פורסם ב- 14 תגובות

סימנים לאוטיזם – חשיבות זיהוי מוקדם לטיפול מוצלח

מודעות פרסומת

היום השכיחות לאבחנת אוטיזם באוכלוסייה הכללית הולכת וגדלה, מכל מיני סיבות. הגישה למידע, והמודעות לסימנים לאוטיזם הקדימו את הגיל הממוצע לאבחון. בנוסף ההגדרה של האוטיזם לפי ספר הDSM-5 נעשתה ברורה ומקיפה יותר. לכן, הרופאים והפסיכולוגים המומחים לאבחון התפתחותי יכולים לדייק יותר את אבחנתם.

יחד עם זאת, אבחון אוטיזם עדיין מסתמך על יכולתם הסובייקטיבית של בני אדם. ויש הבדל בין תוצאות האבחנה אצל מאבחן אחד למשנהו.

במסע האישי שלנו לטיפול אפקטיבי לאוטיזם עבור דולב, ואחר כך לנבו, נחשפנו לחידושים בתחום האבחנה. נדבר כיצד הטכנולוגיה מזהה סימנים לאוטיזם אצל ילדים ואצל תינוקות. נדבר גם כיצד האבחון מוקדם של אוטיזם יאפשרו לנו לטפל באפקטיביות בפעוטות.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות וילדים

אם נטפל מוקדם יותר בילדים נוכל לנצל את הפלסטיות של המוח הצעיר. כאשר הילד מתבגר, הפלסטיות הולכת ופוחתת. במחקר ראשוני שנערך באוסטרליה ובריטניה, החוקרים מצאו עדויות לאפקטיביות של הטיפול ההתנהגותי ככל שהחל בגיל מוקדם יותר.

באותו מחקר, אצל התינוקות שזוהו מוקדם כבעלי סימנים לאוטיזם, וקיבלו טיפול התנהגותי לאוטיזם החל מגיל 9 חודשים, היה סיכוי קטן משמעותית לקבל אבחנה של אוטיזם בגיל מאוחר יותר מאשר קבוצת הביקורת (7% לאומת 20%).

לכן כדאי להיות עירניים, ולעבוד עם התינוקות מוקדם ככל הניתן. לא כדאי לחכות שהסימנים יצטברו עוד ועוד, עד שאנשי מקצוע יזהו שהמצב קשה וצריך להפנות לאבחון.

ובכל זאת, מאוד קשה לזהות אוטיזם אצל תינוקות אם נסתמך רק על העין של הרופא. כדי לתמוך במסקנות כמו אלו שעלו מהמחקר הנ”ל, ישנם מדענים המפתחים אמצעים טכנולוגיים וביולוגיים לאבחון אוטיזם.

מתי זיהינו את הסימנים לאוטיזם אצל דולב ונבו

כשדולב היה קטן, הרגשנו שמשהו לא תקין בהתפתחות שלו. אך לא הצלחנו למצוא אוזן קשבת להרגשה הזאת.

לקראת גיל שנתיים הפסקנו להקשיב לאותם הקולות החיצוניים שביקשו שלא נתייג אותו לשווא. רק בגיל שנתיים וחצי קיבלנו אבחון של אוטיזם, למרות שלנו היה ברור כבר מגיל אפס שמשהו אחר. גם את הסימנים לאפילפסיה של דולב פספסו.

פספוס האפילפסיה כמעט הרג אותו בפעם הראשונה כחודש אחרי אבחון האוטיזם.

לילד עם אוטיזם יש סיכוי גבוה יותר לחלות גם באפילפסיה. יש כ30% סיכוי לאוטיסטים להיות גם אפילפטיים, לאומת 1 ל100 באוכלוסיה הכללית. לכן, כחלק מהבדיקות המומלצות לאחר אבחון אוטיזם מבצעים EEG.

אצל נבו הסימנים לאוטיזם היו בעיני פחות ברורים, אבל שירה זיהתה אותם גם מגיל חצי שנה. אבל בגלל שדיבר, אבחנו את נבו רק בגיל שלוש וחצי.

אם שירה היתה מצליחה להגיע לאבחון מוקדם יותר עבור דולב ונבו, יש סיכוי טוב שהמצב שלהם היה שונה. אך זה המצב. ועם דב, שאובחן עם אפילפסיה מגיל שבועיים אנחנו מטפלים כבר עכשיו, ולמרות שהוא עדיין לא מאובחן עם אוטיזם.

אנחנו רוצים לנצל את היכולות של המוח המתפתח לפני שהאפילפסיה, ואולי האוטיזם שלא התפרץ עדיין באופן ברור יעשו נזקים בלתי הפיכים. אנחנו יכולים לתת לדב טיפול מוקדם בגלל ההשכלה שלנו והניסיון שלנו עם דולב ונבו. וגם האבחנה הגנטית והאבחונים של אחיו, מאפשרים לנו לדרוש יותר מקופת החולים.

זיהוי סימנים לאוטיזם אצל תינוקות

כדי שתוכלו להגיע לזיהוי מוקדם, צריך לזהות שיש התנהגות חריגה לגיל. עשו רישום של החשדות שלכם כהכנה לאבחון התפתחותי.

אם הסימנים מצטברים ברישום שלכם, התחילו את תהליך הבירור אצל רופא הילדים.

רופא הילדים יבדוק אם יש בעיה פיזית שצריכה התייחסות. לאחר מכן יתכן שתופנו לרופא אף-אוזן-גרון לבדיקת שמיעה שגרתית. ומשם להתפתחות הילד, למעקב התפתחותי אצל נוירולוג או רופא התפתחותי.

לרוב הסימנים לאוטיזם אצל תינוקות קשים לזיהוי כי הפער בין תינוק עם אוטיזם לרגיל יהיה עדיין קטן. אחרי גיל שנה הפער גדל ונהיה ברור יותר. הסימנים יכולים להיות:

  • קשיי הרדמה חריגים
  • חוסר מלל – התינוק משמיע פחות קולות או פחות מגוון קולות
  • אי שקט לא סביר – נראה שהוויסות החושי יותר מידי לא מאוזן לגילו
  • אינו מחייך
  • לא מגיב לשמו
  • שוכח אנשים מוכרים או לחליפין אינו מפחד מזרים בשלב שבו זה היה צריך לקרות
  • קשר עין אינו רציף וטוב
  • אינו מחייך כשמחייכים אליו
  • אינו מנופף לשלום ואינו משתמש במחוות אחרות (ג’סטות), על מנת לתקשר
  • לא מגיב כאשר מבקשים אותו להצביע על חפצים
  • אינו בוכה או קורא לכם על מנת לזכות בשימת לב
  • התינוק לא מחקה את התנועות והבעות הפנים של סביבתו

תמצאו רשימה נוספת של סימנים, וחלוקה יותר פרטנית לפי גילאים במאמר הזה.

אם יש לכם חשד כלשהו, אל תשמרו בבטן. פנו לרופא הילדים לוודא שאין בעיה פיזית. יתכן שהעייפות שאתם מרגישים, כי התינוק לא ישן, היא דווקא לא סבירה. אולי לא זיהיתם שיוצאת שן חדשה. לא צריך להיות הכי חכמים. בשביל זה יש רופא.

כשדולב נולד, אנחנו הקשבנו להורים שלנו, שאמרו שככה היינו כתינוקות. גם אני וגם שירה הדחקנו את ההרגשה הפנימית הזאת, עד שזה פשוט התפוצץ.

