אבל מה ניתן לעשות כדי לשפר את איכות השינה של ילד אוטיסט? מתי מותר לתת מלטונין לילדים אוטיסטים? מה הוא טקס שינה שמקדם את השינה? איך ללמד ילד לישון כשיש לו צרכים מיוחדים? האם יש בדיקות רפואיות שצריך לבדוק?
בעיות שינה נפוצות אצל אוטיסטים
שינה סדירה חיונית להתפתחות המוח, לחילוף חומרים, גדילה, ולתפקוד יום יום. בזמן השינה נעשים רוב תהליכי השיקום בגוף. לכן, חיוני שאנחנו וילדינו נישן שינה תקינה ורציפה (עד כמה שאפשר) לפי ההמלצות הרפואיות השגרתיות.
כבר כתבנו בעבר על איכות השינה הנוראית של בננו הבכור בינקותו. איכות השינה של דולב השתפרה מאוד מאז.
דולב יש כשעה וחצי במצטבר ביממה כתינוק. כשהבנו שיש לנו ילד עם אוטיזם ואפילפסיה בגיל שנתיים בחצי, התחלנו להבין למה לא ישן. התחלנו לחקור איך ללמד אותו לישון.
ההחלמה מאפילפסיה עזרה מאוד. היום נכון ל2022 אחרי חמישה טיפולים עם תאי גזע, דולב ישן יותר יותר לילות מלאים. עשינו הרבה עבודה מסביב לתמיכה בפרופיל החושי שלו. וגם יש שימוש במלטונין ורספרידל.
מלטונין לילדים אוטיסטים כטיפול בחוסר איזון הורמונלי
הפרעות שינה יכולות להיות סימן לאוטיזם, וכדאי לבדוק אם יש סיבה לאבחון התפתחותי.
לילדים על הרצף הרבה פעמים יש חוסר בייצור של הורמוני שינה (המפורסם מבניהם הוא מלטונין אבל הוא בהחלט לא היחיד) או חוסר בקולטנים לאותם הורמונים. האבחנה ביניהם יכולה להיעשות בשתי צורות:
א. מעבדת שינה, בה לוקחים בדיקות דם להורמונים.
ב. ניסוי וטעיה. פשוט נותנים תחליפי הורמונים, במינונים שונים, ורואים לאחר כמה לילות אם זה עוזר. אצל ילדים קטנים כדאי להתייעץ עם רופא. אפשר להשתמש במכשיר ניתור כדי לאסוף נתונים על איכות השינה. (מכשירי ניתור יכולים לעזור גם לנתר אחר התקפי אפילפסיה)
איפה קונים תחליפי הורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים שהם גם יסכימו לקחת
ניתן לרכוש מלטונין ותחליפי הורמונים אחרים דרך הקופות בסירופ או כדורים.
אם הילדים שלכם לא מסכימים לקחת את הסירופ שנרשם דרך הקופה, כדאי להסתכל על אפשרויות באתרי הזמנות מחו”ל.
ניתן למשל לרכוש מלטונין דרך חברות תוספי תזונה כמו *iHerb*. אצלנו אוהבים במיוחד מלטונין בסוכריות גומי שיותר נעימות להם בפה.
היתרון בהזמנת מלטונין מחו”ל לילדים אוטיסטים הוא באפשרויות השנות של מינונים, מרקמים וטעמים.
הקישורים לiHerb דרך בעמוד הזה, נותנים 5% הנחה.
שימוש בתרופות שינה הינו קבוע לעיתים לכל החיים. אחת לכמה זמן, כדאי לבדוק יחד עם הרופא שמלווה אתכם, האם אפשר לרדת במינון, או יש צורך להעלות מינון. לילדים קטנים יכול להיות שהמצב ישתפר עם הגיל או יוחמר. כך או אחרת חובה לדווח לרופא על שימוש בכל תוסף תזונה או טיפול תרופתי. במיוחד בילדים אין להתחיל בטיפול ללא חוות דעת רופא.
סדר יום עם טקס שינה קבוע
סדר היום שלכם חייב להיות מאורגן, ואסור לסטות ממנו, אלא במקרי חירום, ובפרט אצל ילדים קטנים.
