פורסם ב- 15 תגובות

אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בסוויס מדיקה- הסבר על תכניות הטיפול החדשות במרפאה בבלגרד

מודעות פרסומת

לאחרונה, לאחר מספר חודשים של תקשורת מול המרפאה, קיבלנו מידע מחברת “סוויס מדיקה” לגבי מספר אפשרויות טיפול בהשתלת תאי גזע לאוטיזם בבלגרד. לבסוף קיבלנו אפשרויות טיפול במחיר קבוע לילדים עם אוטיזם מישראל שיגיעו לטיפול במרפאה בבלגרד.

בכתבה זו נפרט על תכניות הטיפול בסוויס מדיקה. כדי להשוות עם אפשרויות אחרות הסתכלו ברשימת המרפאות המומלצות.

*חשוב להדגיש שאין בכתוב המלצה רפואית. ייעוץ עם רופא הוא חלק הכרחי ובלתי נפרד מהתהליך.

**עוד חשוב להדגיש שהטיפול לא מרפא אוטיזם. לטיפול יש פוטנצאיל לאפשר למידת כישורי תקשורת וצמצום פערים התפתחותיים.

הרצאות אורחים על טיפול תאי גזע לאוטיזם

אפשר לצפות בהקלטות של הרצאות בערוץ היוטיוב, או להיצטרף לדיונים בזמן אמת בקבוצת הפייסבוק שלנו. אנחנו מארחים מפגשים עם מגוון מנהלי מרפאות מומלצות ומומחים בתחום. ארחנו למשל מרפאות ממקסיקו, מרפאה בפולין ומומחים מהארץ. המפגש האחרון היה עם המרפאה שבה ילדינו מטופלים בבלגרד – סוויס מדיקה.

לקח לנו הרבה זמן להחליט שהגיע זמן להזמין את המרפאה להסביר על הטיפולים האפשריים בבלגרד.

סיבה אחת, היא מפני שרוב האנשים שמגיעים אלינו מבקשים ללכת למרפאה שאנחנו בחרנו בה לילדינו. ואנחנו רצינו לתת הזדמנות לאנשים ללמוד על אפשרויות נוספות לפני, ולהחליט באופן אובייקטיבי.

סיבה נוספת ומשמעותית נוצרה בעקבות הקמת הקבוצה שלנו, והפופולאריות הגוברת של המרפאה. בדצמבר 2021, הגיעו בעזרת הליווי שלנו שש משפחות לטיפול בבלגרד. אלו והורים נוספים שהיו לפני הבינו שכל אחד קיבל מחיר שונה לטיפול די זהה.

בעקבות השיח שנוצר סביב הנושא, הפסקנו לשלוח לקוחות חדשים. העלנו את נושא המחיר הלא אחיד מול המרפאה כדי למצוא פתרון. ביקשנו מהם בעיקר למצוא דרך להיות שקופים ואחידים.

ד”ר וסילי, מנהל המרפאה אישר תכנית מיוחדת לקהל הישראלי. כעת הרגשנו שאפשר להזמין את הנציגי המרפאה: ד”ר אלכסנדרה, ואלכס היץ’, לעלות לשידור בזום ולהסביר את אופן הטיפול בתאי גזע לאוטיזם ואופן התמחור החדש.

מפגש זום עם נציגי סוויס מדיקה

אתם מוזמנים לצפות בהקלטה של השידור. שימו לב שהמחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן, בעקבות שאלות שעלו בדיון. אפרט על כך בהמשך הכתבה.

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק כדי להיות הכי מעודכנים, להשתתף בדיונים ובשידורים בזמן אמת. החברות בקבוצה ללא עלות וככל שתגדל כך תהיה לנו אפשרות לשפר תנאים שוב.

הרצאת אורח – סוויס מדיקה: תכניות הטיפול לילדים עם אוטיזם לישראלים בלבד. המחירים בהקלטה עודכנו לאחר מכן בעקבות שאלות שעלו בדיון

איך עובד טיפול תאי גזע לאוטיזם?

הטיפולים המובססים על תאי גזע החלו במחקרים על דם טבורי לפני כמה עשורים. במהלך שלושים השנים האחרונות התחום התפתח לשימוש במגוון רקמות וסוגים שונים של תאים.

במקרה גילו שילדים עם אוטיזם שקיבלו דם טבורי כטיפול לסרטן הדם, שיפרו את תסמיני האוטיזם. בעקבות זאת נפתחו מחקרים קליניים ובמכונים פרטיים ניסו גם את הטיפול בתאי גזע מסוגים שונים.

כיום במקומות כאלו משתמשים בעיקר בתאי גזע מיזנכימאליים ממקורות שונים למגוון תסמונות נוירולוגיות.

באוטיזם, כבר נצפה בעבר, שישנו גורם של דלקתיות במוח שפוגע במגוון יכולות. אותה דלקתיות גורמת לעיכוב בלמידת כישורי תקשורת.

מסתבר שתאי גזע מיזנכימאליים טובים במיוחד באיזון מערכת החיסון ולוחמה בדלקתיות. היות והם יחסית בטוחים להשתלה, וגם קלים יחסית להפקה, הם מועמדים טובים לשפר את יכולות התקשורת של ילדים עם אוטיזם.

ישנן לכך עדויות במאמרי מחקר. אנחנו גם רואים שלפחות בין קהל ההורים המשתפים את חוויותיהם, יש לא מעט ילדים שאכן הגיעו להשיגים שלא תואמים את קצב ההתפתחות שהיה לפני הטיפול. לאחר הטיפול קצב ההתפתחות השתפר מאוד.