מה עושים עם תינוק כשיש חשד לאוטיזם

על כל חשד, כדאי לקחת את התינוק לאנשי המקצוע לייעוץ. במקביל, בין אם קיבלתם אישור או דחיה לחששותיכם, בכל מקרה עובדים עם התינוק.

אנחנו רוצים שילדינו יגיעו לפוטנציאל הגבוה ביותר עבורם, בהתאם לאישיות וליכולות של כל אחד מהם.

ניתן לקחת אותו לחוגים, ומומלץ להתעקש ולשחק איתו משחקים חברתיים. לשיר שירי הפעלה שמלמדים שפה וג’סטות כמו “ידיים למעלה, על הראש”.

ניתן לעבוד עם תינוק, על שפת סימנים בסיסית כבר מגיל ארבעה חודשים. אל תצפו שהתינוק יבצע מיד. אבל אם עובדים על כך מגיל צעיר, אז ניתן לצפות לראות כמה סימנים בגיל שנה. פעוט שהחל ללמוד בגיל שנה יכול להתחיל להפיק סימנים כמה חודשים אחרי.

כל שיטת עבודה שתבחרו יכולה להיות טובה. רק חשוב שתבחרו שיטה ותדבקו בה בעקביות.

חשוב גם להתחיל לעבוד על דיאטה סנסורית כמה שיותר מוקדם, אם אתם רואים שיש בעיה בוויסות החושי. חשיפה למרקמים שונים יכולה לפתח מאוד את המוח ולמנוע הפרעת וויסות חושי קשה יותר.

איך נזהה סימנים לאוטיזם באמצעים טכנולוגיים

כדי להנמיך את היכולת אנושית לטעות מהצורך ההולך וגדל באבחון מוקדם, ישנם חברות שמפתחות בדיקות מסוגים שונים.

למשל, במחקר שפורסם בהונג קונג, פיתחו המדענים בדיקה טכנולוגים לזיהוי ביולוגי של אוטיזם באמצעות סריקת רישתית העין. הבינה המלאכותית הצליחה לזהות לפי צילום של רשתית העין, בדיוק גבוה של 95% את הילדים המאובחנים על הרצף. אמנם קבוצת המחקר היתה קטנה, אבל הרעיון מדהים אם הוא יוכיח את עצמו.

בשיטת אבחון נוספת שנחקרת, מבצעים בדיקת צואה. המיקרוביום – מאזן חיידקי המעי, נמצא כקשור לתסמיני האוטיזם. אדם עם מיקרוביום פחות מאוזן יחווה יותר תסמיני אוטיזם.

בזמן שחקרנו את הנושא לפני מספר חודשים, יצרנו קשר עם חברה ישראלית שנקראת צל-אל. בהתחלה חשבתי שהם מפתחים מחקר לטיפול השתלת תאי גזע לאוטיזם. אך מסתבר שהקשר שלהם לטיפול הגיע דווקא מהכיוון שלנסות להבין איך עובד האוטיזם.

בדיקת דם לזיהוי אוטיזם

כך לקראת המסע שלנו להשתלת תאי גזע בבלגרד ביולי 2021, נפגשנו עם צל-אל כדי להשתתף במחקר שלהם.

ד”ר בני גזונדהייט הסביר לנו על המחקר של צל-אל. הם מצאו מרקרים בדם שיכולים להעיד על אוטיזם. החברה גם בודקת אם יש קשר בין המרקרים האלו לבין שיפור מטיפול ביולוגי כמו השתלת תאי גזע.

לנו לפחות, זה נשמע ממש מעניין, ולכן ביקשנו אישור לשתף אתכם במידע על המחקר.

אנחנו שמחים לבשר שד”ר גזונדהייט יתארח דרך הבלוג שלנו בהרצאה בזום שתתקיים ב23.11.2021.

כדי שתוכלו לקבל תזכורת וקישור להרצאה כדאי להירשם לאירוע בעמוד הפייסבוק שלנו. (אל תשכחו לסמן לייק אם אתם כבר שם).

אם ההרצאה תהיה מלאה (עד 100 איש), או שפספתם אותה, צרו איתנו קשר ונשלח לכם קישור להקלטה.

מתוך אתר cell-el.com:

“טיפולי צל-אל בע”מ עובדת על פיתוח בדיקות לזיהוי סמנים אבחוניים הספציפיים ל-ASD שנמצאים במחזור הדם. בניתוחים ראשוניים של פאנל נרחב של סמנים ביולוגיים זיהינו סמנים המבחינים בין ילדים בעלי התפתחות רגילה (TD) לבין ילדים עם ASD. בהתבסס על ממצאים אלו, מפותח כלי מבטיח המיועד לאבחון וטיפול ביולוגי ממוקד. המחקר החדשני של צל-אל מיועד לסייע בפיתוח גישה טיפולית ממוקדת עבור ASD.”

הקלטת האירוע האחרון בקבוצה – הרצאתו של ד”ר בני גזונדהייט

לסיכום

אנחנו מרגישים ברי-מזל שמצאנו לילדים שלנו שיטות טיפול שהצליחו לקדם אותם. אנחנו עובדים עם טיפול חושי בשיטת חדר סנוזלן. יש הרבה עבודה עם מטפלים פארא-רפואיים. אך גולת הכותרת, ומה שיצר השפעה הכי דרמטית היה הטיפול הביולוגי – השתלת תאי גזע.

אם היתה דרך לחזור אחורה בזמן, ולדאוג לאבחונים מוקדמים יותר הייתי עושה את זה בלי למצמץ. הייתי לוקח את דולב להשתלת תאי גזע יותר מוקדם אם הייתי יודע איך. אם היה מפסיק לפרכס אפילו שנה לפני, סביר להניח שהיינו מצליחים להביא אותו אפילו יותר רחוק מהיכן שהוא נמצא היום.

אך לא ניתן להשיב את זמן לאחור. בנתיים אנחנו נמשיך במאמצים שלנו לקדם את התחום הרפואי לילדי אוטיזם ואפילפסיה בארץ. בתקווה נוכל להוסיף לרשימת המרפאות המומלצות עוד מחקרים בארץ. ואתם מוזמנים להצטרף להרצאות שאנחנו מארחים. נעדכן בפייסבוק בקבוצה וכאן באתר.

נשמח לראות אותכם בהרצאה

חגי ושירה ריינר

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- כתיבת תגובה

איך עיצבנו מרחבי טיפול-משחק בבית לילדים עם צרכים מיוחדים

מודעות פרסומת

בית שסובב את הצרכים המיוחדים

בעבר דיברנו על פינה ייעודית לטיפול. אצלנו בבית הקדשנו חדר להקמת סנוזלן. עיצוב קליניקה לטיפול בילדים (גם אם לא למטרת הכנסת מטופלים), מאוד מקדם את הילדים שלנו.

בבית שלנו יש כרגע שני מרחבי טיפול ומשחק נוספים. לכל אחד ייעוד אחר ומדי פעם הם עוברים שינויים.

עם מעבר דירה ב2021 (לאחר פרסום הפוסט הזה במקור), עשינו כמה שינויים כדי להכיל גם את הדרכות ההורים והסדנאות של העסק שלנו. יתכן שנציג את תכנון הבית החדש בפוסט אחר.

בפוסט הזה תראו מה ואיך עשינו ומה הטיפים שיש לנו לתת להורים אחרים שרוצים לעשות עיצוב של קליניקה לטיפול בילדים בבית.

עיצוב קליניקה ביתית לטיפול השותף בילדים שלנו

ארבעת ילדינו נולדו קרובים אחד לשני (3 ילדים ב3 שנים ודב שנולד 4 שנים אחרי נבו). בחרנו לייצר פינות תעסוקה בבית על מנת להקל על עצמינו.