מומלץ לעבוד על תכנית שגרה קבועה, עם יועצת שינה או מנתחת התנהגות. אך תבחרו כזאת שרגישה לצרכים שלכם, ולא מכתיבה לכם כללים שיגרמו לילדים טראומה, ולכם עוגמת נפש.
כמו בבניית תכנית טיפול על פי ההערכה באבחון או בתל”א, גם ההכנה לשינה צריכה להיות מותאמת אישית עבור ילדיכם.
בתור התחלה, כדאי לתקצב לה לפחות שעה שלמה מהרגע שבו מכריזים על התארגנות לשינה ועד הכניסה עצמה להרדמות. אם הילד מסוגל להירדם בפחות זמן זה מעולה.
טקס השינה יכול לכלול מרכיבים כמו:
- ארוחת הערב (אם אחריה אין זמן משחק)
- מקלחת
- התלבשות לשינה
- סיפור או שיר לילה טוב
- חיבוק והתכרבלות
ויגמר בעצימת עיניים ושינה. בהתחלה זה ייקח המון זמן ועם תרגול עקבי זה יצטמצם לזמן סביר. קחו בחשבון שיתכן שילדיכם לעולם לא ילך לישון כמו ילד רגיל, ותהיו מוכנים לכך.
חשוב מאוד שסדר טקס השינה ישאר ברור וקבוע. בחרו מראש מה לדעתכם צריך להיות בו והשתדלו שלא לסטות מהרצף שלו.
אם סדר הטקס הוא לדוגמה: אוכל, מקלחת, סיפור, הרדמות – הקפידו עליו לפחות עד שילדיכם מתרגל ומבסס שינה באופן קבוע.
הימנעו מהפרעה לא מתוכננת ברצף השינה. דאגו שמי שמחליף אותכם יודע מה הוא צריך לעשות. אנחנו לדוגמה דואגים להושיב את שני ילדינו הגדולים לפיפי בשעה קבועה באמצע הלילה (חלק מגמילת לילה). לאומת זאת, נבו לא מפספס, ולא צריך שייקחו אותו. וכך כשסבא וסבתא בטעות לקחו אותו לפיפי בלילה, הם גמרו לו את השינה באותו לילה.
מומלץ לתלות במקום קבוע כרטיסיית ניווט חזותית, כדי לעזור לשמור על לטקס שינה קבוע. תמונות/איורים של סדר הפעולות בטקס השינה עוזרים לנו ולילדים להבין למה לצפות.
(מתן מלטונין או תרופות שינה אחרות, צריך להיות בזמן מספק לפני רגע ההרדמות המתוכנן כך ששום שלב בטקס לא יעלם)
סיפור חברתי על שינה כאמצעי לתמיכה בהרדמות
סיפור לילה טוב, יכול להיות גם סיפור חברתי שאתם יצרתם. הספיור יתאר את תהליך השינה ועוזר לכם ללמד את הילד לישון.
רצוי להציג אותו מספר פעמים לפני טקס השינה. הוא יכול להיות גם הסימן לפתיחת טקס השינה. הוא יכול להיות גם חלק מהסיפורים של לפני השינה במיטה.
על הסיפור לתאר את המצב של הילד ולהסביר לו מה עתיד להתרחש.
בעיות בוויסות חושי
וויסות חושי הוא אותו מנגנון פיזיולוגי, שגורם לגוף שלנו להישאר מאורגן מבחינת כיבוי והדלקת החושים שלנו: ראיה, שמיעה, מגע, טעם וריח.
כשאשר יש בעיה בדרך שהחושים האלו מווסתים, הם מודלקים ונכבים בעוצמות שונות. לעיתים יחד ולעתים בנפרד, ללא יכולת לשלוט עליהם. זוהי מהות הפרעת וויסות חושי, או בעיבוד חושי.
לכל אחד יש את הרגישויות שלו בין עם יש לו בעיה בתחום ובין אם לא. ההבדל הוא כמות הרגישויות ועוצמתן. כאשר מדובר בשינה רציפה – התעוררויות או חוסר הרדמות, יכולות לשבת על בעיות בוויסות חושי. ישנם מספר פתרונות, אביזרים טכנולוגיים או התנהגותיים, שעשויים לעזור לכם להרדים את ילדיכם ואת עצמכם ולזכות באיכות שינה טובה יותר.