*חשוב לציין שמדובר בטיפול רפואי ניסיוני וברפואה אין 100%. יש גם ילדים שלא מגיבים בצורה מספקת/בכלל לטיפול. בנוסף, עדיין חסרה האסמכתא של קהילת הרפואה העולמית – לוקח הרבה זמן ונתונים עד שזאת מחליטה שיש דברים בגו.

אפשרויות הטיפול לאוטיזם בסוויס מדיקה בבלגרד

לאחר כמה חודשים של משא ומתן, סוויס מדיקה הודיעו לנו שעומד להיות שינוי משמעותי באופן שבו ישראלים יתקבלו לטיפול בבלגרד. הם גם הבינו שישנה מרפאה מתחרה במקסיקו עם מחירים שוברי שוק, ושכדאי לתת מענה מתחרה.

לאחר שהם הציגו את המחירים החדשים בשיחה אני לא בטוח שהם נותנים מאבק למחירים. אם זאת, אנחנו ביקשנו שקיפות ואחידות ואת זה קיבלנו.

עכשיו כל מי שרוצה לעשות טיפול תאי גזע בבלגרד יוכל לבחור באחד משלושה אפשרויות טיפול (שאציין להלן). בנוסף, אם נצליח להתאגד כקבוצה יש אפשרות גם לקבל הנחה של 3000 יורו לאדם במסלול חמשת הימים.

*תכניות הטיפול הן רק לילדים עם אוטיזם. לטיפול במחלות/פגיעות/תסמונות אחרות יש לעבור את מסלול הרישום הרגיל שם תקבלו תכנית טיפול מותאמת אישית, וכנראה במחיר משתנה.

השירות שלנו גם מותאם אישית למטופלים אחרים, אך בינתיים המרפאה נתנה לנו מענה רק לאוטיזם.

להלן שלושת אפשרויות הטיפול בתאי גזע לאוטיזם בבלגרד:

תכנית 3 ימים

בתכנית שלושת הימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • עירוי לוריד של 3 מיליון תאים לקילו משקלו. תאי גזע מיזנכימאליים ממקור חבל טבור
  • 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד
  • 2 מיליארד אקסוזומים באינהלציה
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו”ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד שלושה טיפולים. למשל אם מבלים 4 ימים במרפאה)

התכנית עולה 7000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות, הסעות מנמל תעופה וחזרה.

מה זה אקסוזומים

במסגרת ההרצאות זום שלנו, אירחנו את פרופסור דני אופן ואת ד”ר ניסים פרץ לתת הסברים על המחקר בטיפול באקסוזומים לאוטיזם.

הרצאתו של פרופ’דני אופן:

הרצאתו של ד”ר ניסים פרץ:

הירשמו לערוץ היוטיוב כדי לקבל התראות על הקלטות של מפגשים חדשים. הצטרפו לקבוצת הפייסבוק ולקבוצת הווצאפ כדי לקבל עדכונים על הרצאות עתידיות.


תכנית 5 ימים

בתכנית חמישה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ”ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • שתי מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו”ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד חמישה טיפולים. למשל אם מבלים 7 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 14000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה.

איך לקבל הנחה של 3000€ לתכנית חמישה ימים

שימו לב! יש אפשרות להוזיל את עלות התכנית ל11000€. כדאי לעשות זאת, עלינו להתארגן בקבוצות של [*10] מטופלים על פני חודש אחד.

[*עדכון נובמבר 2022: כמות המטופלים המינימלית בחודש ירדה ל10. אנחנו נארגן בחודש שתי משלחות של 5 מטופלים כדי לדאוג להנחה. בנוסף יהיו הטבות נוספות למצטרפים למחקר של ד”ר בני גזונדטהייט.

הרצאתו של ד”ר גזונדטהייט בנוגע למחקר:

כדי להקל על ההורים להתאגד לקבוצה יצרתי טופס הרשמה.

לאחר ההרשמה בטופס, אצור קשר מדי פעם כדי לעדכן אתכם מה קורה ברשימה, כדי שתוכלו להחליט מתי להגיע לטיפול על פיה.

הרשמו בטופס, אם אתם מעוניינים לחכות ולהצטרף לקבוצת ההורים:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing


תכנית 8-9 ימים

בתכנית תשעה ימים, ילד עם אוטיזם יקבל:

  • שתי מנות של 3 מיליון תאים לקילו בעירוי לוריד. סכ”ה עד שישה מיליון תאים לקילו.
  • שתי מנות של 30 מיליון תאים בזריקה לשריר.
  • ארבעה מנות של 30 מיליון תאים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • שתי מנות של 2 מיליארד אקסוזומים בעירוי לוריד.
  • שמונה מנות של 400 מליון אקסוזומים באינהלציה. אם הילד מתנגד לאינהלציה, נותנים מנה כפולה בטיפות אף.
  • מנה של מקרופגים בעירוי לוריד.
  • מנה של מקרופגים באינהלציה.
  • טיפולי קלינאות תקשורת בכל יום בהתאם ללו”ז ולא כולל ימים בהם הילד קיבל טשטוש. (עד תשעה טיפולים. למשל אם מבלים 12 ימים במרפאה)
  • צידנית עם חמישה בקבוקונים של 20 מיליון אקסוזומים בטיפות אף. לשימוש יום יומי בבית לאחר הטיפול. אמור להספיק בערך לחודש.

התכנית עולה 17000€. היא כוללת גם לינה, ארוחות והסעות מנמל התעופה וחזרה. התכנית כוללת גם בדיקה גופנית לשני המלווים, וטיפול פיזיותרפי. אם יסתמן שיש בכך צורך, המלווה יקבל גם טיפול PRP (סוג של טיפול תאי גזע).