בשנת 2016, התמזל מזלנו והתאפשר לנו לקנות דירה גדולה יחסית. כשניגשנו למטלה, הגענו בידיעה שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושכדאי לחפש מקום עם מספיק מרחב. בחרנו דירה שמאפשרת לנו להנגיש את הבית לצרכים שלו.

כמובן שכל אחד עושה מה שהוא יכול ולפי תנאי השטח שלו.

השנה: 2020

גרנו בדירת 4.5 חדרים עם 4 מרפסות קטנות נוספות. הסגרים והנחיות הקורונה מכתיבים מצב מורכב. הילדים שלנו קטנים יחסית (7-4). שירה שצריכה ללדת (את דב) בנובמבר. בעקבות כל אלו ועוד, אנחנו ממעטים לצאת.

הצורך שלנו באזורי משחק וטיפול בתוך הבית נהיה עצום. עיצוב הפנים שבחרנו להקדיש לצרכים של הילדים היה מאוד שימושי בזמני הסגר.

החלטנו לייצר חדר שינה אחד לילדים ואחד להורים. הסלון, ושאר החדרים ומרפסת אחת מיועדים לאזורי טיפול ומשחק שלכל אחד יעוד משלו.

חדר סנוזלן – חדר וויסות חושי – חדר לבן

בבית שלנו יש ממ”ד בחצי חדר שהיה חדר אחסון כשנכנסנו. בשל סיבה לא ידועה אין בו חלון, אלא צוהר קטן בלבד. בנוסף החדר צר מאוד, מה שהפך את החדר לקשה לשינה.

במקום להשאיר אותו כמחסן או חדר ארונות, החלטנו להפוך אותו לחדר טיפול.

בשל היותו ממ”ד, הוא שקט מאוד ומבודד רעשים, גם כשהבית רועש במיוחד. סיבה נוספת היא שבעת הצורך, אין בעיה להיכנס אליו ולסגור את הדלת לשימוש שבו אמור להיות – ממ”ד.

שיטת “סנוזלן” מתבססת על כמה עקרונות, שמטרתם לגרום לגרוי וויסות חושי מבוקר.

עיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית מאפשר טיפולים יותר אפקטיביים עם אנשי המקצוע שנכנסים לעבוד עם הילדים שלנו
  • על החדרים להיות שחורים או לבנים לגמרי, ולכל חדר מתאים מכשור אחר. אצלנו החדר כולו לבן (כולל הארון אחסון שרכשנו מאיקאה).
  • החדר צריך להיות רך. אצלנו הוא מצופה במזרנים עמידים כמו של ג’ימבורי, אבל בצבע לבן.
  • אלמנטים סנסורים. החדר צריך להחיל מגוון אלמנטים התומכים בהרגעה וגירוי סנסורי.
    • גופי תאורה מיוחדים כמו מפל סיבים אופטיים (שיוצר שילוב של אור רך ומגע), מגדל בועות (שילוב של אור, ויברציות ורעש לבן), לוחות אור המגיבים לקול או מגע, וכדומה.
    • משחקים סנסורים, כמו בריכת כדורים בלבן (החדר שלנו היה קטן מדי) או נדנדת ערסל (נדנדה שקנינו בגרושים ממילגה שהילד גדול היה בן שישה חודשים, וזה פשוט עבר איתנו מדירה לדירה. לכן היא לא לבנה).

יש עוד מגוון של מיכשור שניתן להכניס לתוכו, אך מלבד זה יש בארון מגוון משחקים שמיועדים לטיפול כמו שקי משקל קטנים עם אותיות ומספרים, בובת משקל, כדור פיזיו , משחקי קופסא כמו “שלום כיתה א‘”, “מה במשבצת” ועוד. לאחרונה הוספנו משטחי רצפה נוזליים צבעוניים שאפשר לדרוך עליהם.

בחדר הזה נעשים עיקר הטיפולים שלהם כמו ריפוי בעיסוק , טיפול במוזיקה וזמן פיזיותרפיה איתנו.

למה הסנוזלן כל כך ייחודי ומתאים לטיפול

יש הבדל משמעותי בין היכולות שלהם בתוך כל הלבן הזה למחוץ לו. יש משמעות לישיבה על מזרנים, והתאורה המיוחדת במיוחד שהם צריכים קצת מגע עמוק. מכיוון שהקירות מכוסים במזרנים אם הילד נכנס להתקף בו הוא מכה את עצמו או דופק את הראש בקיר החדר הוא המקום הכי בטוח עבורו.

ניתן לייצר מרחב כזה בכל מקום, גם בחדר השינה של הילד. למעשה זה המקום הכי קל, צבעו את החדר והריהוט בלבן, שימו מצעים לבנים, אפשר להוסיף שטיח גדול או מזרן או פרקט לבנים חלקים, מנורת לבה אחת או שתיים, מכשיר סאונד עם מוזיקה מרגיעה, ולמעשה הנה לכם פינה דמוית סנוזלן מרגיעה בתקציב צנוע.

איזור מרגיע לחושים מאוד עוזר לנו בטיפול בילדים.

חדר משחקים / חדר כיתה

החדר הזה הוא גם חדר האורחים שלנו. יש בו ספה ירוקה שנפתחת למיטה זוגית , שני ארוניות נגישות סגורות וארון צר וסגור, בחדר הזה יש ציוד לימודים כמו חוברות עבודה, דפי נגזרות בנושאים שונים, בצק ופלסטלינה , משחקי קופסה ושולחן בנות קטן מלא ברביות, יש בו גם מסך מחשב לצפייה בתכנים ושולחן סביבו יושבים לעבוד.

הצבעים בחדר הם לבן כחול וירוק. הקפדנו על מיעוט צבעים כדי שיהיה קל ללמוד בו.

למעשה זה החדר שבו ישנים סבא או סבתא במקרי חירום. לדוגמה, אם אנחנו צריכים לנסוע למיון בלילה, או אם שירה נוסעת ללדת. לפעמים סתם בלילות בהם אנחנו זקוקים לעזרה כי אנחנו לא במיטבינו. למשפחות אם עזרה מהסוג הזה, חשוב לדאוג שיהיה קל ונוח לארח אותם אם רוצים להמשיך לקבל עזרה.

כשאין אפשרות אפשר לוותר על חדר כיתה/משחקים. דאגו לארון אחסון לציוד הזה במקום כלשהו בבית. רק לדאוג לשולחן מתאים לגיל הילדים שלכם בסלון.

מרפסת משחקים

מחדר הילדים שלנו יוצאת מרפסת בגודל חדר שינה גדול. שנים ניסינו דברים שונים אבל הילדים שלנו היו ממש קטנים ולא יכלו להשתמש בה ללא נוכחות מתמדת שלנו. ואנחנו, מה לעשות אוהבים את הספה.

אחד הדברים שכן דאגנו לעשות הוא לקרות אותה עם סככה ומרקיזה. כזאת שעוטפת את כל קירות המרפסת החיצוניים, כך שילד לא יוכל לזנק מהדירה שלנו לכיוון המדרכה, 8 קומות גובה.

בכל חלונות הבית סגרנו עם סורגים עד למעלה. אי אפשר להיות מספיק בטוחים, כשזה מגיע לילדים על הרצף.

מה שמנו במרפסת המשחקים:

המרפסת שלנו מורכבת מקיר של הבניין, קיר חצי גובה שעוטף את שלושת הצדדים האחרים והקירוי. לתקופה ארוכה החצי קיר היה צבוע בצבע לוח גיר כדי שיוכלו לצבוע חופשי, אך היה צריך לתקן מנזקי החורף.

