וסוויס מדיקה לא מקבלים כל מקרה , התחלנו לבדוק מרפאות נוספות. מרפאות שהיינו עשויים ללכת אליהן בעצמנו.


שלחנו מטופלים לאוניברסיטת דיוק, למרפאות במקסיקו או בפנמה, ועוד. עזרנו למחקר קליני בארץ בו נתנו דם טבורי לאוטיזם  או לשיתוק מוחין לגייס נסיינים. ואנחנו ממשיכים להגדיל את רשימת המרפאות המומלצות להשתלת תאי גזע כל הזמן.

מהסברה לשירות

חשוב לנו לשתף את המידע שאספנו על הסוגים השונים של השתלות תאי גזע. כך שכולם ידעו שקיימת אפשרות של מענה לבעיות על ידי השתלת תא גזע או דם טבורי, איך להגיע לטיפול ומה האפשרות טובה ביותר. 

חשוב לציין שאין “רק” מרפאה אחת ובה הטיפול הטוב ביותר אלא המון מרפאות טובות שמתמחות בתחומים שונים במדינות שונות ומפתחות יחדיו את התחום הכל כך מיוחד וחדשני הזה בעולם הרפואה.

אנחנו גם רוצים לוודא שמי שמעוניין בטיפול, לא לוקח סיכונים מיותרים.

לדוגמה, אל תעשו השתלת תאי גזע בניקור מותני כשזה לא נדרש. (דולב, דב ונבו עשו השתלות תאי גזע “רק” בעירוי לוריד, זריקה לשריר ושאיפה. והתוצאות מדברות בעד עצמן).

קו עירוי ביד של נבו למתן הדם הטבורי

דוגמה נוספת: הימנעו מהסיבוכים הכרוכים בשאיבת מח עצם בשביל תאי גזע. זאת השיטה הוותיקה, אך כבר לפני זמן רב  גילו שניתן להפיק את אותם תאי הגזע ממקורות אחרים. אין סיבה לתת לילד גורמי גדילה, להרדים, ולקדוח לו בעצם, כשניתן להשתמש בחבל הטבור או שליה למשל.

בהשתלת תאי גזע משליה או חבל טבור, כל שעליכם לעשות הוא להירשם לטיפול ולהגיע. המרפאה דואגת לאיסוף המקורות לתאי הגזע מתורמות.

יש גם מרפאות שנותנות בהצלחה דם טבורי מתרומה למי שלא שימר דם טבורי בעצמו.

הפקת לקחים משנתיים של התנדבות

בשנתיים האחרונות דיברנו עם הורים רבים. מתוכם עשרות ילדים הגיעו להשתלות תאי גזע. חלקם נעזרו בנו כדי לתרגם מסמכים רפואיים.

תוך כדי השיחות, שנעשו מתוך התנדבות נחשפנו לצרכים נוספים שאנחנו יכולים לתת להם מענה.

  • לשבת בשיחת ייעוץ עם המרפאה, לתרגום סימולטני, ולהסביר את המונחים הרפואיים.
  • לעזור להבין את ההבדלים בין תכניות הטיפול של המרפאות השונות
  • לתת ייעוץ התפתחותי והדרכות הורים. המטרה: לייעל את הטיפול ההתנהגותי התומך בטיפול הרפואי.
  • לסייע בארגון של קבוצות לנסיעה משותפת לטיפולים. במטרה להפחית עלויות ולהפוך את החוויה לקצת פחות מאיימת.

בעקבות העזרה שנתנו במקומות האלו, החלטנו להציע שירות מקיף  כדי להקל על התהליך.

יתכן ויהיו עוד שינויים ככל שנלמד יותר. כרגע, תכנית הליווי להשתלת תאי גזע נראית כך:

תכנית הליווי להשתלת תאי גזע בחו”ל

[מעדכן לסוף 2022]

  • 4 מפגשים בזום או בקליניקה בנתניה:
    • מפגש אינטייק: מפגש היכרות, כדי להבין את הצרכים שלכם
    • מפגש ייעוץ עם רופא מהמרפאה
    • מפגש הכנה לטיסה. תיאום ציפיות, בירור שיש הכל (דרכון, תשלום וכו’), ערכת דיווח.
    • מפגש מסכם, כשבוע לאחר הטיפול. איך להתנהג, מה לצפות, למי לדווח בארץ, בחירת תכנית ביתית, עבודה מול מסגרת חינוכית.
  • איסוף מידע, הסבר תהליכים בירוקרטיים. תיאום ציפיות, הכנת תיק רפואי.
  • נמלא ביחד טפסי רישום ונגיש אותם עבורכם למרפאות נבחרות מהרשימה.
  • פירוש תכניות הטיפול מהמרפאות
  • אנחנו נהיה זמינים להתכתבויות בקבוצת וואטסאפ אישית. ובמקרה של יציאה קבוצתית, **הצטרפות גם לקבוצת ווצאפ קבוצתית.