החל מיום הטיפול השישי, המשפחה מועברת לשהייה במלון ללא תוספת תשלום. שלושה ארוחות ביום יסופקו ע”י המרפאה.

לחליפין, ניתן לפצל את הטיפול: לבצע חמישה ימים לפי התכנית, ולחזור לבצע את שאר ימי הטיפול במועד מאוחר יותר.

התכניות

השוואה בית תכניות הטיפול

סיכמתי את המידע שקיבלתי על התכניות בטבלה, בתקווה שזה יהיה יותר ברור

שימו לב, אם צפיתם בסרטון, שהמחירים של התכניות קצת שונים. קיבלתי עדכון לאחר השיחה.

בכל התכניות מקבלים עד שלוש מיליון תאים לקילו משקל הילד בעירוי לוריד. בתכניות של חמישה ושמונה ימים מקבלים שתי עירויים כאלו.

בתכנית שמונה ימים המרפאה מכינה מדגימת דם של הילד גם מנה של מקרופגים. המקרופגים ניתנים ביום האחרון של תכנית הטיפול.

בכל התכניות מקבלים מפגשים עם קלינאית תקשורת לפי מספר ימי התכנית (3/5/8). בגלל שמפגשים אלו לא מתקיימים בימים בהם הילד קיבל טשטוש המרפאה ממליצה להגיע ליותר זמן שהות כדי לנצל את כל המפגשים.

*אם תרצו עזרה לבחור את מסלול הטיפול המתאים ביותר עבורכם, תוכלו ליצור איתנו קשר לפגישת ייעוץ.

איך להגיע לטיפול תאי גזע לאוטיזם בבלגרד

ניתן להירשם לסוויס מדיקה באופן עצמאי דרך האתר שלהם. אם אתם עצמאיים, נשמח שתציינו שהגעתם בעקבות ההמלצה שלנו. כנ”ל אם אתם בוחרים במרפאות אחרות ברשימת ההמלצות שלנו.

אין לנו הסכם אפיליאציה עם רוב המרפאות, לכן אין לכך משמעות כלכלית עבורנו. נשמח בכל זאת לקבל קרדיט, מכיוון שזה יעזור לקהילה שלנו לקבל תנאי שירות טובים יותר עם נוכיח שלקהילה שלנו יש כוח קנייה משמעותי.

כדי להגיע לטיפול בסיוויס מדיקה בהנחת קבוצה הרשמו גם ברשימת ההמתנה שלנו, ונודיע לכם כאשר היא מגיעה ל20.

נשמח לעזור בתהליך הרישום עם מגוון השירותים שאנחנו מציעים למטרה: תרגום מסמכים, שליחתם, ניהול תקשורת, ייעוץ והדרכות. מומלץ להגיע לטיפול עם תכנית הליווי שלנו שנבנתה לאחר הרבה מחשבה ושלוש שנים של ניסיון בליווי משפחות לטיפול.

אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר לתיאום שיחה ללא עלות כדי לקבל הכוונה לרישום עצמאי או לתאם רכישה של שירותינו.

לסיכום

אנחנו במקביל ממשיכים לעבוד במאמצים להשפיע ולהרחיב את היצע הטיפולים כאן בארץ. בינתיים הטיפול האפשרי היחיד בארץ לאוטיזם הוא המחקר הקליני בשיבא המבוסס על דם טבורי עצמי.

אם אתן לקראת לידה שימרו דם טבורי. אם אתם מכירים נשים לקראת לידה, הסבירו להן כמה זה חשוב לשמר דם טבורי. לא ניתן לדעת מראש אם יהיה לדם הטבורי שימוש, אך לא ניתן לעשות דבר בעניין בדיעבד אם לא שימרתם.

כעת גם יש לנו יותר אפשרויות ברשימת המרפאות המומלצות לטיפול בדם טבורי בחו”ל.

כשהתחלנו במסע שלנו לטיפול, לא היה לנו ברירה אלא להגיע לטיפול תאי גזע בחו”ל. למזלנו הטיפול הציל את חייו של דולב כאשר התקפי האפילפסיה פסקו. גם יכולותיו התקשורתיות והתפתחותיות השתפרו מאוד בשלושת השנים האחרונות.

אין ביכולותינו להבטיח שהטיפול יעשה אותו הדבר עבור ילד אחר. אם זאת, בגלל התוצאות המדהימות עבורנו, ועבור ילדים אחרים ששלחנו, נמשיך לקדם את התחום ולעזור למי שרוצה להגיע לשם.

הורים נוספים מדווחים בקבוצת הפייסבוק שלנו, על חוויה נעימה במרפאה בבלגרד, ועל תוצאות טובות.

לסיכום: השאירו פרטים ברשימת ההמתנה, סמנו אם אתם רוצים, ואצור איתכם קשר טלפוני.


מקורות נוספים

מחקר: דלקתיות והתנהגויות אוטיסיטיות בעכברים עם נטיה גנטית

מאמר סקירת ספרות: רמות דלקתיות גבוהה יותר באוטיזם

מאמר סקירת ספרות: מחקרי טיפול תאי גזע לאוטיזם

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 6 תגובות

איך לקבל ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

מודעות פרסומת

אז קראתם על החוויות שלנו סביב טיפול תאי גזע בסוויס מדיקה, ואתם רוצים לבדוק את הנושא. השלב הבא הוא להירשם לקבלת ייעוץ רפואי להשתלת תאי גזע. כדי לעשות את זה פשוט, הכנתי תרשים של כל השלבים מרישום ועד הגעה לטיפול. בנוסף, הורידו את טופס הרישום ושילחו לנו כדי לוודא שתקבלו תור לייעוץ לטיפול תאי גזע בסרביה (או מרפאות אחרות).