עכשיו צבענו הכל בלבן, אך עם צבע לוח הגיר ניצור לוח קטן. משני הצדדים של הלוח התקנו לוחות הפעלה בנושאי מספרים, צבעים, מילים, אותיות, וצורות. כך אפשר לשלב עבודה איתם ועם גירים שישלימו אותם.

בצד נוסף שני לוחות עבודה של מוטוריקה עדינה. על הרצפה יש לוחות סול ריבועיים בשיטת הפאזל. ובאמצע מתקן טיפוס שקנינו מבאג לגן פה בנתניה.

יש לנו גם משחק ריצפה מוגדל של סולמות ונחשים, טוויסטר(פלונטר), ערכת כדורי קוצים לדריכה, חישוקים קטנים לסמן קפיצה, דליים להליכה כולם גם מבאג לגן ונאספו עם השנים. יש גם קורת הליכה שבנה לנו אבא של חגי מעץ, טרמפולינה, מגלשה לקטנים (שבאמת כבר קטנה על הגדול).

מטרת האזור הזה, היא לאפשר לילדים יותר משחק חופשי, וגישה נוחה לפעילות פיזית. חשוב במיוחד עכשיו כשהנחיות הקורונה לא לגמרי ברורות. האם מותר לצאת? לאן? מה פתוח ומה לא? ואם זאת חלק מהאלמנטים של האזור הזה הם גם חינוכיים. למעשה חלק מהמשחק במרפסת חופשי וחלקו מונחה.

מה הכי חשוב בכל המרחבים האלו?

שיהיה להם כיף!

נכון שלכל אחד יש חוזקות, אופי ודרך חשיבה יחודית להם, אך הדרך הכי טובה לגייס ילדים ללמידה היא בעזרת משחק וכיף. תנועה ופעילות גם הם חשובים להתפתחות המוח.

עמיד

תשתדלו לקנות מעט ואיכותי ולא הרבה וזבל. זה לא שלא ניסינו לקנות זול וזמין, אבל זה תמיד מסתבר כהולך לפח מהר.

קנו ממקומות אמינים.

תחשבו איפה הדברים ישבו ואת מי ומתי הם ישמשו.

קחו בחשבון שדברים כמו לוחות פעילות לקיר ישמשו אותכם תקופה מוגבלת של שנה או שנתיים. אחר כך, אפשר להוריד, לאחסן ואז לתלות שוב. ואפשר למסור או למכור יד שניה. יש לא מעט הורים שישמחו לקנות מכם. כנ”ל ציוד ג’ימבורי כמו גלילים, מגלשות, נדנדות ריצפה ועוד.

כל מה שאפשר לעשות גדול אפשר קטן.

כבר ציינו שאפשר לייצר מרחב לבן גם בחדר של הילד. אפשר לקנות משחקי חצר מתקפלים (ראיתי חברה שמייצרת אותם מקרטון עמיד לקטנטנים) כאלו שאפשר לאחסן מתחת למיטה. אפשר גם לייצר פינת לימוד משולחן-מדף מתקפל. כל אחד מייצר פינות לפי יכולותיו ולפי תנאי השטח.

היום בגלל הקורונה היציאה מהבית יותר מוגבלת.

מי שיש לו שני מטר בסלון שיפנה טיפה ריצפה, יניח כמה חישוקים ובעזרת וואשי טייפ ייצר קווים על הרצפה. והנה לכם מסלול לעבודה על איזון ושיווי משקל בזול.

נהלו תקציב

לא קנינו הכל ביום אחד.

אפשר לחסוך קצת כל חודש ולקנות אביזר גדול, אפשר כל חודש לקנות משהו קטן אפשר גם ללכת לעזר מציון – יש להם סניפים שמשאילים ציוד ג’ימבורי תמורת צ’ק ביטחון (תבדקו באתר של עזר מציון לגבי איפה יש סניפים) ולהשאיל ציוד.

אל תיכנסו להוצאות מיותרות שאין לכם יכולת לעמוד בהן. קנו יד שניה מגנים ומשחקיות.

הכנו רשימת ציוד לתקופת הסגרים, והיא מתאימה גם להצטייד לפני חופשה.

התאימו את המרחב לפעילויות חיים הנדרשות

הייתה לנו תקופה שרצינו ללמד פעילויות חיים כמו עבודה במטבח, הרדמות עצמאית במיטה, וכו’. בתקופה הזו היו לנו בחדר משחקים מטבחון , מיטה ועגלת בובות וציוד דומה.

דברו עם הצוות שמלווה אתכם והגדירו מטרות לאזורי הטיפול. המטרה שלנו השנה היא שיפור יכולות מוטוריות ויציבה. מה שעשינו באזורי משחק וטיפול שלנו נעשה בהתאם למטרה.

שלבי עבודה בעיצוב קליניקה לטיפול בילדים בבית:

1. “הקרבת” מרחב למען הטיפול בילדים

הגדירו את המרחב שאתם “מקריבים” לצורך הטיפול. זה הולך להיות האזור העיקרי לעיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים שלכם.

זה באמת יכול להיות כל מרחב: חדר, מרפסת או חצר. אך קחו בחשבון שהתנאים לטיפולים בחוץ לא עובדים כמו בפנים. יש יתרונות וחסרונות.

הוא יכול להיות רב שימושי: חדר שינה, חדר העבודה שלכם, ואפילו חדר אורחים (כמו שחדר המשחקים שלנו משמש גם לאירוח). במקרה כזה, הכניסו את החלקים הקבועים לתכנון שלכם ועצבו סביבם.

אם מרחב מיועד רק עבור טיפולים: תכננו קדימה אפשרות למקרה שתצטרכו להכניס פונקציות נוספות. הארון אחסון בסנוזלן שלנו גדול, ומכיל הרבה ציוד לא קשור לטיפולים, כמו ציוד תפירה ומסמכים רפואיים.

בדירות קטנות, כל חלל צריך להיות מנוצל היטב. הקדישו לכך מחשבה רבה כי הרבה פעמים ציוד עולה לא מעט כסף וחבל לבזבז.

2. מדידות ותיעוד

צלמו, מדדו אותו בצורה יסודית, ושרטטו שירטוט. הכניסו את כל המידע לטלפון הנייד שילך איתכם לכל מקום. לא מעט פעמים שלחנו את המידע הזה לאחרים. הרבה פעמים נכנסנו לאיזו חנות ובמקרה ראינו משהו שיכול להתאים, או שראינו שמישהו מוסר אביזר ונזקקנו למידע באופן זמין ומידי.

3. התייעצו עם אנשי המקצוע שמכירים את הילד

שבו לשיחה עם כל מי שמטפל בילד שלכם (ואנחנו מתכוונים לכולם, אבל לא חובה ביחד באותו זמן ומקום). בעיצוב הקליניקה לטיפול בילדים בבית, יש הרבה אלמנטים שאנשי מקצוע שמכירים את הילדים יוכלו להציע.

אם זה רק אתם וההורים שלכם שבו איתם. שמעו מהם, מה יהיה למטפלים שלכם נוח, ומה לדעתם צריך חיזוק ובאיזה תחומים. דברו עם צוות הגן / בית ספר וקבלו מהם רשימה מסודרת של הקשיים של הילד.