*קיימת האפשרות למפגשים נוספים, בתוספת תעריף שעתי.

המחיר הבסיסי לליווי ללא תוספות הוא 4000₪

**מי שרוצה להצטרף לקבוצה ומרגיש שהליווי מיותר, מוזמן גם. ארגון הקבוצות דורש מאמץ לא פשוט, ולכן אנחנו מבקשים דמי רצינות של 200₪ בלבד. (השירות כלול במחיר חבילת הליווי)

השאירו פרטים בטופס ונעדכן אתכם כאשר יש התארגנות קבוצתית:

לסיכום

אין חובה להצטרף לתכנית הליווי שלנו כדי להגיע להשתלת תאי גזע. כל המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול קיים אצלנו באתר. כל שעליכם לעשות הוא לתרגם את התיק הרפואי ולשלוח למגוון המרפאות המומלצות. עקבו אחר ההנחיות שכתבנו לרישום לטיפול בסוויס מדיקה בלי הליווי.

תכנית הליווי נוצרה כי יש ההורים הנזקקים לתרגום, או יש שרוצים ליווי בתהליך החדש ולעיתים מבלבל על מנת להבין את המונחים הרפואיים המורכבים של הרפואה הרגרנטיבית ואת התהליך הבירוקרטי והשיקומי שנעשה בטיפול הזה.

לפרטים נוספים והצטרפות לתוכנית הליווי ניתן לפנות אלינו בכל עת אלינו. ניתן גם לפנות אלינו כדי לקבל הנחיה איפה למצוא את המידע הנדרש כדי להגיע לטיפול לבד.

בנוסף, אתם מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק שלנו, שם אפשר לדבר עם עוד הורים שהיו בטיפול.

חגי ושירה – הורות לילדים מאושרים על הרצף

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 6 תגובות

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

מודעות פרסומת

אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא להירשם לקבלת ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).

אם אתם אתם קוראים לראשונה על טיפול תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט משפחות לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.

אם שמרתם דם טבורי או שהייתם מעדיפים את הטיפול בדם טבורי מתרומה, עקבו אחרי המדריך להגעה לטיפול דם טבורי.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

[עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו”ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם. זה חשוב כמובן גם כדי לדעת כמה כסף לגייס בשיטה זו או אחרת.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד יד ראשונה שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו’.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצ חייתמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

אם אתם מנסים להשיג את המימון לטיפול דרך קמפיין תרומות, עדכנו אותנו. נשתדל לסייע לכם לפרסם את קמפיין מימון ההמונים שלכם.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/cordbloodandstemcells

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 24 תגובות

השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות

מודעות פרסומת

בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו. איך משתמשים בהם ברפואה. איך מפיקים אותם בכמויות גדולות. איזה אפשרויות יש לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות.

נפרט על סוגים שונים של טיפולי תאי גזע. איזה ניתן לקבל בבטחה. ואיזה טיפול עדיף לדעתנו.

הסתייגויות לפני שניכנס לעובי הקורה


*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט.

למרות ששירה אחות בישראל, עם השכלה גם בתחום הרפואה הרגרנטיבית, אנחנו לא גורם מטפל, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.

כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו להסבר, ולהשתמש בשירות הליווי לטיפול תאי גזע.

צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות

המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשהייתי בהריון עם בני הצעיר נבו. לקראת הלידה של נבו, קיבלנו את אבחנת האוטיזם של דולב, הבכור שלי.

כאחות תינוקיה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.

לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד דולב.

אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.

אז כשנבו נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לאחיו דולב לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.


לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.

ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד”ר ג’ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.

תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק.

וחיכינו…

הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד

הזמן עבר. לאט לאט אנחנו מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור דולב. התחלנו במירוץ חדש לחפש בחו”ל מקום שישתיל דם טבורי – כאן, עכשיו ומיד!

היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.


התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.

אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.

בחירה דלה

בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.

דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי.