אם אתם אתם קוראים לראשונה על טיפול תאי גזע, כדאי להתחיל בבסיס. ניתן לקרוא על השתלת תאי גזע לאוטיזם שעשינו בסוויס מדיקה במוסקבה, על ההצלחה שלה מול אפילפסיה. כתבנו גם על השתלת דם טבורי שעשינו בארץ. הטיפול האחרון שעשינו היה בבלגרד.

[עדכון מאי 2022] שלחנו לא מעט משפחות לטיפול בשנה שחלפה. בקבוצת הפייסבוק שלנו עלתה בעיה בהתנהלות של החברה. דרשנו מהם להתייחס ולתת מחיר אחיד ושקוף. קיבלנו מענה מספק, אך עקב כך לא תהיה הנחה לטיפול ראשון, אלא מחיר אחיד ומספר אפשרויות טיפול.

אם שמרתם דם טבורי או שהייתם מעדיפים את הטיפול בדם טבורי מתרומה, עקבו אחרי המדריך להגעה לטיפול דם טבורי.

איך להירשם לייעוץ להשתלת תאי גזע

עקבו אחרי השלבים בתרשים למטה כדי להירשם לייעוץ הרפואי בסוויס מדיקה, להשתלת תאי גזע. רשמו לנו אם תרצו שנשלח עבורכם את המסמכים הרפואיים גם למרפאות אחרות.

הורידו את קובץ ההנחיות וטופס הרישום.

[עדכון מאי 2022]: אפשר לשלוח ישירות למרפאה, רק תעדכנו אותנו לפני בבקשה. בעיקר אם אתם רוצים להרשם למסלול הנחה קבוצתית.

איך מגיעים להשתלת תאי גזע בחו”ל

תהליך הרישום דומה בין המרפאות, אך יש הבדלים. בחלק מהמרפאות אין צורך בטופס רישום (גם ככה המידע מופיע בתיק הרפואי). חלקן דורשים לעשות בארץ בדיקות מסוימות.

רצוי לפנות גם למרפאות נוספות מכמה סיבות:

  • שיטת העבודה שונה: לכל מכון מחקר יש פטנט משלו על דרך ההפקה של תאי הגזע ואופן מתן ההשתלה. למשל, בסוויס מדיקה במוסקבה בהשתלת תאי גזע מקבלים גם תוסף שנקרא IMR. בבלגרד נותנים אקסוזומים. במרפאה נוספת שבדקנו, מקבלים מגוון רחב של תוספים וטיפולים משלימים. ברוב מרפאות האחרות הטיפול הוא רק תאי גזע.
  • זמינות תורים ואפשרויות נוספות: יתכן שהמכון לא יאשר לכם לעשות את הטיפול. אם מסיבה כלשהי אתם לא עונים לתנאי הקבלה במכון אחד, יתכן שמכון אחר כן יקבל אתכם. בנוסף אם יש למכון אחד המתנה ארוכה, באחר אולי תהיה זמינות מיידית.
  • מחירים: מדובר בטיפול ניסיוני, וכל מכון גובה מחיר בשיטה שונה. כדאי לעשות השוואה ולראות מה הכי משתלם לכם. יש לשים לב מה אתם מקבלים בתמורה לכספכם. זה חשוב כמובן גם כדי לדעת כמה כסף לגייס בשיטה זו או אחרת.
  • מחלות/תסמונות מטופלות: אנחנו אומנם מתמקדים בהשתלת תאי גזע עבור אוטיזם ואפילפסיה, אך יש מגוון אפשרויות. כל מרפאה מטפלת בתסמונות ומחלות שונות.
  • ניסיון עם קבוצות גיל שונות: במרפאה במקסיקו למשל, מטפלים ילדים קטנים יותר מבסוויס מדיקה. לאחרונה ליווינו משפחה שמבקשת לעשות את הטיפול שם דווקא בגלל שקיבלו רושם שיש להם יותר ניסיון בטיפול במקרים דומים לשלהם.

תסמונות ומחלות שניתן לקבל עבורן השתלת תאי גזע בסוויס מדיקה

  • מערכת העיכול: קרוהן,  מחלת כבד, כיבי קיבה או מעי.
  • אנדוקנולוגיה: סכרת, השמנה, הפרעות שונות בבלוטת התריס.
  • עיניים: ניווין מקולרי, מגוון בעיות ראיה ועיניים
  • לב: לחץ דם גבוה, שיקום לאחר אוטם. 
  • מחלות ותסמונות נוירולוגיות: אלצהיימר, אוטיזם, אטקסיה, CP, עייפות כרונית,דמנציה, פגיעה אקסונאלית מפוזרת, אנצלפותיה, פרכוסים, מחלת דלקת שרירים, פיברומילגיה, מחלת ליים, דלקת קרום המוח, אמיוטרופיה מונומלית, טרשת נפוצה, ניוון מערכת מרובה, נוירופתיה, פרקינסון, מחלת פיק, שיקום לאחר שבץ מוחי, טינטון
  • ריאה: אסטמה, COPD, פיברוזיס ריאתי
  • בעיות ראומתיות: דלקת פרקים, וסקוליטיס ראומטית, זאבת

אנחנו ניסינו בעצמנו השתלות תאי גזע לאוטיזם ואפילפסיה, עם תוצאות מדהימות. לכן למרות שאנחנו לא יכולים להעיד יד ראשונה שהטיפולים עובדים למחלות אחרות, נשמח לקשר בינכם לבין המכונים המטפלים. תוכלו לקבל מהם את הייעוץ הרפואי הנדרש כדי להחליט האם לגשת לטיפול כזה.