לדוגמה בשלב מסוים, המרפאה בעיסוק שלנו ביקשה לעבוד עם נבו חלק מהפגישה ליד השולחן ולא רק בחדר סנוזלן. השנה הדגש הוא לא על מיומנויות תקשורת, אלא על תחומים אחרים שדולב צריך הרבה יותר במעבר לבית הספר, ובהתאם ההמלצות של המטפלים השתנו. לכן עיצוב הקליניקה הביתית לטיפול בילדים נכנסה גם למרחב הלימודים.

4. מה התקציב?

שבו עם עצמכם, בנו תקציב וצורת הוצאת כסף שמקובלת עליכם.

שימו לב יכול להיות שמדובר גם ב50₪ לחודש, וזה בסדר גמור.

השתדלו לא לחרוג מהתקציב. כל מה שניתן לעשות ביוקר, ניתן גם בפחות.

עבדו בעזרת הכלים שיש לכם ויכולת יצירתיות (למי שמרגיש שפחות יצירתי, מומלץ לחפש רעיונות בפינטרסט). כשהיינו סטודנטים ייצרנו מארגז קרטון מטבחון שלם עבור הבן שלנו, בקורונה יצרנו מקרטון וצמר מספרה של בובות בשביל הילדים לספר את הבובות. תפרנו משאריות כל מיני דברים ועוד…

בקשו עזרה גם בדברים כאלו. השאילו מחברים, מחזרו משחקים בין בני משפחה שהילדים גדלו מהם, ועוד. הכי חשוב אל תשכחו את המטרה – השקעת כסף אמור לאפשר לכם צמיחה ולא שקיעה בחובות.

5. תכנון לפני רכישה: בדיקת מחירים, איסוף הצעות מחיר

ערכו רשימת קניות פוטנציאלית וכנסו לאינטרנט לראות מה קיים ובאיזה מחירים.

בקשו הצעות מחיר מפורטות שכוללות התקנה. הרבה פעמים תגלו שהמוצר עולה פי שניים יותר בגלל ההתקנה.

ללא הצעת מחיר מסודרת אל תיקנו.

אם אתם מבצעים את ההתקנה בעצמכם, תוודאו שמספקים לכם את כל החלקים. לפעמים המוצרים מגיעים בכמה אריזות.

שאלו מליון שאלות ותבררו מדיניות החזרת מוצרים!

אל תתקעו עם מוצר יקר ולא נחוץ, אם אפשר להימנע מכך.

תשתדלו לקנות מבעלי חנויות מוכרות.

הרבה מהציוד שאנחנו רכשנו, הגיע מחנות מקומית שמספקת ציוד לגנים. בזכות היותנו לקוחות קבועים, אנחנו גם מקבלים לפעמים הנחה. אנחנו מנצלים חנויות כאלו גם להצטייד בפריטים קטנים. למשל כדורי קוצים ודליי הליכה שעולים גרושים.

ציוד מוטוריקה עדינה כמו נגזרות נייר או פינות נושא על חגים שונים גם מגיע מחנויות לגן. כנ”ל ציוד מטבח למטבחון או כל פינה אחרת. בתלוי בנושא שבחרנו להתמקד בו באותו זמן.

הרבה פעמים אנחנו מוצאים שם צעצועים וציוד איכותי, ששווה להשקיע בהם. לדוגמה מתקן הטיפוס או לוחות משחק לתלייה על הקיר (מופיעים בתמונות של המרפסת למעלה).

חשוב לאמץ לכם חנות טובה ובעלת מספר עולמות תוכן בתחום הזה. סביר להניח שהרבה שנים תזדקקו לה. בנתניה אנחנו מעדיפים את באג-לגן. אתם תבחרו מקום מקומי לכם.

בנוסף הם עובדים מול בעלי מקצוע ויוכלו להמליץ לכם למי ללכת או ממי לברוח. עצתם שווה זהב ויש להם לרוב מדיניות החזרה סבירה. ובניגוד לחברות גדולות אחרות הם בדרך כלל נגישים בכל יום בשבוע.

6. התייעצו שוב עם היועצים

קחו את כל החומר, חזרו לצוות המטפל של הילד, ושאלו לדעתם. יכול להיות שיגידו לכם שזה לא מתאים – תקשיבו להם, יש להם מושג מה הם אומרים. במיוחד דברו עם המטפלים שנכנסים לבית שלכם, אם יש. הם מכירים את תכולת הבית, ויעזרו לכם להבין מה לא צריך לקנות. אחרי התייעצות עם המרפאה בעיסוק שלנו וויתרנו על המון דברים שהתלהבנו מהם בחנויות.

7. חוזה עבודה והצעת מחיר מסודרת

אם אתם עושים פרויקט גדול כמו חדר סנוזלן לכו לכמה אנשי מקצוע וקבלו הצעת מחיר. בדקו שהחוזה כולל התקנה וזמני הגעה של ציוד.

חתמו על הסכם ברור עם הספק שלכם, ומבצע החוזה שלא ירמו אותכם. שימו לב לא מעט חברות פחות נגישות בעיקר עכשיו בקורונה. קחו בחשבון שייקח זמן לקבל הערכות מחיר.

אל תזמינו שום דבר גדול מבלי שחברה תשלח נציג שימדוד כמו שצריך את החדר מגיע לכם ייעוץ מסודר בדברים כאלו. תבדקו איזה חומרים הולכים להשתמש. אל תעשו את הטעות שאנחנו עשינו – הזמנו מזרנים לקיר ולרצפת הסנוזלן בזול, ואחר כך לא היה עם מי לדבר, והיינו צריכים לעשות הכל מחדש, וכמו שצריך. את המזרנים הראשונים מסרנו לגן (שזרקו אותם לפח כנראה די מהר).

8. שלב הביצוע

שלב הביצוע- דאגו לצביעת הקירות וכל התשתיות לפני הכנסת הציוד הקבוע (אנחנו לא צבענו את החדר טיפולים לפני ועכשיו זה קשה לעשות ), דאגו לאמצעי זהירות ובטיחות בכל מתקן שנכנס אליכם. התקינו ארונות וציוד כבד אחר וקבעו אותם לקיר. דאגו שיש ריפוד ריצפתי אם אתם הולכים על מתקן טיפוס.

9. תהנו מהחדר!

זהו. מקווים שזה נתן כיוון ועשה לכם קצת סדר.

שתפו אותנו בתובנות שאתם הפקתם עם הזמן, במיוחד אם אתם מזהים מקומות שאנחנו יכולים להשתפר מהם.

בהצלחה.

חגי ושירה – הורות לילדים מאושרים על הרצף

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com

פורסם ב- 9 תגובות

השתלת דם טבורי – מחקר טיפול באוטיזם

מודעות פרסומת

באוגוסט 2020, נבו, הבן השלישי שלנו, נכנס למחקר הקליני בשיבא. שם יקבל השתלת דם טבורי לאוטיזם. באפריל 2021 הוא יחזור על התהליך פעם נוספת, ויסגור את המעגל.

בכתבה זו הסבר על טיפול השתלת דם טבורי, ובהמשך תיאור החוויה בשיבא.

מחקר דם טבורי לאוטיזם בבית חולים שיבא

הדם הטבורי מכיל מגוון תאים, כולל תאי דם לבנים, אדומים ותאי גזע מסוגים שונים. ההשערה היא שהלימפוציטים בהשתלת דם טבורי יכולים לשפר את התפקוד ההתפתחותי-נוירולוגי אצל אוטיסטים.

דולב, הבכור שלנו, קיבל טיפול דומה בחו”ל עם תאי גזע מיזנכימאליים. העיקרון הרפואי בין דם טבורי ותאי גזע דומה. ניתן להשתמש בשני הסוגים לטיפול בתסמונות נוירולוגיות.