אביזרים מווסתים לשיפור איכות השינה
- תאורה מווסתת: יכולה להיות מצג אורות מרגיע שמופץ על ידי מנורה מיוחדת, מנורת לילה בצבע רך תאורה הינה חלק חשוב בכיבוי החושים שלנו. גם חושך הינו סוג של וויסות. נסו להבין מה טוב עבור הילד שלכם.
- שמיכה כבדה או שמיכת לחץ. לילדים מסוימים, שמיכת כובד עשויה לסייע בוויסות של חוש המגע שלהם. פיזור משקל אחיד בהחלט עוזר להירגע, כמו מגע עמוק. שמיכה כזאת עוזר להירגע גם אצל אדם רגיל. משקל השמיכה צריך להיות כ10% ממשקל הגוף ולכסות את כל הגוף מכפות הרגליים ועד הצוואר.
- מזרן רטט: עוזר לילדים שזקוקים לתנועה כדאי להירגע. צריך להזמין מזרן רטט בהתאמה אישית, בגודל של מיטת הילד, ומותאם לשימוש לזמן ארוך. כלומר, מצופה בפלסטיק נגד הרטבות. ומצויד במספר תכניות רטט ולזמן הפעלה של לפחות זמן ההרדמות של הילד. את המזרן כדאי להפעיל מיד עם הכניסה למיטה, ועד אחרי שהילד נירדם וכול קימה מחדש. במזרן שלנו יש הגבלת זמן קבועה של 30 דקות.
- מוזיקה מרגיעה- אפשר לשים ברקע רעש לבן או הקלטה של מוזיקה מווסתת. יש ילדים שזה מסייע להם ובעוד שלאחרים זה לא עוזר. שווה לנסות ולראות.
ניתן להזמין חלק מהציוד מעלי-אקפרס או אמזון. אך אם תרצו ציוד איכותי, בלי ליפול מחיקויים זולים, כדאי ליצור קשר עם ספקים מקומיים כמו “שיקומית”. לאחרונה הזמנו ציוד מחברת שיקומית כדי להקים סנוזלן ביתי. זה לא מרחב שנועד להרדמה, אבל הרגיעה שהם מקבלים בו במהלך היום משפיעה על איכות השינה.
קשיים רגשיים שפוגעים באיכות השינה
גיל סיוטי הלילה
בגיל מסוים ובאופן טבעי, ילדים קמים בגלל חלומות רעים. בין אם ילדיכם מסוגל להסביר שזה מה שקרה, ובין אם לא, כדי להתייחס למצב הרגשי של הילד בזמן הקימה.
ילד שקם מוטרד, אינו ילד שקם כי סיים את שנת הלילה שלו. סביב גיל 4 זה מתחיל ולכן שימו לב. אם נראה לכם שילדיכם קם בצורה כזו תמללו לו את הנושא. “אולי היה לך חלום לא טוב?” “לא נורא זה רק חלום. אמא/אבא פה וכל יהיה בסדר.”
הרדימו מחדש בעדינות, תוך כדי מתן מענה לוויסות חושי (אם יש צורך), וניחום הילד.
מצוקות על רקע מה שקורה בסביבת הילד
לדוגמה, בן משפחה שניכנס ויוצא מאישפוז (כמו שילדינו חווים כעת בגלל הלידה הצפויה). יש סבירות שאיכות השינה שלהם תתערער, וניתן לצפות את המצב מראש.
לפני כמה שבועות, במהלך ארוחת ערב משפחתית, שירה הלכה למיון ונשארה באשפוז שתי לילות. דולב מאוד לחוץ מאז, וזה מורגש מאוד בעיקר בלילות, שהוא קם ממיטתו. הוא מסרב לחזור לשם, ודורש לשכב ליד אמא.
דאגו להבהיר להם, שהליכה לשינה אינה דבר שניתן לוותר עליו. יש מקום לגמישות במידה. תנו תשומת לב לתחושות שלהם. צפו התעוררויות רבות או אפילו הרטבות שהיו ונעלמו וכעת צצו מחדש. מומלץ להשתמש בסיפור חברתי, שיסביר את המצב בבית.