לאחר שתקבלו את המידע הנדרש, מומלץ להתייעץ עם הרופאים שלכם בארץ, לפני קבלת החלטה סופית. הגיעו מוכנים לפגישות עם הרופאים המקומיים עם חומר קריאה. רוב הרופאים לא מכירים את התחום.

מה צריך לבדוק כאשר משווים בין מרפאות

כדי לוודא שהמחיר שתקבלו עבור השתלת תאי גזע הוא הטוב ביותר, כדאי להשוות בין מספר מרפאות. כשמשווים צריך להסתכל על כמה דברים חשובים:

  • מחיר
  • כמות תאי גזע
  • סוג התאים
  • מהיכן התאים מגיעים
    • אם מתרומה עצמית: איזה פעולות פולשניות תצטרכו לעשות כדי לקצור רקמות לתאי גזע
    • אם מתרומה זרה: איזה פעולות נעשות כדי לוודא שהתורמת בריאה
  • כמה שלבי עיבוד התאים עוברים
  • איזה תהליכים התאים עוברים לבקרת איכות
  • איך מבצעים את השתלת תאי גזע -עירוי לוריד, לעמוד השדרה, הזרקה מקומית, וכו’.

אזהרה! הזרקה לתוך חללי עמוד השדרה הינה פרוצדורה עם סיכונים בפני עצ חייתמה.

הסיכונים מתחלקים לסיכוני ההזרקה עצמה: דלף של נוזל חוט השידרה, דימום, ירידה חדה בלחץ דם, כאבי ראש קשים ועד מוות. סיכון של הכנסת מזהמים לחלל אפידורלי שהוא סכנה נוספת.

שימו לב לא מדובר בחומר שיגרתי כמו תרופות לשיכוך כאב או סטרואידים אלא בחומר ביולוגי. הסיכונים שונים ממתן זריקות אלחוש אפידורליות שמוכרות לנו מחדרי הלידה בארץ.

הורידו את טופס הרישום

הכניסו את האימייל עליו תרצו שנשלח לכם את ההנחיות וטופס הרישום לייעוץ בסוויס מדיקה.

רק נדגיש שאנחנו לא מבצעים טיפולים רפואיים ולא נותנים ייעוץ רפואי על הטיפול. הטיפול ניסיוני ותצטרכו להחליט על פי הייעוץ הרפואי של המרפאה האם לעשות צעד כזה.

[email-download download_id=”6869” contact_form_id=”6747”]

לאחר שתמלאו את טופס הרישום שלחו אותו בחזרה למייל: hagaireiner@gmail.com

אם תרצו, אשלח עבורכם את הטופס, וסוויס מדיקה יחזרו אליכם כדי לתאם ייעוץ רפואי. כאשר תגיעו לטיפול תאי גזע, הזכירו להם שהגעתם דרכנו. אם תרצו לקבל הנחה קבוצתית (3000 יורו) הרשמו בטופס הבא, ואני אחזור אליכם לגבי קבוצות שמתגבשות ליציאה ביחד:

https://docs.google.com/forms/d/1dNum4HhAl_8klSgxLgNLwnX1R7bBZbegDzStNlitX-0/edit?usp=sharing

הטיפול בתאי גזע שינה לנו את החיים, ואנחנו כותבים עליו הרבה. הצלחנו להשיג עבור מטפולים חדשים הנחה להשתלת תאי גזע בסוויס מדיקה.

אם תרצו שנעשה עבורכם את העבודה הקשה בתהליך הרישום והשוואה בין מרפאות, צרו איתנו קשר לגבי תכנית הליווי שלנו. אנחנו נתרגם עבורכם את כל המסמכים. נדאג להסביר את כל הנושא בצורה ברור, ונכין אתכם לטיפול.

אם אתם מנסים להשיג את המימון לטיפול דרך קמפיין תרומות, עדכנו אותנו. נשתדל לסייע לכם לפרסם את קמפיין מימון ההמונים שלכם.

לבסוף, למי שפעיל בפייסבוק, ומתעניין בטיפול, נשמח לראות אתכם בקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/cordbloodandstemcells

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 24 תגובות

השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות

מודעות פרסומת

בפוסט הזה נסביר מה הם תאי גזע. מה הם עושים בגופנו. איך משתמשים בהם ברפואה. איך מפיקים אותם בכמויות גדולות. איזה אפשרויות יש לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות.

נפרט על סוגים שונים של טיפולי תאי גזע. איזה ניתן לקבל בבטחה. ואיזה טיפול עדיף לדעתנו.

הסתייגויות לפני שניכנס לעובי הקורה


*שימו לב! אנחנו משתפים מהחוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט.

למרות ששירה אחות בישראל, עם השכלה גם בתחום הרפואה הרגרנטיבית, אנחנו לא גורם מטפל, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו.

לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם.

כדי לעזור לכם למצוא מרפאות לטיפול השתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות, אפשר להיכנס לעמוד ההמלצות שלנו ולפנות למרפאות דרך האתרים שלהם. ניתן גם לפנות אלינו להסבר, ולהשתמש בשירות הליווי לטיפול תאי גזע.

צעדים ראשונים – מה הם תאי הגזע ואיך הם עוזרים לתסמונות נוירולוגיות

המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשהייתי בהריון עם בני הצעיר נבו. לקראת הלידה של נבו, קיבלנו את אבחנת האוטיזם של דולב, הבכור שלי.

כאחות תינוקיה, כבר הייתי מודעת לכך שישנם מכונים בארץ בהם ניתן לשמר דם טבורי. הבנתי שהדם הטבורי יכול להיות חיוני לאיכות החיים של הילד בהמשך חייו.