בגלל שמדובר במחקר קליני למעשה יינתנו שני טיפולים, אחד פלסבו והשני השתלת דם טבורי.

בכל מקרה כל מי שבחר להשתתף במחקר יקבל את הדם הטבורי שלו.

כמה הסתייגויות

אין בכתוב התחייבות שתתקבלו למחקר. או שהשתתפות במחקר דם טבורי לאוטיזם או CP, יתן לכם תוצאות כלשהן. עדיין מדובר בטיפול נסיוני.

*שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. לא ניתן להתחייב להצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו עם תאי גזע או בכלל. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה עם טיפול דומה, ומאמינים בו מאוד, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול)

מהו דם טבורי?

למעשה מדובר בדם שזורם בתוך חבל הטבור של העובר. את הדם הזה המיילדת או הרופא לוקחים מחבל הטבור בדקות שאחרי לידת הילד, טרם יציאת השליה, ולאחר ניתוק העובר מהרחם. את מנת הדם הטבורי לוקחים לשימור בבנק דם יעודי כגון בחברת טבורית או תא לחיים.

בכל מקרה, עדיף להשתמש בחברות שימור בארץ ולא לשנע את הדם לחברות בחו”ל. זה תהליך אפשרי אך מיותר. כבר נתקלנו בהורים שלא יכולים להשתמש במנות הדם הטבורי שניסו לשמר, כי הן הזדהמו בתהליך השינוע לחו”ל. בשיבא למשל מקפידים על תו תקן בין לאומי, וניתן לסמוך עליהם.

[עדכון 2022] בית חולים שיבא הפסיק לעבוד עם חברת טבורית שלמעשה התפרקה כתוצאה. היום יש לפנות לבנק הדם הטבורי של שיבא כדי לשמר דם טבורי ולקבל מידע.

מה יש בדם הזה ששונה מדם אחר

בדם הטבורי יש תאי גזע, שההתמיינות שלהם יותר קדומה מאלו שנמצאים בגוף הבוגר, ועוד חומרים נוספים (ראו הסבר באתר טבורית).

לפי חלק ממחקרי דם טבורי לאוטיזם, החלק החשוב במנות הדם הם תאי הגזע מסוג +CD34. אלו תאים גזע בוגרים שמסוגלים לעזור לתאים אחרים בגופנו לשפר את פעולתם. למשל בתחום הלוחמה בתהליכים דלקתיים אשר מעקבים תפקוד נוירולוגי תקין.

מה הפעולה של התאים האלו בגוף?

חלק ממנגנון הפעולה של תאים אלו מוכר לנו וחלק לא ממש ברור. לכן נערכים המון מחקרים להמון סוגים שונים של תסמונות וחולי. לאחר השמדת המח עצם עם כימותרפיה, השתלת דם טבורי, נמצא כתחליף יעיל לתאי מח עצם.

תאי הדם הטבורי היו מתמיינים לתאים אלו, ויוצרים מח עצם בריא בגוף של חולי מחלות מח עצם.

היום אנחנו יודעים שהדם הטבורי מסוגל להשפיע על מקומות פגועים נוספים בגוף, ולשפר את תפקודם. בשיבא מתקיימים שני מחקרים: דם טבורי לאוטיזם או דם טבורי לשיתוק מוחין. במחקר בודקים האם תאי הגזע עוזרים בשיפור התפקוד של ילד עם אוטיזם או CP.

האם אפשר לתת את הדם הטבורי לכל אחד?

התשובה היא לא. דם טבורי הוא דם לכל דבר. יש צורך בהתאמה של סוג דם וסיווג ריקמות, כדי לוודא שהשתל לא ידחה או יגרום לתופעות לוואי, כמו שקורה שנותנים דם מסוג לא מתאים.

אצל אחים יש סיכוי טוב יותר להתאמה, אבל כרגע בארץ לא נעשה מחקר שמערב תרומה בין אחים.

בחו”ל יש מספר קטן של מרפאות שכן נותנות מנות מאח. כדי להשתתף במחקר בארץ, עליכם לבדוק שיש במנה ששימרתם עבור הילד עצמו מספיק תאי גזע. תצטרכו לעשות את הבדיקות הנדרשות לפני שתוכלו לקבל את המנה של דם טבורי לאוטיזם או CP.

כדי להגיע לטיפול בחו”ל, היכנסו לרשימת המרפאות המומלצות שלנו ובחרו מבין המרפאות. אם אתם לא מעוניינים בתאי גזע ממקורות אחרים, הכנסו לרשימת המרפאות להשתלת דם טבורי.

איך נותנים את המנה?

בטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם, הדם ניתן בעירוי דרך הוריד, כמו שנותנים נוזלים או אנטיביוטיקה. נותנים לפני הכנה תרופתית, כדי למנוע תופעות לוואי, שמוכרות בכל מתן דם. הפרוטוקול משתנה ממרפאה למרפאה, וכדאי לשאול עליו לפני שניגשים לטיפול.

במחקר בארץ המנה ניתנת בתוך מזרק גדול שמתחבר למעריך של הקו עירוי וניתן ישירות מהמזרק לוריד הילד. מכיוון שמדובר במחקר אז כל המערכת עטופה בנייר לבן כך שאי אפשר להראות מה יש בתוך המזרק.

על המזרק מופיעים פרטי הילד וכל הסימונים הנחוצים לזהות מנת דם כך שגם הצוות, גם המטופל וגם מנהלי המחקר לא יודעים. למעשה רק מי שמכין את המנה עצמה במעבדה, ומי שבחר מי מקבל את המנה, ומי מקבל פלסבו בסבב הראשון יודע. (ישנם שני סבבים כך שבטווח של חצי שנה כולם מקבלים דם טבורי). במתן מנת דם טבורי כטיפול המנה תינתן בצורה גלויה כמנת דם רגילה.

ד”ר בר יוסף בראיון על המחקר

ד”ר עומר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד במרכז רפואי שיבא, התארח במפגש זום עבור קהילת הפייסבוק שלנו. הצטרפו גם אתם לקבוצה כדי להישאר מעודכנים, ולהשתתף במפגשים הבאים. ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ השקטה כדי לקבל התראות על מפגשים.

איך נראה הטיפול השתלת דם טבורי לאוטיזם במחקר בשיבא?

אז כמו שכתבנו היום, הבן שלנו התחיל את המחקר שנותן דם טבורי לאוטיזם. במקביל יש מחקר זהה אך לילדים עם שיתוק מוחין (CP). הטיפול מתבצע במסגרת מחקר קליני בשיבא. הוא מתבסס על מחקרים קודמים שנעשו בעולם, כולל מחקר ענק שנעשה באוניברסיטת דיוק בצפון קרוליינה על ידי ג’ואן קורצברג.

במחקרים קודמים ניצפה שיפור אצל ילדים אלו לאחר טיפול בדם טבורי. חשוב לציין שאין שליטה בסוג השיפור והוא אינו דומה מילד ילד, אחד ידגים הבנה משופרת ואחר ידגים יכולות וורבליות טובות, ילדי שיתוק מוחין יכלו להדגים יכולות פיזיות משופרות שונות , שיפור בהגיה וכו…

מכיוון שמדובר במחקר ובתחום חדש יחסית המדע לא יודע להגיד איזה שיפור יעשה, אבל, ידוע ששיפור שקרה ישמר .