יש להתייחס לכל חריגה בשגרת היום כגורם למצוקה. בין אם היא קטנה או גדולה, ובפרט אם היא מקשה על הילד מבחינה רגשית. זה יכול להיות סיום שנה במסגרת החינוכית, או אפילו ההעדרות של אחים מהבית. זה כמובן משתנה בין ילד לילד, נסו לצפות מראש מצבים כאלו ולהכין את הילד מראש.
שימו לב לסימני מצוקה חריגים שמעוררים חשד, ובפרט אם מדובר בילד לא וורבלי. עשו רישום במחברת או בנייד, ותעדו את ההתנהגות. נסו למצוא הסבר. ילד שישן היטב, וכעת כבר לא, מעיד על מצוקה כלשהי. היו ערניים ונסו לברר אם קרה משהו במסגרת החינוכית או במקום אחר, שאינו גלוי לכם.
קשיי היפרדות מסידור שינה קודם
היפרדות ממיטת תינוק, מעבר, או משינה משותפת, זה עוד תהליך שצריך לעבור עם ילדינו. לעיתים בתקופה זו יתכן ותצטרכו להכניס חלק מהאלמנטים של סידור השינה הקודם ולאט לאט להעלים אותם.
מרגע לידת הילד שלכם, הוא הורגל לשינה בצורה מסוימת. כל שינוי במקום ובצורת המיטה (כדי לעזור לילד להתנתק מהוריו, להיות בוגר יותר, או להתאים לגדול), גם אם הוא קטן, דורש הסתגלות איטית.
לדוגמה – מעבר ממיטת תינוק למיטת מעבר או למיטת נוער. ניתן לקחת חלק מהאלמנטים שקיימים במיטה כמו המזרן (להניח מעל המזרן החדש), השמיכה האהובה עליו, וכדומה, ולהכניס כאביזר תומך מעבר למיטה החדשה.
מעבר משינה משותפת עם הורה גם דורש התרגלות. כשישנים עם ילד, הילד חש את ההורה ששוכב לידו כל הזמן. הדבר מקנה לו ביטחון רגשי, ומאפשר לעיתים שינה טובה יותר עבור הילד.
שינה משותפת הינה חלק מהעקרונות בשיטת גידול ילדים שנקראת עיקרון הרצף, ומדברת על רצף מגע בין ההורה לתינוק/פעוט במהלך היום.
אם הילד שלכם גדל בשיטה דומה, תצטרכו להתחשב בתהליך הסדרת השינה, לצורך שלו בקרבה פיזית, גם בתחום עיצוב החדר. למשל מיטה יותר גדולה, שתאפשר לינה משותפת (או התחלת שינה משותפת של הורה וילד).
תצטרכו להתחשב גם במישור הרגשי. אם הילד זקוק למגע להירדם, לאפשר את הדרך הרגילה שלכם לעשות זאת, גם אם גומלים אותו לאט לאט מכך לאורך זמן.
תהליכים אלו לוקחים זמן ואין צורך להאיץ בהם. כאשר לא מתייחסים לשינוי הפיזי בהסדרי שינה, יתכן ותתקלו בהתנגדות ילדיכם לסידור השינה החדש, ותחבלו בלי כוונה בתהליך.
סיום שינה
סיום שינה ביוזמת הילד בשעות הלילה: אחד הסיוטים האישיים שלנו, כי יש לנו ילד כזה. מצב בו ילד קם לאחר מספר שעות ו”מודיע” לנו ששנת הלילה הסתיימה ואין לו שום כוונה לישון. זה יכול לקרות בכל שעה בלילה וכדאי לנסות ולראות מתי ניתן להחזיר את הילד לישון ומתי פשוט אין טעם.
א. במידת האפשר נסו להרדים שוב.
ב. דאגו לפתרון להעסקה עצמית של הילד בקרבת מקום כדי שבעת הצורך תשמעו אם קרה משהו חריג. זה הזמן לזכור לנעול מטבח, דלתות יציאה מהבית ולמגן את הבית מפני אסונות קטנים שיכולים לקרות כמו הגעה של הילד לפח הזבל ושפיכת כל התכולה שלו.
דאגו לפעילות מתמשכת ושקטה כזו שתאפשר לכם ההורים לישון או לפחות לנמנם. אנחנו למשל קנינו מעלי אקספרס כמה ערכות פעילות מלבד. הערכות העסיקו את דולב המון זמן, ובשקט.