לצערי, השימור היה מאוד יקר כשנולד דולב.

אך המחיר פתאום צנח בשלוש השנים בין הלידה שלו לשל אחיו הקטן. ניתן לשמר את הדם הטבורי בהשתתפות של רוב קופות החולים.

אז כשנבו נולד, שמרנו את הדם הטבורי. שמענו על אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לאחיו דולב לטיפול באוטיזם כבר עכשיו.


לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה.

ואז מכון טבורית ארגן הרצאה בארץ של ד”ר ג’ואן קורצברג לאנשי רפואה. משם הבנתי את הפוטנציאל של תאי הגזע בדם הטבורי עבור תסמונות נוירולוגיות.

תרגמנו את המסמכים הרפואיים ונרשמנו למחקר באוניברסיטת דיוק.

וחיכינו…

הבעיה עם דם טבורי כמקור לתאי גזע: כשהילד עולה במשקל – יחס התאי הגזע במנה יורד

הזמן עבר. לאט לאט אנחנו מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור דולב. התחלנו במירוץ חדש לחפש בחו”ל מקום שישתיל דם טבורי – כאן, עכשיו ומיד!

היינו צריכים לנצל את ההזדמנות שהיתה לנו לפני שיגמר הזמן.


התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים. טבורית עזרו לנו הרבה, וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם.

אך הרבה מהם כלל לא מתעסקים עם אפילפסיה.

בחירה דלה

בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק.

דיוק בשלב הזה דווקא התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים. זמן התגובה שלהם היה מאוד איטי, והמנה שלנו קטנה מדי.

לא יכולנו להסתכן שהילד ישאר מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע סוף סוף היום של ההשתלה.

מלבד הבעיה של גודל המנה, החיפוש שלנו נכנס להילוך מהיר מעוד כמה סיבות:

  • האפילפסיה של דולב היתה לא מאוזנת. ורצינו שיהיה תקשורתי מספיק להיות מסוגל להסביר לנו שהוא עומד לקבל פרכוס.
  • הוא עמד לפני ועדות השמה לקראת עליה לכיתה א‘. הבנו שיש סיכוי שהטיפול יאפשר לו לעלות בתפקוד מספיק בשביל להימנע מבית ספר שבו יש ילדים עם פיגור שכלי. זה לא נעים לכתוב, אבל שם היינו באותה תקופה.

איך בחרנו מכון טיפולי

ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן.

בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט.

למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר. רק שהתינוק הזה שוקל 18ק”ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו.

על זה מוסיפים כמובן את הפחד שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית:

התקף טוני קלוני באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות. שלא לדבר על פרכוס ארוך מדי שיגלוש לסטטוס אפילפטיקוס מסכן חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת הביניים. (והחל מ2021 עברנו לטיפולים בבלגרד = 3 שעות טיסה)

המון אמריקאים ממליצים על פנמה, ועל מוסקבה קיבלנו רק המלצה אחת. אבל ההמלצה על סוויס מדיקה היתה ממקור טוב.

ההחלטה היתה די קלה

חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – “תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים”, כי היה מרץ והמרפאה ברוסיה די ריקה בחורף.

בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל. זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה. כל דקה שעברה יכולה להיות האחרונה של דולב.

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעקבות החוויה שאנחנו עברנו לבד.

אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

מה הם תאי גזע וכיצד עוזרים לתסמונות נוירולוגיות?


תאי גזע נמצאים בגוף שלנו כל הזמן אך בכמות יחסית קטנה. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו’הם מצויים בריכוזים גבוהים יותר בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד..

כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה”קדמוניים” הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.

כפי שהסביר לנו הנוירולוג שלנו בארץ: במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה ניורולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח. ניתן לראות זאת כי רואים רקמת צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו.

ההסבר על איך בדיוק יכולים לעבוד תאי הגזע בריפוי לתסמונות נוירולוגיות גם משתנה ממחלה למחלה, (או שונות נוירולוגית כמו אוטיזם/ADHA). התייעצו עם הרופאים המתעסקים בתחום כדי לקבל הסבר יותר מושכל.

מה הם מקורות תאי הגזע הניתנים בהשתלה

1. דם טבורי

  • דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד, ועובר תהליך שימור. ניתן לילד אם יש פגיעה שבה תאי הגזע יכולים לעזור לתסמונות נוירולוגית.
  • תרומה מאח – דם טבורי שנלקח מאח, ולאחר התאמה בסיווג רקמות ניתן לאח.
  • דם טבורי מתרומה זרה – התרומה מגיעה ממאגר של חברות שימור דם טבורי. לאחר התאמת סיווג רקמות, החברה מעבירה את המנה למכון המטפל.
יתרונות:
  • מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע. מכיל כמה סוגים של תאי גזע.
  • תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות להתמיין ליותר סוגי תאים, או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.
  • אין צורך בעיבוד מורכב כדי לקבל מנה של תאי גזע.
  • ביולי 2020 ניפתח מחקר תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ. במרכז רפואי בשיבא, נותנים דם טבורי לילדי CP או אוטיזם. הילדים במחקר יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחה ממנו בלידה. נבו הספיק להשתתף בשלב הראשון של המחקר הדם הטבורי, וגם בשלב השני.
חיסרונות:
  • מנה אחת בלבד.
  • כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
  • רוב המרפאות שכן מבצעות תרומת אח עדיין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
  • צריך להיות לפחות 20-25 מליון תאי גזע, לקילו משקל של הילד, כדי שיהיה שווה לטפל בתסמונות נוירולוגיות. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מדי פעם (היה 15, ירד ל10 ועלה חזרה ל25), אז כדאי להתעדכן בדרישות.