הגעה למחלקה

האתמול למעשה ניתן החלק הראשון של המחקר. הגענו בבוקר, הכניסו לילד קו עירוי ואז חיכינו שהמנה תהיה מוכנה. זמן ההמתנה אמור להיות זהה בין אם מדובר בפלסבו או במנה עצמה. כעבור שעתיים התחילו לתת לילד הכנה , אקמול ובנדריל על מנת למנוע רגישות לחומר שבו המנה עוברת שימור. למרות שהחומר נשטף מהמנה לפעמים יש שאריות ממנו ומכאן הצורך בהכנה.

יושבים ביחד על כורסה נוחה, ויש טלוויזיה חינם אבל צריך להביא אוזניות

מתן מנת הדם הטבורי

לאחר ההכנה שניתנה דרך הוריד (אם הילד שלכם בולע תרופות ניתן לתת דרך הפה. שלנו לא מוכן ולכן עשו הכנה דרך הוריד.)

אחרי שהגיעה המנה של הטיפול. האחות שטיפלה בנו (והייתה מקסימה), ביצעה תהליך זיהוי מנת דם כמו שמקובל (מבקשים מההורה להגיד מה שם הילד ומספר תעודת זהות ומשווים פרטי מנת דם לרישומים כמו שמקובל בכל מנת דם ), חיברה את המנה לקצה הקו עירוי, ונתנה אותו בתהליך שלקח מספר דקות ישירות לקו העירוי.

למעשה בדרך זו, אף אחד מאיתנו לא ראה מה יש במזרק, וסודיות המחקר נשמרת.

מזריקים לקו את המנה. 5 דקות וסיימנו.

תחת השפעת הבנדריל נבו הקטן פשוט נרדם וישן כמה שעות. לאחר הטיפול נשארים להשגחה 4 שעות ואז אם הכל בסדר האחות תוציא לכם את קו העירוי ותלכו הביתה.

שנת בנדריל = שנת מלאכים

אז למה ללכת למחקר מסוג זה?

למעשה קשה מאוד להגיע לטיפולים כאלו, ובטח שלא בחינם. טיפול רפואי בחו”ל זה עסק לא נעים, למרות שישתדלו לגרום לכם להרגיש בנוח.

הטיסה עם ילד עם צרכים מיוחדים מאוד קשה.

קשה לשהות במדינה זרה, במיוחד אם אנחנו לא דוברים את השפה. קשה להשיג ביטוח לילד עם צרכים מיוחדים. והכי מפחיד, שמשהו ישתבש ולא יהיה לילד או לכם כיסוי.

יש הבדל בין טיפול תאי הגזע שעשינו בחו”ל לבין דם טבורי לאוטיזם, אך העיקרון ביניהם דומה. מנה גדולה של תאי גזע אמורה לשקם נזקים נוירולוגים.

אין הבטחה שיהיו תוצאות חיוביות כלל כאשר מנסים טיפול רפואי. אנחנו החלטנו עם דולב שלנו לעשות את המסע לחו”ל בנסיבות קשות מאוד. וגם במצב שהיינו בו, זאת היתה החלטה קשה מאוד.

כאשר הטיפולים מהסוג הזה הגיעו לארץ זו ברכה עצומה עבור הורים. אנחנו מרגישים שיש “אבא ואמא” לנושא. רופאים שיתמקצעו בתחום של דם טבורי ותאי גזע בכלל.

למעשה יש פה טיפול ראשון כמעט מסוגו, שמתערב בביולוגיה של ילדים עם התסמונות האלו.

ההשתתפות במחקר קליני או טיפול ניסיוני מאפשר לנו לקבל תקווה. תקווה שיש עוד משהו שאפשר לעשות, כדי להבטיח לילדים שלנו עתיד ורוד יותר. להקל עליהם אם למשל הם יחוו פחות חוסר איזון בוויסות החושי. יתכן שרמות החרדה ירדו בעקבות הטיפול והילד ירגיש יותר יכולת לאכול מגוון יותר.

התנהגות תוך כדי ואחרי טיפולי תאי גזע על כל סוגיהם

1. הימענו ממחלות

תאי גזע באופן טבעי הולכים למקום שהגוף צריך (לפחות לפי ההשערה הפופולרית בעולם המדע היום). למשל, אם לילד יש שפעת, התאים ילכו למערכת החיסונית ולמעשה “ביזבזנו” את המנה.

השתדלו שלא יהיה חולה.

בעיקר בעידן הקורונה, הרחיקו את הילד מאנשים חולים, לפחות למשך השבוע עד 10 ימים הראשונים. לאחר מכן התאים מגיעים ושוקעים ברקמות המטרה שלהם.

2. תיעוד ומעקב עבורכם ולמחקר

רשמו ותעדו הכל- למעשה אי אפשר לדעת באיזה תחום יעשה שיפור. יש ילדים שפתאום אוכלים טוב יותר, או ישנים טוב יותר וכו’. נהלו רישום מסודר יום יומי- כיתבו כל מה שראיתם למשך כ4-6 חודשים לפחות. עם הזמן, בתקווה, דברים קטנטנים יהפכו לגדולים יותר, ומשמעותיים יותר.

אנחנו מנהלים את הרישום בווצאפ – כל פעם שיש התנהגות חריגה, אנחנו כותבים בקבוצה מיועדת לרישום, ובסוף החודש מתרגמים את הדיווחים למייל שנשלח לרופא. גילינו שכשהרישום בנייד, הדיווחים מדוייקים יותר, כי רושמים מה שראינו בזמן אמת.

3. שימו לב לתופעות לוואי

יש גם תופעות לוואי התנהגותיות. כבר שמעתי מהורים של ילדים שעברו השתלת דם טבורי לאוטיזם, שפתאום הילדים שלהם נעשו היפראקטיביים מאוד. תדאגו לתעד גם את התופעות הטובות וגם הפחות טובות. הרופא המטפל, בין אם הוא בארץ או בחו”ל, צריך מעקב מסודר בשביל המחקר.

לפי עדויות בפייסבוק, ניתן לצפות להיפראקטיביות מוגברת בין 8 חודשים לשנה לאחר הטיפול. ברוב המקרים ההיפראקטיביות המוגברת נרגעת תוך מספר שבועות או חודשיים שלושה.

4. דיווח לרופא הילדים – לשים לב לא להתרגש מספירת דם חריגה

חובה לדווח לרופא הילדים שלכם שהילד עבר טיפול. במקרה שהילד יצטרך לעשות ספירת דם בשבועיים שאחרי טיפול, יראו עלייה בשורות לבנות בדם. זאת תופעה צפויה וידועה.

שהרופא לא יבהל ויטיס אותכם סתם למיון. לאחר שזה קרה לנו בפעם הראשונה, התייעצנו עם הרופא המשתיל מחו”ל, שהסביר שמדדי הספירה בתקופה שלאחר הטיפול לא מדויקים, מכיוון שתאי הגזע נראים בספירת הדם כמו תאי דם לבנים (מפני שיש להם גרעין, בניגוד לתאי דם אדומים).

5. עקבו בקפידה אחרי הנחיות הרופא מהמחקר!

כשיצאנו מהשתלת תאי גזע משלייה בחו”ל, הודרכנו להימנע מקרינה של רנטגן וסי טי. מסתבר שהתאים האלו רגישים לקרינה הזו. הרופא בקליניקה הדריך אותנו להימנע לכ3-4 חודשים ככול האפשר. במקרי חירום כמו תאונות דרכים או טיפול מציל חיים כמובן, אם אין אופציה אחרת אז מקרינים.

למה גודל המנה משנה?