כדאי להכין מקום מראש, כדאי שהפעילות תתבצע בטווח שמיעה או ראיה שלכם. ככול שהילד גדול יותר כך ניתן להעסיק אותו רחוק יותר ממכם. אם ניתן, תסכמו עם ילדיכם מה מותר ואסור לעשות בזמן הזה ומה מצופה ממנו. אם לא אז התאימו לו תכנית משלו.
ג. דאגו להשלמת שעות שינה עבורכם ועבור הילד- אם אתם לא ישנים מספיק אתם תגלו מהר מאוד שתתחילו לתפקד בחסר. כמוכם גם ילדיכם ילד שאינו ישן הוא פחות מרוכז. נסו לברר מתי הילד שלכם ישן הכי טוב ולסדר את שעות השינה בהתאם.
לסיכום – איך ללמד ילד עם צרכים מיוחדים לישון
התייחסו לנתונים המאפיינים אוטיזם – תתאימו את שיגרת השינה לצרכי הוויסות שלו, לצרכים הרגשיים שלו. קשה מאוד לשנות את הילדים שלנו כדי שיתאימו לצרכים שלנו. אנחנו ההורים צריכים למצוא מה עובד עבורם ולנסות לבנות תכנית מתאימה.
ניתן לעבוד עם אנשי מקצוע כמו יועצי. ודעו שהם מקצועיים ומנוסים עם אוטיזם. עליהם לעבוד עם הנתונים של הילד.
עבור ילד עם אוטיזם – צריך הדרכה המותאמת לילד שיש לו בעיה בתקשורת. הוא אומנם כרונולוגית בן X שנים, אבל לפי מה שכתוב באבחון שלו, הוא בעצם מתפקד מבחינה תקשורתית כמו ילד בן Y שנים.
גם מבחינה פיזיולוגית, הגוף שלו כנראה לא בנוי לשינה סדורה מכל מני סיבות. קשה לאבחן בדיוק מה הסיבה שמובילה למעגלי שינה משובשים, אז הדרך לשינה סדורה ארוכה, מלאה בניסוי וטעייה, ודורשת מאיתנו הרבה סבלנות, התמדה, ומשקאות אנרגיה.
אל תפחדו להשתמש במלטונין לילדים אוטיסטים. ברוב המקרים יש להם בעיה פזיולוגית אמיתית שהתחליף ממש חיוני. ובכל מקרה התוסף הוא ממקור טבעי וידוע כלא מזיק.
שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה
נ.ב.
דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:
אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.
ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.
מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.
טיפ חשוב
היזהרו מיועצות שינה לא מתורגלות בילדים כמו שלכם. אין להן מושג מה לעשות איתכם בכל מקרה וחוץ מלתסכל אתכם הן יכולות לגרום לנזק ממשי ולתת עצות שלא מתאימות עבורכם. לנו זה קרה ונלקחו שנים לשנות דברים.
פנו אלינו לייעוץ שינה שמתאים לילדים עם צרכים מיוחדים.
הצטרפו לקבוצת מיומנויות ההורים בפייסבוק כדי לקבל מאיתנו והורים נוספים טיפים.
שינה קלה לכולם
מאמרים נוספים בנושא התומכים במתן מלטונין לילדים אוטיסטים
בכתבה באתר spectumnews.org, מדווחים על ממוצא זמן הרדמות (מכניסת הילד למיטה ועד הרדמות) של 58 דקות אצל 80 ילדים לפני הדרכה, ו39.6 דקות לאחר הדרכה. במחקר המצוטט, הם מלמדים ומלווים הורים איך ללמד ילד עם אוטיזם לישון. מה שהדהים אותי זה התזמונים. זה פשוט מתיש לריב עם הילד לשכב, להירגע ולישון. הנתון של כמעט שעה הרדמות בממוצע, מסביר למה זה כל כך מתיש.
מאמר סקירה – שמדווח על מסקנות דומות ממספר מאמרים: בעיה נפוצה בייצור בהורמונים כמו מלטונין לילדים אוטיסטים.
במאמר נוסף, 65% מהנבדקים האוטיסטים היו עם רמות מלטונין לא תקינות.
הבלוג
בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.
רשימת הדיוור
הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!
עוצב באמצעות WordPress.com