2. תאים מרקמות של הנתרם : בעיקר שומן, ומח עצם

בפעולה כירורגית, שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל, מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע, ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות:
  • משתמשים בתאי גזע מזנכליים (MSC) של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
  • זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית או חוקית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.
חסרונות:
  • שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם הירך (עבור מח עצם), או שאיבת שומן.
  • שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
  • תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף.
  • יש כנראה משמעות לגיל המטופל עבור יעילות הטיפול. ככל שאדם מבוגר יותר כך איכות תאי הגזע פוחתת.
פעולות פולשניות כמו שאיבת שומן או מח עצם נעשות כל הזמן ברפואה, אך לא בהכרח שוות את המחיר

3. תאי גזע פרה-נטליים: משלייה, חבל הטבור, מי שפיר, וכו’

מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב).
לכן אפשר לקחת למשל שלייה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד.

למעשה, תהליך הפקת תאי הגזע המזנכליים (MSC), דומה בין רקמות פרה-נטליות (שלייה, חבל טבור, ומי השפיר) והרקמות העצמיות (מח עצם או שומן). ההבדל הוא שהמטופל או התורמת לא עוברים פעולה פולשנית לאיסוף הרקמה.

לאחר שאוספים רקמה פרה-נטליית, מפיקים ממנה את תאי הגזע. רגע לפני העירוי עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל. את מנת תאי הגזע מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם בעירוי דרך הוריד.

בטיפול שאנחנו עשינו בחו”ל עשו השתלת מנת תאי גזע ממקור שלייה. בהמשך קיבלנו גם שילוב של מנות תאי גזע ממקור חבל טבור ושלייה.

לדוגמה, בסוויס מדיקה, לאוטיזם נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו בטיפול הראשון. כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בטיפולי המשך. באפשרויות הטיפול לאחרונה הם עלו ל 3 או 6 מיליון תאים לקילו או 6 מיליון + טיפול מקרופגים.

פרוטוקול הטיפול בהשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות משתנה בין תסמונת לתסמונת אך העיקרון דומה. כך גם בהשתלת תאי גזע לתסמונות ומחלות גופניות אחרות.

יתרונות:
  • זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר.
  • יש שליטה בכמה חומר ניתן.
  • תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.
  • ניתן לבצע טיפולי המשך לפי הצורך ובקלות, כיוון שהמכון אחראי על איסוף ועיבוד רקמות פרה-נטליות. אם התורמת אינה בריאה, או המנה הזדהמה פשוט עוברים לתורמת אחרת. כל שאתם צריכים לעשות זה לתאם טיפולים בהתאם להמלצות הרופאים.
  • בטיחותי – המידע קליני מצטבר ומראה שהשתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות בטיחותי יחסית. אין סכנה של התפתחות תאים מסוג זה לסרטן. כמעט ואין תופעות לוואי מעירוי לוריד. אך כדאי להימנע מדיקור עמוד השדרה.
חסרונות:
  • תלוי בתסמונת דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו ב2019 היתה לכ-5 טיפולים לאוטיזם. אם יש שיפור מטיפול לטיפול, לפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
  • ישנם תנאי מינימום לילדים. (משתנה בהתאם להחלטת המרפאה). למשל בסוויס מדיקה כרגע מקבלים ילדים מגיל שלוש, ורק ממשקל 15 ק”ג. בתחילת דרכנו הגיל המינימלי היה חמש, והמשקל 15 ק”ג. כדאי להתייעץ איתם גם אם אתם קצת מתחת. במרפאות אחרות התנאים שונים.
  • יקר יותר. אלא אם התקבלתם למחקר קליני, השתלת תאי גזע פרה-נטליים לתסמונות נוירולוגיות מאוד יקר.
  • אפקט זמני – תאי הגזע המזנכימאליים MSC, אינם משכפלים את עצמם לאחר ההשתלה, ומתכלים אחרי כמה חודשים. השפעתם מתפוגגת, ולכן נדרשים טיפולי המשך אם לא סיימו את עבודת בזמן חייהם.

כיצד מקבלים את הטיפול

טיפולי השתלת תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו’. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות:

מתן תאי גזע דרך הוריד

הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית,לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו דולב קיבל מספר פעמים תאי הגזע לאוטיזם.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית

החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).

שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להעשות על ידי מומחה בהרדמה.

ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.
חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין הרבה אפשרויות להשתלת תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות בארץ.

בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם במרפאה שבה היינו עם דולב לא עושים דברים כאלו באוטיזם. המתן לילדים הוא רק דרך וריד.

אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים

אז התשובה היא בחו”ל כרגע – בהרבה מקומות.

לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

  1. אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.
  2. גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי)
  3. פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.
  4. סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.

ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול

אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית.

  • איבחון
  • דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  • בדיקות לפי בקשת המרפאה, כמו בדיקות דם, EEG,MRI גם הן לפי בקשת מרפאה. ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו”ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  • במקומות מסוימים תתבקשו למלא שאלונים.

לסיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה.

אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/

אפשר ליצור איתם קשר ישירות דרך האתר. צרו איתנו קשר לפני כדי לקבל הנחה לטיפול הראשון.

אפשר למצוא המלצות נוספות בעמוד ההמלצות. נשמח אם תזכירו את שמנו גם כשאתם פונים למרפאות אחרות ברשימה.