כדי שהטיפול יהיה אפקטיבי, צריך כמות מסוימת של תאי גזע לקילו משקל המטופל. בהשתלת דם טבורי בעירוי לוריד, צריך כמות גדולה כי תאי הגזע עוברים בכל מערכת הדם. בשבועיים הראשונים שלאחר הטיפול הם ישקעו במגוון רקמות. כדי לעשות שיקום נוירולוגי, יש צורך בכמות גדולה של תאי גזע, כדי שיעברו מספיק את מחסום הדם במוח. בגלל זה, כאשר הילד גדל ומשקלו בהתאם זה מאוד משמעותי. כל מנה שונה, בהתאם למה שהצליחו לשאוב מחבל הטבור לאחר הלידה. יש מנות קטנות ופחות עשירות בתאים, ואחרות גדולות יותר. ניתן לברר מה גודל המנה אצל החברה שאספה את המנה שלכם.

במחקר בשיבא, נאמר לנו שיש צורך במינימום 20 מליון תאים לקילו משקל גוף, כתנאי להיכנס למחקר. את המידע על כמה תאים יש לכם, תוכלו לברר מול חברת הדם הטבורי שבה עשיתם שימור. לכן אל תחכו, ותבררו כבר מחר מה הכמות שיש לכם. בשיבא עוד מקבלים ילדים עם דם בשימור עצמי, אז הזדרזו לבדוק. הם מחפשים בעיקר ילדים עם שיתוק מוחין, אבל עדיין מקבלים גם ילדים עם אוטיזם.

איפה אפשר לשמר דם טבורי?

בארץ ידועות לי על שתי חברות שמשמרות דם טבורי: תא לחיים, ושיבא (לשעבר טבורית). אנחנו בחרנו בטבורית, ויודעים שהם עובדים בתקן בין-לאומי הכי מחמיר. השירות שקיבלנו מהם היה מצוין. קיבלנו לא מעט תמיכה מחברת טבורית במהלך הארבע שנים האחרונות. גם כשהתברר לנו שלא נוכל להשתמש במנה של בננו הצעיר להשתלה בבנינו הבכור ( כמו שהתכוונו לעשות בהתחלה). הם עזרו לנו למצוא מחקרים נוספים בעולם שעוסקים בתאי גזע. אני מודה להם על כך, כי היתה להם יד בהצלת חייו.

החברות האלו לוקחות דבר שנזרק לפח, והופכים אותו לתרופה שמצילה ומשפרת איכות חיים. נכון הם גם מתפרנסים מזה, אבל לצערי המדינה לא השכילה לבטח את אזרחיה על ידי שימור מנות הדם הטבורי לכל ילד. לכן שירותים פרטיים כאלו נחוצים לנו מאוד.

לצערי, שכשנולד הבן הבכור שלנו והיינו סטודנטים, לא היה לנו כסף לשמר מנה כזו. בעבר קופות החולים לא סיבסדו כלל שימור דם טבורי. היום חלק מסבסדות אותו, ויש גם אפשרות להסדרי תשלום דרך החברות עצמן, כך שהרבה יותר קל ונוח לשלם על השימור.

אנחנו משלמים הון קטן כדי לקבל טיפולים חליפיים (אומנם מוצלחים) בחו”ל עבור הבן הבכור שלנו, והעובדה שאפשר להשתמש במנת הדם הטבורי עבור הבן הקטן במחקר שמתבצע בארץ, חוסכת לנו המון כסף, והמון טירטור שקשור לתיירות מרפא.

לסיכום

אני וחגי מאחלים לכול הילדים, שבימים אלו מקבלים את הטיפול במחקר בשיבא, המון בהצלחה! ההצלחה שלהם הוא רווח לכולנו. אנחנו מכירים תודה גדולה, לצוות הרפואי ולבית החולים, שהסכימו לפתוח מחקר עבור הילדים שלנו. על כך שעמלו כ4 שנים על מנת לפתוח את המחקר הזה. אנחנו מקווים שבשנים הבאות המחקר יוכיח שהשתלת דם טבורי לאוטיזם הוא טיפול יעיל, ובכך ישנה את הטיפול בילדים עם תסמונות נירולוגיות אלו בארץ. אם יוכיחו את יעילות הטיפול על אוטיזם וCP, גם בעיות נוירולוגיות נוספות, כמו אפילפסיה, יוכלו לקבל מענה טיפולי דומה במחקרי המשך, כפי שקורה בעולם.

כמו שכבר כתבתי מדובר במחקר. למעשה, לא נדע עד סופו, מתי הילד שלנו קיבל את המנה עצמה של דם טבורי. לא בטוח שיהיה בכלל שינוי מורגש ביכולות שלו, גם אחרי הסבב השני. אעדכן שם על שינויים אם יהיו.

אנחנו מקווים, שמכיוון שהוא עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד הטיפול ידחוף אותו מספיק קדימה שהתפקוד שלו יהיה כמעט נוירוטיפיקלי. למעשה, חשוב לדעת שהמחקרים בתחום אומנם החלו בשנות השמונים, אך התחום עדיין בחיתולים ויש הרבה עבודה לעשות.

וכן, גם אני מפחדת מכל דבר שרק ניתן לדמיין או שישתבש בדרך. אני מקווה שהכל יהיה בסדר וקופצת עם הבנים שלי למים העמוקים של תאי גזע עם המון חשש ותקווה.

החשש מהשתתפות במחקרים

מחקרים באופן כללי זו סוגיה קשה עבור הורים. למעשה אתם מכניסים את הילד לפרוצדורה לא כל כך נעימה, עבור תקווה שיהיו תוצאות שמצדיקות את ההשקעה. לא תמיד יש תוצאות כאלו. מצד שני, לרוב ההורים במצב שלנו, המחקרים האלו מציעים תקווה לשיפור. דבר שהרפואה המסורתית יותר לא יכולה להציע. חשוב לציין שכל מחקר או טיפול אינו חלופה לעבודה קשה יום יומית בבית, עם השיטות המקובלות. אין קיצורי דרך.

אני מזכירה שכל מידע שניתן בפוסט הזה, ובבלוג שלנו בכלל הינו חלק ממה שאנחנו חווים כהורים בלבד. לכל פרוצדורה רפואית יש לגשת עם מידע עדכני מגורם רפואי מוסמך. אין להסתמך עלינו או על כל אדם אחר שאינו גורם רפואי. אם יש צורך בכך, נשמח לעזור לכם למצוא את הגורם הרפואי הרלוונטי, לפי יכולתנו.

מאמרים נוספים לקריאה:

מאמר המחקר של אוניברסיטת דיוק

כתבה על מסקנות שהוסקו מהמחקר וכיוונים חדשים בתחום

שירה – אחות התפתחותית, מדריכת הורים, אם לארבעה

נ.ב.

דרכים נוספות לקבל מאיתנו מידע ושירות:

אתם מוזמנים להצטרף לשתי קבוצות הפייסבוק: על הטיפולים בתאי גזע, ולהורות מיוחדת.

ניתן להצטרף לקבוצת הווצאפ שלנו שבה תקבלו התראות על הרצאות ואירועים שאנחנו מארחים.

מוזמנים להצטרף לקורס החדש שלנו: “מדברים על הרצף” שנכתב במיוחד להורים שרק קיבלו את אבחנת האוטיזם.

הבלוג

בלוג הורות לילדים מאושרים על הרצף נכתב על ידי חגי ושירה ריינר, שני הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – אוטיזם, אפילפסיה, ועוד. אנו מתמקדים ביסודות של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, אך חלק ניכר מהתוכן שלנו יהיה רלוונטי ברחבי העולם.

רשימת הדיוור

הצטרפו לרשימת הדיוור כדי לקבל פוסטים חדשים שלנו ישירות למייל!

עוצב באמצעות WordPress.com