לא יכולנו להסתכן שהילד ישאר מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע סוף סוף היום של ההשתלה.

מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:

  • האפילפסיה של דולב היתה לא מאוזנת. ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
  • הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א‘. הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.

איך בחרנו מכון טיפולי

ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.

בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.

למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק”ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.

על זה מוסיפים כמובן את הפחד שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית:

התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים. (והחל מ2021 עברנו לטיפולים בבלגרד = 3 שעות טיסה)

המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.

ההחלטה היתה די קלה

חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – “תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים”, כי היה מרץ והמרפאה ברוסיה די ריקה בחורף.

בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל. זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה. כל דקה שעברה יכולה להיות האחרונה של דולב.

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעקבות החוויה שאנחנו עברנו לבד.

אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?


תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו’הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..

כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה”קדמוניים” הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.

כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.

ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.

מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בהשתלה

1. דם טבורי

  • דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
  • תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
  • דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
  • מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
  • תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
  • אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
  • ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. נבו הספיק להשתתף בשלב הראשון של המחקר הדם הטבורי, וגם בשלב השני.
חיסרונות:
  • מנה אחת בלבד.
  • כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
  • רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
  • צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.


2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם

בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות:
  • משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
  • זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
  • שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
  • שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
  • תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
  • יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.
פעולות פולשניות כמו שאיבת שומן או מח עצם נעשות כל הזמן ברפואה, אך לא בהכרח שוות את המחיר

3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו’

מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב).
לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.

למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.

לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.

בטיפול שאנחנו עשינו בחו”ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם שילוב של מנות תאי גזע ממקור חבל טבור ושלייה.

לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך. באפשרויות הטיפול לאחרונה הם עלו ל 3 או 6 מיליון תאים לקילו או 6 מיליון + טיפול מקרופגים.

פרוטוקול הטיפול בהשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בהשתלת תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.

יתרונות:
  • זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
  • יש שליטה בכמה חומר ניתן.
  • תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
  • ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
  • בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהשתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן. כמעט ואין תופעות לוואי מעירוי לוריד. אך כדאי להימנע מדיקור עמוד השדרה.
חסרונות:
  • תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו ב2019 היתה לכ-5 טיפולים לאוטיזם. אם יש שיפור מטיפול לטיפול, לפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
  • ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 15 ק”ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק”ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
  • יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, השתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקר.
  • אפקט זמני – תאי הגזע המזנכימאליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.

כיצד מקבלים את הטיפול

טיפולי השתלת תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו’. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:

מתן תאי גזע דרך הוריד

הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו דולב קיבל מספר פעמים תאי הגזע לאוטיזם.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית

החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).

שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.

ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.
חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין הרבה אפשרויות להשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ.

בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם במרפאה שבה היינו עם דולב לא עושים דברים כאלו באוטיזם. המתן לילדים הוא רק דרך וריד.

אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים

אז התשובה היא בחו”ל כרגע – בהרבה מקומות.

לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

  1. אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
  2. גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
  3. פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
  4. סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.

ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול

אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.

  • איבחון
  • דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  • בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו”ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  • במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.

לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.

אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/

אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשר לפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.

אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.

אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.

לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. לא כל המרפאות מאפשרות את השיחה עם מטופלים קודמים, אבל מומלץ לשאול.

נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם. נשמח במיוחד אם תכתבו את הביקורות שלכם בתגובות ו/או בקבוצת הפייסבוק.

בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי השתלת תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.

לסיכום

במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות (ומערכות אחרות).

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי להיות חלק מקהילת הטיפול בתאי גזע/דם טבורי. בקבוצה תוכלו לשתף את החוויות שלכם עם תאי גזע, לקרוא על חוויות של אחרים, ולהשתתף בהרצאות חיות של אנשי מקצוע.

הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו כדי לקבל התרעות על אירועים שאנחנו מרצים ומארחים.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

מאמרים נוספים לקריאה בנושא תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות:

תאי גזע ערך ויקיפדיה

הגדרה: תאי גזע ממח עצם

הגדרה: תאי גזע משומן

מחקר: תאי גזע משומן ברפואה שיקומית

תאי גזע כאפשרות עתידית לטיפול באפילפסיה

סקירה עדכנית נרחבת על מחקרים בתחום תאי גזע לאוטיזם

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6397804/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31187597/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7245880/