אם יש לכם המלצה על מרפאות שאינן ברשימה שלחו לנו הודעה ונוסיף לרשימה.

לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה. לא כל המרפאות מאפשרות את השיחה עם מטופלים קודמים, אבל מומלץ לשאול.

נשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם. נשמח במיוחד אם תכתבו את הביקורות שלכם בתגובות ו/או בקבוצת הפייסבוק.

בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון טיפולי השתלת תאי גזע שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.

לסיכום

במאמר הסברנו מה הם תאי הגזע, באיזה מקורות לתאי גזע אנחנו קיבלנו, ואיזה עוד מקורות קיימים כרגע ברפואה. איך הם עוזרים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות (ומערכות אחרות).

הצטרפו לקבוצת הפייסבוק שלנו כדי להיות חלק מקהילת הטיפול בתאי גזע/דם טבורי. בקבוצה תוכלו לשתף את החוויות שלכם עם תאי גזע, לקרוא על חוויות של אחרים, ולהשתתף בהרצאות חיות של אנשי מקצוע.

הצטרפו לקבוצת הווצאפ השקטה שלנו כדי לקבל התרעות על אירועים שאנחנו מרצים ומארחים.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

מאמרים נוספים לקריאה בנושא תאי גזע לתסמונות נוירולוגיות:

תאי גזע ערך ויקיפדיה

הגדרה: תאי גזע ממח עצם

הגדרה: תאי גזע משומן

מחקר: תאי גזע משומן ברפואה שיקומית

תאי גזע כאפשרות עתידית לטיפול באפילפסיה

סקירה עדכנית נרחבת על מחקרים בתחום תאי גזע לאוטיזם

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6397804/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31187597/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7245880/

פורסם ב- 9 תגובות

השתלת דם טבורי – מחקר טיפול באוטיזם

מודעות פרסומת

באוגוסט 2020, נבו, הבן השלישי שלנו, נכנס למחקר הקליני בשיבא. שם יקבל השתלת דם טבורי לאוטיזם. באפריל 2021 הוא יחזור על התהליך פעם נוספת, ויסגור את המעגל.

בכתבה זו הסבר על טיפול השתלת דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

הדם הטבורי מכיל מגוון תאים, כולל תאי דם לבנים, אדומים ותאי גזע מסוגים שונים. ההשערה היא שהלימפוציטים בהשתלת דם טבורי יכולים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים.

דולב, הבכור שלנו, קיבל טיפול דומה בחו”ל עם תאי גזע מיזנכימאליים. העיקרון הרפואי בין דם טבורי ותאי גזע דומה. ניתן להשתמש בשני הסוגים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות.

בגלל שמדובר במחקר קליני למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני השתלת דם טבורי.

בכל מקרה כל מי שבחר להשתתף במחקר יקבל את הדם הטבורי שלו.

כמה הסתייגויות

אין בכתוב התחייבות שתתקבלו למחקר. או שהשתתפות במחקר דם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. לא ניתן להתחייב להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע או בכלל. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים בו מאוד, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית או תא לחיים.

בכל מקרה, עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו”ל. זה תהליך אפשרי אך מיותר. כבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו”ל. בשיבא למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

[עדכון 2022] בית חולים שיבא הפסיק לעבוד עם חברת טבורית שלמעשה התפרקה כתוצאה. היום יש לפנות לבנק הדם הטבורי של שיבא כדי לשמר דם טבורי ולקבל מידע.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית).

לפי חלק ממחקרי דם טבורי לאוטיזם, החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור. לכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. לאחר השמדת המח עצם עם כימותרפיה, השתלת דם טבורי, נמצא כתחליף יעיל לתאי מח עצם.

תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי מחלות מח עצם.

היום אנחנו יודעים שהדם הטבורי מסוגל להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים.

אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים.

בחו”ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

כדי להגיע לטיפול בחו”ל, היכנסו לרשימת המרפאות המומלצות שלנו ובחרו מבין המרפאות. אם אתם לא מעוניינים בתאי גזע ממקורות אחרים, הכנסו לרשימת המרפאות להשתלת דם טבורי.

איך נותנים את המנה?

בטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק.

על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

ד”ר בר יוסף בראיון על המחקר

ד”ר עומר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז רפואי שיבא, התארח במפגש זום עבור קהילת הפייסבוק שלנו. הצטרפו גם אתם לקבוצה כדי להישאר מעודכנים, ולהשתתף במפגשים הבאים. ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על מפגשים.

איך נראה הטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך לילדים עם שיתוק מוחין (CP). הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג’ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד.)

אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי.

למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל נבו הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו”ל זה עסק לא נעים, למרות שישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח.

הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה.

קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו”ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים.

אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול רפואי. אנחנו החלטנו עם דולב שלנו לעשות את המסע לחו”ל בנסיבות קשות מאוד. וגם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

כאשר הטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש “אבא ואמא” לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל.

למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי ההשערה הפופולרית בעולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה “ביזבזנו” את המנה.

השתדלו שלא יהיה חולה.

בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו’. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר.

אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו בזמן אמת.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו השתלת דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו”ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר.

לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול. ברוב המקרים ההיפראקטיביות המוגברת נרגעת תוך מספר שבועות או חודשיים שלושה.

4. דיווח לרופא הילדים – לשים לב לא להתרגש מספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה.

שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו”ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו”ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת דם טבורי בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, ושיבא (לשעבר טבורית). אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור מנות הדם הטבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו”ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אעדכן שם על שינויים אם יהיו.

אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com